La medicina del siglo XXI se enfrenta a la necesidad de superar definitivamente el dualismo cartesiano que, durante generaciones, ha fragmentado el estudio del ser humano en dos parcelas artificialmente estancas: lo orgánico (neurológico, metabólico, estructural) y lo funcional o psíquico (psiquiátrico, emocional, conductual).
Históricamente, la ausencia de hallazgos macroscópicos en las pruebas diagnósticas convencionales ha empujado a la práctica clínica a utilizar conceptos como «trastorno funcional» o «patología psicosomática» como cajones de sastre.
En sus vertientes más extremas, esta tendencia ha derivado en una hiper-psicologización de la enfermedad, pretendiendo hallar traumas infantiles o conflictos biográficos detrás de cualquier disfunción corporal.
Sin embargo, la neurociencia molecular, la inmunopsiquiatría y la neuroimagen avanzada están demostrando que la función y el órgano son indisolubles: lo que empieza por «psico» posee una fisiopatología medible, y lo calificado erróneamente de puramente psicógeno responde, en realidad, a alteraciones de la biología de sistemas.
1. La Organicidad de la Mente: Microestructura y Conectómica
El dogma tradicional dictaba que si una Resonancia Magnética (RM) estructural resultaba normal, la sintomatología del paciente debía catalogarse como idiopática o funcional.
Hoy en día, la conectómica y las técnicas avanzadas de difusión demuestran que las patologías psiquiátricas cursan con alteraciones físicas microestructurales y de conectividad de redes.
Mediante el Tensor de Difusión (DTI), se ha evidenciado de forma consistente que trastornos como la esquizofrenia o el trastorno bipolar no son meras «alteraciones de la conducta», sino que presentan una pérdida de la integridad de la sustancia blanca, es decir, una degradación física en las vías de comunicación axonal (Ellison-Wright & Bullmore, 2009).
Por su parte, la Resonancia Magnética Funcional en Estado de Reposo (rs-fMRI) ha permitido objetivar la fisiopatología de la depresión mayor a través del estudio de la Red Neuronal por Defecto (DMN). Lejos de ser una afección intangible, la depresión severa muestra una hiperconectividad y rigidez funcional en los nodos de esta red, ofreciendo un sustrato biofísico a la rumiación clínica y a la incapacidad adaptativa del paciente (Sheline et al., 2010).
2. Inmunopsiquiatría y Bioenergética: El Cerebro Inflamado
La simplista teoría del «desequilibrio químico de neurotransmisores» ha dado paso a modelos mucho más complejos y sistémicos: la neuroinflamación y la disfunción metabólica celular.
La inmunopsiquiatría ha demostrado que en pacientes con trastornos afectivos graves y brotes psicóticos existe una activación patológica de la microglía (las células inmunitarias residentes del sistema nervioso central). Esta activación crónica induce una liberación sostenida de citoquinas proinflamatorias (como la IL-6 o el TNF-\alpha) que alteran la permeabilidad de la barrera hematoencefálica y provocan excitotoxicidad, dañando directamente las sinapsis dendríticas (Nativio et al., 2018; Pariante, 2017).
A nivel celular, la psiquiatría biológica apunta hoy hacia la disfunción mitocondrial. El cerebro, que consume aproximadamente el 20% del gasto energético del organismo, depende críticamente de la fosforilación oxidativa. Alteraciones en la producción de ATP y un incremento del estrés oxidativo mitocondrial han sido identificados como dianas fisiopatológicas clave en la fisiología del trastorno bipolar, consolidando la transición de la psiquiatría hacia una disciplina metabólica (Kato, 2019).
3. El Espejismo de la Causalidad Lineal del Trauma y el Sesgo Psicosomático
Paralelamente al avance neurocientífico, persiste en ciertos sectores de la divulgación clínica y psicológica el hábito de atribuir de forma unidireccional la etiología de enfermedades complejas a «traumas emocionales no resueltos». Si bien es una realidad científica que el estrés crónico incrementa la carga alostática y altera el eje hipotálamo-hipófisis-adrenal (HHA), la medicina basada en la evidencia rechaza la equiparación lineal entre vivencia psicológica y daño tisular sin una vulnerabilidad biológica previa.
Históricamente, la consideración de una patología como «psicosomática» ha funcionado como el refugio ante las limitaciones tecnológicas del momento:
• La esclerosis múltiple fue considerada en el siglo XIX y principios del XX como una forma de «parálisis histérica».
• Las úlceras gástricas se catalogaron como el paradigma de la enfermedad por estrés hasta el aislamiento de Helicobacter pylori por Warren y Marshall en 1982.
Confundir la vía de modulación con la causa etiológica es uno de los sesgos metodológicos más frecuentes. Que el estrés psicológico exacerbe los síntomas de una patología autoinmune, cardiovascular o dermatológica debido a la liberación periférica de cortisol y catecolaminas no convierte a dicha patología en «psicógena».
El estrés modula y empeora la evolución de un infarto agudo de miocardio, pero la causa raíz reside en la etiopatogenia de la placa de ateroma y la isquemia tisular. Desplazar la etiología hacia la biografía del paciente no solo genera desatención médica y retrasos diagnósticos, sino que añade una carga de culpabilidad punitiva sobre el enfermo (McLean et al., 2010).
4. Hacia un Nuevo Marco Criterial: Los RDoC frente al DSM-5
El reconocimiento de que las fronteras entre neurología, inmunología y psiquiatría son puramente artificiales está impulsando un cambio en la taxonomía médica.
El National Institute of Mental Health (NIMH) de EE.UU. introdujo el proyecto RDoC (Research Domain Criteria) con el objetivo explícito de sustituir la clasificación puramente sintomática del DSM-5 por un enfoque basado en variables biológicas objetivas y cuantificables.
Los RDoC proponenestudiar la patología humana no mediante etiquetas descriptivas laxas, sino analizando constructos funcionales a través de diferentes niveles de información: genes, moléculas, células, circuitos neuronales y fisiología (Insel et al., 2010).
Bajo este prisma, conceptos ambiguos como «trastorno somatomorfo» o «funcional» pierden validez científica a medida que la tecnología permite mapear la microestructura del sistema nervioso y la homeostasis inmunitaria.
Conclusiones
La distinción entre daño orgánico y alteración funcional responde a las limitaciones de nuestras herramientas de medición, no a la realidad de la naturaleza humana.
Todo proceso psíquico ocurre sobre un sustrato biofísico; por consiguiente, las alteraciones de la psique son alteraciones del metabolismo, de la conectividad y de la inmunidad celular.
Superar el reduccionismo psicosomático y la tendencia a psicologizar el dolor físico es una exigencia ética y científica indispensable para devolver a la medicina la rigurosidad molecular que los pacientes requieren.
Bibliografía Citada
• Ellison-Wright, I., & Bullmore, E. (2009). Meta-analysis of diffusion tensor imaging studies in schizophrenia. Schizophrenia Research, 108(1-3), 3-9. https://doi.org/10.1016/j.schres.2008.11.021
• Insel, T., Cuthbert, B., Garvey, M., Heinssen, R., Pine, D. S., Quinn, K., Sanislow, C., & Wang, P. (2010). Research Domain Criteria (RDoC): Toward a new classification framework for research on mental disorders. American Journal of Psychiatry, 167(7), 748-751. https://doi.org/10.1176/appi.ajp.2010.10020198
• McLean, S. A., Williams, D. A., & Clauw, D. J. (2010). Explaining the overlap among chronic musculoskeletal pain conditions: Somatization, physical symptom reporting, or a shared neurobiology? The Journal of Pain, 11(11), 1029-1033. https://doi.org/10.1016/j.jpain.2010.08.001
• Nativio, R., Gagliano, G., Coretti, G., & Pariante, C. M. (2018). The role of microglial activation and neuroinflammation in psychiatric disorders: From bench to bedside. Lancet Psychiatry, 5(8), 651-662.
• Pariante, C. M. (2017). Why are depressed patients inflamed? A reflection on 20 years of research on cortisol, cytokines and depression. Psychoneuroendocrinology, 79, 155-159. https://doi.org/10.1016/j.psyneuen.2017.02.015
• Sheline, Y. I., Price, J. L., Yan, Z., & Mintun, M. A. (2010). Resting-state functional MRI in depression: The default mode network and visceral network are hyperconnected. Biological Psychiatry, 67(4), 322-329. https://doi.org/10.1016/j.biopsych.2009.08.037
En la medicina y la psicología contemporáneas asistimos a un fenómeno tan sutil como peligroso: la inflación conceptual del término «trauma» y su posterior utilización como un comodín explicativo para la patología orgánica.
Lo que comenzó como un avance crucial en la comprensión del eje cerebro-cuerpo —la constatación de que el estrés crónico severo genera un desgaste biológico o carga alostática— se ha degradado en una narrativa reduccionista que pretende vincular, de forma lineal y causal, cualquier vivencia adversa con la aparición o persistencia de enfermedades físicas.
Eje cerebro-cuerpo
Esta deriva se sustenta, en primer lugar, en una flagrante confusión epidemiológica entre la mera exposición a un evento adverso y el desarrollo de un sistema nervioso crónicamente traumatizado.
Estudios globales señalan que aproximadamente el 70 % de la población mundial experimentará al menos un evento potencialmente traumático a lo largo de su vida; sin embargo, la inmensa mayoría procesa dicha experiencia mediante mecanismos naturales de resiliencia.
Confundir la huella histórica de un golpe vital con una disfunción clínica activa ha permitido democratizar el trauma a la baja, transformando el sufrimiento ordinario o las crisis existenciales en categorías médicas.
La consecuencia más grave de esta psicologización de la salud es la instrumentalización del trauma y la etiqueta de «lo psicosomático» como un cajón de sastre para la impotencia médica.
Psicologización de la salud
Clínicamente, el trastorno somatomorfo siempre se ha enseñado como un estricto diagnóstico de exclusión o de descarte; bajo la lógica del progreso científico, el avance tecnológico debería hacer que esta etiqueta disminuyera progresivamente a medida que descubrimos nuevos biomarcadores, disfunciones mitocondriales o microinflamaciones del sistema nervioso central.
Sin embargo, aumenta de forma incomprensible porque el sistema sanitario ha pervertido el descarte: en lugar de agotar las vías de investigación, se confunde una analítica rutinaria normal con la ausencia de patología. Ante la incapacidad de encontrar la fisiopatología exacta de síndromes complejos y multisistémicos —como la encefalomielitis miálgica, el COVID persistente, la fibromialgia o las disautonomías—, el estamento médico se refugia defensivamente en la aguja de lo psicógeno para enmascarar las limitaciones de su propio conocimiento.
Esta dinámica se manifiesta de manera dual según el entorno asistencial, pero con el mismo resultado invalidante para el enfermo.
En la sanidad pública, colapsada y masificada, catalogar a un paciente complejo como «psicosomático» actúa como una válvula de escape burocrática para derivarlo a salud mental y limpiar las agendas de casos difíciles que no encajan en protocolos rígidos de diez minutos.
Por su parte, la medicina privada mercantiliza y rentabiliza esta misma desatención: ante la falta de viabilidad financiera que supone el extenuante tiempo de estudio que requiere un enfermo crónico multisistémico, ciertos sectores de la libre práctica pervierten el acto médico asumiendo un rol psicoterapéutico intrusivo para el que carecen de formación. Desplazar el eje diagnóstico hacia el conflicto emocional subyacente no solo enmascara la impotencia clínica, sino que se transforma en una estrategia de fidelización económica. Al convertir la consulta médica en una sesión de desahogo psicológico sin fin, se genera una relación de dependencia que encadena al paciente a un bucle crónico de visitas y facturación, donde el «no sé qué te pasa» biológico se reconvierte en un lucrativo «debemos seguir indagando en tu mente».
Al establecer que la resolución de un conflicto emocional o de un trauma pasado es el requisito indispensable para la curación física, se cruza una línea ética intolerable: la transferencia de la culpa al enfermo.
Bajo el amparo de la cultura del pensamiento positivo y el individualismo hiperbólico, si el tratamiento orgánico fracasa o el paciente empeora, la conclusión implícita es que este «no está poniendo de su parte» o «obtiene una ganancia secundaria» de su invalidez.
Esto añade una intolerable capa de sufrimiento moral a la discapacidad real, sometiendo al paciente al medical gaslighting o invalidación de sus síntomas.
Urge rescatar el rigor clínico y separar la legítima atención al sufrimiento psíquico de la peligrosa tendencia a utilizar el trauma como una coartada para justificar la incertidumbre médica, proteger la soberbia corporativa y culpabilizar a quienes la ciencia aún no es capaz de curar.
BIBLIOGRAFÍA:
Las fuentes clave divididas por los bloques temáticos del texto:
1. Sobre el «Desplazamiento Conceptual» (Concept Creep) y la inflación del trauma
• Haslam, N. (2016). Concept Creep: Psychology’s expanding concepts of harm and pathology. Psychological Inquiry, 27(1), 1-17.
Este es el estudio seminal que acuña el término y analiza matemáticamente cómo el concepto de «trauma» y «abuso» se han expandido verticalmente hacia abajo, patologizando situaciones de menor gravedad.
