A veces no acabamos de ver como difundir cosas serias, como dar a conocer a la gente enfermedades graves e invisibilizadas.
Enfermedad se asocia a tristeza, pero los enfermos también podemos reir los primeros. Reírse de una misma y los problemas propios. De paso convertir en divertido un contenido que tal vez así se extenderá más y entre sonrisas.
Escuché la última canción de Shakira, que me encanta porque tiene buen ritmo y acidez en esa letra de despecho. Como quería hablar de la Encefalomielitis Miálgica hice una letra nueva. Me ha costado una mañana entera 🤣
Ajustarla a la música y grabar en la versión karaoke. Al principio no entendía mi letra, ya sabéis cómo es el deterioro cognitivo. La tuve que pasar a limpio más grande, porque tampoco la veía mucho (madre mía entre la presbicia y las cataratas 🙄😅)
Podéis imaginar que se me iba por un lado la música y por otro mi letra, porque no era la que veía (la original 🙃)
Patinazo por aquí, patinazo por allá, mucha agua para cantar. Esta que he usado es la quinta grabación, adaptada a mis circunstancias. No imaginaba que era tan rápida, me ahogaba y de hecho a mitad se me oye respirar. Como mi voz no vale, que lo sé… Mucha autoestima pero esa grabación no se podía aguantar. La he tuneado y aquí tenéis mi cover vocal de Shakira con título: La Encefalomielitis Miálgica.
A reir y aprender de paso:
Espero que os hayáis parado a leer la letra que está al final del vídeo, cuando acaba la canción. 😂😂😂 Es que hay ratos que no me entiendo ni yo lo que he cantado. Eso sí, es la primera vez en mi vida que rapeo y es muy difícil.
Que aproveche 🤣😂🤣😂🤣😂 y recordad que esta enfermedad es muy grave, necesita más interés y dinero para la investigación y dejar de una vez de ponerla fuera de su naturaleza: Es orgánica, multisistémica y no tiene nada psicosomático como esos médicos «que no son pa mí».
Este cartel lo he hecho para la difusión de la realidad de una enfermedad que la gente de la calle conoce poco.
Hay un artículo alemán muy bien explicado sobre esta enfermedad y el trato histórico inadecuado ha recibido. Es una enfermedad física con componente inflamatorio, inmunológico, mal funcionamiento de las mitocondrias celulares y virus que permanecen o retrovirus endógenos activados.
Hay muchos frentes abiertos de investigación y poca financiación. Está totalmente descartada la hipótesis maliciosa que la atribuía, sin ningún fundamento ni estudio serio, a algo psiquiátrico. Sin embargo muchos médicos,psicólogos, fisioterapeutas, continúan contaminando las redes y a la población con mentiras que llevan a dañar más a los enfermos.
Las personas afectadas van de un profesional a otro, desesperados buscando quienes les den credibilidad. La realidad hoy por hoy es que la mayoría de las veces acaban en los pocos médicos expertos privados, con informes que no son tenidos en cuenta ni para bajas laborales ni la incapacidad permanente cuando es necesaria. Lo mismo ocurre en el reconocimiento de la discapacidad por las comunidades autónomas, que no tiene un apartado específico para asignarle correctamente el % que tiene el afectado.
Al final ellos mismos van averiguando cosas, tomando esto o aquello siempre que no necesite receta médica, de farmacia o parafarmacia, que es un peligro por interacciones o efectos cruzados. Es la consecuencia de verse abandonados por quienes tienen la responsabilidad de ponerse al día en esta enfermedad que está ya bien claro es tan física como la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple, por poner ejemplos de los que nadie duda. Sí, hay implicadas citoquinas, cosas medibles, es una enfermedad orgánica totalmente.
Huye de cualquier profesional que te:
– Diga que es un problema psicosomático.
– Aconseje hacer ejercicio progresivo o terapia cognitivoconductual.
– Diga que no te pasa nada.
– Atribuya esta enfermedad a depresión o ansiedad.
– Diga que te va a curar.
– Desprecie y no quiera aprender más sobre esta enfermedad que está en plena investigación de sus mecanismos físicos.
