MI CANCIÓN SOBRE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

A veces no acabamos de ver como difundir cosas serias, como dar a conocer a la gente enfermedades graves e invisibilizadas.

Enfermedad se asocia a tristeza, pero los enfermos también podemos reir los primeros. Reírse de una misma y los problemas propios. De paso convertir en divertido un contenido que tal vez así se extenderá más y entre sonrisas.

Escuché la última canción de Shakira, que me encanta porque tiene buen ritmo y acidez en esa letra de despecho. Como quería hablar de la Encefalomielitis Miálgica hice una letra nueva. Me ha costado una mañana entera 🤣

Ajustarla a la música y grabar en la versión karaoke. Al principio no entendía mi letra, ya sabéis cómo es el deterioro cognitivo. La tuve que pasar a limpio más grande, porque tampoco la veía mucho (madre mía entre la presbicia y las cataratas 🙄😅)

Podéis imaginar que se me iba por un lado la música y por otro mi letra, porque no era la que veía (la original 🙃)

Patinazo por aquí, patinazo por allá, mucha agua para cantar. Esta que he usado es la quinta grabación, adaptada a mis circunstancias. No imaginaba que era tan rápida, me ahogaba y de hecho a mitad se me oye respirar. Como mi voz no vale, que lo sé… Mucha autoestima pero esa grabación no se podía aguantar. La he tuneado y aquí tenéis mi cover vocal de Shakira con título: La Encefalomielitis Miálgica.

A reir y aprender de paso:

Espero que os hayáis parado a leer la letra que está al final del vídeo, cuando acaba la canción. 😂😂😂 Es que hay ratos que no me entiendo ni yo lo que he cantado. Eso sí, es la primera vez en mi vida que rapeo y es muy difícil.

Que aproveche 🤣😂🤣😂🤣😂 y recordad que esta enfermedad es muy grave, necesita más interés y dinero para la investigación y dejar de una vez de ponerla fuera de su naturaleza: Es orgánica, multisistémica y no tiene nada psicosomático como esos médicos «que no son pa mí».

Nos vemos en la próxima entrada.

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DEJAR DE FUMAR

Era la típica fumadora que decía: «Lo dejaría si quisiera pero me gusta, es placentero y las pocas cosas de la vida que gustan nos las intentan quitar. Es hasta poético aspirar un humo sin mas pretensiones».

No quiero convertir este artículo en una lista de los daños del tabaco, porque no quiero convencer a nadie de nada y porque la gente más o menos los sabe.

Con que adolescentes y niños no empezaran, que son quienes tal vez lo ignoran y tienen el impulso de desobedecer, me conformaría.

Sí quiero hablar de qué ocurre en la boca, por el mito de que si no se traga el humo no hace daño o si se usa vaper tampoco.

Efectos del tabaco sobre la boca

En mi orgullo de fumadora voluntaria no adicta, porque esa era mi situación mental, siempre pensé que cuando afectara a mi salud lo dejaría tranquilamente.

No hace mucho mi odontóloga me dijo: «O dejas de fumar o estas lesiones precancerosas van a acabar mal y aún puedes volver a la normalidad».

¡Ya afecta a mi salud! Me quedé de piedra. ¡No tengo previsto dejar de fumar! Menos tengo previsto acabar muriéndome con el agujero de un cáncer en mi cara, desfigurada.

¿Sabías que el tabaco tiene hasta un componente radiactivo entre los aproximadamente 7.000 tóxicos que contiene? Polonio

Es que ese gusto está lleno de auténtica basura.

Sigue imaginando hasta 7.000 venenos

Si algo he sido en mi vida es coherente y mi frase sobre «cuando afectara a mi salud» tenía que cumplirla. La gente me había dicho tantas veces que olía a tabaco, había dicho tanto que estaba bueno, que necesitaba un tiempo para hacerme a la idea.

Busqué el libro de Alen Carr, creo que todo el que intenta dejarlo lo hace. Aunque yo no lo necesitaba, no era adicta, me decía. También busqué en las redes sociales que se me ocurrieron grupos de dejar de fumar. Encontré uno que está bien en Facebook Dejar de fumar

Hay también aplicaciones, todas son buenas. Yo me quedé la EasyQuit porque me gustó su estética y tenía posibilidad de escribir un diario: Enlace de descarga

De la de la Asociación Española contra el Cáncer me guardé una captura remarcada

¡Primer problema! Mi socio responsable FUMA y aunque acepta no sirve. A mi alrededor la gente fuma, cosa que me hace sentirme sola.

