MI CANCIÓN SOBRE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

A veces no acabamos de ver como difundir cosas serias, como dar a conocer a la gente enfermedades graves e invisibilizadas.

Enfermedad se asocia a tristeza, pero los enfermos también podemos reir los primeros. Reírse de una misma y los problemas propios. De paso convertir en divertido un contenido que tal vez así se extenderá más y entre sonrisas.

Escuché la última canción de Shakira, que me encanta porque tiene buen ritmo y acidez en esa letra de despecho. Como quería hablar de la Encefalomielitis Miálgica hice una letra nueva. Me ha costado una mañana entera 🤣

Ajustarla a la música y grabar en la versión karaoke. Al principio no entendía mi letra, ya sabéis cómo es el deterioro cognitivo. La tuve que pasar a limpio más grande, porque tampoco la veía mucho (madre mía entre la presbicia y las cataratas 🙄😅)

Podéis imaginar que se me iba por un lado la música y por otro mi letra, porque no era la que veía (la original 🙃)

Patinazo por aquí, patinazo por allá, mucha agua para cantar. Esta que he usado es la quinta grabación, adaptada a mis circunstancias. No imaginaba que era tan rápida, me ahogaba y de hecho a mitad se me oye respirar. Como mi voz no vale, que lo sé… Mucha autoestima pero esa grabación no se podía aguantar. La he tuneado y aquí tenéis mi cover vocal de Shakira con título: La Encefalomielitis Miálgica.

A reir y aprender de paso:

Espero que os hayáis parado a leer la letra que está al final del vídeo, cuando acaba la canción. 😂😂😂 Es que hay ratos que no me entiendo ni yo lo que he cantado. Eso sí, es la primera vez en mi vida que rapeo y es muy difícil.

Que aproveche 🤣😂🤣😂🤣😂 y recordad que esta enfermedad es muy grave, necesita más interés y dinero para la investigación y dejar de una vez de ponerla fuera de su naturaleza: Es orgánica, multisistémica y no tiene nada psicosomático como esos médicos «que no son pa mí».

Nos vemos en la próxima entrada.

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DEJAR DE FUMAR

Era la típica fumadora que decía: «Lo dejaría si quisiera pero me gusta, es placentero y las pocas cosas de la vida que gustan nos las intentan quitar. Es hasta poético aspirar un humo sin mas pretensiones».

No quiero convertir este artículo en una lista de los daños del tabaco, porque no quiero convencer a nadie de nada y porque la gente más o menos los sabe.

Con que adolescentes y niños no empezaran, que son quienes tal vez lo ignoran y tienen el impulso de desobedecer, me conformaría.

Sí quiero hablar de qué ocurre en la boca, por el mito de que si no se traga el humo no hace daño o si se usa vaper tampoco.

Efectos del tabaco sobre la boca

En mi orgullo de fumadora voluntaria no adicta, porque esa era mi situación mental, siempre pensé que cuando afectara a mi salud lo dejaría tranquilamente.

No hace mucho mi odontóloga me dijo: «O dejas de fumar o estas lesiones precancerosas van a acabar mal y aún puedes volver a la normalidad».

¡Ya afecta a mi salud! Me quedé de piedra. ¡No tengo previsto dejar de fumar! Menos tengo previsto acabar muriéndome con el agujero de un cáncer en mi cara, desfigurada.

¿Sabías que el tabaco tiene hasta un componente radiactivo entre los aproximadamente 7.000 tóxicos que contiene? Polonio

Es que ese gusto está lleno de auténtica basura.

Sigue imaginando hasta 7.000 venenos

Si algo he sido en mi vida es coherente y mi frase sobre «cuando afectara a mi salud» tenía que cumplirla. La gente me había dicho tantas veces que olía a tabaco, había dicho tanto que estaba bueno, que necesitaba un tiempo para hacerme a la idea.

Busqué el libro de Alen Carr, creo que todo el que intenta dejarlo lo hace. Aunque yo no lo necesitaba, no era adicta, me decía. También busqué en las redes sociales que se me ocurrieron grupos de dejar de fumar. Encontré uno que está bien en Facebook Dejar de fumar

Hay también aplicaciones, todas son buenas. Yo me quedé la EasyQuit porque me gustó su estética y tenía posibilidad de escribir un diario: Enlace de descarga

De la de la Asociación Española contra el Cáncer me guardé una captura remarcada

¡Primer problema! Mi socio responsable FUMA y aunque acepta no sirve. A mi alrededor la gente fuma, cosa que me hace sentirme sola.

Empiezo a leer el libro y me doy cuenta de 2 cosas:

1. No fumo porque me gusta, fumo algo que sabe mal y además me esclaviza con llevar la cajetilla y el encendedor.

2. Estoy habituada, mis manos, mis gestos, mi cuerpo quieren eso con ¡adicción! y es por eso que me digo «me gusta».

Esto siguiente no lo dice el libro, lo digo yo, porque reconozco que no llegué a terminar de leerlo. Lo había captado perfectamente:

No es posible que le guste a nadie aspirar un humo que es una mezcla entre un incendio forestal y un incendio de una fábrica de químicos, que llena todo de alquitrán, una sustancia asquerosa pegajosa y grasienta de color marrón.

