A veces no acabamos de ver como difundir cosas serias, como dar a conocer a la gente enfermedades graves e invisibilizadas.
Enfermedad se asocia a tristeza, pero los enfermos también podemos reir los primeros. Reírse de una misma y los problemas propios. De paso convertir en divertido un contenido que tal vez así se extenderá más y entre sonrisas.
Escuché la última canción de Shakira, que me encanta porque tiene buen ritmo y acidez en esa letra de despecho. Como quería hablar de la Encefalomielitis Miálgica hice una letra nueva. Me ha costado una mañana entera 🤣
Ajustarla a la música y grabar en la versión karaoke. Al principio no entendía mi letra, ya sabéis cómo es el deterioro cognitivo. La tuve que pasar a limpio más grande, porque tampoco la veía mucho (madre mía entre la presbicia y las cataratas 🙄😅)
Podéis imaginar que se me iba por un lado la música y por otro mi letra, porque no era la que veía (la original 🙃)
Patinazo por aquí, patinazo por allá, mucha agua para cantar. Esta que he usado es la quinta grabación, adaptada a mis circunstancias. No imaginaba que era tan rápida, me ahogaba y de hecho a mitad se me oye respirar. Como mi voz no vale, que lo sé… Mucha autoestima pero esa grabación no se podía aguantar. La he tuneado y aquí tenéis mi cover vocal de Shakira con título: La Encefalomielitis Miálgica.
A reir y aprender de paso:
Espero que os hayáis parado a leer la letra que está al final del vídeo, cuando acaba la canción. 😂😂😂 Es que hay ratos que no me entiendo ni yo lo que he cantado. Eso sí, es la primera vez en mi vida que rapeo y es muy difícil.
Que aproveche 🤣😂🤣😂🤣😂 y recordad que esta enfermedad es muy grave, necesita más interés y dinero para la investigación y dejar de una vez de ponerla fuera de su naturaleza: Es orgánica, multisistémica y no tiene nada psicosomático como esos médicos «que no son pa mí».
Este cartel lo he hecho para la difusión de la realidad de una enfermedad que la gente de la calle conoce poco.
Hay un artículo alemán muy bien explicado sobre esta enfermedad y el trato histórico inadecuado ha recibido. Es una enfermedad física con componente inflamatorio, inmunológico, mal funcionamiento de las mitocondrias celulares y virus que permanecen o retrovirus endógenos activados.
Hay muchos frentes abiertos de investigación y poca financiación. Está totalmente descartada la hipótesis maliciosa que la atribuía, sin ningún fundamento ni estudio serio, a algo psiquiátrico. Sin embargo muchos médicos,psicólogos, fisioterapeutas, continúan contaminando las redes y a la población con mentiras que llevan a dañar más a los enfermos.
Las personas afectadas van de un profesional a otro, desesperados buscando quienes les den credibilidad. La realidad hoy por hoy es que la mayoría de las veces acaban en los pocos médicos expertos privados, con informes que no son tenidos en cuenta ni para bajas laborales ni la incapacidad permanente cuando es necesaria. Lo mismo ocurre en el reconocimiento de la discapacidad por las comunidades autónomas, que no tiene un apartado específico para asignarle correctamente el % que tiene el afectado.
Al final ellos mismos van averiguando cosas, tomando esto o aquello siempre que no necesite receta médica, de farmacia o parafarmacia, que es un peligro por interacciones o efectos cruzados. Es la consecuencia de verse abandonados por quienes tienen la responsabilidad de ponerse al día en esta enfermedad que está ya bien claro es tan física como la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple, por poner ejemplos de los que nadie duda. Sí, hay implicadas citoquinas, cosas medibles, es una enfermedad orgánica totalmente.
Huye de cualquier profesional que te:
– Diga que es un problema psicosomático.
– Aconseje hacer ejercicio progresivo o terapia cognitivoconductual.
– Diga que no te pasa nada.
– Atribuya esta enfermedad a depresión o ansiedad.
– Diga que te va a curar.
– Desprecie y no quiera aprender más sobre esta enfermedad que está en plena investigación de sus mecanismos físicos.
Hay médicos que saben los criterios diagnósticos, el estilo de vida que es mejor para intentar no avanzar en gravedad, fármacos que están utilizándose mientras no haya un marcador diagnóstico y un tratamiento curativo.
Busquemos uno de esos médicos para llevar el control de la enfermedad, que si es preciso envíe a otros especialistas, pero sea el médico referente por el que todas las pruebas y tratamientos pasen. Si pides una segunda opinión y te gusta mas cambia de médico, si no quédate con el que estás, pero no vayas a dos a la vez. Evitar duplicidades terapéuticas sólo es posible con ese médico con quién tengamos una buena relación terapéutica.
