DIVORCIO POR ENFERMEDAD: «EL PESO DE UN DIAGNÓSTICO»

En una relación sentimental madura, pasados los 50 años, si aún decides casarte es una rareza.

Se hace por sentir un gran amor y por eso querer tener la seguridad de que en la ancianidad no os podrán separar. Ya hay algunos achaques, la salud no suele ser perfecta, se suele predecir el tiempo en pareja. Ya sabéis a qué me refiero, dolores que vienen y van.

También esa madurez incluye asumir, tarde o temprano, la muy probable función de cuidador de tu pareja. Lo que no sabes es quién enfermará o necesitará cuidados antes. Digamos que te juegas al 50% si serás el primero en disminuir en calidad de vida o serás el segundo.

Es cierto que la esperanza de vida y la saludabilidad se han atrasado muchos años, lo más probable es tener unos 15-20 años de salud por delante.

También que la vida no incluye seguridad ni certezas. Es tan posible que aparezca un problema el día siguiente a la boda como 25 años después. El amor mutuo y ya muy meditado, valorado, sopesado, en la madurez lo sabe y lo prevé. O eso creemos algunos que nos casamos así.

La media de matrimonios casados, a cualquier edad, que se divorcian es del 40%. Aumenta a un 75% cuando uno de los miembros enferma de gravedad.

Ahí se incluyen matrimonios jóvenes poco maduros, enlaces por la inercia social, gente que busca tener hijos más que pareja, una baraja muy amplia que se reduce mucho al tratarse de los poco frecuentes matrimonios donde los dos tienen más de 50 años. Son personas con su vida económica hecha, con costumbres personales muy arraigadas. Muy pocos los matrimonios y esas estadísticas por lógica son mucho menores. Se suele tratar de amor desinteresado y cómplice.

Si hubiera visto este test, que os recomiendo, para examinar la calidad de un matrimonio… Antes hubiera sabido y no habría tenido una total sorpresa con el abandono matrimonial repentino de mi pareja por mi enfermedad, la Encefalomielitis Miálgica.

El nivel de mi enfermedad no justifica en absoluto ese abandono. En mi caso solamente necesito supervisión, no cuidados y mi pronóstico es estable, ligero empeoramiento o mejoría. Sí es cierto que es neurológica, crónica y limitante. Pero puedo viajar, usar ayudas mecánicas para desplazamientos de más de 200 metros, aunque si no mido mis esfuerzos tengo malestar postesfuerzo días después, que es como un síndrome gripal en sintomatología.

Test para saber si tu pareja te cuida bien

Algunas de mis respuestas al test evidencian que desde hace meses estaba siendo descuidada, ya antes del diagnóstico de hace 3 meses. Enferma llevo casi 3 años y mi matrimonio tiene 1 año, así que me casé enferma pero no diagnosticada. Por eso en el título de esta entrada se destaca «el peso de tener el diagnóstico».

Veamos las respuestas para los últimos 6 meses, no antes:


– Me dejaba mas sola cuanto más enferma me sentía yo.


– No me ayudaba en mis trámites necesarios.


– Me callaba para oir la televisión cuando yo iba a decir algo tras oirle contar algo suyo.


– No quería dialogar nunca, se iba por la tangente.


– Si yo estaba triste creía que era por algún enfado.


– Yo le obedecía en casi todo si no quería problemas.


– Se olvidaba de días importantes como el primer aniversario de boda.


– No consensuaba los problemas familiares conmigo.


– No me ofrecía ninguna confianza ya que no cumplía lo que decía.


– Huia de conocer cosas sobre mi enfermedad aún teniendo una profesión sanitaria.


– Decía un plan para el día y luego hacía otro diferente sin contar conmigo.


– Me organizaba la vida sin permitirme hacer cosas por mi cuenta, como coger un taxi.

– Iba quedando mas dias para comer con gente y no hacerlo conmigo.


– Me abrazaba sólo si yo lo pedía expresamente.


– Me cogía la mano pero no me la acariciaba como antes.

Queda muy claro que el descuido ha ido en aumento. Yo no era consciente de ese trato malo y premeditado, hecho para después tener más quejas de mi ya que eso incrementaba mis síntomas.

En diciembre tuve 4 días de malestar postesfuerzo (PEM) intenso, debido a haber cuidado a una amiga muy querida por mí, pero sobrepasando mi capacidad energética. Estuve encamada y sola con la acusación absurda de que yo tenía celos de la amiga hospitalizada en ese periodo. Si tras esos 4 días de PEM salí de la cama y pude atenderme bien, con la amiga empeorando y yo con deseos de ir a visitarla, el argumento de los celos se caía por absurdo.