Vuelvo a recalcar la soledad que sentí porque hablaba mucho de eso, de tabaco, de adicción, de veneno, de dejarlo. Me tenía que convencer a mí misma pero eso molestaba, incomodaba.

Me puse fecha en junio con una semana de bajada progresiva del número de cigarrillos. Bien, estaba controlado, echaba de menos el primero de la mañana, alguno más pero podía. A las dos semanas me fui a pique y volví a fumar a los 19 días. Certificado, ¡Soy una adicta!.

Me sirvió para ver los momentos en que más antojo tenía de fumar. Cada intento es uno menos para conseguirlo, para dejarlo definitivamente. No es un fracaso sino un aprendizaje.

Unas semanas después lo dejé de golpe, de un día para otro, a ver si así lo lograba. Igual, sin problemas, los primeros días los llevaba con ánimo, controlando los antojos y sintiéndome una campeona que podía con una difícil adicción. Hasta escribí en el diario de la aplicación las trampas que ponía el tabaco.

El tabaco es un estafador y está desenmascarado. Pero otra vez llegaron las 2 semanas y aumentaba el deseo, la adicción se adueñaba de mí. A los 25 días de dejarlo estaba fumando, con asco de ese sabor a sucio, viendo la esclavitud de tener que hacerlo sólo porque lo necesitaba como dependiente.

Me pregunto porqué hay Unidades de Conductas Adictivas (UCA) públicas a donde se puede ir a dejar drogas como el alcohol, la cocaina, la marihuana, el juego, etc. pero no el tabaco.

Yo fumaba y buscaba protocolos, orientación, porque no hay recursos eficaces para dejar de fumar acompañada. En teoría sí, la administración pública tiene charlas, pero en la realidad buscas en Google y lo que ves es muchos negocios dispuestos a sacarte dinero supuestamente para dejarlo. No te fíes, o lo haces sin nada con tu convicción nada más o utilizas alguno de los medicamentos que han demostrado ser eficaces.

Hay 3 fármacos para dejar de fumar con eficacia contrastada. Asociación contra el cáncer de USA. Fármacos para dejar de fumar

Ninguno es mejor o peor que otro, depende de personas, enfermedades previas, sensibilidades, individuos.

Ya estaba convencida de que dejar de fumar es maravilloso, liberador, muy agradable para el gusto y el olfato, la economía, tener mas espacio en el bolso, todo.

Dejar de fumar es algo que ya no se hace por salud sino porque NO FUMAR ES UN PLACER. Hasta nuestras mascotas lo saben, lo tienen clarísimo.

Mis perros me quieren mucho más desde que no fumo

Llevo 2 meses sin fumar con la Terapia Sustitutiva de Nicotina, en mi caso parches y ya he bajado la dosis, hasta que no los use. Alguna vez recuerdo que fumaba. Es como un mal sueño que duró años. Pasaron 2 semanas, 3, 4 y no he tenido bajón, me siento bien. Mi voz es clara por la mañana, no tengo moco, no toso, tengo mis manos libres, a pesar del precio de los parches ahorro dinero. Mi odontóloga me ve empezar a mejorar, no he subido nada de peso, mi casa está más limpia.

Mis amistades ya no tienen que escuchar rollos sobre que estoy dejando de fumar. No voy a decirle a nadie que deje de fumar y no voy a molestarme porque fumen delante de mí. Quién quiera tendrá que preguntarme mi experiencia de todo lo que se gana y lo nada que se pierde.

Nunca más, porque se es adicto siempre para toda la vida y no se puede fumar ni uno. Uno es recaer y no se controla.

Esto sólo se puede mirar en positivo, por eso os dejo un vídeo de algo, entre miles de cosas, que mejora dejando de fumar. Anatomía de Grey, temporada 19, episodio 3. Reciente, de este mismo mes de octubre pasado. Meredith Grey tiene mucha razón en su disertación. Ni comparación tiene un beso sin humo 😃

Feliz vida sin humo y que disfrutéis.

UNA ENFERMEDAD FÍSICA SEVERA EM/SFC

Este cartel lo he hecho para la difusión de la realidad de una enfermedad que la gente de la calle conoce poco.

Hay un artículo alemán muy bien explicado sobre esta enfermedad y el trato histórico inadecuado ha recibido. Es una enfermedad física con componente inflamatorio, inmunológico, mal funcionamiento de las mitocondrias celulares y virus que permanecen o retrovirus endógenos activados.

Pongo el enlace y, si tu navegador no tiene el complemento de traducción, las capturas del artículo traducido. ME/CSF – La enfermedad desconocida y subestimada

Hay muchos frentes abiertos de investigación y poca financiación. Está totalmente descartada la hipótesis maliciosa que la atribuía, sin ningún fundamento ni estudio serio, a algo psiquiátrico. Sin embargo muchos médicos,psicólogos, fisioterapeutas, continúan contaminando las redes y a la población con mentiras que llevan a dañar más a los enfermos.

