MI CANCIÓN SOBRE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

A veces no acabamos de ver como difundir cosas serias, como dar a conocer a la gente enfermedades graves e invisibilizadas.

Enfermedad se asocia a tristeza, pero los enfermos también podemos reir los primeros. Reírse de una misma y los problemas propios. De paso convertir en divertido un contenido que tal vez así se extenderá más y entre sonrisas.

Escuché la última canción de Shakira, que me encanta porque tiene buen ritmo y acidez en esa letra de despecho. Como quería hablar de la Encefalomielitis Miálgica hice una letra nueva. Me ha costado una mañana entera 🤣

Ajustarla a la música y grabar en la versión karaoke. Al principio no entendía mi letra, ya sabéis cómo es el deterioro cognitivo. La tuve que pasar a limpio más grande, porque tampoco la veía mucho (madre mía entre la presbicia y las cataratas 🙄😅)

Podéis imaginar que se me iba por un lado la música y por otro mi letra, porque no era la que veía (la original 🙃)

Patinazo por aquí, patinazo por allá, mucha agua para cantar. Esta que he usado es la quinta grabación, adaptada a mis circunstancias. No imaginaba que era tan rápida, me ahogaba y de hecho a mitad se me oye respirar. Como mi voz no vale, que lo sé… Mucha autoestima pero esa grabación no se podía aguantar. La he tuneado y aquí tenéis mi cover vocal de Shakira con título: La Encefalomielitis Miálgica.

A reir y aprender de paso:

Espero que os hayáis parado a leer la letra que está al final del vídeo, cuando acaba la canción. 😂😂😂 Es que hay ratos que no me entiendo ni yo lo que he cantado. Eso sí, es la primera vez en mi vida que rapeo y es muy difícil.

Que aproveche 🤣😂🤣😂🤣😂 y recordad que esta enfermedad es muy grave, necesita más interés y dinero para la investigación y dejar de una vez de ponerla fuera de su naturaleza: Es orgánica, multisistémica y no tiene nada psicosomático como esos médicos «que no son pa mí».

Nos vemos en la próxima entrada.

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HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 5

Tenemos muchas cosas a un clik de esfuerzo, el mundo entero en INTERNET. Vamos a explorar cosas que ver y hacer en él sin salir de casa o incluso de la cama.

Las cámaras en vivo suelen ser una cámara web fija en un área. Estas cámaras web se transmiten las 24 horas del día, los 7 días de la semana, para que cualquiera pueda verlas en cualquier momento.

Los recorridos virtuales se centran más en las vistas de destino, lugares y ofrecen la posibilidad de una visualización de 360 grados, así como moverse por el destino donde el viajero virtual le gustaría ir. El viajero virtual puede caminar, turnarse y mirar alrededor de las áreas.

Ver muchos lugares en directo: Páginas de webcams en vivo en muchas ciudades.

MUSEOS

Museos virtuales

Museo Dalí

Los que aconseja National Geographyc

Imprescindibles de España

Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia

La ciudad donde se vive también se ve sin ir a los lugares concretos: Oceanográfico, Biopark y otras visitas virtuales en Valencia

EL ESPACIO

La NASA en casa

LA NATURALEZA

Paseos virtuales en contacto con la naturaleza

Cámaras en la naturaleza

Paseos virtuales por parajes impresionantes

Webcam marina en Miami

Experiencias virtuales en el océano

Corales, barcos hundidos, tiburones y delfines

Tenemos limitaciones de energía y muchos otros síntomas, pero vivimos una época privilegiada. Nuestros abuelos sólo disponían de una radio y en muchos casos nunca habían salido del pueblo aunque gozaran de buena salud. El mundo entero entra gracias a Internet en nuestra casa y es maravilloso.

GRUPOS EN REDES SOCIALES

Cuanto más limitante es una enfermedad más se empequeñece nuestra vida social. Vamos perdiendo amigos de siempre por las dificultades para verles muchas veces a no ser que vengan a nuestra casa.