Empiezo a leer el libro y me doy cuenta de 2 cosas:

1. No fumo porque me gusta, fumo algo que sabe mal y además me esclaviza con llevar la cajetilla y el encendedor.

2. Estoy habituada, mis manos, mis gestos, mi cuerpo quieren eso con ¡adicción! y es por eso que me digo «me gusta».

Esto siguiente no lo dice el libro, lo digo yo, porque reconozco que no llegué a terminar de leerlo. Lo había captado perfectamente:

No es posible que le guste a nadie aspirar un humo que es una mezcla entre un incendio forestal y un incendio de una fábrica de químicos, que llena todo de alquitrán, una sustancia asquerosa pegajosa y grasienta de color marrón.

Vuelvo a recalcar la soledad que sentí porque hablaba mucho de eso, de tabaco, de adicción, de veneno, de dejarlo. Me tenía que convencer a mí misma pero eso molestaba, incomodaba.

Me puse fecha en junio con una semana de bajada progresiva del número de cigarrillos. Bien, estaba controlado, echaba de menos el primero de la mañana, alguno más pero podía. A las dos semanas me fui a pique y volví a fumar a los 19 días. Certificado, ¡Soy una adicta!.

Me sirvió para ver los momentos en que más antojo tenía de fumar. Cada intento es uno menos para conseguirlo, para dejarlo definitivamente. No es un fracaso sino un aprendizaje.

Unas semanas después lo dejé de golpe, de un día para otro, a ver si así lo lograba. Igual, sin problemas, los primeros días los llevaba con ánimo, controlando los antojos y sintiéndome una campeona que podía con una difícil adicción. Hasta escribí en el diario de la aplicación las trampas que ponía el tabaco.

El tabaco es un estafador y está desenmascarado. Pero otra vez llegaron las 2 semanas y aumentaba el deseo, la adicción se adueñaba de mí. A los 25 días de dejarlo estaba fumando, con asco de ese sabor a sucio, viendo la esclavitud de tener que hacerlo sólo porque lo necesitaba como dependiente.

Me pregunto porqué hay Unidades de Conductas Adictivas (UCA) públicas a donde se puede ir a dejar drogas como el alcohol, la cocaina, la marihuana, el juego, etc. pero no el tabaco.

Yo fumaba y buscaba protocolos, orientación, porque no hay recursos eficaces para dejar de fumar acompañada. En teoría sí, la administración pública tiene charlas, pero en la realidad buscas en Google y lo que ves es muchos negocios dispuestos a sacarte dinero supuestamente para dejarlo. No te fíes, o lo haces sin nada con tu convicción nada más o utilizas alguno de los medicamentos que han demostrado ser eficaces.

Hay 3 fármacos para dejar de fumar con eficacia contrastada. Asociación contra el cáncer de USA. Fármacos para dejar de fumar

Ninguno es mejor o peor que otro, depende de personas, enfermedades previas, sensibilidades, individuos.

Ya estaba convencida de que dejar de fumar es maravilloso, liberador, muy agradable para el gusto y el olfato, la economía, tener mas espacio en el bolso, todo.

Dejar de fumar es algo que ya no se hace por salud sino porque NO FUMAR ES UN PLACER. Hasta nuestras mascotas lo saben, lo tienen clarísimo.

Mis perros me quieren mucho más desde que no fumo

Llevo 2 meses sin fumar con la Terapia Sustitutiva de Nicotina, en mi caso parches y ya he bajado la dosis, hasta que no los use. Alguna vez recuerdo que fumaba. Es como un mal sueño que duró años. Pasaron 2 semanas, 3, 4 y no he tenido bajón, me siento bien. Mi voz es clara por la mañana, no tengo moco, no toso, tengo mis manos libres, a pesar del precio de los parches ahorro dinero. Mi odontóloga me ve empezar a mejorar, no he subido nada de peso, mi casa está más limpia.

Mis amistades ya no tienen que escuchar rollos sobre que estoy dejando de fumar. No voy a decirle a nadie que deje de fumar y no voy a molestarme porque fumen delante de mí. Quién quiera tendrá que preguntarme mi experiencia de todo lo que se gana y lo nada que se pierde.

