Me ofreció amistad al dejarme como pareja, pero mentía porque me bloqueó en todas las redes.
Mi falla En Plom – Guillen de Castro también me bloqueó en Facebook al borrarme esta persona. Yo les había informado de mi enfermedad y ni caso. Discriminación a las personas con limitaciones físicas.
Yo pagaba desde la compra del supermercado a el camping de todo el año, pasando por el tabaco, las comidas encargadas en las aplicaciones móviles, todo me lo fue metiendo poco a poco.
Sabiendo la gravedad del cáncer del perro ni una vez ha preguntado por él.
Me dijo que no aguantaba mi enfermedad, que es una forma leve y no necesita cuidados.
Me llamó vaga y que quería echarle encima todo el trabajo. La casa la limpia y lava una señora y la comida la traía de un restaurante todos los días de la semana.
Hacía su vida libremente, comía con quién quería, se iba y venía de cervezas sin dar explicaciones, en la televisión se veía lo que elegía, hacía deporte de lo poco que se cansaba conmigo (demostrado que no tenía que cuidarme).
Nunca me quejé, aunque tenía a veces malestar postesfuerzo que me obligaba a estar en cama, pero no me acompañaba.
SE OFENDIÓ porque todo ha sido aireado a los cuatro vientos, PORQUE LA VERDAD NO SE ESCONDE y no se puede rebatir. Huye el cobarde, habla el enfermo con valentía.
Me cogía la mano para mantenerme oculto SU ENGAÑO, porque no me quería.
En una relación sentimental madura, pasados los 50 años, si aún decides casarte es una rareza.
Se hace por sentir un gran amor y por eso querer tener la seguridad de que en la ancianidad no os podrán separar. Ya hay algunos achaques, la salud no suele ser perfecta, se suele predecir el tiempo en pareja. Ya sabéis a qué me refiero, dolores que vienen y van.
También esa madurez incluye asumir, tarde o temprano, la muy probable función de cuidador de tu pareja. Lo que no sabes es quién enfermará o necesitará cuidados antes. Digamos que te juegas al 50% si serás el primero en disminuir en calidad de vida o serás el segundo.
Es cierto que la esperanza de vida y la saludabilidad se han atrasado muchos años, lo más probable es tener unos 15-20 años de salud por delante.
También que la vida no incluye seguridad ni certezas. Es tan posible que aparezca un problema el día siguiente a la boda como 25 años después. El amor mutuo y ya muy meditado, valorado, sopesado, en la madurez lo sabe y lo prevé. O eso creemos algunos que nos casamos así.
La media de matrimonios casados, a cualquier edad, que se divorcian es del 40%. Aumenta a un 75% cuando uno de los miembros enferma de gravedad.
Ahí se incluyen matrimonios jóvenes poco maduros, enlaces por la inercia social, gente que busca tener hijos más que pareja, una baraja muy amplia que se reduce mucho al tratarse de los poco frecuentes matrimonios donde los dos tienen más de 50 años. Son personas con su vida económica hecha, con costumbres personales muy arraigadas. Muy pocos los matrimonios y esas estadísticas por lógica son mucho menores. Se suele tratar de amor desinteresado y cómplice.
Si hubiera visto este test, que os recomiendo, para examinar la calidad de un matrimonio… Antes hubiera sabido y no habría tenido una total sorpresa con el abandono matrimonial repentino de mi pareja por mi enfermedad, la Encefalomielitis Miálgica.
El nivel de mi enfermedad no justifica en absoluto ese abandono. En mi caso solamente necesito supervisión, no cuidados y mi pronóstico es estable, ligero empeoramiento o mejoría. Sí es cierto que es neurológica, crónica y limitante. Pero puedo viajar, usar ayudas mecánicas para desplazamientos de más de 200 metros, aunque si no mido mis esfuerzos tengo malestar postesfuerzo días después, que es como un síndrome gripal en sintomatología.
Algunas de mis respuestas al test evidencian que desde hace meses estaba siendo descuidada, ya antes del diagnóstico de hace 3 meses. Enferma llevo casi 3 años y mi matrimonio tiene 1 año, así que me casé enferma pero no diagnosticada. Por eso en el título de esta entrada se destaca «el peso de tener el diagnóstico».