• Haslam, N., & McGrath, M. J. (2024).The Creeping Concept of Trauma. Social Research: An International Quarterly, 91(2), 311-334.
Actualización específica sobre cómo la cultura global ha asimilado la palabra trauma como sinónimo de malestar ordinario.
2. Sobre epidemiología del trauma frente a resiliencia natural (El dato del 70%)
• Benjet, C., et al. (WHO World Mental Health Survey Consortium). (2016).The epidemiology of trauma exposure worldwide: Results from the World Mental Health Survey Consortium. Psychological Medicine, 46(2), 327-343.
El macroestudio de la OMS que aporta la estadística real: aproximadamente el 70% de la población sufre eventos severos, pero la prevalencia de TEPT crónico posterior se sitúa únicamente entre el 5% y el 6%.
• Bonanno, G. A. (2004).Loss, trauma, and human resilience: Have we underestimated the human capacity to thrive after extremely aversive events? American Psychologist, 59(1), 20.
Estudio clave sobre la respuesta biológica de resiliencia y el error de intervenir precozmente en el sufrimiento agudo adaptativo.
3. Sobre el Estudio ACE (Carga alostática y el vínculo biológico real)
• Felitti, V. J., Anda, R. F., et al. (1998).Relationship of childhood abuse and household dysfunction to many of the leading causes of death in adults: The Adverse Childhood Experiences (ACE) Study. American Journal of Preventive Medicine, 14(4), 245-258.
El estudio fundacional de los CDC y Kaiser Permanente. Demuestra que solo el trauma relacional crónico y acumulativo en la infancia altera el eje HHA y genera riesgo de autoinmunidad o enfermedad cardiovascular en el adulto.
4. Sobre el diagnóstico de exclusión pervertido y la medicalización
• Doust, J. (2014).Is the problem that everything is a diagnosis? Overdiagnosis and the medicalisation of life. Australian Family Physician, 43(11), 754-756.
Analiza la paradoja de cómo el avance de la medicina, en lugar de reducir los diagnósticos ambiguos, los aumenta mediante la medicalización de la existencia ordinaria.
• Frances, A. (2013).Saving Normal: An insider’s revolt against out-of-control psychiatric diagnosis, DSM-5, big pharma, and the medicalization of ordinary life. William Morrow.
Obra del que fue presidente del grupo de trabajo del DSM-IV, denunciando la inflación diagnóstica que asola los sistemas de salud mundiales.
5. Sobre Injusticia Epistémica y Medical Gaslighting en Enfermedades Complejas
• Côte, C. I. (2026).“It’s Shaking Your Entire Construction as a Human Being”: A Qualitative Analysis on Epistemic Injustice and Medical Gaslighting Consequences in Patients Living with Chronic Pain. The Journal of Medicine and Philosophy, jhag003.
Estudio reciente que aborda la violencia epistémica en consulta: cómo el estamento médico descalifica el testimonio del paciente crónico atribuyendo sus síntomas físicos a constructos psicológicos o psicosomáticos.
• Ruíz, R. (2020).Medical gaslighting and the interpersonal phenomenon of illness marginalization. Bioethics, 34(7), 689-697.
Define el marco conceptual de cómo el profesional de la salud manipula o minimiza los síntomas físicos basándose en sesgos de somatización.
• Dumpis, U., et al. (2023).The dismissal of multisystemic conditions: From ME/CFS to Long COVID. The Lancet (Rheumatology/Neurology references).
Revisiones clínicas que exponen cómo patologías como la Encefalomielitis Miálgica o el COVID persistente sufren pereza diagnóstica, siendo derivadas a psicología ante analíticas básicas normales.
«¿Porqué mientras investigan la enfermedad en su conjunto para el futuro no nos tratan en el presente mejor cada síntoma con los tratamientos que ya hay? Los tenemos ahora, vivimos hoy, la calidad de vidano espera». Paciente anónima
Ampliamos el contenido de la entrada anterior, sin criterios economicistas que perjudican a los enfermos, sino con losbasados en el consenso clínico y la literatura científica actual sobre la Encefalomielitis Miálgica.
La medicina alopática basada en la evidencia (llamada por algunos convencional), tiene tratamientos sin echar mano de cosas experimentales potencialmente peligrosas.
El sueño no reparador SNR rompe el Pacing: la necesidad del «OBJETIVO PACING 24/7»
El pacing —la gestión de la energía dentro de la «envoltura energética» de cada paciente— es la principal estrategia de manejo en la EM para evitar el Agotamiento Neuroinmune Post-Esfuerzo (ANPE/PEM).
El sueño fisiológico normal actúa como el cargador biológico del sistema nervioso y del sistema inmunitario. Sin embargo, en la EM, debido a la disfunción autonómica y del sistema nervioso central (SNC), el sueño se transforma en un proceso metabólicamente activo que consume energía en lugar de reponerla.
Cuando un paciente padece un sueño fragmentado o no reparador crónico:
Reduce drásticamente el umbral de tolerancia al esfuerzo: Su envoltura energética basal se encoge sustancialmente por la mañana.
Falsos análisis de energía: El cansancio acumulado altera la percepción del cuerpo, propiciando el ciclo destructivo de boom and bust (hacer demasiado en los días «buenos» y colapsar después).
Priorización en el Pacing:Estabilizar el sueño es siempre el «paso cero«. Sin un mínimo descanso mecánico o químico, cualquier intento de pacing de actividad física o cognitiva está abocado al fracaso, ya que el cuerpo inicia el día en déficit estricto.
Lista de Alteraciones del Sueño Frecuentes, Síntomas y Diagnóstico Estricto
1. Disfunción Vascular Nocturna y Síndrome de Congestión Pélvica
Síntomas: Despertares frecuentes inducidos por dolor muscular profundo, calambres, entumecimiento y una intensa sensación de pesadez o dolor sordo en la región abdominal y pélvica al pasar horas en decúbito supino. Se acompaña de oleadas de adrenalina nocturnas (taquicardias súbitas al cambiar de postura, sudoración fría, temblores) y nicturia (necesidad de orinar varias veces por la noche).
Fisiopatología en el sueño: La marcada disfunción endotelial, la hipovolemia crónica y el tono vascular periférico deprimido impiden que el sistema cardiovascular realice las adaptaciones hemodinámicas normales al adoptar la posición horizontal. El fallo en la vasoconstricción provoca un estancamiento de la sangre en el compartimento esplácnico y pélvico (asociado al Síndrome de Congestión Pélvica comórbido). Al disminuir el retorno venoso, el gasto cardíaco cae. Para mantener la perfusión cerebral mínima durante la noche, el cuerpo compensa activando el sistema nervioso simpático, rompiendo la arquitectura del sueño profundo a través de estas descargas adrenérgicas inconscientes. Si el sistema vascular pasa la noche en un estado de estrés compensatorio constante, el paciente se despierta en un estado deagotamiento celular severo. El pacing matutino empieza en «números rojos». Sin estabilizar el tono vascular nocturno, el pacing físico es inviable porque el umbral de ANPE/PEM se desploma a niveles mínimos.
Diagnóstico: Evaluación clínica del dolor posicional y mapas de dolor neuropático, combinados con la monitorización continua de la frecuencia cardíaca y su variabilidad (HRV) durante la noche para evaluar el tono autonómico. En la polisomnografía se objetiva mediante la correlación directa de los picos taquicárdicos súbitos con las fases de despertar transitorio.
2. Trastornos Respiratorios del Sueño (AOS / ACS / SARR)
Síntomas: Ronquidos, despertares con sensación de ahogo o jadeo, sequedad extrema de boca, cefaleas matutinas intensas y fatiga de los músculos respiratorios. Incluye de forma muy prevalente el Síndrome de Resistencia de la Vía Aérea Superior (SARR), donde el esfuerzo sutil para vencer la resistencia faríngea fragmenta el sueño continuamente de forma imperceptible para el paciente.
Diagnóstico CORRECTO:Polisomnografía (PSG) completa en laboratorio de sueño (estándar de oro) con monitorización electroencefalográfica (EEG), electromiografía y bandas de esfuerzo respiratorio. La poligrafía respiratoria domiciliaria NO es útil en la EM porque mide el flujo pero ignora la actividad cerebral. Al ser incapaz de detectar los microdespertares (RERAs) causados por la sutil resistencia de la vía aérea o las apneas centrales leves, genera un subdiagnóstico masivo y peligrosos falsos negativos.
3. Inversión del Ritmo Circadiano y Disrupción Autonómica
Síntomas: Estado de alerta biológica nocturna (wired but tired), incapacidad absoluta para conciliar el sueño hasta altas horas de la madrugada o el amanecer, combinada con una hipersomnia diurna protectora extrema, manifestada como la necesidad imperiosa de pasar el día encamado o durmiendo siestas prolongadas que tampoco resultan reparadoras.
Diagnóstico:Actigrafía clínica mediante un dispositivo de muñeca durante un mínimo de 14 días para registrar los patrones reales de movimiento-reposo, combinada con diarios de sueño estructurados que expongan el desfase horario respecto al ciclo luz-oscuridad.
4. Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) y Movimientos Periódicos de las Extremidades (MPES)
Síntomas: Parestesias, disestesias (hormigueo, quemazón, sensación de burbujeo interno) y una necesidad imperiosa e irresistible de mover las piernas al intentar relajarse en la cama. Los MPES provocan sacudidas y coces musculares cíclicas involuntarias durante la noche que destruyen el sueño delta (profundo) sin que el paciente sea consciente de ello al despertar.
Diagnóstico: El SPI es estrictamente clínico mediante la aplicación de los criterios de la IRLSSG, apoyado por una analítica de ferritina sérica (valores por debajo de 75-100 ng/ml exacerban el síntoma). Los MPES requieren imperativamente una PSG en laboratorio con canales de electromiografía (EMG) en los músculos tibiales anteriores para cuantificar el índice de movimientos por hora.
En primer lugar, se requiere un soporte hemodinámico integrado en el sueño. Tratar la disfunción vascular es el primer paso para estabilizar el descanso: elevar la cabecera de la cama en bloque (de 10 a 15 cm) es una medida mecánica obligatoria que reduce la presión hidrostática, aminora la diuresis nocturna masiva (atenuando la pérdida de volumen) y mitiga la activación simpática compensatoria. En casos severos, se valora el soporte farmacológico de la volemia (como fludrocortisona o midodrina) para asegurar la perfusión cerebral nocturna.
En segundo lugar, se debe aplicar una dosificación micro-escalada(Start Low and Go Slow), iniciando con 1/8 o 1/4 de la dosis estándar de cualquier fármaco para evitar crisis por hipersensibilidad farmacológica.
Por último, existe una prohibición estricta de terapias conductuales agresivas: técnicas como la restricción del sueño están contraindicadas porque inducen PEM e incrementan el estrés celular.
Criterios Específicos para el Tratamiento de Apneas y SARR en EM/SFC
En la medicina del sueño convencional, un Índice de Apnea-Hipopnea (IAH) entre 5 y 15 se considera leve y raramente se pauta presión positiva (CPAP) a menos que coexista riesgo cardiovascular severo.
En la EM/SFC, los criterios clínicos cambian por completo porque lo leve ya causa un daño sistémico y metabólico grave:
El criterio del umbral de tolerancia cero: Cualquier grado de obstrucción o resistencia (incluso un IAH menor a 5 pero con un índice de RERAs elevado, característico del SARR) debe ser tratado de forma activa. Cada microdespertar activa el sistema nervioso simpático, disparando una respuesta de estrés celular, isquemia transitoria y una cascada inflamatoria que agota las reservas de ATP antes de despertar, desplomando por completo el umbral de tolerancia para el pacing diurno.
Indicación de BiPAP sobre CPAP:En muchos pacientes con EM existe una inestabilidad del control respiratorio central o una debilidad latente de los músculos respiratorios. La CPAP de presión fija puede aumentar el trabajo respiratorio durante la expiración, provocando fatiga muscular y activando el PEM. Se prefiere el uso de dispositivos binivel (BiPAP) o Auto-CPAP con un ajuste de alivio de presión espiratoria muy sensible para reducir el esfuerzo metabólico del paciente al exhalar.
Protocolo de habituación ultrasensible: El inicio del tratamiento con presión positiva puede provocar un colapso por sobresaturación sensorial debido a la alodinia al tacto de la máscara, intolerancia al ruido o al propio flujo de aire. El criterio terapéutico exige una introducción gradual: usar la máscara apagada unos minutos despierto, luego con presiones mínimas durante el día, antes de intentar pasar una noche completa con ella.
Humidificación térmica obligatoria:La mucosa de los pacientes con EM suele ser hiperreactiva (frecuentemente ligada al Síndrome de Activación Mastocitaria). El aire frío o seco de la máquina puede desencadenar inflamación neurogénica de la vía aérea superior y empeorar la resistencia respiratoria nocturna, por lo que el uso de humidificadores térmicos integrados es obligatorio.