Tenemos muchas cosas a un clik de esfuerzo, el mundo entero en INTERNET. Vamos a explorar cosas que ver y hacer en él sin salir de casa o incluso de la cama.
Las cámaras en vivo suelen ser una cámara web fija en un área. Estas cámaras web se transmiten las 24 horas del día, los 7 días de la semana, para que cualquiera pueda verlas en cualquier momento.
Los recorridos virtuales se centran más en las vistas de destino, lugares y ofrecen la posibilidad de una visualización de 360 grados, así como moverse por el destino donde el viajero virtual le gustaría ir. El viajero virtual puede caminar, turnarse y mirar alrededor de las áreas.
Ver muchos lugares en directo: Páginas de webcams en vivo en muchas ciudades.
Tenemos limitaciones de energía y muchos otros síntomas, pero vivimos una época privilegiada. Nuestros abuelos sólo disponían de una radio y en muchos casos nunca habían salido del pueblo aunque gozaran de buena salud. El mundo entero entra gracias a Internet en nuestra casa y es maravilloso.
GRUPOS EN REDES SOCIALES
Cuanto más limitante es una enfermedad más se empequeñece nuestra vida social. Vamos perdiendo amigosde siempre por las dificultades para verles muchas veces a no ser que vengan a nuestra casa.
Sin embargo cuando priorizamos en nuestra vida las cosas a hacer la higiene personal es la primera y la segunda la socialización.
Tenemos que encontrarnos, ya sea en Facebook, Twitter, Telegram, WhatsApp, etc. ya que somos un colectivo ‘invisible’ porque casi no salimos de casa. Cuando entras en un grupo alguien te va a saludar, en su gana de compartir, y te contactará con otros grupos. Procura entresacar buenos amigos con EM de esos grupos, te van a comprender bien y hay grandes personas. Seguro que acabarás hablando por teléfono y ya si es una videollamada genial. Intercambiarás experiencias, consejos, porque suele ser gente muy interesante. Hay deterioro cognitivo, no falta de inteligencia y además de conversaciones tienen mucha empatía.
Os recuerdo que siempre hay que conservar la energía antes de que se gaste. Estas entradas sugieren distracciones agradables para los enfermos de EM/SFC siempre que no gasten más energía de la que tienen. Si estás en una fase muy avanzada no las hagas. No tienes que arriesgarte a sufrir una reagudización (ANPE).
Leer
Lo mejor es utilizar Audiolibros porque el oído se cansa menos que la vista. Hay gratuitos y también para comprar.
Si quieres leer con tus ojos aunque es bastante mas esfuerzo, te costará además sostener un Best Seller de Ken Follet, por ejemplo, ya que el libro en papel pesa mucho.
Por eso tenemos la opción que nos permite elegir desde el tipo hasta el tamaño de letra, el modo en que pasaremos las páginas, etc. Sí, es el libro electrónico en el que con unos gramos nos caben miles de libros. La pantalla es mate para molestar y cansar menos la visión.
Cada marca suele tener su propia librería y el mismo libro suele costar bastante más barato.
Yo tengo un Kobo. Amazon vende también para leer en Kindle, pero esta aplicación se puede descargar en un teléfono o tablet y es mejor.
La gran ventaja de tener los libros o textos en tu teléfono o tablet es que existen aplicaciones que te los leen y te cansarás mucho menos. Hasta puedes elegir la voz que te lo leerá. Esta, por ejemplo, es muy buena.
Salir a pasear
Terreno peligroso, porque no puedes andar o andar sólo un poquito. También está la intolerancia ortostática, problemas de equilibrio, que te lo imposibilitan.
Existen ayudas, desde un andador a lo que se te ocurra más grande. Has de utilizar lo que se adapte a ti y no te empeore. Con un andador con asiento puedes sentarte a descansar cada pocos pasos. Los hay fijos y plegables.
La silla de ruedas que se maneja con los brazos no es una opción. Para nuestros brazos es un enorme ejercicio que no podemos ni debemos hacer. No tenemos que consumir la energía que no tenemos.
Si estás muy grave tendrá que empujar la silla un cuidador. Si la puedes manejar con una mano la silla de ruedas eléctrica te irá bien para manejar tu movimiento sentada. Puede ser reclinable si no toleras nada el ortostatismo y con esa postura horizontal es posible que sí puedas salir.
Hay también otra opción para enfermas que tienen dificultad para caminar distancias, los scooters eléctricos de movilidad reducida. Los hay de 3 y de 4 ruedas. Desde modelos fijos a otros desmontables y también plegables. Así es más fácil que quepan en el coche o el ascensor.
