«¿Porqué mientras investigan la enfermedad en su conjunto para el futuro no nos tratan en el presente mejor cada síntoma con los tratamientos que ya hay? Los tenemos ahora, vivimos hoy, la calidad de vidano espera». Paciente anónima
Ampliamos el contenido de la entrada anterior, que se centraba en señalar el estudio necesario adecuado y la diferencia de criterios de tratamiento con los sanos solamente.
No usamos criterios economicistas que perjudican a los enfermos, sino los basados en el consenso clínico y la literatura científica actual sobre la Encefalomielitis Miálgica.
El criterio adecuado es que el enfermo tenga la mejor calidad de vida y los menos síntomas posibles o al menos aliviarlos. La encefalomielitis miálgica no tiene tratamiento curativo y se tiene que hacer tratamiento sintomático muy activo. Todo lo que no sea eso es mala praxis médica, aunque se haga y especialmente en la sanidad pública y mucha de la sanidad privada.
La medicina basada en la evidencia, llamada por algunos convencional, tiene tratamientos sin echar mano de cosas experimentales potencialmente peligrosas.
ALTERACIONES DEL SUEÑO EN ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA
Las alteraciones del sueño se presentan con una prevalencia casi universal en Encefalomielitis Miálgica, pero con manifestaciones variadas.
A continuación, se enumeran por orden de frecuencia, desde las más comunes hasta las menos frecuentes:
• Sueño no reparador: Es el síntoma cardinal. Afecta a prácticamente el 100% de los pacientes. Se define como la sensación de agotamiento profundo al despertar, independientemente de las horas que se haya dormido.
• Insomnio de inicio y mantenimiento: Muy frecuente debido a la «activación» excesiva del sistema nervioso simpático. El paciente está «cansado pero cableado» (tired but wired), lo que dificulta conciliar el sueño o provoca múltiples despertares nocturnos.
• Inversión del ritmo circadiano: Una alteración muy común donde el ciclo natural de sueño-vigilia se desplaza. El paciente suele alcanzar su pico de «energía» o alerta por la noche y siente una necesidad imperiosa de dormir durante el día.
• Fragmentación del sueño por micro-despertares (Arousals): Breves interrupciones de la continuidad del sueño que duran segundos y a menudo no se recuerdan. Son causadas por inestabilidad neurológica o por un Esfuerzo Respiratorio Asociado a Micro-despertares (RERA).
• Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) y Movimientos Periódicos de las Extremidades: Una alta proporción de pacientes experimenta sensaciones desagradables en las piernas o sacudidas musculares involuntarias que impiden el paso a las fases de sueño profundo.
• Trastornos Respiratorios del Sueño (Apnea e Hipopnea): Se presentan con una frecuencia ligeramente superior a la población general, pero con la diferencia de que niveles «leves» de apnea tienen un impacto severo en la sintomatología de la EM/SFC.
• Hipersomnia: Menos frecuente que el insomnio en fases crónicas, pero común al inicio de la enfermedad o durante brotes severos, donde el paciente puede dormir 12-15 horas sin que ello alivie su fatiga.
• Parasomnias: Incluyen pesadillas vívidas, sudoración nocturna profusa (disautonomía) y, en algunos casos, parálisis del sueño o sonambulismo.
ESTUDIOS DE SUEÑO EN ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA Y CRITERIOS DE TRATAMIENTO
(Resume la entrada anterior que hicimos)
ESTUDIO REQUERIDO:La prueba de oro es laPOLISOMNOGRAFÍA (PSG) CON CAPNOGRAFÍA. La poligrafía respiratoria básica suele infradiagnosticar el problema, ya que no detecta la fragmentación del sueño cerebral ni la retención de dióxido de carbono (CO2) que causa las cefaleas matutinas.
Jennifer Brea
CRITERIOS DE INTERVENCIÓN:
• AHI (IAH): TRATAR A PARTIR DE UN ÍNDICE DE 5, ya que el sistema neuroinmune de estos pacientes no tolera el estrés oxidativo de las paradas respiratorias «leves». • SATURACIÓN: El objetivo es MANTENER UNA SATURACIÓN BASAL POR ENCIMA DEL 92-93%. Cualquier descenso por debajo del 90% se considera clínicamente significativo en EM/SFC. • IMPACTO FARMACOLÓGICO: Es crucial monitorizar el uso de sedantes, benzodiacepinas, opioides y relajantes musculares, ya que todos ellos pueden deprimir la respiración nocturna y empeorar la calidad del sueño a pesar de facilitar la conciliación.
TRATAMIENTO DE LAS ALTERACIONES DEL SUEÑO EN EM/SFC
Para que sea efectivo el enfoque debe ser siempre «bajos niveles, ritmo lento» (start low, go slow), debido a la hipersensibilidad química y neurológica característica de la enfermedad.
A continuación, se detallan las estrategias de tratamiento para cada una de las alteraciones mencionadas, ordenadas de mayor a menor frecuencia:
• Sueño no reparador:
Se enfoca en mejorar la «profundidad» del sueño. Se utilizan dosis muy bajas de fármacos que aumentan la fase de ondas lentas (como ciertos antidepresivos tricíclicos a dosis mínimas o reguladores de los canales de calcio), siempre bajo estricta supervisión para evitar la sedación matutina.
• Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) y Movimientos Periódicos: Evaluar niveles de ferritina (deben estar en rangos óptimos, a menudo más altos que el mínimo estándar). Se evitan fármacos que bloqueen la dopamina. En ocasiones, se utilizan fármacos específicos para el dolor neuropático que también calman el movimiento.
• Insomnio de inicio y mantenimiento:
Higiene del sueño adaptada (evitar estímulos luz azul, control de temperatura). Técnicas de relajación que no impliquen esfuerzo físico. En casos persistentes, se valoran suplementos que regulen el sistema GABA o la melatonina de liberación prolongada.
• Inversión del ritmo circadiano:
Terapia de luz matutina suave (si la sensibilidad a la luz lo permite) y administración de melatonina en dosis bajas varias horas antes de la hora deseada de sueño para «reentrenar» el reloj biológico.
• Fragmentación por micro-despertares (Arousals/RERA):
Si son de origen respiratorio, el uso de CPAP o BiPAP es fundamental. Si son de origen neurológico, se busca estabilizar el sistema nervioso autónomo mediante suplementación de magnesio o intervenciones que reduzcan la hiperexcitabilidad.
• Trastornos Respiratorios (Apnea e Hipopnea):
Ventilación mecánica asistida. En EM/SFC, la BiPAP suele ser mejor tolerada que la CPAP porque reduce el esfuerzo muscular necesario para exhalar, evitando el agotamiento respiratorio.
• Hipersomnia:
Es el más difícil de tratar. Se enfoca en la gestión de la energía (pacing). No se recomienda el uso de estimulantes fuertes, ya que pueden provocar un falso sentimiento de energía que derive en un brote grave (PEM).
• Parasomnias (Sudoración, Pesadillas):
Manejo de la disautonomía (control de la hidratación y sales). Para pesadillas post-traumáticas o vívidas, se pueden usar fármacos que bloquean la respuesta de «lucha o huida» del sistema simpático durante la noche.
BIBLIOGRAFÍA DE REFERENCIA
Carruthers, B. M., et al. (2011). «Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria». Journal of Internal Medicine.
Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. (2015). «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness». Institute of Medicine (IOM).
Bastedo, A., et al. (2016). «Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols». US ME/CFS Clinician Coalition.
Jackson, M. L., & Bruck, D. (2012). «Sleep abnormalities in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a review». Journal of Clinical Sleep Medicine.
Libman, E., et al. (2017). «Sleep in Chronic Fatigue Syndrome: Diagnostic and Management Challenges». Sleep Medicine Clinics.
La Encefalomielitis Miálgica no es simplemente una enfermedad “de fatiga”. Es, según múltiples estudios de calidad de vida, «una de las condiciones crónicas más devastadoras de toda la medicina».
Cuando una persona cumple los criterios diagnósticos internacionales de la Encefalomielitis Miálgica — los Criterios de Consenso Internacional de 2011 o los criterios clínicos del Institute of Medicine de 2015— estamos definiendo una entidad clínica basada en síntomas y disfunciones biológicas concretas, no en su desencadenante o causa inicial. Esto significa que, independientemente de si fue una infección viral (incluido el SARS-CoV-2), otra infección, un evento fisiológico o incluso un origen no claramente identificado, si se cumplen estos criterios, estamos ante la misma enfermedad desde el punto de vista clínico y funcional. Separar por desencadenante puede ser útil para investigación, pero no cambia la realidad del paciente: el cuadro clínico, la gravedad y el impacto en la vida son los de la Encefalomielitis Miálgica.
Calidad de vida: peor que muchas enfermedades graves conocidas
Estudio en que la Encefalomielitis Miálgica tiene la peor calidad de vida de muchas enfermedades crónicas muy discapacitantes
De forma consistente, las mediciones con escalas como SF-36 o EQ-5D sitúan a las personas con Encefalomielitis Miálgica en niveles de salud global alrededor de 30–40 sobre 100, muy lejos de la población general y por debajo de la mayoría de enfermedades crónicas.