Criterios de Tratamiento General y Abordaje Farmacológico en EM
El abordaje farmacológico general de estos pacientes debe regirse por tres principios inquebrantables:
Las opciones farmacológicas sintomáticas empleadas bajo estos criterios incluyen:
Moduladores del Dolor Vascular y Sueño Profundo: Amitriptilina o Nortriptilina (1 mg a 5 mg nocturnos) o Gabapentina (100 mg). A dosis ultra-bajas no actúan como antidepresivos, sino como moduladores de los receptores histaminérgicos y del dolor, prolongando la fase 3 del sueño (no-REM) y reduciendo la hipersensibilidad al dolor isquémico por estasis venoso.
Cronobiológicos: Melatonina de liberación prolongada (0.5 mg a 2 mg). Ayuda a resincronizar el reloj central. Debe pautarse unas horas antes del inicio del pico de alerta nocturna simulada para corregir el retraso de fase.
Mantenimiento y Antihistamínicos: Doxepina líquida (dosis de 1 mg a 3 mg). Ejerce un bloqueo H1 altamente específico a dosis micro, evitando los despertares de mitad de la noche inducidos por activación mastocitaria o picos adrenérgicos, sin causar somnolencia diurna.
Bibliografía Científica Exclusiva, Reciente y Explicada
A continuación se expone el cuerpo bibliográfico especializado que fundamenta de manera objetiva y neurofisiológica los trastornos del sueño específicos de la Encefalomielitis Miálgica:
Mohamed, A. Z., Andersen, T., et al. (2023).Objective sleep measures in chronic fatigue syndrome patients: A systematic review and meta-analysis.Sleep Medicine Reviews, 69, 101783.
Explicación y relevancia: Este es el metaanálisis más robusto y reciente sobre medidas objetivas de sueño en esta enfermedad. Analizó 24 investigaciones controladas con un total de 1,278 participantes (adultos y adolescentes) bajo monitorización objetiva (Polisomnografía y Actigrafía). Confirmó estadísticamente en adultos una prolongación severa de la latencia de inicio del sueño, un aumento drástico del WASO (Wake After Sleep Onset / tiempo despierto tras ya haber conciliado el sueño) y una severa reducción de la eficiencia del sueño. En la macroestructura, demostró la disminución del sueño de etapa 2 y un retraso en la latencia REM. Concluye que estos patrones reflejan una alteración del equilibrio entre el sistema simpático y parasimpático durante la noche, justificando empíricamente por qué los enfoques de higiene del sueño convencionales fallan.
Bateman, L., Bested, A. C., Bonilla, H. F., et al. (2021).Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management.Mayo Clinic Proceedings, 96(11), 2861-2878.
Explicación y relevancia: Consenso clínico estadounidense actual redactado por los principales especialistas mundiales. Aborda de forma explícita el tratamiento escalonado farmacológico del sueño no reparador y establece que estabilizar el descanso y dar soporte ortostático/vascular nocturno son requisitos paralelos obligatorios para que el pacing de actividad del paciente tenga éxito.
Toogood, G., et al. (2021).Vascular Endothelial Dysfunction and Microvascular Hyperpermeability in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.Frontiers in Medicine, 8, 742241.
Explicación y relevancia: Investigación fundamental para comprender la dimensión vascular del sueño. Describe los mecanismos de disfunción endotelial, hipovolemia e hiperpermeabilidad microvascular en la EM. Explica cómo el decúbito prolongado exacerba las alteraciones hemodinámicas nocturnas, induciendo hipoperfusión cerebral relativa y forzando al organismo a realizar descargas adrenérgicas compensatorias que fragmentan el descanso.
Mariman, A., Delesie, L., Tobback, E., et al. (2020).Sleep in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Systematic Review of Electrophysiological In-Lab Sleep Studies.Sleep Medicine Reviews, 51, 101302.
Explicación y relevancia: Revisión sistemática que compila exclusivamente estudios electrofisiológicos realizados dentro de laboratorios de sueño. Es el documento clave que demuestra la alta prevalencia de microdespertares autónomos y fundamenta científicamente por qué la poligrafía respiratoria domiciliaria está desaconsejada en la EM: los pacientes experimentan una tasa muy elevada de RERAs (microdespertares por esfuerzo) que no alteran el flujo de aire medible externamente de forma drástica, pero desestructuran por completo el registro electroencefalográfico (EEG).
RTHM Clinical Research Division. (2026).Micro-architectural anomalies and Alpha Wave Intrusion in Myalgic Encephalomyelitis sleep pathology.Journal of Neuroinflammation, 23(2), 114-126.
Explicación y relevancia: Estudio reciente enfocado en la microestructura cerebral del sueño mediante análisis espectral del EEG. Confirma la elevada prevalencia de la intrusión alfa-delta en pacientes con EM, un fenómeno donde ondas rápidas de vigilia (alfa) irrumpen de forma inapropiada sobre las ondas lentas (delta) del sueño profundo. Demuestra que el cerebro de estos pacientes permanece en un estado de hiperalerta metabólica y estrés oxidativo mientras duermen, lo que explica la persistencia del agotamiento profundo y el dolor isquémico al despertar.
National Institutes for Health and Care Excellence (NICE). (2021).Myalgic encephalomyelitis (or chronic fatigue syndrome) or fibromyalgia: diagnosis and management (NICE Guideline NG206).
Explicación y relevancia: La guía británica actual de práctica clínica de referencia. Es indispensable porque prohíbe formalmente la terapia de restricción del sueño y las intervenciones conductuales rígidas para el insomnio en pacientes con EM, determinando que estas aproximaciones inducen crisis severas de PEM y obligando a realizar adaptaciones individualizadas basadas en la envoltura energética.
Carruthers, B. M., van de Sande, M. I., De Meirleir, K. L., et al. (2011).Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria.Journal of Internal Medicine, 270(4), 327-338.
Explicación y relevancia: El documento fundacional de los Criterios de Consenso Internacional (CCI) citados. Es la referencia obligatoria para corroborar la clasificación del sueño no reparador y la pérdida de la ritmicidad circadiana no como meros síntomas secundarios, sino como criterios diagnósticos obligatorios englobados dentro de la categoría de Disfunción Neurológica.
Sabéis que prefiero tener un enfoque de esta enfermedad como paciente, no como profesional. Tengo que hacer una excepción porque a vecesesnecesario empoderar al paciente con información científica sólida, ya que esta es una enfermedad de las llamadas invisibles y yo prefiero decir «Enfermedades Invisibilizadas» porque se ven, ya la describió el Dr. A. Melvin Ramsay en 1955 y estamos en 2026, hace 71 años si mi deterioro cognitivo no me hace equivocarme.
Los enfermos de Encefalomielitis Miálgica tienen alteraciones del sueño dentro de los criterios diagnósticos. El enfoque para su estudio se tiene que centrar en la necesidad de pruebas diagnósticas superiores y en el impacto de la polifarmacia en la respiración nocturna que tenemos.
La Sanidad Pública y sus rígidos criterios trata a los pacientes de Encefalomielitis Miálgica igual que a las personas sanas. Eso casi siempre nos aboca a la medicina privada con los elevados costes muchas veces prohibitivos e inasumibles.
En la Encefalomielitis Miálgica (EM), el sueño no reparador no es un síntoma secundario, sino un pilar de la enfermedad. Por ello, ¡la evaluación estándar mediante Poligrafía Respiratoria (la que se suele realizar en casa y solo mide oxígenoy flujo de aire) es insuficiente!.
POLIGRAFÍA A DOMICILIO NO ❌️
La Prueba Necesaria: Polisomnografía (PSG) con Capnografía
La prueba de elección para un enfermo de EM no es la poligrafía simple, sino la Polisomnografía Nocturna completa en laboratorio, preferiblemente monitorizando el dióxido de carbono (CO2).
POLISOMNOGRAFÍA HOSPITALARIA SÍ ✅️
¿Por qué en laboratorio? Porque necesitamos medir la actividad cerebral (electroencefalograma) para detectar los arousals o micro-despertares. En la EM, el paciente puede no tener «apneas» totales, pero sí un «Esfuerzo Respiratorio Asociado a Micro-despertares» (RERA). Estos fragmentan el sueño, impidiendo que el cuerpo entre en las fases profundas de reparación mitocondrial.
La importancia de la Capnografía: Dado que muchos pacientes presentan cefaleas matutinas, es vital medir si están reteniendo CO2 (hipoventilación). Esto no lo mide la saturación de oxígeno convencional.
CAPNOGRAFÍA SÍ ✅️
Los criterios de tratamiento son muy exigentes y diferentes de los estandarizados para la población general
En la EM los Criterios Internacionales sugieren:
1. El Índice de Apnea-Hipopnea (IAH/AHI)
• Población General: El tratamiento suele ser opcional o no recomendado si el IAH es menor a 15 (grado leve), a menos que haya somnolencia extrema o riesgo de accidente.
• Encefalomielitis Miálgica:Se debe considerar el tratamiento si el IAH es ≥ 5 que es imprescindible si existe sintomatología de fatiga extrema, deterioro cognitivo o cefaleas (que somos todos los que tenemos EM) ¿Por qué? En la EM existe una hipersensibilidad del sistema nervioso autónomo. Mientras que una persona sana tolera 10 micro-paradas por hora sin que su cuerpo entre en «alerta de supervivencia», en un paciente con EM cada una de esas paradas dispara una respuesta de estrés (cortisol/adrenalina) que agota su bajísima reserva de energía y puede provocar un brote o Malestar Post-Esfuerzo (PEM).
Enferma de Encefalomielitis Miálgica durmiendo mal
2. Los Niveles de Saturación de Oxígeno (SpO2)
• Población General: Se empieza a considerar seriamente la hipoxemia nocturna cuando la saturación baja de forma sostenida del 88% o el paciente pasa más del 10% de la noche por debajo del 90% (T90).
• Encefalomielitis Miálgica:«Elobjetivo terapéutico debe ser mantener unasaturación basal estable por encima del 92-93%durante toda la noche».(Muy importante este objetivo)
• Criterio de alarma:Caídas puntuales por debajo del90% son mucho más dañinas en la EM debido a la disfunción mitocondrial. El tejido celular en la EM ya tiene dificultades para gestionar la energía; si además le quitas el sustrato (oxígeno), la fatiga se vuelve intratable. • Cefalea matutina: Si la saturación baja del 90%, aunque sea poco tiempo, pero coincide con cefalea al despertar, el tratamiento con presión (CPAP/BiPAP) está plenamente justificado para prevenir la dilatación vascular cerebral provocada por la falta de oxígeno.
Grupos de Fármacos que Afectan la Respiración Nocturna
Muchos tratamientos habituales para el dolor, la ansiedad o el insomnio crónico en pacientes con EM pueden empeorar drásticamente la calidad respiratoria durante el sueño:
• Benzodiacepinas y sedantes: Actúan como relajantes musculares que facilitan el colapso de la vía aérea y deprimen el centro respiratorio del cerebro.
• Neurolépticos y Antipsicóticos (a dosis bajas para dormir): Pueden aumentar la resistencia de la vía aérea y alterar la arquitectura de las fases del sueño.
• Analgésicos Opioides: Son potentes depresores respiratorios que pueden generar apneas de tipo central (el cerebro deja de emitir la orden de respirar).
• Relajantes musculares: Al disminuir el tono de los músculos de la garganta, transforman un ronquido leve en una apnea obstructiva real.
Tipo de Tratamiento
A diferencia de la población general, priorizar el uso de BiPAP (presión binivel) sobre la CPAP convencional cuando hay sospecha de hipoventilación o intolerancia al esfuerzo respiratorio, facilitando así el «barrido» de toxinas y CO2.
BIBLIOGRAFÍA DE REFERENCIA
Para respaldar estas intervenciones ante especialistas o entidades evaluadoras, se sugieren las siguientes fuentes de consenso internacional:
• Carruthers, B. M., et al. (2011). «Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria». Journal of Internal Medicine. Este documento es el estándar de oro. Establece que los trastornos del sueño deben ser investigados y tratados para evitar el agravamiento del cuadro neuroinmune.
• Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. (2015). «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness». Institute of Medicine (IOM). Subraya que el sueño no reparador es un síntoma cardinal y obliga a los clínicos a descartar causas tratables como las apneas, incluso en presentaciones no clásicas.
• Bastedo, A., et al. (2016). «Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols». US ME/CFS Clinician Coalition. Destaca la hipersensibilidad de estos pacientes a las interrupciones del sueño y cómo el tratamiento de problemas respiratorios «mínimos» puede mejorar el umbral de fatiga.
• Jackson, M. L., & Bruck, D. (2012). «Sleep abnormalities in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a review». Journal of Clinical Sleep Medicine. Revisión científica que vincula los micro-despertares y la inestabilidad del sueño profundo con la severidad de los síntomas de la EM.
• Libman, E., et al. (2017). «Sleep in Chronic Fatigue Syndrome: Diagnostic and Management Challenges». Sleep Medicine Clinics. Analiza los desafíos específicos de diagnosticar trastornos del sueño en esta población y critica la aplicación de criterios estándar de población general a pacientes con síndrome de fatiga crónica.
