Ya que este blog trata muchos temas diferentes, fue iniciado así, tiene que continuar abarcando un gran universo.
Hay algunas cosas sobre las que hablamos más y vamos a prevenir que se pierdan entremezcladas con otras, dándole su propia página, como es la Encefalomielitis Miálgica.
El cartel desarrollado en vídeo
Pondremos enlaces externos y también las propias entradas de este blog sobre el tema. La página estará en continua actualización, a medida que descubramos páginas especializadas, datos nuevos y vayamos añadiendo entradas.
ENLACES Y CITAS SOBRE ESTA ENFERMEDAD, TAMBIÉN LLAMADA SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
La Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad orgánica, física, neuro-inmuno-metabólica. Por tanto hacen falta equipos multidisciplinares para estudiar, investigar y tratar a estos enfermos. Se han de evitar los colapsos agravantes, los EPM (malestar post-esfuerzo). Al menos se ha de saber cómo no aumentar el daño, siguiendo la frase médica «primum non nocere» (primero no hacer daño) de Hipócrates, un antiguo médico de la historia.
La Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC) fué reconocida por la OMS (Organización Mundial de la Salud) en 1969 (CIE-8) como enfermedad neurológica. La CIE-10 también la encuadra dentro de las enfermedades neurológicas con el código G93,3
ENLACES EXTERNOS
La divulgación de vídeos, documentos, protestas, tanto de médicos expertos como de enfermos, acabará haciendo la alarma social necesaria para incrementar la investigación de esta enfermedad multisistémica. La aparición del llamado COVID persistente va a ayudar a esto también, porque mirar para otro lado no evita enfermedades sino que las agraba.
●Vídeo explicativo de la EM/SFC por la Dra. Eva Martín para el Ayuntamiento de Alcoy.
●Blog de la dra. Eva María Martín Martínez, experta en Valencia (España) en Síndrome de fatiga crónica. https://sindromedefatigacronicapuntodeencuentro.wordpress.com
●Estudios biológicos que tienen 4 y 5 años. Es increíble que muchos médicos endiosados no continúen estudiando lo que otros investigan. Porque ya ni siquiera les pedimos que investiguen, que es más difícil, sino que lean las investigaciones recientes. Si un enfermo cumple con los criterios de Encefalomielitis Miálgica y ocurre lo siguiente:
– Un médico de familia envía al enfermo al psiquiatra,
– El psiquiatra acepta a ese enfermo pensando que es de su especialidad porque está somatizando,
– Si al verle un neurólogo, internista, reumatólogo, etc. no ven una enfermedad física.
– Si cualquiera de esos médicos le recomienda al enfermo ejercicio progresivo y terapia cognitivoconductual.
Por favor, cojan una excedencia para reciclarse, estudien, cambien de profesión, jubílense, vayan ustedes a terapia, cualquier opción que les lleve a atender bien a los enfermos o a no ver más enfermos si no son capaces. Por supuesto actualmente entiendan lo mismo con la EM post-covid. No me gusta llamarlo covid persistente porque es una prolongación de la enfermedad por covid19 que, cuando no se cura en unos meses (aún no está claro cuántos), pasa a ser una enfermedad igual a la EM, siendo un virus más que desencadena EM/SFC.
●Una buena sugerencia para saber qué patologías son de su especialidad es mirar la CIE10.
Señores NEURÓLOGOS, la EM está entre sus enfermedades con el código G93,3 así que ustedes son quienes se tienen que responsabilizar del enfermo. Es una patología multifactorial totalmente física, muy compleja y pueden pedir interconsultas a otras especialidades, pero el enfermo es suyo según la OMS (no echen balones fuera). También es siempre del médico de familia, porque es el referente de todos los enfermos dentro del sistema sanitario, pero es el médico mas saturado también.
●Un vídeo que os he montado. Espero que os guste:
●Vídeo de píldoras de cuidados básicos para los enfermos de EM/SFC elaborado por la amiga @tobalilla
●Aula abierta sobre EM:
●LA ENFERMEDAD MISTERIOSA. Documentos TV. Televisión Española. Año 2021.
●Hay pruebas objetivas para medir la fatiga, pero no están en la sanidad pública. Conferencia de la Dra. Andrea Suárez – Estudio fisiológico integral en el SFC / EM:
●La guía NICE de EM/SFC en español: Descargar
●Una página que está: Visibilizando la Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica
●Otra página visibilizadora es LOW BATTERY MAN: Un hombre sin batería contra la EM
●El caso de Jeniffer Brea y sus reflexiones
●UNREST, la película documental de 2017 completa.