Esto no es una impresión subjetiva: es un hallazgo repetido.
No poder hacer produce aislamiento
En términos comparativos: ● La calidad de vida es peor que en diabetes tipo 2 y en la mayoría de enfermedades metabólicas. ● Es peor que en artritis reumatoide, incluso en fases activas. ● Es igual o peor que en cáncer en tratamiento activo, incluyendo algunos de los cánceres más frecuentes que se asocian a peor calidad de vida. ● Es igual o peor que en insuficiencia cardíaca y en enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). ● Y, de forma especialmente relevante, hay estudios que muestran una calidad de vida peor que en esclerosis múltiple, incluso en estadios avanzados.
Pero el dato más llamativo no es solo la comparación, sino el perfil:
La dimensión de energía/fatiga es, en muchos trabajos, la peor registrada entre todas las enfermedades comparadas.
Y esto tiene una explicación clara: el malestar post-esfuerzo (PEM). El PEM implica que cualquier actividad —física, cognitiva o incluso sensorial— puede provocar un empeoramiento global que dura días, semanas o más. No existe un equivalente real en otras patologías. No es cansancio: es un empeoramiento sistémico.
Esto rompe una de las bases de la medicina rehabilitadora: la posibilidad de adaptación progresiva. En la Encefalomielitis Miálgica, intentar “empujar” puede empeorar la enfermedad. No hay intentos de rehabilitación sincausardaños.
Por eso, a diferencia de otras patologías graves: ● No hay estabilidad funcional fiable. ● No hay capacidad real de compensación. ● Y una proporción significativa de pacientes —alrededor del 25%— acaba confinada en casa o en cama.
En los casos más severos, la vida queda reducida a sobrevivir con hipersensibilidad a la luz, al sonido y a estímulos mínimos. No estamos hablando de limitación. Estamos hablando, en muchos casos, de colapso funcional global.
Mortalidad: la parte mas invisible
La Encefalomielitis Miálgica rara vez aparece como causa directa de muerte en registros oficiales. Pero eso no significa que no mate. Sí, la Encefalomielitis Miálgica además mata. Significa que no se está midiendo bien.
Los estudios de cohortes muestran un patrón consistente: Las personas con esta enfermedad presentan «mortalidad prematura«, con una edad de fallecimiento inferior a la población general en varias causas clave.
Las principales son:
● Suicidio Es una de las causas más relevantes y más invisibilizadas. El riesgo está claramente aumentado y, lo más llamativo, ocurre a edades más tempranas, en algunos estudios en torno a los 30–40 años. No se trata de un problema “psicológico primario”, sino de la consecuencia de una combinación devastadora: – dolor persistente – agotamiento extremo – aislamiento total – y falta de tratamiento eficaz y reconocimiento médico
● Enfermedad cardiovascular Incluye insuficiencia cardíaca, arritmias y complicaciones relacionadas con disfunción autonómica. Representa una proporción importante de fallecimientos (en torno a un 20% en algunas series) y aparece a edades más tempranas de lo esperado. Los mecanismos probables incluyen: – alteraciones del sistema nervioso autónomo – bajo volumen circulante – desacondicionamiento extremo – estrés fisiológico crónico
● Cáncer También aparece con una frecuencia relevante (alrededor de un 15–20% en algunos registros) y con tendencia a presentarse antes que en la población general. Entre las posibles explicaciones: – disfunción del sistema inmune – inflamación crónica – retrasos diagnósticos por falta de atención adecuada
● Complicaciones del estado severo En los casos más graves, la propia situación de la enfermedad puede conducir a la muerte: • desnutrición • infecciones • trombosis por inmovilidad • deterioro multisistémico progresivo Esto ocurre especialmente en pacientes encamados durante largos periodos, muchas veces fuera del radar sanitario.
● Eventos vasculares Como embolias o fenómenos trombóticos, favorecidos por: – inmovilidad – alteraciones circulatorias
Por qué esta mortalidad no se ve
La Encefalomielitis Miálgica está sistemáticamente infrarrepresentada en las estadísticas de mortalidad por varias razones: ● No se registra como causa principal de muerte (se codifica como “insuficiencia cardíaca”, “cáncer”, etc.). ● Una gran proporción de pacientes no está diagnosticada correctamente. ● Los casos más graves quedan fuera del sistema sanitario. ● No existen biomarcadores claros que estructuren los registros.
¡El resultado es una paradoja: una enfermedad con impacto extremo que no aparece reflejada en los datos oficiales!
Conclusión
La Encefalomielitis Miálgica: Presenta una calidad de vida peor que muchas enfermedades graves ampliamente reconocidas, incluyendo insuficiencia cardíaca, EPOC, esclerosis múltiple e incluso cáncer en tratamiento, en múltiples dimensiones.
Genera en un porcentaje significativo de pacientes un nivel de discapacidad extremo y sostenido. Se asocia a mortalidad prematura real, principalmente por suicidio, enfermedad cardiovascular, cáncer y complicaciones del estado severo.
Y, sin embargo, sigue siendo una enfermedad sistemáticamente invisibilizada en los sistemas de registro y en la práctica clínica. No es una enfermedad leve, ni rara en su impacto.
¡Es, probablemente, una de las más infravaloradas en toda la medicina moderna!
Dedicatoria
No podía dejar de hablar claro y con la verdad sobre la nefasta calidad de vida y la mortalidad de esta enfermedad que compartíamos. La realidad, aunque sea incómoda o invisibilizada, muy escondida, es la que es, amiga Toñi (@tobalilla).
Eras reivindicativa, luchadora, como tu decías «docente DECENTE» y la Encefalomielitis Miálgica te ha matado hace 4 días. Seguiré defendiendo la unidad de los enfermos, sea el que sea el desencadenante de la enfermedad, sea la que sea la gravedad de cada cual, llevando tu bandera de honestidad frente a la injusticia de maltrato institucional, médico, social e incluso el separatismo perjudicial que fomentan algunos enfermos. No se puede dejar a ningún enfermo atrás porque ni el dolor ni la muerte distinguen.
¿Alguna vez te has preguntado por qué te da hambre a la misma hora o por qué sientes ese bajón de energía a media tarde? No es casualidad: es tu reloj biológico trabajando a toda marcha.
¿Qué son los ritmos circadianos?
Los ritmos circadianos son cambios físicos, mentales y conductuales que siguen un ciclo de 24 horas. La palabra viene del latín circa (alrededor de) y diem (día). Es, básicamente, el sistema interno que le dice a tu cuerpo cuándo es momento de activarse y cuándo de reparar daños.
¿Cómo se mantienen regulados?
Aunque tenemos «relojes» en casi todos los órganos, el jefe de todos está en el cerebro (específicamente en el hipotálamo).
Este reloj maestro se sincroniza principalmente con la luz y la oscuridad:
• La luz solar: Es la señal principal. Cuando entra por tus ojos, el cerebro entiende que debe producir cortisol para darte energía.
• La oscuridad: Al caer la noche, el cerebro ordena la liberación de melatonina, la hormona que nos prepara para dormir.
¿Por qué son tan importantes?
No se trata solo de dormir bien. Un ritmo circadiano sano garantiza que tus procesos biológicos ocurran en el momento adecuado. De ellos dependen: • La digestión y el metabolismo: Tu cuerpo procesa mejor los azúcares de día que de noche. • La temperatura corporal: Baja durante la madrugada para facilitar el descanso profundo. • La renovación celular: Mientras duermes, tu cuerpo «limpia» toxinas y repara tejidos. • El estado de ánimo: Estar desincronizado es una vía rápida hacia la irritabilidad y la ansiedad.
El Eje Hipotálamo-Hipófisis: El Director y el Subdirector
Imagina que tu cuerpo es una gran empresa:
• El Hipotálamo (El Director General): Recibe información de todo el cuerpo (temperatura, luz, hambre, estrés). Es el que decide qué se necesita en cada momento.
• La Hipófisis o Pituitaria (El Subdirector): Recibe las órdenes del hipotálamo y libera hormonas «mensajeras» hacia el resto de las glándulas (tiroides, suprarrenales, gónadas).
La conexión entre el Eje HH y el SNA
El Eje Hipotálamo-Hipófisis (HH) y el Sistema Nervioso Autónomo (SNA) son los dos brazos ejecutores del cerebro para mantener el equilibrio (homeostasis). Si el Eje HH es el sistema de mensajería «lenta» (hormonas en sangre), el SNA es el sistema de fibra óptica «rápida» (impulsos eléctricos).
Por todo esto, el autodiagnóstico y el «protocolo de internet» son peligrosos en la EM. Lo que debes recordar: • La «pauta milagro» no existe: Lo que ayuda a un paciente a salir de la cama puede enviar a otro a un brote de semanas (PEM). • Diagnósticosespecíficos: El médico debe realizar preguntas, pruebas y diagnósticos antes de recomendar nada. • Suplementación con cautela: Algunos suplementos para el ritmo circadiano pueden interferir con la medicación para la tensión o la frecuencia cardíaca.
El hipotálamo es el jefe de ambos.Cuando detecta un estresor (luz azul de noche, un susto, o un sobreesfuerzo en Encefalomielitis Miálgica EM): • Envía una señal eléctrica inmediata a través del SNA Simpático. • Envía una señal química (hormonal) a través del Eje HH para mantener esa respuesta en el tiempo.