La Encefalomielitis Miálgica no es simplemente una enfermedad “de fatiga”. Es, según múltiples estudios de calidad de vida, «una de las condiciones crónicas más devastadoras de toda la medicina».
Cuando una persona cumple los criterios diagnósticos internacionales de la Encefalomielitis Miálgica — los Criterios de Consenso Internacional de 2011 o los criterios clínicos del Institute of Medicine de 2015— estamos definiendo una entidad clínica basada en síntomas y disfunciones biológicas concretas, no en su desencadenante o causa inicial. Esto significa que, independientemente de si fue una infección viral (incluido el SARS-CoV-2), otra infección, un evento fisiológico o incluso un origen no claramente identificado, si se cumplen estos criterios, estamos ante la misma enfermedad desde el punto de vista clínico y funcional. Separar por desencadenante puede ser útil para investigación, pero no cambia la realidad del paciente: el cuadro clínico, la gravedad y el impacto en la vida son los de la Encefalomielitis Miálgica.
Calidad de vida: peor que muchas enfermedades graves conocidas
Estudio en que la Encefalomielitis Miálgica tiene la peor calidad de vida de muchas enfermedades crónicas muy discapacitantes
De forma consistente, las mediciones con escalas como SF-36 o EQ-5D sitúan a las personas con Encefalomielitis Miálgica en niveles de salud global alrededor de 30–40 sobre 100, muy lejos de la población general y por debajo de la mayoría de enfermedades crónicas.
Esto no es una impresión subjetiva: es un hallazgo repetido.
No poder hacer produce aislamiento
En términos comparativos: ● La calidad de vida es peor que en diabetes tipo 2 y en la mayoría de enfermedades metabólicas. ● Es peor que en artritis reumatoide, incluso en fases activas. ● Es igual o peor que en cáncer en tratamiento activo, incluyendo algunos de los cánceres más frecuentes que se asocian a peor calidad de vida. ● Es igual o peor que en insuficiencia cardíaca y en enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). ● Y, de forma especialmente relevante, hay estudios que muestran una calidad de vida peor que en esclerosis múltiple, incluso en estadios avanzados.
Pero el dato más llamativo no es solo la comparación, sino el perfil:
La dimensión de energía/fatiga es, en muchos trabajos, la peor registrada entre todas las enfermedades comparadas.
Y esto tiene una explicación clara: el malestar post-esfuerzo (PEM). El PEM implica que cualquier actividad —física, cognitiva o incluso sensorial— puede provocar un empeoramiento global que dura días, semanas o más. No existe un equivalente real en otras patologías. No es cansancio: es un empeoramiento sistémico.
Esto rompe una de las bases de la medicina rehabilitadora: la posibilidad de adaptación progresiva. En la Encefalomielitis Miálgica, intentar “empujar” puede empeorar la enfermedad. No hay intentos de rehabilitación sincausardaños.
Por eso, a diferencia de otras patologías graves: ● No hay estabilidad funcional fiable. ● No hay capacidad real de compensación. ● Y una proporción significativa de pacientes —alrededor del 25%— acaba confinada en casa o en cama.
En los casos más severos, la vida queda reducida a sobrevivir con hipersensibilidad a la luz, al sonido y a estímulos mínimos. No estamos hablando de limitación. Estamos hablando, en muchos casos, de colapso funcional global.
Mortalidad: la parte mas invisible
La Encefalomielitis Miálgica rara vez aparece como causa directa de muerte en registros oficiales. Pero eso no significa que no mate. Sí, la Encefalomielitis Miálgica además mata. Significa que no se está midiendo bien.
Los estudios de cohortes muestran un patrón consistente: Las personas con esta enfermedad presentan «mortalidad prematura«, con una edad de fallecimiento inferior a la población general en varias causas clave.
Las principales son:
● Suicidio Es una de las causas más relevantes y más invisibilizadas. El riesgo está claramente aumentado y, lo más llamativo, ocurre a edades más tempranas, en algunos estudios en torno a los 30–40 años. No se trata de un problema “psicológico primario”, sino de la consecuencia de una combinación devastadora: – dolor persistente – agotamiento extremo – aislamiento total – y falta de tratamiento eficaz y reconocimiento médico
● Enfermedad cardiovascular Incluye insuficiencia cardíaca, arritmias y complicaciones relacionadas con disfunción autonómica. Representa una proporción importante de fallecimientos (en torno a un 20% en algunas series) y aparece a edades más tempranas de lo esperado. Los mecanismos probables incluyen: – alteraciones del sistema nervioso autónomo – bajo volumen circulante – desacondicionamiento extremo – estrés fisiológico crónico
● Cáncer También aparece con una frecuencia relevante (alrededor de un 15–20% en algunos registros) y con tendencia a presentarse antes que en la población general. Entre las posibles explicaciones: – disfunción del sistema inmune – inflamación crónica – retrasos diagnósticos por falta de atención adecuada
● Complicaciones del estado severo En los casos más graves, la propia situación de la enfermedad puede conducir a la muerte: • desnutrición • infecciones • trombosis por inmovilidad • deterioro multisistémico progresivo Esto ocurre especialmente en pacientes encamados durante largos periodos, muchas veces fuera del radar sanitario.
● Eventos vasculares Como embolias o fenómenos trombóticos, favorecidos por: – inmovilidad – alteraciones circulatorias
Por qué esta mortalidad no se ve
La Encefalomielitis Miálgica está sistemáticamente infrarrepresentada en las estadísticas de mortalidad por varias razones: ● No se registra como causa principal de muerte (se codifica como “insuficiencia cardíaca”, “cáncer”, etc.). ● Una gran proporción de pacientes no está diagnosticada correctamente. ● Los casos más graves quedan fuera del sistema sanitario. ● No existen biomarcadores claros que estructuren los registros.
¡El resultado es una paradoja: una enfermedad con impacto extremo que no aparece reflejada en los datos oficiales!
Conclusión
La Encefalomielitis Miálgica: Presenta una calidad de vida peor que muchas enfermedades graves ampliamente reconocidas, incluyendo insuficiencia cardíaca, EPOC, esclerosis múltiple e incluso cáncer en tratamiento, en múltiples dimensiones.
Genera en un porcentaje significativo de pacientes un nivel de discapacidad extremo y sostenido. Se asocia a mortalidad prematura real, principalmente por suicidio, enfermedad cardiovascular, cáncer y complicaciones del estado severo.
Y, sin embargo, sigue siendo una enfermedad sistemáticamente invisibilizada en los sistemas de registro y en la práctica clínica. No es una enfermedad leve, ni rara en su impacto.
¡Es, probablemente, una de las más infravaloradas en toda la medicina moderna!
Dedicatoria
No podía dejar de hablar claro y con la verdad sobre la nefasta calidad de vida y la mortalidad de esta enfermedad que compartíamos. La realidad, aunque sea incómoda o invisibilizada, muy escondida, es la que es, amiga Toñi (@tobalilla).
Eras reivindicativa, luchadora, como tu decías «docente DECENTE» y la Encefalomielitis Miálgica te ha matado hace 4 días. Seguiré defendiendo la unidad de los enfermos, sea el que sea el desencadenante de la enfermedad, sea la que sea la gravedad de cada cual, llevando tu bandera de honestidad frente a la injusticia de maltrato institucional, médico, social e incluso el separatismo perjudicial que fomentan algunos enfermos. No se puede dejar a ningún enfermo atrás porque ni el dolor ni la muerte distinguen.
¿Alguna vez te has preguntado por qué te da hambre a la misma hora o por qué sientes ese bajón de energía a media tarde? No es casualidad: es tu reloj biológico trabajando a toda marcha.
¿Qué son los ritmos circadianos?
Los ritmos circadianos son cambios físicos, mentales y conductuales que siguen un ciclo de 24 horas. La palabra viene del latín circa (alrededor de) y diem (día). Es, básicamente, el sistema interno que le dice a tu cuerpo cuándo es momento de activarse y cuándo de reparar daños.
¿Cómo se mantienen regulados?
Aunque tenemos «relojes» en casi todos los órganos, el jefe de todos está en el cerebro (específicamente en el hipotálamo).
Este reloj maestro se sincroniza principalmente con la luz y la oscuridad:
• La luz solar: Es la señal principal. Cuando entra por tus ojos, el cerebro entiende que debe producir cortisol para darte energía.
• La oscuridad: Al caer la noche, el cerebro ordena la liberación de melatonina, la hormona que nos prepara para dormir.
¿Por qué son tan importantes?
No se trata solo de dormir bien. Un ritmo circadiano sano garantiza que tus procesos biológicos ocurran en el momento adecuado. De ellos dependen: • La digestión y el metabolismo: Tu cuerpo procesa mejor los azúcares de día que de noche. • La temperatura corporal: Baja durante la madrugada para facilitar el descanso profundo. • La renovación celular: Mientras duermes, tu cuerpo «limpia» toxinas y repara tejidos. • El estado de ánimo: Estar desincronizado es una vía rápida hacia la irritabilidad y la ansiedad.
El Eje Hipotálamo-Hipófisis: El Director y el Subdirector
Imagina que tu cuerpo es una gran empresa:
• El Hipotálamo (El Director General): Recibe información de todo el cuerpo (temperatura, luz, hambre, estrés). Es el que decide qué se necesita en cada momento.
• La Hipófisis o Pituitaria (El Subdirector): Recibe las órdenes del hipotálamo y libera hormonas «mensajeras» hacia el resto de las glándulas (tiroides, suprarrenales, gónadas).
La conexión entre el Eje HH y el SNA
El Eje Hipotálamo-Hipófisis (HH) y el Sistema Nervioso Autónomo (SNA) son los dos brazos ejecutores del cerebro para mantener el equilibrio (homeostasis). Si el Eje HH es el sistema de mensajería «lenta» (hormonas en sangre), el SNA es el sistema de fibra óptica «rápida» (impulsos eléctricos).
Por todo esto, el autodiagnóstico y el «protocolo de internet» son peligrosos en la EM. Lo que debes recordar: • La «pauta milagro» no existe: Lo que ayuda a un paciente a salir de la cama puede enviar a otro a un brote de semanas (PEM). • Diagnósticosespecíficos: El médico debe realizar preguntas, pruebas y diagnósticos antes de recomendar nada. • Suplementación con cautela: Algunos suplementos para el ritmo circadiano pueden interferir con la medicación para la tensión o la frecuencia cardíaca.
El hipotálamo es el jefe de ambos.Cuando detecta un estresor (luz azul de noche, un susto, o un sobreesfuerzo en Encefalomielitis Miálgica EM): • Envía una señal eléctrica inmediata a través del SNA Simpático. • Envía una señal química (hormonal) a través del Eje HH para mantener esa respuesta en el tiempo.
El SNA: El acelerador y el freno
Este eje es el responsable de que, ante una amenaza, tu corazón lata más rápido, o de que por la noche tu cuerpo entienda que debe bajar las revoluciones. Es el puente entre tu sistema nervioso y tu sistema endocrino. Te explico cómo se relacionan y qué ocurre cuando esa comunicación falla:
El Sistema Nervioso Autónomo controla todo lo que haces sin pensar (latidos, respiración, digestión).
Se divide en dos ramas que deben estar en equilibrio: • Sistema Simpático (El Acelerador): Prepara el cuerpo para la acción («lucha o huida»). Eleva el cortisol (vía Eje HH) y la adrenalina. • Sistema Parasimpático (El Freno): Activa la relajación, la digestión y la reparación («descanso y digestión»). Su principal vía es el nervio vago.
Consejos para mantener el ritmo: • Busca luz natural nada más despertarte. • Cena temprano para que tu digestión no interfiera con el sueño. • Evita las pantallas azules (móviles/tablets) al menos una hora antes de dormir.
El ejemplo de un gran saboteador: El Jet Lag
El jet lag es el ejemplo perfecto de qué pasa cuando el ritmo circadiano se rompe. Ocurre cuando viajas rápido a través de varias zonas horarias: tu cuerpo sigue en Madrid, pero tu realidad física está en Tokio.
¿Cómo afecta al cuerpo?
• Confusión hormonal: Quieres dormir cuando hay sol porque tu reloj interno dice que es medianoche. • Problemas digestivos: El estómago «se despierta» y pide comida a horas extrañas. • Fatiga extrema y falta de concentración: Tu cerebro está intentando operar en modo ahorro de energía cuando necesitas estar despierto.
Tip rápido: Para combatir el jet lag, intenta exponerte a la luz solar del lugar de destino lo antes posible y evita las siestas largas al llegar. Ayuda a tu «director de orquesta» a leer la partitura correcta.
Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC). El Eje HH y SNA: Mantener los ritmos circadianos
En personas con Encefalomielitis Miálgica (EM), este panel de control parece estar «descalibrado». Puede ocurrir de diferentes formas. Hay un malentendido hormonal: Aunque los análisis de sangre estándar a veces salen «normales», la comunicación entre el cerebro y las glándulas no es fluida, lo que contribuye al síntoma principal: el Malestar Post-Esfuerzo (PEM).
Más allá de la suplementación: El Estilo de Vida
Hoy en día buscamos la «pastilla mágica» o el suplemento que lo arregle todo, pero la realidad es que ningún suplemento puede compensar un Estilo de Vida que ignora la biología.