Las personas afectadas van de un profesional a otro, desesperados buscando quienes les den credibilidad. La realidad hoy por hoy es que la mayoría de las veces acaban en los pocos médicos expertos privados, con informes que no son tenidos en cuenta ni para bajas laborales ni la incapacidad permanente cuando es necesaria. Lo mismo ocurre en el reconocimiento de la discapacidad por las comunidades autónomas, que no tiene un apartado específico para asignarle correctamente el % que tiene el afectado.

Al final ellos mismos van averiguando cosas, tomando esto o aquello siempre que no necesite receta médica, de farmacia o parafarmacia, que es un peligro por interacciones o efectos cruzados. Es la consecuencia de verse abandonados por quienes tienen la responsabilidad de ponerse al día en esta enfermedad que está ya bien claro es tan física como la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple, por poner ejemplos de los que nadie duda. Sí, hay implicadas citoquinas, cosas medibles, es una enfermedad orgánica totalmente.

Huye de cualquier profesional que te:

– Diga que es un problema psicosomático.

– Aconseje hacer ejercicio progresivo o terapia cognitivoconductual.

– Diga que no te pasa nada.

– Atribuya esta enfermedad a depresión o ansiedad.

– Diga que te va a curar.

– Desprecie y no quiera aprender más sobre esta enfermedad que está en plena investigación de sus mecanismos físicos.

Hay médicos que saben los criterios diagnósticos, el estilo de vida que es mejor para intentar no avanzar en gravedad, fármacos que están utilizándose mientras no haya un marcador diagnóstico y un tratamiento curativo.

Busquemos uno de esos médicos para llevar el control de la enfermedad, que si es preciso envíe a otros especialistas, pero sea el médico referente por el que todas las pruebas y tratamientos pasen. Si pides una segunda opinión y te gusta mas cambia de médico, si no quédate con el que estás, pero no vayas a dos a la vez. Evitar duplicidades terapéuticas sólo es posible con ese médico con quién tengamos una buena relación terapéutica.

¿A dónde va la sanidad pública española?

A cualquiera que le preguntes si es una unidad entera o un conjunto de varias cosas separadas te dirá que es una persona única.

Una persona es un todo vivo. No es un cerebro suelto, un hígado, dos riñones, dos pies, la piel de la espalda, dos orejas, cosas que van por separado. De hecho si siente que es un montón de partes por separado tiene ‘despersonalización’.

La despersonalización es una experiencia subjetiva que se caracteriza por una alteración en la forma habitual que la persona tiene de percibirse a sí misma y a su cuerpo. Es la sensación, generalmente temporal, de “perderse a uno mismo”, notarse “distinto”, “raro” o “como en un sueño”. La persona se ve como desde fuera de su cuerpo.

Sobre la aparición de las especialidades médicas, que hacen eso, dividir en trozos al individuo, la lógica nos haría pensar que era porque el conocimiento se convirtió en tan extenso que había que ceñirse a partes para saber lo suficiente. Esa explicación es la que encuentran los estudiantes de medicina cuando estudian la asignatura de Historia de la medicina.

En realidad es un proceso que explica bien el historiador Eric Hobsbawm, no médico y mas objetivo.

El origen de la separación por especialidades médicas se hizo a final del siglo XIX e inicio del XX con un trasfondo mercantilista, económico.

El origen de las especialidades médicas.

Si pruebas a hacer una búsqueda en Google de ‘medicina del individuo’ te aparecen entradas sobre medicina de familia y sobre historia clínica. Curioso, porque la historia clínica la usan todos los médicos, si creemos que es eso que escribe cuando vamos a verle como pacientes.

Cuando un médico empieza su formación como médico interno residente MIR de cualquier especialidad lo primero que hace es la historia clínica de un enfermo ingresado en el hospital. Es la anamnesis y la exploración física:

Anamnesis: Preguntar ‘todo’ desde enfermedades pasadas, alergias, hábitos, a los síntomas que tiene en la actualidad, pero exhaustivo, como un detective y sin juzgar nada de lo que oye. Se escribe todo.

Exploración física: Mirar, tocar, palpar en más profundidad, auscultar, percutir, también de forma exhaustiva.

Ya después de eso toca irse al diagnóstico diferencial y solicitar pruebas para ir descartando todo lo que podría ser compatible con la anamnesis y la exploración física.

¿Cómo se hace todo eso en 5 minutos que tiene un médico de atención primaria o 20 minutos, en el mejor de los casos, de otro especialista? Con la receta y váyase usted, muy bueno para la industria farmacéutica.

Viendo la Ley General de Sanidad podemos definir la historia clínica como un documento legal que recoge todos los datos relativos a la salud y a los servicios sanitarios prestados al paciente con el fin de proporcionar una adecuada asistencia médica.