Sea cual sea tu necesidad o elección, ya sabes que hay que distraerse pero no cansarse. Un ratito y para casa. Pero la felicidad puede estar en recibir un rayo de sol.
Os pongo en varias imágenes la traducción de una carta escrita por Whitney Dafoe, enfermo muy grave de EM/SFC. Hasta ese estado se puede llegar, de estar encamado y sin poder ni tragar. Pero aún así hay esperanza y Whitney saca lo positivo que toda enfermedad tiene, aprendizaje y que se puede mejorar. Nunca hay que rendirse:
He tenido que cambiar ayer mi actividad básica. Era tumbada más televisión. Ahora es sentada más televisión. Recordad que vale 1. Esta mejoría me ha obligado a revalorar unas cuantas actividades a la baja. Tengo algo mas de energía disponible y en la App siempre es 1000.
Estaba en un PEM (ANPE) cuando empecé a usarla y me está sirviendo, es una buena herramienta. Lograr mejoría me cuesta mucho tiempo, no salir de casa desde ni recuerdo, hacer mucho reposo, dormir bien, en resumen estar ‘entre algodones’. Pero sólo sirve para la energía, porque, como ejemplo, los episodios de ortostatismo no han guardado correlación con esta energía.
El reajuste de actividad básica y valores es para poder hacer un poquito más y no caer a la vez en pasarme que me haría daño. Tenemos muchas ganas de hacer cosas en cuanto levantamos algo cabeza y eso es un peligro.
En resumen, que voy revisando de vez en cuando con la constancia que un diabético controlaría sus glucemias. Me ayuda tanto a tener el rendimiento que puedo tener como a no exceder ese rendimiento. El objetivo no tener PEM (ANPE), que la enfermedad no empeore.
Los últimos 7 días. Ver el Balance diario del nivel de energía (Daily energy unit balance)
Estáis viendo la ‘Historia’ de los últimos 7 días. Se puede revisar cada uno tocando sobre el rectángulo violeta ‘Edit’.
Vamos a mirar el día 8 con balance en rojo (negativo). Un día no tiene que acabar así, sino en verde o a cero. Es peligroso pero aislado gracias a que al verlo me estoy controlado mejor después.
¡Me pasé un 26,9% de la energía con la que contaba! Mal hecho.Los datos introducidos ese día
Resumen: Parecía ser útil y bien manejada, aunque subjetiva, esta app efectivamente sirve para el control de gasto energético en enfermos de EM/SFC.
Sientes una sintomatología que nunca antes has tenido y dura ya años. A pesar de que has mirado para otro lado intentando negar lo evidente, no desaparece sino que aumenta.
Ahora las búsquedas en Internet se hacen a diario, de cualquier cosa. Pero son marañas de datos que no sirven, anticuados, algunos malintencionados incluso y unos cuantos actuales, rigurosos.
En medicina la tendencia es, cuando no se conoce una enfermedad o no hay marcadores fáciles de encontrar, decir que es psicosomática (algo de la mente que se manifiesta en el cuerpo). De eso que se toma por inexistente o exageración se ocupa el médico de familia. Es quién tiene un ‘cajón de sastre’ donde todo cabe. Tal como está hoy en día la Sanidad Pública eso es como el contenedor de la basura. Un médico sobresaturado con su cometido… mas enfermedades raras, incomprendidas o sin investigar lo suficiente.
Pero, como ejemplo lo digo, poner una tirita no evita que una apendicitis no diagnosticada correctamente acabe siendo una peritonitis o lo peor que ni queremos nombrar.
Se inventan enfermedades (no diré ninguna de las que estoy pensando para no molestar a nadie). Esos inventos dan mucho dinero a las empresas farmacéuticas y llenan consultas. Entonces las enfermedades reales se investigan menos, el médico está muy ocupado con los ‘inventos’ que se cree porque también se los cree la administración sanitaria.
Aparece una pandemia y los médicos se acostumbran a hacer consultas telefónicas, no escuchar, no explorar y sólo pedir pruebas, cada vez más pruebas.
Si se ha encasillado al enfermo como psicosomático y se le ve empeorando, acabará en el psiquiatra. Pero el psiquiatra tiene un sesgo cuando ve enfermos, es el especialista de las enfermedades mentales y sólo de ellas. Tiende a diagnosticar enfermedades mentales, no enfermedades físicas.
Las enfermedades mentales más frecuentes son la depresión y la ansiedad generalizada. Son enfermedades estigmatizadas socialmente, que mucha gente de la calle no se cree. Entienden que está enfermo un psicótico que alucina y hace cosas raras. Las demás, las tienen por ‘cuentos’ aunque sean graves.