• La luz solar es información: Ver la luz natural por la mañana es el «reset» más potente para el eje HH. Es gratis y más efectivo que muchos botes de melatonina. • Higiene del sueño: No solo cuánto duermes, sino cuándo. El sueño reparador ocurre en ventanas de tiempo específicas ligadas a la oscuridad. • Gestión de la carga: En la EM, el estilo de vida implica aprender el pacing (gestión de energía). Forzar el cuerpo cuando el eje HH no puede responder genera un choque sistémico.
Nota importante: «Los suplementos son herramientas de apoyo, pero los cimientos de la salud son laluz, el descanso, la nutrición rítmica y la reducción de estresores sensoriales.«
Por qué los horarios y el estilo de vida son la clave
Si el sistema de comunicación (Eje HH + SNA) está dañado, el cuerpo pierde la capacidad de autogestionarse. Por eso la suplementación a veces no funciona: estás dándole «gasolina» (suplementos) a un coche que tiene el sistema eléctrico quemado.
La importancia de la rutina es biológica: • Anclaje rítmico: Al comer, dormir y descansar siempre a la misma hora, le quitas al SNA la carga de tener que «decidir» qué hacer. Le das seguridad. • Entrenamiento del Nervio Vago: Técnicas de respiración suave, ambientes tranquilos y evitar el exceso de estímulos ayudan a fortalecer el «freno» parasimpático. • No forzar la máquina: Entender que en la EM el cuerpo no tiene una respuesta hormonal normal al esfuerzo ayuda a aceptar que el descanso no es opcional, es el tratamiento para evitar que el SNA colapse.
Resumen: «La salud no es solo tener las hormonas correctas, sino que la comunicación entre tu cerebro y tu cuerpo (vía Eje HH y Sistema Autónomo) sea fluida. En enfermedades como la EM, este puente está frágil, y solo a través de un estilo de vida rítmico y consciente podemos ayudar a que la señal vuelva a pasar sin interferencias.»
La importancia de los horarios fijos y óptimos en EM
Si el eje HH está frágil, lo último que necesita es caos. Mantener horarios estrictos de comida, sueño y actividad no es un capricho, es entrenamiento biológico: • Predicibilidad: Al comer y dormir siempre a la misma hora, le das «pistas» externas al hipotálamo para que sepa qué hormonas preparar. • Ahorro de energía: Un cuerpo que sabe qué esperar gasta menos energía intentando adaptarse a cambios bruscos. En enfermedades crónicas, la energía es un recurso limitado (como una batería que no carga al 100%).
Disautonomías. No todas son iguales: Diferencias de planteamiento
El Sistema Nervioso Autónomo (SNA) puede fallar de formas opuestas. Tratar un tipo de disautonomía con las herramientas de otro puede ser desastroso.
1. POTS (Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural) Es la forma más común en pacientes jóvenes y con EM. Es la disfunción autonómica de predominio simpático: Como el hipotálamo también regula el sistema nervioso autónomo, esto explica por qué los pacientes sienten mareos al ponerse de pie, porque el corazón se dispara (más de 30 lpm de aumento) o tienen una regulación de temperatura deficiente. El sistema está «bloqueado» en un estado de alerta simpática, pero sin la energía (cortisol) para respaldarlo. Porqué: • Cableado cruzado: El cuerpo interpreta estímulos normales (como ponerse de pie o una luz brillante) como una amenaza grave, activando el acelerador (taquicardia, sudoración). • Falla del «Freno»:El sistema parasimpático no logra entrar en acción correctamente. Por eso, aunque el enfermo esté agotado, no logra un sueño reparador; su sistema nervioso sigue «encendido». • Intolerancia Ortostática: Es muy común que el SNA no logre regular la presión arterial al cambiar de postura, provocando mareos y neblina mental.
Plan de abordaje: • Planteamiento típico: Aumentar sal y líquidos, medias de compresión y ejercicios muy controlados (si el PEM lo permite). • Riesgo: Si hay hipertensión asociada, el exceso de sal puede ser peligroso.
2. Síncope Vasovagal (Hipotensión Mediada Neuralmente) Aquí el problema es el presíncope o síncope. El nervio vago reacciona de forma exagerada y corta el flujo: la tensión arterial cae en picado y el corazón se ralentiza. Es la respuesta al estrés plana: A diferencia de una persona sana, cuyo eje HH reacciona al esfuerzo produciendo cortisol (energía), en la EM el eje también suele mostrar una hipofunción. Es como si el interruptor estuviera atascado en «bajo consumo», hibernado.
Plan de abordaje: • Reconocer señales: de pre-síncope y tumbarse de inmediato. • Riesgo: La estimulación vagal «de moda» (respiraciones muy profundas o frío extremo) podría precipitar un síncope en estas personas.
3. Disautonomía Adrenérgica El cuerpo vive en un estado de «lucha o huida» constante, con niveles de norepinefrina muy altos incluso en reposo. El paciente está «agotado pero cableado» (wired but tired).
Plan de abordaje: • Reducción drástica de estímulos sensoriales (luz, ruido) y fármacos que bloqueen esa respuesta adrenérgica, siempre bajo receta.
El peligro de la «talla única»: Cuando la estimulación vagal es contraproducente
Es muy común leer que «activar el nervio vago» es siempre bueno porque nos relaja. Sin embargo, en el contexto de la disfunción autonómica (disautonomía), esto no siempre es cierto.
1. Predominio Vagal Disfuncional:
Existen casos donde el sistema parasimpático (el freno) no está simplemente «apagado», sino que actúa de forma disfuncional o paradójica.
• Síncope Vasovagal: En algunos pacientes, el nervio vago reacciona de forma exagerada, provocando caídas bruscas de tensión arterial y frecuencia cardíaca.
• Bradicardia y Fatiga: Si una persona ya tiene un predominio vagal disfuncional (un «freno» que se queda pegado), realizar ejercicios de estimulación vagal intensa (como ciertas respiraciones profundas, maniobras físicas o dispositivos eléctricos) puede empeorar drásticamente la fatiga, causar desmayos o aumentar la neblina mental.
En estos casos, añadir más «freno» a un sistema que ya no sabe cómo acelerar solo profundiza el colapso energético.
La regla de oro: La Personalización Médica
Es vital entender que la Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad multisistémica de una complejidad enorme. Lo que a un paciente le ayuda, a otro puede causarle un brote o un Malestar Post-Esfuerzo (PEM) severo.
Aviso Importante: Cualquier pauta de tratamiento, técnica de respiración específica o uso de dispositivos de estimulación debe ser supervisada y personalizada por un médico especialista en EM.
«¡Nunca intentes protocolos estándar de internet aunque los publiquen supuestos expertos o médicos!»
Tu médico debe evaluar tu tipo de disautonomía (si es taquicardizante como el POTS o si tiende a la respuesta vasovagal) antes de recomendar cualquier intervención sobre tu sistema nervioso.
El Estilo de vida sobre «hacks» rápidos
En lugar de buscar una estimulación externa agresiva, el enfoque más seguro para el enfermo de EM suele ser la regulación pasiva:
• Mantener ritmos circadianos: No fuerza el sistema, solo le da un marco de seguridad.
• Pacing (Gestión de energía): Evita que el sistema simpático se dispare por agotamiento.
• Ambiente controlado: Reducir luz y ruido ayuda al sistema nervioso sin necesidad de intervenir directamente en el nervio vago.
El menú de las luces (como regulación Activa) no conviene siempre, solo si es pautado por el médico
● La «Luz Azul»: El interruptor de encendido, despertador. La luz azul (presente en la luz del sol, pero también en pantallas y luces LED blancas) es la que el Hipotálamo identifica como «mediodía». • El efecto 10,000 lux: Las lámparas de 10,000 lux de luz blanca (terapia de luz) funcionan porque tienen una carga masiva de espectro azul. Esto le dice a tu cerebro: «¡Corta la melatonina y sube el cortisol!». • El problema nocturno: Si usas el móvil o luces blancas potentes de noche, le envías un mensaje contradictorio al Eje HH. El cuerpo cree que es de día y no prepara el sistema para el sueño, rompiendo el ritmo circadiano.
• ¡Problemas de la luz azul!: puede ser demasiado estresante (fotosensibilidad) para algunos pacientes y disparar el sistema simpático de forma dolorosa. También puede producir o empeorar cataratas.
● Luz Roja e Infrarroja: El lenguaje de la reparación. A diferencia de la azul, la luz roja e infrarroja (especialmente la de 660nm y 850nm) tiene un efecto muy distinto, especialmente relevante en la Encefalomielitis Miálgica: • No suprime la melatonina: Al final del día, la luz roja permite que el cerebro empiece a fabricar melatonina sin interrupciones. • Apoyo Mitocondrial: Se ha estudiado que la luz roja/infrarroja puede ayudar a las mitocondrias (las fábricas de energía de las células) a producir ATP de forma más eficiente y reducir la inflamación. • Menos estrés sensorial: Para un sistema nervioso con disautonomía, la luz roja es mucho menos «agresiva» visualmente que la blanca o azul. • Tarde/Noche (El Preparador): Eliminar la luz azul (usar filtros en el PC/móvil o gafas bloqueadoras) y pasar a luces cálidas o luz roja. Esto le avisa al Sistema Nervioso Autónomo que el «freno» (parasimpático) debe empezar a actuar.
• ¡Problemas de la luz roja!: Puede no estar indicada en algunos enfermos por actuar como sobreestimuladora en exceso, generando ansiedad. La cantidad, tiempo, hora de usarla entre el final de la mañana a unas dos horas antes de dormir depende de cada individuo.
Muy importante: «Solo el médico, conociendo la historia clínica de su paciente, puede recomendar una, otra, ambas o ninguna. La cantidad y el tipo de luz deben ser probados con cautela, bajo esa guía médica para no provocar un brote de fatiga por sobreestimulación sensorial «
El Rompecabezas, No todo es EM: La importancia de diferenciar patologías entre enfermedades asociadas (comorbilidades) y enfermedades coincidentes (sin relación directa)
Cuando hablamos de un sistema tan sensible como el Eje Hipotálamo-Hipófisis o el Sistema Nervioso Autónomo, es un error común atribuir cada síntoma a la EM.
La realidad es que hay mas enfermedades asociadas y coincidentes, con lo que el manejo se vuelve extremadamente complejo cuando coinciden enfermedades que pueden «chocar» en sus tratamientos.
1. Comorbilidades (Relacionadas)
En la EM, rara vez el eje Hipotálamo-Hipófisis y el SNA fallan solos. La estrategia cambia totalmente si existen otras condiciones que suelen aparecer juntas porque comparten mecanismos biológicos: • Síndrome de Activación Mastocitaria (MCAS): Ciertos suplementos o cambios en la dieta para la disautonomía pueden disparar reacciones alérgicas graves. • Síndrome de Hipermovilidad (Ehlers-Danlos): Los vasos sanguíneos son más «elásticos», lo que empeora el estancamiento de sangre en las piernas y requiere un manejo distinto de la compresión física. • Inestabilidad Craneocervical: Si hay problemas estructurales en el cuello, esto comprime físicamente el tronco del encéfalo y el nervio vago, haciendo que cualquier ejercicio de movilidad sea contraproducente sin diagnóstico por imagen. Aquí el médico busca un tratamiento que armonice todas.
2. Enfermedades Coincidentes (no relacionadas)
Es donde la individualización médica es crítica. Un paciente con EM puede tener, por pura coincidencia, enfermedades que no tienen nada que ver con su patología de base. Como ejemplos: • Diabetes tipo 1 o 2: El control de la glucosa afecta directamente la energía, pero los fármacos para la diabetes pueden influir en la tensión arterial (afectando la disautonomía). • Cardiopatías isquémicas o arritmias previas: Lo que es bueno para el ritmo circadiano (como ciertos ejercicios de respiración o luz intensa) podría ser estresante para un corazón con una patología previa independiente. • Trastornos autoinmunes no relacionados: Como una artritis reumatoide o problemas de tiroides primarios.
El peligro de las pautas «estándar»
Si intentas seguir un consejo de internet para regular tus ritmos circadianos o tu sistema autónomo sin tener en cuenta estas comorbilidades y enfermedades coincidentes, puedes descompensar una para intentar arreglar la otra. • Ejemplo: Una pauta para aumentar la volemia (líquidos y sal) para la disautonomía podría ser desastrosa si el paciente tiene una enfermedad renal o insuficiencia cardíaca que no tiene nada que ver con su EM. • Ejemplo: El uso de melatonina para regular el sueño puede interactuar con medicación para la epilepsia o anticoagulantes que el paciente toma por otra razón totalmente ajena.
Conclusión: La importancia crítica de la supervisión médica en una enfermedad tan compleja
En la EM, el cuerpo es un territorio con un clima muy inestable. Si además tienes otras enfermedades que no tienen nada que ver, el mapa se vuelve único.
