LA PERVERSIÓN DEL DIAGNÓSTICO DE EXCLUSIÓN: EL TRAUMA Y LO PSICOSOMÁTICO COMO COARTADAS MÉDICAS

En la medicina y la psicología contemporáneas asistimos a un fenómeno tan sutil como peligroso: la inflación conceptual del término «trauma» y su posterior utilización como un comodín explicativo para la patología orgánica.

Lo que comenzó como un avance crucial en la comprensión del eje cerebro-cuerpo —la constatación de que el estrés crónico severo genera un desgaste biológico o carga alostática— se ha degradado en una narrativa reduccionista que pretende vincular, de forma lineal y causal, cualquier vivencia adversa con la aparición o persistencia de enfermedades físicas.

Eje cerebro-cuerpo

Esta deriva se sustenta, en primer lugar, en una flagrante confusión epidemiológica entre la mera exposición a un evento adverso y el desarrollo de un sistema nervioso crónicamente traumatizado.

Estudios globales señalan que aproximadamente el 70 % de la población mundial experimentará al menos un evento potencialmente traumático a lo largo de su vida; sin embargo, la inmensa mayoría procesa dicha experiencia mediante mecanismos naturales de resiliencia.

Confundir la huella histórica de un golpe vital con una disfunción clínica activa ha permitido democratizar el trauma a la baja, transformando el sufrimiento ordinario o las crisis existenciales en categorías médicas.

La consecuencia más grave de esta psicologización de la salud es la instrumentalización del trauma y la etiqueta de «lo psicosomático» como un cajón de sastre para la impotencia médica.

Psicologización de la salud

Clínicamente, el trastorno somatomorfo siempre se ha enseñado como un estricto diagnóstico de exclusión o de descarte; bajo la lógica del progreso científico, el avance tecnológico debería hacer que esta etiqueta disminuyera progresivamente a medida que descubrimos nuevos biomarcadores, disfunciones mitocondriales o microinflamaciones del sistema nervioso central.

Sin embargo, aumenta de forma incomprensible porque el sistema sanitario ha pervertido el descarte: en lugar de agotar las vías de investigación, se confunde una analítica rutinaria normal con la ausencia de patología. Ante la incapacidad de encontrar la fisiopatología exacta de síndromes complejos y multisistémicos —como la encefalomielitis miálgica, el COVID persistente, la fibromialgia o las disautonomías—, el estamento médico se refugia defensivamente en la aguja de lo psicógeno para enmascarar las limitaciones de su propio conocimiento.

Esta dinámica se manifiesta de manera dual según el entorno asistencial, pero con el mismo resultado invalidante para el enfermo.

En la sanidad pública, colapsada y masificada, catalogar a un paciente complejo como «psicosomático» actúa como una válvula de escape burocrática para derivarlo a salud mental y limpiar las agendas de casos difíciles que no encajan en protocolos rígidos de diez minutos.

Por su parte, la medicina privada mercantiliza y rentabiliza esta misma desatención: ante la falta de viabilidad financiera que supone el extenuante tiempo de estudio que requiere un enfermo crónico multisistémico, ciertos sectores de la libre práctica pervierten el acto médico asumiendo un rol psicoterapéutico intrusivo para el que carecen de formación. Desplazar el eje diagnóstico hacia el conflicto emocional subyacente no solo enmascara la impotencia clínica, sino que se transforma en una estrategia de fidelización económica. Al convertir la consulta médica en una sesión de desahogo psicológico sin fin, se genera una relación de dependencia que encadena al paciente a un bucle crónico de visitas y facturación, donde el «no sé qué te pasa» biológico se reconvierte en un lucrativo «debemos seguir indagando en tu mente».

Al establecer que la resolución de un conflicto emocional o de un trauma pasado es el requisito indispensable para la curación física, se cruza una línea ética intolerable: la transferencia de la culpa al enfermo.

Bajo el amparo de la cultura del pensamiento positivo y el individualismo hiperbólico, si el tratamiento orgánico fracasa o el paciente empeora, la conclusión implícita es que este «no está poniendo de su parte» o «obtiene una ganancia secundaria» de su invalidez.

Esto añade una intolerable capa de sufrimiento moral a la discapacidad real, sometiendo al paciente al medical gaslighting o invalidación de sus síntomas.

Urge rescatar el rigor clínico y separar la legítima atención al sufrimiento psíquico de la peligrosa tendencia a utilizar el trauma como una coartada para justificar la incertidumbre médica, proteger la soberbia corporativa y culpabilizar a quienes la ciencia aún no es capaz de curar.

BIBLIOGRAFÍA:

Las fuentes clave divididas por los bloques temáticos del texto:

1. Sobre el «Desplazamiento Conceptual» (Concept Creep) y la inflación del trauma

• Haslam, N. (2016). Concept Creep: Psychology’s expanding concepts of harm and pathology. Psychological Inquiry, 27(1), 1-17.

Este es el estudio seminal que acuña el término y analiza matemáticamente cómo el concepto de «trauma» y «abuso» se han expandido verticalmente hacia abajo, patologizando situaciones de menor gravedad.

• Haslam, N., & McGrath, M. J. (2024).The Creeping Concept of Trauma. Social Research: An International Quarterly, 91(2), 311-334.

Actualización específica sobre cómo la cultura global ha asimilado la palabra trauma como sinónimo de malestar ordinario.

2. Sobre epidemiología del trauma frente a resiliencia natural (El dato del 70%)

• Benjet, C., et al. (WHO World Mental Health Survey Consortium). (2016).The epidemiology of trauma exposure worldwide: Results from the World Mental Health Survey Consortium. Psychological Medicine, 46(2), 327-343.

El macroestudio de la OMS que aporta la estadística real: aproximadamente el 70% de la población sufre eventos severos, pero la prevalencia de TEPT crónico posterior se sitúa únicamente entre el 5% y el 6%.

• Bonanno, G. A. (2004).Loss, trauma, and human resilience: Have we underestimated the human capacity to thrive after extremely aversive events? American Psychologist, 59(1), 20.

Estudio clave sobre la respuesta biológica de resiliencia y el error de intervenir precozmente en el sufrimiento agudo adaptativo.

3. Sobre el Estudio ACE (Carga alostática y el vínculo biológico real)

• Felitti, V. J., Anda, R. F., et al. (1998).Relationship of childhood abuse and household dysfunction to many of the leading causes of death in adults: The Adverse Childhood Experiences (ACE) Study. American Journal of Preventive Medicine, 14(4), 245-258.

El estudio fundacional de los CDC y Kaiser Permanente. Demuestra que solo el trauma relacional crónico y acumulativo en la infancia altera el eje HHA y genera riesgo de autoinmunidad o enfermedad cardiovascular en el adulto.

4. Sobre el diagnóstico de exclusión pervertido y la medicalización

• Doust, J. (2014).Is the problem that everything is a diagnosis? Overdiagnosis and the medicalisation of life. Australian Family Physician, 43(11), 754-756.

Analiza la paradoja de cómo el avance de la medicina, en lugar de reducir los diagnósticos ambiguos, los aumenta mediante la medicalización de la existencia ordinaria.

• Frances, A. (2013).Saving Normal: An insider’s revolt against out-of-control psychiatric diagnosis, DSM-5, big pharma, and the medicalization of ordinary life. William Morrow.

Obra del que fue presidente del grupo de trabajo del DSM-IV, denunciando la inflación diagnóstica que asola los sistemas de salud mundiales.

5. Sobre Injusticia Epistémica y Medical Gaslighting en Enfermedades Complejas

• Côte, C. I. (2026).“It’s Shaking Your Entire Construction as a Human Being”: A Qualitative Analysis on Epistemic Injustice and Medical Gaslighting Consequences in Patients Living with Chronic Pain. The Journal of Medicine and Philosophy, jhag003.

Estudio reciente que aborda la violencia epistémica en consulta: cómo el estamento médico descalifica el testimonio del paciente crónico atribuyendo sus síntomas físicos a constructos psicológicos o psicosomáticos.

• Ruíz, R. (2020).Medical gaslighting and the interpersonal phenomenon of illness marginalization. Bioethics, 34(7), 689-697.

Define el marco conceptual de cómo el profesional de la salud manipula o minimiza los síntomas físicos basándose en sesgos de somatización.

• Dumpis, U., et al. (2023).The dismissal of multisystemic conditions: From ME/CFS to Long COVID. The Lancet (Rheumatology/Neurology references).

Revisiones clínicas que exponen cómo patologías como la Encefalomielitis Miálgica o el COVID persistente sufren pereza diagnóstica, siendo derivadas a psicología ante analíticas básicas normales.

Día Mundial sin Tabaco: en Salud Mental el mayor avance no siempre es dejar la nicotina, sino dejar el humo


El 30 de mayo, el Día Mundial sin Tabaco vuelve a centrar el debate en la cesación del tabaquismo. La OMS, el Ministerio de Sanidad, hacen unas campañas generales para la población general.