Es cierto que cada ingreso hospitalario genera una nueva historia clínica. Pero ¿No sería de esperar que se fueran uniendo esas varias historias en la única historia del mismo paciente? ¿Que se corrigieran diagnósticos que a posteriori se vean incorrectos? Unificar los datos y no dejar una historia de un ingreso de muchos folios en sólo un diagnóstico. Porque puede haber en los antecedentes una alergia que se pierde entre papeles, síntomas que después pueden ayudar en un diagnóstico posterior, algo en la exploración que luego da una perspectiva de tiempo, etc.

La historia informática en teoría facilita eso, en la realidad enseña unos diagnósticos y no hay quién se lea todo lo demás. El médico no puede ser un Verstapen de Fórmula 1 (El mas veloz, ha ganado el último campeonato mundial) que diagnostica ‘al vuelo’ y eso es una proeza de mucho mérito.

Qué bien iban los resúmenes de historia cuando eran en papel y había tiempo para revisarlas a fondo. Esos que se podían hacer si había tiempo en la jornada laboral sin atención directa al paciente, junto con buenos informes. La época de verano, con menos gente que atender, era ideal para eso. Pero la no sustitución de vacaciones, bajas y días libres lo ha hecho imposible. Ver enfermos es como una cadena de montaje de coches o hacer chorizos, metiendo el fonendoscopio entre la ropa de un anciano, a lo espeólogo, porque quitársela le costaría media hora.

Lo que ocurre con eso es tener un médico cronometrado que, si un crónico va a repetir recetas, no se atreve a preguntar cómo está para no darle pie a que hable. También se atreve a veces a no explorar: He oído decir a alguien que acudió por vómitos a urgencias extrahospitalarias y el médico no le exploró el abdomen, no se levantó de la silla. Receta y fuera.

Aquella reforma sanitaria hacia un Sistema Nacional de Salud, con el cambio del Ambulatorio (la consulta médica de dos horas y media) a los Centros de Salud (con un horario más amplio e hincapié en la prevención) se quedó en ser un ambulatorio con más pacientes por médico y lo mismo. Las bonitas ideas del libro del Dr. Martin Zurro fueron un espejismo de poco tiempo que estudia el médico residente de Medicina de Familia para luego encontrarse con la cruda realidad.

La pandemia de covid19 no ha desmontado la atención primaria. Estaba ya desmontada, cogida con pinzas y esas pinzas se soltaron. Si hubiera estado en buen estado habría resistido el tirón duro sin explotar por los aires. Para eso hacen falta más recursos humanos, estratégicos y económicos. Por ejemplo una plantilla contratada fija para las sustituciones o refuerzos puntuales donde se necesiten.

Una pandemia no ha hecho incrementar la inversión pública en más número de profesionales, más camas, mejores sueldos, el pago de la dedicación exclusiva al profesional que solamente se dedica a su puesto público, más formación en enfermedades concretas que van en aumento, mil frentes que cubrir mejor.

Cualquier profesional y paciente, tras esta torpedad política de los unos que no lo hacen, los otros que se dedican a privatizar para encarecer y empeorar a la vez… pierde la esperanza. Esa desesperanza quema al profesional, abandona al paciente a su suerte.

Proliferan los seguros privados de gente inducida por el sistema a contratarlos, las consultas privadas, pero seamos claros: Norteamericanizarnos en la sanidad empeora la calidad, nos lleva de la que fue una de las mejores sanidades públicas del mundo a una sanidad de privilegiados con dinero y arruinados por la enfermedad.

Ir hacia atrás me hace decir que la sanidad pública está en recesión. A los de arriba les preocupa esa posibilidad en la macroeconomía y ¿en la sanidad pública no?

CONCENTRACIÓN REIVINDICATIVA EL DÍA 8 DE OCTUBRE – SCP Y EM/SFC

Porque somos víctimas de la mala gestión pública.

Los enfermos de COVID persistente, los enfermos de EM/SFC y nuestros familiares tenemos que salir a la calle a exigir. Hay que hacerse ver.

También hay concentraciones en otras ciudades, pero me parece que cuanta más gente haya en Madrid mejor y más visibles.

TODA LA INFORMACIÓN EN ESTE ENLACE ORGANIZADOR

Quienes podáis acudid. Es muy importante.

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 3

Jugar con las pantallas, ya sea en PC, teléfono, tablet o las diferentes consolas, es muy entretenido.

Lo más cómodo es usar un mando inalámbrico y la consola o PC conectados a la TV. Así incluso puedes jugar acostada, la postura que tu estado físico permita. El mando es ergonómico y ligero.

Estarás pensando en los típicos GAMER, chicos jóvenes o no tan jóvenes, que se sientan y se pasan el día con juegos de combate y compitiendo. Olvídate, esos juegos para alguien con EM/SFC son algo imposible y agotador. Pero hay muchos tipos de juegos.

Nosotras vamos a usar juegos «tranquilos» y relajantes. Suelen ser menos famosos, a excepción de los Sims que tiene muchísima fama y va por los Sims 4. Con el covid ni se sabe la fecha de lanzamiento de los Sims 5.