Hay médicos que saben los criterios diagnósticos, el estilo de vida que es mejor para intentar no avanzar en gravedad, fármacos que están utilizándose mientras no haya un marcador diagnóstico y un tratamiento curativo.
Busquemos uno de esos médicos para llevar el control de la enfermedad, que si es preciso envíe a otros especialistas, pero sea el médico referente por el que todas las pruebas y tratamientos pasen. Si pides una segunda opinión y te gusta mas cambia de médico, si no quédate con el que estás, pero no vayas a dos a la vez. Evitar duplicidades terapéuticas sólo es posible con ese médico con quién tengamos una buena relación terapéutica.
Delegamos la ciencia en el blog de la dra. Marín (el enlace está en esa entrada) y nos acercamos a ella desde el punto de vista del enfermo y como vive esta situación tan difícil. Aparece en pocos sitios, a pesar de afectar a aproximadamente un 0,5- 1% de la población, y estamos deseosos de buscar información sobre ella.
Negada o minusvalorada por muchos médicos, parece que al ser multisistémica, el diagnóstico lo puede hacer fundamentalmente el neurólogo, el reumatólogo, el especialista de medicina interna o el médico de familia. Para esto tiene que tener una formación específica puesto que no se estudia en la carrera de medicina ni por muchos profesionales de estas especialidades.
Las enfermedades que no tienen marcadores más allá de los síntomas clínicos que contamos incomodan a muchos, más cuando la medicina evoluciona de antes hablar mas tiempo y explorar al enfermo a ahora estar mirando a un ordenador y solicitar muchas pruebas diagnósticas sin ni verle la cara a veces.
Esta enfermedad es orgánica, física (ni mental ni sensorial) aunque afecte yse afecte por todo ya que una persona es un todo indivisible. Ese todo es artificialmente separado en partes en las diferentes especialidades médicas y quirúrgicas con el objetivo de acotar y poder saber más de cada órgano o sistema. El problema es cuando eso hace perder la visión global del enfermo.
Toda enfermedad multisistémica es un gran reto. Las que tienen marcadores objetivos, un número en un análisis o una imagen diferenciadora en las pruebas de imagen, son enfermedades con suerte. No hay forma de decir que no existen, que son exageraciones o invenciones. Ya, pensarás que las hay muy graves, pero la suerte es que son comprendidas por médicos, familiares y la sociedad en general.
Esto lo entiendes muy bien cuando eres un médico que ha estado en el lado bueno de la mesa de una consulta y dejas ese lado para pasar al malo, a ser el enfermo involuntario de cosas que hasta te arrancan de tu ejercicio profesional. Un buen médico tiene que saber decir: «No sé», «voy a buscar ciencia sobre lo que le ocurre» y no niega nada como enfermedad por desconocimiento. Nadie sabe todo de una profesión compleja, es totalmente imposible.
La EM/SFC ahora se está beneficiando en su investigación de ser parecida o tal vez igual que el COVID Persistente. Esperemos que se encuentre un marcador medible que nadie pueda negar, que aparecerá pero no sabemos cuando. Porque está definida clínicamente y va siendo mejor tratada (aunque no tiene tratamiento curativo) por médicos que sí la han estudiado a fondo en lo que ya se sabe.
Los enfermos estamos muy agotados para buscar ciencia rigurosa pero nos encontramos entre nosotros. Y nos pasamos algunos datos aún sin saber el origen. Quiero aportar una tabla extraída de un metaanálisis (una forma de unificar los resultados de múltiples estudios) sobre la calidad de vida de nuestra enfermedad y otras graves. Me la proporcionó un enfermo.
La traducción de lo que he podido la he añadido yo
¡Peor calidad de vida que cánceres, problemas cardíacos severos, enfermedades mentales importantes, personas que necesitan diálisis para sobrevivir!. ¡Tremendo!. Además se puede tener varias enfermedades de las que hay además de la EM/SFC, ni imaginar ya entonces la bajísima calidad de vida. Pero mucha gente no se la cree, no está especificada como enfermedad diferenciada cara a obtener un % de discapacidad. Si se obtiene será calculada «a ojo de buen cubero y subjetivo».