Este enfoque tiene la intención de que quienes fuman dejen de hacerlo, para lo que hay varios tratamientos. Por otra parte, también que nadie empiece a fumar o consumir otras formas sustitutivas del tabaco quemado.

El tabaco calentado o el vapeo se demonizan aunque no haya humo. La realidad es que la sustancia menos dañina del tabaco es la nicotina, porque tiene 7000 tóxicos mas y monóxido de carbono. Las alternativas no son inocuas y por eso se persiguen también, aunque sí hay una enorme diferencia, son muchísimo menos dañinas.

Estas alternativas tienen el problema de que se hacen líquidos dulces con nombres atrayentes dirigidos a los adolescentes vulnerables y aparatos desechables de venta fácil. También que quien empieza vapeando puede pasar a fumar tabaco, humo. Ese uso hay que perseguirlo.

No se puede olvidar que hay personas a las que les es muy difícil dejar la adicción (a todas las sustancias, no solo la nicotina) y pueden beneficiarse de sustitución por algo mucho menos nocivo, que van a buscar líquidos tabaquiles secos. Es mejor dejar todo, pero entre fumar y vapear mejor que sea exfumador y vapee.

LOS PROBLEMAS DE SALUD MENTAL GRAVE Y EL TABACO

Hay poblaciones muy importantes que merecen mucha atención y cuidados.

En salud mental grave sigue existiendo una desconexión importante entre el mensaje sanitario general y la realidad clínica de muchos pacientes.

En trastornos como la Esquizofrenia, el Trastorno Bipolar o la Depresión Mayor, el consumo de tabaco es extremadamente prevalente y, en muchos casos, difícil de erradicar por completo.

Por ello, el objetivo clínico más realista —y a menudo el más beneficioso— no es siempre la abstinencia total inmediata, sino un cambio más básico y con impacto sanitario directo: dejar la combustión.

El verdadero punto crítico: el daño del humo, no solo la nicotina.

El cigarrillo combustible es especialmente lesivo por el proceso de combustión, no por la nicotina en sí. El humo del tabaco contiene miles de sustancias tóxicas que afectan de forma sistémica:
● sistema cardiovascular
● sistema respiratorio
● inflamación crónica
● metabolismo hepático de fármacos

En pacientes con trastorno mental grave, esto tiene además una implicación clínica clave: el humo induce enzimas hepáticas como CYP1A2, alterando de forma significativa la metabolización de psicofármacos como clozapina u olanzapina. Esto obliga con frecuencia a usar dosis más altas y aumenta la carga de efectos adversos.

Cuando se elimina la «combustión», esta interferencia farmacológica disminuye, lo que puede mejorar la estabilidad clínica global del paciente.

La transición más realista: reducir daño sin exigir abstinencia inmediata

En la práctica clínica, especialmente en salud mental grave, el abandono completo del consumo de nicotina es infrecuente. Por ello, la estrategia más útil suele ser la reducción progresiva del daño mediante alternativas sin combustión:

1. Terapia sustitutiva con nicotina (TSN)
Incluye parches, chicles, comprimidos o sprays.
Permite administrar nicotina sin exposición a humo ni monóxido de carbono, reduciendo de forma significativa el daño orgánico.

2. Sistemas electrónicos de administración de nicotina (vapeo)
Los dispositivos de vapeo funcionan mediante aerosolización de líquidos con nicotina, sin combustión.

En términos de salud pública comparada, la diferencia con el cigarrillo tradicional es crítica: se elimina la combustión, y con ella una gran parte de los tóxicos responsables del daño cardiovascular y respiratorio.
En pacientes con alta dependencia o con trastornos mentales graves, pueden representar una transición funcional cuando la abstinencia completa no es viable en el corto o medio plazo.

Salud mental: donde el modelo idealizado falla más

El enfoque clásico de “dejar de fumar completamente” funciona de forma desigual en la población general y con mucha menor eficacia en salud mental grave.

En estos pacientes, la nicotina puede formar parte de un patrón de autorregulación neurobiológica y conductual. Esto hace que la abstinencia absoluta:
● tenga altas tasas de recaída
● genere descompensaciones clínicas
● aumente el sufrimiento subjetivo
● reduzca la adherencia global al tratamiento

Por eso, insistir exclusivamente en la abstinencia puede, paradójicamente, alejar a algunos pacientes de cualquier mejora posible.

Si un enfermo mental quiere dejar de fumar

Muy pocos lo consiguen, pero el mayor éxito según guías clínicas específicas sobre como dejar de fumar con enfermedad mental es, con mucha diferencia, el tratamiento sustitutivo temporal de la nicotina con Parches que alcanza un éxito del 60%:

● Si fuma 20 cigarrillos o mas al día: 4 semanas con parches de dosis de 20mg seguidos de parches de 10mg otras 4 semanas y retirada total.

● Si fuma menos de 20 cigarrillos al día: Parches de 10 mg 4 semanas y retirada total.

El tabaquismo en pacientes con patología mental presenta desafíos neurobiológicos únicos. La estabilidad farmacocinética, facilitada por métodos como los parches de nicotina, es clave para evitar la inestabilidad dopaminérgica y garantizar el éxito en el cese del hábito, lejos de la inmediatez de la combustión.

Se pueden elegir parches de 24h de duración o de 16h teniéndolo quitado de noche mientras se duerme.

El enfermo no fuma nada desde el primer día con el parche y si recayera se para el tratamiento.

Una realidad sanitaria ignorada: mortalidad evitable

Las personas con trastornos mentales graves presentan una reducción de la esperanza de vida de entre 10 y 20 años respecto a la población general. La principal causa no es psiquiátrica, sino cardiovascular y respiratoria, estrechamente relacionada con el tabaquismo crónico.

En este contexto, cualquier intervención que reduzca la exposición al humo tiene un impacto clínico real, inmediato y acumulativo.

Conclusión

El Día Mundial sin Tabaco debería incorporar una visión más ajustada a la realidad de la salud mental grave.

Para muchos de estos pacientes, el objetivo más importante no es un ideal de abstinencia absoluta difícil de alcanzar, sino un cambio clínico más pragmático y con impacto inmediato: reducir el daño eliminando la combustión y facilitando alternativas menos tóxicas.

Porque en salud mental, a veces, el mayor avance no es dejar de consumir de golpe, sino dejar de hacerlo de la forma que más mata.

CUANDO LLEGAR AL LÍMITE NO ES LO MISMO: LA GRAN DIFERENCIA DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

En la vida con una enfermedad crónica, muchas personas —sean sanas, tengan una enfermedad leve o incluso una enfermedad grave— comparten una idea común:

«Puedo esforzarme hasta mi límite… y luego pagar el precio con cansancio, dolor o agotamiento.»

Puede ser duro, puede pasar factura durante horas o días, pero en la mayoría de los casos:

Tras descanso, cuidados y recuperación, la persona vuelve a su nivel funcional habitual.

Ese principio —“llego al límite, lo pago y luego me recupero”— forma parte de cómo la sociedad entiende el esfuerzo, la superación y la resistencia ante la enfermedad.

Pero en la Encefalomielitis Miálgica (EM) las reglas del cuerpo no funcionan así.
Y esa diferencia, aunque no siempre se ve desde fuera, lo cambia todo.

En la Encefalomielitis Miálgica no se puede llegar al límite

Las personas con EM conviven con un fenómeno fisiopatológico específico llamado PEM (Malestar Post-Esfuerzo).

El PEM no es solo cansancio extremo ni agotamiento.

Es una reacción anómala del organismo en la que, horas o días después de superar cierto nivel de esfuerzo —físico, cognitivo, emocional o sensorial— aparece un empeoramiento global que puede durar días, semanas o incluso más tiempo, y que puede reducir de forma duradera la capacidad funcional.

Esto significa que, en EM:
Llegar al límite no es “dar el máximo y luego descansar”:¡Es arriesgar una recaída que puede empeorar la enfermedad!

Por eso, quienes viven con EM no pueden:
● aprovechar toda la energía del día
● “forzar un poco” para cumplir compromisos
● recuperar el nivel tras un mal día de esfuerzo
● ni permitirse “pagar el precio después”

El coste no es un mal día:
es la posibilidad real de empeorar su estado de forma sostenida.

La comparación con otros enfermos… y con personas sanas

Las personas sanas pueden sobrepasar su límite y, aunque sufran agotamiento, suelen recuperarse.

Muchas personas con enfermedades crónicas —incluso graves— pueden también esforzarse por encima de su capacidad, con dolor, fatiga o impacto físico importante… pero con recuperación posterior.

En cambio, en Encefalomielitis Miálgica:
● el margen seguro es estrecho
● el límite no es voluntario
● y cruzarlo puede desencadenar PEM

No es una cuestión de fortaleza mental, motivación o actitud.
Es una limitación fisiológica que obliga a vivir deliberadamente por debajo del límite para proteger la salud.