Veamos las respuestas para los últimos 6 meses, no antes:
– Me dejaba mas sola cuanto más enferma me sentía yo.
– No me ayudaba en mis trámites necesarios.
– Me callaba para oir la televisión cuando yo iba a decir algo tras oirle contar algo suyo.
– No quería dialogar nunca, se iba por la tangente.
– Si yo estaba triste creía que era por algún enfado.
– Yo le obedecía en casi todo si no quería problemas.
– Se olvidaba de días importantes como el primer aniversario de boda.
– No consensuaba los problemas familiares conmigo.
– No me ofrecía ninguna confianza ya que no cumplía lo que decía.
– Huia de conocer cosas sobre mi enfermedad aún teniendo una profesión sanitaria.
– Decía un plan para el día y luego hacía otro diferente sin contar conmigo.
– Me organizaba la vida sin permitirme hacer cosas por mi cuenta, como coger un taxi.
– Iba quedando mas dias para comer con gente y no hacerlo conmigo.
– Me abrazaba sólo si yo lo pedía expresamente.
– Me cogía la mano pero no me la acariciaba como antes.
Queda muy claro que el descuido ha ido en aumento. Yo no era consciente de ese trato malo y premeditado, hecho para después tener más quejas de mi ya que eso incrementaba mis síntomas.
En diciembre tuve 4 días de malestar postesfuerzo (PEM) intenso, debido a haber cuidado a una amiga muy querida por mí, pero sobrepasando mi capacidad energética. Estuve encamada y sola con la acusación absurda de que yo tenía celos de la amiga hospitalizada en ese periodo. Si tras esos 4 días de PEM salí de la cama y pude atenderme bien, con la amiga empeorando y yo con deseos de ir a visitarla, el argumento de los celos se caía por absurdo.
El día del funeral de esta amiga mi pareja hizo de repente la maleta y me dijo: «Te dejo porque no aguanto tu enfermedad, no puedes llevar mi ritmo y yo no quiero llevar el tuyo»
¡Pero si mi ritmo ni se sabe porque no tengo hechas todas las pruebas, no tengo aún puesto todo el tratamiento y estoy yo misma averiguando mis límites, enfocada a evitar los PEM y así favorecer mi mejoría!
En claro, mi ritmo no se sabe. Sí se sabe que su ritmo sobrepasa lo saludable para su estado de salud y le traerá problemas futuros.
Y el día de la última recogida de sus cosas de la casa gritó: «Tu querías hacer el vago y que yo hiciera todo el trabajo». ¿Qué trabajo si la comida era el menú diario de un restaurante y hay una limpiadora que hace todas las cosas de la casa?
Pero lo que quiero destacar es la gravedad de, a una persona diagnosticada de una enfermedad orgánica multisistémica casi siempre postinfecciosa, con Encefalomielitis Miálgica, decirle que su enfermedad es ser vaga y que lo diga un profesional sanitario que debería haber estudiado la enfermedad al tenerla su esposa.
¿No era más fácil decir «no te amo ni te he amado nunca pero me gustaba el nivel de vida que me daba tu sueldo»?
Pero mi enfermedad dificulta su disfrute de ese nivel de vida por el que estaba a mi lado y por eso se ha ido.
Quién se case sea sincero y si es por conveniencia déjelo claro, porque alegar la enfermedad para huir hace mucho daño al enfermo. El matrimonio incluye los roles de persona cuidada y persona cuidadora. Piénselo antes porque se presupone que a edades maduras todos sabemos eso.
Yo distingo muy bien entre qué es calificar e qué es insultar. La RAE en sus primeras acepciones de ambas palabras lo deja bastante claro.
CALIFICAR dice que es: «Apreciar o determinar las cualidades o circunstancias de alguien o de algo.»
INSULTAR dice que es: «Ofender a alguien provocándolo e irritándolo con palabras o acciones.»
La diferencia es que calificar se ajusta a la verdad e insultar no, porque se hace para molestar y qué mejor que exagerar peyorativamente.
Las personas tenemos unas conductas a lo largo de nuestra vida, a veces buenas y a veces no tanto, por ideologías o cualquier otra influencia. Todos creemos que lo hacemos todo bien o somos unos psicópatas, porque hacer cosas sabiendo que son malas, a mí al menos, me cuesta asimilarlo.