Sin embargo cuando priorizamos en nuestra vida las cosas a hacer la higiene personal es la primera y la segunda la socialización.

Tenemos que encontrarnos, ya sea en Facebook, Twitter, Telegram, WhatsApp, etc. ya que somos un colectivo ‘invisible’ porque casi no salimos de casa. Cuando entras en un grupo alguien te va a saludar, en su gana de compartir, y te contactará con otros grupos. Procura entresacar buenos amigos con EM de esos grupos, te van a comprender bien y hay grandes personas. Seguro que acabarás hablando por teléfono y ya si es una videollamada genial. Intercambiarás experiencias, consejos, porque suele ser gente muy interesante. Hay deterioro cognitivo, no falta de inteligencia y además de conversaciones tienen mucha empatía.

CONCENTRACIÓN REIVINDICATIVA EL DÍA 8 DE OCTUBRE – SCP Y EM/SFC

Porque somos víctimas de la mala gestión pública.

Los enfermos de COVID persistente, los enfermos de EM/SFC y nuestros familiares tenemos que salir a la calle a exigir. Hay que hacerse ver.

También hay concentraciones en otras ciudades, pero me parece que cuanta más gente haya en Madrid mejor y más visibles.

TODA LA INFORMACIÓN EN ESTE ENLACE ORGANIZADOR

Quienes podáis acudid. Es muy importante.

MIS FRASES Y TEXTOS: ÚLTIMOS 3 AÑOS.

A veces buscamos frases de otras personas, célebres o no, con las que nos identificamos. Entonces las compartimos como si lo que vamos aprendiendo o con lo que estamos de acuerdo, sirviera también para los nuestros.

Una ni es célebre ni sabia ¡Qué más quisiera! Pero hoy me he encontrado con que he construido mis propias frases desde hace 3 años, el 2018, y las estoy releyendo.

Algunos son párrafos más largos, también del tintero propio. No creo ir muy desencaminada en los contenidos. Aunque tengan más o menos acierto, la mayoría las escribiría igual ahora.

De ahí a seguir mis propios consejos hay mucha distancia, no es sencillo.

Aquí tenéis algunas, pero antes una foto y un dibujo míos, porque me gustan.

La protagonista con cigarro puro y buñuelos en la fiesta de Fallas. Ni sé qué año.
Este dibujo es mi puño ¿de cuándo en el tiempo? Era muy joven.

La colección de textos propios:

#¿Porqué es importante?
La vida es movimiento, la quietud muerte.
Comuniquémonos.
¡Vivan las sonrisas!
Las listas son buena idea para ir puliéndonos
No te fíes de la Red.
Siempre en positivo, por favor.
No son los más importantes los que te dicen otros sino quienes lo valen por dentro para ti.
Nada cambia si eres el mismo.
Menos palabras y más obras.
El respeto a los muertos, los antepasados, es nuestro punto de partida.
No bajes a los infiernos.
La diversidad es riqueza.
Busca al otro para que te ayude, rápido.
¿Hace tres años ya sabía esto? Muy bien…
Pasando del qué dirán.
Esta frase mía es de mis favoritas. Dar dulzura al mundo.
Sigue avanzando.
Reír es salud
Ahora en los dos últimos supuestos te bloquean 😂😂😂
La mente también enferma a veces y mejor reconocerlo si te lo dice el médico.
Tal cual 😆
¿Avanzas o reververas?
Sólo eres una parte al interaccionar con otros.
Vive aunque duela a veces.
Bondad friki style 👍🏻
En breve: Los secretos se llevan mal, ser transparente muy bien.
El cuerpo es un recipiente sólo.
Tolerancia no es aceptar la maldad, es apoyar la bondad.
La inocencia.
El presente es una fina línea.
Deja el teléfono y agarra la vida.
Lo hice, costó y objetivo conseguido.
No te enamores de gente tóxica.
Obligaciones? Las que yo quiera 🤷🏻‍♀️
Así es.
Cuidado con las apariencias.
🤣🤣🤣🤣🤣
Real como la vida misma.
Si no juegas a ganar pierdes seguro ¡Valentía!
Sed valientes para leer poesía y haciéndolo ser vosotros también artistas, poetas. Esa es la magia.
No te desperdicies, sé selectivo en tu vida.
Niña sola con un amigo de fantasía. Atisbos del subconsciente.
Más claro agua.
El amor es el sentimiento más puro y fuerte que existe.
La vida es corta para desperdiciarla. Ama.
Aprender a soltar.