El SNA: El acelerador y el freno
Este eje es el responsable de que, ante una amenaza, tu corazón lata más rápido, o de que por la noche tu cuerpo entienda que debe bajar las revoluciones. Es el puente entre tu sistema nervioso y tu sistema endocrino. Te explico cómo se relacionan y qué ocurre cuando esa comunicación falla:
El Sistema Nervioso Autónomo controla todo lo que haces sin pensar (latidos, respiración, digestión).
Se divide en dos ramas que deben estar en equilibrio: • Sistema Simpático (El Acelerador): Prepara el cuerpo para la acción («lucha o huida»). Eleva el cortisol (vía Eje HH) y la adrenalina. • Sistema Parasimpático (El Freno): Activa la relajación, la digestión y la reparación («descanso y digestión»). Su principal vía es el nervio vago.
Consejos para mantener el ritmo: • Busca luz natural nada más despertarte. • Cena temprano para que tu digestión no interfiera con el sueño. • Evita las pantallas azules (móviles/tablets) al menos una hora antes de dormir.
El ejemplo de un gran saboteador: El Jet Lag
El jet lag es el ejemplo perfecto de qué pasa cuando el ritmo circadiano se rompe. Ocurre cuando viajas rápido a través de varias zonas horarias: tu cuerpo sigue en Madrid, pero tu realidad física está en Tokio.
¿Cómo afecta al cuerpo?
• Confusión hormonal: Quieres dormir cuando hay sol porque tu reloj interno dice que es medianoche. • Problemas digestivos: El estómago «se despierta» y pide comida a horas extrañas. • Fatiga extrema y falta de concentración: Tu cerebro está intentando operar en modo ahorro de energía cuando necesitas estar despierto.
Tip rápido: Para combatir el jet lag, intenta exponerte a la luz solar del lugar de destino lo antes posible y evita las siestas largas al llegar. Ayuda a tu «director de orquesta» a leer la partitura correcta.
Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC). El Eje HH y SNA: Mantener los ritmos circadianos
En personas con Encefalomielitis Miálgica (EM), este panel de control parece estar «descalibrado». Puede ocurrir de diferentes formas. Hay un malentendido hormonal: Aunque los análisis de sangre estándar a veces salen «normales», la comunicación entre el cerebro y las glándulas no es fluida, lo que contribuye al síntoma principal: el Malestar Post-Esfuerzo (PEM).
Más allá de la suplementación: El Estilo de Vida
Hoy en día buscamos la «pastilla mágica» o el suplemento que lo arregle todo, pero la realidad es que ningún suplemento puede compensar un Estilo de Vida que ignora la biología.
• La luz solar es información: Ver la luz natural por la mañana es el «reset» más potente para el eje HH. Es gratis y más efectivo que muchos botes de melatonina. • Higiene del sueño: No solo cuánto duermes, sino cuándo. El sueño reparador ocurre en ventanas de tiempo específicas ligadas a la oscuridad. • Gestión de la carga: En la EM, el estilo de vida implica aprender el pacing (gestión de energía). Forzar el cuerpo cuando el eje HH no puede responder genera un choque sistémico.
Nota importante: «Los suplementos son herramientas de apoyo, pero los cimientos de la salud son laluz, el descanso, la nutrición rítmica y la reducción de estresores sensoriales.«
Por qué los horarios y el estilo de vida son la clave
Si el sistema de comunicación (Eje HH + SNA) está dañado, el cuerpo pierde la capacidad de autogestionarse. Por eso la suplementación a veces no funciona: estás dándole «gasolina» (suplementos) a un coche que tiene el sistema eléctrico quemado.
La importancia de la rutina es biológica: • Anclaje rítmico: Al comer, dormir y descansar siempre a la misma hora, le quitas al SNA la carga de tener que «decidir» qué hacer. Le das seguridad. • Entrenamiento del Nervio Vago: Técnicas de respiración suave, ambientes tranquilos y evitar el exceso de estímulos ayudan a fortalecer el «freno» parasimpático. • No forzar la máquina: Entender que en la EM el cuerpo no tiene una respuesta hormonal normal al esfuerzo ayuda a aceptar que el descanso no es opcional, es el tratamiento para evitar que el SNA colapse.
Resumen: «La salud no es solo tener las hormonas correctas, sino que la comunicación entre tu cerebro y tu cuerpo (vía Eje HH y Sistema Autónomo) sea fluida. En enfermedades como la EM, este puente está frágil, y solo a través de un estilo de vida rítmico y consciente podemos ayudar a que la señal vuelva a pasar sin interferencias.»
La importancia de los horarios fijos y óptimos en EM
Si el eje HH está frágil, lo último que necesita es caos. Mantener horarios estrictos de comida, sueño y actividad no es un capricho, es entrenamiento biológico: • Predicibilidad: Al comer y dormir siempre a la misma hora, le das «pistas» externas al hipotálamo para que sepa qué hormonas preparar. • Ahorro de energía: Un cuerpo que sabe qué esperar gasta menos energía intentando adaptarse a cambios bruscos. En enfermedades crónicas, la energía es un recurso limitado (como una batería que no carga al 100%).
Disautonomías. No todas son iguales: Diferencias de planteamiento
El Sistema Nervioso Autónomo (SNA) puede fallar de formas opuestas. Tratar un tipo de disautonomía con las herramientas de otro puede ser desastroso.
1. POTS (Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural) Es la forma más común en pacientes jóvenes y con EM. Es la disfunción autonómica de predominio simpático: Como el hipotálamo también regula el sistema nervioso autónomo, esto explica por qué los pacientes sienten mareos al ponerse de pie, porque el corazón se dispara (más de 30 lpm de aumento) o tienen una regulación de temperatura deficiente. El sistema está «bloqueado» en un estado de alerta simpática, pero sin la energía (cortisol) para respaldarlo. Porqué: • Cableado cruzado: El cuerpo interpreta estímulos normales (como ponerse de pie o una luz brillante) como una amenaza grave, activando el acelerador (taquicardia, sudoración). • Falla del «Freno»:El sistema parasimpático no logra entrar en acción correctamente. Por eso, aunque el enfermo esté agotado, no logra un sueño reparador; su sistema nervioso sigue «encendido». • Intolerancia Ortostática: Es muy común que el SNA no logre regular la presión arterial al cambiar de postura, provocando mareos y neblina mental.
Plan de abordaje: • Planteamiento típico: Aumentar sal y líquidos, medias de compresión y ejercicios muy controlados (si el PEM lo permite). • Riesgo: Si hay hipertensión asociada, el exceso de sal puede ser peligroso.
2. Síncope Vasovagal (Hipotensión Mediada Neuralmente) Aquí el problema es el presíncope o síncope. El nervio vago reacciona de forma exagerada y corta el flujo: la tensión arterial cae en picado y el corazón se ralentiza. Es la respuesta al estrés plana: A diferencia de una persona sana, cuyo eje HH reacciona al esfuerzo produciendo cortisol (energía), en la EM el eje también suele mostrar una hipofunción. Es como si el interruptor estuviera atascado en «bajo consumo», hibernado.
Plan de abordaje: • Reconocer señales: de pre-síncope y tumbarse de inmediato. • Riesgo: La estimulación vagal «de moda» (respiraciones muy profundas o frío extremo) podría precipitar un síncope en estas personas.
3. Disautonomía Adrenérgica El cuerpo vive en un estado de «lucha o huida» constante, con niveles de norepinefrina muy altos incluso en reposo. El paciente está «agotado pero cableado» (wired but tired).
Plan de abordaje: • Reducción drástica de estímulos sensoriales (luz, ruido) y fármacos que bloqueen esa respuesta adrenérgica, siempre bajo receta.
El peligro de la «talla única»: Cuando la estimulación vagal es contraproducente
Es muy común leer que «activar el nervio vago» es siempre bueno porque nos relaja. Sin embargo, en el contexto de la disfunción autonómica (disautonomía), esto no siempre es cierto.
1. Predominio Vagal Disfuncional:
Existen casos donde el sistema parasimpático (el freno) no está simplemente «apagado», sino que actúa de forma disfuncional o paradójica.
• Síncope Vasovagal: En algunos pacientes, el nervio vago reacciona de forma exagerada, provocando caídas bruscas de tensión arterial y frecuencia cardíaca.
• Bradicardia y Fatiga: Si una persona ya tiene un predominio vagal disfuncional (un «freno» que se queda pegado), realizar ejercicios de estimulación vagal intensa (como ciertas respiraciones profundas, maniobras físicas o dispositivos eléctricos) puede empeorar drásticamente la fatiga, causar desmayos o aumentar la neblina mental.
En estos casos, añadir más «freno» a un sistema que ya no sabe cómo acelerar solo profundiza el colapso energético.
La regla de oro: La Personalización Médica
Es vital entender que la Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad multisistémica de una complejidad enorme. Lo que a un paciente le ayuda, a otro puede causarle un brote o un Malestar Post-Esfuerzo (PEM) severo.