Esta diferencia es difícil de comprender para quien está acostumbrado a que: «El esfuerzo duele… pero fortalece o se compensa con descanso”.

¡En EM, forzar no fortalece:
rompe el equilibrio y agrava la enfermedad!

Implicaciones en la evolución de la enfermedad

El PEM es el mayor factor de empeoramiento en EM porque:
● cada crash puede reducir la capacidad funcional previa
● los periodos de recaída pueden ser prolongados
● la tolerancia al esfuerzo puede ir disminuyendo
● cuadros leves pueden evolucionar a moderados o graves

La vida cotidiana se convierte en una gestión constante de energía:
● medir, prever, recortar, priorizar
● renunciar a actividades necesarias o significativas
● vivir con miedo razonable a cruzar el límite

¡No se decide “hacer menos por comodidad”. Se hace menos para no perder aún más capacidad!

Impacto en la calidad de vida

Esta peculiaridad de la enfermedad afecta a muchos ámbitos:
● relaciones personales
● trabajo o estudio
● autonomía y autocuidado
● vida social y participación comunitaria

Actividades que para otros son pequeñas, para la persona con EM son un riesgo:
● una conversación larga
● salir un rato
● ducharse de pie
● concentrarse leyendo
● gestionar una cita o trámite

Cada decisión cotidiana pasa por la misma pregunta: “¿Podré hacerlo sin desencadenar PEM?”

La identidad, los proyectos y el sentido de continuidad vital queda condicionado por la necesidad de no cruzar un límite invisible que puede empeorar la enfermedad.

La incomprensión: cuando la lógica del esfuerzo no encaja

Buena parte del sufrimiento social de las personas con EM procede de que el modelo habitual de esfuerzo no se aplica aquí.

Desde fuera puede interpretarse como:
● falta de voluntad
● evitar responsabilidades
● miedo al esfuerzo
● “no intentarlo lo suficiente”

Y muchas frases bienintencionadas —o defensivas— hieren:
● “yo también me canso y sigo”
● “si no lo fuerzas nunca mejorarás”
● “un poco de actividad te vendría bien”
● “todos tenemos días malos”

Pero en EM no se trata de “aguantar más”. Se trata de no enfermar más.
Comprender esta diferencia no es solo un acto de empatía:
es una forma de proteger la salud y la dignidad de quienes viven con Encefalomielitis Miálgica.

Idea clave para quienes acompañan o conviven con EM

Las personas sanas o con otras enfermedades pueden llegar a su límite y, con descanso, generalmente recuperarse.

Las personas con Encefalomielitis Miálgica NO pueden permitirse llegar al límite, porque hacerlo puede desencadenar PEM y agravar la enfermedad.

Respetar sus límites no es poner barreras:
es ayudarles a no perder más vida de la que ya les ha sido arrebatada por la enfermedad.

“Querer es poder” y Otras Mentiras Psicológicas que Nos Han Vendido

Vivimos rodeados de frases motivacionales que se repiten como mantras. Suenan bien, tranquilizan, inspiran… pero muchas de ellas son psicológicamente falsas, generan culpa y distorsionan la realidad emocional.
Aquí desmontamos algunas de las más comunes.

1. “Querer es poder”

Suena motivador, pero es engañoso. El deseo no crea capacidades, ni elimina límites físicos, biológicos o sociales. Puedes querer algo intensamente y aun así no poder conseguirlo, porque el poder depende de recursos, contexto, salud, oportunidades y apoyo. Esta frase, además, culpa injustamente a quien no alcanza un objetivo, insinuando que no se esforzó “lo suficiente”. No todo depende del deseo; existen límites reales.

Ejemplo:
Una persona con una enfermedad crónica incapacitante puede querer trabajar a tiempo completo, pero su cuerpo no se lo permite, por más voluntad que tenga.

2. “Si quieres, puedes cambiar tus pensamientos”

Los pensamientos no funcionan como un interruptor. Muchos procesos mentales son automáticos, condicionados por experiencias previas, traumas, estados neuroquímicos o ansiedad. La terapia ayuda, sí, pero no elimina la complejidad. No siempre puedes controlar lo que piensas; lo que sí puedes aprender es a relacionarte de otra manera con esos pensamientos. Los pensamientos no se apagan a voluntad.

Ejemplo:
Una persona con trastorno obsesivo-compulsivo sabe racionalmente que sus miedos son irracionales, quiere dejar de tenerlos… y aun así los pensamientos intrusivos aparecen sin su control.

3. “Tienes que pensar en positivo”

El positivismo obligatorio es una forma de invalidación emocional. Obliga a callar el malestar y a fingir bienestar. Pensar en positivo no resuelve problemas estructurales ni procesos psicológicos profundos, y puede causar lo contrario: más estrés, más culpa y más sensación de fracaso. La verdadera salud emocional incluye poder sentir lo negativo sin censura. No todo puede ni debe mirarse con positividad.

Ejemplo:
Alguien que acaba de perder a un ser querido recibe la frase “piensa en positivo”. Esto no le ayuda: aumenta su dolor porque siente que no “debería” estar triste.

4. “Todo pasa por algo”

Es una frase que intenta consolar, pero reduce la vida a un guión místico. Hay cosas que no tienen sentido: injusticias, enfermedades, accidentes. Buscar un significado es humano, pero asumir que todo está predeterminado puede bloquear el duelo, la protesta legítima y la acción. Algunas cosas pasan sin motivo, y está bien reconocerlo. No todo tiene un sentido oculto.

Ejemplo:
Un accidente causado por un conductor borracho deja secuelas a una persona inocente. No hay ningún “propósito” detrás de eso; fue un acto irresponsable y azaroso.

5. “El tiempo lo cura todo”

El tiempo por sí solo no cura nada. Lo que cura son los procesos que ocurren durante el tiempo: terapia, apoyo, cambios, comprensión, elaboración emocional. Sin estos elementos, las heridas simplemente se enquistan. El tiempo ayuda, pero no actúa mágicamente. El tiempo no cura lo que no se trabaja.

Ejemplo:
Una persona que sufrió abusos en la infancia puede seguir con secuelas graves décadas después si nunca tuvo apoyo ni terapia.

6. “La felicidad depende solo de ti”

Esto niega completamente los factores externos: pobreza, discriminación, violencia, salud mental, precariedad laboral, vínculos seguros o inseguros. La felicidad es un fenómeno biopsicosocial, no un proyecto individual aislado. La idea de que “todo depende de ti” produce aislamiento, culpa y una sensación constante de insuficiencia. La felicidad depende también de condiciones materiales, sociales y biológicas.

Ejemplo:
Una persona viviendo en precariedad severa, sin red de apoyo y con depresión, no puede “decidir ser feliz” solo con actitud.

7. “Si te esfuerzas lo suficiente, nada es imposible”

Otra versión del mito meritocrático. Es falso: hay límites reales, y reconocerlos es parte de la madurez. El esfuerzo es importante, sí, pero también lo es el contexto, los recursos, las capacidades, la suerte y el apoyo. No todo es posible, y aceptar esto libera mucha presión. El esfuerzo no elimina los límites del cuerpo o la realidad.

Ejemplo:
Un atleta con una lesión permanente puede entrenar sin parar, pero eso no hará que recupere una capacidad biomecánica que no puede restaurarse.

8. “Perdonar es necesario para sanar”

El perdón puede ser útil para algunas personas, pero nunca es obligatorio. Confundir perdón con sanación invalida a quienes necesitan distancia, límites o incluso ruptura para protegerse. Hay quienes sanan sin perdonar, y hay quienes perdonan pero no sanan. Cada proceso es único. La sanación puede ocurrir sin perdón; lo que importa es el bienestar y los límites.

Ejemplo:
Una persona que corta contacto con un padre maltratador y construye una vida segura sin perdonarlo… sana.

Conclusión: La tiranía de las frases bonitas y el daño silencioso que producen

Las frases motivacionales que se repiten sin pensar parecen inocuas, pero no lo son. Funcionan como pequeños eslóganes emocionalmente tóxicos que simplifican lo complejo, maquillan lo doloroso y, sobre todo, culpan a la persona de su sufrimiento.

Estas expresiones no solo no ayudan: invalidan, silencian, presionan y convierten el malestar humano en un fallo personal.
Son frases que reducen la vida a un lema publicitario, como si los problemas fueran un asunto de actitud y no de condiciones, contexto, historia o biología.

La vida no es un libro de autoayuda barato ni una conferencia motivacional de domingo por la mañana. La vida tiene límites, duelos, traumas, circunstancias injustas, enfermedades, precariedad, desigualdades y complejidad emocional. Pretender que todo se resuelve con voluntad, optimismo o perdón es negar esta realidad.

Estas frases, repetidas sin conciencia, generan daños profundos:

Culpa: “Si no lo logras, es que no quieres suficiente.”

Aislamiento: “No puedo decir que estoy mal, porque parece que debería pensar en positivo.”