Espero que os hayan gustado mis cosas. Reflexiones de una mujer en el siglo XXI.

EL NINGUNEO Y LA INDIFERENCIA

Cuando los textos escritos por los expertos lo describen tan bien basta con entresacarlo de ellos. No hace falta añadir nada de la propia tinta. Una forma de violencia psicológica que aparenta no serlo.

«El ninguneo es una práctica social que consiste en descalificar a otra persona, por la vía de la indiferencia.»

«El ninguneo es una forma de VIOLENCIA moral o psicológica

«Es muy habitual que la VÍCTIMA de esta práctica sea alguien que esté en condición de FRAGILIDAD o bien, que sea considerada como inferior.»

«Basta con la indiferencia, para hacerle sentir al otro que lo que es, NO CUENTA

«Hay ninguneadores en serie y nos vamos a topar con ellos en algún momento.»

«Los del problema son ellos, no nosotros.»

«La indiferencia es una forma de AGRESIÓN PSICOLÓGICA. Es convertir a alguien en invisible.»

«La vemos en escuelas, en relaciones de pareja, familia e incluso entre grupos de amigos

«El efecto siempre es el mismo: dolor y sufrimiento

«La comunicación se vuelve imposible.»

«Esa desconexión emocional siempre tiene un origen y como tal debe ser aclarado para poder actuar en consecuencia.»

«NADIE MERECE vivir en la indiferencia, ninguna persona debe sentirse invisible en ningún escenario social, ya sea en su propio hogar, en su trabajo, etc.»

«La indiferencia largamente proyectada sobre alguien en concreto o sobre un colectivo es una forma de MALTRATO

«Romper con una relación de indiferencia te dará una nueva perspectiva del mundo y potenciará tu desarrollo.»

Extraído de los artículos:

El ninguneo cuando los demás te ignoran

El castigo de la indiferencia

RELACIONES DE PAREJA CON HIJOS ADULTOS ANTERIORES

«Los hijos anteriores a la relación son de las causas más comunes de problemas entre la pareja«


Sacado del artículo: Problemas con mi pareja por sus hijos


Cuando buscas información sobre las parejas que se casan teniendo hijos de matrimonios anteriores, encuentras mucho material sobre niños y convivencia. Muchos temas sobre custodia, sobre influencias de los padres biológicos que interfieren en la relación de los niños con el padrastro o la madrastra. Todo infantil.

Una figura esencialmente altruista, que da cariño y cuidados a hijos que no son suyos y además sin ninguna obligación. Las madrastras y padrastros, gente que arriesga mucho al entrar en las llamadas «familias ensambladas»,son la máxima expresión de amor a sus parejas.

Flaco favor han hecho los cuentos y las historias de diferencias entre hijastros e hijos en el matrimonio. Sin embargo yo lo que he visto es que consentían más a los hijastros que a los hijos propios, justo para evitar que pareciera lo contrario. Ni podéis imaginar la cantidad de madrastras angustiadas y con ganas de hacer las cosas bien que hay y llenas de problemas para conseguirlo.

No vas a encontrar casi nada de hijastros adolescentes y prácticamente nada de hijastros adultos. Adultos que convivan o no, el tema queda sin hablar, como si no se generara ningún problema, como un tabú. Pues ahondando también en familias ensambladas con hijos adultos la frase inicial se da y por eso vamos a sacar información de lo que los demás no se ocupan.