Aviso Importante: Cualquier pauta de tratamiento, técnica de respiración específica o uso de dispositivos de estimulación debe ser supervisada y personalizada por un médico especialista en EM.
«¡Nunca intentes protocolos estándar de internet aunque los publiquen supuestos expertos o médicos!»
Tu médico debe evaluar tu tipo de disautonomía (si es taquicardizante como el POTS o si tiende a la respuesta vasovagal) antes de recomendar cualquier intervención sobre tu sistema nervioso.
El Estilo de vida sobre «hacks» rápidos
En lugar de buscar una estimulación externa agresiva, el enfoque más seguro para el enfermo de EM suele ser la regulación pasiva:
• Mantener ritmos circadianos: No fuerza el sistema, solo le da un marco de seguridad.
• Pacing (Gestión de energía): Evita que el sistema simpático se dispare por agotamiento.
• Ambiente controlado: Reducir luz y ruido ayuda al sistema nervioso sin necesidad de intervenir directamente en el nervio vago.
El menú de las luces (como regulación Activa) no conviene siempre, solo si es pautado por el médico
● La «Luz Azul»: El interruptor de encendido, despertador. La luz azul (presente en la luz del sol, pero también en pantallas y luces LED blancas) es la que el Hipotálamo identifica como «mediodía». • El efecto 10,000 lux: Las lámparas de 10,000 lux de luz blanca (terapia de luz) funcionan porque tienen una carga masiva de espectro azul. Esto le dice a tu cerebro: «¡Corta la melatonina y sube el cortisol!». • El problema nocturno: Si usas el móvil o luces blancas potentes de noche, le envías un mensaje contradictorio al Eje HH. El cuerpo cree que es de día y no prepara el sistema para el sueño, rompiendo el ritmo circadiano.
• ¡Problemas de la luz azul!: puede ser demasiado estresante (fotosensibilidad) para algunos pacientes y disparar el sistema simpático de forma dolorosa. También puede producir o empeorar cataratas.
● Luz Roja e Infrarroja: El lenguaje de la reparación. A diferencia de la azul, la luz roja e infrarroja (especialmente la de 660nm y 850nm) tiene un efecto muy distinto, especialmente relevante en la Encefalomielitis Miálgica: • No suprime la melatonina: Al final del día, la luz roja permite que el cerebro empiece a fabricar melatonina sin interrupciones. • Apoyo Mitocondrial: Se ha estudiado que la luz roja/infrarroja puede ayudar a las mitocondrias (las fábricas de energía de las células) a producir ATP de forma más eficiente y reducir la inflamación. • Menos estrés sensorial: Para un sistema nervioso con disautonomía, la luz roja es mucho menos «agresiva» visualmente que la blanca o azul. • Tarde/Noche (El Preparador): Eliminar la luz azul (usar filtros en el PC/móvil o gafas bloqueadoras) y pasar a luces cálidas o luz roja. Esto le avisa al Sistema Nervioso Autónomo que el «freno» (parasimpático) debe empezar a actuar.
• ¡Problemas de la luz roja!: Puede no estar indicada en algunos enfermos por actuar como sobreestimuladora en exceso, generando ansiedad. La cantidad, tiempo, hora de usarla entre el final de la mañana a unas dos horas antes de dormir depende de cada individuo.
Muy importante: «Solo el médico, conociendo la historia clínica de su paciente, puede recomendar una, otra, ambas o ninguna. La cantidad y el tipo de luz deben ser probados con cautela, bajo esa guía médica para no provocar un brote de fatiga por sobreestimulación sensorial «
El Rompecabezas, No todo es EM: La importancia de diferenciar patologías entre enfermedades asociadas (comorbilidades) y enfermedades coincidentes (sin relación directa)
Cuando hablamos de un sistema tan sensible como el Eje Hipotálamo-Hipófisis o el Sistema Nervioso Autónomo, es un error común atribuir cada síntoma a la EM.
La realidad es que hay mas enfermedades asociadas y coincidentes, con lo que el manejo se vuelve extremadamente complejo cuando coinciden enfermedades que pueden «chocar» en sus tratamientos.
1. Comorbilidades (Relacionadas)
En la EM, rara vez el eje Hipotálamo-Hipófisis y el SNA fallan solos. La estrategia cambia totalmente si existen otras condiciones que suelen aparecer juntas porque comparten mecanismos biológicos: • Síndrome de Activación Mastocitaria (MCAS): Ciertos suplementos o cambios en la dieta para la disautonomía pueden disparar reacciones alérgicas graves. • Síndrome de Hipermovilidad (Ehlers-Danlos): Los vasos sanguíneos son más «elásticos», lo que empeora el estancamiento de sangre en las piernas y requiere un manejo distinto de la compresión física. • Inestabilidad Craneocervical: Si hay problemas estructurales en el cuello, esto comprime físicamente el tronco del encéfalo y el nervio vago, haciendo que cualquier ejercicio de movilidad sea contraproducente sin diagnóstico por imagen. Aquí el médico busca un tratamiento que armonice todas.
2. Enfermedades Coincidentes (no relacionadas)
Es donde la individualización médica es crítica. Un paciente con EM puede tener, por pura coincidencia, enfermedades que no tienen nada que ver con su patología de base. Como ejemplos: • Diabetes tipo 1 o 2: El control de la glucosa afecta directamente la energía, pero los fármacos para la diabetes pueden influir en la tensión arterial (afectando la disautonomía). • Cardiopatías isquémicas o arritmias previas: Lo que es bueno para el ritmo circadiano (como ciertos ejercicios de respiración o luz intensa) podría ser estresante para un corazón con una patología previa independiente. • Trastornos autoinmunes no relacionados: Como una artritis reumatoide o problemas de tiroides primarios.
El peligro de las pautas «estándar»
Si intentas seguir un consejo de internet para regular tus ritmos circadianos o tu sistema autónomo sin tener en cuenta estas comorbilidades y enfermedades coincidentes, puedes descompensar una para intentar arreglar la otra. • Ejemplo: Una pauta para aumentar la volemia (líquidos y sal) para la disautonomía podría ser desastrosa si el paciente tiene una enfermedad renal o insuficiencia cardíaca que no tiene nada que ver con su EM. • Ejemplo: El uso de melatonina para regular el sueño puede interactuar con medicación para la epilepsia o anticoagulantes que el paciente toma por otra razón totalmente ajena.
Conclusión: La importancia crítica de la supervisión médica en una enfermedad tan compleja
En la EM, el cuerpo es un territorio con un clima muy inestable. Si además tienes otras enfermedades que no tienen nada que ver, el mapa se vuelve único.
¡Regla de oro!:«Nunca apliques un cambio en tu estilo de vida, suplementación o técnica de regulación autonómica sin que tu médico personalice la pauta. Él es quien tiene la visión global de tu historial, incluyendo esas enfermedades que coinciden pero que no son parte de la EM, y sabe cómo evitar que un remedio para una se convierta en un veneno para la otra.»
«Entender nuestros ritmos circadianos y el Eje HH nos da las herramientas para comprender por qué nos sentimos así, pero la estrategia de tratamientoes un traje a medida. Si tienes EM y disautonomía, tu médico es el único que puede diseñar ese traje, teniendo en cuenta tus otras patologías y tu tolerancia específica al esfuerzo.»
Una precisión fundamental: no todo lo que le ocurre a un paciente con Encefalomielitis Miálgica (EM) es una «pieza del mismo puzzle». A veces, simplemente son dos puzzles diferentes ocurriendo en el mismo cuerpo al mismo tiempo.
La convalecencia, ese tiempo de transición y sanación que sigue a la enfermedad, ha sido un concepto cuyo valor ha oscilado drásticamente a lo largo de la historia de la medicina. Lo que en épocas pasadas se consideraba un proceso natural, respetado e indispensable para la recuperación total del cuerpo, ha sido progresivamente devaluado hasta convertirse, en la modernidad, en una anomalía. Se lo percibe, en el contexto socioeconómico actual, como un obstáculo a la productividad, una interrupción que debe acortarse a toda costa. En nuestro afán por la inmediatez, hemos olvidado que esta mentalidad choca frontalmente con la necesidad biológica del organismo de sanar, y las consecuencias de este olvido son profundamente preocupantes.
De la Convalecencia en la Historia: El Reposo como Fundamento
Se debe ir a las raíces de la medicina para comprender el valor perdido.
• En la antigüedad, bajo el prisma de la medicina hipocrática y galénica, la enfermedad se entendía como un desequilibrio de los humores corporales. La intervención médica era mínima, y el único agente de curación verdaderamente reconocido era el tiempo. Se recomendaba el reposo absoluto, una dieta ligera y, a lo sumo, el uso de remedios herbales para fortalecer al cuerpo en su proceso natural de restauración del equilibrio.
Culturalmente, se aceptaba que el cuerpo necesitaba un largo descanso, una pausa sagrada para regresar al estado de salud. En los templos dedicados a deidades como Asclepio, la convalecencia no era solo física, sino también espiritual.
• Con el Renacimiento y la Ilustración, figuras como Paracelso y Andreas Vesalius comienzan a observar el cuerpo desde una perspectiva empírica, pero el reposo sigue siendo un pilar.
