«¿Porqué mientras investigan la enfermedad en su conjunto para el futuro no nos tratan en el presente mejor cada síntoma con los tratamientos que ya hay? Los tenemos ahora, vivimos hoy, la calidad de vidano espera». Paciente anónima
Ampliamos el contenido de la entrada anterior, que se centraba en señalar el estudio necesario adecuado y la diferencia de criterios de tratamiento con los sanos solamente.
No usamos criterios economicistas que perjudican a los enfermos, sino los basados en el consenso clínico y la literatura científica actual sobre la Encefalomielitis Miálgica.
El criterio adecuado es que el enfermo tenga la mejor calidad de vida y los menos síntomas posibles o al menos aliviarlos. La encefalomielitis miálgica no tiene tratamiento curativo y se tiene que hacer tratamiento sintomático muy activo. Todo lo que no sea eso es mala praxis médica, aunque se haga y especialmente en la sanidad pública y mucha de la sanidad privada.
La medicina basada en la evidencia, llamada por algunos convencional, tiene tratamientos sin echar mano de cosas experimentales potencialmente peligrosas.
ALTERACIONES DEL SUEÑO EN ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA
Las alteraciones del sueño se presentan con una prevalencia casi universal en Encefalomielitis Miálgica, pero con manifestaciones variadas.
A continuación, se enumeran por orden de frecuencia, desde las más comunes hasta las menos frecuentes:
• Sueño no reparador: Es el síntoma cardinal. Afecta a prácticamente el 100% de los pacientes. Se define como la sensación de agotamiento profundo al despertar, independientemente de las horas que se haya dormido.
• Insomnio de inicio y mantenimiento: Muy frecuente debido a la «activación» excesiva del sistema nervioso simpático. El paciente está «cansado pero cableado» (tired but wired), lo que dificulta conciliar el sueño o provoca múltiples despertares nocturnos.
• Inversión del ritmo circadiano: Una alteración muy común donde el ciclo natural de sueño-vigilia se desplaza. El paciente suele alcanzar su pico de «energía» o alerta por la noche y siente una necesidad imperiosa de dormir durante el día.
• Fragmentación del sueño por micro-despertares (Arousals): Breves interrupciones de la continuidad del sueño que duran segundos y a menudo no se recuerdan. Son causadas por inestabilidad neurológica o por un Esfuerzo Respiratorio Asociado a Micro-despertares (RERA).
• Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) y Movimientos Periódicos de las Extremidades: Una alta proporción de pacientes experimenta sensaciones desagradables en las piernas o sacudidas musculares involuntarias que impiden el paso a las fases de sueño profundo.
• Trastornos Respiratorios del Sueño (Apnea e Hipopnea): Se presentan con una frecuencia ligeramente superior a la población general, pero con la diferencia de que niveles «leves» de apnea tienen un impacto severo en la sintomatología de la EM/SFC.
• Hipersomnia: Menos frecuente que el insomnio en fases crónicas, pero común al inicio de la enfermedad o durante brotes severos, donde el paciente puede dormir 12-15 horas sin que ello alivie su fatiga.
• Parasomnias: Incluyen pesadillas vívidas, sudoración nocturna profusa (disautonomía) y, en algunos casos, parálisis del sueño o sonambulismo.
ESTUDIOS DE SUEÑO EN ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA Y CRITERIOS DE TRATAMIENTO
(Resume la entrada anterior que hicimos)
ESTUDIO REQUERIDO:La prueba de oro es laPOLISOMNOGRAFÍA (PSG) CON CAPNOGRAFÍA. La poligrafía respiratoria básica suele infradiagnosticar el problema, ya que no detecta la fragmentación del sueño cerebral ni la retención de dióxido de carbono (CO2) que causa las cefaleas matutinas.
Jennifer Brea
CRITERIOS DE INTERVENCIÓN:
• AHI (IAH): TRATAR A PARTIR DE UN ÍNDICE DE 5, ya que el sistema neuroinmune de estos pacientes no tolera el estrés oxidativo de las paradas respiratorias «leves». • SATURACIÓN: El objetivo es MANTENER UNA SATURACIÓN BASAL POR ENCIMA DEL 92-93%. Cualquier descenso por debajo del 90% se considera clínicamente significativo en EM/SFC. • IMPACTO FARMACOLÓGICO: Es crucial monitorizar el uso de sedantes, benzodiacepinas, opioides y relajantes musculares, ya que todos ellos pueden deprimir la respiración nocturna y empeorar la calidad del sueño a pesar de facilitar la conciliación.
TRATAMIENTO DE LAS ALTERACIONES DEL SUEÑO EN EM/SFC
Para que sea efectivo el enfoque debe ser siempre «bajos niveles, ritmo lento» (start low, go slow), debido a la hipersensibilidad química y neurológica característica de la enfermedad.
A continuación, se detallan las estrategias de tratamiento para cada una de las alteraciones mencionadas, ordenadas de mayor a menor frecuencia:
• Sueño no reparador:
Se enfoca en mejorar la «profundidad» del sueño. Se utilizan dosis muy bajas de fármacos que aumentan la fase de ondas lentas (como ciertos antidepresivos tricíclicos a dosis mínimas o reguladores de los canales de calcio), siempre bajo estricta supervisión para evitar la sedación matutina.
• Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) y Movimientos Periódicos: Evaluar niveles de ferritina (deben estar en rangos óptimos, a menudo más altos que el mínimo estándar). Se evitan fármacos que bloqueen la dopamina. En ocasiones, se utilizan fármacos específicos para el dolor neuropático que también calman el movimiento.
• Insomnio de inicio y mantenimiento:
Higiene del sueño adaptada (evitar estímulos luz azul, control de temperatura). Técnicas de relajación que no impliquen esfuerzo físico. En casos persistentes, se valoran suplementos que regulen el sistema GABA o la melatonina de liberación prolongada.
• Inversión del ritmo circadiano:
Terapia de luz matutina suave (si la sensibilidad a la luz lo permite) y administración de melatonina en dosis bajas varias horas antes de la hora deseada de sueño para «reentrenar» el reloj biológico.
• Fragmentación por micro-despertares (Arousals/RERA):
Si son de origen respiratorio, el uso de CPAP o BiPAP es fundamental. Si son de origen neurológico, se busca estabilizar el sistema nervioso autónomo mediante suplementación de magnesio o intervenciones que reduzcan la hiperexcitabilidad.
• Trastornos Respiratorios (Apnea e Hipopnea):
Ventilación mecánica asistida. En EM/SFC, la BiPAP suele ser mejor tolerada que la CPAP porque reduce el esfuerzo muscular necesario para exhalar, evitando el agotamiento respiratorio.
• Hipersomnia:
Es el más difícil de tratar. Se enfoca en la gestión de la energía (pacing). No se recomienda el uso de estimulantes fuertes, ya que pueden provocar un falso sentimiento de energía que derive en un brote grave (PEM).
• Parasomnias (Sudoración, Pesadillas):
Manejo de la disautonomía (control de la hidratación y sales). Para pesadillas post-traumáticas o vívidas, se pueden usar fármacos que bloquean la respuesta de «lucha o huida» del sistema simpático durante la noche.
BIBLIOGRAFÍA DE REFERENCIA
Carruthers, B. M., et al. (2011). «Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria». Journal of Internal Medicine.
Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. (2015). «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness». Institute of Medicine (IOM).
Bastedo, A., et al. (2016). «Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols». US ME/CFS Clinician Coalition.
Jackson, M. L., & Bruck, D. (2012). «Sleep abnormalities in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a review». Journal of Clinical Sleep Medicine.
Libman, E., et al. (2017). «Sleep in Chronic Fatigue Syndrome: Diagnostic and Management Challenges». Sleep Medicine Clinics.
La Encefalomielitis Miálgica no es simplemente una enfermedad “de fatiga”. Es, según múltiples estudios de calidad de vida, «una de las condiciones crónicas más devastadoras de toda la medicina».
Cuando una persona cumple los criterios diagnósticos internacionales de la Encefalomielitis Miálgica — los Criterios de Consenso Internacional de 2011 o los criterios clínicos del Institute of Medicine de 2015— estamos definiendo una entidad clínica basada en síntomas y disfunciones biológicas concretas, no en su desencadenante o causa inicial. Esto significa que, independientemente de si fue una infección viral (incluido el SARS-CoV-2), otra infección, un evento fisiológico o incluso un origen no claramente identificado, si se cumplen estos criterios, estamos ante la misma enfermedad desde el punto de vista clínico y funcional. Separar por desencadenante puede ser útil para investigación, pero no cambia la realidad del paciente: el cuadro clínico, la gravedad y el impacto en la vida son los de la Encefalomielitis Miálgica.
Calidad de vida: peor que muchas enfermedades graves conocidas
Estudio en que la Encefalomielitis Miálgica tiene la peor calidad de vida de muchas enfermedades crónicas muy discapacitantes
De forma consistente, las mediciones con escalas como SF-36 o EQ-5D sitúan a las personas con Encefalomielitis Miálgica en niveles de salud global alrededor de 30–40 sobre 100, muy lejos de la población general y por debajo de la mayoría de enfermedades crónicas.
Esto no es una impresión subjetiva: es un hallazgo repetido.
No poder hacer produce aislamiento
En términos comparativos: ● La calidad de vida es peor que en diabetes tipo 2 y en la mayoría de enfermedades metabólicas. ● Es peor que en artritis reumatoide, incluso en fases activas. ● Es igual o peor que en cáncer en tratamiento activo, incluyendo algunos de los cánceres más frecuentes que se asocian a peor calidad de vida. ● Es igual o peor que en insuficiencia cardíaca y en enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). ● Y, de forma especialmente relevante, hay estudios que muestran una calidad de vida peor que en esclerosis múltiple, incluso en estadios avanzados.
Pero el dato más llamativo no es solo la comparación, sino el perfil:
La dimensión de energía/fatiga es, en muchos trabajos, la peor registrada entre todas las enfermedades comparadas.
Y esto tiene una explicación clara: el malestar post-esfuerzo (PEM). El PEM implica que cualquier actividad —física, cognitiva o incluso sensorial— puede provocar un empeoramiento global que dura días, semanas o más. No existe un equivalente real en otras patologías. No es cansancio: es un empeoramiento sistémico.
