LA PERSONA ESPIRITUAL Y LA SUPERFICIAL NO SON COMPATIBLES

Actualmente hay una dicotomía de actitud social. Una mayoría de personas con la actitud líquida de Bauman (lo veremos después con mas detalle) y una minoría de personas de actitud profunda mas espirituales.

Cuando se produce la interacción entre una persona de cada forma es incluso difícil llegar a relaciones de amistad. Se entienden las relaciones de formas diferentes.

El PROBLEMA es cuando las expresiones verbales coinciden (con significados diferentes) y se llega a RELACIONES DE PAREJA. La persona profunda ve profundidad en las expresiones de la persona líquida, que son humo, nada, mientras la persona líquida no es consciente de la existencia de la profundidad y espiritualidad de quién está haciendo un proyecto de futuro sólido de verdad. La persona líquida cuando habla de futuro no está poniendo fiabilidad, compromiso, sino que depende de circunstancias vulnerables y cambiantes. El futuro líquido está vacío, es superficial, no existe detrás de las palabras.

En cambio la persona profunda sí contempla el futuro con todas sus posibles circunstancias y ofrece fiabilidad, responsabilidad, compromiso, estabilidad.

Lo que se ofrece es lo que se suele esperar al atribuir al otro la propia forma de ser. La persona líquida huirá ante los problemas sin tener conciencia de hacer daño, en coherencia con su inestabilidad que es lo que siempre ofreció, poca cosa. La persona profunda verá su proyecto de futuro sólido demolido sin entender que nunca se le ofreció nada, que todo eran palabras sin contenido.

¿Quién pierde más?

La persona líquida, porque tenía asegurado un futuro de estabilidad sin fisuras. Se queda sin una inmensa seguridad amorosa.

¿Quién lo pasará peor en esa huida?

La persona profunda, que caerá de lleno en la realidad de que no tenía nada, no había amor a cambio de la gran solidez que ofrecía, a prueba de cualquier evolución futura, en su forma de amar plena y totalmente fiable.

¿Quién acabará teniendo un mejor futuro?

La persona profunda porque no toma decisiones alocadas, mide consecuencias, puede diseñar mejor las soluciones a los posibles problemas, establecer relaciones que sí sean profundas por ambas partes. El futuro de la persona líquida, superficial, es vivir en la continua incertidumbre de las constantes huidas, es la soledad.


«Según el filósofo y sociólogo polaco Zygmunt Bauman, las relaciones interpersonales actuales son líquidas, frágiles y etéreas. Se caracterizan por la falta de consistencia y calidez y por la tendencia a ser cada vez más superficiales, fugaces y con menos obligaciones y responsabilidades.

Y son contrapuestas a lo que entendemos como relaciones sólidas, estables y firmes, que exigen compromiso, dedicación, equidad y reciprocidad. Ocurre que esa falta de profundidad y autenticidad produce importantes efectos psicológicos y emocionales, como desarraigo afectivo, soledad, insatisfacción, incertidumbre, vulnerabilidad y fragilidad personal.»

Los lazos que definen nuestro tejido social

Una persona profunda es la que penetra mucho, va hasta muy adentro en sí misma, en los demás y a su vez es difícil de penetrar o comprender. Es intensa, muy viva y efectiva. Expresa sus emociones, es sensible, valora más las experiencias que las cosas materiales, se enamora de la personalidad, es amable, el mundo le preocupa, le encanta el arte y es muy sensata.

¿Has despertado a la espiritualidad?

Las personas profundas son seres con una desarrollada espiritualidad, que es una dimensión más de la persona, como la dimensión biológica o social. Es la disposición principalmente moral, psíquica o cultural, que posee quien tiende a investigar y desarrollar las características de su espíritu. Esta decisión implica habitualmente la intención de experimentar estados especiales de bienestar, como la salvación o la liberación. Se relaciona asimismo con la práctica de la virtud.

Las personas espirituales no creen que toda la verdad y el valor pueden ser confinados a nuestra realidad material. La ciencia no explica todo.