Nunca más, porque se es adicto siempre para toda la vida y no se puede fumar ni uno. Uno es recaer y no se controla.

Esto sólo se puede mirar en positivo, por eso os dejo un vídeo de algo, entre miles de cosas, que mejora dejando de fumar. Anatomía de Grey, temporada 19, episodio 3. Reciente, de este mismo mes de octubre pasado. Meredith Grey tiene mucha razón en su disertación. Ni comparación tiene un beso sin humo 😃

Feliz vida sin humo y que disfrutéis.

¿A dónde va la sanidad pública española?

A cualquiera que le preguntes si es una unidad entera o un conjunto de varias cosas separadas te dirá que es una persona única.

Una persona es un todo vivo. No es un cerebro suelto, un hígado, dos riñones, dos pies, la piel de la espalda, dos orejas, cosas que van por separado. De hecho si siente que es un montón de partes por separado tiene ‘despersonalización’.

La despersonalización es una experiencia subjetiva que se caracteriza por una alteración en la forma habitual que la persona tiene de percibirse a sí misma y a su cuerpo. Es la sensación, generalmente temporal, de “perderse a uno mismo”, notarse “distinto”, “raro” o “como en un sueño”. La persona se ve como desde fuera de su cuerpo.

Sobre la aparición de las especialidades médicas, que hacen eso, dividir en trozos al individuo, la lógica nos haría pensar que era porque el conocimiento se convirtió en tan extenso que había que ceñirse a partes para saber lo suficiente. Esa explicación es la que encuentran los estudiantes de medicina cuando estudian la asignatura de Historia de la medicina.

En realidad es un proceso que explica bien el historiador Eric Hobsbawm, no médico y mas objetivo.

El origen de la separación por especialidades médicas se hizo a final del siglo XIX e inicio del XX con un trasfondo mercantilista, económico.

El origen de las especialidades médicas.

Si pruebas a hacer una búsqueda en Google de ‘medicina del individuo’ te aparecen entradas sobre medicina de familia y sobre historia clínica. Curioso, porque la historia clínica la usan todos los médicos, si creemos que es eso que escribe cuando vamos a verle como pacientes.

Cuando un médico empieza su formación como médico interno residente MIR de cualquier especialidad lo primero que hace es la historia clínica de un enfermo ingresado en el hospital. Es la anamnesis y la exploración física:

Anamnesis: Preguntar ‘todo’ desde enfermedades pasadas, alergias, hábitos, a los síntomas que tiene en la actualidad, pero exhaustivo, como un detective y sin juzgar nada de lo que oye. Se escribe todo.

Exploración física: Mirar, tocar, palpar en más profundidad, auscultar, percutir, también de forma exhaustiva.

Ya después de eso toca irse al diagnóstico diferencial y solicitar pruebas para ir descartando todo lo que podría ser compatible con la anamnesis y la exploración física.

¿Cómo se hace todo eso en 5 minutos que tiene un médico de atención primaria o 20 minutos, en el mejor de los casos, de otro especialista? Con la receta y váyase usted, muy bueno para la industria farmacéutica.

Viendo la Ley General de Sanidad podemos definir la historia clínica como un documento legal que recoge todos los datos relativos a la salud y a los servicios sanitarios prestados al paciente con el fin de proporcionar una adecuada asistencia médica.

Es cierto que cada ingreso hospitalario genera una nueva historia clínica. Pero ¿No sería de esperar que se fueran uniendo esas varias historias en la única historia del mismo paciente? ¿Que se corrigieran diagnósticos que a posteriori se vean incorrectos? Unificar los datos y no dejar una historia de un ingreso de muchos folios en sólo un diagnóstico. Porque puede haber en los antecedentes una alergia que se pierde entre papeles, síntomas que después pueden ayudar en un diagnóstico posterior, algo en la exploración que luego da una perspectiva de tiempo, etc.

La historia informática en teoría facilita eso, en la realidad enseña unos diagnósticos y no hay quién se lea todo lo demás. El médico no puede ser un Verstapen de Fórmula 1 (El mas veloz, ha ganado el último campeonato mundial) que diagnostica ‘al vuelo’ y eso es una proeza de mucho mérito.