Y vamos a repetirlo así, especificando todo:

«Los hijos anteriores a la relación (niños, adolescentes o adultos) son de las causas más comunes de problemas entre la pareja»

El éxito en un matrimonio con familias compuestas es posible cuando nos educamos acerca de las segundas familias, y desarrollamos habilidad en la relación para resolver conflictos entre los individuos de la misma.

Problemas en la relación con un matrimonio en edad avanzada y celos con hijastros:

• Las parejas que se casan en edades avanzadas a veces tienen que negociar el tiempo con sus hijos de relaciones anteriores, y la comunicación y la aceptación pueden ser un reto.

Establecer límites:

Las relaciones tienen que ser alimentadas. El tiempo y la atención son necesarios para mantener el enlace vivo.

Sé honesto financieramente:

• Cuando te cases en edad avanzada, es probable que tengas un cierto grado de independencia financiera.

• Puedes entrar en la unión con los activos que desees mantener aparte. Precisa las obligaciones financieras de cada compañero para que no haya confusión.

• Incluye los salarios, las pensiones, bienes raíces, manutención del cónyuge y de los hijos en tus discusiones.

Negocia tiempo familiar:

Fiestas y celebraciones posteriores en la vida pueden parecer una maratón al correr para dar cabida a las expectativas de todos.

• Las parejas que se casan en edad avanzada pueden establecer sus propios rituales.

Da espacio a los hijos:

• Adaptarse a un nuevo matrimonio llevará tiempo y mientas más jóvenes sean los niños, más tiempo será del período de regularización.

Cómo lidiar con los hijos adultos difíciles (de tu pareja) en un segundo matrimonio:

• Los segundos casamientos a veces son desafiantes al lidiar con los ex y los niños de los matrimonios anteriores.

Cuando los hijos son ADULTOS, LOS DESAFÍOS SE PUEDEN AUMENTAR (Sí, pone AUMENTAR) ya que no tienes ninguna autoridad real sobre ellos así que pueda ser un problema conseguir que te respeten.

• Tratar con los hijos adultos difíciles en un segundo matrimonio requiere de la cooperación y el apoyo de tu pareja.

• También necesitas ser paciente y diligente, porque estos asuntos nunca se resuelven de la noche a la mañana.

Esto te interesa:  ¿Qué tipo de padre eres?

TIPS (para madrastras o padrastros):

Habla con tu cónyuge (el padre o madre biológico). Es vital tener su apoyo al tratar con los hijos ya que él está en una posición de autoridad. Si no te apoya en esto, es muy poco probable que sus hijos te demuestren más respeto.

Dirígete a los hijos con un tono de voz amable pero firme durante las disputas. Aunque es importante tratarlos con respeto, especialmente ya que son más grandes y maduros, no deberías ser un felpudo para ellos tampoco.

Establece con tu cónyuge que no se permiten ultimátum. Los hijos nunca deberían ponerlo en una posición donde tenga que elegir entre ellos o tú y no debería tolerar ningún intento por parte de sus hijos de hacerlo.

• Asimismo, también evita el ultimátum de tu propio respeto por parte de tu pareja.

Establece límites con respecto a tus interacciones con los hijastros adultos. Esto significa no permitirles que interrumpan el tiempo entre tú y tu pareja y no aceptar un comportamiento grosero o condescendiente. La consistencia es la clave.

Pasen tiempo juntos como una familia para que los hijos adultos (de tu pareja) se acostumbren a ti y a tu cónyuge juntos.

• Esto también les da la oportunidad de ver cómo ellos se comportan hacia ti, tu cónyuge y entre sí. Cuanto más tiempo pasen juntos, es más probable que ellos comiencen a aceptarte y se vuelvan menos problemáticos.

AGOSTO 19, 2013

Sacado de:

[Hijos adultos que celan el tiempo y dinero de sus padres solteros. Un problema frecuente al formar nuevos matrimonios en la edad avanzada o adulta es el conflicto con los hijos de nuestra pareja. Los problemas varían según la edad, cercanía y relación con el padre. Manéjalos así.]