Hay cuatro grados de gravedad establecidos por los expertos (no digo especialistas que es lo que tendría que ser) que la estudian:
El grado 1 son personas que no van a consultar por esto. Cualquier enfermo que consulta a un médico esto ya está en grado 2 o 3 como mínimo. Eso son discapacidades, estén evaluadas con % o no lo estén por las administraciones públicas.
Pero este enfermo tiene un aspecto físico excelente, nada hace pensar que pueda estar enfermo al verle. No puede con su alma y si no se quiere ver no se ve. De ahí la negación, infravaloración, desconocimiento, asombro, incomprensión de todos: enfermos de otras cosas, familiares, amistades, la población en general y médicos u otros profesionales sanitarios.
Por favor, que no lo diagnostique un psiquiatra, porque no es una enfermedad mental, es física. Por favor, que nadie diga que es sedentarismo y se necesita hacer ejercicio, porque eso ha hecho mucho daño. Un enfermo bien informado escribió esto y es la evidencia científica hoy por hoy
3 de cada 4 enfermos son mujeresHacer estas entradas me deja exhausta pero nos tenemos que ayudar
En marzo de 2020 comparábamos la infección por covid19 con la gripe. Mirando hacia atrás es evidente que nos equivocábamos mucho.
La gripe, como decimos los médicos, es el más grave de los 1000 resfriados que hay. Entendemos por resfriado una infección vírica respiratoria.
El covid19 no entra en esa categoría, se trata de una infección que entra por las mismas vías que los resfriados pero no es uno de ellos. Se trata de una infección sistémica, que no afecta solamente a las vías respiratorias sino a todo el cuerpo humano. Tiene una contagiosidad mucho mayor, más del doble de mortalidad y algo de lo que se habla menos, deja bastantes secuelas en un buen porcentaje de casos. Eso son invalideces hablando clarito.
Hace tiempo que estamos en estado de pandemia, lo que es una epidemia en el mundo entero. El virus no es estacional y mientras se hace prevención de ella lo conseguido es que casi desaparezcan el resto de enfermedades transmitidas por vía respiratoria (gripe, bronquiolitis, resfriados, etc.) pero la pandemia siga en aumento.
Hay 2 realidades, una la contada y pensada por la población, otra la verdadera entidad de lo que está sucediendo.
Las cifras que dan las autoridades son de pruebas positivas (sean PCR, test de antígenos o cualquier otra), los ingresos hospitalarios y muertos ídem, de positivos. Pero quien enferma grave puede tener positivas esas pruebas, negativizarlas después al desaparecer el virus de su cuerpo y continuar muy enfermo meses e incluso morir. Al no tener ya el virus, me temo que ya no se le cuente en las estadísticas.
Tampoco se hacen test masivos, con lo que muchos infectados, que tienen la suerte de no tener síntomas, si no se hacen una prueba no son contados tampoco.
Los hospitales tienen, en estado normal, un número de camas y de camas de UCI determinado y el personal sanitario justo para esa capacidad. Yo hice el MIR en un hospital de 800 camas.
Es chocante que nos hablen de, por ejemplo, 40% de ocupación de UCI en un hospital cuando normalmente tiene 30 camas en la UCI y se han habilitado 80 camas aprovechando quirófanos, gimnasios, hasta carpas. La realidad entonces es que si hay 30 enfermos de covid es el 100% y si además se han habilitado más camas se está subiendo del 100% hasta a veces más del 200%.
¿Porqué he dicho que es una enfermedad sistémica y no sólo respiratoria? Ya casi al principio de la pandemia se hicieron autopistas en Alemania e Italia y encontraron virus en todos los órganos que estudiaron, hasta en el cerebro, que es el lugar del cuerpo donde más difícil es entrar. Este virus atraviesa la barrera hematoencefálica, cosa que no hacen la mayoría.
Produce bronconeumonía que es la infección difusa por todos los 2 pulmones (las neumonías «normales» afectan a una zona de un pulmón), además hace una reacción inflamatoria muy grande y también aumenta la formación de trombos, tapones de sangre coagulada, que se dispara y no cesa cuando el virus se va y las pruebas del enfermo ya dicen que no contagia porque sus defensas pudieron con el virus, pero a costa de disparar una reacción corporal que ataca ya al propio cuerpo.