Qué bien iban los resúmenes de historia cuando eran en papel y había tiempo para revisarlas a fondo. Esos que se podían hacer si había tiempo en la jornada laboral sin atención directa al paciente, junto con buenos informes. La época de verano, con menos gente que atender, era ideal para eso. Pero la no sustitución de vacaciones, bajas y días libres lo ha hecho imposible. Ver enfermos es como una cadena de montaje de coches o hacer chorizos, metiendo el fonendoscopio entre la ropa de un anciano, a lo espeólogo, porque quitársela le costaría media hora.

Lo que ocurre con eso es tener un médico cronometrado que, si un crónico va a repetir recetas, no se atreve a preguntar cómo está para no darle pie a que hable. También se atreve a veces a no explorar: He oído decir a alguien que acudió por vómitos a urgencias extrahospitalarias y el médico no le exploró el abdomen, no se levantó de la silla. Receta y fuera.

Aquella reforma sanitaria hacia un Sistema Nacional de Salud, con el cambio del Ambulatorio (la consulta médica de dos horas y media) a los Centros de Salud (con un horario más amplio e hincapié en la prevención) se quedó en ser un ambulatorio con más pacientes por médico y lo mismo. Las bonitas ideas del libro del Dr. Martin Zurro fueron un espejismo de poco tiempo que estudia el médico residente de Medicina de Familia para luego encontrarse con la cruda realidad.

La pandemia de covid19 no ha desmontado la atención primaria. Estaba ya desmontada, cogida con pinzas y esas pinzas se soltaron. Si hubiera estado en buen estado habría resistido el tirón duro sin explotar por los aires. Para eso hacen falta más recursos humanos, estratégicos y económicos. Por ejemplo una plantilla contratada fija para las sustituciones o refuerzos puntuales donde se necesiten.

Una pandemia no ha hecho incrementar la inversión pública en más número de profesionales, más camas, mejores sueldos, el pago de la dedicación exclusiva al profesional que solamente se dedica a su puesto público, más formación en enfermedades concretas que van en aumento, mil frentes que cubrir mejor.

Cualquier profesional y paciente, tras esta torpedad política de los unos que no lo hacen, los otros que se dedican a privatizar para encarecer y empeorar a la vez… pierde la esperanza. Esa desesperanza quema al profesional, abandona al paciente a su suerte.

Proliferan los seguros privados de gente inducida por el sistema a contratarlos, las consultas privadas, pero seamos claros: Norteamericanizarnos en la sanidad empeora la calidad, nos lleva de la que fue una de las mejores sanidades públicas del mundo a una sanidad de privilegiados con dinero y arruinados por la enfermedad.

Ir hacia atrás me hace decir que la sanidad pública está en recesión. A los de arriba les preocupa esa posibilidad en la macroeconomía y ¿en la sanidad pública no?

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 5

Tenemos muchas cosas a un clik de esfuerzo, el mundo entero en INTERNET. Vamos a explorar cosas que ver y hacer en él sin salir de casa o incluso de la cama.

Las cámaras en vivo suelen ser una cámara web fija en un área. Estas cámaras web se transmiten las 24 horas del día, los 7 días de la semana, para que cualquiera pueda verlas en cualquier momento.

Los recorridos virtuales se centran más en las vistas de destino, lugares y ofrecen la posibilidad de una visualización de 360 grados, así como moverse por el destino donde el viajero virtual le gustaría ir. El viajero virtual puede caminar, turnarse y mirar alrededor de las áreas.

Ver muchos lugares en directo: Páginas de webcams en vivo en muchas ciudades.

MUSEOS

Museos virtuales

Museo Dalí

Los que aconseja National Geographyc

Imprescindibles de España

Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia

La ciudad donde se vive también se ve sin ir a los lugares concretos: Oceanográfico, Biopark y otras visitas virtuales en Valencia

EL ESPACIO

La NASA en casa

LA NATURALEZA

Paseos virtuales en contacto con la naturaleza

Cámaras en la naturaleza

Paseos virtuales por parajes impresionantes

Webcam marina en Miami

Experiencias virtuales en el océano

Corales, barcos hundidos, tiburones y delfines

Tenemos limitaciones de energía y muchos otros síntomas, pero vivimos una época privilegiada. Nuestros abuelos sólo disponían de una radio y en muchos casos nunca habían salido del pueblo aunque gozaran de buena salud. El mundo entero entra gracias a Internet en nuestra casa y es maravilloso.