El siguiente artículo sirve para hijos adultos que se han quedado anclados en la adolescencia (muy propio del siglo XXI):Mi madre tiene otra pareja. Como actuar.

Espero que esto sirva para tener familias compuestas de parejas más o menos mayores, con hijos adultos de matrimonios anteriores, llenas de armonía y sin problemas, que necesitan tranquilidad y cariño de quienes les rodean, sean hijos o hijastros.

TU PLENO ES EL MÍO

Cuando no compartimos se nos van los momentos,

Aunque tú no lo quieras, se nos caen los techos,

Y se escapa la vida… empapada en los sueños.

Me rompí hace mil años o tal vez en doscientos,

Porque estuve tan sola que me perdí por dentro,

Y olvidé de mí cosas… que en el tiempo no encuentro.

Cuando no me comprendes pierdo el asidero,

La amarra que sostiene reunidos mis sesos,

Y me pierdo en desiertos… donde marcho a buscarte.

Me sentí tan pequeña cuando no tenía besos,

Que crecí al encontrarte, medré a ver infinitos,

Pero la cruel cizalla… mira a amores perpetuos.

Cuando yo me repito en millones de intentos,

Te amo más que a la vida, más de lo que puedo,

Pero no me conformo… siempre, anhelo tu pleno.

Cuando tu te revelas, lloro yo por encuentros,

Me deshago en cariño, por tus complementos,

Y empatizo contigo… tanto que me consume lo que no compartimos.

Tú y tus circunstancias… es tu pleno y el mío

REGRESO AMOR

Vuelvo de mi descanso en redes. A veces en vez de ayudar dañan nuestra estabilidad y es bueno apartarse antes de ser devorada. Entonces se les dice: ¡Basta!
Necesitaba paz e introspección. Soy una persona compleja en mi interior, que necesita reordenarse de vez en cuando.

Regreso fuerte y con las prioridades muy claras y ordenadas. Con la intención de aceptar sólo la positividad.

El mundo no está ahí afuera, ese es un espejismo, lo llevamos dentro de nosotros entero y esa es la verdad. De nosotros es de donde sale el único mundo verdaderamente real que nos rodea.

5K, SOIS VOSOTROS

Bonita sorpresa llegar a las 5.000 visitas hoy.

Como sois los protagonistas de esta entrada la foto que tengo que poner es la vuestra, cada uno de vosotros y WordPress me da una imagen: El mapamundi de donde estáis.

Cuando comenzó esta andadura no era muy consciente de que la Red de Internet daba otra dimensión a nuestro mundo, eliminaba tanto las distancias. La capacidad de comunicación es impresionante y espero haberos aportado positividad, aunque este blog casi ni llega a ser el esbozo inicial del contenido de su nombre: MI UNIVERSO PERSONAL.

Continuará abierto a vuestras sugerencias, diverso, amplio. Y como los protagonistas hoy sois vosotros, mirad cuántos países, desde los que habéis pasado en algún momento por este lugar donde hay ganas de crecer, aprender y compartir.

Muchísimas gracias por vuestra atención.

👍 💛 👏

BUSCAR UNA SABIDURÍA INTERNA

Empoderarse personalmente implica, en primer lugar, entender que si queremos algo mejor para nosotros, debemos propiciarlo.

Esta frase la he sacado de este artículo escrito por una psicóloga Vivir en plenitud, empoderarse

Somos responsables de quienes y como somos, de orientarnos a ser en lugar de orientarnos a la acción, a hacer. No todos se atreven a tener tiempo para no hacer nada, pararse ante el espejo interior y examinar que contiene. El miedo a uno mismo es el mayor de todos los miedos, el más paralizante y el más inútil. La introspección es una tradición de religiones antiguas y de religiones orientales.