Los enfermos en las UCI se ahogan, no exagero, con los máximos cuidados (pronación, respiradores…).
La estancia media en el hospital es de más de un mes. El otro día salía del hospital un médico que por este virus ha estado ingresado 9 meses. No ha tenido el virus en su cuerpo 9 meses, evidentemente, estaréis de acuerdo. Salía en una silla de ruedas. No lo sé pero no creo que no tenga muchas secuelas y no pueda volver a su trabajo, casi imposible ser el de antes.
Nuestros sanitarios son grandes profesionales
El covid19 produce fibrosis pulmonar, ictus, enfermedad coronaria, insuficiencia renal, tener que volver a aprender a andar, fatiga crónica, secuelas neurológicas y psiquiátricas varias, todo lo que podáis imaginar.
Un caso de una mujer que tuvo como único síntoma disfonía (alteración de la voz) 6 meses después seguía con la misma disfonía.
Mueren personas jóvenes y que eran deportistas sanos, no solamente ancianos de residencias, como creen algunos. No es que un abuelo se muera de cualquier cosa, es que esto es una bomba y como una lotería lo pasas sin ni un síntoma o te mueres o te quedas con secuelas, seas quien seas y no sabes qué te puede ocurrir basándote en tu estado previo. Puedes tener 100 años con achaques y sobrevivir sin secuelas… o tener 30 y morirte aunque eras el más fuerte del gimnasio.
Si hay carpas en hospitales, camas en los pasillos de urgencias, listas de espera quirúrgicas paradas, miles de sanitarios infectados y muchos muertos por su trabajo, el sistema sanitario ya ha superado su capacidad.
Ni en la puerta de un Centro de Salud ni en la de un Hospital se puede colgar el cartel de PROHIBIDO ENFERMAR DE CUALQUIER COSA pero tenemos que hacer lo posible por disminuir esa realidad, no las estadísticas, lo que está pasando de verdad.
Menos exigir a las autoridades que tomen medidas y mas ser responsable cada cual por uno mismo. Tenemos tecnología de sobra para no ver a la gente en persona y sí a través de teléfonos, porque ahora toca seguir haciendo la misma prevención unos y mejorarla otros. Saberla la sabemos todos.
Yo llevo confinada ni recuerdo cuanto, saliendo con mi mascarilla N95 a la farmacia y poco más imprescindible, comprando online, sin pisar un bar, sin reunirme más que con convivientes, sin ir a mis clases de música ni a mi deporte porque escapaba de los grupos de personas. Ahora aquí ya lo han prohibido, yo me lo prohibí y me autoconfiné para no sé cuantos meses, depende del comportamiento del resto de ciudadanos.
En estos momentos el dueño del mundo es un virus. Cuanta más gente lo pille más oportunidad de hacer mutaciones tendrá y de ganar esta guerra.
Se aprovecha de las debilidades: los que necesitan fiestas, los que hacen reuniones familiares o de amigos, los que no quieren usar bien la mascarilla, los que no guardan distancias grandes, los negacionistas, los extremistas que piden libertad para infectarnos a los demás.
No seamos débiles, podemos estar en casa y solos o con nuestros convivientes, podemos comunicarnos tecnológicamente con los demás, podemos hacer lo preciso que es ir a trabajar y volver, dejar las calles vacías y cada cual en su casa.
La economía no va a mejorar hasta que termine lo que la derribó y fue el covid19. El tiempo sin actuar empeora todo, la salud y la economía. La medida más eficaz que existe es el confinamiento estricto de la población, como el que se hizo en 2020. Las demás medidas no está claro.
Hay reinfectados 4 meses después de curarse y no es infrecuente. Así que con o sin vacuna, con o sin haber pasado la enfermedad, hay que hacer lo mismo. De nosotros depende que esto vaya a mejor o que no tenga un techo de casos y… si no me gusta acordarme de la gripe de 1918, menos me gusta acordarme de la peste en la Edad Media.
¿No hemos mejorado como personas desde esas pandemias? ¿Si no lo hemos hecho nos consideramos animales racionales? ¿En serio?