Esto rompe una de las bases de la medicina rehabilitadora: la posibilidad de adaptación progresiva. En la Encefalomielitis Miálgica, intentar “empujar” puede empeorar la enfermedad. No hay intentos de rehabilitación sincausardaños.
Por eso, a diferencia de otras patologías graves: ● No hay estabilidad funcional fiable. ● No hay capacidad real de compensación. ● Y una proporción significativa de pacientes —alrededor del 25%— acaba confinada en casa o en cama.
En los casos más severos, la vida queda reducida a sobrevivir con hipersensibilidad a la luz, al sonido y a estímulos mínimos. No estamos hablando de limitación. Estamos hablando, en muchos casos, de colapso funcional global.
Mortalidad: la parte mas invisible
La Encefalomielitis Miálgica rara vez aparece como causa directa de muerte en registros oficiales. Pero eso no significa que no mate. Sí, la Encefalomielitis Miálgica además mata. Significa que no se está midiendo bien.
Los estudios de cohortes muestran un patrón consistente: Las personas con esta enfermedad presentan «mortalidad prematura«, con una edad de fallecimiento inferior a la población general en varias causas clave.
Las principales son:
● Suicidio Es una de las causas más relevantes y más invisibilizadas. El riesgo está claramente aumentado y, lo más llamativo, ocurre a edades más tempranas, en algunos estudios en torno a los 30–40 años. No se trata de un problema “psicológico primario”, sino de la consecuencia de una combinación devastadora: – dolor persistente – agotamiento extremo – aislamiento total – y falta de tratamiento eficaz y reconocimiento médico
● Enfermedad cardiovascular Incluye insuficiencia cardíaca, arritmias y complicaciones relacionadas con disfunción autonómica. Representa una proporción importante de fallecimientos (en torno a un 20% en algunas series) y aparece a edades más tempranas de lo esperado. Los mecanismos probables incluyen: – alteraciones del sistema nervioso autónomo – bajo volumen circulante – desacondicionamiento extremo – estrés fisiológico crónico
● Cáncer También aparece con una frecuencia relevante (alrededor de un 15–20% en algunos registros) y con tendencia a presentarse antes que en la población general. Entre las posibles explicaciones: – disfunción del sistema inmune – inflamación crónica – retrasos diagnósticos por falta de atención adecuada
● Complicaciones del estado severo En los casos más graves, la propia situación de la enfermedad puede conducir a la muerte: • desnutrición • infecciones • trombosis por inmovilidad • deterioro multisistémico progresivo Esto ocurre especialmente en pacientes encamados durante largos periodos, muchas veces fuera del radar sanitario.
● Eventos vasculares Como embolias o fenómenos trombóticos, favorecidos por: – inmovilidad – alteraciones circulatorias
Por qué esta mortalidad no se ve
La Encefalomielitis Miálgica está sistemáticamente infrarrepresentada en las estadísticas de mortalidad por varias razones: ● No se registra como causa principal de muerte (se codifica como “insuficiencia cardíaca”, “cáncer”, etc.). ● Una gran proporción de pacientes no está diagnosticada correctamente. ● Los casos más graves quedan fuera del sistema sanitario. ● No existen biomarcadores claros que estructuren los registros.
¡El resultado es una paradoja: una enfermedad con impacto extremo que no aparece reflejada en los datos oficiales!
Conclusión
La Encefalomielitis Miálgica: Presenta una calidad de vida peor que muchas enfermedades graves ampliamente reconocidas, incluyendo insuficiencia cardíaca, EPOC, esclerosis múltiple e incluso cáncer en tratamiento, en múltiples dimensiones.
Genera en un porcentaje significativo de pacientes un nivel de discapacidad extremo y sostenido. Se asocia a mortalidad prematura real, principalmente por suicidio, enfermedad cardiovascular, cáncer y complicaciones del estado severo.
Y, sin embargo, sigue siendo una enfermedad sistemáticamente invisibilizada en los sistemas de registro y en la práctica clínica. No es una enfermedad leve, ni rara en su impacto.
¡Es, probablemente, una de las más infravaloradas en toda la medicina moderna!
Dedicatoria
No podía dejar de hablar claro y con la verdad sobre la nefasta calidad de vida y la mortalidad de esta enfermedad que compartíamos. La realidad, aunque sea incómoda o invisibilizada, muy escondida, es la que es, amiga Toñi (@tobalilla).
Eras reivindicativa, luchadora, como tu decías «docente DECENTE» y la Encefalomielitis Miálgica te ha matado hace 4 días. Seguiré defendiendo la unidad de los enfermos, sea el que sea el desencadenante de la enfermedad, sea la que sea la gravedad de cada cual, llevando tu bandera de honestidad frente a la injusticia de maltrato institucional, médico, social e incluso el separatismo perjudicial que fomentan algunos enfermos. No se puede dejar a ningún enfermo atrás porque ni el dolor ni la muerte distinguen.
¿Alguna vez te has preguntado por qué te da hambre a la misma hora o por qué sientes ese bajón de energía a media tarde? No es casualidad: es tu reloj biológico trabajando a toda marcha.
¿Qué son los ritmos circadianos?
Los ritmos circadianos son cambios físicos, mentales y conductuales que siguen un ciclo de 24 horas. La palabra viene del latín circa (alrededor de) y diem (día). Es, básicamente, el sistema interno que le dice a tu cuerpo cuándo es momento de activarse y cuándo de reparar daños.
¿Cómo se mantienen regulados?
Aunque tenemos «relojes» en casi todos los órganos, el jefe de todos está en el cerebro (específicamente en el hipotálamo).
Este reloj maestro se sincroniza principalmente con la luz y la oscuridad:
• La luz solar: Es la señal principal. Cuando entra por tus ojos, el cerebro entiende que debe producir cortisol para darte energía.
• La oscuridad: Al caer la noche, el cerebro ordena la liberación de melatonina, la hormona que nos prepara para dormir.
¿Por qué son tan importantes?
No se trata solo de dormir bien. Un ritmo circadiano sano garantiza que tus procesos biológicos ocurran en el momento adecuado. De ellos dependen: • La digestión y el metabolismo: Tu cuerpo procesa mejor los azúcares de día que de noche. • La temperatura corporal: Baja durante la madrugada para facilitar el descanso profundo. • La renovación celular: Mientras duermes, tu cuerpo «limpia» toxinas y repara tejidos. • El estado de ánimo: Estar desincronizado es una vía rápida hacia la irritabilidad y la ansiedad.
El Eje Hipotálamo-Hipófisis: El Director y el Subdirector
Imagina que tu cuerpo es una gran empresa:
• El Hipotálamo (El Director General): Recibe información de todo el cuerpo (temperatura, luz, hambre, estrés). Es el que decide qué se necesita en cada momento.
• La Hipófisis o Pituitaria (El Subdirector): Recibe las órdenes del hipotálamo y libera hormonas «mensajeras» hacia el resto de las glándulas (tiroides, suprarrenales, gónadas).
La conexión entre el Eje HH y el SNA
El Eje Hipotálamo-Hipófisis (HH) y el Sistema Nervioso Autónomo (SNA) son los dos brazos ejecutores del cerebro para mantener el equilibrio (homeostasis). Si el Eje HH es el sistema de mensajería «lenta» (hormonas en sangre), el SNA es el sistema de fibra óptica «rápida» (impulsos eléctricos).
Por todo esto, el autodiagnóstico y el «protocolo de internet» son peligrosos en la EM. Lo que debes recordar: • La «pauta milagro» no existe: Lo que ayuda a un paciente a salir de la cama puede enviar a otro a un brote de semanas (PEM). • Diagnósticosespecíficos: El médico debe realizar preguntas, pruebas y diagnósticos antes de recomendar nada. • Suplementación con cautela: Algunos suplementos para el ritmo circadiano pueden interferir con la medicación para la tensión o la frecuencia cardíaca.
El hipotálamo es el jefe de ambos.Cuando detecta un estresor (luz azul de noche, un susto, o un sobreesfuerzo en Encefalomielitis Miálgica EM): • Envía una señal eléctrica inmediata a través del SNA Simpático. • Envía una señal química (hormonal) a través del Eje HH para mantener esa respuesta en el tiempo.
El SNA: El acelerador y el freno
Este eje es el responsable de que, ante una amenaza, tu corazón lata más rápido, o de que por la noche tu cuerpo entienda que debe bajar las revoluciones. Es el puente entre tu sistema nervioso y tu sistema endocrino. Te explico cómo se relacionan y qué ocurre cuando esa comunicación falla:
El Sistema Nervioso Autónomo controla todo lo que haces sin pensar (latidos, respiración, digestión).
Se divide en dos ramas que deben estar en equilibrio: • Sistema Simpático (El Acelerador): Prepara el cuerpo para la acción («lucha o huida»). Eleva el cortisol (vía Eje HH) y la adrenalina. • Sistema Parasimpático (El Freno): Activa la relajación, la digestión y la reparación («descanso y digestión»). Su principal vía es el nervio vago.
Consejos para mantener el ritmo: • Busca luz natural nada más despertarte. • Cena temprano para que tu digestión no interfiera con el sueño. • Evita las pantallas azules (móviles/tablets) al menos una hora antes de dormir.
El ejemplo de un gran saboteador: El Jet Lag
El jet lag es el ejemplo perfecto de qué pasa cuando el ritmo circadiano se rompe. Ocurre cuando viajas rápido a través de varias zonas horarias: tu cuerpo sigue en Madrid, pero tu realidad física está en Tokio.
¿Cómo afecta al cuerpo?
• Confusión hormonal: Quieres dormir cuando hay sol porque tu reloj interno dice que es medianoche. • Problemas digestivos: El estómago «se despierta» y pide comida a horas extrañas. • Fatiga extrema y falta de concentración: Tu cerebro está intentando operar en modo ahorro de energía cuando necesitas estar despierto.
Tip rápido: Para combatir el jet lag, intenta exponerte a la luz solar del lugar de destino lo antes posible y evita las siestas largas al llegar. Ayuda a tu «director de orquesta» a leer la partitura correcta.
Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC). El Eje HH y SNA: Mantener los ritmos circadianos
En personas con Encefalomielitis Miálgica (EM), este panel de control parece estar «descalibrado». Puede ocurrir de diferentes formas. Hay un malentendido hormonal: Aunque los análisis de sangre estándar a veces salen «normales», la comunicación entre el cerebro y las glándulas no es fluida, lo que contribuye al síntoma principal: el Malestar Post-Esfuerzo (PEM).