Hay juegos con una música ideal, de inspiración indie, en los que vale la pena dejar que se oiga. Sino en los ajustes suele estar la opción de quitarla y nos irá muy bien.

Yo tengo una Nintendo Switch, que puede usarse portátil o conectada a la TV, pero las PS4 y PS5 o la Xbox tienen mejor definición de imagen al usarse sólo con conexión a la TV.

Además, para cuidar la vista, tengo una tablet de 11,5 pulgadas. En el PC no juego porque pesa más.

Aquí tenéis varios enlaces del tipo de juegos que nos va bien. Aún así cansan, hay que hacer descansos o jugar un rato hasta que nos cansemos. Ese rato será divertido.

LOS 25 MEJORES JUEGOS RELAJANTES

JUEGOS RELAJANTES SIN VIOLENCIA

15 JUEGOS PARA NINTENDO SWITCH RELAJANTES PARA VERANO

17 JUEGOS GRATUITOS PARA IOS Y ANDROID PARA RELAJARTE Y HUIR DEL ESTRÉS

La serie de juegos Aery: Un ave va volando, con una música muy buena, y se van recogiendo plumas (Se supone que para ayudar al pájaro que las perdió).

Color Zen: Se van uniendo figuras de colores para conseguir el color del borde, con música.

El recién salido a la venta el 27 de octubre: Hokko Life. Eres un personaje que va engrandeciendo y mejorando un pueblo, siembra flores, tala árboles, caza mariposas, trabaja en la mina, diseña objetos, todo esto con una música que no molesta nada, lo contrario.

Para ejercitar el cerebro los Big Brain, por ejemplo: Se intenta mejorar las funciones cognitivas pero cansan más que los relajantes que hemos visto.

Para hacer un poquito de ejercicio el Nintendo Switch Sports: Es un ejercicio mínimo ya que se sostiene en la mano un mando pequeñísimo y no hay peso.

Lo importante es divertirse y no pasarse en el esfuerzo, cada una lo que pueda y le apetezca. Nunca forzarse, por favor.

Seguiremos con más hobbys posibles próximamente.

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 2

En la anterior parte hablábamos de:

– Meditación, últimamente con el nombre mindfutness pero es lo mismo.

– Cazar sonidos de pájaros.

LA MÚSICA

No es posible en la inmensa mayoría tocar instrumentos, que es difícil y causante de muchas lesiones físicas y cansancio mental. Pero escuchar música a un volumen de pocos decibelios y adecuada es un placer y una fuente de energía.

Lo mejor es ponerse cómodos con auriculares. Hay inalámbricos para mejorar la postura sin cables por el medio. Los que cubren toda la oreja hacen menos daño al oido, pero nos serán menos pesados y adecuados los pequeños que se introducen en el conducto porque vamos a usar la música a un volumen bajo.

Hace muchos años una psicóloga de la escuela Gestalt me dijo: «Si alguien quiere relajarse y equilibrarse la música hecha para relajación es la que no sirve. Se tiene que escuchar música clásica».

Las razones son que suelen ser melodías muy simples a las que se les añade sonido de pájaros o mar. Esa escasa elaboración, monótona, puede llevar a dormirse o exasperarse, a relajarse y estimular el cerebro con calidad no. Estar descansados sí, atontados no.

Cada persona tiene sus gustos en música y si los sigue se va a sentir bien. Todos escuchamos rock, pop, blues, que nos encantan. Mientras no sea algo tan simple que nos atonte las neuronas, como el regaetton, es bueno.

En la EM/SFC, por la hipersensibilidad auditiva que hay a veces, la música tranquila y baja, para relajarse disfrutando de cultura, es la mejor. Dentro de esto actualmente hay aplicaciones gratuitas (a cambio de tener que oir anuncios de «para más información toque el baner».

Unas SUGERENCIAS:

Enya, Sade, Loreena McKennitt, se pueden escuchar en cualquier tema o canción, listas enteras de ellas.

– En música clásica la música barroca se caracteriza por producir activación sin enervar: Los Conciertos de Brandenburgo de J. S. Bach, Las cuatro estaciones de Vivaldi, recopilatorios de fragmentos de obras de esta época.

– Toda la música clásica es beneficiosa porque son melodías y armonías complejas que nos enriquecerán: Mozartmanía es un doble CD que ya, por desgracia, no está a la venta, pero hay listas de Mozart en aplicaciones. Los nocturnos de Chopin también son imprescindibles.

Cantos gregorianos. Sólo voces armoniosas, se trata de la musicalidad (no de religión). Los del Monasterio de Silos son voces masculinas, más agradables al oido que otros femeninos que he escuchado.

– Otra fuente de muy buena música son las Bandas Sonoras Originales (BSO) de películas o series. Tal vez sea la mejor música que se compone hoy en día.