El día del funeral de esta amiga mi pareja hizo de repente la maleta y me dijo: «Te dejo porque no aguanto tu enfermedad, no puedes llevar mi ritmo y yo no quiero llevar el tuyo»

¡Pero si mi ritmo ni se sabe porque no tengo hechas todas las pruebas, no tengo aún puesto todo el tratamiento y estoy yo misma averiguando mis límites, enfocada a evitar los PEM y así favorecer mi mejoría!

En claro, mi ritmo no se sabe. Sí se sabe que su ritmo sobrepasa lo saludable para su estado de salud y le traerá problemas futuros.

Y el día de la última recogida de sus cosas de la casa gritó: «Tu querías hacer el vago y que yo hiciera todo el trabajo». ¿Qué trabajo si la comida era el menú diario de un restaurante y hay una limpiadora que hace todas las cosas de la casa?

Pero lo que quiero destacar es la gravedad de, a una persona diagnosticada de una enfermedad orgánica multisistémica casi siempre postinfecciosa, con Encefalomielitis Miálgica, decirle que su enfermedad es ser vaga y que lo diga un profesional sanitario que debería haber estudiado la enfermedad al tenerla su esposa.

¿No era más fácil decir «no te amo ni te he amado nunca pero me gustaba el nivel de vida que me daba tu sueldo»?

Pero mi enfermedad dificulta su disfrute de ese nivel de vida por el que estaba a mi lado y por eso se ha ido.

Quién se case sea sincero y si es por conveniencia déjelo claro, porque alegar la enfermedad para huir hace mucho daño al enfermo. El matrimonio incluye los roles de persona cuidada y persona cuidadora. Piénselo antes porque se presupone que a edades maduras todos sabemos eso.

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MI CANCIÓN SOBRE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

A veces no acabamos de ver como difundir cosas serias, como dar a conocer a la gente enfermedades graves e invisibilizadas.

Enfermedad se asocia a tristeza, pero los enfermos también podemos reir los primeros. Reírse de una misma y los problemas propios. De paso convertir en divertido un contenido que tal vez así se extenderá más y entre sonrisas.

Escuché la última canción de Shakira, que me encanta porque tiene buen ritmo y acidez en esa letra de despecho. Como quería hablar de la Encefalomielitis Miálgica hice una letra nueva. Me ha costado una mañana entera 🤣

Ajustarla a la música y grabar en la versión karaoke. Al principio no entendía mi letra, ya sabéis cómo es el deterioro cognitivo. La tuve que pasar a limpio más grande, porque tampoco la veía mucho (madre mía entre la presbicia y las cataratas 🙄😅)

Podéis imaginar que se me iba por un lado la música y por otro mi letra, porque no era la que veía (la original 🙃)

Patinazo por aquí, patinazo por allá, mucha agua para cantar. Esta que he usado es la quinta grabación, adaptada a mis circunstancias. No imaginaba que era tan rápida, me ahogaba y de hecho a mitad se me oye respirar. Como mi voz no vale, que lo sé… Mucha autoestima pero esa grabación no se podía aguantar. La he tuneado y aquí tenéis mi cover vocal de Shakira con título: La Encefalomielitis Miálgica.

A reir y aprender de paso:

Espero que os hayáis parado a leer la letra que está al final del vídeo, cuando acaba la canción. 😂😂😂 Es que hay ratos que no me entiendo ni yo lo que he cantado. Eso sí, es la primera vez en mi vida que rapeo y es muy difícil.

Que aproveche 🤣😂🤣😂🤣😂 y recordad que esta enfermedad es muy grave, necesita más interés y dinero para la investigación y dejar de una vez de ponerla fuera de su naturaleza: Es orgánica, multisistémica y no tiene nada psicosomático como esos médicos «que no son pa mí».

Nos vemos en la próxima entrada.

UNA ENFERMEDAD FÍSICA SEVERA EM/SFC

Este cartel lo he hecho para la difusión de la realidad de una enfermedad que la gente de la calle conoce poco.

Hay un artículo alemán muy bien explicado sobre esta enfermedad y el trato histórico inadecuado ha recibido. Es una enfermedad física con componente inflamatorio, inmunológico, mal funcionamiento de las mitocondrias celulares y virus que permanecen o retrovirus endógenos activados.

Pongo el enlace y, si tu navegador no tiene el complemento de traducción, las capturas del artículo traducido. ME/CSF – La enfermedad desconocida y subestimada

Hay muchos frentes abiertos de investigación y poca financiación. Está totalmente descartada la hipótesis maliciosa que la atribuía, sin ningún fundamento ni estudio serio, a algo psiquiátrico. Sin embargo muchos médicos,psicólogos, fisioterapeutas, continúan contaminando las redes y a la población con mentiras que llevan a dañar más a los enfermos.