Mis previsiones eran que si esta pandemia evolucionaba mal, como está pasando, y nos ordenaban un nuevo confinamiento, lo haría allí.
El mundo entero es un caos de contagios que siguen aumentando. Los hospitales y las UCI’s están desbordados y mis colegas sanitarios extenuados.
El gobierno de mi país aún no ha decidido volver al confinamiento generalizado, supongo que harto. Cansado de que las comunidades autónomas (regiones) pidieran primero el control del tema y ahora se vean inútiles. Harto de que algunos partidos políticos importantes se hayan dedicado a criticar por criticar e intentar boicotear el férreo estado de alarma inicial y el que ahora tenemos, con menos medidas que se quedan cortas. Pero no hay consensos ni para salvar vidas y la salud, porque no se piensa en el pueblo sino en los votos y el dinero.
No se aplica la lógica de «causa – efecto» tan sencilla.
Causa: Un virus estropea la salud y la economía.
Suprimir la causa es la única forma de eliminar el efecto: Eliminar o minimizar el virus arreglará la salud y la economía. Como en cualquier enfermedad la precocidad y el tratamiento más enérgico serán los más curativos.
Para ejemplo China y su gestión de la pandemia. No soy comunista, sino sanitaria, y por menos de 100 ó 200 casos hacen millones de pruebas PCR y confinan ciudades de muchos millones de personas. Por eso su economía es la única en crecimiento del mundo.
Mi mente científica y mi situación de inactividad laboral me hacen llegar a la conclusión de que es necesario dejar de esperar las normas gubernamentales y pensar por una misma.
El caos sanitario, con ya no sólo el peligro de la enfermedad pandémica sino peligro de enfermar de otra cosa y no poder ser atendida, hace necesario el CONFINAMIENTO VOLUNTARIO. Se trata de no contribuir a la expansión del problema y sí dificultar la causa de todo esto, la transmisión del virus.
Estamos en enero y el gobierno regional ha dado la orden el día 7 de cerrar perimetralmente varias poblaciones. Al ser pequeñas los casos positivos de covid19 aumentan mucho la incidencia acumulada y ni dejan entrar ni salir.
Una de las poblaciones perimetradas es la del camping donde está mi pequeño oasis. Triste.
Esto nos enseña que planificar el futuro ayuda a no estropearlo pero no a que se cumpla. Mi confinamiento voluntario es en LA CIUDAD, ¡sorpresa!.
Desde casa veo en los medios de comunicación y las redes sociales muchos ciudadanos que siguen haciendo fiestas ilegales, negacionistas enajenados, la vacunación iniciándose sin saber cuánto durará la inmunidad que dé ni si frena la transmisión del virus, grupos de gente apiñada vitoreando a equipos de fútbol, errores y más errores…
No tengo miedo, ni siquiera soy de la llamada población de riesgo, sólo recuerdo un refrán: «Un grano no hace granero pero ayuda al compañero».
Todo por ayudar a los sanitarios, todo por frenar la pandemia, todo aunque sea contracorriente. Aquí estoy, donde no pensaba estar y sin poder ir al oasis, satisfecha de mí misma porque hago lo correcto. El placer de hacer las cosas bien es poco conocido… Así nos va.
He montado un vídeo muy sencillo para explicar lo básico a la hora de prevenir infectarse en la pandemia que estamos viviendo. Espero que os sea de ayuda.
Estas recomendaciones siempre están orientadas al tiempo fuera del confinamiento en casa.
El cabello es una superficie sobre la que pueden caer los virus. Es mejor llevar el cabello corto o si es largo peinarlo recogido. También es mejor llevarlo tapado que descubierto.
Los hombres lo ideal es que lleven la cara afeitada.
Cualquier vello facial que pueda caber completamente en la mascarilla sin sobresalir más allá de ella no presenta ningún riesgo en particular.
Las barbas inseguras son las que tienen pelo que entra en contacto con los bordes de la máscara.