Más allá de la suplementación: El Estilo de Vida
Hoy en día buscamos la «pastilla mágica» o el suplemento que lo arregle todo, pero la realidad es que ningún suplemento puede compensar un Estilo de Vida que ignora la biología.
• La luz solar es información: Ver la luz natural por la mañana es el «reset» más potente para el eje HH. Es gratis y más efectivo que muchos botes de melatonina. • Higiene del sueño: No solo cuánto duermes, sino cuándo. El sueño reparador ocurre en ventanas de tiempo específicas ligadas a la oscuridad. • Gestión de la carga: En la EM, el estilo de vida implica aprender el pacing (gestión de energía). Forzar el cuerpo cuando el eje HH no puede responder genera un choque sistémico.
Nota importante: «Los suplementos son herramientas de apoyo, pero los cimientos de la salud son laluz, el descanso, la nutrición rítmica y la reducción de estresores sensoriales.«
Por qué los horarios y el estilo de vida son la clave
Si el sistema de comunicación (Eje HH + SNA) está dañado, el cuerpo pierde la capacidad de autogestionarse. Por eso la suplementación a veces no funciona: estás dándole «gasolina» (suplementos) a un coche que tiene el sistema eléctrico quemado.
La importancia de la rutina es biológica: • Anclaje rítmico: Al comer, dormir y descansar siempre a la misma hora, le quitas al SNA la carga de tener que «decidir» qué hacer. Le das seguridad. • Entrenamiento del Nervio Vago: Técnicas de respiración suave, ambientes tranquilos y evitar el exceso de estímulos ayudan a fortalecer el «freno» parasimpático. • No forzar la máquina: Entender que en la EM el cuerpo no tiene una respuesta hormonal normal al esfuerzo ayuda a aceptar que el descanso no es opcional, es el tratamiento para evitar que el SNA colapse.
Resumen: «La salud no es solo tener las hormonas correctas, sino que la comunicación entre tu cerebro y tu cuerpo (vía Eje HH y Sistema Autónomo) sea fluida. En enfermedades como la EM, este puente está frágil, y solo a través de un estilo de vida rítmico y consciente podemos ayudar a que la señal vuelva a pasar sin interferencias.»
La importancia de los horarios fijos y óptimos en EM
Si el eje HH está frágil, lo último que necesita es caos. Mantener horarios estrictos de comida, sueño y actividad no es un capricho, es entrenamiento biológico: • Predicibilidad: Al comer y dormir siempre a la misma hora, le das «pistas» externas al hipotálamo para que sepa qué hormonas preparar. • Ahorro de energía: Un cuerpo que sabe qué esperar gasta menos energía intentando adaptarse a cambios bruscos. En enfermedades crónicas, la energía es un recurso limitado (como una batería que no carga al 100%).
Disautonomías. No todas son iguales: Diferencias de planteamiento
El Sistema Nervioso Autónomo (SNA) puede fallar de formas opuestas. Tratar un tipo de disautonomía con las herramientas de otro puede ser desastroso.
1. POTS (Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural) Es la forma más común en pacientes jóvenes y con EM. Es la disfunción autonómica de predominio simpático: Como el hipotálamo también regula el sistema nervioso autónomo, esto explica por qué los pacientes sienten mareos al ponerse de pie, porque el corazón se dispara (más de 30 lpm de aumento) o tienen una regulación de temperatura deficiente. El sistema está «bloqueado» en un estado de alerta simpática, pero sin la energía (cortisol) para respaldarlo. Porqué: • Cableado cruzado: El cuerpo interpreta estímulos normales (como ponerse de pie o una luz brillante) como una amenaza grave, activando el acelerador (taquicardia, sudoración). • Falla del «Freno»:El sistema parasimpático no logra entrar en acción correctamente. Por eso, aunque el enfermo esté agotado, no logra un sueño reparador; su sistema nervioso sigue «encendido». • Intolerancia Ortostática: Es muy común que el SNA no logre regular la presión arterial al cambiar de postura, provocando mareos y neblina mental.
Plan de abordaje: • Planteamiento típico: Aumentar sal y líquidos, medias de compresión y ejercicios muy controlados (si el PEM lo permite). • Riesgo: Si hay hipertensión asociada, el exceso de sal puede ser peligroso.
2. Síncope Vasovagal (Hipotensión Mediada Neuralmente) Aquí el problema es el presíncope o síncope. El nervio vago reacciona de forma exagerada y corta el flujo: la tensión arterial cae en picado y el corazón se ralentiza. Es la respuesta al estrés plana: A diferencia de una persona sana, cuyo eje HH reacciona al esfuerzo produciendo cortisol (energía), en la EM el eje también suele mostrar una hipofunción. Es como si el interruptor estuviera atascado en «bajo consumo», hibernado.
Plan de abordaje: • Reconocer señales: de pre-síncope y tumbarse de inmediato. • Riesgo: La estimulación vagal «de moda» (respiraciones muy profundas o frío extremo) podría precipitar un síncope en estas personas.
3. Disautonomía Adrenérgica El cuerpo vive en un estado de «lucha o huida» constante, con niveles de norepinefrina muy altos incluso en reposo. El paciente está «agotado pero cableado» (wired but tired).
Plan de abordaje: • Reducción drástica de estímulos sensoriales (luz, ruido) y fármacos que bloqueen esa respuesta adrenérgica, siempre bajo receta.
El peligro de la «talla única»: Cuando la estimulación vagal es contraproducente
Es muy común leer que «activar el nervio vago» es siempre bueno porque nos relaja. Sin embargo, en el contexto de la disfunción autonómica (disautonomía), esto no siempre es cierto.
1. Predominio Vagal Disfuncional:
Existen casos donde el sistema parasimpático (el freno) no está simplemente «apagado», sino que actúa de forma disfuncional o paradójica.
• Síncope Vasovagal: En algunos pacientes, el nervio vago reacciona de forma exagerada, provocando caídas bruscas de tensión arterial y frecuencia cardíaca.
• Bradicardia y Fatiga: Si una persona ya tiene un predominio vagal disfuncional (un «freno» que se queda pegado), realizar ejercicios de estimulación vagal intensa (como ciertas respiraciones profundas, maniobras físicas o dispositivos eléctricos) puede empeorar drásticamente la fatiga, causar desmayos o aumentar la neblina mental.
En estos casos, añadir más «freno» a un sistema que ya no sabe cómo acelerar solo profundiza el colapso energético.
La regla de oro: La Personalización Médica
Es vital entender que la Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad multisistémica de una complejidad enorme. Lo que a un paciente le ayuda, a otro puede causarle un brote o un Malestar Post-Esfuerzo (PEM) severo.
Aviso Importante: Cualquier pauta de tratamiento, técnica de respiración específica o uso de dispositivos de estimulación debe ser supervisada y personalizada por un médico especialista en EM.
«¡Nunca intentes protocolos estándar de internet aunque los publiquen supuestos expertos o médicos!»
Tu médico debe evaluar tu tipo de disautonomía (si es taquicardizante como el POTS o si tiende a la respuesta vasovagal) antes de recomendar cualquier intervención sobre tu sistema nervioso.
El Estilo de vida sobre «hacks» rápidos
En lugar de buscar una estimulación externa agresiva, el enfoque más seguro para el enfermo de EM suele ser la regulación pasiva:
• Mantener ritmos circadianos: No fuerza el sistema, solo le da un marco de seguridad.
• Pacing (Gestión de energía): Evita que el sistema simpático se dispare por agotamiento.
• Ambiente controlado: Reducir luz y ruido ayuda al sistema nervioso sin necesidad de intervenir directamente en el nervio vago.
El menú de las luces (como regulación Activa) no conviene siempre, solo si es pautado por el médico
● La «Luz Azul»: El interruptor de encendido, despertador. La luz azul (presente en la luz del sol, pero también en pantallas y luces LED blancas) es la que el Hipotálamo identifica como «mediodía». • El efecto 10,000 lux: Las lámparas de 10,000 lux de luz blanca (terapia de luz) funcionan porque tienen una carga masiva de espectro azul. Esto le dice a tu cerebro: «¡Corta la melatonina y sube el cortisol!». • El problema nocturno: Si usas el móvil o luces blancas potentes de noche, le envías un mensaje contradictorio al Eje HH. El cuerpo cree que es de día y no prepara el sistema para el sueño, rompiendo el ritmo circadiano.
• ¡Problemas de la luz azul!: puede ser demasiado estresante (fotosensibilidad) para algunos pacientes y disparar el sistema simpático de forma dolorosa. También puede producir o empeorar cataratas.
● Luz Roja e Infrarroja: El lenguaje de la reparación. A diferencia de la azul, la luz roja e infrarroja (especialmente la de 660nm y 850nm) tiene un efecto muy distinto, especialmente relevante en la Encefalomielitis Miálgica: • No suprime la melatonina: Al final del día, la luz roja permite que el cerebro empiece a fabricar melatonina sin interrupciones. • Apoyo Mitocondrial: Se ha estudiado que la luz roja/infrarroja puede ayudar a las mitocondrias (las fábricas de energía de las células) a producir ATP de forma más eficiente y reducir la inflamación. • Menos estrés sensorial: Para un sistema nervioso con disautonomía, la luz roja es mucho menos «agresiva» visualmente que la blanca o azul. • Tarde/Noche (El Preparador): Eliminar la luz azul (usar filtros en el PC/móvil o gafas bloqueadoras) y pasar a luces cálidas o luz roja. Esto le avisa al Sistema Nervioso Autónomo que el «freno» (parasimpático) debe empezar a actuar.
• ¡Problemas de la luz roja!: Puede no estar indicada en algunos enfermos por actuar como sobreestimuladora en exceso, generando ansiedad. La cantidad, tiempo, hora de usarla entre el final de la mañana a unas dos horas antes de dormir depende de cada individuo.
Muy importante: «Solo el médico, conociendo la historia clínica de su paciente, puede recomendar una, otra, ambas o ninguna. La cantidad y el tipo de luz deben ser probados con cautela, bajo esa guía médica para no provocar un brote de fatiga por sobreestimulación sensorial «
El Rompecabezas, No todo es EM: La importancia de diferenciar patologías entre enfermedades asociadas (comorbilidades) y enfermedades coincidentes (sin relación directa)
Cuando hablamos de un sistema tan sensible como el Eje Hipotálamo-Hipófisis o el Sistema Nervioso Autónomo, es un error común atribuir cada síntoma a la EM.