Las personas afectadas van de un profesional a otro, desesperados buscando quienes les den credibilidad. La realidad hoy por hoy es que la mayoría de las veces acaban en los pocos médicos expertos privados, con informes que no son tenidos en cuenta ni para bajas laborales ni la incapacidad permanente cuando es necesaria. Lo mismo ocurre en el reconocimiento de la discapacidad por las comunidades autónomas, que no tiene un apartado específico para asignarle correctamente el % que tiene el afectado.

Al final ellos mismos van averiguando cosas, tomando esto o aquello siempre que no necesite receta médica, de farmacia o parafarmacia, que es un peligro por interacciones o efectos cruzados. Es la consecuencia de verse abandonados por quienes tienen la responsabilidad de ponerse al día en esta enfermedad que está ya bien claro es tan física como la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple, por poner ejemplos de los que nadie duda. Sí, hay implicadas citoquinas, cosas medibles, es una enfermedad orgánica totalmente.

Huye de cualquier profesional que te:

– Diga que es un problema psicosomático.

– Aconseje hacer ejercicio progresivo o terapia cognitivoconductual.

– Diga que no te pasa nada.

– Atribuya esta enfermedad a depresión o ansiedad.

– Diga que te va a curar.

– Desprecie y no quiera aprender más sobre esta enfermedad que está en plena investigación de sus mecanismos físicos.

Hay médicos que saben los criterios diagnósticos, el estilo de vida que es mejor para intentar no avanzar en gravedad, fármacos que están utilizándose mientras no haya un marcador diagnóstico y un tratamiento curativo.

Busquemos uno de esos médicos para llevar el control de la enfermedad, que si es preciso envíe a otros especialistas, pero sea el médico referente por el que todas las pruebas y tratamientos pasen. Si pides una segunda opinión y te gusta mas cambia de médico, si no quédate con el que estás, pero no vayas a dos a la vez. Evitar duplicidades terapéuticas sólo es posible con ese médico con quién tengamos una buena relación terapéutica.

¿A dónde va la sanidad pública española?

A cualquiera que le preguntes si es una unidad entera o un conjunto de varias cosas separadas te dirá que es una persona única.

Una persona es un todo vivo. No es un cerebro suelto, un hígado, dos riñones, dos pies, la piel de la espalda, dos orejas, cosas que van por separado. De hecho si siente que es un montón de partes por separado tiene ‘despersonalización’.

La despersonalización es una experiencia subjetiva que se caracteriza por una alteración en la forma habitual que la persona tiene de percibirse a sí misma y a su cuerpo. Es la sensación, generalmente temporal, de “perderse a uno mismo”, notarse “distinto”, “raro” o “como en un sueño”. La persona se ve como desde fuera de su cuerpo.

Sobre la aparición de las especialidades médicas, que hacen eso, dividir en trozos al individuo, la lógica nos haría pensar que era porque el conocimiento se convirtió en tan extenso que había que ceñirse a partes para saber lo suficiente. Esa explicación es la que encuentran los estudiantes de medicina cuando estudian la asignatura de Historia de la medicina.

En realidad es un proceso que explica bien el historiador Eric Hobsbawm, no médico y mas objetivo.

El origen de la separación por especialidades médicas se hizo a final del siglo XIX e inicio del XX con un trasfondo mercantilista, económico.

El origen de las especialidades médicas.

Si pruebas a hacer una búsqueda en Google de ‘medicina del individuo’ te aparecen entradas sobre medicina de familia y sobre historia clínica. Curioso, porque la historia clínica la usan todos los médicos, si creemos que es eso que escribe cuando vamos a verle como pacientes.

Cuando un médico empieza su formación como médico interno residente MIR de cualquier especialidad lo primero que hace es la historia clínica de un enfermo ingresado en el hospital. Es la anamnesis y la exploración física:

Anamnesis: Preguntar ‘todo’ desde enfermedades pasadas, alergias, hábitos, a los síntomas que tiene en la actualidad, pero exhaustivo, como un detective y sin juzgar nada de lo que oye. Se escribe todo.

Exploración física: Mirar, tocar, palpar en más profundidad, auscultar, percutir, también de forma exhaustiva.

Ya después de eso toca irse al diagnóstico diferencial y solicitar pruebas para ir descartando todo lo que podría ser compatible con la anamnesis y la exploración física.