Hoy en día tenemos las redes socialesy podemos, si es nuestra forma de aminorar los daños recibidos, expresarnos en ellas. Siempre será adecuado utilizar calificativos (ajustarnos a la verdad) y no insultos (falsedades para molestar).
Hay personas llenas de secretos y otras que no tenemos ninguno. Es muy saludable airear lo que nos daña y así nos lo dicen los psicólogos. Tragarse las cosas en silencio destroza por dentro. Recuerdo aquella psicóloga que en un terrible momento de mi vida me dijo: «Cuentalo, díselo a todo el mundo, las veces que necesites hasta que deje de doler». Así lo hice y un día dejó de doler, sí. Ahora me encuentro en otro terrible momento de mi vida y he escrito mucho en redes, he contado mucho por teléfono, en persona y lo haré hasta que deje de doler.
Mi reflexión la traigo porque en todo momento CALIFICO y en ningún momento insulto. Yo cuento lo que sucede tal cual es de verdad. Otra cosa es que se califique un hecho no ajustado a la ética, al comportamiento moral que se considera el correcto en ese aspecto.
Pero muchas personas ven los calificativos como insultos. Bueno sería que repasasen si sus hechos son inaceptables para ellas mismas si ven insultos donde sólo hay verdad.
Ejemplo: Si alguien te promete que te dará algo y nunca lo hace, decir que no tiene palabra o que ha mentido es ajustado a los hechos y un calificativo justo. Ya si lo ve un insulto indica que no tiene moral para ver que no es correcto mentir y faltar a la palabra dada, por tanto se ha de aceptar su actitud déspota como normal y ni nombrarla.
El diálogo privado o público consiste en buscar el consenso basado en la aceptación de los calificativos y, por tanto, no sentirse ni molestado ni insultado por que se sepa un comportamiento que ve normal.
¿Porqué ofende que se cuente la verdad si uno cree que se ha comportado bien? ¿O es porque sabe que su comportamiento, calificado con la verdad, es inmoral?
Para que no se sepa lo que uno hace mal lo mejor es no hacerlo o sino recibir de buen grado que todos sepan como uno se ha comportado de mal.
No somos santos ni demonios, tenemos de ambos. No queramos aparentar lo que no somos.
A veces no acabamos de ver como difundir cosas serias, como dar a conocer a la gente enfermedades graves e invisibilizadas.
Enfermedad se asocia a tristeza, pero los enfermos también podemos reir los primeros. Reírse de una misma y los problemas propios. De paso convertir en divertido un contenido que tal vez así se extenderá más y entre sonrisas.
Escuché la última canción de Shakira, que me encanta porque tiene buen ritmo y acidez en esa letra de despecho. Como quería hablar de la Encefalomielitis Miálgica hice una letra nueva. Me ha costado una mañana entera 🤣
Ajustarla a la música y grabar en la versión karaoke. Al principio no entendía mi letra, ya sabéis cómo es el deterioro cognitivo. La tuve que pasar a limpio más grande, porque tampoco la veía mucho (madre mía entre la presbicia y las cataratas 🙄😅)
Podéis imaginar que se me iba por un lado la música y por otro mi letra, porque no era la que veía (la original 🙃)
Patinazo por aquí, patinazo por allá, mucha agua para cantar. Esta que he usado es la quinta grabación, adaptada a mis circunstancias. No imaginaba que era tan rápida, me ahogaba y de hecho a mitad se me oye respirar. Como mi voz no vale, que lo sé… Mucha autoestima pero esa grabación no se podía aguantar. La he tuneado y aquí tenéis mi cover vocal de Shakira con título: La Encefalomielitis Miálgica.
A reir y aprender de paso:
Espero que os hayáis parado a leer la letra que está al final del vídeo, cuando acaba la canción. 😂😂😂 Es que hay ratos que no me entiendo ni yo lo que he cantado. Eso sí, es la primera vez en mi vida que rapeo y es muy difícil.
Que aproveche 🤣😂🤣😂🤣😂 y recordad que esta enfermedad es muy grave, necesita más interés y dinero para la investigación y dejar de una vez de ponerla fuera de su naturaleza: Es orgánica, multisistémica y no tiene nada psicosomático como esos médicos «que no son pa mí».