Espiritual no es lo mismo que religioso


El amor líquido:

La inseguridad, es reflejo de una autoestima que no se ha desarrollado adecuadamente. Ahí donde sólo se busca una satisfacción puntual para después huir. Todo compromiso puede evidenciar una falta de competencia, una inmadurez. Pero ¿Por qué no intentarlo?

En esta vida nada es seguro y todos andamos a tiendas entre la niebla, si yo empiezo a confiar en mí mismo poco a poco avanzaré con más seguridad, apostando por la estabilidad. Por el auténtico compromiso conmigo mismo y las personas que me rodean. Alguien líquido puede evolucionar a profundo y le conviene mejorar.

El amor líquido o la fragilidad de los vínculos

Ideas célebres de Zygmunt Bauman sobre la «modernidad líquida»:

1- “La cultura líquida moderna ya no siente que es una cultura de aprendizaje y acumulación, como las culturas registradas en los informes de historiadores y etnógrafos. A cambio, se nos aparece como una cultura del desapego, de la discontinuidad y del olvido.”

2- “No hay modernización (y, por tanto, tampoco forma de vida moderna) sin una masiva y constante producción de basura, entre ella los individuos basura definidos como excedentes.”

3- “Nos hallamos en una situación en la que, de modo constante, se nos incentiva y predispone a actuar de manera egocéntrica y materialista.”

4- “La cultura de la modernidad líquida ya no tiene un populacho que ilustrar y ennoblecer, sino clientes que seducir.”

5- “Todas las medidas emprendidas en nombre del «rescate de la economía» se convierten, como tocadas por una varita mágica, en medidas que sirven para enriquecer a los ricos y empobrecer a los pobres.”

6- “Además de tratarse de una economía del exceso y los desechos, el consumismo es también, y justamente por esa razón, una economía del engaño.

7- “La suya es una sociedad de clases, señora, y la suya también, señor, y ténganlo muy en cuenta, si no quieren que su amnesia termine en terapia de choque. También es una sociedad capitalista y accionada por el mercado, uno de cuyos atributos es el ir dando trompicones de una depresión/recesión a otra. Como es una sociedad de clases, reparte los costes de la recesión y los beneficios de la recuperación de forma desigual, aprovechando cualquier ocasión para dotar de mayor firmeza a su columna vertebral: la jerarquía de clases.”

8- “El amor es la supervivencia del yo a través de la alteridad del yo.”

9- “Si no existe una buena solución para un dilema, si ninguna de las actitudes sensatas y efectivas nos acercan a la solución, las personas tienden a comportarse irracionalmente, haciendo más complejo el problema y tornando su resolución menos plausible.”

10- “El único significado que acarrea el término ‘clase marginal’ es el de quedar fuera de cualquier clasificación significativa.”

11- “Cuando una cantidad cada vez más grande de información se distribuye a una velocidad cada vez más alta, la creación de secuencias narrativas, ordenadas y progresivas, se hace paulatinamente más dificultosa. La fragmentación amenaza con devenir hegemónica. Y esto tiene consecuencias en el modo en que nos relacionamos con el conocimiento, con el trabajo y con el estilo de vida en un sentido amplio.”

12- “La vida social ya se ha transformado en una vida electrónica o cibervida.”

Pensamiento de Bauman


Yo soy una persona profunda, espiritual. Estoy en el momento de vivir la destrucción de un futuro que yo creía sólido y fundamentado en el amor verdadero y duradero. Arriesgué con una persona líquida que al primer momento de tener que demostrar compromiso, el yo tener un diagnóstico de enfermedad neurológica crónica, ha huido como hacen ellos, sin remordimientos. He querido, por amor, ver profundidad donde sólo había la incertidumbre de las palabras vacias. Yo me reconstruiré con solidez y esa persona seguirá con sus desapegos y falta de futuro.

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ABANDONO DE PERROS Y PAREJAS

Hasta hace 3 semanas creía que estas noticias de abandonos eran de mascotas, ancianos, familias disfuncionales marginales, enfermos mentales graves, demencias, cosas así.