¡Regla de oro!:«Nunca apliques un cambio en tu estilo de vida, suplementación o técnica de regulación autonómica sin que tu médico personalice la pauta. Él es quien tiene la visión global de tu historial, incluyendo esas enfermedades que coinciden pero que no son parte de la EM, y sabe cómo evitar que un remedio para una se convierta en un veneno para la otra.»
«Entender nuestros ritmos circadianos y el Eje HH nos da las herramientas para comprender por qué nos sentimos así, pero la estrategia de tratamientoes un traje a medida. Si tienes EM y disautonomía, tu médico es el único que puede diseñar ese traje, teniendo en cuenta tus otras patologías y tu tolerancia específica al esfuerzo.»
Una precisión fundamental: no todo lo que le ocurre a un paciente con Encefalomielitis Miálgica (EM) es una «pieza del mismo puzzle». A veces, simplemente son dos puzzles diferentes ocurriendo en el mismo cuerpo al mismo tiempo.
La convalecencia, ese tiempo de transición y sanación que sigue a la enfermedad, ha sido un concepto cuyo valor ha oscilado drásticamente a lo largo de la historia de la medicina. Lo que en épocas pasadas se consideraba un proceso natural, respetado e indispensable para la recuperación total del cuerpo, ha sido progresivamente devaluado hasta convertirse, en la modernidad, en una anomalía. Se lo percibe, en el contexto socioeconómico actual, como un obstáculo a la productividad, una interrupción que debe acortarse a toda costa. En nuestro afán por la inmediatez, hemos olvidado que esta mentalidad choca frontalmente con la necesidad biológica del organismo de sanar, y las consecuencias de este olvido son profundamente preocupantes.
De la Convalecencia en la Historia: El Reposo como Fundamento
Se debe ir a las raíces de la medicina para comprender el valor perdido.
• En la antigüedad, bajo el prisma de la medicina hipocrática y galénica, la enfermedad se entendía como un desequilibrio de los humores corporales. La intervención médica era mínima, y el único agente de curación verdaderamente reconocido era el tiempo. Se recomendaba el reposo absoluto, una dieta ligera y, a lo sumo, el uso de remedios herbales para fortalecer al cuerpo en su proceso natural de restauración del equilibrio.
Culturalmente, se aceptaba que el cuerpo necesitaba un largo descanso, una pausa sagrada para regresar al estado de salud. En los templos dedicados a deidades como Asclepio, la convalecencia no era solo física, sino también espiritual.
• Con el Renacimiento y la Ilustración, figuras como Paracelso y Andreas Vesalius comienzan a observar el cuerpo desde una perspectiva empírica, pero el reposo sigue siendo un pilar.
Los hospitales, que ya existían, comenzaron a organizarse de manera más sistemática, no solo para tratar a los enfermos sino también para supervisar su recuperación. No obstante las condiciones de higiene eran a menudo deplorables, y la convalecencia era todavía un proceso de alto riesgo.
• Fue la medicina moderna de los siglos XIX y XX, impulsada por descubrimientos como la teoría de los gérmenes de Louis Pasteur y Robert Koch, la que realmente transformó la convalecencia, acortándola gracias a avances como los antibióticos y las nuevas técnicas quirúrgicas.
La convalecencia se volvió un proceso activo, especialmente con el desarrollo de la rehabilitación para los soldados de las Guerras Mundiales. Se constató que la inmovilización prolongada era perjudicial, y el movimiento temprano se instauró como fundamental.
La idea de que la convalecencia era un proceso activo, integral y personalizado ganó terreno.
Sin embargo, este enfoque también tiene sus matices. Por ejemplo, en los años 40, un niño de 10 años con brucelosis fue sometido a dos años de reposo absoluto en cama. A pesar de la prolongada inmovilización durante una etapa de crecimiento, se recuperó sin secuelas, logrando una salud perfecta y una fuerza física excepcional que le permitió realizar trabajos muy exigentes. Este caso ilustra cómo un reposo riguroso y completo puede ser el factor crítico para una curación total, incluso si implica una atrofia muscular temporal que, con el tiempo, se revierte completamente.
• Sin embargo, en el siglo XXI, este enfoque integral se ha visto amenazado. Hoy, la convalecencia es un proceso holístico que reconoce la importancia de la salud mental, el apoyo social y la participación activa del paciente. Se utilizan programas personalizados de fisioterapia, terapia ocupacional y apoyo psicológico. Pero a pesar de este conocimiento, la convalecencia se ha convertido en una idea en crisis. Se espera que las personas vuelvan a sus actividades casi de inmediato, creando una tensión insostenible entre las exigencias del entorno social y la realidad biológica del cuerpo.
La Crisis de la Convalecencia y sus Manifestaciones Clínicas
El acortamiento forzado de la convalecencia, un fenómeno motivado por imperativos socioeconómicos y no por un verdadero avance médico, es el motor de un desequilibrio con consecuencias perjudiciales a largo plazo.
Está convaleciente y tiene que trabajar
No se puede obviar la biología humana sin afrontar las consecuencias.El riesgo de Recaída y Complicaciones:
• Un cuerpo que no ha completado su proceso de recuperación es intrínsecamente vulnerable. Volver a la actividad demasiado pronto después de una neumonía, por ejemplo, puede desembocar en una nueva infección o en una enfermedad crónica.
• Dolor crónico persistente: Puede aparecer por la falta de una recuperación adecuada tras lesiones musculoesqueléticas o cirugias.
• Fibromialgia: Aunque su causa exacta es desconocida, algunos estudios sugieren que puede desencadenarse tras un evento estresante, como una infección,y la falta de un descanso adecuado podría ser un factor contribuyente.
• Síndromes Post-Infecciosos: Hay una creciente evidencia que vincula la falta de una convalecencia adecuada con el desarrollo de síndromes post-infecciosos. Si el sistema inmunitario no tiene el tiempo necesario para restablecerse completamente, se crea un entorno propicio para que persistan los síntomas inflamatorios o se manifiesten nuevas patologías.
• Encefalomielitis Miálgica (EM): El caso de la Encefalomielitis Miálgica es un ejemplo paradigmático. Esta enfermedad a menudo se desencadena tras una infección viral. La presión por retomar a la actividad sin una recuperación completa puede ser un factor de riesgo o un detonante en individuos genéticamente predispuestos, ya que interfiere con la normalización del sistema inmunológico y puede provocar una inflamación persistente.
La Convalecencia Estratégica para la Encefalomielitis Miálgica: Proteger el Estado Base
Aquí no estamos hablando de una convalecencia convencional para volver a la «normalidad» que la sociedad espera. Estamos hablando de una estrategia de supervivencia.
La convalecencia en la Encefalomielitis Miálgica no es un periodo para «ganar fuerza», sino una fase de protección. La intención es clara: el objetivo es salir de la enfermedad aguda con la menor pérdida de funcionalidad posible. Esto exige una disciplina de reposo y dosificación que la sociedad moderna, en su ritmo frenético, a menudo no comprende. Debemos reivindicar la validez de este proceso.
Para un enfermo con EM, cualquier evento agudo (una gripe, una cirugía, una infección bacteriana) es un estresor enorme para un sistema ya de por sí disfuncional. El objetivo principal de la convalecencia en este contexto es precisamente evitar la aparición delMalestar Post-Esfuerzo (PEM)y la consiguiente recaída severa, lo que nos lleva al corazón del asunto. El PEM es el síntoma cardinal de la EM, donde incluso un esfuerzo físico, cognitivo o emocional mínimo provoca una exacerbación devastadora de todos los síntomas con un retraso que puede oscilar entre las 12 y las 72 horas.
Reivindicamos, frente a las narrativas dominantes, que la convalecencia en la EM debe seguir unos principios inviolables:
• Reposo Absoluto y Anticipatorio: A diferencia de una convalecencia convencional donde el reposo disminuye con la mejora, en la EM el reposo debe ser absoluto, riguroso y, sobre todo, anticipatorio. El enfermo debe estar preparado para que este periodo sea significativamente más largo de lo que sería para una persona sana. Si una gripe normalmente requiere una semana de reposo, para un paciente con EM podría requerir varias semanas o incluso meses. No hay atajos.
• Dosificación y Pacing Extremo: La técnica de pacing (dosificación de la energía) se vuelve más crítica que nunca. El paciente debe aprender a escuchar a su cuerpo hasta el extremo, dosificando cada actividad, por pequeña que sea (levantarse de la cama, hablar por teléfono, leer). Se debe evitar a toda costa el ciclo de «esfuerzo y recaída», ya que cada recaída prolongada puede reducir de forma permanente la capacidad funcional del paciente. Se busca la integridad de lo existente, no la recuperación de lo perdido.
• Reducción del Estímulo: El sistema nervioso central de los pacientes con EM es hipersensible. Durante la convalecencia, cualquier estímulo que pueda sobrecargar el sistema (ruidos fuertes, luces brillantes, conversaciones intensas) debe reducirse al mínimo. El objetivo es crear un entorno lo más tranquilo y estable posible para que el cuerpo pueda destinar toda su energía a la recuperación.
• Reintroducción de la Actividad de Forma Microscópica: Una vez que los síntomas agudos han desaparecido, el regreso a la actividad habitual previa debe ser extraordinariamente lento y cauteloso. Se debe reintroducir una actividad a la vez y monitorear la respuesta del cuerpo durante 24-48 horas. Como un ejemplo concreto, en lugar de intentar caminar 15 minutos, un paciente podría empezar por caminar 2 minutos. Si eso no provoca PEM, puede intentar 3 minutos al día siguiente. El aumento debe ser gradual y flexible, deteniéndose ante el menor indicio de fatiga.
Apoyo Médico y Comprensión Familiar: El enfermo necesita un apoyo médico que comprenda la Encefalomielitis Miálgica y no lo presione a volver a sus actividades. De igual manera, el apoyo de la familia y amigos es vital, ya que la presión social para «sentirse bien ya» puede ser una de las mayores barreras para una recuperación exitosa.
Bibliografía utilizada:
• Walshe, L., et al. (2018). A review of post-viral fatigue syndrome and its management. Clinical Medicine, 18(6), 461-465. • Chiu, S., et al. (2019). Pacing as a Strategy for Managing Post-Exertional Malaise in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 26(1), 38-51. • Nacul, L. C., et al. (2015). Post-exertional malaise in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A critical review. Frontiers in Pediatrics, 3, 1-10. • Carruthers, B. M., et al. (2011). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 20(3), 1-115. • Paracelso (1536). Die große Wundarznei. • Hipócrates (c. 400 a.C.). Corpus Hippocraticum.
He recordado hoy cuando, hace muchos años, era médica residente y tenía que ir a hacerle la historia clínica a un enfermo de SIDA que había ingresado urgente en el momento que tenía que volver de un permiso a la cárcel.
El personal de la planta tenía muchos prejuicios, me decían que tuviera cuidado porque era un delincuente. Hasta pensaban que podía hacerme daño físico.
Tengo que reconocer que no les hice ningún caso porque solo quería que mi tutor (el médico responsable de mi formación de postgrado) viera una historia clínica bien hecha.
Me presenté al enfermo, que estaba acostado. Le dije que era médica en formación MIR y que iba a hacerle preguntas y exploraciones para escribir su historia clínica. Entonces, más o menos, el me dijo esto: Toda mi vida he hecho casi todo mal, tienen que avisar a la cárcel porqué no he podido volver. No puedo arreglar lo que ya ha pasado y con menos de 30 años me encuentro en el final de mi vida. Como quiero hacer las cosas bien lo único que puedo hacer ya es ser un buen enfermo y lo voy a ser. Pregunte y haga lo que tenga que hacer.
Me he planteado, ahora, que ya no trabajo porque tengo varias enfermedades, cómo se es un buen enfermo. No se estudia para ser un buen enfermo en ningún momento de la vida.
Entonces ¿Qué es ser un buen enfermo?
Esta fue mi primera pregunta, buscando entender qué implica ser un «buen enfermo», que le hice a la IA Gemini. Cuando estás enfermo hacer búsquedas de bibliografía se hace difícil porque agota las energías que no se tienen. Estas IA te hacen resúmenes mejores o peores según las hayan programado. Nunca les pediría un tratamiento ni lo que es labor insustituible de los médicos. Los consejos que no interfieren con eso sí son útiles.
Con las IA lo importante es saber formular la pregunta adecuada.
La respuesta es muy acertada, me parece, porque siempre le pido bibliografía de lo que dice. No hay que fiarse de unos algoritmos informáticos sin tener la evidencia del origen de lo que dicen.
Veamos qué nos dice:
Ser un buen enfermo no se trata de ser pasivo o sumiso, sino de adoptar una actitud activa y colaborativa que favorezca el proceso de diagnóstico, tratamiento y recuperación, cuidando al mismo tiempo el propio bienestar emocional. Es una perspectiva que enfatiza la responsabilidad compartida entre el paciente y el equipo de salud.