Acabo de ver un video del Dr. Candel «spiriman» donde dice que ha comprado miles a proveedores de farmacias a 1,90€
Las mascarillas quirúrgicas protegen de contagiar a los demás quien ya está infectado. Se mide la eficacia de dentro hacia afuera (al revés de las FFP2/3 y N95). Prevenir ser contagiado no tanto, aunque se reduce el riesgo al 1%. Algo es algo.
El gobierno va a repartir a partir de mañana «mascarillas higiénicas» (otro tipo inventado ahora) no reutilizables de momento y más adelante las harán reutilizables. Os adjunto el protocolo de esas mascarillas, hecho para aprobarlas nuevo, donde se indica que impiden el paso de bacterias mayor o igual al 95%. De impedir el paso de virus no hay ni una palabra en todo el documento.
Ahora os enseño una ilustración que compara el tamaño de varios virus con una bacteria. Si os dáis cuenta el adenovirus es redondo, de 90nm y hemos visto en la fotografía de microscopio electrónico que el coronavirus mide 100nm, un poquito más grande. Es mucho más pequeño que una bacteria como se ve.
Comparación de tamaño de varios tipos de virus con la bacteria Escherichia coli
Las «mascarillas higiénicas» dejan pasar como máximo un 5% de las bacterias ¿1.000nm?
¿Qué % de virus de diámetro 10 veces más pequeño pueden pasar? Ni idea, más cantidad seguro, de lógica, pero no habla de partículas en general que serían cualquier tamaño.
Esas son las que se repartirán en lugares estratégicos como estaciones de transportes públicos, con esa norma creada especialmente para ellas.
La población tiene que saber que no nos dan seguridadcon esas mascarillas y que tenemos que seguir intentando conseguir las mascarillas FFP2/3 ó N95 por nuestros medios. Tarea difícil porque no podemos comprar miles.
Es como las caseras, la bufanda que dijo Trump, algunas que reparten partidos políticos… mejor que nada es cualquier cosa pero no sirven, es así. Da protección de verdad lo que la da, así es.
1 de cada 47 españoles es contagiante hoy del COVID19 (mi estimación personal, no demostrable, sólo extrapolando estadísticas y sin rigor científico) calculado con la lógica a partir de los datos de los médicos de familia.
Los médicos de familia, mis colegas, a través de la SEMFYC (Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria), mirando su actividad dentro del número de personas que atienden, extrapolan que hay más de 1 millón de contagiados leves. Faltan los datos de menores de 15 años que en España van al pediatra, pero tendremos que pensar que sea un número parecido. Mi experiencia personal en este terreno, en el pasado, es que por toser un par de veces la gente ya se pone en contacto con su médico de cabecera.
Habría que añadir a esa cifra los enfermos graves y las personas infectadas totalmente asintomáticas.
¿Asintomáticos el 50 %, a ojo, más 20% graves? ¿Ese 70% más o menos lo aceptamos por la evolución típica de la enfermedad? Pues serían 1.700.000 reales y poco más de 160.000 de ellos confirmados por test. Los que no son ya contagiantes hay que restarlos (oficialmente 62.000 curados de 166.000 que es el 38%) Tenemos, a ojo, 1.000.000.
1.000.000 de contagiantes, con 166.000 localizados por test realizado según el Ministerio de Sanidad.
Visto eso os aconsejo:
Segir bien las medidas de prevención correctas (distancia de 2 metros, mascarilla, lavado de manos, zapatos de calle a la entrada de casa, mucha higiene en casa al regreso) tanto en la empresa si tenéis que ir a trabajar, en las salidas esenciales y mantener el confinamiento en vuestras casas.
Ya sabéis cuánto virus anda por ahí, cuando nos acercamos a los demás, tocamos superficies o pasamos por donde pasó un infectado y el virus se queda 3 horas en el aire.
No tengáis miedo, sí precauciones y a falta de mascarilla usad alguna prenda que os tape bien la nariz y la boca. Si además os recogéis el cabello y os lo cubrís mejor. Y las gafas, quienes las usamos, no dejan de ser algo que protege en parte la entrada por nuestros ojos.
Y no olvidéis que podemos ser nosotros los infectados contagiantes sin saberlo. Cumpliendo la prevención ni se va dejando ni recogiendo este virus.
EL UNIVERSO DE MANUELA 