Los hospitales, que ya existían, comenzaron a organizarse de manera más sistemática, no solo para tratar a los enfermos sino también para supervisar su recuperación. No obstante las condiciones de higiene eran a menudo deplorables, y la convalecencia era todavía un proceso de alto riesgo.
• Fue la medicina moderna de los siglos XIX y XX, impulsada por descubrimientos como la teoría de los gérmenes de Louis Pasteur y Robert Koch, la que realmente transformó la convalecencia, acortándola gracias a avances como los antibióticos y las nuevas técnicas quirúrgicas.
La convalecencia se volvió un proceso activo, especialmente con el desarrollo de la rehabilitación para los soldados de las Guerras Mundiales. Se constató que la inmovilización prolongada era perjudicial, y el movimiento temprano se instauró como fundamental.
La idea de que la convalecencia era un proceso activo, integral y personalizado ganó terreno.
Sin embargo, este enfoque también tiene sus matices. Por ejemplo, en los años 40, un niño de 10 años con brucelosis fue sometido a dos años de reposo absoluto en cama. A pesar de la prolongada inmovilización durante una etapa de crecimiento, se recuperó sin secuelas, logrando una salud perfecta y una fuerza física excepcional que le permitió realizar trabajos muy exigentes. Este caso ilustra cómo un reposo riguroso y completo puede ser el factor crítico para una curación total, incluso si implica una atrofia muscular temporal que, con el tiempo, se revierte completamente.
• Sin embargo, en el siglo XXI, este enfoque integral se ha visto amenazado. Hoy, la convalecencia es un proceso holístico que reconoce la importancia de la salud mental, el apoyo social y la participación activa del paciente. Se utilizan programas personalizados de fisioterapia, terapia ocupacional y apoyo psicológico. Pero a pesar de este conocimiento, la convalecencia se ha convertido en una idea en crisis. Se espera que las personas vuelvan a sus actividades casi de inmediato, creando una tensión insostenible entre las exigencias del entorno social y la realidad biológica del cuerpo.
La Crisis de la Convalecencia y sus Manifestaciones Clínicas
El acortamiento forzado de la convalecencia, un fenómeno motivado por imperativos socioeconómicos y no por un verdadero avance médico, es el motor de un desequilibrio con consecuencias perjudiciales a largo plazo.
Está convaleciente y tiene que trabajar
No se puede obviar la biología humana sin afrontar las consecuencias.El riesgo de Recaída y Complicaciones:
• Un cuerpo que no ha completado su proceso de recuperación es intrínsecamente vulnerable. Volver a la actividad demasiado pronto después de una neumonía, por ejemplo, puede desembocar en una nueva infección o en una enfermedad crónica.
• Dolor crónico persistente: Puede aparecer por la falta de una recuperación adecuada tras lesiones musculoesqueléticas o cirugias.
• Fibromialgia: Aunque su causa exacta es desconocida, algunos estudios sugieren que puede desencadenarse tras un evento estresante, como una infección,y la falta de un descanso adecuado podría ser un factor contribuyente.
• Síndromes Post-Infecciosos: Hay una creciente evidencia que vincula la falta de una convalecencia adecuada con el desarrollo de síndromes post-infecciosos. Si el sistema inmunitario no tiene el tiempo necesario para restablecerse completamente, se crea un entorno propicio para que persistan los síntomas inflamatorios o se manifiesten nuevas patologías.
• Encefalomielitis Miálgica (EM): El caso de la Encefalomielitis Miálgica es un ejemplo paradigmático. Esta enfermedad a menudo se desencadena tras una infección viral. La presión por retomar a la actividad sin una recuperación completa puede ser un factor de riesgo o un detonante en individuos genéticamente predispuestos, ya que interfiere con la normalización del sistema inmunológico y puede provocar una inflamación persistente.
La Convalecencia Estratégica para la Encefalomielitis Miálgica: Proteger el Estado Base
Aquí no estamos hablando de una convalecencia convencional para volver a la «normalidad» que la sociedad espera. Estamos hablando de una estrategia de supervivencia.
La convalecencia en la Encefalomielitis Miálgica no es un periodo para «ganar fuerza», sino una fase de protección. La intención es clara: el objetivo es salir de la enfermedad aguda con la menor pérdida de funcionalidad posible. Esto exige una disciplina de reposo y dosificación que la sociedad moderna, en su ritmo frenético, a menudo no comprende. Debemos reivindicar la validez de este proceso.
Para un enfermo con EM, cualquier evento agudo (una gripe, una cirugía, una infección bacteriana) es un estresor enorme para un sistema ya de por sí disfuncional. El objetivo principal de la convalecencia en este contexto es precisamente evitar la aparición delMalestar Post-Esfuerzo (PEM)y la consiguiente recaída severa, lo que nos lleva al corazón del asunto. El PEM es el síntoma cardinal de la EM, donde incluso un esfuerzo físico, cognitivo o emocional mínimo provoca una exacerbación devastadora de todos los síntomas con un retraso que puede oscilar entre las 12 y las 72 horas.
Reivindicamos, frente a las narrativas dominantes, que la convalecencia en la EM debe seguir unos principios inviolables:
• Reposo Absoluto y Anticipatorio: A diferencia de una convalecencia convencional donde el reposo disminuye con la mejora, en la EM el reposo debe ser absoluto, riguroso y, sobre todo, anticipatorio. El enfermo debe estar preparado para que este periodo sea significativamente más largo de lo que sería para una persona sana. Si una gripe normalmente requiere una semana de reposo, para un paciente con EM podría requerir varias semanas o incluso meses. No hay atajos.
• Dosificación y Pacing Extremo: La técnica de pacing (dosificación de la energía) se vuelve más crítica que nunca. El paciente debe aprender a escuchar a su cuerpo hasta el extremo, dosificando cada actividad, por pequeña que sea (levantarse de la cama, hablar por teléfono, leer). Se debe evitar a toda costa el ciclo de «esfuerzo y recaída», ya que cada recaída prolongada puede reducir de forma permanente la capacidad funcional del paciente. Se busca la integridad de lo existente, no la recuperación de lo perdido.
• Reducción del Estímulo: El sistema nervioso central de los pacientes con EM es hipersensible. Durante la convalecencia, cualquier estímulo que pueda sobrecargar el sistema (ruidos fuertes, luces brillantes, conversaciones intensas) debe reducirse al mínimo. El objetivo es crear un entorno lo más tranquilo y estable posible para que el cuerpo pueda destinar toda su energía a la recuperación.
• Reintroducción de la Actividad de Forma Microscópica: Una vez que los síntomas agudos han desaparecido, el regreso a la actividad habitual previa debe ser extraordinariamente lento y cauteloso. Se debe reintroducir una actividad a la vez y monitorear la respuesta del cuerpo durante 24-48 horas. Como un ejemplo concreto, en lugar de intentar caminar 15 minutos, un paciente podría empezar por caminar 2 minutos. Si eso no provoca PEM, puede intentar 3 minutos al día siguiente. El aumento debe ser gradual y flexible, deteniéndose ante el menor indicio de fatiga.
Apoyo Médico y Comprensión Familiar: El enfermo necesita un apoyo médico que comprenda la Encefalomielitis Miálgica y no lo presione a volver a sus actividades. De igual manera, el apoyo de la familia y amigos es vital, ya que la presión social para «sentirse bien ya» puede ser una de las mayores barreras para una recuperación exitosa.
Bibliografía utilizada:
• Walshe, L., et al. (2018). A review of post-viral fatigue syndrome and its management. Clinical Medicine, 18(6), 461-465. • Chiu, S., et al. (2019). Pacing as a Strategy for Managing Post-Exertional Malaise in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 26(1), 38-51. • Nacul, L. C., et al. (2015). Post-exertional malaise in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A critical review. Frontiers in Pediatrics, 3, 1-10. • Carruthers, B. M., et al. (2011). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 20(3), 1-115. • Paracelso (1536). Die große Wundarznei. • Hipócrates (c. 400 a.C.). Corpus Hippocraticum.
La EM ejerce una tensión inmensa que puede romper relaciones ya frágiles o aquellas donde el reparto de responsabilidades se desequilibra por completo debido a la enfermedad. La frase «la encefalomielitis miálgica es la enfermedad del divorcio» es una forma concisa e impactante de describir una realidad muy dura para muchas parejas afectadas por la EM y se ha popularizado para describir el trágico resultado de la EM en el ámbito conyugal, atribuyéndola al Dr. Paul Cheney que de hecho sí reconocía la presión sobre las relaciones.
El Dr. Cheney una vez dijo:
«Si la relación era buena al principio, sobreviviría a la enfermedad. Pero, si no, la presión sería más de lo que la relación podría soportar, especialmente si la persona que enferma es la que se supone que soporta la mayor parte del peso.» (Fuente: American ME and CFS Society, «Relationships»)
Dr. Paul Cheney, fallecido en 2021
El Dr. Paul Cheney fue un médico pionero e investigador muy reconocido en el campo de la encefalomielitis miálgica (EM). Jugó un papel fundamental en la identificación y el estudio de esta enfermedad, especialmente durante el brote en Incline Village, Nevada, en la década de 1980.