Los occidentales en general caen en extremos:

– O no se atreven, niegan la trascendencia, aman el dinero, huyen hacia delante, buscan el éxito ante los demás, no se implican con otras personas a través de afectos y viven superficialmente,

– O meditan sin cesar, comienzan a tener dietas extravagantes, no toleran a quienes no son como ellos, rechazan la medicina contrastada científicamente para usar alternativas peligrosas que llaman naturales, son conspiranoicos.

¿Qué es empoderarse para bien? Es BUSCAR una sabiduría interna que te dice quien o qué eres, qué son los demás, qué es la vida. Buscar porque ¡quién sepa esas cosas levante la mano!: No lo sabemos nadie, el ser no, las circunstancias son otra cosa.

El sentido común, el justo medio, el equilibrio ¿dónde están?

¿Te gustas? ¿Tienes claros tus objetivos vitales? ¿Trabajas en pos de ellos viviendo el momento presente a la vez? Porque la televisión se ha apagado sola, así es la tecnología de hoy. El aire acondicionado suena como un vientecillo mientras la fuente artificial deja en el aire el sonido de agua cayendo. Cada vez que intento tocar la letra a en este teclado virtual se me va el dedo y en lugar de ella aparecen las mayúsculas. Los pájaros y los perros están en silencio absoluto y estoy sola, no hay más personas. En el sofá mi postura es inadecuada pero a mi cuerpo le gusta. Hay mucho desorden, el bajo eléctrico está en el otro sofá y es bonito. Entra algún WhatsApp en el teléfono móvil, suena como cuando va a hablar alguien en un aeropuerto, dindondin dindondin. Ya los leeré, mi presente es escribir una entrada en mi blog personal.

¿Me gusto? Sí, rotundamente sí. Porque no soy una persona vulgar, sé distinguir la información de la opinión, razono mis ideas y si me razonan bien otras, las cambio. No tolero a los intolerantes y tolero a los tolerantes. No soy políticamente correcta ni fácil de manipular. Puedo conversar con el más anciano y el más niño que sepa hablar. Me paro en los paisajes, no tengo prisa, amo, me dejo querer. Protesto a veces, gratifico siempre, adoro mi enorme sensibilidad aún cuando me duele. Siempre me levanto después de caer, aunque tarde un tiempo. Acepto mis muchas limitaciones, mis achaques físicos, mi profesión, mi estado de no poder trabajar.

Sí, rotundamente sí me gusto porque no soy perfecta, porque no miro por encima del hombro, porque si me dicen que algo es mi obligación no lo hago a ver qué pasa. Porque llegué tarde a todo y me dió tiempo, porque me la jugué cuando tenía que hacerlo y no siempre salió bien, porque no aprendo a ser dura y no echo venganzas de unos en otros.

¿Tengo claros mis objetivos vitales? Sí, también. Vivir el mayor tiempo posible feliz y rodeada de felices porque les doy cariño, sin límites. Me deshago de la gente tóxica en cuanto me doy cuenta, no tengo más que una cara siempre, sin máscaras. Ser feliz y tener unos principios y creencias sólidos, míos, sin importarme modas o si alguien los comparte conmigo. No depender, que me costó un largo aprendizaje y feas cicatrices. Tener paz, tranquilidad, sonreír, abrazar, apoyar, acompañar.

¿Trabajo en pos de ellos viviendo el momento presente a la vez? A ratos, ojalá, lo intento, puedo mejorar, meto mucho la pata, me siento incomprendida, pongo expectativas fuera (craso error). No estoy contenta en esta parte aún con buena autoestima e incidir en ganar empoderamiento.

Repito la pregunta: El sentido común, el justo medio, el equilibrio ¿dónde están?

Pregúntenle al planeta, a las masas de humanos, a ustedes mismos cuando miran arriba de noche y ven miles de estrellas, a un recien nacido, a su pareja. Y si obtienen una buena respuesta dénmela, porque yo ni remotamente me acerco a saberlo.

02:30 AM. Buenas noches, Radio Sueños emitiendo «Pasaje a la noche», donde entre canciones recibimos vuestras llamadas. Empezamos con Omara Portuondo y Vieja luna.