¿Cómo se hace todo eso en 5 minutos que tiene un médico de atención primaria o 20 minutos, en el mejor de los casos, de otro especialista? Con la receta y váyase usted, muy bueno para la industria farmacéutica.

Viendo la Ley General de Sanidad podemos definir la historia clínica como un documento legal que recoge todos los datos relativos a la salud y a los servicios sanitarios prestados al paciente con el fin de proporcionar una adecuada asistencia médica.

Es cierto que cada ingreso hospitalario genera una nueva historia clínica. Pero ¿No sería de esperar que se fueran uniendo esas varias historias en la única historia del mismo paciente? ¿Que se corrigieran diagnósticos que a posteriori se vean incorrectos? Unificar los datos y no dejar una historia de un ingreso de muchos folios en sólo un diagnóstico. Porque puede haber en los antecedentes una alergia que se pierde entre papeles, síntomas que después pueden ayudar en un diagnóstico posterior, algo en la exploración que luego da una perspectiva de tiempo, etc.

La historia informática en teoría facilita eso, en la realidad enseña unos diagnósticos y no hay quién se lea todo lo demás. El médico no puede ser un Verstapen de Fórmula 1 (El mas veloz, ha ganado el último campeonato mundial) que diagnostica ‘al vuelo’ y eso es una proeza de mucho mérito.

Qué bien iban los resúmenes de historia cuando eran en papel y había tiempo para revisarlas a fondo. Esos que se podían hacer si había tiempo en la jornada laboral sin atención directa al paciente, junto con buenos informes. La época de verano, con menos gente que atender, era ideal para eso. Pero la no sustitución de vacaciones, bajas y días libres lo ha hecho imposible. Ver enfermos es como una cadena de montaje de coches o hacer chorizos, metiendo el fonendoscopio entre la ropa de un anciano, a lo espeólogo, porque quitársela le costaría media hora.

Lo que ocurre con eso es tener un médico cronometrado que, si un crónico va a repetir recetas, no se atreve a preguntar cómo está para no darle pie a que hable. También se atreve a veces a no explorar: He oído decir a alguien que acudió por vómitos a urgencias extrahospitalarias y el médico no le exploró el abdomen, no se levantó de la silla. Receta y fuera.

Aquella reforma sanitaria hacia un Sistema Nacional de Salud, con el cambio del Ambulatorio (la consulta médica de dos horas y media) a los Centros de Salud (con un horario más amplio e hincapié en la prevención) se quedó en ser un ambulatorio con más pacientes por médico y lo mismo. Las bonitas ideas del libro del Dr. Martin Zurro fueron un espejismo de poco tiempo que estudia el médico residente de Medicina de Familia para luego encontrarse con la cruda realidad.

La pandemia de covid19 no ha desmontado la atención primaria. Estaba ya desmontada, cogida con pinzas y esas pinzas se soltaron. Si hubiera estado en buen estado habría resistido el tirón duro sin explotar por los aires. Para eso hacen falta más recursos humanos, estratégicos y económicos. Por ejemplo una plantilla contratada fija para las sustituciones o refuerzos puntuales donde se necesiten.

Una pandemia no ha hecho incrementar la inversión pública en más número de profesionales, más camas, mejores sueldos, el pago de la dedicación exclusiva al profesional que solamente se dedica a su puesto público, más formación en enfermedades concretas que van en aumento, mil frentes que cubrir mejor.

Cualquier profesional y paciente, tras esta torpedad política de los unos que no lo hacen, los otros que se dedican a privatizar para encarecer y empeorar a la vez… pierde la esperanza. Esa desesperanza quema al profesional, abandona al paciente a su suerte.

Proliferan los seguros privados de gente inducida por el sistema a contratarlos, las consultas privadas, pero seamos claros: Norteamericanizarnos en la sanidad empeora la calidad, nos lleva de la que fue una de las mejores sanidades públicas del mundo a una sanidad de privilegiados con dinero y arruinados por la enfermedad.

Ir hacia atrás me hace decir que la sanidad pública está en recesión. A los de arriba les preocupa esa posibilidad en la macroeconomía y ¿en la sanidad pública no?

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 3

Jugar con las pantallas, ya sea en PC, teléfono, tablet o las diferentes consolas, es muy entretenido.

Lo más cómodo es usar un mando inalámbrico y la consola o PC conectados a la TV. Así incluso puedes jugar acostada, la postura que tu estado físico permita. El mando es ergonómico y ligero.

Estarás pensando en los típicos GAMER, chicos jóvenes o no tan jóvenes, que se sientan y se pasan el día con juegos de combate y compitiendo. Olvídate, esos juegos para alguien con EM/SFC son algo imposible y agotador. Pero hay muchos tipos de juegos.

