HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 5

Tenemos muchas cosas a un clik de esfuerzo, el mundo entero en INTERNET. Vamos a explorar cosas que ver y hacer en él sin salir de casa o incluso de la cama.

Las cámaras en vivo suelen ser una cámara web fija en un área. Estas cámaras web se transmiten las 24 horas del día, los 7 días de la semana, para que cualquiera pueda verlas en cualquier momento.

Los recorridos virtuales se centran más en las vistas de destino, lugares y ofrecen la posibilidad de una visualización de 360 grados, así como moverse por el destino donde el viajero virtual le gustaría ir. El viajero virtual puede caminar, turnarse y mirar alrededor de las áreas.

Ver muchos lugares en directo: Páginas de webcams en vivo en muchas ciudades.

MUSEOS

Museos virtuales

Museo Dalí

Los que aconseja National Geographyc

Imprescindibles de España

Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia

La ciudad donde se vive también se ve sin ir a los lugares concretos: Oceanográfico, Biopark y otras visitas virtuales en Valencia

EL ESPACIO

La NASA en casa

LA NATURALEZA

Paseos virtuales en contacto con la naturaleza

Cámaras en la naturaleza

Paseos virtuales por parajes impresionantes

Webcam marina en Miami

Experiencias virtuales en el océano

Corales, barcos hundidos, tiburones y delfines

Tenemos limitaciones de energía y muchos otros síntomas, pero vivimos una época privilegiada. Nuestros abuelos sólo disponían de una radio y en muchos casos nunca habían salido del pueblo aunque gozaran de buena salud. El mundo entero entra gracias a Internet en nuestra casa y es maravilloso.

GRUPOS EN REDES SOCIALES

Cuanto más limitante es una enfermedad más se empequeñece nuestra vida social. Vamos perdiendo amigos de siempre por las dificultades para verles muchas veces a no ser que vengan a nuestra casa.

Sin embargo cuando priorizamos en nuestra vida las cosas a hacer la higiene personal es la primera y la segunda la socialización.

Tenemos que encontrarnos, ya sea en Facebook, Twitter, Telegram, WhatsApp, etc. ya que somos un colectivo ‘invisible’ porque casi no salimos de casa. Cuando entras en un grupo alguien te va a saludar, en su gana de compartir, y te contactará con otros grupos. Procura entresacar buenos amigos con EM de esos grupos, te van a comprender bien y hay grandes personas. Seguro que acabarás hablando por teléfono y ya si es una videollamada genial. Intercambiarás experiencias, consejos, porque suele ser gente muy interesante. Hay deterioro cognitivo, no falta de inteligencia y además de conversaciones tienen mucha empatía.

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HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 4

Os recuerdo que siempre hay que conservar la energía antes de que se gaste. Estas entradas sugieren distracciones agradables para los enfermos de EM/SFC siempre que no gasten más energía de la que tienen. Si estás en una fase muy avanzada no las hagas. No tienes que arriesgarte a sufrir una reagudización (ANPE).

Leer

Lo mejor es utilizar Audiolibros porque el oído se cansa menos que la vista. Hay gratuitos y también para comprar.

17 páginas de audiolibros gratis

Si quieres leer con tus ojos aunque es bastante mas esfuerzo, te costará además sostener un Best Seller de Ken Follet, por ejemplo, ya que el libro en papel pesa mucho.

Por eso tenemos la opción que nos permite elegir desde el tipo hasta el tamaño de letra, el modo en que pasaremos las páginas, etc. Sí, es el libro electrónico en el que con unos gramos nos caben miles de libros. La pantalla es mate para molestar y cansar menos la visión.

Cada marca suele tener su propia librería y el mismo libro suele costar bastante más barato.

Yo tengo un Kobo. Amazon vende también para leer en Kindle, pero esta aplicación se puede descargar en un teléfono o tablet y es mejor.