He descubierto en mi propio matrimonio que una persona también abandona a su pareja por diagnósticos médicos de buen pronóstico, como lo es mi Encefalomielitis Miálgica Atípica benigna.
No requiere cuidados, sólo una mínima supervisión y permitir descansar a la persona, sin otros cambios del comportamiento ni del estilo de vida.
El abandono lo hacen personas bien cualificadas, profesionalmente sanitarias de grado universitario medio.

Legalmente se puede hacer. Moralmente, si se tienen principios éticos mínimamente normales, es una crueldad extrema.

En el siglo XXI ni la gente de más de 50 años aparentemente buena es de fiar. Te incumplen la palabra dada.

En cambio otros nos enfrentamos, estando nosotros enfermos, a situaciones de nuestro perro graves, como un cáncer incurable al que sólo se puede dar quimioterapia paliativa, y ahí se está para todo.

Las personas decentes y de confianza no abandonamos a nadie, pase lo que pase ahí estamos hasta en lo peor. Hubiéramos estado si no nos hubieran estampado en la cara un divorcio por cobardía.

Y una cohorte de individuos convencidos con mentiras como que eres vaga, que quieres criados, dan apoyo a quién abandona para agravar la herida. Son patadas al pobre perro y abrazos al que lo dejó tirado.

¡Un aplauso a esa gente que va a arreglar el mundo así, dándole tortazos a quién tiene al lado y pensando en el terremoto lejano de Turquía, porque son muy buenas personas!!

ENFERMO CRÓNICA CASADA Y MI CÓNYUGE ME DEJA TIRADA

Hechos incontestables:

  • Me ofreció amistad al dejarme como pareja, pero mentía porque me bloqueó en todas las redes.
  • Mi falla En Plom – Guillen de Castro también me bloqueó en Facebook al borrarme esta persona. Yo les había informado de mi enfermedad y ni caso. Discriminación a las personas con limitaciones físicas.
  • Yo pagaba desde la compra del supermercado a el camping de todo el año, pasando por el tabaco, las comidas encargadas en las aplicaciones móviles, todo me lo fue metiendo poco a poco.
  • Sabiendo la gravedad del cáncer del perro ni una vez ha preguntado por él.
  • Me dijo que no aguantaba mi enfermedad, que es una forma leve y no necesita cuidados.
  • Me llamó vaga y que quería echarle encima todo el trabajo. La casa la limpia y lava una señora y la comida la traía de un restaurante todos los días de la semana.
  • Hacía su vida libremente, comía con quién quería, se iba y venía de cervezas sin dar explicaciones, en la televisión se veía lo que elegía, hacía deporte de lo poco que se cansaba conmigo (demostrado que no tenía que cuidarme).
  • Nunca me quejé, aunque tenía a veces malestar postesfuerzo que me obligaba a estar en cama, pero no me acompañaba.

SE OFENDIÓ porque todo ha sido aireado a los cuatro vientos, PORQUE LA VERDAD NO SE ESCONDE y no se puede rebatir. Huye el cobarde, habla el enfermo con valentía.

Me cogía la mano para mantenerme oculto SU ENGAÑO, porque no me quería.

CALIFICAR UNA CONDUCTA, NO INSULTAR

Yo distingo muy bien entre qué es calificar e qué es insultar.
La RAE en sus primeras acepciones de ambas palabras lo deja bastante claro.

CALIFICAR dice que es: «Apreciar o determinar las cualidades o circunstancias de alguien o de algo.»

INSULTAR dice que es: «Ofender a alguien provocándolo e irritándolo con palabras o acciones.»

La diferencia es que calificar se ajusta a la verdad e insultar no, porque se hace para molestar y qué mejor que exagerar peyorativamente.

Las personas tenemos unas conductas a lo largo de nuestra vida, a veces buenas y a veces no tanto, por ideologías o cualquier otra influencia. Todos creemos que lo hacemos todo bien o somos unos psicópatas, porque hacer cosas sabiendo que son malas, a mí al menos, me cuesta asimilarlo.

Hoy en día tenemos las redes sociales y podemos, si es nuestra forma de aminorar los daños recibidos, expresarnos en ellas. Siempre será adecuado utilizar calificativos (ajustarnos a la verdad) y no insultos (falsedades para molestar).