Nosotras vamos a usar juegos «tranquilos» y relajantes. Suelen ser menos famosos, a excepción de los Sims que tiene muchísima fama y va por los Sims 4. Con el covid ni se sabe la fecha de lanzamiento de los Sims 5.

Hay juegos con una música ideal, de inspiración indie, en los que vale la pena dejar que se oiga. Sino en los ajustes suele estar la opción de quitarla y nos irá muy bien.

Yo tengo una Nintendo Switch, que puede usarse portátil o conectada a la TV, pero las PS4 y PS5 o la Xbox tienen mejor definición de imagen al usarse sólo con conexión a la TV.

Además, para cuidar la vista, tengo una tablet de 11,5 pulgadas. En el PC no juego porque pesa más.

Aquí tenéis varios enlaces del tipo de juegos que nos va bien. Aún así cansan, hay que hacer descansos o jugar un rato hasta que nos cansemos. Ese rato será divertido.

LOS 25 MEJORES JUEGOS RELAJANTES

JUEGOS RELAJANTES SIN VIOLENCIA

15 JUEGOS PARA NINTENDO SWITCH RELAJANTES PARA VERANO

17 JUEGOS GRATUITOS PARA IOS Y ANDROID PARA RELAJARTE Y HUIR DEL ESTRÉS

La serie de juegos Aery: Un ave va volando, con una música muy buena, y se van recogiendo plumas (Se supone que para ayudar al pájaro que las perdió).

Color Zen: Se van uniendo figuras de colores para conseguir el color del borde, con música.

El recién salido a la venta el 27 de octubre: Hokko Life. Eres un personaje que va engrandeciendo y mejorando un pueblo, siembra flores, tala árboles, caza mariposas, trabaja en la mina, diseña objetos, todo esto con una música que no molesta nada, lo contrario.

Para ejercitar el cerebro los Big Brain, por ejemplo: Se intenta mejorar las funciones cognitivas pero cansan más que los relajantes que hemos visto.

Para hacer un poquito de ejercicio el Nintendo Switch Sports: Es un ejercicio mínimo ya que se sostiene en la mano un mando pequeñísimo y no hay peso.

Lo importante es divertirse y no pasarse en el esfuerzo, cada una lo que pueda y le apetezca. Nunca forzarse, por favor.

Seguiremos con más hobbys posibles próximamente.

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 2

En la anterior parte hablábamos de:

– Meditación, últimamente con el nombre mindfutness pero es lo mismo.

– Cazar sonidos de pájaros.

LA MÚSICA

No es posible en la inmensa mayoría tocar instrumentos, que es difícil y causante de muchas lesiones físicas y cansancio mental. Pero escuchar música a un volumen de pocos decibelios y adecuada es un placer y una fuente de energía.

Lo mejor es ponerse cómodos con auriculares. Hay inalámbricos para mejorar la postura sin cables por el medio. Los que cubren toda la oreja hacen menos daño al oido, pero nos serán menos pesados y adecuados los pequeños que se introducen en el conducto porque vamos a usar la música a un volumen bajo.

Hace muchos años una psicóloga de la escuela Gestalt me dijo: «Si alguien quiere relajarse y equilibrarse la música hecha para relajación es la que no sirve. Se tiene que escuchar música clásica».

Las razones son que suelen ser melodías muy simples a las que se les añade sonido de pájaros o mar. Esa escasa elaboración, monótona, puede llevar a dormirse o exasperarse, a relajarse y estimular el cerebro con calidad no. Estar descansados sí, atontados no.

Cada persona tiene sus gustos en música y si los sigue se va a sentir bien. Todos escuchamos rock, pop, blues, que nos encantan. Mientras no sea algo tan simple que nos atonte las neuronas, como el regaetton, es bueno.

En la EM/SFC, por la hipersensibilidad auditiva que hay a veces, la música tranquila y baja, para relajarse disfrutando de cultura, es la mejor. Dentro de esto actualmente hay aplicaciones gratuitas (a cambio de tener que oir anuncios de «para más información toque el baner».

Unas SUGERENCIAS:

Enya, Sade, Loreena McKennitt, se pueden escuchar en cualquier tema o canción, listas enteras de ellas.

– En música clásica la música barroca se caracteriza por producir activación sin enervar: Los Conciertos de Brandenburgo de J. S. Bach, Las cuatro estaciones de Vivaldi, recopilatorios de fragmentos de obras de esta época.

– Toda la música clásica es beneficiosa porque son melodías y armonías complejas que nos enriquecerán: Mozartmanía es un doble CD que ya, por desgracia, no está a la venta, pero hay listas de Mozart en aplicaciones. Los nocturnos de Chopin también son imprescindibles.