La realidad es que hay mas enfermedades asociadas y coincidentes, con lo que el manejo se vuelve extremadamente complejo cuando coinciden enfermedades que pueden «chocar» en sus tratamientos.
1. Comorbilidades (Relacionadas)
En la EM, rara vez el eje Hipotálamo-Hipófisis y el SNA fallan solos. La estrategia cambia totalmente si existen otras condiciones que suelen aparecer juntas porque comparten mecanismos biológicos: • Síndrome de Activación Mastocitaria (MCAS): Ciertos suplementos o cambios en la dieta para la disautonomía pueden disparar reacciones alérgicas graves. • Síndrome de Hipermovilidad (Ehlers-Danlos): Los vasos sanguíneos son más «elásticos», lo que empeora el estancamiento de sangre en las piernas y requiere un manejo distinto de la compresión física. • Inestabilidad Craneocervical: Si hay problemas estructurales en el cuello, esto comprime físicamente el tronco del encéfalo y el nervio vago, haciendo que cualquier ejercicio de movilidad sea contraproducente sin diagnóstico por imagen. Aquí el médico busca un tratamiento que armonice todas.
2. Enfermedades Coincidentes (no relacionadas)
Es donde la individualización médica es crítica. Un paciente con EM puede tener, por pura coincidencia, enfermedades que no tienen nada que ver con su patología de base. Como ejemplos: • Diabetes tipo 1 o 2: El control de la glucosa afecta directamente la energía, pero los fármacos para la diabetes pueden influir en la tensión arterial (afectando la disautonomía). • Cardiopatías isquémicas o arritmias previas: Lo que es bueno para el ritmo circadiano (como ciertos ejercicios de respiración o luz intensa) podría ser estresante para un corazón con una patología previa independiente. • Trastornos autoinmunes no relacionados: Como una artritis reumatoide o problemas de tiroides primarios.
El peligro de las pautas «estándar»
Si intentas seguir un consejo de internet para regular tus ritmos circadianos o tu sistema autónomo sin tener en cuenta estas comorbilidades y enfermedades coincidentes, puedes descompensar una para intentar arreglar la otra. • Ejemplo: Una pauta para aumentar la volemia (líquidos y sal) para la disautonomía podría ser desastrosa si el paciente tiene una enfermedad renal o insuficiencia cardíaca que no tiene nada que ver con su EM. • Ejemplo: El uso de melatonina para regular el sueño puede interactuar con medicación para la epilepsia o anticoagulantes que el paciente toma por otra razón totalmente ajena.
Conclusión: La importancia crítica de la supervisión médica en una enfermedad tan compleja
En la EM, el cuerpo es un territorio con un clima muy inestable. Si además tienes otras enfermedades que no tienen nada que ver, el mapa se vuelve único.
¡Regla de oro!:«Nunca apliques un cambio en tu estilo de vida, suplementación o técnica de regulación autonómica sin que tu médico personalice la pauta. Él es quien tiene la visión global de tu historial, incluyendo esas enfermedades que coinciden pero que no son parte de la EM, y sabe cómo evitar que un remedio para una se convierta en un veneno para la otra.»
«Entender nuestros ritmos circadianos y el Eje HH nos da las herramientas para comprender por qué nos sentimos así, pero la estrategia de tratamientoes un traje a medida. Si tienes EM y disautonomía, tu médico es el único que puede diseñar ese traje, teniendo en cuenta tus otras patologías y tu tolerancia específica al esfuerzo.»
Una precisión fundamental: no todo lo que le ocurre a un paciente con Encefalomielitis Miálgica (EM) es una «pieza del mismo puzzle». A veces, simplemente son dos puzzles diferentes ocurriendo en el mismo cuerpo al mismo tiempo.
En la vida con una enfermedad crónica, muchas personas —sean sanas, tengan una enfermedad leve o incluso una enfermedad grave— comparten una idea común:
«Puedo esforzarme hasta mi límite… y luego pagar el precio con cansancio, dolor o agotamiento.»
Puede ser duro, puede pasar factura durante horas o días, pero en la mayoría de los casos:
Tras descanso, cuidados y recuperación, la persona vuelve a su nivel funcional habitual.
Ese principio —“llego al límite, lo pago y luego me recupero”— forma parte decómo la sociedad entiende el esfuerzo, la superación y la resistencia ante la enfermedad.
Pero en la Encefalomielitis Miálgica (EM) las reglas del cuerpo no funcionan así. Y esa diferencia, aunque no siempre se ve desde fuera, lo cambia todo.
En la Encefalomielitis Miálgica no se puede llegar al límite
Las personas con EM conviven con un fenómeno fisiopatológico específico llamado PEM (Malestar Post-Esfuerzo).
El PEM no es solo cansancio extremo ni agotamiento.
Es una reacción anómala del organismo en la que, horas o días después de superar cierto nivel de esfuerzo —físico, cognitivo, emocional o sensorial— aparece un empeoramiento global que puede durar días, semanas o incluso más tiempo, y que puede reducir de forma duradera la capacidad funcional.
Esto significa que, en EM: Llegar al límite no es “dar el máximo y luego descansar”:¡Es arriesgar una recaída que puede empeorar la enfermedad!
Por eso, quienes viven con EM no pueden: ● aprovechar toda la energía del día ● “forzar un poco” para cumplir compromisos ● recuperar el nivel tras un mal día de esfuerzo ● ni permitirse “pagar el precio después”
El coste no es un mal día: es la posibilidad real de empeorar su estado de forma sostenida.
La comparación con otros enfermos… y con personas sanas
Las personas sanas pueden sobrepasar su límite y, aunque sufran agotamiento, suelen recuperarse.
Muchas personas con enfermedades crónicas —incluso graves— pueden también esforzarse por encima de su capacidad, con dolor, fatiga o impacto físico importante… pero con recuperación posterior.
En cambio, en Encefalomielitis Miálgica: ● el margen seguro es estrecho ● el límite no es voluntario ● y cruzarlo puede desencadenar PEM
No es una cuestión de fortaleza mental, motivación o actitud. Es una limitación fisiológica que obliga a vivir deliberadamente por debajo del límite para proteger la salud.
Esta diferencia es difícil de comprender para quien está acostumbrado a que: «El esfuerzo duele… pero fortalece o se compensa con descanso”.
¡En EM, forzar no fortalece: rompe el equilibrio y agrava la enfermedad!
Implicaciones en la evolución de la enfermedad
El PEM es el mayor factor de empeoramiento en EM porque: ● cada crash puede reducir la capacidad funcional previa ● los periodos de recaída pueden ser prolongados ● la tolerancia al esfuerzo puede ir disminuyendo ● cuadros leves pueden evolucionar a moderados o graves
La vida cotidiana se convierte en una gestión constante de energía: ● medir, prever, recortar, priorizar ● renunciar a actividades necesarias o significativas ● vivir con miedo razonable a cruzar el límite
¡No se decide “hacer menos por comodidad”.Se hace menos para no perder aún más capacidad!
Impacto en la calidad de vida
Esta peculiaridad de la enfermedad afecta a muchos ámbitos: ● relaciones personales ● trabajo o estudio ● autonomía y autocuidado ● vida social y participación comunitaria
Actividades que para otros son pequeñas, para la persona con EM son un riesgo: ● una conversación larga ● salir un rato ● ducharse de pie ● concentrarse leyendo ● gestionar una cita o trámite
Cada decisión cotidiana pasa por la misma pregunta: “¿Podré hacerlo sin desencadenar PEM?”
La identidad, los proyectos y el sentido de continuidad vital queda condicionado por la necesidad de no cruzar un límite invisible que puede empeorar la enfermedad.
La incomprensión: cuando la lógica del esfuerzo no encaja
Buena parte del sufrimiento social de las personas con EM procede de que el modelo habitual de esfuerzo no se aplica aquí.
Desde fuera puede interpretarse como: ● falta de voluntad ● evitar responsabilidades ● miedo al esfuerzo ● “no intentarlo lo suficiente”
Y muchas frases bienintencionadas —o defensivas— hieren: ● “yo también me canso y sigo” ● “si no lo fuerzas nunca mejorarás” ● “un poco de actividad te vendría bien” ● “todos tenemos días malos”
Pero en EM no se trata de “aguantar más”.Se trata de no enfermar más. Comprender esta diferencia no es solo un acto de empatía: es una forma de proteger la salud y la dignidad de quienes viven con Encefalomielitis Miálgica.
Idea clave para quienes acompañan o conviven con EM
Las personas sanas o con otras enfermedades pueden llegar a su límite y, con descanso, generalmente recuperarse.
Las personas con Encefalomielitis Miálgica NO pueden permitirse llegar al límite, porque hacerlo puede desencadenar PEM y agravar la enfermedad.
Respetar sus límites no es poner barreras: es ayudarles a no perder más vida de la que ya les ha sido arrebatada por la enfermedad.
Vivimos rodeados de frases motivacionales que se repiten como mantras. Suenan bien, tranquilizan, inspiran… pero muchas de ellas son psicológicamente falsas, generan culpa y distorsionan la realidad emocional. Aquí desmontamos algunas de las más comunes.
1. “Querer es poder”
Suena motivador, pero es engañoso. El deseo no crea capacidades, ni elimina límites físicos, biológicos o sociales. Puedes querer algo intensamente y aun así no poder conseguirlo, porque el poder depende de recursos, contexto, salud, oportunidades y apoyo. Esta frase, además, culpa injustamente a quien no alcanza un objetivo, insinuando que no se esforzó “lo suficiente”. No todo depende del deseo; existen límites reales.
Ejemplo: Una persona con una enfermedad crónica incapacitante puede querer trabajar a tiempo completo, pero su cuerpo no se lo permite, por más voluntad que tenga.
2. “Si quieres, puedes cambiar tus pensamientos”
Los pensamientos no funcionan como un interruptor. Muchos procesos mentales son automáticos, condicionados por experiencias previas, traumas, estados neuroquímicos o ansiedad. La terapia ayuda, sí, pero no elimina la complejidad. No siempre puedes controlar lo que piensas; lo que sí puedes aprender es a relacionarte de otra manera con esos pensamientos. Los pensamientos no se apagan a voluntad.