Hay personas llenas de secretos y otras que no tenemos ninguno. Es muy saludable airear lo que nos daña y así nos lo dicen los psicólogos. Tragarse las cosas en silencio destroza por dentro. Recuerdo aquella psicóloga que en un terrible momento de mi vida me dijo: «Cuentalo, díselo a todo el mundo, las veces que necesites hasta que deje de doler». Así lo hice y un día dejó de doler, sí.
Ahora me encuentro en otro terrible momento de mi vida y he escrito mucho en redes, he contado mucho por teléfono, en persona y lo haré hasta que deje de doler.

Mi reflexión la traigo porque en todo momento CALIFICO y en ningún momento insulto. Yo cuento lo que sucede tal cual es de verdad. Otra cosa es que se califique un hecho no ajustado a la ética, al comportamiento moral que se considera el correcto en ese aspecto.

Pero muchas personas ven los calificativos como insultos. Bueno sería que repasasen si sus hechos son inaceptables para ellas mismas si ven insultos donde sólo hay verdad.

Ejemplo: Si alguien te promete que te dará algo y nunca lo hace, decir que no tiene palabra o que ha mentido es ajustado a los hechos y un calificativo justo. Ya si lo ve un insulto indica que no tiene moral para ver que no es correcto mentir y faltar a la palabra dada, por tanto se ha de aceptar su actitud déspota como normal y ni nombrarla.

El diálogo privado o público consiste en buscar el consenso basado en la aceptación de los calificativos y, por tanto, no sentirse ni molestado ni insultado por que se sepa un comportamiento que ve normal.

¿Porqué ofende que se cuente la verdad si uno cree que se ha comportado bien? ¿O es porque sabe que su comportamiento, calificado con la verdad, es inmoral?

Para que no se sepa lo que uno hace mal lo mejor es no hacerlo o sino recibir de buen grado que todos sepan como uno se ha comportado de mal.

No somos santos ni demonios, tenemos de ambos. No queramos aparentar lo que no somos.

UNA REFLEXIÓN DE AMOR

Cuando ves a las muy buenas personas irse de este mundo, pasan muchas cosas por la cabeza.

¿Qué nos llevamos?

Nuestros actos, nuestros afectos, los comportamientos. También tener principios, eso que no está de moda pero algunos ya somos suficientemente mayores como para tenerlos por código de conducta:
Ser de palabra, ayudar si se puede, disculparse sin soberbia, saber perdonar, propiciar las conciliaciones.
Respetar y hacerlo más cuanto más mayor, enfermo, discriminado, olvidado es quién va a recibir ese respeto.

Me dan pena quienes me retiraron el saludo, los que pasaron de largo sin verme, los que me mintieron, los que me empujaron a sentir fealdades con su forma de hacer tan mal las cosas.

Me dan pena porque yo también he hecho alguna vez esas mismas cosas y siempre salí perdiendo:
Perdí gente bella, gente por conocer, parte de mi educación, parte de familia. Perdí ganas de seguir teniendo principios… Y no puedo como no puedo dejar de confiar en la palabra y la bondad de las personas, por muchas traiciones que me haga el tiempo.
Son traiciones que duelen en el alma, pero son por inmadurez, falta de perspectiva, no entender lo importante de la vida, lo frágiles que son los orgullos momentaneos, el atrevimiento pueril.
Sí, me dan pena porque algún día será tarde, verán lo que hoy yo veo y me habré ido como la persona que, al haberse ido, me ha hecho reflexionar muy adentro.

Sé qué me dirías: «No se puede perder lo que nunca se ha tenido.» Lo soñaste, porque la verdad no cambia. No sientas pena, no se enteran de que lo que se da se recibe y si no les gustas es porque les das el reflejo de sus propios errores.

Pierdo oportunidades, vivencias, alegrías, aliados, cosas que compartir, vida al fin y al cabo… todos pierden también, lo sepan o no, hasta los más inocentes que no lo merecen.