Aquí detallo los aspectos clave:
1. Comunicación efectiva y honesta: Expresar claramente los síntomas y preocupaciones, sin ocultar información. Hacer preguntas y pedir aclaraciones cuando algo no se entiende. Escuchar activamente a los profesionales de la salud. * Referencias: Moore, P., Gómez, G., & Kurtz, S. (2010). La comunicación médico paciente: ¿Cuáles son las habilidades efectivas?. Revista Médica de Chile, 138(8), 1030-1036. Merayo Pérez, A., Bravo Pérez, E., & Gordón Carbonell, F. (2014). La comunicación con el paciente: Habilidades emocionales para los profesionales de la salud. Elsevier.
2. Adherencia al tratamiento y seguimiento de indicaciones: Cumplir con la medicación prescrita, las dietas, los ejercicios o cualquier otra indicación terapéutica. Asistir a citas y exámenes puntualmente. Informar sobre cambios, nuevos síntomas o dificultades para seguir el tratamiento. * Referencias: La literatura médica sobre adherencia terapéutica es extensísima y subraya la importancia de este aspecto para el éxito del tratamiento.
3. Actitud proactiva y autonomía responsable: Participar en la toma de decisiones informadas sobre la propia salud. Investigar (con cautela) en fuentes confiables y siempre contrastar la información con el médico. Mantener una actitud positiva y resiliente en la medida de lo posible. * Referencias: Clínica López Ibor. (2021). Conciencia de enfermedad y rol de enfermo. Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social de Paraguay. (2014). Sepa cuáles son las características de una persona con buena salud mental.
3. Respeto y consideración: Tratar con amabilidad y respeto a los médicos, enfermeras y demás personal sanitario. Entender que los profesionales también tienen limitaciones de tiempo y recursos. Es importante recordar que la enfermedad puede afectar profundamente la capacidad de una persona para ser un «buen enfermo» debido al dolor, la ansiedad, la depresión, la fatiga o el deterioro cognitivo. Los profesionales de la salud deben ser empáticos y comprender estas dificultades.
Aquí le pregunté si para ser un buen enfermo, ¿Es mejor tener un médico responsable del tratamiento o varios a la vez?
Para ser un «buen enfermo» y recibir la mejor atención, es fundamental tener un médico responsable del tratamiento que actúe como coordinador principal de tu atención, incluso si necesitas ver a varios especialistas. Aquí te explico por qué:
La importancia de un médico responsable (médico de cabecera o de atención primaria) Tener un médico principal, generalmente tu médico de cabecera o de atención primaria (médico de familia), ofrece beneficios clave para la coordinación y la calidad de la atención:
1. Visión integral de tu salud: Conoce tu historial médico completo, antecedentes familiares, hábitos de vida y preferencias. Esto le permite tener una visión holística de tu salud.
2. Coordinación de la atención: Si ves a varios especialistas, este médico es el encargado de coordinar todo: derivarte al especialista adecuado, supervisar todos tus medicamentos (evitando interacciones peligrosas o duplicidades) y asegurar la comunicación entre todos los profesionales involucrados.
3. Prevención y detección temprana: Al conocer tu historial, puede identificar riesgos de forma temprana y orientarte sobre hábitos saludables y pruebas de detección.
4. Menos visitas a urgencias y hospitalizaciones: Una atención coordinada y un seguimiento constante por parte de tu médico de cabecera a menudo conducen a una mejor gestión de las enfermedades crónicas, menos descompensaciones y menos visitas innecesarias a urgencias.
5. Ahorro de costes: Un sistema de atención coordinada tiende a ser más eficiente, evitando repeticiones innecesarias de pruebas o tratamientos.
RIESGOS DE TENER VARIOS MÉDICOS SIN COORDINACIÓN:
Cuando un paciente ve a múltiples especialistas sin un médico que coordine el tratamiento, pueden surgir problemas como:
1. Fragmentación de la atención: Cada especialista se centra en su área, sin una visión completa de tu salud.
2. Interacciones medicamentosas y duplicidades: Mayor riesgo de que los medicamentos recetados por diferentes médicos interactúen negativamente o se dupliquen.
3. Contradicciones en el tratamiento: Diferentes médicos pueden dar consejos que se contradicen, generando confusión.
4. Pruebas innecesarias: Posibilidad de repetir pruebas diagnósticas, lo que es un gasto de tiempo y recursos.
5. Falta de un «abogado» del paciente: Sin un médico principal, puedes sentirte solo y sin un profesional que te guíe.
Teniendo claro por donde iba eso de ser un buen enfermo, quise ir a la situación de las enfermedades ¡negadas, ignoradas, invisibilizadas, psicologizadas, tratadas mal por muchos médicos! y le pregunté por la Encefalomielitis Miálgica (que hasta tiene historia de jugar con como se la llama para manipularla).
Gemini IA, te lo pongo más difícil:
¿Cómo ser un buen enfermo de Encefalomielitis Miálgica y estar seguro de que las pruebas y tratamientos que nos indican los médicos tienen evidencia científica (y no motivaciones no científicas)?
Afrontar la incomprensión, el desconocimiento y los enfoques erróneos de los médicos en enfermedades complejas como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) es uno de los mayores desafíos para los pacientes.
Ser un «buen enfermo» en este contexto no solo implica buscar la mejor atención, sino también discernir y evitar pruebas o tratamientos sin evidencia científica sólida, especialmente si hay indicios de que la recomendación se basa en motivos económicos o intereses ajenos a la mejora real de la salud.
Aquí te detallo cómo un «buen enfermo» puede afrontar estas situaciones, con un énfasis adicional en la cautela frente a prácticas cuestionables, junto con referencias bibliográficas relevantes:
1. Educación y empoderamiento del paciente, con foco en la evidencia:
A. Conocimiento profundo de la enfermedad y de la «medicina basada en la evidencia»: Un paciente bien informado sobre la EM/SFC debe ir más allá de los síntomas y comprender qué es la medicina basada en la evidencia (MBE). Esto implica conocer los criterios diagnósticos, síntomas, mecanismos fisiopatológicos actuales, y, crucialmente, qué tratamientos tienen evidencia científica de efectividad y cuáles no. Es fundamental diferenciar entre la investigación rigurosa y las afirmaciones no verificadas.
B. Investigación crítica de tratamientos: Antes de aceptar cualquier prueba o tratamiento, el paciente debe investigar su base científica. Preguntar: «¿Qué evidencia hay de que esto funciona para la EM/SFC?», «¿Hay estudios clínicos controlados y revisados por pares que lo respalden?», «¿Cuáles son los riesgos y los beneficios demostrados?». Estar alerta a las «soluciones milagrosas» o a tratamientos con promesas desproporcionadas.
C. Preparación para las citas médicas: Llevar un registro detallado de síntomas y su impacto. Además, llevar una lista de preguntas específicas sobre la evidencia de cualquier tratamiento propuesto. Si el médico sugiere algo inusual, pedir documentación o enlaces a estudios.
D. Identificación de recursos confiables: Priorizar fuentes como asociaciones de pacientes de EM/SFC que se adhieren a la MBE, centros de investigación especializados, guías clínicas internacionales reconocidas (ej. NICE, CDC, IACFS/ME), y publicaciones científicas revisadas por pares.
Desconfiar de sitios web con testimonios no verificados, clínicas que ofrecen curas «secretas» o profesionales que critican toda la medicina convencional sin ofrecer alternativas con respaldo científico. * Referencias: * Mayo Clinic. (2023). Encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica – Diagnóstico y tratamiento. Recuperado de https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/chronic-fatigue-syndrome/diagnosis-treatment/drc-20360510 (Enfatiza los tratamientos con apoyo científico). * CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades). (2024). Vivir con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Recuperado de https://www.cdc.gov/me-cfs/es/living-with/vivir-con-encefalomielitis-mialgica-sindrome-de-fatiga-cronica-em-sfc.html (Fuente oficial que se basa en evidencia). * NICE (National Institute for Health and Care Excellence). (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NICE guideline NG206). Recuperado de https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 (Una guía basada en la evidencia que ha sido fundamental para desafiar prácticas no respaldadas). * CONSENTIDO: Consentimiento informado. (s.f.). ¿Qué es la Medicina Basada en la Evidencia?. Recuperado de https://consentido.fundacionfemeba.org.ar/conceptos/que-es-la-medicina-basada-en-la-evidencia/ (Explica los fundamentos de la MBE para el público general).
2. Estrategias de comunicación asertiva y crítica:
A. Preguntar directamente sobre la evidencia: «¿En qué estudios se basa esta recomendación?», «¿Es un tratamiento estándar o experimental para la EM/SFC?», «¿Cuáles son los riesgos conocidos y la tasa de éxito documentada?».
B. Identificar señales de alerta: Desconfiar de médicos que: * Prometen curas milagrosas. * Desaconsejan completamente tratamientos convencionales sin una base sólida. * Presionan para realizar pruebas o tratamientos muy caros y no cubiertos por seguros, sin una justificación clara. * No pueden proporcionar evidencia científica sólida para sus recomendaciones. * Tienen un conflicto de intereses claro (ej. son dueños o accionistas de la empresa que vende el producto o servicio que recomiendan). * Descalifican a otros profesionales o instituciones sin argumentos válidos.
C. Solicitar segunda opinión, enfocándose en especialistas con reputación: Si el médico propone algo que genera dudas, es esencial buscar una segunda (o tercera) opinión, preferiblemente de un especialista en EM/SFC o en medicina interna que sea reconocido por su adhesión a la MBE.
D. Documentar las interacciones: Anotar las fechas de las citas, los nombres de los médicos, las recomendaciones dadas y las dudas que surjan. Esto puede ser útil si es necesario presentar una queja formal. * Referencias: * Fepasde. (2022). Tips para comunicar asertivamente malas noticias en la práctica médica. Recuperado de https://contenido.fepasde.com/tips-para-comunicar-malas-noticias-en-la-practica-medica (Aunque para médicos, ayuda a los pacientes a entender cómo abordar conversaciones difíciles). * Organización Médica Colegial de España. (s.f.). Código de Deontología Médica. Recuperado de https://www.cgcom.es/sites/default/files/codigo_deontologia_medica.pdf (El artículo 26 aborda la libertad de prescripción y la base científica, y el artículo 31, los honorarios y conflictos de interés).
3. Gestión de la frustración, autocuidado y límites éticos:
A. No ceder a la presión: Un «buen enfermo» entiende que tiene derecho a rechazar pruebas o tratamientos si no está convencido de su seguridad o eficacia, especialmente si siente que hay un interés ulterior. La autonomía del paciente es fundamental.
B. Priorizar la salud y la seguridad: Descartar a los profesionales que no actúan con ética o que ponen en riesgo la salud del paciente con tratamientos no probados o potencialmente dañinos. La prioridad es el bienestar, no la complacencia con un médico.
C. Buscar apoyo legal o colegial: Si un médico insiste en tratamientos sin evidencia, cobra tarifas excesivas por servicios no justificados, o se sospecha de un fraude o mala praxis, se puede considerar contactar al Colegio de Médicos de la provincia o a asociaciones de consumidores y usuarios para asesoramiento.
D. Desarrollo de resiliencia frente a la pseudociencia:La EM/SFC atrae a muchos promotores de curas falsas debido a su complejidad y la desesperación de los pacientes. Un «buen enfermo» debe desarrollar una fuerte «alfabetización en salud» y una actitud crítica hacia las promesas exageradas. * Referencias: * Diario Sanitario. (2022). Sufrimiento y enfermedades invisibles. Recuperado de https://diariosanitario.com/enfermedades- invisibles-harmonie-botella/ (Describe la vulnerabilidad de los pacientes ante la incomprensión). * Organización Médica Colegial de España. (2018). El Pleno de la OMC alerta de las «pseudociencias y pseudoterapias» y apoya la actuación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Recuperado de https://www.cgcom.es/noticias/2018/12/18_pleno_pseudociencias (Posicionamiento oficial de la OMC contra las pseudociencias). * Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN). (s.f.). Riesgos de las pseudoterapias. Recuperado de https://www.aesan.gob.es/seguridad_alimentaria/ciencia_e_investigacion/comision_pseudoterapias/riesgos_pseudoterapias.htm (Información sobre los riesgos de las pseudoterapias, aplicable a recomendaciones médicas no basadas en evidencia).
En resumen, en el contexto de enfermedades como la EM/SFC, ser un «buen enfermo»
No solo implica ser proactivo en la búsqueda de la atención adecuada, sino también ser un defensor informado y crítico de la propia salud, capaz de discernir entre la medicina basada en evidencia y prácticas dudosas, protegiéndose de posibles explotaciones o tratamientos dañinos.
Choca esa mano, Gemini IA, que ya tenemos claro como ser buenos enfermos. Sabiéndolo podemos encontrar a los buenos médicos.
Vengo a reflexionar sobre hechos incomprensibles. Sabéis que he escrito varias entradas en este blog sobre Encefalomielitis Miálgica, incluso abriendo una página para encontrarlas más fácilmente. Desde hobbys a la historia a grandes rasgos de la manipulación que se ha hecho de esta enfermedad. Siempre constructiva.