Ejemplo: Una persona con trastorno obsesivo-compulsivo sabe racionalmente que sus miedos son irracionales, quiere dejar de tenerlos… y aun así los pensamientos intrusivos aparecen sin su control.
3. “Tienes que pensar en positivo”
El positivismo obligatorio es una forma de invalidación emocional. Obliga a callar el malestar y a fingir bienestar. Pensar en positivo no resuelve problemas estructurales ni procesos psicológicos profundos, y puede causar lo contrario: más estrés, más culpa y más sensación de fracaso. La verdadera salud emocional incluye poder sentir lo negativo sin censura. No todo puede ni debe mirarse con positividad.
Ejemplo: Alguien que acaba de perder a un ser querido recibe la frase “piensa en positivo”. Esto no le ayuda: aumenta su dolor porque siente que no “debería” estar triste.
4. “Todo pasa por algo”
Es una frase que intenta consolar, pero reduce la vida a un guión místico. Hay cosas que no tienen sentido: injusticias, enfermedades, accidentes. Buscar un significado es humano, pero asumir que todo está predeterminado puede bloquear el duelo, la protesta legítima y la acción. Algunas cosas pasan sin motivo, y está bien reconocerlo. No todo tiene un sentido oculto.
Ejemplo: Un accidente causado por un conductor borracho deja secuelas a una persona inocente. No hay ningún “propósito” detrás de eso; fue un acto irresponsable y azaroso.
5. “El tiempo lo cura todo”
El tiempo por sí solo no cura nada. Lo que cura son los procesos que ocurren durante el tiempo: terapia, apoyo, cambios, comprensión, elaboración emocional. Sin estos elementos, las heridas simplemente se enquistan. El tiempo ayuda, pero no actúa mágicamente. El tiempo no cura lo que no se trabaja.
Ejemplo: Una persona que sufrió abusos en la infancia puede seguir con secuelas graves décadas después si nunca tuvo apoyo ni terapia.
6. “La felicidad depende solo de ti”
Esto niega completamente los factores externos: pobreza, discriminación, violencia, salud mental, precariedad laboral, vínculos seguros o inseguros. La felicidad es un fenómeno biopsicosocial, no un proyecto individual aislado. La idea de que “todo depende de ti” produce aislamiento, culpa y una sensación constante de insuficiencia. La felicidad depende también de condiciones materiales, sociales y biológicas.
Ejemplo: Una persona viviendo en precariedad severa, sin red de apoyo y con depresión, no puede “decidir ser feliz” solo con actitud.
7. “Si te esfuerzas lo suficiente, nada es imposible”
Otra versión del mito meritocrático. Es falso: hay límites reales, y reconocerlos es parte de la madurez. El esfuerzo es importante, sí, pero también lo es el contexto, los recursos, las capacidades, la suerte y el apoyo. No todo es posible, y aceptar esto libera mucha presión. El esfuerzo no elimina los límites del cuerpo o la realidad.
Ejemplo: Un atleta con una lesión permanente puede entrenar sin parar, pero eso no hará que recupere una capacidad biomecánica que no puede restaurarse.
8. “Perdonar es necesario para sanar”
El perdón puede ser útil para algunas personas, pero nunca es obligatorio. Confundir perdón con sanación invalida a quienes necesitan distancia, límites o incluso ruptura para protegerse. Hay quienes sanan sin perdonar, y hay quienes perdonan pero no sanan. Cada proceso es único. La sanación puede ocurrir sin perdón; lo que importa es el bienestar y los límites.
Ejemplo: Una persona que corta contacto con un padre maltratador y construye una vida segura sin perdonarlo… sana.
Conclusión: La tiranía de las frases bonitas y el daño silencioso que producen
Las frases motivacionales que se repiten sin pensar parecen inocuas, pero no lo son. Funcionan como pequeños eslóganes emocionalmente tóxicos que simplifican lo complejo, maquillan lo doloroso y, sobre todo, culpan a la persona de su sufrimiento.
Estas expresiones no solo no ayudan: invalidan, silencian, presionan y convierten el malestar humano en un fallo personal. Son frases que reducen la vida a un lema publicitario, como si los problemas fueran un asunto de actitud y no de condiciones, contexto, historia o biología.
La vida no es un libro de autoayuda barato ni una conferencia motivacional de domingo por la mañana. La vida tiene límites, duelos, traumas, circunstancias injustas, enfermedades, precariedad, desigualdades y complejidad emocional. Pretender que todo se resuelve con voluntad, optimismo o perdón es negar esta realidad.
Estas frases, repetidas sin conciencia, generan daños profundos:
Culpa: “Si no lo logras, es que no quieres suficiente.”
Aislamiento: “No puedo decir que estoy mal, porque parece que debería pensar en positivo.”
Vergüenza: “El tiempo pasa y sigo roto… algo está mal conmigo.”
Silencio emocional: “No debería sentir esto si todo pasa por algo.”
Autoexigencia extrema: “Si me esfuerzo más, lo conseguiré, aunque me destruya en el intento.”
Y eso es exactamente lo contrario de lo que necesitamos para estar bien.
La verdadera psicología, la honesta, la que respeta el ser humano, no impone frases mágicas ni exige estados emocionales imposibles. La verdadera psicología escucha, acompaña, reconoce los límites, valida el dolor y reconoce la complejidad. No dice “tú puedes con todo”, porque eso es mentira. Dice: “No tienes que poder con todo. No tienes que estar bien siempre. No tienes que pensar bonito. No tienes que perdonar. Solo tienes que ser humano.”
Desmontar estas frases no nos vuelve pesimistas; nos vuelve libres. Libres de culpas que no nos corresponden, de expectativas irreales, de mandatos emocionales que dañan. Abandonar las mentiras psicológicas es el primer paso para construir una salud mental basada en la verdad: en el respeto a nuestras emociones, en la validación de nuestras luchas y en la comprensión real de lo que significa vivir.
La sociedad es hábil para la crisis breve, pero torpe para la lucha larga. Cuando se cae enfermo, envuelve una ola de apoyo, pero esa ola siempre está diseñada para volver atrás. ¿Qué ocurre cuando la enfermedad se queda, cuando es crónica, limitante y discapacitante? Es ahí donde el apoyo social se convierte en un espejismo, y la falta de apoyo se convierte en una nueva y terrible enfermedad añadida.
El Estigma que Aísla: La Condena de la Invisibilidad
La soledad es especialmente brutal para quienes padecen una enfermedad que arrastra el estigma de la permanencia o la invisibilidad. El dolor visible y agudo puede generar simpatía; la limitación funcional diaria o el agotamiento constante generado por patologías como la encefalomielitis miálgica, la esclerosis múltiple, la artritis severa, las secuelas de un accidente grave o la depresión mayor crónica, generan con frecuencia, juicio. Si la limitación no se ve o si es algo con lo que «hay que aprender a vivir», la sociedad asume que debes «adaptarte» rápidamente y sin ayuda. La incomprensión es tan hiriente como el diagnóstico. Al enfermo se le exige una «actitud positiva» y una «fuerza de voluntad» aunque sea irrelevante para su condición biológica (no la puede mejorar ni cambiar). Frases como «tienes que salir de ahí» o «echa más ganas» no solo son inútiles, sino que son dardos que culpabilizan al enfermo. Estas palabras insinúan que el dolor es una culpa, que no es una falla biológica sino una falla moral o de esfuerzo. El enfermono tiene la culpa de su enfermedad, pero el entorno le hace sentir que la tiene por no poder curar lo incurable o por no mejorar a un ritmo que les sea cómodo.
El aislamiento
La Triple Carga: La Enfermedad Social y Colectiva
El abandono de las redes de apoyo (amigos, pareja, familia, comunidad) no solo agrava la enfermedad de base, sino que crea una patología enteramente nueva, unaenfermedad social añadida que recae sobre el individuo.
Cada individuo que se retira es una prueba más: es una sociedad que aísla. Consecuencias:
1. El Duelo Perpetuo y Prolongado
Cuando el apoyo se retira, el enfermo no solo lidia con la pérdida de su salud, sino con la pérdida de su vida anterior y, peor aún, con la pérdida de la gente que creía incondicional. Es un duelo prolongado que nunca se cierra. Cada día sin un mensaje, sin una llamada, cada invitación que se detiene, cada mirada de juicio, es una micro-pérdida que alimenta un dolor emocional constante e inacabable.
2. Estrés Postraumático por Falta de Red
Estar en lo malo sin una red de seguridad no es solo tristeza, estrauma. La sensación de peligro y desamparo constante por saber que no hay nadie que le asista si cae, o que no hay un oído sincero para su dolor, genera un estrés postraumático crónico. Es un estado de hipervigilancia emocional: el cuerpo y la mente se preparan constantemente para el siguiente golpe de la soledad.
3. Carga Añadida y Desconexión
La sociedad no solo se retira, sino que le deja a cargo del peso de la enfermedad por completo. Esta carga añadida por el aislamiento es la prueba final de que su lucha no es valorada. La desconexión resultante aísla aún más, creando un vacío entre la realidad de sufrimiento del afectado y el mundo exterior. El enfermo crónico termina sintiendo que su existencia es una molestia para el mundo, y es esa sensación la que aniquila la esperanza con mucha más eficacia que la propia enfermedad.
El Mundo «Normal» como una Pantalla: La Ilusión de la Presencia
Hay un abismo que se abre cuando la enfermedad crónica encadena, un abismo tan profundo que lleva a una reflexión devastadora: los sanos, los «normales», parecen dejar de existir. No es que no se les vea; es que no se puede alcanzarlos, no se pueden tocar, no se puede contar con ellos cuando la necesidad se clava como un puñal.
La vida en el televisor
Es como vivir la vida pegado a un televisor. Se ve a la gente en la pantalla, viviendo sus vidas, riendo, socializando, ofreciéndose ayuda mutuamente. Parece que existen, que están ahí, en su plenitud. Pero cuando la noche se vuelve oscura, cuando la fiebre sube, cuando el dolor deja sin aliento y se necesita una mano concreta, una voz amiga, un hombro en el que apoyarte… se extiende la mano hacia esa pantalla, y solo se encuentra cristal frío. La imagen de esas vidas «normales» se reproduce una y otra vez, creando una cruel ilusión de compañía. Se les ve, pero no se les alcanza. Su risa llega amortiguada, sus problemas parecen tan lejanos como una trama de ficción. Y en ese momento de necesidad puntual, de vulnerabilidad extrema, la dolorosa verdad se revela: están ahí, pero no para ti. Esa desconexión es el punto más agudo de la enfermedad social. Deja varado en una isla, viendo el continente lleno de vida a través de un cristal, sabiendo que, por mucho que se grite o necesite, no hay un puente, no hay una barca que lleve a la otra orilla. Es una soledad que no es ausencia, sino la presencia inalcanzable de un mundo que ya no es el suyo.