Cosas de gente que no sabe todavía lo más importante de la vida: Principios, buenos actos, afectos verdaderos, comportamientos conciliadores.

Cosas mías… que tengo la mejor pareja del mundo y su vida es mi vida, mi vida es la suya. El querer compartir todo sin límites.

DEJAR DE FUMAR

Era la típica fumadora que decía: «Lo dejaría si quisiera pero me gusta, es placentero y las pocas cosas de la vida que gustan nos las intentan quitar. Es hasta poético aspirar un humo sin mas pretensiones».

No quiero convertir este artículo en una lista de los daños del tabaco, porque no quiero convencer a nadie de nada y porque la gente más o menos los sabe.

Con que adolescentes y niños no empezaran, que son quienes tal vez lo ignoran y tienen el impulso de desobedecer, me conformaría.

Sí quiero hablar de qué ocurre en la boca, por el mito de que si no se traga el humo no hace daño o si se usa vaper tampoco.

Efectos del tabaco sobre la boca

En mi orgullo de fumadora voluntaria no adicta, porque esa era mi situación mental, siempre pensé que cuando afectara a mi salud lo dejaría tranquilamente.

No hace mucho mi odontóloga me dijo: «O dejas de fumar o estas lesiones precancerosas van a acabar mal y aún puedes volver a la normalidad».

¡Ya afecta a mi salud! Me quedé de piedra. ¡No tengo previsto dejar de fumar! Menos tengo previsto acabar muriéndome con el agujero de un cáncer en mi cara, desfigurada.

¿Sabías que el tabaco tiene hasta un componente radiactivo entre los aproximadamente 7.000 tóxicos que contiene? Polonio

Es que ese gusto está lleno de auténtica basura.

Sigue imaginando hasta 7.000 venenos

Si algo he sido en mi vida es coherente y mi frase sobre «cuando afectara a mi salud» tenía que cumplirla. La gente me había dicho tantas veces que olía a tabaco, había dicho tanto que estaba bueno, que necesitaba un tiempo para hacerme a la idea.

Busqué el libro de Alen Carr, creo que todo el que intenta dejarlo lo hace. Aunque yo no lo necesitaba, no era adicta, me decía. También busqué en las redes sociales que se me ocurrieron grupos de dejar de fumar. Encontré uno que está bien en Facebook Dejar de fumar

Hay también aplicaciones, todas son buenas. Yo me quedé la EasyQuit porque me gustó su estética y tenía posibilidad de escribir un diario: Enlace de descarga

De la de la Asociación Española contra el Cáncer me guardé una captura remarcada

¡Primer problema! Mi socio responsable FUMA y aunque acepta no sirve. A mi alrededor la gente fuma, cosa que me hace sentirme sola.

Empiezo a leer el libro y me doy cuenta de 2 cosas:

1. No fumo porque me gusta, fumo algo que sabe mal y además me esclaviza con llevar la cajetilla y el encendedor.

2. Estoy habituada, mis manos, mis gestos, mi cuerpo quieren eso con ¡adicción! y es por eso que me digo «me gusta».

Esto siguiente no lo dice el libro, lo digo yo, porque reconozco que no llegué a terminar de leerlo. Lo había captado perfectamente:

No es posible que le guste a nadie aspirar un humo que es una mezcla entre un incendio forestal y un incendio de una fábrica de químicos, que llena todo de alquitrán, una sustancia asquerosa pegajosa y grasienta de color marrón.

Vuelvo a recalcar la soledad que sentí porque hablaba mucho de eso, de tabaco, de adicción, de veneno, de dejarlo. Me tenía que convencer a mí misma pero eso molestaba, incomodaba.

Me puse fecha en junio con una semana de bajada progresiva del número de cigarrillos. Bien, estaba controlado, echaba de menos el primero de la mañana, alguno más pero podía. A las dos semanas me fui a pique y volví a fumar a los 19 días. Certificado, ¡Soy una adicta!.

Me sirvió para ver los momentos en que más antojo tenía de fumar. Cada intento es uno menos para conseguirlo, para dejarlo definitivamente. No es un fracaso sino un aprendizaje.