Cantos gregorianos. Sólo voces armoniosas, se trata de la musicalidad (no de religión). Los del Monasterio de Silos son voces masculinas, más agradables al oido que otros femeninos que he escuchado.

– Otra fuente de muy buena música son las Bandas Sonoras Originales (BSO) de películas o series. Tal vez sea la mejor música que se compone hoy en día.

– Música chill out, que utiliza varios géneros musicales modificados para una composición armoniosa, relajada y muy tranquila. Al basarse en otros géneros musicales no cae en el aburrimiento de la música compuesta originalmente para relajación, que hemos desaconsejado por su simplicidad.

– Por supuesto la música moderna, seleccionada, también es útil. 

Aquí tenéis algunos enlaces a Spotify, la aplicación que uso, de algunas listas apropiadas:

BARROCO RELAX

MÚSICA CLÁSICA LIGERA

MOZARTMANÍA

CINEMATIC CHILLOUT

VERSIONES CHILL OUT

Si es en nuestro idioma y letras desgarradoras podemos sustituir en nuestra mente ese amor que se ha ido por la persona que fuimos cuando teníamos salud y nos ha abandonado. Pero para ponernos sensibles, no tristes por ello ya que estamos disfrutando esas hermosas letras que son poesía y esa música que nos agrada. La siguiente lista va por ahí:

CANCIONES EMOTIVAS MEJORES ESPAÑOL

Espero haber ayudado. Continuaremos añadiendo más posibles hobbys.

CALIDAD DE VIDA Y GRADOS DE EM/SFC

Continuamos hablando de Encefalomielitis Miálgica, como continuación de la entrada de este blog https://eluniversodemanuela.home.blog/2022/09/20/cuando-12-escalones-son-una-montana-em-sfc/

Delegamos la ciencia en el blog de la dra. Marín (el enlace está en esa entrada) y nos acercamos a ella desde el punto de vista del enfermo y como vive esta situación tan difícil. Aparece en pocos sitios, a pesar de afectar a aproximadamente un 0,5- 1% de la población, y estamos deseosos de buscar información sobre ella.

Negada o minusvalorada por muchos médicos, parece que al ser multisistémica, el diagnóstico lo puede hacer fundamentalmente el neurólogo, el reumatólogo, el especialista de medicina interna o el médico de familia. Para esto tiene que tener una formación específica puesto que no se estudia en la carrera de medicina ni por muchos profesionales de estas especialidades.

Las enfermedades que no tienen marcadores más allá de los síntomas clínicos que contamos incomodan a muchos, más cuando la medicina evoluciona de antes hablar mas tiempo y explorar al enfermo a ahora estar mirando a un ordenador y solicitar muchas pruebas diagnósticas sin ni verle la cara a veces.

Esta enfermedad es orgánica, física (ni mental ni sensorial) aunque afecte y se afecte por todo ya que una persona es un todo indivisible. Ese todo es artificialmente separado en partes en las diferentes especialidades médicas y quirúrgicas con el objetivo de acotar y poder saber más de cada órgano o sistema. El problema es cuando eso hace perder la visión global del enfermo.

Toda enfermedad multisistémica es un gran reto. Las que tienen marcadores objetivos, un número en un análisis o una imagen diferenciadora en las pruebas de imagen, son enfermedades con suerte. No hay forma de decir que no existen, que son exageraciones o invenciones. Ya, pensarás que las hay muy graves, pero la suerte es que son comprendidas por médicos, familiares y la sociedad en general.

Esto lo entiendes muy bien cuando eres un médico que ha estado en el lado bueno de la mesa de una consulta y dejas ese lado para pasar al malo, a ser el enfermo involuntario de cosas que hasta te arrancan de tu ejercicio profesional. Un buen médico tiene que saber decir: «No sé», «voy a buscar ciencia sobre lo que le ocurre» y no niega nada como enfermedad por desconocimiento. Nadie sabe todo de una profesión compleja, es totalmente imposible.

La EM/SFC ahora se está beneficiando en su investigación de ser parecida o tal vez igual que el COVID Persistente. Esperemos que se encuentre un marcador medible que nadie pueda negar, que aparecerá pero no sabemos cuando. Porque está definida clínicamente y va siendo mejor tratada (aunque no tiene tratamiento curativo) por médicos que sí la han estudiado a fondo en lo que ya se sabe.

Los enfermos estamos muy agotados para buscar ciencia rigurosa pero nos encontramos entre nosotros. Y nos pasamos algunos datos aún sin saber el origen. Quiero aportar una tabla extraída de un metaanálisis (una forma de unificar los resultados de múltiples estudios) sobre la calidad de vida de nuestra enfermedad y otras graves. Me la proporcionó un enfermo.