Lo que el Enfermo Crónico Dona a la Sociedad Sana
Es un error pensar que el apoyo es un flujo unidireccional: del sano al enfermo. La realidad es que el enfermo crónico, precisamente por su lucha y sus limitaciones, se convierte en un maestro de vida que ofrece regalos invaluables a quienes deciden quedarse a su lado. Quienes eligen no retirarse del lado de la enfermedad reciben lecciones profundas sobre la condición humana que el ritmo acelerado de la vida «normal» suele oscurecer.
Redefine la Fortaleza: El compañero aprende que la verdadera valentía no es la ausencia de dolor, sino la persistencia en la adversidad. Observar la rutina de un enfermo crónico es aprender la resiliencia silenciosa; la fuerza que se ejerce simplemente para levantarse, para seguir un tratamiento o para buscar un momento de alegría a pesar de las limitaciones. Esta lección infunde corajeen las propias batallas del sano.
Los Tres Regalos que el Enfermo Crónico Ofrece:
1. El Regalo de la Perspectiva y la Revalorización
El enfermo crónico es un filtro existencial que elimina lo trivial y expone el verdadero valor de las cosas.
Enseña el Valor del Presente: El sano aprende a no dar por sentado los actos sencillos (caminar, dormir sin dolor, tener energía). Estar al lado del enfermo obliga a anclar la gratitud en lo básico, recordándonos que la salud no es un derecho, sino un regalo frágil.
En una cultura occidental obsesionada con la velocidad, la productividad y la imagen perfecta –es decir, con lasuperficialidad–, la experiencia de la enfermedad crónica se convierte en un ancla esencial de la humanidad. Adaptarse y apoyar a los enfermos crónicos no es un acto de caridad; es una inversión fundamental en la calidad moral y emocional de la sociedad sana. Al quedarnos junto a la limitación, somos forzados a abandonar las máscaras de la autosuficiencia y la inmediatez. El enfermo crónico nos enseña que el tiempo tiene un valor diferente: no se mide en logros rápidos, sino en la calidad de los momentos compartidos y la profundidad de la conexión. Este contacto obliga al individuo sano a cultivar virtudes que se han devaluado socialmente: la paciencia, la empatía activa y la sabiduría de aceptar la imperfección. Estos sentimientos, forjados en el crisol de la cronicidad, son el antídoto perfecto contra la superficialidad. La capacidad de amar, apoyar y ver el valor intrínseco de una vida, incluso cuando no es productiva, eleva el nivel de conciencia social y nos hace, colectivamente, más sabios y más profundos como seres humanos.
Estar con el enfermo crónico no es solo un sacrificio; es unainversión en nuestra propia humanidad. Recibimos a cambio una perspectiva de vida depurada, una lección de coraje diario y la oportunidad de practicar el amor en su forma más pura y desinteresada.
Impulsa la Prioridad Genuina: Al ver cómo el enfermo debe renunciar a mucho por conservar poco, el compañero aprende a diferenciar entre lo urgente y lo esencial. La relación se purifica de superficialidades, enfocándose en la conexión humana real en lugar de en el consumo o la productividad.
2. El Regalo de la Resiliencia Pura
La sociedad valora la fuerza que triunfa rápido. El enfermo crónico exhibe una fuerza más rara y duradera: la capacidad de soportar lo insoportable sin romperse.
3. El Regalo de la Humanidad Auténtica y la Interdependencia
El enfermo crónico rompe el mito occidental del individuoautosuficiente y empuja a la sociedad hacia una visión más honesta de la vida.
Fomenta la Empatía Profunda: Estar con el enfermo obliga a ir más allá de la simpatía superficial y adentrarse en laempatía activa. El sano desarrolla una capacidad de escucha y una paciencia que son herramientas fundamentales para todas sus relaciones.
Muestra la Belleza del Cuidado: El enfermo, al requerir apoyo, permite al sano experimentar el profundo significado de ser útil y de proveer consuelo. Es un acto que ennoblece al que cuida, demostrando que somos mejores como comunidad cuando aceptamos que la interdependencia es la norma, y no la excepción.
La Inversión en Profundidad: Adaptarse es Fortalecer la Sociedad Sana
El beneficio mutuo
Si conoces a alguien en una batalla larga y silenciosa, recuerda:tu presencia no es solo un acto de bondad, es unmedicamento vital. No necesitas tener las respuestas; solo necesitas quedarte cuando todos los demás se han ido. Elige no ser parte de la sociedad que aísla.
Si me buscas, me hallarás de regreso, con la gorra que me resguarda del sol y de las miradas ajenas. Llevo un bastón, ese apoyo que conjura el mareo, que disipa el cansancio y reafirma cada paso. Soy la que se sienta en cualquier banco del camino, ya sin prisa ni la condena de la espera. Sueño con vidas alternativas, con amores que hubieran sido la lealtad que anhelo, con una permanencia que me hubiera valorado de verdad.
Soy aquella a la que la salud le dio la espalda, impidiéndome la vida estándar. Las enfermedades ahora son mis compañías constantes. Pero sonrío con la alegría de quien se sabe fiel a principios trasnochados, esos que siempre he cumplido y de los que jamás me arrepiento. Quiero y no puedo, porque me han engañado con la falacia de que querer es poder. Cuando tengo un problema, no miro hacia otro lado; eso es una mentira. Miro de frente y resuelvo o, con la misma entereza, acepto que no tiene solución y sigo adelante.
Soy la que amaba sin recibir el mismo amor, la traicionada por todos que, sin embargo, mantiene la cabeza alta. Que se levante alguien que pueda decir que yo le fallé. Nadie. Soy esa que puede mirarse sin temor en un espejo y detenerse sin la necesidad de huir hacia adelante. Me dejaron atrás, personas que fracasaron, pero sigo siendo la triunfadora que vino al mundo con la fuerza inmutable para afrontar la adversidad.
La vida no se elige; nadie lo hace. Ella me elige a su antojo y me lleva a su merced. Se dice que no se cambiaría de vida, yo digo que no me cambiaría a mí misma, porque si hubiera podido optar por caminos mejores, los habría tomado. Aprendo del sufrimiento, pero también podía haber aprendido del ajeno sin la necesidad de vivirlo.
Sonrío, también río mucho y, ni los duelos, ni las tristezas, ni ninguna pena es necesaria. Se me han negado muchas cosas, pero es un hecho menor si las que sí puedo hacer me llenan por completo. No espero nada de fuera, aunque agradezco lo bueno que venga. Si he aprendido a vivirme por dentro, a quererme, a cuidarme, a escuchar, a dar, a entender… al fin y al cabo, a gustarme, no puedo pedir más.
Ser mujer, buscar al amor en el tiempo y no encontrarlo, dos matrimonios, mil errores… En verdad, se trata de un buen balance. La discapacidad es una mera palabra que no me define en lo absoluto. No soy eso, nunca lo fui, ni lo seré. La esencia de mí, lo que me define, lo que me diferencia de la mayoría, eso lo soy por siempre y me trascenderá.
La primera palabra será siempre «mujer» y, mil veces que nazca, siempre seré una mujer que ama profundamente. Es lo más claro que tengo. No existe nada más bello que amar sin medida y al mismo tiempo creerse amada. Es vivir el paraíso.
Las imágenes han sido generadas con Inteligencia Artificial
La convalecencia, ese tiempo de transición y sanación que sigue a la enfermedad, ha sido un concepto cuyo valor ha oscilado drásticamente a lo largo de la historia de la medicina. Lo que en épocas pasadas se consideraba un proceso natural, respetado e indispensable para la recuperación total del cuerpo, ha sido progresivamente devaluado hasta convertirse, en la modernidad, en una anomalía. Se lo percibe, en el contexto socioeconómico actual, como un obstáculo a la productividad, una interrupción que debe acortarse a toda costa. En nuestro afán por la inmediatez, hemos olvidado que esta mentalidad choca frontalmente con la necesidad biológica del organismo de sanar, y las consecuencias de este olvido son profundamente preocupantes.
De la Convalecencia en la Historia: El Reposo como Fundamento
Se debe ir a las raíces de la medicina para comprender el valor perdido.
• En la antigüedad, bajo el prisma de la medicina hipocrática y galénica, la enfermedad se entendía como un desequilibrio de los humores corporales. La intervención médica era mínima, y el único agente de curación verdaderamente reconocido era el tiempo. Se recomendaba el reposo absoluto, una dieta ligera y, a lo sumo, el uso de remedios herbales para fortalecer al cuerpo en su proceso natural de restauración del equilibrio.
Culturalmente, se aceptaba que el cuerpo necesitaba un largo descanso, una pausa sagrada para regresar al estado de salud. En los templos dedicados a deidades como Asclepio, la convalecencia no era solo física, sino también espiritual.
• Con el Renacimiento y la Ilustración, figuras como Paracelso y Andreas Vesalius comienzan a observar el cuerpo desde una perspectiva empírica, pero el reposo sigue siendo un pilar.
Los hospitales, que ya existían, comenzaron a organizarse de manera más sistemática, no solo para tratar a los enfermos sino también para supervisar su recuperación. No obstante las condiciones de higiene eran a menudo deplorables, y la convalecencia era todavía un proceso de alto riesgo.
• Fue la medicina moderna de los siglos XIX y XX, impulsada por descubrimientos como la teoría de los gérmenes de Louis Pasteur y Robert Koch, la que realmente transformó la convalecencia, acortándola gracias a avances como los antibióticos y las nuevas técnicas quirúrgicas.
La convalecencia se volvió un proceso activo, especialmente con el desarrollo de la rehabilitación para los soldados de las Guerras Mundiales. Se constató que la inmovilización prolongada era perjudicial, y el movimiento temprano se instauró como fundamental.
La idea de que la convalecencia era un proceso activo, integral y personalizado ganó terreno.