●La voz de los pacientes en el CDC. Viviendo con EM/SFC
●7 cosas que la gente con EM/SFC quiere que sepas
●La serie de televisión «Las chicas de oro» empezó en 1985 y duró 7 temporadas. El éxito fue enorme. Esta escena está dedicada a la EM/SFC y es muy acertada hasta el día de hoy
●¿Es una discapacidad la EM/SFC?
●No hay que confundir diagnósticos: No confundir con otras enfermedades
●»Estas enfermedades están estrechamente relacionadas, y está claro que la base biológica de la Covid-19 persistente está inequívocamente conectada con la infección original por Covid-19, por lo que ya no debería haber ningún debate ni duda sobre el hecho de que los síndromes de fatiga postviral como el EM/SFC tienen una base biológica y una fisiología muy alterada«, afirma el profesor emérito Warren Tate, del Departamento de Bioquímica de la Universidad de Otago. Nuevas pistas sobre EM/SFC. EM/SFC y COVID persistente parecen ser la misma enfermedad
●MEaction es un movimiento internacional de lucha por el reconocimiento, la educación y la investigación para que, algún día, todas las personas con EM y SFC tengan apoyo y acceso a una atención compasiva y eficaz.
Su página es: https://www.meaction.net/
#millonesausentes
La Asociación de Síndrome de Fatiga Crónica de la Comunidad Valenciana nos proporciona el contacto de 3 médicos expertos en EM:
Porque somos víctimas de la mala gestión pública. Los enfermos de EM/SFC por otras infecciones o por covid y los familiares tenemos que salir a la calle a exigir. Hay que hacerse ver. También hay concentraciones en otras ciudades, pero me parece que cuanta más gente haya en Madrid mejor y más visibles.
●Página de Movilización persistente
Después de bastante más de 30 años de recortes continuados en la Sanidad Pública, la situación es insostenible. Sin recursos, enfrentar una pandemia la dejó aún peor. Muchos gobiernos han pasado, se han hecho las transferencias sanitarias a las Comunidades Autónomas y privatizaciones atroces. El INSS continúa centralizado y está muy desfasado en sus valoraciones, a pesar de renovar protocolos. La investigación es muy escasa en enfermedades tan graves, invalidantes y ya frecuentes.
Por eso los enfermos de Encefalomielitis Miálgica están presentes en las movilizaciones, manifestaciones, entrega de cartas a autoridades, redes sociales, etc. Y será así hasta que se cumplan sus derechos en la Sanidad Pública (bajas laborales), en el INSS (incapacidades permanentes) y en la valoración de discapacidades por las comunidades autónomas.
Un enfermo de EM/SFC tiene derecho a ser bien estudiado y tratado de esta enfermedad con conocimientos actualizados. La investigación con más medios llevará a unos marcadores biológicos claros, a un tratamiento eficaz.
●Algunas declaraciones contundentes en la prensa:
«Existe una importante evidencia científica sobre que la covid pueda dar lugar a un cuadro crónico como la encefalomielitis miálgica, lo que para los investigadores y las sociedades médicas de medicina generalista y medicina interna hace imprescindible un seguimiento a largo plazo de los pacientes que han presentado esta infección.»
«Eli es veterinaria y propietaria de una clínica: Pasé por la mano de más de 30 médicos y muchísimas pruebas y nadie me ayudó»
https://www.larazon.es/sociedad/20221009/pdcrgidgpzfy3o32g2mwplppqe.html
ENTRADAS DE ESTE BLOG
El punto de vista del enfermo.
Cuando 12 escalones son una montaña
Calidad de vida y grados de EM/SFC
No a los diagnósticos erróneos por no querer ver
APP de control de energía en EM/SFC
APP de control de energía en EM/SFC: Actualización
Hobbys para enfermos cansados EM/SFC – Parte 1
Hobbys para enfermos cansados EM/SFC – Parte 2
Hobbys para enfermos cansados EM/SFC – Parte 3
Hobbys para enfermos cansados EM/SFC – Parte 4
Hobbys para enfermos cansados EM/SFC – Parte 5
Lo que perdemos en la niebla. Whitney Dafoe
UNA ENFERMEDAD FÍSICA SEVERA EM/SFC
Mi canción sobre la Encefalomielitis Miálgica
Divorcio por enfermedad: «El peso de un diagnóstico»
EL UNIVERSO DE MANUELA 