Los brotes de Encefalomielitis Miálgica vimos que estaban asociados a virus y siempre ocultados. Hay una triste realidad que son los ingresos psiquiátricos de enfermos en estado muy severo que no pueden tragar. Con una enfermedad orgánica, física, mientras científicos como la Dra. Elisa Oltra en la Universidad Católica de Valencia estudian marcadores analíticos con resultados por cientos, algunos médicos acusan a enfermos de negarse a comer cuando se hace necesario poner una sonda de alimentación porque físicamente no pueden tragar. La ignorancia siempre se escuda en psicologizar, hablar de funcional, de psicosomático.
La epilepsia fue una enfermedad psiquiátrica hasta que se inventó el electroencefalograma donde se veía y pasó a ser neurológica. La esclerosis múltiple igual hasta aparecer la resonancia magnética donde se ve.
Funcional literalmente significa trastorno del funcionamiento sin que se vea alteración física. Se está utilizando como sinónimo de psicosomático, que es erróneo. Funcional se tendría que usar como trastorno del funcionamiento en el que todavía no se ha encontrado la alteración física porque la ciencia aún no tiene explicación para todo y hay que seguir investigando hasta encontrar esa base física. Me gusta poner ejemplos fáciles de entender: Si una prueba tiene una resolución de 1 milímetro y la alteración física es 100 veces más pequeña que eso puede haber miles de alteraciones invisibles. Habrá que reconocer las limitaciones científicas, el aún no se sabe preferible a dar como axioma el negar las alteraciones físicas.
Hay bastantes médicos que ya van sabiendo que las enfermedades postvirales crónicas (el covid persistente es la más numerosa y una más de muchas) existen desde siempre y que algunas veces desarrollan agotamiento neuroinmune post esfuerzo ANPE que cuando se mantiene 6 meses o más hace que el porcentaje de enfermos (80% mujeres) que sin él se curan en un 30% más o menos pase a ser de un 2% y prácticamente todos recaen en meses, con lo que la curación es algo utópico.
Esos datos estadísticos los leo, no me los invento. Hace más de 15 años que no trabajo en una consulta médica por enfermedad. Soy fundamentalmente una enferma y siempre he querido dar el enfoque de los enfermos en este blog, aunque no pueda desligarme de en qué hay evidencia científica y en qué no, más que por mi profesión por la necesaria Educación Sanitaria que tenemos que tener los enfermos. Nos va la salud e incluso la vida en ello.
Enfermedades con una historia de manipulaciones, negación, a las que se les han aconsejado tratamientos que empeoran (terapia cognitivoconductual para convencer al enfermo de que no lo está y ejercicio progresivo que hace aumentar los ANPE y mala evolución hacia mayor severidad), pone en guardia a los enfermos frente a los médicos generalizando ese auténtico maltrato. Sí, hay médicos que aún recomiendan esas terapias dañinas. Otros que se incomodan ante la realidad de que no está clara la secuencia que se da, dificilísima de unificar, por hallazgos dispersos aún y que afectan a muchos sistemas corporales a la vez. Eso quiere conseguir enlazar y explicar, por ejemplo, Ron Davis.
Aunque no nos guste hoy LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA NO TIENE TRATAMIENTO CURATIVO Y EL PRONÓSTICO DE CURACIÓN ES CASI NULO, mientras la mejora sí se puede dar con un enfoque de hacer buen pacing, tomar tratamientos sintomáticos y aceptación de la enfermedad para que no aparezcan afectaciones mentales que puede tener cualquier enfermo crónico con mala calidad de vida cuando le dan un diagnóstico que no quiere.
El tratamiento, cuando exista, nos lo prescribirán los médicos. Entonces los médicos son nuestros aliados, los buenos médicos que nos escuchan, nos hacen caso y no nos dan expectativas falsas, que queremos oir, pero su obligación es decirnos lo que dice la ciencia bien hecha y no lo que deseamos como enfermos.
El deterioro de la sanidad pública por decisiones políticas tomadas desde hace decenios en España es innegable. También yo estoy atrapada en alguna larga lista de espera y he tenido que lidiar con algún médico que figura por ahí como eminencia y me ha tratado mal en su consulta. Son personas, no el corpus de conocimiento e investigación de la ciencia médica. La ciencia médica es objetiva, exenta de opiniones, consciente de sus carencias a pesar de los enormes avances.
Vista la situación veamos algunas consecuencias:
Múltiples asociaciones de enfermos y enfoques. Solo soy miembro de ONGPEM por su fiabilidad, rigor científico y su no caer en trampas múltiples que no salen de la ciencia médica que hemos dicho. Mi EM es postcovid pero no quiero fomentar la división de enfermos en una enfermedad que se diagnostica por criterios clínicos y entonces con igual clínica es la misma enfermedad. Si a futuro esto cambia por la investigación una cambiará, pero no soy socia de asociaciones de covid persistente porque excluyen otros desencadenantes de la Encefalomielitis Miálgica.
Proliferación de medicina privada, tanto científica como pseudocientífica. Entre médicos rigurosos al servicio de los enfermos y buenas pruebas diagnósticas, un «A río revuelto ganancia de pescadores» de médicos o no médicos que hacen oídos sordos a la evidencia científica. La desesperación es el mejor caldo de cultivo para que el boca a boca disemine que los enfermos gasten enormes cantidades de dinero buscando y buscando sin parar, porque nunca terminan de mejorar. Van de esperanza a decepción continuamente, un terrible desgaste emocional. Tenemos enfermos expertos desde la sensatez y enfermos que se creen expertos porque todo lo que se les ofrece lo hacen, sin saber si es científico o charlatanería. Desgraciadamente hay médicos y charlatanes que juegan con la salud de los enfermos sin ensayos clínicos específicos en nuestra enfermedad, que si sale bien o mal, sacaron beneficio económico de pruebas y tratamientos. No es sencillo discernir sin una base sólida de conocimientos generales científicos además de lo estudiado de una enfermedad concreta.
Usar las inteligencias artificiales como si fueran un médico, cuando hasta ellas si se les pregunta dicen que se vaya al médico.
Foros en las redes de enfermos, teóricamente de apoyo mutuo.Socializar, cuando una enfermedad lo dificulta hasta el extremo, esperando comprensión de los iguales. Porque los enfermos crónicos y con mala calidad de vida son personas con enfermedades, no son enfermedades solas en sí. Entonces el apoyo se convierte en hazte esta prueba, vete a aquel médico, que te haga el peritaje fulano para el juzgado, no te fíes de medicamentos, etc. y que nadie se atreva a desdecirles de lo acientífico que están fomentando.
Conocéis la orientación constructiva de este blog, hecho con el ánimo de ayudar desde lo poquito que una ha vivido y vive. Tiene vocación de comunicación, de solidaridad y apoyo.
Hay enfermos que han protestado de mí en foros porque no les gusta lo que denominan mi intensidad, tono, cantidad de intervenciones, creencia de que disentir es querer imponerse, que hasta cohibo a que sigan participando y rematando finalmente con que aporto negatividad a la posibilidad de curarse o mejorar. No lo hacen en los foros en público, sino escondidos tras administradores que me han llamado la atención sin enseñarme ni un post que corrobore esas difamaciones.
Echo de menos la tolerancia, el diálogo, el apoyo, esa parte de compartir como nos sentimos por estar enfermos, los abrazos virtuales, el no poderse ver como seres humanos y reducirse a ser solo enfermos. Echo de menos la resiliencia, la empatía, todo lo que queremos de esos sanos que nos abandonan porque ya no les divertimos y que ahora tampoco encuentro en los enfermos con poder para atacarme por la espalda.
La enfermedad crónica es como un río que te lleva, donde desplazarse hacia la derecha o la izquierda te puede evitar chocar con las piedras y optimizar la situación de cada momento. Los que nadan contra corriente lo hacen a su manera, que no comparto, pero que no se tenga libertad de expresión para explicar que hay otras formas de mejorar más acordes con la ciencia, menos agresivas, y funcionan… Que es mejor aceptar la realidad de una enfermedad que se intenta meter en el listado de la ley ELA por progresiva e incurable porque da paz para batallar derechos e investigación, no en tratamientos inexistentes y no apoyarse en la ciencia bien hecha... ¿Cómo pueden otros enfermos llevarte a la soledad y a la coacción para que no adviertas a otros enfermos inocentes de que no se gasten un dinero que no tienen en enriquecer a quienes sí tienen mucho porque «venden» esperanzas falsas?
Los sanos y los enfermos se apoyan, por lo visto, en el positivismo tóxico tan de moda y que tanto daño hace. El fomento del egoísmo y el pensar que te puedes curar tu solito por tu actitud de creértelo imperan… No cabemos los realistas que optimizamos, que vamos por la vida afrontando los problemas de frente tal cual son. Pero la soledad, aunque sea por la sensatez frente al desatino, pesa en el alma. Somos seres sociales, necesitados de cariño y comprensión, no seres serviles que pertenecen a mayorías aunque estas sean de personas enfermas que se dejan engatusar.
«︎Todavía no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la Unión Europea ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Solo se cuenta con algún medicamento paliativo en el caso de algunos síntomas.»ONGPEM
Hoy hemos tenido dos noticias simultáneas sobre las incapacidades, ninguna buena.
Por un lado la de que los ministerios de seguridad social y trabajo están convocando a agentes sociales para valorar la instauración de la compatibilidad de la incapacidad laboral transitoria con el trabajo.
Escandaloso este intento de que personas valoradas por sus médicos como incapaces para trabajar temporalmente estén siendo ya, solo con la noticia, incitadas a trabajar parcialmente. Quien no puede trabajar está de baja y si puede trabajar de alta, eso es lo lógico que piensa cualquiera.
Pues no, parece que la Seguridad Social (SS) está empeñada en dejar más al descubierto, mas desprotegidas, a las personas enfermas.
Esa SS es la que obliga a enfermos totalmente desesperados, ya incurables, a trabajar como nos muestra la otra noticia mucho más grave. La negativa de incapacidades permanentes a enfermos que nos muestra el programa Mañaneros de la 1, de radiotelevisión española.
Dos enfermas de Encefalomielitis Miálgica y Fibromialgia asociadas, dos enfermedades graves juntas, en silla de ruedas, obligadas a volver al trabajo. Además durante 6 meses no pueden tener una incapacidad temporal por las dos enfermedades que no quiere ver la Seguridad Social.
Son Elena, con una discapacidad reconocida del 49% y Maria Ángeles, con una discapacidad del 56%. Ambas limpiadoras, un trabajo duro y muy mal pagado. Con esto hago inciso en que las pensiones, si la SS les hubiera aceptado la incapacidad, sería bastante pequeña.
En el programa han creído que son casos excepcionales, pero no, son casos muy frecuentes. Son enfermedades frecuentes y traen una mochila de desprecio e incomprensión que vimos cuando hablábamos de la historia de la Encefalomielitis Miálgica y que en la fibromialgia, todavía más frecuente, es parecida.
SON MILES Y MILES de Elenas, Marias Ángeles, Anas, Rosas, Luisas, Josés, etc. Todas son personas como ellas, no números.
No se trata de un trastorno somatoforme ni una depresión ni un dolor psiquiátrico, no es psicosomático ni es funcional.
La investigación científica muestra un trastorno orgánico, físico totalmente, multisistémico, pero muchos médicos no están al día y hacen informes deficientes. Médicos expertos en estas enfermedades son privados (de pago) y sus informes la SS no los tiene en cuenta. Tienen que ser informes de la medicina pública, pero no se deja a los profesionales tiempo para trabajar bien ni para reciclarse. Hay muchísimos médicos que no conocen ni el nombre Encefalomielitis Miálgica, que tampoco está dentro del programa de estudio de la licenciatura en medicina.
Hay hallazgos físicos pero no son las determinaciones analíticas habituales de la medicina pública. Sí se ven hallazgos en estudios de citoquinas, en pruebas de esfuerzo hechas para ello, en mitocondrias alteradas. Veamos como el equipo de la Dra. Elisa Oltra de la Universidad Católica de Valencia sí encuentra alteraciones.
Mientras estoy escribiendo recibo esta noticia de que, al tener alertados a los sindicatos y a los periodistas, Elena no se ha tenido que presentar a trabajar hoy porque falta el informe de la adaptación del trabajo que precisa. Solo es una pequeña demora de la empresa. A una mujer que se desplaza en silla de ruedas la adaptación de un trabajo de limpiadora ¿sería enviarle una compañera a limpiarle la casa y otra a hacer su trabajo? La SS y las Mutuas son increíbles.
¿Sabéis qué ocurre cuando los enfermos, con esas adaptaciones imposibles, regresan forzosamente al trabajo? La empresa les despide porque no pueden hacer lo que les exigen y se van al paro y sin derechos. Sí, el desempleo está lleno de personas enfermas.
Sabíamos que en USA enfermar era irse a la ruina por no tener sanidad pública. Tenemos que saber que en España también tener algunas enfermedades es acabar en la ruina, sin pensión, con médicos que envían a otros médicos porque ninguno los quiere atender, porque no hay tratamiento ni humanidad. Abandonados van de privado en privado, probando medicamentos, suplementos, terapias alternativas, cualquier cosa.
Así hasta que queden en la indigencia y muchos personajes aprovechados les sacarán hasta la piel como víctimas de un sistema que no funciona para ellos.
EL UNIVERSO DE MANUELA 