– Música chill out, que utiliza varios géneros musicales modificados para una composición armoniosa, relajada y muy tranquila. Al basarse en otros géneros musicales no cae en el aburrimiento de la música compuesta originalmente para relajación, que hemos desaconsejado por su simplicidad.

– Por supuesto la música moderna, seleccionada, también es útil. 

Aquí tenéis algunos enlaces a Spotify, la aplicación que uso, de algunas listas apropiadas:

BARROCO RELAX

MÚSICA CLÁSICA LIGERA

MOZARTMANÍA

CINEMATIC CHILLOUT

VERSIONES CHILL OUT

Si es en nuestro idioma y letras desgarradoras podemos sustituir en nuestra mente ese amor que se ha ido por la persona que fuimos cuando teníamos salud y nos ha abandonado. Pero para ponernos sensibles, no tristes por ello ya que estamos disfrutando esas hermosas letras que son poesía y esa música que nos agrada. La siguiente lista va por ahí:

CANCIONES EMOTIVAS MEJORES ESPAÑOL

Espero haber ayudado. Continuaremos añadiendo más posibles hobbys.

EM/SFC: App de control de energía

Voy a enseñaros una Aplicación, la única que he encontrado en la Play Store de Android, para monitorizar la energía de la EM/SFC. Es la ME/CFS Pacing, hecha por la EMERGE AUSTRALIA, una asociación nacional de soporte a esta enfermedad. Es en inglés.

Para mi gusto el nombre más que decir «estimulación» tendría que decir «control de energía» porque ayuda a moderarse y procurar no acabar «sin batería» nuestro día. El objetivo es evitar agravamientos por exceso de actividad.

Os voy a poner capturas de como vamos abriendo la app y alguna traducción para que la podamos usar en nuestro idioma.

Quisiera haber hecho más traducciones y explicar mejor cosas que solamente he escrito como pies de algunas imagenes. Se debe a la falta de energía y el esfuerzo de escribir. En la EM/SFC tenemos que intentar implicar a las personas que nos rodean como apoyo, nosotros vamos muy justos y estamos a nuestro límite.

Preparar la App requiere un trabajo inicial y los primeros días ir reajustando los ítems. Vale la pena ese esfuerzo para prevenir en lo posible el empeoramiento por esfuerzo excesivo. Después es sencillo cada día usarla.

Así nos aparece. En español: ME/SFC Estimulación
Útil en la EM LEVE o MODERADA, grados I, II y III de la enfermedad.

La cuarta parte de enfermos que está en el grado IV no puede monitorizarse con la app porque ya se encuentran encamados e incapacitados al 100%, no tienen energía que ir administrando en el día. No perdamos la esperanza de la aparición de una cura.

Portada. Tocamos en Start y comenzamos la programación

En la primera vez que iniciamos la App nos va a enseñar 10 páginas de introducción explicativas. Hay un recuadro abajo para hacer clic y saltarlas si queremos (Siguiente imagen en negrita bajo Next) . Aquí os enseño las 10 páginas.

Es para medir la energía, no todos los síntomas de la EM
Resumen: La terapia cognitiva no ayuda. Es una enfermedad física.
Resumen: Cada persona es diferente en cuanto al impacto de la EM. La app está diseñada para su experiencia con la enfermedad y usted la irá personalizando con el tiempo.

Traducción: Cómo funciona esta App. Piense en esta app como en una cuenta bancaria en la que se depositan 1000 unidades de energía cada día. Estas unidades de energía son únicas para usted. El número 1000 equivale aproximadamente al número de minutos de vigilia en el día promedio.

Traducción: Tienes que decidir cuánto vale esta moneda, basándote en la idea de que si pasaras 1000 minutos haciendo esa actividad, terminarías el día con exactamente la misma cantidad de energía que cuando comenzaste el día. Esto se convertirá en una forma de evaluar la energía utilizada de otras actividades.

Trad.: Para algunas personas sentarse y leer puede ser una actividad neutral típica, donde un minuto utiliza una unidad de energía. Para otras personas simplemente sentarse sería neutral y leer usaría más energía por minuto que una unidad.

Trad.: Una vez que decida cuál es su actividad de referencia neutral, tiene que asignar ponderaciones para otras actividades diarias comunes. Puede decidir caminar con peso como 10, lo que significaría que 10 minutos de caminata usan hasta 100 unidades de energía.

Hay personas que también quieren introducir sus actividades a lo largo del día con un valor fijo ya para todo el día. Son actividades que hay días que están y otros no.

Hay otra sección de actividades que sabes que aumentan tu energía (meditación, etc.) y la sección que la disminuyen (alcohol, etc.) dónde estarán las actividades que no se medirán por minuto sino por un valor fijo al día.

Completadas estas tres secciones de actividades con valor negativo por minuto, actividades con valor negativo por día y con valor positivo por día, viendo los últimos 7 días podrás ajustar mejor tu actividad para los siguientes días.

Todas las actividades y su valoración las podrás editar posteriormente cuando quieras.

Vamos a ello, dale a Next
Introduce tu actividad neutral.