Vergüenza: “El tiempo pasa y sigo roto… algo está mal conmigo.”

Silencio emocional: “No debería sentir esto si todo pasa por algo.”

Autoexigencia extrema: “Si me esfuerzo más, lo conseguiré, aunque me destruya en el intento.”

Y eso es exactamente lo contrario de lo que necesitamos para estar bien.

La verdadera psicología, la honesta, la que respeta el ser humano, no impone frases mágicas ni exige estados emocionales imposibles. La verdadera psicología escucha, acompaña, reconoce los límites, valida el dolor y reconoce la complejidad. No dice “tú puedes con todo”, porque eso es mentira. Dice:
“No tienes que poder con todo. No tienes que estar bien siempre. No tienes que pensar bonito. No tienes que perdonar. Solo tienes que ser humano.”

Desmontar estas frases no nos vuelve pesimistas; nos vuelve libres. Libres de culpas que no nos corresponden, de expectativas irreales, de mandatos emocionales que dañan.
Abandonar las mentiras psicológicas es el primer paso para construir una salud mental basada en la verdad: en el respeto a nuestras emociones, en la validación de nuestras luchas y en la comprensión real de lo que significa vivir.

El Abandono Social a los crónicos limitados y porqué integrarles es favorecer una sociedad sana

La sociedad es hábil para la crisis breve, pero torpe para la lucha larga. Cuando se cae enfermo, envuelve una ola de apoyo, pero esa ola siempre está diseñada para volver atrás. ¿Qué ocurre cuando la enfermedad se queda, cuando es crónica, limitante y discapacitante? Es ahí donde el apoyo social se convierte en un espejismo, y la falta de apoyo se convierte en una nueva y terrible enfermedad añadida.

El Estigma que Aísla: La Condena de la Invisibilidad


La soledad es especialmente brutal para quienes padecen una enfermedad que arrastra el estigma de la permanencia o la invisibilidad. El dolor visible y agudo puede generar simpatía; la limitación funcional diaria o el agotamiento constante generado por patologías como la encefalomielitis miálgica, la esclerosis múltiple, la artritis severa, las secuelas de un accidente grave o la depresión mayor crónica, generan con frecuencia, juicio.
Si la limitación no se ve o si es algo con lo que «hay que aprender a vivir», la sociedad asume que debes «adaptarte» rápidamente y sin ayuda. La incomprensión es tan hiriente como el diagnóstico. Al enfermo se le exige una «actitud positiva» y una «fuerza de voluntad» aunque sea irrelevante para su condición biológica (no la puede mejorar ni cambiar).
Frases como «tienes que salir de ahí» o «echa más ganas» no solo son inútiles, sino que son dardos que culpabilizan al enfermo. Estas palabras insinúan que el dolor es una culpa, que no es una falla biológica sino una falla moral o de esfuerzo. El enfermo no tiene la culpa de su enfermedad, pero el entorno le hace sentir que la tiene por no poder curar lo incurable o por no mejorar a un ritmo que les sea cómodo.

El aislamiento

La Triple Carga: La Enfermedad Social y Colectiva


El abandono de las redes de apoyo (amigos, pareja, familia, comunidad) no solo agrava la enfermedad de base, sino que crea una patología enteramente nueva, una enfermedad social añadida que recae sobre el individuo.


Cada individuo que se retira es una prueba más: es una sociedad que aísla.
Consecuencias:


1. El Duelo Perpetuo y Prolongado


Cuando el apoyo se retira, el enfermo no solo lidia con la pérdida de su salud, sino con la pérdida de su vida anterior y, peor aún, con la pérdida de la gente que creía incondicional. Es un duelo prolongado que nunca se cierra. Cada día sin un mensaje, sin una llamada, cada invitación que se detiene, cada mirada de juicio, es una micro-pérdida que alimenta un dolor emocional constante e inacabable.


2. Estrés Postraumático por Falta de Red


Estar en lo malo sin una red de seguridad no es solo tristeza, es trauma. La sensación de peligro y desamparo constante por saber que no hay nadie que le asista si cae, o que no hay un oído sincero para su dolor, genera un estrés postraumático crónico. Es un estado de hipervigilancia emocional: el cuerpo y la mente se preparan constantemente para el siguiente golpe de la soledad.


3. Carga Añadida y Desconexión


La sociedad no solo se retira, sino que le deja a cargo del peso de la enfermedad por completo. Esta carga añadida por el aislamiento es la prueba final de que su lucha no es valorada.
La desconexión resultante aísla aún más, creando un vacío entre la realidad de sufrimiento del afectado y el mundo exterior. El enfermo crónico termina sintiendo que su existencia es una molestia para el mundo, y es esa sensación la que aniquila la esperanza con mucha más eficacia que la propia enfermedad.

El Mundo «Normal» como una Pantalla: La Ilusión de la Presencia

Hay un abismo que se abre cuando la enfermedad crónica encadena, un abismo tan profundo que lleva a una reflexión devastadora: los sanos, los «normales», parecen dejar de existir. No es que no se les vea; es que no se puede alcanzarlos, no se pueden tocar, no se puede contar con ellos cuando la necesidad se clava como un puñal.

La vida en el televisor


Es como vivir la vida pegado a un televisor. Se ve a la gente en la pantalla, viviendo sus vidas, riendo, socializando, ofreciéndose ayuda mutuamente. Parece que existen, que están ahí, en su plenitud. Pero cuando la noche se vuelve oscura, cuando la fiebre sube, cuando el dolor deja sin aliento y se necesita una mano concreta, una voz amiga, un hombro en el que apoyarte… se extiende la mano hacia esa pantalla, y solo se encuentra cristal frío.
La imagen de esas vidas «normales» se reproduce una y otra vez, creando una cruel ilusión de compañía. Se les ve, pero no se les alcanza. Su risa llega amortiguada, sus problemas parecen tan lejanos como una trama de ficción. Y en ese momento de necesidad puntual, de vulnerabilidad extrema, la dolorosa verdad se revela: están ahí, pero no para ti.
Esa desconexión es el punto más agudo de la enfermedad social. Deja varado en una isla, viendo el continente lleno de vida a través de un cristal, sabiendo que, por mucho que se grite o necesite, no hay un puente, no hay una barca que lleve a la otra orilla. Es una soledad que no es ausencia, sino la presencia inalcanzable de un mundo que ya no es el suyo.

Lo que el Enfermo Crónico Dona a la Sociedad Sana


Es un error pensar que el apoyo es un flujo unidireccional: del sano al enfermo. La realidad es que el enfermo crónico, precisamente por su lucha y sus limitaciones, se convierte en un maestro de vida que ofrece regalos invaluables a quienes deciden quedarse a su lado.
Quienes eligen no retirarse del lado de la enfermedad reciben lecciones profundas sobre la condición humana que el ritmo acelerado de la vida «normal» suele oscurecer.


Redefine la Fortaleza: El compañero aprende que la verdadera valentía no es la ausencia de dolor, sino la persistencia en la adversidad. Observar la rutina de un enfermo crónico es aprender la resiliencia silenciosa; la fuerza que se ejerce simplemente para levantarse, para seguir un tratamiento o para buscar un momento de alegría a pesar de las limitaciones. Esta lección infunde coraje en las propias batallas del sano.


Los Tres Regalos que el Enfermo Crónico Ofrece:


1. El Regalo de la Perspectiva y la Revalorización


El enfermo crónico es un filtro existencial que elimina lo trivial y expone el verdadero valor de las cosas.


Enseña el Valor del Presente: El sano aprende a no dar por sentado los actos sencillos (caminar, dormir sin dolor, tener energía). Estar al lado del enfermo obliga a anclar la gratitud en lo básico, recordándonos que la salud no es un derecho, sino un regalo frágil.


En una cultura occidental obsesionada con la velocidad, la productividad y la imagen perfecta –es decir, con la superficialidad–, la experiencia de la enfermedad crónica se convierte en un ancla esencial de la humanidad.
Adaptarse y apoyar a los enfermos crónicos no es un acto de caridad; es una inversión fundamental en la calidad moral y emocional de la sociedad sana.
Al quedarnos junto a la limitación, somos forzados a abandonar las máscaras de la autosuficiencia y la inmediatez. El enfermo crónico nos enseña que el tiempo tiene un valor diferente: no se mide en logros rápidos, sino en la calidad de los momentos compartidos y la profundidad de la conexión.
Este contacto obliga al individuo sano a cultivar virtudes que se han devaluado socialmente: la paciencia, la empatía activa y la sabiduría de aceptar la imperfección. Estos sentimientos, forjados en el crisol de la cronicidad, son el antídoto perfecto contra la superficialidad. La capacidad de amar, apoyar y ver el valor intrínseco de una vida, incluso cuando no es productiva, eleva el nivel de conciencia social y nos hace, colectivamente, más sabios y más profundos como seres humanos.