Si bien el Dr. Cheney se centró en los aspectos fisiológicos y biológicos de la EM (como la disfunción mitocondrial, la toxicidad del oxígeno y la depleción de glutatión), también fue testigo de las profundas repercusiones personales y relacionales de la enfermedad en sus miles de pacientes. La idea de que la EM puede «destruir vidas» es una observación tristemente común entre quienes viven con esta condición o trabajan con estos pacientes.
La severidad y el impacto integral de la encefalomielitis miálgica en la vida de los afectados hacen que las relaciones personales se vean sometidas a una presión extrema, lo que podría llevar a un impacto dramático en las relaciones personales, con abandonos.
No siempre son divorcios porque ni siquiera todas las parejas están casadas. Muchas veces se mantiene el vínculo de convivencia con faltas de afectividad, reproches, faltas de respeto, incitación a que el enfermo se esfuerce, faltas de atención, culpabilización, tanto por la pareja como por los hijos. También hay padres, hermanos, que tratan mal al enfermo. La soledad acompañada es muy cruel. Y muchas amistades se alejan porque se basaban en planes de diversión, salir, hacer deporte, viajar. La sociedad entera aparta al enfermo, le depriba de cariño, de visitas, de disfrutar los pocos buenos momentos en que puede socializar, de cuidados, porque a veces puede relacionarse y a veces no. En la encefalomielitis miálgica se llega a la queja de que el enfermo no tiene interés por los demás, sin entender que eso son dificultades que da la propia enfermedad.
Toda la sociedad abandona solo al enfermo, se divorcia, se distancia de él.
No todo es siempre así. Ocasionalmente hay enfermos con buen apoyo a su alrededor. No es lo más frecuente pero hay parejas, familiares y amigos incondicionales y son un gran alivio para enfermos con tan mala calidad de vida.
Divorcio por enfermedad
Hay graves implicaciones personales, sociales y económicas que la EM tiene en la vida de los pacientes y sus familias:
1. Impacto devastador en la vida personal y laboral: La EM es una enfermedad compleja y crónica que se caracteriza por una fatiga patológica y malestar que empeora después del esfuerzo (conocido como malestar post-esfuerzo o PEM), disfunciones cognitivas e inmunes, dolor muscular y trastornos del sueño. Estos síntomas pueden ser tan debilitantes que impiden a los pacientes trabajar, realizar actividades diarias básicas y mantener una vida social activa.
2. Malentendidos y falta de apoyo: Durante mucho tiempo, la EM fue estigmatizada y malentendida, a menudo descartada como una condición psicológica o «pereza». La falta de reconocimiento y apoyo por parte de la comunidad médica, el público e incluso los seres queridos puede llevar a tensiones significativas en las relaciones.
3. Carga para la pareja y la familia: El cuidado de una persona con una enfermedad crónica y debilitante como la EM puede ser una carga inmensa para la pareja y otros miembros de la familia, tanto emocionalmente como económicamente. La incapacidad del paciente para contribuir en el hogar o financieramente, sumada a la frustración por la falta de un diagnóstico claro o tratamiento efectivo, puede erosionar la relación.
4. Aislamiento social: La naturaleza de la enfermedad a menudo conduce al aislamiento social, ya que los pacientes no pueden participar en actividades sociales y muchos amigos pueden alejarse.
5. Dificultades financieras: La pérdida de ingresos debido a la incapacidad para trabajar y los altos costos médicos (incluyendo terapias no cubiertas por seguros) pueden generar un estrés financiero extremo, que es una causa común de conflicto en las parejas.
Existen numerosos testimonios, artículos y estudios que documentan el impacto devastador de la enfermedad en las relaciones de pareja y el aumento de las tasas de divorcio por el impacto multifactorial en las relaciones:
1. Pérdida de intimidad y sexualidad: La fatiga extrema, el dolor, la disfunción cognitiva y otros síntomas hacen que la intimidad física y emocional sea muy difícil de mantener. La sexualidad puede verse gravemente afectada a veces.
2. Cambio de roles: La persona enferma a menudo no puede trabajar, cuidar de los hijos o realizar tareas domésticas, lo que recarga al cónyuge sano. Esto puede generar resentimiento y desequilibrio.
3. Aislamiento social: La EM a menudo conduce al aislamiento, ya que los pacientes no pueden participar en actividades sociales. Esto afecta también a la pareja, que puede sentirse aislada o resentida por tener que renunciar a su propia vida social.
4. Estrés financiero: La pérdida de ingresos y los costos médicos pueden generar una inmensa presión económica, una causa principal de conflicto en muchos matrimonios.
5. Falta de comprensión y apoyo: La «invisibilidad» de la enfermedad (ya que no siempre hay signos externos evidentes) a menudo lleva a la incredulidad por parte de amigos, familiares e incluso la pareja, que pueden pensar que la persona está exagerando o que es «mental». Esta falta de validación puede destruir la confianza y la conexión.
6. Carga del cuidador: El cónyuge sano asume un rol de cuidador que puede ser agotador física y emocionalmente, llevando al «burnout» del cuidador y, en última instancia, al abandono.
7. Depresión y desesperanza: Tanto los pacientes como sus parejas pueden experimentar depresión, ansiedad y desesperanza debido a la cronicidad y la falta de tratamientos efectivos para la EM.
Testimonios y experiencias:
Es muy común encontrar testimonios de pacientes y sus parejas en foros, blogs y grupos de apoyo donde relatan cómo la EM ha puesto una tensión insostenible en sus relaciones, llevando a separaciones o divorcios. Las referencias a la dificultad de las relaciones de pareja y el impacto de la enfermedad en el ámbito familiar y social son muy frecuentes. El trato familiar de incomprensión y la pérdida de amistades suelen darse a menudo.
Los sanos y sus amigos
La EM moderada (Aproximadamente el 50% de enfermos) es la mas frecuente:
Ya limita mucho la vida, y la pérdida de la red de apoyo(pareja, amigos, familia)agrava la soledad y la desesperanza. Es una situación increíblemente difícil y dolorosa.
Sin embargo, hay formas de buscar cariño y socialización, incluso sin salir mucho de casa. La clave está en la conexión virtual y la creatividad.
Posibles estrategias y recursos:
1. Grupos de apoyo online especializados en EM:
● Asociaciones de pacientes: Busca asociaciones de EM/SFC en España (como ONGPEM, la Federación Española de EM/SFC/SFC-SQM o asociaciones autonómicas como AFIBROM, SFC-SQM Madrid, SFC Valencia, etc.). Muchas de ellas ofrecen grupos de apoyo virtuales (por videollamada, foros, WhatsApp) donde puedes conectar con otras personas que entienden exactamente por lo que estás pasando. Esta es una de las formas más poderosas de combatir la soledad, ya que te sentirás comprendido/a. ● Redes sociales: Hay muchos grupos privados en Facebook, Telegram, Discord o WhatsApp dedicados a la EM. Busca aquellos que sean activos y donde sientas que hay un buen ambiente. A veces, estas comunidades organizan videollamadas informales. ● Organizaciones internacionales: Solve M.E. (organización estadounidense con recursos en español), ME Action y Bateman Horne Center ofrecen grupos de apoyo virtuales (algunos con enfoque internacional) y recursos muy valiosos.
2. Voluntariado virtual y activismo:
● Voluntariado remoto: Aunque no puedas salir, muchas organizaciones necesitan ayuda con tareas que se pueden hacer desde casa: ● Apoyo a otras personas con enfermedades crónicas: Algunas asociaciones buscan voluntarios para ofrecer apoyo telefónico o virtual a otros pacientes que se sienten solos o necesitan información. ● Tareas administrativas/digitales: Ayudar con redes sociales, diseño web, traducción de documentos, investigación de información, etc. ● Defensa de la enfermedad: Contribuir a campañas de concienciación, escribir testimonios, participar en encuestas, etc. Esto puede darte un sentido de propósito y conexión con la comunidad. Si hay un biobanco de muestras para investigación intenta participar. ● Activismo en redes sociales: Participar en la conversación online sobre EM, compartir información, conectar con otros activistas. Un ejemplo son los grupos de Movilización Persistente. Esto puede ser muy gratificante y te permite sentir que estás contribuyendo a una causa importante.
3. Plataformas y comunidades online de intereses:
● Clubs de lectura virtuales: Muchos grupos se reúnen online para discutir libros. ● Grupos de hobby online: Si tienes algún hobby que puedas practicar en casa (ej. dibujo, escritura, juegos de mesa online, aprender idiomas, programación), busca comunidades virtuales relacionadas. Esto te permite conectar con personas con intereses similares. ● Clases o talleres online: Hay infinidad de cursos y talleres online sobre cualquier tema que te interese. A menudo, estos incluyen foros o grupos de chat donde puedes interactuar con otros estudiantes.
4. Cuidado de la salud mental:
● Terapia online: Un psicólogo/a especializado/a en enfermedades crónicas puede ayudarte a gestionar la depresión, la ansiedad, la pérdida y la soledad. Muchos terapeutas ofrecen sesiones por videollamada. Es crucial abordar el impacto emocional de la enfermedad. ● Técnicas de relajación y mindfulness: Practicar meditación guiada, yoga nidra, ejercicios de respiración o mindfulness desde casa puede ayudarte a reducir el estrés y mejorar tu bienestar emocional. Hay muchas apps y vídeos gratuitos.