Era la típica fumadora que decía: «Lo dejaría si quisiera pero me gusta, es placentero y las pocas cosas de la vida que gustan nos las intentan quitar. Es hasta poético aspirar un humo sin mas pretensiones».
No quiero convertir este artículo en una lista de los daños del tabaco, porque no quiero convencer a nadie de nada y porque la gente más o menos los sabe.
Con que adolescentes y niños no empezaran, que son quienes tal vez lo ignoran y tienen el impulso de desobedecer, me conformaría.
Sí quiero hablar de qué ocurre en la boca, por el mito de que si no se traga el humo no hace daño o si se usa vaper tampoco.
Efectos del tabaco sobre la boca
En mi orgullo de fumadora voluntaria no adicta, porque esa era mi situación mental, siempre pensé que cuando afectara a mi salud lo dejaría tranquilamente.
No hace mucho mi odontóloga me dijo: «O dejas de fumar o estas lesiones precancerosas van a acabar mal y aún puedes volver a la normalidad».
¡Ya afecta a mi salud! Me quedé de piedra. ¡No tengo previsto dejar de fumar! Menos tengo previsto acabar muriéndome con el agujero de un cáncer en mi cara, desfigurada.
¿Sabías que el tabaco tiene hasta un componente radiactivo entre los aproximadamente 7.000 tóxicos que contiene? Polonio
Es que ese gusto está lleno de auténtica basura.
Sigue imaginando hasta 7.000 venenos
Si algo he sido en mi vida es coherente y mi frase sobre «cuando afectara a mi salud» tenía que cumplirla. La gente me había dicho tantas veces que olía a tabaco, había dicho tanto que estaba bueno, que necesitaba un tiempo para hacerme a la idea.
Busqué el libro de Alen Carr, creo que todo el que intenta dejarlo lo hace. Aunque yo no lo necesitaba, no era adicta, me decía. También busqué en las redes sociales que se me ocurrieron grupos de dejar de fumar. Encontré uno que está bien en Facebook Dejar de fumar
Hay también aplicaciones, todas son buenas. Yo me quedé la EasyQuit porque me gustó su estética y tenía posibilidad de escribir un diario: Enlace de descarga
De la de la Asociación Española contra el Cáncer me guardé una captura remarcada
¡Primer problema! Mi socio responsable FUMA y aunque acepta no sirve. A mi alrededor la gente fuma, cosa que me hace sentirme sola.
Empiezo a leer el libro y me doy cuenta de 2 cosas:
1. No fumo porque me gusta, fumo algo que sabe mal y además me esclaviza con llevar la cajetilla y el encendedor.
2. Estoy habituada, mis manos, mis gestos, mi cuerpo quieren eso con ¡adicción! y es por eso que me digo «me gusta».
Esto siguiente no lo dice el libro, lo digo yo, porque reconozco que no llegué a terminar de leerlo. Lo había captado perfectamente:
No es posible que le guste a nadie aspirar un humo que es una mezcla entre un incendio forestal y un incendio de una fábrica de químicos, que llena todo de alquitrán, una sustancia asquerosa pegajosa y grasienta de color marrón.
Vuelvo a recalcar la soledad que sentí porque hablaba mucho de eso, de tabaco, de adicción, de veneno, de dejarlo. Me tenía que convencer a mí misma pero eso molestaba, incomodaba.
Me puse fecha en junio con una semana de bajada progresiva del número de cigarrillos. Bien, estaba controlado, echaba de menos el primero de la mañana, alguno más pero podía. A las dos semanas me fui a pique y volví a fumar a los 19 días. Certificado, ¡Soy una adicta!.
Me sirvió para ver los momentos en que más antojo tenía de fumar. Cada intento es uno menos para conseguirlo, para dejarlo definitivamente. No es un fracaso sino un aprendizaje.
Unas semanas después lo dejé de golpe, de un día para otro, a ver si así lo lograba. Igual, sin problemas, los primeros días los llevaba con ánimo, controlando los antojos y sintiéndome una campeona que podía con una difícil adicción. Hasta escribí en el diario de la aplicación las trampas que ponía el tabaco.