Estar con el enfermo crónico no es solo un sacrificio; es una inversión en nuestra propia humanidad. Recibimos a cambio una perspectiva de vida depurada, una lección de coraje diario y la oportunidad de practicar el amor en su forma más pura y desinteresada.


Impulsa la Prioridad Genuina: Al ver cómo el enfermo debe renunciar a mucho por conservar poco, el compañero aprende a diferenciar entre lo urgente y lo esencial. La relación se purifica de superficialidades, enfocándose en la conexión humana real en lugar de en el consumo o la productividad.


2. El Regalo de la Resiliencia Pura


La sociedad valora la fuerza que triunfa rápido. El enfermo crónico exhibe una fuerza más rara y duradera: la capacidad de soportar lo insoportable sin romperse.


3. El Regalo de la Humanidad Auténtica y la Interdependencia


El enfermo crónico rompe el mito occidental del individuo autosuficiente y empuja a la sociedad hacia una visión más honesta de la vida.


Fomenta la Empatía Profunda: Estar con el enfermo obliga a ir más allá de la simpatía superficial y adentrarse en la empatía activa. El sano desarrolla una capacidad de escucha y una paciencia que son herramientas fundamentales para todas sus relaciones.


Muestra la Belleza del Cuidado: El enfermo, al requerir apoyo, permite al sano experimentar el profundo significado de ser útil y de proveer consuelo. Es un acto que ennoblece al que cuida, demostrando que somos mejores como comunidad cuando aceptamos que la interdependencia es la norma, y no la excepción.

La Inversión en Profundidad: Adaptarse es Fortalecer la Sociedad Sana

El beneficio mutuo

Si conoces a alguien en una batalla larga y silenciosa, recuerda: tu presencia no es solo un acto de bondad, es un medicamento vital. No necesitas tener las respuestas; solo necesitas quedarte cuando todos los demás se han ido. Elige no ser parte de la sociedad que aísla.

La Convalecencia: Un Viaje Histórico, la Crisis de la Modernidad y su Aplicación Crítica para la Encefalomielitis Miálgica

La convalecencia, ese tiempo de transición y sanación que sigue a la enfermedad, ha sido un concepto cuyo valor ha oscilado drásticamente a lo largo de la historia de la medicina. Lo que en épocas pasadas se consideraba un proceso natural, respetado e indispensable para la recuperación total del cuerpo, ha sido progresivamente devaluado hasta convertirse, en la modernidad, en una anomalía. Se lo percibe, en el contexto socioeconómico actual, como un obstáculo a la productividad, una interrupción que debe acortarse a toda costa. En nuestro afán por la inmediatez, hemos olvidado que esta mentalidad choca frontalmente con la necesidad biológica del organismo de sanar, y las consecuencias de este olvido son profundamente preocupantes.

De la Convalecencia en la Historia: El Reposo como Fundamento

Se debe ir a las raíces de la medicina para comprender el valor perdido.

En la antigüedad, bajo el prisma de la medicina hipocrática y galénica, la enfermedad se entendía como un desequilibrio de los humores corporales. La intervención médica era mínima, y el único agente de curación verdaderamente reconocido era el tiempo. Se recomendaba el reposo absoluto, una dieta ligera y, a lo sumo, el uso de remedios herbales para fortalecer al cuerpo en su proceso natural de restauración del equilibrio.

Culturalmente, se aceptaba que el cuerpo necesitaba un largo descanso, una pausa sagrada para regresar al estado de salud. En los templos dedicados a deidades como Asclepio, la convalecencia no era solo física, sino también espiritual.

Con el Renacimiento y la Ilustración, figuras como Paracelso y Andreas Vesalius comienzan a observar el cuerpo desde una perspectiva empírica, pero el reposo sigue siendo un pilar.

Los hospitales, que ya existían, comenzaron a organizarse de manera más sistemática, no solo para tratar a los enfermos sino también para supervisar su recuperación. No obstante las condiciones de higiene eran a menudo deplorables, y la convalecencia era todavía un proceso de alto riesgo.

• Fue la medicina moderna de los siglos XIX y XX, impulsada por descubrimientos como la teoría de los gérmenes de Louis Pasteur y Robert Koch, la que realmente transformó la convalecencia, acortándola gracias a avances como los antibióticos y las nuevas técnicas quirúrgicas.

La convalecencia se volvió un proceso activo, especialmente con el desarrollo de la rehabilitación para los soldados de las Guerras Mundiales. Se constató que la inmovilización prolongada era perjudicial, y el movimiento temprano se instauró como fundamental.

La idea de que la convalecencia era un proceso activo, integral y personalizado ganó terreno.

Sin embargo, este enfoque también tiene sus matices. Por ejemplo, en los años 40, un niño de 10 años con brucelosis fue sometido a dos años de reposo absoluto en cama. A pesar de la prolongada inmovilización durante una etapa de crecimiento, se recuperó sin secuelas, logrando una salud perfecta y una fuerza física excepcional que le permitió realizar trabajos muy exigentes. Este caso ilustra cómo un reposo riguroso y completo puede ser el factor crítico para una curación total, incluso si implica una atrofia muscular temporal que, con el tiempo, se revierte completamente.

• Sin embargo, en el siglo XXI, este enfoque integral se ha visto amenazado. Hoy, la convalecencia es un proceso holístico que reconoce la importancia de la salud mental, el apoyo social y la participación activa del paciente. Se utilizan programas personalizados de fisioterapia, terapia ocupacional y apoyo psicológico. Pero a pesar de este conocimiento, la convalecencia se ha convertido en una idea en crisis. Se espera que las personas vuelvan a sus actividades casi de inmediato, creando una tensión insostenible entre las exigencias del entorno social y la realidad biológica del cuerpo.

La Crisis de la Convalecencia y sus Manifestaciones Clínicas

El acortamiento forzado de la convalecencia, un fenómeno motivado por imperativos socioeconómicos y no por un verdadero avance médico, es el motor de un desequilibrio con consecuencias perjudiciales a largo plazo.

Está convaleciente y tiene que trabajar

No se puede obviar la biología humana sin afrontar las consecuencias. El riesgo de Recaída y Complicaciones:

• Un cuerpo que no ha completado su proceso de recuperación es intrínsecamente vulnerable. Volver a la actividad demasiado pronto después de una neumonía, por ejemplo, puede desembocar en una nueva infección o en una enfermedad crónica.

• Dolor crónico persistente: Puede aparecer por la falta de una recuperación adecuada tras lesiones musculoesqueléticas o cirugias.

Fibromialgia: Aunque su causa exacta es desconocida, algunos estudios sugieren que puede desencadenarse tras un evento estresante, como una infección,y la falta de un descanso adecuado podría ser un factor contribuyente.


Síndromes Post-Infecciosos: Hay una creciente evidencia que vincula la falta de una convalecencia adecuada con el desarrollo de síndromes post-infecciosos. Si el sistema inmunitario no tiene el tiempo necesario para restablecerse completamente, se crea un entorno propicio para que persistan los síntomas inflamatorios o se manifiesten nuevas patologías.

Encefalomielitis Miálgica (EM): El caso de la Encefalomielitis Miálgica es un ejemplo paradigmático. Esta enfermedad a menudo se desencadena tras una infección viral. La presión por retomar a la actividad sin una recuperación completa puede ser un factor de riesgo o un detonante en individuos genéticamente predispuestos, ya que interfiere con la normalización del sistema inmunológico y puede provocar una inflamación persistente.

La Convalecencia Estratégica para la Encefalomielitis Miálgica: Proteger el Estado Base

Aquí no estamos hablando de una convalecencia convencional para volver a la «normalidad» que la sociedad espera. Estamos hablando de una estrategia de supervivencia.

La convalecencia en la Encefalomielitis Miálgica no es un periodo para «ganar fuerza», sino una fase de protección. La intención es clara: el objetivo es salir de la enfermedad aguda con la menor pérdida de funcionalidad posible. Esto exige una disciplina de reposo y dosificación que la sociedad moderna, en su ritmo frenético, a menudo no comprende. Debemos reivindicar la validez de este proceso.


Para un enfermo con EM, cualquier evento agudo (una gripe, una cirugía, una infección bacteriana) es un estresor enorme para un sistema ya de por sí disfuncional. El objetivo principal de la convalecencia en este contexto es precisamente evitar la aparición del Malestar Post-Esfuerzo (PEM) y la consiguiente recaída severa, lo que nos lleva al corazón del asunto. El PEM es el síntoma cardinal de la EM, donde incluso un esfuerzo físico, cognitivo o emocional mínimo provoca una exacerbación devastadora de todos los síntomas con un retraso que puede oscilar entre las 12 y las 72 horas.