GRUPOS EN REDES SOCIALES

Cuanto más limitante es una enfermedad más se empequeñece nuestra vida social. Vamos perdiendo amigos de siempre por las dificultades para verles muchas veces a no ser que vengan a nuestra casa.

Sin embargo cuando priorizamos en nuestra vida las cosas a hacer la higiene personal es la primera y la segunda la socialización.

Tenemos que encontrarnos, ya sea en Facebook, Twitter, Telegram, WhatsApp, etc. ya que somos un colectivo ‘invisible’ porque casi no salimos de casa. Cuando entras en un grupo alguien te va a saludar, en su gana de compartir, y te contactará con otros grupos. Procura entresacar buenos amigos con EM de esos grupos, te van a comprender bien y hay grandes personas. Seguro que acabarás hablando por teléfono y ya si es una videollamada genial. Intercambiarás experiencias, consejos, porque suele ser gente muy interesante. Hay deterioro cognitivo, no falta de inteligencia y además de conversaciones tienen mucha empatía.

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 4

Os recuerdo que siempre hay que conservar la energía antes de que se gaste. Estas entradas sugieren distracciones agradables para los enfermos de EM/SFC siempre que no gasten más energía de la que tienen. Si estás en una fase muy avanzada no las hagas. No tienes que arriesgarte a sufrir una reagudización (ANPE).

Leer

Lo mejor es utilizar Audiolibros porque el oído se cansa menos que la vista. Hay gratuitos y también para comprar.

17 páginas de audiolibros gratis

Si quieres leer con tus ojos aunque es bastante mas esfuerzo, te costará además sostener un Best Seller de Ken Follet, por ejemplo, ya que el libro en papel pesa mucho.

Por eso tenemos la opción que nos permite elegir desde el tipo hasta el tamaño de letra, el modo en que pasaremos las páginas, etc. Sí, es el libro electrónico en el que con unos gramos nos caben miles de libros. La pantalla es mate para molestar y cansar menos la visión.

Cada marca suele tener su propia librería y el mismo libro suele costar bastante más barato.

Yo tengo un Kobo. Amazon vende también para leer en Kindle, pero esta aplicación se puede descargar en un teléfono o tablet y es mejor.

La gran ventaja de tener los libros o textos en tu teléfono o tablet es que existen aplicaciones que te los leen y te cansarás mucho menos. Hasta puedes elegir la voz que te lo leerá. Esta, por ejemplo, es muy buena.

Salir a pasear

Terreno peligroso, porque no puedes andar o andar sólo un poquito. También está la intolerancia ortostática, problemas de equilibrio, que te lo imposibilitan.

Existen ayudas, desde un andador a lo que se te ocurra más grande. Has de utilizar lo que se adapte a ti y no te empeore. Con un andador con asiento puedes sentarte a descansar cada pocos pasos. Los hay fijos y plegables.

La silla de ruedas que se maneja con los brazos no es una opción. Para nuestros brazos es un enorme ejercicio que no podemos ni debemos hacer. No tenemos que consumir la energía que no tenemos.

Si estás muy grave tendrá que empujar la silla un cuidador. Si la puedes manejar con una mano la silla de ruedas eléctrica te irá bien para manejar tu movimiento sentada. Puede ser reclinable si no toleras nada el ortostatismo y con esa postura horizontal es posible que sí puedas salir.

Hay también otra opción para enfermas que tienen dificultad para caminar distancias, los scooters eléctricos de movilidad reducida. Los hay de 3 y de 4 ruedas. Desde modelos fijos a otros desmontables y también plegables. Así es más fácil que quepan en el coche o el ascensor.

Sea cual sea tu necesidad o elección, ya sabes que hay que distraerse pero no cansarse. Un ratito y para casa. Pero la felicidad puede estar en recibir un rayo de sol.

Para, descansa y no te excedas.

Lo que perdemos en la niebla. Whitney Dafoe

Whitney Dafoe es hijo del investigador Ron Davis de la universidad de Stanford. Whitney lleva muchos años enfermo de EM.

Enlace: Quién es Ron Davis

Os pongo en varias imágenes la traducción de una carta escrita por Whitney Dafoe, enfermo muy grave de EM/SFC. Hasta ese estado se puede llegar, de estar encamado y sin poder ni tragar. Pero aún así hay esperanza y Whitney saca lo positivo que toda enfermedad tiene, aprendizaje y que se puede mejorar. Nunca hay que rendirse:

Un mensaje de Whitney Dafoe sobre la fundación creada por su padre

Whitney: A la izquierda sano, a la derecha enfermo grave.