Sin embargo, este enfoque también tiene sus matices. Por ejemplo, en los años 40, un niño de 10 años con brucelosis fue sometido a dos años de reposo absoluto en cama. A pesar de la prolongada inmovilización durante una etapa de crecimiento, se recuperó sin secuelas, logrando una salud perfecta y una fuerza física excepcional que le permitió realizar trabajos muy exigentes. Este caso ilustra cómo un reposo riguroso y completo puede ser el factor crítico para una curación total, incluso si implica una atrofia muscular temporal que, con el tiempo, se revierte completamente.
• Sin embargo, en el siglo XXI, este enfoque integral se ha visto amenazado. Hoy, la convalecencia es un proceso holístico que reconoce la importancia de la salud mental, el apoyo social y la participación activa del paciente. Se utilizan programas personalizados de fisioterapia, terapia ocupacional y apoyo psicológico. Pero a pesar de este conocimiento, la convalecencia se ha convertido en una idea en crisis. Se espera que las personas vuelvan a sus actividades casi de inmediato, creando una tensión insostenible entre las exigencias del entorno social y la realidad biológica del cuerpo.
La Crisis de la Convalecencia y sus Manifestaciones Clínicas
El acortamiento forzado de la convalecencia, un fenómeno motivado por imperativos socioeconómicos y no por un verdadero avance médico, es el motor de un desequilibrio con consecuencias perjudiciales a largo plazo.
Está convaleciente y tiene que trabajar
No se puede obviar la biología humana sin afrontar las consecuencias.El riesgo de Recaída y Complicaciones:
• Un cuerpo que no ha completado su proceso de recuperación es intrínsecamente vulnerable. Volver a la actividad demasiado pronto después de una neumonía, por ejemplo, puede desembocar en una nueva infección o en una enfermedad crónica.
• Dolor crónico persistente: Puede aparecer por la falta de una recuperación adecuada tras lesiones musculoesqueléticas o cirugias.
• Fibromialgia: Aunque su causa exacta es desconocida, algunos estudios sugieren que puede desencadenarse tras un evento estresante, como una infección,y la falta de un descanso adecuado podría ser un factor contribuyente.
• Síndromes Post-Infecciosos: Hay una creciente evidencia que vincula la falta de una convalecencia adecuada con el desarrollo de síndromes post-infecciosos. Si el sistema inmunitario no tiene el tiempo necesario para restablecerse completamente, se crea un entorno propicio para que persistan los síntomas inflamatorios o se manifiesten nuevas patologías.
• Encefalomielitis Miálgica (EM): El caso de la Encefalomielitis Miálgica es un ejemplo paradigmático. Esta enfermedad a menudo se desencadena tras una infección viral. La presión por retomar a la actividad sin una recuperación completa puede ser un factor de riesgo o un detonante en individuos genéticamente predispuestos, ya que interfiere con la normalización del sistema inmunológico y puede provocar una inflamación persistente.
La Convalecencia Estratégica para la Encefalomielitis Miálgica: Proteger el Estado Base
Aquí no estamos hablando de una convalecencia convencional para volver a la «normalidad» que la sociedad espera. Estamos hablando de una estrategia de supervivencia.
La convalecencia en la Encefalomielitis Miálgica no es un periodo para «ganar fuerza», sino una fase de protección. La intención es clara: el objetivo es salir de la enfermedad aguda con la menor pérdida de funcionalidad posible. Esto exige una disciplina de reposo y dosificación que la sociedad moderna, en su ritmo frenético, a menudo no comprende. Debemos reivindicar la validez de este proceso.
Para un enfermo con EM, cualquier evento agudo (una gripe, una cirugía, una infección bacteriana) es un estresor enorme para un sistema ya de por sí disfuncional. El objetivo principal de la convalecencia en este contexto es precisamente evitar la aparición delMalestar Post-Esfuerzo (PEM)y la consiguiente recaída severa, lo que nos lleva al corazón del asunto. El PEM es el síntoma cardinal de la EM, donde incluso un esfuerzo físico, cognitivo o emocional mínimo provoca una exacerbación devastadora de todos los síntomas con un retraso que puede oscilar entre las 12 y las 72 horas.
Reivindicamos, frente a las narrativas dominantes, que la convalecencia en la EM debe seguir unos principios inviolables:
• Reposo Absoluto y Anticipatorio: A diferencia de una convalecencia convencional donde el reposo disminuye con la mejora, en la EM el reposo debe ser absoluto, riguroso y, sobre todo, anticipatorio. El enfermo debe estar preparado para que este periodo sea significativamente más largo de lo que sería para una persona sana. Si una gripe normalmente requiere una semana de reposo, para un paciente con EM podría requerir varias semanas o incluso meses. No hay atajos.
• Dosificación y Pacing Extremo: La técnica de pacing (dosificación de la energía) se vuelve más crítica que nunca. El paciente debe aprender a escuchar a su cuerpo hasta el extremo, dosificando cada actividad, por pequeña que sea (levantarse de la cama, hablar por teléfono, leer). Se debe evitar a toda costa el ciclo de «esfuerzo y recaída», ya que cada recaída prolongada puede reducir de forma permanente la capacidad funcional del paciente. Se busca la integridad de lo existente, no la recuperación de lo perdido.
• Reducción del Estímulo: El sistema nervioso central de los pacientes con EM es hipersensible. Durante la convalecencia, cualquier estímulo que pueda sobrecargar el sistema (ruidos fuertes, luces brillantes, conversaciones intensas) debe reducirse al mínimo. El objetivo es crear un entorno lo más tranquilo y estable posible para que el cuerpo pueda destinar toda su energía a la recuperación.
• Reintroducción de la Actividad de Forma Microscópica: Una vez que los síntomas agudos han desaparecido, el regreso a la actividad habitual previa debe ser extraordinariamente lento y cauteloso. Se debe reintroducir una actividad a la vez y monitorear la respuesta del cuerpo durante 24-48 horas. Como un ejemplo concreto, en lugar de intentar caminar 15 minutos, un paciente podría empezar por caminar 2 minutos. Si eso no provoca PEM, puede intentar 3 minutos al día siguiente. El aumento debe ser gradual y flexible, deteniéndose ante el menor indicio de fatiga.
Apoyo Médico y Comprensión Familiar: El enfermo necesita un apoyo médico que comprenda la Encefalomielitis Miálgica y no lo presione a volver a sus actividades. De igual manera, el apoyo de la familia y amigos es vital, ya que la presión social para «sentirse bien ya» puede ser una de las mayores barreras para una recuperación exitosa.
Bibliografía utilizada:
• Walshe, L., et al. (2018). A review of post-viral fatigue syndrome and its management. Clinical Medicine, 18(6), 461-465. • Chiu, S., et al. (2019). Pacing as a Strategy for Managing Post-Exertional Malaise in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 26(1), 38-51. • Nacul, L. C., et al. (2015). Post-exertional malaise in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A critical review. Frontiers in Pediatrics, 3, 1-10. • Carruthers, B. M., et al. (2011). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 20(3), 1-115. • Paracelso (1536). Die große Wundarznei. • Hipócrates (c. 400 a.C.). Corpus Hippocraticum.
Vengo a reflexionar sobre hechos incomprensibles. Sabéis que he escrito varias entradas en este blog sobre Encefalomielitis Miálgica, incluso abriendo una página para encontrarlas más fácilmente. Desde hobbys a la historia a grandes rasgos de la manipulación que se ha hecho de esta enfermedad. Siempre constructiva.
Los brotes de Encefalomielitis Miálgica vimos que estaban asociados a virus y siempre ocultados. Hay una triste realidad que son los ingresos psiquiátricos de enfermos en estado muy severo que no pueden tragar. Con una enfermedad orgánica, física, mientras científicos como la Dra. Elisa Oltra en la Universidad Católica de Valencia estudian marcadores analíticos con resultados por cientos, algunos médicos acusan a enfermos de negarse a comer cuando se hace necesario poner una sonda de alimentación porque físicamente no pueden tragar. La ignorancia siempre se escuda en psicologizar, hablar de funcional, de psicosomático.
La epilepsia fue una enfermedad psiquiátrica hasta que se inventó el electroencefalograma donde se veía y pasó a ser neurológica. La esclerosis múltiple igual hasta aparecer la resonancia magnética donde se ve.
Funcional literalmente significa trastorno del funcionamiento sin que se vea alteración física. Se está utilizando como sinónimo de psicosomático, que es erróneo. Funcional se tendría que usar como trastorno del funcionamiento en el que todavía no se ha encontrado la alteración física porque la ciencia aún no tiene explicación para todo y hay que seguir investigando hasta encontrar esa base física. Me gusta poner ejemplos fáciles de entender: Si una prueba tiene una resolución de 1 milímetro y la alteración física es 100 veces más pequeña que eso puede haber miles de alteraciones invisibles. Habrá que reconocer las limitaciones científicas, el aún no se sabe preferible a dar como axioma el negar las alteraciones físicas.
Hay bastantes médicos que ya van sabiendo que las enfermedades postvirales crónicas (el covid persistente es la más numerosa y una más de muchas) existen desde siempre y que algunas veces desarrollan agotamiento neuroinmune post esfuerzo ANPE que cuando se mantiene 6 meses o más hace que el porcentaje de enfermos (80% mujeres) que sin él se curan en un 30% más o menos pase a ser de un 2% y prácticamente todos recaen en meses, con lo que la curación es algo utópico.
Esos datos estadísticos los leo, no me los invento. Hace más de 15 años que no trabajo en una consulta médica por enfermedad. Soy fundamentalmente una enferma y siempre he querido dar el enfoque de los enfermos en este blog, aunque no pueda desligarme de en qué hay evidencia científica y en qué no, más que por mi profesión por la necesaria Educación Sanitaria que tenemos que tener los enfermos. Nos va la salud e incluso la vida en ello.
Enfermedades con una historia de manipulaciones, negación, a las que se les han aconsejado tratamientos que empeoran (terapia cognitivoconductual para convencer al enfermo de que no lo está y ejercicio progresivo que hace aumentar los ANPE y mala evolución hacia mayor severidad), pone en guardia a los enfermos frente a los médicos generalizando ese auténtico maltrato. Sí, hay médicos que aún recomiendan esas terapias dañinas. Otros que se incomodan ante la realidad de que no está clara la secuencia que se da, dificilísima de unificar, por hallazgos dispersos aún y que afectan a muchos sistemas corporales a la vez. Eso quiere conseguir enlazar y explicar, por ejemplo, Ron Davis.