Reivindicamos, frente a las narrativas dominantes, que la convalecencia en la EM debe seguir unos principios inviolables:


Reposo Absoluto y Anticipatorio: A diferencia de una convalecencia convencional donde el reposo disminuye con la mejora, en la EM el reposo debe ser absoluto, riguroso y, sobre todo, anticipatorio. El enfermo debe estar preparado para que este periodo sea significativamente más largo de lo que sería para una persona sana. Si una gripe normalmente requiere una semana de reposo, para un paciente con EM podría requerir varias semanas o incluso meses. No hay atajos.


Dosificación y Pacing Extremo: La técnica de pacing (dosificación de la energía) se vuelve más crítica que nunca. El paciente debe aprender a escuchar a su cuerpo hasta el extremo, dosificando cada actividad, por pequeña que sea (levantarse de la cama, hablar por teléfono, leer). Se debe evitar a toda costa el ciclo de «esfuerzo y recaída», ya que cada recaída prolongada puede reducir de forma permanente la capacidad funcional del paciente. Se busca la integridad de lo existente, no la recuperación de lo perdido.


Reducción del Estímulo: El sistema nervioso central de los pacientes con EM es hipersensible. Durante la convalecencia, cualquier estímulo que pueda sobrecargar el sistema (ruidos fuertes, luces brillantes, conversaciones intensas) debe reducirse al mínimo. El objetivo es crear un entorno lo más tranquilo y estable posible para que el cuerpo pueda destinar toda su energía a la recuperación.


Reintroducción de la Actividad de Forma Microscópica: Una vez que los síntomas agudos han desaparecido, el regreso a la actividad habitual previa debe ser extraordinariamente lento y cauteloso. Se debe reintroducir una actividad a la vez y monitorear la respuesta del cuerpo durante 24-48 horas. Como un ejemplo concreto, en lugar de intentar caminar 15 minutos, un paciente podría empezar por caminar 2 minutos. Si eso no provoca PEM, puede intentar 3 minutos al día siguiente. El aumento debe ser gradual y flexible, deteniéndose ante el menor indicio de fatiga.

Apoyo Médico y Comprensión Familiar: El enfermo necesita un apoyo médico que comprenda la Encefalomielitis Miálgica y no lo presione a volver a sus actividades. De igual manera, el apoyo de la familia y amigos es vital, ya que la presión social para «sentirse bien ya» puede ser una de las mayores barreras para una recuperación exitosa.

Bibliografía utilizada:


Walshe, L., et al. (2018). A review of post-viral fatigue syndrome and its management. Clinical Medicine, 18(6), 461-465.
Chiu, S., et al. (2019). Pacing as a Strategy for Managing Post-Exertional Malaise in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 26(1), 38-51.
Nacul, L. C., et al. (2015). Post-exertional malaise in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A critical review. Frontiers in Pediatrics, 3, 1-10.
Carruthers, B. M., et al. (2011). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 20(3), 1-115.
Paracelso (1536). Die große Wundarznei.
Hipócrates (c. 400 a.C.). Corpus Hippocraticum.

EL AISLAMIENTO SOCIAL DEL ENFERMO DE ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

La EM ejerce una tensión inmensa que puede romper relaciones ya frágiles o aquellas donde el reparto de responsabilidades se desequilibra por completo debido a la enfermedad.
La frase «la encefalomielitis miálgica es la enfermedad del divorcio» es una forma concisa e impactante de describir una realidad muy dura para muchas parejas afectadas por la EM y se ha popularizado para describir el trágico resultado de la EM en el ámbito conyugal, atribuyéndola al Dr. Paul Cheney que de hecho sí reconocía la presión sobre las relaciones.

El Dr. Cheney una vez dijo:

«Si la relación era buena al principio, sobreviviría a la enfermedad. Pero, si no, la presión sería más de lo que la relación podría soportar, especialmente si la persona que enferma es la que se supone que soporta la mayor parte del peso.» (Fuente: American ME and CFS Society, «Relationships»)

Dr. Paul Cheney, fallecido en 2021

El Dr. Paul Cheney fue un médico pionero e investigador muy reconocido en el campo de la encefalomielitis miálgica (EM). Jugó un papel fundamental en la identificación y el estudio de esta enfermedad, especialmente durante el brote en Incline Village, Nevada, en la década de 1980.

Si bien el Dr. Cheney se centró en los aspectos fisiológicos y biológicos de la EM (como la disfunción mitocondrial, la toxicidad del oxígeno y la depleción de glutatión), también fue testigo de las profundas repercusiones personales y relacionales de la enfermedad en sus miles de pacientes. La idea de que la EM puede «destruir vidas» es una observación tristemente común entre quienes viven con esta condición o trabajan con estos pacientes.

La severidad y el impacto integral de la encefalomielitis miálgica en la vida de los afectados hacen que las relaciones personales se vean sometidas a una presión extrema, lo que podría llevar a un impacto dramático en las relaciones personales, con abandonos.

No siempre son divorcios porque ni siquiera todas las parejas están casadas. Muchas veces se mantiene el vínculo de convivencia con faltas de afectividad, reproches, faltas de respeto, incitación a que el enfermo se esfuerce, faltas de atención, culpabilización, tanto por la pareja como por los hijos. También hay padres, hermanos, que tratan mal al enfermo. La soledad acompañada es muy cruel. Y muchas amistades se alejan porque se basaban en planes de diversión, salir, hacer deporte, viajar. La sociedad entera aparta al enfermo, le depriba de cariño, de visitas, de disfrutar los pocos buenos momentos en que puede socializar, de cuidados, porque a veces puede relacionarse y a veces no. En la encefalomielitis miálgica se llega a la queja de que el enfermo no tiene interés por los demás, sin entender que eso son dificultades que da la propia enfermedad.

Toda la sociedad abandona solo al enfermo, se divorcia, se distancia de él.

No todo es siempre así. Ocasionalmente hay enfermos con buen apoyo a su alrededor. No es lo más frecuente pero hay parejas, familiares y amigos incondicionales y son un gran alivio para enfermos con tan mala calidad de vida.

Divorcio por enfermedad

Hay graves implicaciones personales, sociales y económicas que la EM tiene en la vida de los pacientes y sus familias:


1. Impacto devastador en la vida personal y laboral: La EM es una enfermedad compleja y crónica que se caracteriza por una fatiga patológica y malestar que empeora después del esfuerzo (conocido como malestar post-esfuerzo o PEM), disfunciones cognitivas e inmunes, dolor muscular y trastornos del sueño. Estos síntomas pueden ser tan debilitantes que impiden a los pacientes trabajar, realizar actividades diarias básicas y mantener una vida social activa.


2. Malentendidos y falta de apoyo: Durante mucho tiempo, la EM fue estigmatizada y malentendida, a menudo descartada como una condición psicológica o «pereza». La falta de reconocimiento y apoyo por parte de la comunidad médica, el público e incluso los seres queridos puede llevar a tensiones significativas en las relaciones.


3. Carga para la pareja y la familia: El cuidado de una persona con una enfermedad crónica y debilitante como la EM puede ser una carga inmensa para la pareja y otros miembros de la familia, tanto emocionalmente como económicamente. La incapacidad del paciente para contribuir en el hogar o financieramente, sumada a la frustración por la falta de un diagnóstico claro o tratamiento efectivo, puede erosionar la relación.


4. Aislamiento social: La naturaleza de la enfermedad a menudo conduce al aislamiento social, ya que los pacientes no pueden participar en actividades sociales y muchos amigos pueden alejarse.


5. Dificultades financieras: La pérdida de ingresos debido a la incapacidad para trabajar y los altos costos médicos (incluyendo terapias no cubiertas por seguros) pueden generar un estrés financiero extremo, que es una causa común de conflicto en las parejas.

Existen numerosos testimonios, artículos y estudios que documentan el impacto devastador de la enfermedad en las relaciones de pareja y el aumento de las tasas de divorcio por el impacto multifactorial en las relaciones:

1. Pérdida de intimidad y sexualidad: La fatiga extrema, el dolor, la disfunción cognitiva y otros síntomas hacen que la intimidad física y emocional sea muy difícil de mantener. La sexualidad puede verse gravemente afectada a veces.


2. Cambio de roles: La persona enferma a menudo no puede trabajar, cuidar de los hijos o realizar tareas domésticas, lo que recarga al cónyuge sano. Esto puede generar resentimiento y desequilibrio.


3. Aislamiento social: La EM a menudo conduce al aislamiento, ya que los pacientes no pueden participar en actividades sociales. Esto afecta también a la pareja, que puede sentirse aislada o resentida por tener que renunciar a su propia vida social.


4. Estrés financiero: La pérdida de ingresos y los costos médicos pueden generar una inmensa presión económica, una causa principal de conflicto en muchos matrimonios.


5. Falta de comprensión y apoyo: La «invisibilidad» de la enfermedad (ya que no siempre hay signos externos evidentes) a menudo lleva a la incredulidad por parte de amigos, familiares e incluso la pareja, que pueden pensar que la persona está exagerando o que es «mental». Esta falta de validación puede destruir la confianza y la conexión.