El tabaco es un estafador y está desenmascarado. Pero otra vez llegaron las 2 semanas y aumentaba el deseo, la adicción se adueñaba de mí. A los 25 días de dejarlo estaba fumando, con asco de ese sabor a sucio, viendo la esclavitud de tener que hacerlo sólo porque lo necesitaba como dependiente.
Me pregunto porqué hay Unidades de Conductas Adictivas (UCA) públicas a donde se puede ir a dejar drogas como el alcohol, la cocaina, la marihuana, el juego, etc. pero no el tabaco.
Yo fumaba y buscaba protocolos, orientación, porque no hay recursos eficaces para dejar de fumar acompañada. En teoría sí, la administración pública tiene charlas, pero en la realidad buscas en Google y lo que ves es muchos negocios dispuestos a sacarte dinero supuestamente para dejarlo. No te fíes, o lo haces sin nada con tu convicción nada más o utilizas alguno de los medicamentos que han demostrado ser eficaces.
Ninguno es mejor o peor que otro, depende de personas, enfermedades previas, sensibilidades, individuos.
Ya estaba convencida de que dejar de fumar es maravilloso, liberador, muy agradable para el gusto y el olfato, la economía, tener mas espacio en el bolso, todo.
Dejar de fumar es algo que ya no se hace por salud sino porque NO FUMAR ES UN PLACER. Hasta nuestras mascotas lo saben, lo tienen clarísimo.
Mis perros me quieren mucho más desde que no fumo
Llevo 2 meses sin fumar con la Terapia Sustitutiva de Nicotina, en mi caso parches y ya he bajado la dosis, hasta que no los use. Alguna vez recuerdo que fumaba. Es como un mal sueño que duró años. Pasaron 2 semanas, 3, 4 y no he tenido bajón, me siento bien. Mi voz es clara por la mañana, no tengo moco, no toso, tengo mis manos libres, a pesar del precio de los parches ahorro dinero. Mi odontóloga me ve empezar a mejorar, no he subido nada de peso, mi casa está más limpia.
Mis amistades ya no tienen que escuchar rollos sobre que estoy dejando de fumar. No voy a decirle a nadie que deje de fumar y no voy a molestarme porque fumen delante de mí. Quién quiera tendrá que preguntarme mi experiencia de todo lo que se gana y lo nada que se pierde.
Nunca más, porque se es adicto siempre para toda la vida y no se puede fumar ni uno. Uno es recaer y no se controla.
Esto sólo se puede mirar en positivo, por eso os dejo un vídeo de algo, entre miles de cosas, que mejora dejando de fumar. Anatomía de Grey, temporada 19, episodio 3. Reciente, de este mismo mes de octubre pasado. Meredith Grey tiene mucha razón en su disertación. Ni comparación tiene un beso sin humo 😃
Este cartel lo he hecho para la difusión de la realidad de una enfermedad que la gente de la calle conoce poco.
Hay un artículo alemán muy bien explicado sobre esta enfermedad y el trato histórico inadecuado ha recibido. Es una enfermedad física con componente inflamatorio, inmunológico, mal funcionamiento de las mitocondrias celulares y virus que permanecen o retrovirus endógenos activados.
Hay muchos frentes abiertos de investigación y poca financiación. Está totalmente descartada la hipótesis maliciosa que la atribuía, sin ningún fundamento ni estudio serio, a algo psiquiátrico. Sin embargo muchos médicos,psicólogos, fisioterapeutas, continúan contaminando las redes y a la población con mentiras que llevan a dañar más a los enfermos.
Las personas afectadas van de un profesional a otro, desesperados buscando quienes les den credibilidad. La realidad hoy por hoy es que la mayoría de las veces acaban en los pocos médicos expertos privados, con informes que no son tenidos en cuenta ni para bajas laborales ni la incapacidad permanente cuando es necesaria. Lo mismo ocurre en el reconocimiento de la discapacidad por las comunidades autónomas, que no tiene un apartado específico para asignarle correctamente el % que tiene el afectado.
Al final ellos mismos van averiguando cosas, tomando esto o aquello siempre que no necesite receta médica, de farmacia o parafarmacia, que es un peligro por interacciones o efectos cruzados. Es la consecuencia de verse abandonados por quienes tienen la responsabilidad de ponerse al día en esta enfermedad que está ya bien claro es tan física como la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple, por poner ejemplos de los que nadie duda. Sí, hay implicadas citoquinas, cosas medibles, es una enfermedad orgánica totalmente.