La gran ventaja de tener los libros o textos en tu teléfono o tablet es que existen aplicaciones que te los leen y te cansarás mucho menos. Hasta puedes elegir la voz que te lo leerá. Esta, por ejemplo, es muy buena.

Salir a pasear

Terreno peligroso, porque no puedes andar o andar sólo un poquito. También está la intolerancia ortostática, problemas de equilibrio, que te lo imposibilitan.

Existen ayudas, desde un andador a lo que se te ocurra más grande. Has de utilizar lo que se adapte a ti y no te empeore. Con un andador con asiento puedes sentarte a descansar cada pocos pasos. Los hay fijos y plegables.

La silla de ruedas que se maneja con los brazos no es una opción. Para nuestros brazos es un enorme ejercicio que no podemos ni debemos hacer. No tenemos que consumir la energía que no tenemos.

Si estás muy grave tendrá que empujar la silla un cuidador. Si la puedes manejar con una mano la silla de ruedas eléctrica te irá bien para manejar tu movimiento sentada. Puede ser reclinable si no toleras nada el ortostatismo y con esa postura horizontal es posible que sí puedas salir.

Hay también otra opción para enfermas que tienen dificultad para caminar distancias, los scooters eléctricos de movilidad reducida. Los hay de 3 y de 4 ruedas. Desde modelos fijos a otros desmontables y también plegables. Así es más fácil que quepan en el coche o el ascensor.

Sea cual sea tu necesidad o elección, ya sabes que hay que distraerse pero no cansarse. Un ratito y para casa. Pero la felicidad puede estar en recibir un rayo de sol.

Para, descansa y no te excedas.

Lo que perdemos en la niebla. Whitney Dafoe

Whitney Dafoe es hijo del investigador Ron Davis de la universidad de Stanford. Whitney lleva muchos años enfermo de EM.

Enlace: Quién es Ron Davis

Os pongo en varias imágenes la traducción de una carta escrita por Whitney Dafoe, enfermo muy grave de EM/SFC. Hasta ese estado se puede llegar, de estar encamado y sin poder ni tragar. Pero aún así hay esperanza y Whitney saca lo positivo que toda enfermedad tiene, aprendizaje y que se puede mejorar. Nunca hay que rendirse:

Un mensaje de Whitney Dafoe sobre la fundación creada por su padre

Whitney: A la izquierda sano, a la derecha enfermo grave.

Fotógrafo, aventurero incansable, dirigió la película documental UNREST en 2017 que podemos ver en YouTube.

La banda española La Habitación Roja ha compuesto La Luz, una canción dedicada a Whitney Dafoe.

Letra:

La luz se acerca casi a tientas, te puedo intuir despierta

Te vas moviendo poco a poco, te vas acercando

Con la fuerza de los mares, de terremotos y huracanes

Sé que irás despertando

Y sé que cuesta todo tanto, cada suspiro son mil palabras

Pero llegará el momento y tu grácil silueta reprenderá el camino

Aquí, tan lejos y tan cerca, intento descifrar los gestos

Que tú aún llenas de esperanza, todo puede cambiar en un momento

Nadie sabe a ciencia cierta lo que pasará mañana

Y es que el Universo siempre está cambiando

El futuro no está escrito, no nos damos por vencidos, ¡eso no!

Y luchamos como niños, juntos vamos de la mano y si tú no te sientes con fuerzas, deja que yo me haga cargo, deja que yo me haga cargo…

¡Yo te llevaré en mis brazos!

He añadido información a la página de Encefalomielitis Miálgica /SFC

Hoy he actualizado la página con más cosas así que quién esté interesado le puede echar un vistazo.

https://eluniversodemanuela.home.blog/encefalomielitis-mialgica-sfc/

CALIDAD DE VIDA Y GRADOS DE EM/SFC

Continuamos hablando de Encefalomielitis Miálgica, como continuación de la entrada de este blog https://eluniversodemanuela.home.blog/2022/09/20/cuando-12-escalones-son-una-montana-em-sfc/

Delegamos la ciencia en el blog de la dra. Marín (el enlace está en esa entrada) y nos acercamos a ella desde el punto de vista del enfermo y como vive esta situación tan difícil. Aparece en pocos sitios, a pesar de afectar a aproximadamente un 0,5- 1% de la población, y estamos deseosos de buscar información sobre ella.