Unas semanas después lo dejé de golpe, de un día para otro, a ver si así lo lograba. Igual, sin problemas, los primeros días los llevaba con ánimo, controlando los antojos y sintiéndome una campeona que podía con una difícil adicción. Hasta escribí en el diario de la aplicación las trampas que ponía el tabaco.

El tabaco es un estafador y está desenmascarado. Pero otra vez llegaron las 2 semanas y aumentaba el deseo, la adicción se adueñaba de mí. A los 25 días de dejarlo estaba fumando, con asco de ese sabor a sucio, viendo la esclavitud de tener que hacerlo sólo porque lo necesitaba como dependiente.

Me pregunto porqué hay Unidades de Conductas Adictivas (UCA) públicas a donde se puede ir a dejar drogas como el alcohol, la cocaina, la marihuana, el juego, etc. pero no el tabaco.

Yo fumaba y buscaba protocolos, orientación, porque no hay recursos eficaces para dejar de fumar acompañada. En teoría sí, la administración pública tiene charlas, pero en la realidad buscas en Google y lo que ves es muchos negocios dispuestos a sacarte dinero supuestamente para dejarlo. No te fíes, o lo haces sin nada con tu convicción nada más o utilizas alguno de los medicamentos que han demostrado ser eficaces.

Hay 3 fármacos para dejar de fumar con eficacia contrastada. Asociación contra el cáncer de USA. Fármacos para dejar de fumar

Ninguno es mejor o peor que otro, depende de personas, enfermedades previas, sensibilidades, individuos.

Ya estaba convencida de que dejar de fumar es maravilloso, liberador, muy agradable para el gusto y el olfato, la economía, tener mas espacio en el bolso, todo.

Dejar de fumar es algo que ya no se hace por salud sino porque NO FUMAR ES UN PLACER. Hasta nuestras mascotas lo saben, lo tienen clarísimo.

Mis perros me quieren mucho más desde que no fumo

Llevo 2 meses sin fumar con la Terapia Sustitutiva de Nicotina, en mi caso parches y ya he bajado la dosis, hasta que no los use. Alguna vez recuerdo que fumaba. Es como un mal sueño que duró años. Pasaron 2 semanas, 3, 4 y no he tenido bajón, me siento bien. Mi voz es clara por la mañana, no tengo moco, no toso, tengo mis manos libres, a pesar del precio de los parches ahorro dinero. Mi odontóloga me ve empezar a mejorar, no he subido nada de peso, mi casa está más limpia.

Mis amistades ya no tienen que escuchar rollos sobre que estoy dejando de fumar. No voy a decirle a nadie que deje de fumar y no voy a molestarme porque fumen delante de mí. Quién quiera tendrá que preguntarme mi experiencia de todo lo que se gana y lo nada que se pierde.

Nunca más, porque se es adicto siempre para toda la vida y no se puede fumar ni uno. Uno es recaer y no se controla.

Esto sólo se puede mirar en positivo, por eso os dejo un vídeo de algo, entre miles de cosas, que mejora dejando de fumar. Anatomía de Grey, temporada 19, episodio 3. Reciente, de este mismo mes de octubre pasado. Meredith Grey tiene mucha razón en su disertación. Ni comparación tiene un beso sin humo 😃

Feliz vida sin humo y que disfrutéis.

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 4

Os recuerdo que siempre hay que conservar la energía antes de que se gaste. Estas entradas sugieren distracciones agradables para los enfermos de EM/SFC siempre que no gasten más energía de la que tienen. Si estás en una fase muy avanzada no las hagas. No tienes que arriesgarte a sufrir una reagudización (ANPE).

Leer

Lo mejor es utilizar Audiolibros porque el oído se cansa menos que la vista. Hay gratuitos y también para comprar.

17 páginas de audiolibros gratis

Si quieres leer con tus ojos aunque es bastante mas esfuerzo, te costará además sostener un Best Seller de Ken Follet, por ejemplo, ya que el libro en papel pesa mucho.