Huye de cualquier profesional que te:
– Diga que es un problema psicosomático.
– Aconseje hacer ejercicio progresivo o terapia cognitivoconductual.
– Diga que no te pasa nada.
– Atribuya esta enfermedad a depresión o ansiedad.
– Diga que te va a curar.
– Desprecie y no quiera aprender más sobre esta enfermedad que está en plena investigación de sus mecanismos físicos.
Hay médicos que saben los criterios diagnósticos, el estilo de vida que es mejor para intentar no avanzar en gravedad, fármacos que están utilizándose mientras no haya un marcador diagnóstico y un tratamiento curativo.
Busquemos uno de esos médicos para llevar el control de la enfermedad, que si es preciso envíe a otros especialistas, pero sea el médico referente por el que todas las pruebas y tratamientos pasen. Si pides una segunda opinión y te gusta mas cambia de médico, si no quédate con el que estás, pero no vayas a dos a la vez. Evitar duplicidades terapéuticas sólo es posible con ese médico con quién tengamos una buena relación terapéutica.
A cualquiera que le preguntes si es una unidad entera o un conjunto de varias cosas separadas te dirá que es una persona única.
Una persona es un todovivo. No es un cerebro suelto, un hígado, dos riñones, dos pies, la piel de la espalda, dos orejas, cosas que van por separado. De hecho si siente que es un montón de partes por separado tiene ‘despersonalización’.
La despersonalización es una experiencia subjetiva que se caracteriza por una alteración en la forma habitual que la persona tiene de percibirse a sí misma y a su cuerpo. Es la sensación, generalmente temporal, de “perderse a uno mismo”, notarse “distinto”, “raro” o “como en un sueño”. La persona se ve como desde fuera de su cuerpo.
Sobre la aparición de las especialidades médicas, que hacen eso, dividir en trozos al individuo, la lógica nos haría pensar que era porque el conocimiento se convirtió en tan extenso que había que ceñirse a partes para saber lo suficiente. Esa explicación es la que encuentran los estudiantes de medicina cuando estudian la asignatura de Historia de la medicina.
En realidad es un proceso que explica bien el historiador Eric Hobsbawm, no médico y mas objetivo.
El origen de la separación por especialidades médicas se hizo a final del siglo XIX e inicio del XX con un trasfondo mercantilista, económico.
Si pruebas a hacer una búsqueda en Google de ‘medicina del individuo’ te aparecen entradas sobremedicina de familia y sobre historia clínica. Curioso, porque la historia clínica la usan todos los médicos, si creemos que es eso que escribe cuando vamos a verle como pacientes.
Cuando un médico empieza su formación como médico interno residente MIR de cualquier especialidad lo primero que hace es la historia clínica de un enfermo ingresado en el hospital. Es la anamnesis y la exploración física:
– Anamnesis: Preguntar ‘todo’ desde enfermedades pasadas, alergias, hábitos, a los síntomas que tiene en la actualidad, pero exhaustivo, como un detective y sin juzgar nada de lo que oye. Se escribe todo.
– Exploración física: Mirar, tocar, palpar en más profundidad, auscultar, percutir, también de forma exhaustiva.
Ya después de eso toca irse al diagnóstico diferencial y solicitar pruebas para ir descartando todo lo que podría ser compatible con la anamnesis y la exploración física.
¿Cómo se hace todo eso en 5 minutos que tiene un médico de atención primaria o 20 minutos, en el mejor de los casos, de otro especialista? Con la receta y váyase usted, muy bueno para la industria farmacéutica.
Viendo la Ley General de Sanidad podemos definir la historia clínica como un documento legal que recoge todos los datos relativos a la salud y a los servicios sanitarios prestados al paciente con el fin de proporcionar una adecuada asistencia médica.
Es cierto que cada ingreso hospitalario genera una nueva historia clínica. Pero ¿No sería de esperar que se fueran uniendo esas varias historias en la única historia del mismo paciente? ¿Que se corrigieran diagnósticos que a posteriori se vean incorrectos? Unificar los datos y no dejar una historia de un ingreso de muchos folios en sólo un diagnóstico. Porque puede haber en los antecedentes una alergia que se pierde entre papeles, síntomas que después pueden ayudar en un diagnóstico posterior, algo en la exploración que luego da una perspectiva de tiempo, etc.