5. Reevaluar y nutrir las relaciones existentes (incluso si son pocas):
● Contactos puntuales: ¿Hay alguna persona (un familiar lejano, un antiguo amigo, un conocido) con quien puedas reconectar, aunque sea con un mensaje de texto o una llamada corta ocasional? A veces, un simple «hola, ¿cómo estás?» puede abrir una pequeña puerta. ● Explica tu situación: Si te cuesta mantener el contacto, explica brevemente qué es la EM y cómo te afecta. La gente a menudo no entiende la magnitud de la enfermedad. No tienes que dar detalles, pero una frase como «Me siento muy limitado/a por la EM, pero me gustaría mantener el contacto cuando mi energía lo permita» puede ayudar. ● Comunicación asíncrona: Si las llamadas o videollamadas son demasiado agotadoras, prueba con mensajes de texto, correos electrónicos o cartas. Puedes responder cuando tengas la energía.
6. Consejos adicionales para la EM moderada:
● Pacing y gestión de la energía: Es fundamental para no empeorar tu condición. Socializar, incluso virtualmente, consume energía. Prioriza las interacciones que te recarguen y no te agobies si no puedes participar tanto como te gustaría. ● Crear un espacio acogedor en casa: Haz de tu hogar un refugio donde te sientas seguro/a y cómodo/a. Un entorno agradable puede reducir la sensación de aislamiento. ● Pequeños rituales de autocuidado: Dedica tiempo cada día a algo que disfrutes y que sea factible para ti: escuchar música, leer un libro, ver una película, cuidar una planta pequeña, etc. ● No te rindas: Es normal sentirse desesperanzado/a a veces, pero la conexión humana es una necesidad básica. Sigue buscando y experimentando con diferentes formas de socializar hasta que encuentres lo que funciona para ti.
La soledad del enfermo
La soledad es una de las mayores cargas de las enfermedades crónicas. Buscar activamente estas vías de conexión, incluso las más pequeñas, puede marcar una gran diferencia en un bienestar emocional.
Vengo a reflexionar sobre hechos incomprensibles. Sabéis que he escrito varias entradas en este blog sobre Encefalomielitis Miálgica, incluso abriendo una página para encontrarlas más fácilmente. Desde hobbys a la historia a grandes rasgos de la manipulación que se ha hecho de esta enfermedad. Siempre constructiva.
Los brotes de Encefalomielitis Miálgica vimos que estaban asociados a virus y siempre ocultados. Hay una triste realidad que son los ingresos psiquiátricos de enfermos en estado muy severo que no pueden tragar. Con una enfermedad orgánica, física, mientras científicos como la Dra. Elisa Oltra en la Universidad Católica de Valencia estudian marcadores analíticos con resultados por cientos, algunos médicos acusan a enfermos de negarse a comer cuando se hace necesario poner una sonda de alimentación porque físicamente no pueden tragar. La ignorancia siempre se escuda en psicologizar, hablar de funcional, de psicosomático.
La epilepsia fue una enfermedad psiquiátrica hasta que se inventó el electroencefalograma donde se veía y pasó a ser neurológica. La esclerosis múltiple igual hasta aparecer la resonancia magnética donde se ve.
Funcional literalmente significa trastorno del funcionamiento sin que se vea alteración física. Se está utilizando como sinónimo de psicosomático, que es erróneo. Funcional se tendría que usar como trastorno del funcionamiento en el que todavía no se ha encontrado la alteración física porque la ciencia aún no tiene explicación para todo y hay que seguir investigando hasta encontrar esa base física. Me gusta poner ejemplos fáciles de entender: Si una prueba tiene una resolución de 1 milímetro y la alteración física es 100 veces más pequeña que eso puede haber miles de alteraciones invisibles. Habrá que reconocer las limitaciones científicas, el aún no se sabe preferible a dar como axioma el negar las alteraciones físicas.
Hay bastantes médicos que ya van sabiendo que las enfermedades postvirales crónicas (el covid persistente es la más numerosa y una más de muchas) existen desde siempre y que algunas veces desarrollan agotamiento neuroinmune post esfuerzo ANPE que cuando se mantiene 6 meses o más hace que el porcentaje de enfermos (80% mujeres) que sin él se curan en un 30% más o menos pase a ser de un 2% y prácticamente todos recaen en meses, con lo que la curación es algo utópico.
Esos datos estadísticos los leo, no me los invento. Hace más de 15 años que no trabajo en una consulta médica por enfermedad. Soy fundamentalmente una enferma y siempre he querido dar el enfoque de los enfermos en este blog, aunque no pueda desligarme de en qué hay evidencia científica y en qué no, más que por mi profesión por la necesaria Educación Sanitaria que tenemos que tener los enfermos. Nos va la salud e incluso la vida en ello.
Enfermedades con una historia de manipulaciones, negación, a las que se les han aconsejado tratamientos que empeoran (terapia cognitivoconductual para convencer al enfermo de que no lo está y ejercicio progresivo que hace aumentar los ANPE y mala evolución hacia mayor severidad), pone en guardia a los enfermos frente a los médicos generalizando ese auténtico maltrato. Sí, hay médicos que aún recomiendan esas terapias dañinas. Otros que se incomodan ante la realidad de que no está clara la secuencia que se da, dificilísima de unificar, por hallazgos dispersos aún y que afectan a muchos sistemas corporales a la vez. Eso quiere conseguir enlazar y explicar, por ejemplo, Ron Davis.
Aunque no nos guste hoy LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA NO TIENE TRATAMIENTO CURATIVO Y EL PRONÓSTICO DE CURACIÓN ES CASI NULO, mientras la mejora sí se puede dar con un enfoque de hacer buen pacing, tomar tratamientos sintomáticos y aceptación de la enfermedad para que no aparezcan afectaciones mentales que puede tener cualquier enfermo crónico con mala calidad de vida cuando le dan un diagnóstico que no quiere.
El tratamiento, cuando exista, nos lo prescribirán los médicos. Entonces los médicos son nuestros aliados, los buenos médicos que nos escuchan, nos hacen caso y no nos dan expectativas falsas, que queremos oir, pero su obligación es decirnos lo que dice la ciencia bien hecha y no lo que deseamos como enfermos.
El deterioro de la sanidad pública por decisiones políticas tomadas desde hace decenios en España es innegable. También yo estoy atrapada en alguna larga lista de espera y he tenido que lidiar con algún médico que figura por ahí como eminencia y me ha tratado mal en su consulta. Son personas, no el corpus de conocimiento e investigación de la ciencia médica. La ciencia médica es objetiva, exenta de opiniones, consciente de sus carencias a pesar de los enormes avances.
Vista la situación veamos algunas consecuencias:
Múltiples asociaciones de enfermos y enfoques. Solo soy miembro de ONGPEM por su fiabilidad, rigor científico y su no caer en trampas múltiples que no salen de la ciencia médica que hemos dicho. Mi EM es postcovid pero no quiero fomentar la división de enfermos en una enfermedad que se diagnostica por criterios clínicos y entonces con igual clínica es la misma enfermedad. Si a futuro esto cambia por la investigación una cambiará, pero no soy socia de asociaciones de covid persistente porque excluyen otros desencadenantes de la Encefalomielitis Miálgica.
Proliferación de medicina privada, tanto científica como pseudocientífica. Entre médicos rigurosos al servicio de los enfermos y buenas pruebas diagnósticas, un «A río revuelto ganancia de pescadores» de médicos o no médicos que hacen oídos sordos a la evidencia científica. La desesperación es el mejor caldo de cultivo para que el boca a boca disemine que los enfermos gasten enormes cantidades de dinero buscando y buscando sin parar, porque nunca terminan de mejorar. Van de esperanza a decepción continuamente, un terrible desgaste emocional. Tenemos enfermos expertos desde la sensatez y enfermos que se creen expertos porque todo lo que se les ofrece lo hacen, sin saber si es científico o charlatanería. Desgraciadamente hay médicos y charlatanes que juegan con la salud de los enfermos sin ensayos clínicos específicos en nuestra enfermedad, que si sale bien o mal, sacaron beneficio económico de pruebas y tratamientos. No es sencillo discernir sin una base sólida de conocimientos generales científicos además de lo estudiado de una enfermedad concreta.
Usar las inteligencias artificiales como si fueran un médico, cuando hasta ellas si se les pregunta dicen que se vaya al médico.
Foros en las redes de enfermos, teóricamente de apoyo mutuo.Socializar, cuando una enfermedad lo dificulta hasta el extremo, esperando comprensión de los iguales. Porque los enfermos crónicos y con mala calidad de vida son personas con enfermedades, no son enfermedades solas en sí. Entonces el apoyo se convierte en hazte esta prueba, vete a aquel médico, que te haga el peritaje fulano para el juzgado, no te fíes de medicamentos, etc. y que nadie se atreva a desdecirles de lo acientífico que están fomentando.
Conocéis la orientación constructiva de este blog, hecho con el ánimo de ayudar desde lo poquito que una ha vivido y vive. Tiene vocación de comunicación, de solidaridad y apoyo.