Aunque no nos guste hoy LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA NO TIENE TRATAMIENTO CURATIVO Y EL PRONÓSTICO DE CURACIÓN ES CASI NULO, mientras la mejora sí se puede dar con un enfoque de hacer buen pacing, tomar tratamientos sintomáticos y aceptación de la enfermedad para que no aparezcan afectaciones mentales que puede tener cualquier enfermo crónico con mala calidad de vida cuando le dan un diagnóstico que no quiere.
El tratamiento, cuando exista, nos lo prescribirán los médicos. Entonces los médicos son nuestros aliados, los buenos médicos que nos escuchan, nos hacen caso y no nos dan expectativas falsas, que queremos oir, pero su obligación es decirnos lo que dice la ciencia bien hecha y no lo que deseamos como enfermos.
El deterioro de la sanidad pública por decisiones políticas tomadas desde hace decenios en España es innegable. También yo estoy atrapada en alguna larga lista de espera y he tenido que lidiar con algún médico que figura por ahí como eminencia y me ha tratado mal en su consulta. Son personas, no el corpus de conocimiento e investigación de la ciencia médica. La ciencia médica es objetiva, exenta de opiniones, consciente de sus carencias a pesar de los enormes avances.
Vista la situación veamos algunas consecuencias:
Múltiples asociaciones de enfermos y enfoques. Solo soy miembro de ONGPEM por su fiabilidad, rigor científico y su no caer en trampas múltiples que no salen de la ciencia médica que hemos dicho. Mi EM es postcovid pero no quiero fomentar la división de enfermos en una enfermedad que se diagnostica por criterios clínicos y entonces con igual clínica es la misma enfermedad. Si a futuro esto cambia por la investigación una cambiará, pero no soy socia de asociaciones de covid persistente porque excluyen otros desencadenantes de la Encefalomielitis Miálgica.
Proliferación de medicina privada, tanto científica como pseudocientífica. Entre médicos rigurosos al servicio de los enfermos y buenas pruebas diagnósticas, un «A río revuelto ganancia de pescadores» de médicos o no médicos que hacen oídos sordos a la evidencia científica. La desesperación es el mejor caldo de cultivo para que el boca a boca disemine que los enfermos gasten enormes cantidades de dinero buscando y buscando sin parar, porque nunca terminan de mejorar. Van de esperanza a decepción continuamente, un terrible desgaste emocional. Tenemos enfermos expertos desde la sensatez y enfermos que se creen expertos porque todo lo que se les ofrece lo hacen, sin saber si es científico o charlatanería. Desgraciadamente hay médicos y charlatanes que juegan con la salud de los enfermos sin ensayos clínicos específicos en nuestra enfermedad, que si sale bien o mal, sacaron beneficio económico de pruebas y tratamientos. No es sencillo discernir sin una base sólida de conocimientos generales científicos además de lo estudiado de una enfermedad concreta.
Usar las inteligencias artificiales como si fueran un médico, cuando hasta ellas si se les pregunta dicen que se vaya al médico.
Foros en las redes de enfermos, teóricamente de apoyo mutuo.Socializar, cuando una enfermedad lo dificulta hasta el extremo, esperando comprensión de los iguales. Porque los enfermos crónicos y con mala calidad de vida son personas con enfermedades, no son enfermedades solas en sí. Entonces el apoyo se convierte en hazte esta prueba, vete a aquel médico, que te haga el peritaje fulano para el juzgado, no te fíes de medicamentos, etc. y que nadie se atreva a desdecirles de lo acientífico que están fomentando.
Conocéis la orientación constructiva de este blog, hecho con el ánimo de ayudar desde lo poquito que una ha vivido y vive. Tiene vocación de comunicación, de solidaridad y apoyo.
Hay enfermos que han protestado de mí en foros porque no les gusta lo que denominan mi intensidad, tono, cantidad de intervenciones, creencia de que disentir es querer imponerse, que hasta cohibo a que sigan participando y rematando finalmente con que aporto negatividad a la posibilidad de curarse o mejorar. No lo hacen en los foros en público, sino escondidos tras administradores que me han llamado la atención sin enseñarme ni un post que corrobore esas difamaciones.
Echo de menos la tolerancia, el diálogo, el apoyo, esa parte de compartir como nos sentimos por estar enfermos, los abrazos virtuales, el no poderse ver como seres humanos y reducirse a ser solo enfermos. Echo de menos la resiliencia, la empatía, todo lo que queremos de esos sanos que nos abandonan porque ya no les divertimos y que ahora tampoco encuentro en los enfermos con poder para atacarme por la espalda.
La enfermedad crónica es como un río que te lleva, donde desplazarse hacia la derecha o la izquierda te puede evitar chocar con las piedras y optimizar la situación de cada momento. Los que nadan contra corriente lo hacen a su manera, que no comparto, pero que no se tenga libertad de expresión para explicar que hay otras formas de mejorar más acordes con la ciencia, menos agresivas, y funcionan… Que es mejor aceptar la realidad de una enfermedad que se intenta meter en el listado de la ley ELA por progresiva e incurable porque da paz para batallar derechos e investigación, no en tratamientos inexistentes y no apoyarse en la ciencia bien hecha... ¿Cómo pueden otros enfermos llevarte a la soledad y a la coacción para que no adviertas a otros enfermos inocentes de que no se gasten un dinero que no tienen en enriquecer a quienes sí tienen mucho porque «venden» esperanzas falsas?
Los sanos y los enfermos se apoyan, por lo visto, en el positivismo tóxico tan de moda y que tanto daño hace. El fomento del egoísmo y el pensar que te puedes curar tu solito por tu actitud de creértelo imperan… No cabemos los realistas que optimizamos, que vamos por la vida afrontando los problemas de frente tal cual son. Pero la soledad, aunque sea por la sensatez frente al desatino, pesa en el alma. Somos seres sociales, necesitados de cariño y comprensión, no seres serviles que pertenecen a mayorías aunque estas sean de personas enfermas que se dejan engatusar.
«︎Todavía no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la Unión Europea ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Solo se cuenta con algún medicamento paliativo en el caso de algunos síntomas.»ONGPEM
Hoy hemos tenido dos noticias simultáneas sobre las incapacidades, ninguna buena.
Por un lado la de que los ministerios de seguridad social y trabajo están convocando a agentes sociales para valorar la instauración de la compatibilidad de la incapacidad laboral transitoria con el trabajo.
Escandaloso este intento de que personas valoradas por sus médicos como incapaces para trabajar temporalmente estén siendo ya, solo con la noticia, incitadas a trabajar parcialmente. Quien no puede trabajar está de baja y si puede trabajar de alta, eso es lo lógico que piensa cualquiera.
Pues no, parece que la Seguridad Social (SS) está empeñada en dejar más al descubierto, mas desprotegidas, a las personas enfermas.
Esa SS es la que obliga a enfermos totalmente desesperados, ya incurables, a trabajar como nos muestra la otra noticia mucho más grave. La negativa de incapacidades permanentes a enfermos que nos muestra el programa Mañaneros de la 1, de radiotelevisión española.
Dos enfermas de Encefalomielitis Miálgica y Fibromialgia asociadas, dos enfermedades graves juntas, en silla de ruedas, obligadas a volver al trabajo. Además durante 6 meses no pueden tener una incapacidad temporal por las dos enfermedades que no quiere ver la Seguridad Social.
Son Elena, con una discapacidad reconocida del 49% y Maria Ángeles, con una discapacidad del 56%. Ambas limpiadoras, un trabajo duro y muy mal pagado. Con esto hago inciso en que las pensiones, si la SS les hubiera aceptado la incapacidad, sería bastante pequeña.
En el programa han creído que son casos excepcionales, pero no, son casos muy frecuentes. Son enfermedades frecuentes y traen una mochila de desprecio e incomprensión que vimos cuando hablábamos de la historia de la Encefalomielitis Miálgica y que en la fibromialgia, todavía más frecuente, es parecida.
SON MILES Y MILES de Elenas, Marias Ángeles, Anas, Rosas, Luisas, Josés, etc. Todas son personas como ellas, no números.
No se trata de un trastorno somatoforme ni una depresión ni un dolor psiquiátrico, no es psicosomático ni es funcional.
La investigación científica muestra un trastorno orgánico, físico totalmente, multisistémico, pero muchos médicos no están al día y hacen informes deficientes. Médicos expertos en estas enfermedades son privados (de pago) y sus informes la SS no los tiene en cuenta. Tienen que ser informes de la medicina pública, pero no se deja a los profesionales tiempo para trabajar bien ni para reciclarse. Hay muchísimos médicos que no conocen ni el nombre Encefalomielitis Miálgica, que tampoco está dentro del programa de estudio de la licenciatura en medicina.
Hay hallazgos físicos pero no son las determinaciones analíticas habituales de la medicina pública. Sí se ven hallazgos en estudios de citoquinas, en pruebas de esfuerzo hechas para ello, en mitocondrias alteradas. Veamos como el equipo de la Dra. Elisa Oltra de la Universidad Católica de Valencia sí encuentra alteraciones.
Mientras estoy escribiendo recibo esta noticia de que, al tener alertados a los sindicatos y a los periodistas, Elena no se ha tenido que presentar a trabajar hoy porque falta el informe de la adaptación del trabajo que precisa. Solo es una pequeña demora de la empresa. A una mujer que se desplaza en silla de ruedas la adaptación de un trabajo de limpiadora ¿sería enviarle una compañera a limpiarle la casa y otra a hacer su trabajo? La SS y las Mutuas son increíbles.
¿Sabéis qué ocurre cuando los enfermos, con esas adaptaciones imposibles, regresan forzosamente al trabajo? La empresa les despide porque no pueden hacer lo que les exigen y se van al paro y sin derechos. Sí, el desempleo está lleno de personas enfermas.
Sabíamos que en USA enfermar era irse a la ruina por no tener sanidad pública. Tenemos que saber que en España también tener algunas enfermedades es acabar en la ruina, sin pensión, con médicos que envían a otros médicos porque ninguno los quiere atender, porque no hay tratamiento ni humanidad. Abandonados van de privado en privado, probando medicamentos, suplementos, terapias alternativas, cualquier cosa.
Así hasta que queden en la indigencia y muchos personajes aprovechados les sacarán hasta la piel como víctimas de un sistema que no funciona para ellos.
EL UNIVERSO DE MANUELA 