La historia informática en teoría facilita eso, en la realidad enseña unos diagnósticos y no hay quién se lea todo lo demás. El médico no puede ser un Verstapen de Fórmula 1 (El mas veloz, ha ganado el último campeonato mundial) que diagnostica ‘al vuelo’ y eso es una proeza de mucho mérito.
Qué bien iban los resúmenes de historia cuando eran en papel y había tiempo para revisarlas a fondo. Esos que se podían hacer si había tiempo en la jornada laboral sin atención directa al paciente, junto con buenos informes. La época de verano, con menos gente que atender, era ideal para eso. Pero la no sustitución de vacaciones, bajas y días libres lo ha hecho imposible. Ver enfermos es como una cadena de montaje de coches o hacer chorizos, metiendo el fonendoscopio entre la ropa de un anciano, a lo espeólogo, porque quitársela le costaría media hora.
Lo que ocurre con eso es tener un médico cronometrado que, si un crónico va a repetir recetas, no se atreve a preguntar cómo está para no darle pie a que hable. También se atreve a veces a no explorar: He oído decir a alguien que acudió por vómitos a urgencias extrahospitalarias y el médico no le exploró el abdomen, no se levantó de la silla. Receta y fuera.
Aquella reforma sanitaria hacia un Sistema Nacional de Salud, con el cambio del Ambulatorio (la consulta médica de dos horas y media) a los Centros de Salud (con un horario más amplio e hincapié en la prevención) se quedó en ser un ambulatorio con más pacientes por médico y lo mismo. Las bonitas ideas del libro del Dr. Martin Zurro fueron un espejismo de poco tiempo que estudia el médico residente de Medicina de Familia para luego encontrarse con la cruda realidad.
La pandemia de covid19 no ha desmontado la atención primaria. Estaba ya desmontada, cogida con pinzas y esas pinzas se soltaron. Si hubiera estado en buen estado habría resistido el tirón duro sin explotar por los aires. Para eso hacen falta más recursos humanos, estratégicos y económicos. Por ejemplo una plantilla contratada fija para las sustituciones o refuerzos puntuales donde se necesiten.
Una pandemia no ha hecho incrementar la inversión pública en más número de profesionales, más camas, mejores sueldos, el pago de la dedicación exclusiva al profesional que solamente se dedica a su puesto público, más formación en enfermedades concretas que van en aumento, mil frentes que cubrir mejor.
Cualquier profesional y paciente, tras esta torpedad política de los unos que no lo hacen, los otros que se dedican a privatizar para encarecer y empeorar a la vez… pierde la esperanza. Esa desesperanza quema al profesional, abandona al paciente a su suerte.
Proliferan los seguros privados de gente inducida por el sistema a contratarlos, las consultas privadas, pero seamos claros: Norteamericanizarnos en la sanidad empeora la calidad, nos lleva de la que fue una de las mejores sanidades públicas del mundo a una sanidad de privilegiados con dinero y arruinados por la enfermedad.
Ir hacia atrás me hace decir que la sanidad pública está en recesión. A los de arriba les preocupa esa posibilidad en la macroeconomía y ¿en la sanidad pública no?
Tenemos muchas cosas a un clik de esfuerzo, el mundo entero en INTERNET. Vamos a explorar cosas que ver y hacer en él sin salir de casa o incluso de la cama.
Las cámaras en vivo suelen ser una cámara web fija en un área. Estas cámaras web se transmiten las 24 horas del día, los 7 días de la semana, para que cualquiera pueda verlas en cualquier momento.
Los recorridos virtuales se centran más en las vistas de destino, lugares y ofrecen la posibilidad de una visualización de 360 grados, así como moverse por el destino donde el viajero virtual le gustaría ir. El viajero virtual puede caminar, turnarse y mirar alrededor de las áreas.
Ver muchos lugares en directo: Páginas de webcams en vivo en muchas ciudades.
Tenemos limitaciones de energía y muchos otros síntomas, pero vivimos una época privilegiada. Nuestros abuelos sólo disponían de una radio y en muchos casos nunca habían salido del pueblo aunque gozaran de buena salud. El mundo entero entra gracias a Internet en nuestra casa y es maravilloso.