Fotógrafo, aventurero incansable, dirigió la película documental UNREST en 2017 que podemos ver en YouTube.

La banda española La Habitación Roja ha compuesto La Luz, una canción dedicada a Whitney Dafoe.

Letra:

La luz se acerca casi a tientas, te puedo intuir despierta

Te vas moviendo poco a poco, te vas acercando

Con la fuerza de los mares, de terremotos y huracanes

Sé que irás despertando

Y sé que cuesta todo tanto, cada suspiro son mil palabras

Pero llegará el momento y tu grácil silueta reprenderá el camino

Aquí, tan lejos y tan cerca, intento descifrar los gestos

Que tú aún llenas de esperanza, todo puede cambiar en un momento

Nadie sabe a ciencia cierta lo que pasará mañana

Y es que el Universo siempre está cambiando

El futuro no está escrito, no nos damos por vencidos, ¡eso no!

Y luchamos como niños, juntos vamos de la mano y si tú no te sientes con fuerzas, deja que yo me haga cargo, deja que yo me haga cargo…

¡Yo te llevaré en mis brazos!

EM/SFC: App de control de energía – Actualización

Ya llevo registrados con hoy 22 días en la aplicación «ME/CFS Pacing». He visto que me ayuda a medir y no pasarme en el gasto de energía.

Explicación del uso de la App ME/CFS Pacing

He tenido que cambiar ayer mi actividad básica. Era tumbada más televisión. Ahora es sentada más televisión. Recordad que vale 1. Esta mejoría me ha obligado a revalorar unas cuantas actividades a la baja. Tengo algo mas de energía disponible y en la App siempre es 1000.

Estaba en un PEM (ANPE) cuando empecé a usarla y me está sirviendo, es una buena herramienta. Lograr mejoría me cuesta mucho tiempo, no salir de casa desde ni recuerdo, hacer mucho reposo, dormir bien, en resumen estar ‘entre algodones’. Pero sólo sirve para la energía, porque, como ejemplo, los episodios de ortostatismo no han guardado correlación con esta energía.

El reajuste de actividad básica y valores es para poder hacer un poquito más y no caer a la vez en pasarme que me haría daño. Tenemos muchas ganas de hacer cosas en cuanto levantamos algo cabeza y eso es un peligro.

En resumen, que voy revisando de vez en cuando con la constancia que un diabético controlaría sus glucemias. Me ayuda tanto a tener el rendimiento que puedo tener como a no exceder ese rendimiento. El objetivo no tener PEM (ANPE), que la enfermedad no empeore.

Los últimos 7 días. Ver el Balance diario del nivel de energía (Daily energy unit balance)

Estáis viendo la ‘Historia’ de los últimos 7 días. Se puede revisar cada uno tocando sobre el rectángulo violeta ‘Edit’.

Vamos a mirar el día 8 con balance en rojo (negativo). Un día no tiene que acabar así, sino en verde o a cero. Es peligroso pero aislado gracias a que al verlo me estoy controlado mejor después.

¡Me pasé un 26,9% de la energía con la que contaba! Mal hecho.
Los datos introducidos ese día

Resumen: Parecía ser útil y bien manejada, aunque subjetiva, esta app efectivamente sirve para el control de gasto energético en enfermos de EM/SFC.

He añadido información a la página de Encefalomielitis Miálgica /SFC

Hoy he actualizado la página con más cosas así que quién esté interesado le puede echar un vistazo.

https://eluniversodemanuela.home.blog/encefalomielitis-mialgica-sfc/

CONCENTRACIÓN REIVINDICATIVA EL DÍA 8 DE OCTUBRE – SCP Y EM/SFC

Porque somos víctimas de la mala gestión pública.

Los enfermos de COVID persistente, los enfermos de EM/SFC y nuestros familiares tenemos que salir a la calle a exigir. Hay que hacerse ver.

También hay concentraciones en otras ciudades, pero me parece que cuanta más gente haya en Madrid mejor y más visibles.

TODA LA INFORMACIÓN EN ESTE ENLACE ORGANIZADOR

Quienes podáis acudid. Es muy importante.