«Remove activity» elimina actividades. Escribe en español la actividad neutral.

Después de esto yo salí de la App y mas tarde volví a entrar. La cabeza no está para entender tan fácil y tomé un descanso.

Entras en la App
Marcas clic en Don’t show… (No ver la introducción mas)
Nos dice que esa introducción podemos verla en la sección Help (Ayuda)
Ahora a meter la actividad neutral porque sino no nos dejará darle a Next. Ponla en español y valdrá 1 por minuto. Es lo que la mayoría del tiempo haces sin cansarte excesivamente. Para la actividad que tienes energía de llegar a acabar el día.
Una vez señalada se puede pasar a lo siguiente, Next.
Otra vez le damos a Next

Ahora nos da a elegir empezar con lo que tiene escrito en inglés la App o con todo vacío. Yo elegí la primera opción para traduciendo tener la guía por defecto. Si te es más cómodo empieza sin nada.

Vamos a poner actividades y unidades por minuto: Autocuidado.

En el + del círculo rojo añades otra actividad más, así las que haga falta. Vete rellenando o traduciendo las que hay en nuestro idioma.

Una vez escrito das a OK. Para añadir actividades le damos al signo + del círculo rojo, recuerda. Ciñete a las que te está indicando para no olvidar ninguna, ya que las separa en autocuidado, etc. aunque luego las veremos juntas cuando tengamos que poner el tiempo utilizado en ellas. Pero no hay prisa, nos va guiando si le damos a Next.
Actividades de trabajo de la casa. Traduce, quita, añade, como hemos estado viendo antes.
Así la modificas 👍🏻: Preparar comida, 4 puntos.
Familia y cuidado de niños
Actividades sociales
Tiempo delante de pantallas
Actividades de Trabajo
Ejercicio físico
Actividades de transporte y viajes
Tareas fuera de casa

Actividades que nos dan energía. Se pone la medida en un número fijo para el día (como todo luego se puede modificar).

Traduce, añade
Siempre se hace igual

Las actividades que dan un valor no minutado, un valor absoluto que resta energía.

Hay 4 apartados:

– Registra una actividad – Tiempo en minutos

– Registra fugas – Puntuación total del día que resta energía.

– Registra recambios – Puntuación total del día que añade energía.

– Registra el nivel de energía – Pon la cara más acorde a la energía que tienes a las 3 horas que tiene.

La actividad neutral siempre vale 1
Se introduce actividad y valor
Al tocar sobre ella sale el desplegable de minutos para poner cuantos. Podrás añadir después, esto se hace sobre la marcha todo el día.
Después le das a < de tu teléfono para pasar a la siguiente actividad y puntuarla. Así sucesivamente.
Añade actividades con su puntuación por minuto
Actividades que se valoran en total sin usar tiempo, para todo el día.
Actividades que suman energía. Valor total sin tiempo.
Nivel de energía subjetivo que tienes a las 7am, 12am y 5pm. Selecciona una cara.
Al acabar el día hay que cerrarlo: Clic en Day is complete.

Hasta aquí Estábamos en el menú Home. Esta imagen es la grabación de datos de días anteriores pulsando en History.

Este es el Menú.
Ajustes de avisos. Yo sólo tengo activado el del medio.
Help = Ayuda
Sobre los creadores de la App

LA APLICACIÓN ADAPTADA A MÍ, COMO EJEMPLO

El círculo de la izquierda tiene los minutos que no tienen aún una actividad, pero tanto puedes no llegar a 1000 como pasar de 1000 si haces varias cosas a la vez. Es orientativo para que no olvides poner todas tus actividades.

El círculo de la derecha te dice las unidades de energía de que aún dispones para el día. Hay que procurar terminar el día sin estar en números negativos. Tu control diario es para terminar el día en 0 ó en positivo. Eso te hará empezar el día siguiente con 1000 unidades de energía de verdad.

Acabar en -31 o en -59 no es conveniente pero así he acabado esos días
A algunas actividades, como véis, tengo que arreglarles las puntuaciones porque hay muchas actividades que puntúan 1 y tienen que puntuar más. Y la actividad neutral no es la que está, tendría que ser Tumbada viendo TV. Me repito porque tengo una actividad de navegar en Internet y vale más de 1. TENGO QUE REVISARLO.

Al tocar sobre el círculo verde con un lapicero se abre la actividad, se puede cambiar el nombre y la puntuación.

Mis Fugas con puntos negativos por día

Si tocas la zona gris puedes poner la puntuación total del día.

Los Recambios son puntos positivos por día. Hace subir de 1000 puntos y compensan esfuerzos por tanto.
Me levanté a las 10h extenuada a pesar de haber dormido muy bien y esa es la cara correspondiente 🤷🏻‍♀️

Espero haberos ayudado a usar esta herramienta. A mí me parece muy útil y al estar en nuestro teléfono de vez en cuando lo actualizas con lo que haces y ves como vas pasando el día. Al principio hay que repasar las puntuaciones, las actividades que no estén duplicadas, hacer ajustes, pero después de 7-10 días irá muy bien.