La traducción de lo que he podido la he añadido yo

¡Peor calidad de vida que cánceres, problemas cardíacos severos, enfermedades mentales importantes, personas que necesitan diálisis para sobrevivir!. ¡Tremendo!. Además se puede tener varias enfermedades de las que hay además de la EM/SFC, ni imaginar ya entonces la bajísima calidad de vida. Pero mucha gente no se la cree, no está especificada como enfermedad diferenciada cara a obtener un % de discapacidad. Si se obtiene será calculada «a ojo de buen cubero y subjetivo».

Hay cuatro grados de gravedad establecidos por los expertos (no digo especialistas que es lo que tendría que ser) que la estudian:

El grado 1 son personas que no van a consultar por esto. Cualquier enfermo que consulta a un médico esto ya está en grado 2 o 3 como mínimo. Eso son discapacidades, estén evaluadas con % o no lo estén por las administraciones públicas.

Pero este enfermo tiene un aspecto físico excelente, nada hace pensar que pueda estar enfermo al verle. No puede con su alma y si no se quiere ver no se ve. De ahí la negación, infravaloración, desconocimiento, asombro, incomprensión de todos: enfermos de otras cosas, familiares, amistades, la población en general y médicos u otros profesionales sanitarios.

Por favor, que no lo diagnostique un psiquiatra, porque no es una enfermedad mental, es física. Por favor, que nadie diga que es sedentarismo y se necesita hacer ejercicio, porque eso ha hecho mucho daño. Un enfermo bien informado escribió esto y es la evidencia científica hoy por hoy

3 de cada 4 enfermos son mujeres
Hacer estas entradas me deja exhausta pero nos tenemos que ayudar

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 1

Nuestros acompañantes, en casa o los viajes, no tienen nuestro problema con el esfuerzo. Aunque nos comprendan son nuestros cuidadores también y tienen que seguir su propio ritmo. Para que nos comprendan hemos de comprender.

Nuestro ritmo es, desde la mañana, levantarnos cansados de la cama, mirar por la ventana el día y seguir tumbados, salir a sentarnos al aire libre un rato y poco más.

Eso no quiere decir que no tengamos distracciones. Tiene que haber más hobbys que escuchar música (genial entretenimiento que próximamente exploraremos) o ver la televisión.

Hace unos meses encontré algo a nuestro alcance. Siempre me han gustado los pájaros. Quienes me seguís sabéis que tengo dos agapornis en casa, una forma de convertir la ciudad en un remedo de la que yo llamo mi selva. Ellos son de origen africano y son muy simpáticos. Pero hasta necesito ayuda para cuidarlos.

Cada vez que cambio de lugar, como ahora que estoy en una aldea de La Rioja, en España, me agoto sólo de pensar en estar fuera de mi zona de confort. Es un estrés. Vamos a ver las 2 ACTIVIDADES de hoy:


MEDITACIÓN GUIADA

La primera ocupación es la meditación. Para empezar puede irnos bien la ayuda de la red de la app Insight Timer o meditaciones de otras formas a nuestro alcance:


IDENTIFICAR PÁJAROS

Otra ocupación, que ya entra en ser más que ayuda como la anterior, es mi definición amable de «Cazar pájaros con el teléfono». Consiste en tener descargada una app que identifique el canto y nos muestre el resultado. Vemos que hay bastantes:

Yo utilizo Merlín, con los paquetes de pájaros de mi zona geográfica. En el mundo hay una infinidad de pájaros y lo interesante es captar los autóctonos, no los introducidos.

No tiene mayor esfuerzo que estar en silencio y poner a grabar la aplicación. Dejo el teléfono sobre alguna superficie y mientras estoy descansando. Alguna vez no capta nada. Hay que tener paciencia. Si algo tenemos o necesitamos tener las personas enfermas es eso precisamente, paciencia.

Tarde o temprano aparecerán y da mucha alegría ver el resultado, para luego buscar su nombre común y aprender de cada pájaro en la propia app o en una búsqueda de Google. Estos son los que he encontrado en esta aldea. Me parece maravilloso y bastante mejor que ver las noticias en tv.

9 pájaros nuevos y 1 ya identificado anteriormente

Os pongo los nombres comunes en el mismo orden del listado de la fotografía. Me gustaría poner cosas de cada uno pero la energía no me da para eso. Poco a poco se va viendo a medida que el cuerpo nos deje.