Negada o minusvalorada por muchos médicos, parece que al ser multisistémica, el diagnóstico lo puede hacer fundamentalmente el neurólogo, el reumatólogo, el especialista de medicina interna o el médico de familia. Para esto tiene que tener una formación específica puesto que no se estudia en la carrera de medicina ni por muchos profesionales de estas especialidades.

Las enfermedades que no tienen marcadores más allá de los síntomas clínicos que contamos incomodan a muchos, más cuando la medicina evoluciona de antes hablar mas tiempo y explorar al enfermo a ahora estar mirando a un ordenador y solicitar muchas pruebas diagnósticas sin ni verle la cara a veces.

Esta enfermedad es orgánica, física (ni mental ni sensorial) aunque afecte y se afecte por todo ya que una persona es un todo indivisible. Ese todo es artificialmente separado en partes en las diferentes especialidades médicas y quirúrgicas con el objetivo de acotar y poder saber más de cada órgano o sistema. El problema es cuando eso hace perder la visión global del enfermo.

Toda enfermedad multisistémica es un gran reto. Las que tienen marcadores objetivos, un número en un análisis o una imagen diferenciadora en las pruebas de imagen, son enfermedades con suerte. No hay forma de decir que no existen, que son exageraciones o invenciones. Ya, pensarás que las hay muy graves, pero la suerte es que son comprendidas por médicos, familiares y la sociedad en general.

Esto lo entiendes muy bien cuando eres un médico que ha estado en el lado bueno de la mesa de una consulta y dejas ese lado para pasar al malo, a ser el enfermo involuntario de cosas que hasta te arrancan de tu ejercicio profesional. Un buen médico tiene que saber decir: «No sé», «voy a buscar ciencia sobre lo que le ocurre» y no niega nada como enfermedad por desconocimiento. Nadie sabe todo de una profesión compleja, es totalmente imposible.

La EM/SFC ahora se está beneficiando en su investigación de ser parecida o tal vez igual que el COVID Persistente. Esperemos que se encuentre un marcador medible que nadie pueda negar, que aparecerá pero no sabemos cuando. Porque está definida clínicamente y va siendo mejor tratada (aunque no tiene tratamiento curativo) por médicos que sí la han estudiado a fondo en lo que ya se sabe.

Los enfermos estamos muy agotados para buscar ciencia rigurosa pero nos encontramos entre nosotros. Y nos pasamos algunos datos aún sin saber el origen. Quiero aportar una tabla extraída de un metaanálisis (una forma de unificar los resultados de múltiples estudios) sobre la calidad de vida de nuestra enfermedad y otras graves. Me la proporcionó un enfermo.

La traducción de lo que he podido la he añadido yo

¡Peor calidad de vida que cánceres, problemas cardíacos severos, enfermedades mentales importantes, personas que necesitan diálisis para sobrevivir!. ¡Tremendo!. Además se puede tener varias enfermedades de las que hay además de la EM/SFC, ni imaginar ya entonces la bajísima calidad de vida. Pero mucha gente no se la cree, no está especificada como enfermedad diferenciada cara a obtener un % de discapacidad. Si se obtiene será calculada «a ojo de buen cubero y subjetivo».

Hay cuatro grados de gravedad establecidos por los expertos (no digo especialistas que es lo que tendría que ser) que la estudian:

El grado 1 son personas que no van a consultar por esto. Cualquier enfermo que consulta a un médico esto ya está en grado 2 o 3 como mínimo. Eso son discapacidades, estén evaluadas con % o no lo estén por las administraciones públicas.