CALIDAD DE VIDA Y GRADOS DE EM/SFC

Continuamos hablando de Encefalomielitis Miálgica, como continuación de la entrada de este blog https://eluniversodemanuela.home.blog/2022/09/20/cuando-12-escalones-son-una-montana-em-sfc/

Delegamos la ciencia en el blog de la dra. Marín (el enlace está en esa entrada) y nos acercamos a ella desde el punto de vista del enfermo y como vive esta situación tan difícil. Aparece en pocos sitios, a pesar de afectar a aproximadamente un 0,5- 1% de la población, y estamos deseosos de buscar información sobre ella.

Negada o minusvalorada por muchos médicos, parece que al ser multisistémica, el diagnóstico lo puede hacer fundamentalmente el neurólogo, el reumatólogo, el especialista de medicina interna o el médico de familia. Para esto tiene que tener una formación específica puesto que no se estudia en la carrera de medicina ni por muchos profesionales de estas especialidades.

Las enfermedades que no tienen marcadores más allá de los síntomas clínicos que contamos incomodan a muchos, más cuando la medicina evoluciona de antes hablar mas tiempo y explorar al enfermo a ahora estar mirando a un ordenador y solicitar muchas pruebas diagnósticas sin ni verle la cara a veces.

Esta enfermedad es orgánica, física (ni mental ni sensorial) aunque afecte y se afecte por todo ya que una persona es un todo indivisible. Ese todo es artificialmente separado en partes en las diferentes especialidades médicas y quirúrgicas con el objetivo de acotar y poder saber más de cada órgano o sistema. El problema es cuando eso hace perder la visión global del enfermo.

Toda enfermedad multisistémica es un gran reto. Las que tienen marcadores objetivos, un número en un análisis o una imagen diferenciadora en las pruebas de imagen, son enfermedades con suerte. No hay forma de decir que no existen, que son exageraciones o invenciones. Ya, pensarás que las hay muy graves, pero la suerte es que son comprendidas por médicos, familiares y la sociedad en general.

Esto lo entiendes muy bien cuando eres un médico que ha estado en el lado bueno de la mesa de una consulta y dejas ese lado para pasar al malo, a ser el enfermo involuntario de cosas que hasta te arrancan de tu ejercicio profesional. Un buen médico tiene que saber decir: «No sé», «voy a buscar ciencia sobre lo que le ocurre» y no niega nada como enfermedad por desconocimiento. Nadie sabe todo de una profesión compleja, es totalmente imposible.

La EM/SFC ahora se está beneficiando en su investigación de ser parecida o tal vez igual que el COVID Persistente. Esperemos que se encuentre un marcador medible que nadie pueda negar, que aparecerá pero no sabemos cuando. Porque está definida clínicamente y va siendo mejor tratada (aunque no tiene tratamiento curativo) por médicos que sí la han estudiado a fondo en lo que ya se sabe.

Los enfermos estamos muy agotados para buscar ciencia rigurosa pero nos encontramos entre nosotros. Y nos pasamos algunos datos aún sin saber el origen. Quiero aportar una tabla extraída de un metaanálisis (una forma de unificar los resultados de múltiples estudios) sobre la calidad de vida de nuestra enfermedad y otras graves. Me la proporcionó un enfermo.

La traducción de lo que he podido la he añadido yo

¡Peor calidad de vida que cánceres, problemas cardíacos severos, enfermedades mentales importantes, personas que necesitan diálisis para sobrevivir!. ¡Tremendo!. Además se puede tener varias enfermedades de las que hay además de la EM/SFC, ni imaginar ya entonces la bajísima calidad de vida. Pero mucha gente no se la cree, no está especificada como enfermedad diferenciada cara a obtener un % de discapacidad. Si se obtiene será calculada «a ojo de buen cubero y subjetivo».

Hay cuatro grados de gravedad establecidos por los expertos (no digo especialistas que es lo que tendría que ser) que la estudian:

El grado 1 son personas que no van a consultar por esto. Cualquier enfermo que consulta a un médico esto ya está en grado 2 o 3 como mínimo. Eso son discapacidades, estén evaluadas con % o no lo estén por las administraciones públicas.

Pero este enfermo tiene un aspecto físico excelente, nada hace pensar que pueda estar enfermo al verle. No puede con su alma y si no se quiere ver no se ve. De ahí la negación, infravaloración, desconocimiento, asombro, incomprensión de todos: enfermos de otras cosas, familiares, amistades, la población en general y médicos u otros profesionales sanitarios.

Por favor, que no lo diagnostique un psiquiatra, porque no es una enfermedad mental, es física. Por favor, que nadie diga que es sedentarismo y se necesita hacer ejercicio, porque eso ha hecho mucho daño. Un enfermo bien informado escribió esto y es la evidencia científica hoy por hoy

3 de cada 4 enfermos son mujeres
Hacer estas entradas me deja exhausta pero nos tenemos que ayudar