Hay enfermos que han protestado de mí en foros porque no les gusta lo que denominan mi intensidad, tono, cantidad de intervenciones, creencia de que disentir es querer imponerse, que hasta cohibo a que sigan participando y rematando finalmente con que aporto negatividad a la posibilidad de curarse o mejorar. No lo hacen en los foros en público, sino escondidos tras administradores que me han llamado la atención sin enseñarme ni un post que corrobore esas difamaciones.
Echo de menos la tolerancia, el diálogo, el apoyo, esa parte de compartir como nos sentimos por estar enfermos, los abrazos virtuales, el no poderse ver como seres humanos y reducirse a ser solo enfermos. Echo de menos la resiliencia, la empatía, todo lo que queremos de esos sanos que nos abandonan porque ya no les divertimos y que ahora tampoco encuentro en los enfermos con poder para atacarme por la espalda.
La enfermedad crónica es como un río que te lleva, donde desplazarse hacia la derecha o la izquierda te puede evitar chocar con las piedras y optimizar la situación de cada momento. Los que nadan contra corriente lo hacen a su manera, que no comparto, pero que no se tenga libertad de expresión para explicar que hay otras formas de mejorar más acordes con la ciencia, menos agresivas, y funcionan… Que es mejor aceptar la realidad de una enfermedad que se intenta meter en el listado de la ley ELA por progresiva e incurable porque da paz para batallar derechos e investigación, no en tratamientos inexistentes y no apoyarse en la ciencia bien hecha... ¿Cómo pueden otros enfermos llevarte a la soledad y a la coacción para que no adviertas a otros enfermos inocentes de que no se gasten un dinero que no tienen en enriquecer a quienes sí tienen mucho porque «venden» esperanzas falsas?
Los sanos y los enfermos se apoyan, por lo visto, en el positivismo tóxico tan de moda y que tanto daño hace. El fomento del egoísmo y el pensar que te puedes curar tu solito por tu actitud de creértelo imperan… No cabemos los realistas que optimizamos, que vamos por la vida afrontando los problemas de frente tal cual son. Pero la soledad, aunque sea por la sensatez frente al desatino, pesa en el alma. Somos seres sociales, necesitados de cariño y comprensión, no seres serviles que pertenecen a mayorías aunque estas sean de personas enfermas que se dejan engatusar.
«︎Todavía no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la Unión Europea ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Solo se cuenta con algún medicamento paliativo en el caso de algunos síntomas.»ONGPEM
Los enfermos buscamos información sobre nuestras enfermedades. No sólo lo hacemos para saber cómo ser mejores enfermos y con mejor pronóstico, también de cara a poder ser comprendidos por las personas más cercanas a nosotros.
He buscado mucho y no he encontrado como ayudar a nuestros familiares, pareja y amigos a saber qué hacer. Nuestra enfermedad es complicada de entender para nosotros mismos. Es normal que quienes nos han conocido sanos o se encuentran en algún momento de su vida con nosotros estén perdidos.
La mala información sobre nuestra enfermedad por parte de algunos médicos, redes sociales, incluso enfermos que se han dejado engañar sin ni enterarse, contamina mucho y los que además de enfermos somos médicos nos vemos en la obligación de rellenar huecos vacios.
El día 3 de este septiembre me puse a elaborar una guía para que las personas que nos rodean sepan que hacer, como estar con nosotros de la mejor manera, como entender los malentendidos que sufrimos y sufren ellos si nos perdemos. Ellos aportan mucho y nosotros también, porque es el afecto el que hace las mejores relaciones humanas.
Tal vez aparezcan versiones mejoradas, asociaciones que retoquen este proyecto que he finalizado y ojalá haya versiones traducidas a otros idiomas.
Tenemos la única enfermedad que empeora con el ejercicio y mejora con el reposo. Al contrario de las demás. Por eso es necesario ayudar a quienes nos ayudan:
La idea es que se puede imprimir así en un DIN A4 o en un DIN A5 por las 2 caras.
Varios allegados de compañeras de enfermedad ya la han visto y han cambiado, se han sentido aliviados y ha mejorado el trato.
Tenemos muchas cosas a un clik de esfuerzo, el mundo entero en INTERNET. Vamos a explorar cosas que ver y hacer en él sin salir de casa o incluso de la cama.
Las cámaras en vivo suelen ser una cámara web fija en un área. Estas cámaras web se transmiten las 24 horas del día, los 7 días de la semana, para que cualquiera pueda verlas en cualquier momento.
Los recorridos virtuales se centran más en las vistas de destino, lugares y ofrecen la posibilidad de una visualización de 360 grados, así como moverse por el destino donde el viajero virtual le gustaría ir. El viajero virtual puede caminar, turnarse y mirar alrededor de las áreas.
Ver muchos lugares en directo: Páginas de webcams en vivo en muchas ciudades.
Tenemos limitaciones de energía y muchos otros síntomas, pero vivimos una época privilegiada. Nuestros abuelos sólo disponían de una radio y en muchos casos nunca habían salido del pueblo aunque gozaran de buena salud. El mundo entero entra gracias a Internet en nuestra casa y es maravilloso.
GRUPOS EN REDES SOCIALES
Cuanto más limitante es una enfermedad más se empequeñece nuestra vida social. Vamos perdiendo amigosde siempre por las dificultades para verles muchas veces a no ser que vengan a nuestra casa.
Sin embargo cuando priorizamos en nuestra vida las cosas a hacer la higiene personal es la primera y la segunda la socialización.
Tenemos que encontrarnos, ya sea en Facebook, Twitter, Telegram, WhatsApp, etc. ya que somos un colectivo ‘invisible’ porque casi no salimos de casa. Cuando entras en un grupo alguien te va a saludar, en su gana de compartir, y te contactará con otros grupos. Procura entresacar buenos amigos con EM de esos grupos, te van a comprender bien y hay grandes personas. Seguro que acabarás hablando por teléfono y ya si es una videollamada genial. Intercambiarás experiencias, consejos, porque suele ser gente muy interesante. Hay deterioro cognitivo, no falta de inteligencia y además de conversaciones tienen mucha empatía.
Os recuerdo que siempre hay que conservar la energía antes de que se gaste. Estas entradas sugieren distracciones agradables para los enfermos de EM/SFC siempre que no gasten más energía de la que tienen. Si estás en una fase muy avanzada no las hagas. No tienes que arriesgarte a sufrir una reagudización (ANPE).
Leer
Lo mejor es utilizar Audiolibros porque el oído se cansa menos que la vista. Hay gratuitos y también para comprar.
Si quieres leer con tus ojos aunque es bastante mas esfuerzo, te costará además sostener un Best Seller de Ken Follet, por ejemplo, ya que el libro en papel pesa mucho.
Por eso tenemos la opción que nos permite elegir desde el tipo hasta el tamaño de letra, el modo en que pasaremos las páginas, etc. Sí, es el libro electrónico en el que con unos gramos nos caben miles de libros. La pantalla es mate para molestar y cansar menos la visión.
Cada marca suele tener su propia librería y el mismo libro suele costar bastante más barato.
Yo tengo un Kobo. Amazon vende también para leer en Kindle, pero esta aplicación se puede descargar en un teléfono o tablet y es mejor.
La gran ventaja de tener los libros o textos en tu teléfono o tablet es que existen aplicaciones que te los leen y te cansarás mucho menos. Hasta puedes elegir la voz que te lo leerá. Esta, por ejemplo, es muy buena.
Salir a pasear
Terreno peligroso, porque no puedes andar o andar sólo un poquito. También está la intolerancia ortostática, problemas de equilibrio, que te lo imposibilitan.
Existen ayudas, desde un andador a lo que se te ocurra más grande. Has de utilizar lo que se adapte a ti y no te empeore. Con un andador con asiento puedes sentarte a descansar cada pocos pasos. Los hay fijos y plegables.
La silla de ruedas que se maneja con los brazos no es una opción. Para nuestros brazos es un enorme ejercicio que no podemos ni debemos hacer. No tenemos que consumir la energía que no tenemos.
Si estás muy grave tendrá que empujar la silla un cuidador. Si la puedes manejar con una mano la silla de ruedas eléctrica te irá bien para manejar tu movimiento sentada. Puede ser reclinable si no toleras nada el ortostatismo y con esa postura horizontal es posible que sí puedas salir.
Hay también otra opción para enfermas que tienen dificultad para caminar distancias, los scooters eléctricos de movilidad reducida. Los hay de 3 y de 4 ruedas. Desde modelos fijos a otros desmontables y también plegables. Así es más fácil que quepan en el coche o el ascensor.
Sea cual sea tu necesidad o elección, ya sabes que hay que distraerse pero no cansarse. Un ratito y para casa. Pero la felicidad puede estar en recibir un rayo de sol.
Os pongo en varias imágenes la traducción de una carta escrita por Whitney Dafoe, enfermo muy grave de EM/SFC. Hasta ese estado se puede llegar, de estar encamado y sin poder ni tragar. Pero aún así hay esperanza y Whitney saca lo positivo que toda enfermedad tiene, aprendizaje y que se puede mejorar. Nunca hay que rendirse:
EL UNIVERSO DE MANUELA 