Por eso tenemos la opción que nos permite elegir desde el tipo hasta el tamaño de letra, el modo en que pasaremos las páginas, etc. Sí, es el libro electrónico en el que con unos gramos nos caben miles de libros. La pantalla es mate para molestar y cansar menos la visión.

Cada marca suele tener su propia librería y el mismo libro suele costar bastante más barato.

Yo tengo un Kobo. Amazon vende también para leer en Kindle, pero esta aplicación se puede descargar en un teléfono o tablet y es mejor.

La gran ventaja de tener los libros o textos en tu teléfono o tablet es que existen aplicaciones que te los leen y te cansarás mucho menos. Hasta puedes elegir la voz que te lo leerá. Esta, por ejemplo, es muy buena.

Salir a pasear

Terreno peligroso, porque no puedes andar o andar sólo un poquito. También está la intolerancia ortostática, problemas de equilibrio, que te lo imposibilitan.

Existen ayudas, desde un andador a lo que se te ocurra más grande. Has de utilizar lo que se adapte a ti y no te empeore. Con un andador con asiento puedes sentarte a descansar cada pocos pasos. Los hay fijos y plegables.

La silla de ruedas que se maneja con los brazos no es una opción. Para nuestros brazos es un enorme ejercicio que no podemos ni debemos hacer. No tenemos que consumir la energía que no tenemos.

Si estás muy grave tendrá que empujar la silla un cuidador. Si la puedes manejar con una mano la silla de ruedas eléctrica te irá bien para manejar tu movimiento sentada. Puede ser reclinable si no toleras nada el ortostatismo y con esa postura horizontal es posible que sí puedas salir.

Hay también otra opción para enfermas que tienen dificultad para caminar distancias, los scooters eléctricos de movilidad reducida. Los hay de 3 y de 4 ruedas. Desde modelos fijos a otros desmontables y también plegables. Así es más fácil que quepan en el coche o el ascensor.

Sea cual sea tu necesidad o elección, ya sabes que hay que distraerse pero no cansarse. Un ratito y para casa. Pero la felicidad puede estar en recibir un rayo de sol.

Para, descansa y no te excedas.

EM/SFC: App de control de energía – Actualización

Ya llevo registrados con hoy 22 días en la aplicación «ME/CFS Pacing». He visto que me ayuda a medir y no pasarme en el gasto de energía.

Explicación del uso de la App ME/CFS Pacing

He tenido que cambiar ayer mi actividad básica. Era tumbada más televisión. Ahora es sentada más televisión. Recordad que vale 1. Esta mejoría me ha obligado a revalorar unas cuantas actividades a la baja. Tengo algo mas de energía disponible y en la App siempre es 1000.

Estaba en un PEM (ANPE) cuando empecé a usarla y me está sirviendo, es una buena herramienta. Lograr mejoría me cuesta mucho tiempo, no salir de casa desde ni recuerdo, hacer mucho reposo, dormir bien, en resumen estar ‘entre algodones’. Pero sólo sirve para la energía, porque, como ejemplo, los episodios de ortostatismo no han guardado correlación con esta energía.

El reajuste de actividad básica y valores es para poder hacer un poquito más y no caer a la vez en pasarme que me haría daño. Tenemos muchas ganas de hacer cosas en cuanto levantamos algo cabeza y eso es un peligro.

En resumen, que voy revisando de vez en cuando con la constancia que un diabético controlaría sus glucemias. Me ayuda tanto a tener el rendimiento que puedo tener como a no exceder ese rendimiento. El objetivo no tener PEM (ANPE), que la enfermedad no empeore.

Los últimos 7 días. Ver el Balance diario del nivel de energía (Daily energy unit balance)

Estáis viendo la ‘Historia’ de los últimos 7 días. Se puede revisar cada uno tocando sobre el rectángulo violeta ‘Edit’.

Vamos a mirar el día 8 con balance en rojo (negativo). Un día no tiene que acabar así, sino en verde o a cero. Es peligroso pero aislado gracias a que al verlo me estoy controlado mejor después.

¡Me pasé un 26,9% de la energía con la que contaba! Mal hecho.
Los datos introducidos ese día

Resumen: Parecía ser útil y bien manejada, aunque subjetiva, esta app efectivamente sirve para el control de gasto energético en enfermos de EM/SFC.