6. Carga del cuidador: El cónyuge sano asume un rol de cuidador que puede ser agotador física y emocionalmente, llevando al «burnout» del cuidador y, en última instancia, al abandono.


7. Depresión y desesperanza: Tanto los pacientes como sus parejas pueden experimentar depresión, ansiedad y desesperanza debido a la cronicidad y la falta de tratamientos efectivos para la EM.


Testimonios y experiencias:

Es muy común encontrar testimonios de pacientes y sus parejas en foros, blogs y grupos de apoyo donde relatan cómo la EM ha puesto una tensión insostenible en sus relaciones, llevando a separaciones o divorcios. Las referencias a la dificultad de las relaciones de pareja y el impacto de la enfermedad en el ámbito familiar y social son muy frecuentes. El trato familiar de incomprensión y la pérdida de amistades suelen darse a menudo.

Los sanos y sus amigos

La EM moderada (Aproximadamente el 50% de enfermos) es la mas frecuente:

Ya limita mucho la vida, y la pérdida de la red de apoyo (pareja, amigos, familia) agrava la soledad y la desesperanza. Es una situación increíblemente difícil y dolorosa.

Sin embargo, hay formas de buscar cariño y socialización, incluso sin salir mucho de casa. La clave está en la conexión virtual y la creatividad.


Posibles estrategias y recursos:

1. Grupos de apoyo online especializados en EM:

● Asociaciones de pacientes: Busca asociaciones de EM/SFC en España (como ONGPEM, la Federación Española de EM/SFC/SFC-SQM o asociaciones autonómicas como AFIBROM, SFC-SQM Madrid, SFC Valencia, etc.). Muchas de ellas ofrecen grupos de apoyo virtuales (por videollamada, foros, WhatsApp) donde puedes conectar con otras personas que entienden exactamente por lo que estás pasando. Esta es una de las formas más poderosas de combatir la soledad, ya que te sentirás comprendido/a.
● Redes sociales: Hay muchos grupos privados en Facebook, Telegram, Discord o WhatsApp dedicados a la EM. Busca aquellos que sean activos y donde sientas que hay un buen ambiente. A veces, estas comunidades organizan videollamadas informales.
Organizaciones internacionales: Solve M.E. (organización estadounidense con recursos en español), ME Action y Bateman Horne Center ofrecen grupos de apoyo virtuales (algunos con enfoque internacional) y recursos muy valiosos.

2. Voluntariado virtual y activismo:


● Voluntariado remoto: Aunque no puedas salir, muchas organizaciones necesitan ayuda con tareas que se pueden hacer desde casa:
● Apoyo a otras personas con enfermedades crónicas: Algunas asociaciones buscan voluntarios para ofrecer apoyo telefónico o virtual a otros pacientes que se sienten solos o necesitan información.
● Tareas administrativas/digitales: Ayudar con redes sociales, diseño web, traducción de documentos, investigación de información, etc.
● Defensa de la enfermedad: Contribuir a campañas de concienciación, escribir testimonios, participar en encuestas, etc. Esto puede darte un sentido de propósito y conexión con la comunidad. Si hay un biobanco de muestras para investigación intenta participar.
● Activismo en redes sociales: Participar en la conversación online sobre EM, compartir información, conectar con otros activistas. Un ejemplo son los grupos de Movilización Persistente. Esto puede ser muy gratificante y te permite sentir que estás contribuyendo a una causa importante.


3. Plataformas y comunidades online de intereses:


● Clubs de lectura virtuales: Muchos grupos se reúnen online para discutir libros.
● Grupos de hobby online: Si tienes algún hobby que puedas practicar en casa (ej. dibujo, escritura, juegos de mesa online, aprender idiomas, programación), busca comunidades virtuales relacionadas. Esto te permite conectar con personas con intereses similares.
● Clases o talleres online: Hay infinidad de cursos y talleres online sobre cualquier tema que te interese. A menudo, estos incluyen foros o grupos de chat donde puedes interactuar con otros estudiantes.


4. Cuidado de la salud mental:


● Terapia online: Un psicólogo/a especializado/a en enfermedades crónicas puede ayudarte a gestionar la depresión, la ansiedad, la pérdida y la soledad. Muchos terapeutas ofrecen sesiones por videollamada. Es crucial abordar el impacto emocional de la enfermedad.
● Técnicas de relajación y mindfulness: Practicar meditación guiada, yoga nidra, ejercicios de respiración o mindfulness desde casa puede ayudarte a reducir el estrés y mejorar tu bienestar emocional. Hay muchas apps y vídeos gratuitos.


5. Reevaluar y nutrir las relaciones existentes (incluso si son pocas):


● Contactos puntuales: ¿Hay alguna persona (un familiar lejano, un antiguo amigo, un conocido) con quien puedas reconectar, aunque sea con un mensaje de texto o una llamada corta ocasional? A veces, un simple «hola, ¿cómo estás?» puede abrir una pequeña puerta.
● Explica tu situación: Si te cuesta mantener el contacto, explica brevemente qué es la EM y cómo te afecta. La gente a menudo no entiende la magnitud de la enfermedad. No tienes que dar detalles, pero una frase como «Me siento muy limitado/a por la EM, pero me gustaría mantener el contacto cuando mi energía lo permita» puede ayudar.
● Comunicación asíncrona: Si las llamadas o videollamadas son demasiado agotadoras, prueba con mensajes de texto, correos electrónicos o cartas. Puedes responder cuando tengas la energía.


6. Consejos adicionales para la EM moderada:


● Pacing y gestión de la energía: Es fundamental para no empeorar tu condición. Socializar, incluso virtualmente, consume energía. Prioriza las interacciones que te recarguen y no te agobies si no puedes participar tanto como te gustaría.
● Crear un espacio acogedor en casa: Haz de tu hogar un refugio donde te sientas seguro/a y cómodo/a. Un entorno agradable puede reducir la sensación de aislamiento.
● Pequeños rituales de autocuidado: Dedica tiempo cada día a algo que disfrutes y que sea factible para ti: escuchar música, leer un libro, ver una película, cuidar una planta pequeña, etc.
● No te rindas: Es normal sentirse desesperanzado/a a veces, pero la conexión humana es una necesidad básica. Sigue buscando y experimentando con diferentes formas de socializar hasta que encuentres lo que funciona para ti.

La soledad del enfermo


La soledad es una de las mayores cargas de las enfermedades crónicas. Buscar activamente estas vías de conexión, incluso las más pequeñas, puede marcar una gran diferencia en un bienestar emocional.

MALOS TIEMPOS PARA LA SENSATEZ EN LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

Vengo a reflexionar sobre hechos incomprensibles. Sabéis que he escrito varias entradas en este blog sobre Encefalomielitis Miálgica, incluso abriendo una página para encontrarlas más fácilmente. Desde hobbys a la historia a grandes rasgos de la manipulación que se ha hecho de esta enfermedad. Siempre constructiva.

Los brotes de Encefalomielitis Miálgica vimos que estaban asociados a virus y siempre ocultados. Hay una triste realidad que son los ingresos psiquiátricos de enfermos en estado muy severo que no pueden tragar. Con una enfermedad orgánica, física, mientras científicos como la Dra. Elisa Oltra en la Universidad Católica de Valencia estudian marcadores analíticos con resultados por cientos, algunos médicos acusan a enfermos de negarse a comer cuando se hace necesario poner una sonda de alimentación porque físicamente no pueden tragar. La ignorancia siempre se escuda en psicologizar, hablar de funcional, de psicosomático.

La epilepsia fue una enfermedad psiquiátrica hasta que se inventó el electroencefalograma donde se veía y pasó a ser neurológica. La esclerosis múltiple igual hasta aparecer la resonancia magnética donde se ve.

Funcional literalmente significa trastorno del funcionamiento sin que se vea alteración física. Se está utilizando como sinónimo de psicosomático, que es erróneo. Funcional se tendría que usar como trastorno del funcionamiento en el que todavía no se ha encontrado la alteración física porque la ciencia aún no tiene explicación para todo y hay que seguir investigando hasta encontrar esa base física. Me gusta poner ejemplos fáciles de entender: Si una prueba tiene una resolución de 1 milímetro y la alteración física es 100 veces más pequeña que eso puede haber miles de alteraciones invisibles. Habrá que reconocer las limitaciones científicas, el aún no se sabe preferible a dar como axioma el negar las alteraciones físicas.

Hay bastantes médicos que ya van sabiendo que las enfermedades postvirales crónicas (el covid persistente es la más numerosa y una más de muchas) existen desde siempre y que algunas veces desarrollan agotamiento neuroinmune post esfuerzo ANPE que cuando se mantiene 6 meses o más hace que el porcentaje de enfermos (80% mujeres) que sin él se curan en un 30% más o menos pase a ser de un 2% y prácticamente todos recaen en meses, con lo que la curación es algo utópico.