Pero este enfermo tiene un aspecto físico excelente, nada hace pensar que pueda estar enfermo al verle. No puede con su alma y si no se quiere ver no se ve. De ahí la negación, infravaloración, desconocimiento, asombro, incomprensión de todos: enfermos de otras cosas, familiares, amistades, la población en general y médicos u otros profesionales sanitarios.

Por favor, que no lo diagnostique un psiquiatra, porque no es una enfermedad mental, es física. Por favor, que nadie diga que es sedentarismo y se necesita hacer ejercicio, porque eso ha hecho mucho daño. Un enfermo bien informado escribió esto y es la evidencia científica hoy por hoy

3 de cada 4 enfermos son mujeres
Hacer estas entradas me deja exhausta pero nos tenemos que ayudar

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 1

Nuestros acompañantes, en casa o los viajes, no tienen nuestro problema con el esfuerzo. Aunque nos comprendan son nuestros cuidadores también y tienen que seguir su propio ritmo. Para que nos comprendan hemos de comprender.

Nuestro ritmo es, desde la mañana, levantarnos cansados de la cama, mirar por la ventana el día y seguir tumbados, salir a sentarnos al aire libre un rato y poco más.

Eso no quiere decir que no tengamos distracciones. Tiene que haber más hobbys que escuchar música (genial entretenimiento que próximamente exploraremos) o ver la televisión.

Hace unos meses encontré algo a nuestro alcance. Siempre me han gustado los pájaros. Quienes me seguís sabéis que tengo dos agapornis en casa, una forma de convertir la ciudad en un remedo de la que yo llamo mi selva. Ellos son de origen africano y son muy simpáticos. Pero hasta necesito ayuda para cuidarlos.

Cada vez que cambio de lugar, como ahora que estoy en una aldea de La Rioja, en España, me agoto sólo de pensar en estar fuera de mi zona de confort. Es un estrés. Vamos a ver las 2 ACTIVIDADES de hoy:


MEDITACIÓN GUIADA

La primera ocupación es la meditación. Para empezar puede irnos bien la ayuda de la red de la app Insight Timer o meditaciones de otras formas a nuestro alcance:


IDENTIFICAR PÁJAROS

Otra ocupación, que ya entra en ser más que ayuda como la anterior, es mi definición amable de «Cazar pájaros con el teléfono». Consiste en tener descargada una app que identifique el canto y nos muestre el resultado. Vemos que hay bastantes:

Yo utilizo Merlín, con los paquetes de pájaros de mi zona geográfica. En el mundo hay una infinidad de pájaros y lo interesante es captar los autóctonos, no los introducidos.

No tiene mayor esfuerzo que estar en silencio y poner a grabar la aplicación. Dejo el teléfono sobre alguna superficie y mientras estoy descansando. Alguna vez no capta nada. Hay que tener paciencia. Si algo tenemos o necesitamos tener las personas enfermas es eso precisamente, paciencia.

Tarde o temprano aparecerán y da mucha alegría ver el resultado, para luego buscar su nombre común y aprender de cada pájaro en la propia app o en una búsqueda de Google. Estos son los que he encontrado en esta aldea. Me parece maravilloso y bastante mejor que ver las noticias en tv.

9 pájaros nuevos y 1 ya identificado anteriormente

Os pongo los nombres comunes en el mismo orden del listado de la fotografía. Me gustaría poner cosas de cada uno pero la energía no me da para eso. Poco a poco se va viendo a medida que el cuerpo nos deje.

Estos son: Chochín común, escribano montesino, colirrojo tizón, escribano soteño, curruca capirotera, pinzón vulgar, petirrojo europeo, arrendajo euroasiático, lavandera cascadeña y gorrión común.