Si a eso le añades el enfermo físico que va de especialista en especialista, le dicen que no tiene nada y no se puede ni levantar de una cama ni a veces tragar, hasta que llega a ese psiquiatra… apaga y vámonos.
La realidad es:
– La enfermedad mental Depresión Mayor es la más incapacitante del mundo por número de enfermos afectados.
– La enfermedad física Encefalomielitis Miálgica es la más invalidante por tener la peor calidad de vida de todas.
Ambas van en aumento. ¿Cómo es posible que haya quienes las nieguen?
La OMS las tiene en su clasificación de enfermedades CIE 10 en apartados bien diferentes:
La Depresión en la F de enfermedades MENTALES La Encefalomielitis Miálgica en la G de enfermedades NEUROLÓGICAS
La EM/SFC ni siquiera tiene un especialista concreto al que enviar al enfermo, no suelen querer diagnosticarla. El neurólogo, el reumatólogo, el internista, el generalista, el psiquiatra no la quieren. No tiene marcadores clínicos todavía ni tratamiento, ya que no es prioritaria en la investigación. Ni siquiera tras la aparición del COVID persistente, que en la mayoría de casos es semejante a la EM. Algo más se hace y hay esperanza de encontrar marcadores y curas.
El lío médico es tal que sólo unos cuantos médicos, casi todos privados, son los únicos que se ocupan de la EM.
Los médicos desinformados, que no están al día, no es infrecuente que la califiquen como Depresión. He hecho una lista diferenciadora entre la enfermedad mental DM y la física multisistémica EM.
Me gustaría que hubiera sido una tabla, pero el agotamiento no me lo permite. Si puedo más adelante la haré.
Creo que las diferencias son tan grandes que no hay equivocación posible. Y pueden darse ambas, aunque los desfasados Criterios de Consenso Internacional de 2011 excluían el diagnóstico de EM si había un trastorno psiquiátrico primario. Será que pensaban que una enfermedad mental ‘vacuna’ de las enfermedades físicas neuro-inmuno-endocrino-metabólicas como la EM. Los recientes criterios ya no son así por fortuna.
Jugar con las pantallas, ya sea en PC, teléfono, tablet o las diferentes consolas, es muy entretenido.
Lo más cómodo es usar un mando inalámbrico y la consola o PC conectados a la TV. Así incluso puedes jugar acostada, la postura que tu estado físico permita. El mando es ergonómico y ligero.
Estarás pensando en los típicos GAMER, chicos jóvenes o no tan jóvenes, que se sientan y se pasan el día con juegos de combate y compitiendo. Olvídate, esos juegos para alguien con EM/SFC son algo imposible y agotador. Pero hay muchos tipos de juegos.
Nosotras vamos a usar juegos «tranquilos» y relajantes. Suelen ser menos famosos, a excepción de los Sims que tiene muchísima fama y va por los Sims 4. Con el covid ni se sabe la fecha de lanzamiento de los Sims 5.
Hay juegos con una música ideal, de inspiración indie, en los que vale la pena dejar que se oiga. Sino en los ajustes suele estar la opción de quitarla y nos irá muy bien.
Yo tengo una Nintendo Switch, que puede usarse portátil o conectada a la TV, pero las PS4 y PS5 o la Xbox tienen mejor definición de imagen al usarse sólo con conexión a la TV.
Además, para cuidar la vista, tengo una tablet de 11,5 pulgadas. En el PC no juego porque pesa más.
Aquí tenéis varios enlaces del tipo de juegos que nos va bien. Aún así cansan, hay que hacer descansos o jugar un rato hasta que nos cansemos. Ese rato será divertido.
La serie de juegos Aery: Un ave va volando, con una música muy buena, y se van recogiendo plumas (Se supone que para ayudar al pájaro que las perdió).
Color Zen: Se van uniendo figuras de colores para conseguir el color del borde, con música.
El recién salido a la venta el 27 de octubre: Hokko Life. Eres un personaje que va engrandeciendo y mejorando un pueblo, siembra flores, tala árboles, caza mariposas, trabaja en la mina, diseña objetos, todo esto con una música que no molesta nada, lo contrario.
Para ejercitar el cerebro los Big Brain, por ejemplo: Se intenta mejorar las funciones cognitivas pero cansan más que los relajantes que hemos visto.
Para hacer un poquito de ejercicio el Nintendo Switch Sports: Es un ejercicio mínimo ya que se sostiene en la mano un mando pequeñísimo y no hay peso.
Lo importante es divertirse y no pasarse en el esfuerzo, cada una lo que pueda y le apetezca. Nunca forzarse, por favor.