Estos son: Chochín común, escribano montesino, colirrojo tizón, escribano soteño, curruca capirotera, pinzón vulgar, petirrojo europeo, arrendajo euroasiático, lavandera cascadeña y gorrión común.

Mañana por la mañana, ya que parece la mejor hora para obtener resultados aquí, volveré a grabar. Más tarde empiezan los cencerros de las vacas pastando y dejan captar uno o ninguno. Esos cencerros también son relajantes si vienes de una ciudad.

Seguiremos buscando actividades aptas para los que estamos fatigados y al mismo tiempo tenemos ganas de vivir a nuestro 100%, que puede ser casi nada para los sanos pero muy importante para nosotros.

EL SIDA HOY, EN 2019, PROBLEMA MUNDIAL

Hoy, 1 de diciembre, es el Día del SIDA. Día para recordar que continúa existiendo aunque no sea noticia diaria.

Le vi por primera vez la cara al SIDA (Síndrome de inmunodeficiencia adquirida) cuando hacía el MIR en Mallorca, entre 1990 y 1993.

Desde 1982 se registraba el número de casos y era el drama de nuestro primer mundo. Personas jóvenes, la mayoría hombres y dos vías de contagio principales: la adición a drogas por vía parenteral (los que se pinchan) y la homosexualidad masculina. Los contagios por transfusiones de sangre o heterosexuales eran excepcionales.

https://www.eldiario.es/sociedad/Sida-noda_0_968004022.html

La gente estaba muy alarmada, no conocían bien las vías de contagio y por eso los enfermos eran como apestados. Sufrían una estigmatización y repulsa social muy grandes, muchas veces hasta de sus familias. La historia de un enfermo era ser diagnosticado ya con varios síntomas. Como los tratamientos estaban en sus comienzos, la evolución era ir pasando una enfermedad tras otra y vivir unos 2 años como mucho desde el diagnóstico.

Me viene a la memoria la película «Philadelphia». Los medios de comunicación hablaban mucho del tema, como siempre que algo afecta al mundo rico. Igual sucedió cuando hubo ébola en Occidente, fuera del tercer mundo.

Virus VIH, responsable del SIDA

Hoy en día el SIDA se ha convertido en una enfermedad crónica, secreta en cuanto a que una empresa no tiene derecho a saber si su trabajador lo tiene o no. Se habla poco, ahora que no se puede ya hablar de grupos de riesgo, porque la transmisión heterosexual ha aumentado y la madre-hijo. Hay cientos de miles de enfermos o portadores en España, pero se les ve menos, es más, no se les ve porque están bien.

https://www.lavanguardia.com/vida/junior-report/20191127/471915498342/mujeres-sida-africa.html

Hay páginas y colectivos que siguen recordándonos lo más importante, la PREVENCIÓN:

https://www.infosida.es/prevencion

Todo lo que hay que saber sobre esta infección

https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000594.htm

Porque el SIDA sigue sin poder curarse, no hay que olvidarlo.

La diferencia es que ahora la mayoría de casos están en África, donde es una enfermedad endémica (algo similar a una epidemia permanente). Los afectados son millones, pero ya se sabe que a África se la trata como si no existiera. Las grandes multinacionales farmacéuticas, creadas para ganar dinero y no para dar salud, son reacias a producir genéricos baratos para poder tratar a los africanos como ética y sanitariamente se tiene que hacer.

En el mundo hay 39,5 millones de personas infectadas con el VIH, de las cuales 24,5 millones tienen acceso al tratamiento (63%). Con el paso de los últimos años la cantidad de personas con acceso al tratamiento va aumentando, pero está lejos de ser todos.

1 de cada 3 enfermos de SIDA muere de tuberculosis, infección que ha aumentado en el mundo a consecuencia de no tratar a todos los enfermos de SIDA.

Todas las cifras las podéis encontrar actualizadas a 2018 en el siguiente enlace

https://www.unaids.org/es/resources/documents/2019/UNAIDS_FactSheet

Hay cosas lógicas que se desprenden de todo lo dicho para mejorar la salud de todos (no son cuestiones políticas sino necesidades sanitarias):

  • La prevención individual es la mejor opción en una infección que puede no tener síntomas 10 años o más y aún diagnosticada no se cura, con tratamiento se hace crónica.
  • El tratamiento tiene que extenderse a toda la población infectada, esté en el lugar que esté del mundo.
  • Los movimientos migratorios, legales e ilegales, para tener un adecuado control de las enfermedades infecciosas, tema de salud comunitaria, hacen necesaria la sanidad universal. Es la forma de evitar contagios. Universal tiene que incluir a las personas que emigran de forma no legal también (hoy por hoy en España se da cobertura sanitaria solamente a los inmigrantes legales).