Mañana por la mañana, ya que parece la mejor hora para obtener resultados aquí, volveré a grabar. Más tarde empiezan los cencerros de las vacas pastando y dejan captar uno o ninguno. Esos cencerros también son relajantes si vienes de una ciudad.

Seguiremos buscando actividades aptas para los que estamos fatigados y al mismo tiempo tenemos ganas de vivir a nuestro 100%, que puede ser casi nada para los sanos pero muy importante para nosotros.

CUANDO 12 ESCALONES SON UNA MONTAÑA (EM/SFC)

Tal cual, hay 12 escalones para subir al dormitorio de esta casa rural. Es un enclave en la montaña riojana en periodo de vacaciones.

¿Qué cosas he visto? Ni la aldea. Me paso el día agotada. Curioso que mi reloj deportivo me dice que tengo la batería baja (Yo, no el reloj) y que reduzca el esfuerzo, que descanse, porque mi estrés está elevado.

¿Cómo descansa y reduce el esfuerzo alguien que está casi todo el tiempo tumbado? No lo sé. Sé que esto se remonta más o menos a comienzos de 2020. Nunca he sido muy energética pero nada que ver con esta gran incapacidad que va a más.

Cuando vi la programación de vacaciones, que delegué al 100%, sabía que no eran posibles para alguien como yo, en mi estado. Un viaje de 10 días de «relax» y, con un único día entero en casa, otro viaje «para ver cosas». Ni conduzco ni hago maletas, nada, todo me lo dan hecho. Aún así pensé: Esto me va a matar.

Ni que decir tiene que no me he movido del sofá y las cosas las veo en las fotos que mi familia me va enviando. Estoy con mis dos perros y no puedo ni ponerles la correa para sacarlos. Descansar y más descansar sin conseguirlo, pensando en la valentía que me salió bien cara físicamente de hacer una excursión de una mañana a principio de septiembre e ir dos días, separados por una semana, al spa.

Es que ni cojo la Nintendo Switch nueva (bonito regalo, me encanta) porque ni ganas ni fuerzas para mirar un juego.

No es un problema de estado de ánimo, me siento bien de eso, me gustaría no parar de hacer cosas y la vida es hermosa. Viajar es algo saludable, muy saludable para quien goza de buena salud. El sol entra por la ventana, ayer vi una comedia en la televisión y me reía bastante. Hasta tengo estabilidad para intentar dejar de fumar en octubre, cuando vuelva a estar en mi casa.

¿Qué me pasa? Al ser médica me es un poco más sencillo encontrar información útil online. Aunque nadie puede ser objetivo consigo mismo, veo que existe una enfermedad llamada encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica con unos criterios del CDC de 2015. Cumplo todos los criterios, a falta de descartar otras cosas, pero sabiendo que mis análisis son perfectos.

Pendiente de lo correcto, tener un diagnóstico hecho por un médico experto, hay un blog imprescindible de leer sobre esta enfermedad entre oculta, desconocida e incomprendida. Porque te ven con un aspecto físico maravilloso, buena cara y pareces la persona más sana del mundo.

El blog es de una doctora de los pocos que se han preocupado por ver esta patología muy invalidante como algo físico, porque estamos hartos de que todo se meta al cajón de sastre de «Eso es psicológico» cuando no se conoce, no tiene un marcador conocido que se vea en números, no se han tomado el interés de tomársela en serio.

La doctora Eva Martín es un oasis en un desierto: https://sindromedefatigacronicapuntodeencuentro.wordpress.com

Y pensar que todo esto pudo empezar con una Amigdalitis resistente a antibióticos… https://eluniversodemanuela.home.blog/2020/02/20/la-resistencia-a-los-antibioticos-en-espana/

Espero que os sirva esta entrada, porque es posible que conozcáis a alguien que esté así y se sienta perdido, más si algún médico le ha dicho que haga ejercicio porque es lo que necesita. Para esto el ejercicio no sirve, empeora. Tendríamos que medir consejos y opiniones mejor.