Esos datos estadísticos los leo, no me los invento. Hace más de 15 años que no trabajo en una consulta médica por enfermedad. Soy fundamentalmente una enferma y siempre he querido dar el enfoque de los enfermos en este blog, aunque no pueda desligarme de en qué hay evidencia científica y en qué no, más que por mi profesión por la necesaria Educación Sanitaria que tenemos que tener los enfermos. Nos va la salud e incluso la vida en ello.

Enfermedades con una historia de manipulaciones, negación, a las que se les han aconsejado tratamientos que empeoran (terapia cognitivoconductual para convencer al enfermo de que no lo está y ejercicio progresivo que hace aumentar los ANPE y mala evolución hacia mayor severidad), pone en guardia a los enfermos frente a los médicos generalizando ese auténtico maltrato. Sí, hay médicos que aún recomiendan esas terapias dañinas. Otros que se incomodan ante la realidad de que no está clara la secuencia que se da, dificilísima de unificar, por hallazgos dispersos aún y que afectan a muchos sistemas corporales a la vez. Eso quiere conseguir enlazar y explicar, por ejemplo, Ron Davis.

Aunque no nos guste hoy LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA NO TIENE TRATAMIENTO CURATIVO Y EL PRONÓSTICO DE CURACIÓN ES CASI NULO, mientras la mejora sí se puede dar con un enfoque de hacer buen pacing, tomar tratamientos sintomáticos y aceptación de la enfermedad para que no aparezcan afectaciones mentales que puede tener cualquier enfermo crónico con mala calidad de vida cuando le dan un diagnóstico que no quiere.

El tratamiento, cuando exista, nos lo prescribirán los médicos. Entonces los médicos son nuestros aliados, los buenos médicos que nos escuchan, nos hacen caso y no nos dan expectativas falsas, que queremos oir, pero su obligación es decirnos lo que dice la ciencia bien hecha y no lo que deseamos como enfermos.

El deterioro de la sanidad pública por decisiones políticas tomadas desde hace decenios en España es innegable. También yo estoy atrapada en alguna larga lista de espera y he tenido que lidiar con algún médico que figura por ahí como eminencia y me ha tratado mal en su consulta. Son personas, no el corpus de conocimiento e investigación de la ciencia médica. La ciencia médica es objetiva, exenta de opiniones, consciente de sus carencias a pesar de los enormes avances.

Vista la situación veamos algunas consecuencias:

  1. Múltiples asociaciones de enfermos y enfoques. Solo soy miembro de ONGPEM por su fiabilidad, rigor científico y su no caer en trampas múltiples que no salen de la ciencia médica que hemos dicho. Mi EM es postcovid pero no quiero fomentar la división de enfermos en una enfermedad que se diagnostica por criterios clínicos y entonces con igual clínica es la misma enfermedad. Si a futuro esto cambia por la investigación una cambiará, pero no soy socia de asociaciones de covid persistente porque excluyen otros desencadenantes de la Encefalomielitis Miálgica.
  2. Proliferación de medicina privada, tanto científica como pseudocientífica. Entre médicos rigurosos al servicio de los enfermos y buenas pruebas diagnósticas, un «A río revuelto ganancia de pescadores» de médicos o no médicos que hacen oídos sordos a la evidencia científica. La desesperación es el mejor caldo de cultivo para que el boca a boca disemine que los enfermos gasten enormes cantidades de dinero buscando y buscando sin parar, porque nunca terminan de mejorar. Van de esperanza a decepción continuamente, un terrible desgaste emocional. Tenemos enfermos expertos desde la sensatez y enfermos que se creen expertos porque todo lo que se les ofrece lo hacen, sin saber si es científico o charlatanería. Desgraciadamente hay médicos y charlatanes que juegan con la salud de los enfermos sin ensayos clínicos específicos en nuestra enfermedad, que si sale bien o mal, sacaron beneficio económico de pruebas y tratamientos. No es sencillo discernir sin una base sólida de conocimientos generales científicos además de lo estudiado de una enfermedad concreta.
  3. Usar las inteligencias artificiales como si fueran un médico, cuando hasta ellas si se les pregunta dicen que se vaya al médico.
  4. Foros en las redes de enfermos, teóricamente de apoyo mutuo. Socializar, cuando una enfermedad lo dificulta hasta el extremo, esperando comprensión de los iguales. Porque los enfermos crónicos y con mala calidad de vida son personas con enfermedades, no son enfermedades solas en sí. Entonces el apoyo se convierte en hazte esta prueba, vete a aquel médico, que te haga el peritaje fulano para el juzgado, no te fíes de medicamentos, etc. y que nadie se atreva a desdecirles de lo acientífico que están fomentando.

Conocéis la orientación constructiva de este blog, hecho con el ánimo de ayudar desde lo poquito que una ha vivido y vive. Tiene vocación de comunicación, de solidaridad y apoyo.

Hay enfermos que han protestado de mí en foros porque no les gusta lo que denominan mi intensidad, tono, cantidad de intervenciones, creencia de que disentir es querer imponerse, que hasta cohibo a que sigan participando y rematando finalmente con que aporto negatividad a la posibilidad de curarse o mejorar. No lo hacen en los foros en público, sino escondidos tras administradores que me han llamado la atención sin enseñarme ni un post que corrobore esas difamaciones.

Echo de menos la tolerancia, el diálogo, el apoyo, esa parte de compartir como nos sentimos por estar enfermos, los abrazos virtuales, el no poderse ver como seres humanos y reducirse a ser solo enfermos. Echo de menos la resiliencia, la empatía, todo lo que queremos de esos sanos que nos abandonan porque ya no les divertimos y que ahora tampoco encuentro en los enfermos con poder para atacarme por la espalda.

La enfermedad crónica es como un río que te lleva, donde desplazarse hacia la derecha o la izquierda te puede evitar chocar con las piedras y optimizar la situación de cada momento. Los que nadan contra corriente lo hacen a su manera, que no comparto, pero que no se tenga libertad de expresión para explicar que hay otras formas de mejorar más acordes con la ciencia, menos agresivas, y funcionan… Que es mejor aceptar la realidad de una enfermedad que se intenta meter en el listado de la ley ELA por progresiva e incurable porque da paz para batallar derechos e investigación, no en tratamientos inexistentes y no apoyarse en la ciencia bien hecha... ¿Cómo pueden otros enfermos llevarte a la soledad y a la coacción para que no adviertas a otros enfermos inocentes de que no se gasten un dinero que no tienen en enriquecer a quienes sí tienen mucho porque «venden» esperanzas falsas?

Los sanos y los enfermos se apoyan, por lo visto, en el positivismo tóxico tan de moda y que tanto daño hace. El fomento del egoísmo y el pensar que te puedes curar tu solito por tu actitud de creértelo imperan… No cabemos los realistas que optimizamos, que vamos por la vida afrontando los problemas de frente tal cual son. Pero la soledad, aunque sea por la sensatez frente al desatino, pesa en el alma. Somos seres sociales, necesitados de cariño y comprensión, no seres serviles que pertenecen a mayorías aunque estas sean de personas enfermas que se dejan engatusar.

Afrontamiento de la enfermedad crónica

Afrontamiento psicológico de la enfermedad crónica

«︎Todavía no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la Unión Europea ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Solo se cuenta con algún medicamento paliativo en el caso de algunos síntomas.» ONGPEM

ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA. GUÍA PARA ALLEGADOS

Los enfermos buscamos información sobre nuestras enfermedades. No sólo lo hacemos para saber cómo ser mejores enfermos y con mejor pronóstico, también de cara a poder ser comprendidos por las personas más cercanas a nosotros.

He buscado mucho y no he encontrado como ayudar a nuestros familiares, pareja y amigos a saber qué hacer.  Nuestra enfermedad es complicada de entender para nosotros mismos. Es normal que quienes nos han conocido sanos o se encuentran en algún momento de su vida con nosotros estén perdidos.

La mala información sobre nuestra enfermedad por parte de algunos médicos, redes sociales, incluso enfermos que se han dejado engañar sin ni enterarse, contamina mucho y los que además de enfermos somos médicos nos vemos en la obligación de rellenar huecos vacios.

El día 3 de este septiembre me puse a elaborar una guía para que las personas que nos rodean sepan que hacer, como estar con nosotros de la mejor manera, como entender los malentendidos que sufrimos y sufren ellos si nos perdemos. Ellos aportan mucho y nosotros también, porque es el afecto el que hace las mejores relaciones humanas.

Tal vez aparezcan versiones mejoradas, asociaciones que retoquen este proyecto que he finalizado y ojalá haya versiones traducidas a otros idiomas.

Tenemos la única enfermedad que empeora con el ejercicio y mejora con el reposo. Al contrario de las demás. Por eso es necesario ayudar a quienes nos ayudan:

La idea es que se puede imprimir así en un DIN A4 o en un DIN A5 por las 2 caras.

Varios allegados de compañeras de enfermedad ya la han visto y han cambiado, se han sentido aliviados y ha mejorado el trato.