GRUPOS EN REDES SOCIALES
Cuanto más limitante es una enfermedad más se empequeñece nuestra vida social. Vamos perdiendo amigosde siempre por las dificultades para verles muchas veces a no ser que vengan a nuestra casa.
Sin embargo cuando priorizamos en nuestra vida las cosas a hacer la higiene personal es la primera y la segunda la socialización.
Tenemos que encontrarnos, ya sea en Facebook, Twitter, Telegram, WhatsApp, etc. ya que somos un colectivo ‘invisible’ porque casi no salimos de casa. Cuando entras en un grupo alguien te va a saludar, en su gana de compartir, y te contactará con otros grupos. Procura entresacar buenos amigos con EM de esos grupos, te van a comprender bien y hay grandes personas. Seguro que acabarás hablando por teléfono y ya si es una videollamada genial. Intercambiarás experiencias, consejos, porque suele ser gente muy interesante. Hay deterioro cognitivo, no falta de inteligencia y además de conversaciones tienen mucha empatía.
Os recuerdo que siempre hay que conservar la energía antes de que se gaste. Estas entradas sugieren distracciones agradables para los enfermos de EM/SFC siempre que no gasten más energía de la que tienen. Si estás en una fase muy avanzada no las hagas. No tienes que arriesgarte a sufrir una reagudización (ANPE).
Leer
Lo mejor es utilizar Audiolibros porque el oído se cansa menos que la vista. Hay gratuitos y también para comprar.
Si quieres leer con tus ojos aunque es bastante mas esfuerzo, te costará además sostener un Best Seller de Ken Follet, por ejemplo, ya que el libro en papel pesa mucho.
Por eso tenemos la opción que nos permite elegir desde el tipo hasta el tamaño de letra, el modo en que pasaremos las páginas, etc. Sí, es el libro electrónico en el que con unos gramos nos caben miles de libros. La pantalla es mate para molestar y cansar menos la visión.
Cada marca suele tener su propia librería y el mismo libro suele costar bastante más barato.
Yo tengo un Kobo. Amazon vende también para leer en Kindle, pero esta aplicación se puede descargar en un teléfono o tablet y es mejor.
La gran ventaja de tener los libros o textos en tu teléfono o tablet es que existen aplicaciones que te los leen y te cansarás mucho menos. Hasta puedes elegir la voz que te lo leerá. Esta, por ejemplo, es muy buena.
Salir a pasear
Terreno peligroso, porque no puedes andar o andar sólo un poquito. También está la intolerancia ortostática, problemas de equilibrio, que te lo imposibilitan.
Existen ayudas, desde un andador a lo que se te ocurra más grande. Has de utilizar lo que se adapte a ti y no te empeore. Con un andador con asiento puedes sentarte a descansar cada pocos pasos. Los hay fijos y plegables.
La silla de ruedas que se maneja con los brazos no es una opción. Para nuestros brazos es un enorme ejercicio que no podemos ni debemos hacer. No tenemos que consumir la energía que no tenemos.
Si estás muy grave tendrá que empujar la silla un cuidador. Si la puedes manejar con una mano la silla de ruedas eléctrica te irá bien para manejar tu movimiento sentada. Puede ser reclinable si no toleras nada el ortostatismo y con esa postura horizontal es posible que sí puedas salir.
Hay también otra opción para enfermas que tienen dificultad para caminar distancias, los scooters eléctricos de movilidad reducida. Los hay de 3 y de 4 ruedas. Desde modelos fijos a otros desmontables y también plegables. Así es más fácil que quepan en el coche o el ascensor.
Sea cual sea tu necesidad o elección, ya sabes que hay que distraerse pero no cansarse. Un ratito y para casa. Pero la felicidad puede estar en recibir un rayo de sol.
Os pongo en varias imágenes la traducción de una carta escrita por Whitney Dafoe, enfermo muy grave de EM/SFC. Hasta ese estado se puede llegar, de estar encamado y sin poder ni tragar. Pero aún así hay esperanza y Whitney saca lo positivo que toda enfermedad tiene, aprendizaje y que se puede mejorar. Nunca hay que rendirse:
EL UNIVERSO DE MANUELA 