CONCENTRACIÓN REIVINDICATIVA EL DÍA 8 DE OCTUBRE – SCP Y EM/SFC

Porque somos víctimas de la mala gestión pública.

Los enfermos de COVID persistente, los enfermos de EM/SFC y nuestros familiares tenemos que salir a la calle a exigir. Hay que hacerse ver.

También hay concentraciones en otras ciudades, pero me parece que cuanta más gente haya en Madrid mejor y más visibles.

TODA LA INFORMACIÓN EN ESTE ENLACE ORGANIZADOR

Quienes podáis acudid. Es muy importante.

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 1

Nuestros acompañantes, en casa o los viajes, no tienen nuestro problema con el esfuerzo. Aunque nos comprendan son nuestros cuidadores también y tienen que seguir su propio ritmo. Para que nos comprendan hemos de comprender.

Nuestro ritmo es, desde la mañana, levantarnos cansados de la cama, mirar por la ventana el día y seguir tumbados, salir a sentarnos al aire libre un rato y poco más.

Eso no quiere decir que no tengamos distracciones. Tiene que haber más hobbys que escuchar música (genial entretenimiento que próximamente exploraremos) o ver la televisión.

Hace unos meses encontré algo a nuestro alcance. Siempre me han gustado los pájaros. Quienes me seguís sabéis que tengo dos agapornis en casa, una forma de convertir la ciudad en un remedo de la que yo llamo mi selva. Ellos son de origen africano y son muy simpáticos. Pero hasta necesito ayuda para cuidarlos.

Cada vez que cambio de lugar, como ahora que estoy en una aldea de La Rioja, en España, me agoto sólo de pensar en estar fuera de mi zona de confort. Es un estrés. Vamos a ver las 2 ACTIVIDADES de hoy:


MEDITACIÓN GUIADA

La primera ocupación es la meditación. Para empezar puede irnos bien la ayuda de la red de la app Insight Timer o meditaciones de otras formas a nuestro alcance:


IDENTIFICAR PÁJAROS

Otra ocupación, que ya entra en ser más que ayuda como la anterior, es mi definición amable de «Cazar pájaros con el teléfono». Consiste en tener descargada una app que identifique el canto y nos muestre el resultado. Vemos que hay bastantes:

Yo utilizo Merlín, con los paquetes de pájaros de mi zona geográfica. En el mundo hay una infinidad de pájaros y lo interesante es captar los autóctonos, no los introducidos.

No tiene mayor esfuerzo que estar en silencio y poner a grabar la aplicación. Dejo el teléfono sobre alguna superficie y mientras estoy descansando. Alguna vez no capta nada. Hay que tener paciencia. Si algo tenemos o necesitamos tener las personas enfermas es eso precisamente, paciencia.

Tarde o temprano aparecerán y da mucha alegría ver el resultado, para luego buscar su nombre común y aprender de cada pájaro en la propia app o en una búsqueda de Google. Estos son los que he encontrado en esta aldea. Me parece maravilloso y bastante mejor que ver las noticias en tv.

9 pájaros nuevos y 1 ya identificado anteriormente

Os pongo los nombres comunes en el mismo orden del listado de la fotografía. Me gustaría poner cosas de cada uno pero la energía no me da para eso. Poco a poco se va viendo a medida que el cuerpo nos deje.

Estos son: Chochín común, escribano montesino, colirrojo tizón, escribano soteño, curruca capirotera, pinzón vulgar, petirrojo europeo, arrendajo euroasiático, lavandera cascadeña y gorrión común.

Mañana por la mañana, ya que parece la mejor hora para obtener resultados aquí, volveré a grabar. Más tarde empiezan los cencerros de las vacas pastando y dejan captar uno o ninguno. Esos cencerros también son relajantes si vienes de una ciudad.

Seguiremos buscando actividades aptas para los que estamos fatigados y al mismo tiempo tenemos ganas de vivir a nuestro 100%, que puede ser casi nada para los sanos pero muy importante para nosotros.