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Quiero daros las gracias por leer mi blog o simplemente tener curiosidad para entrar a ver algo de él.

Si una sola persona saca algo que le sirva de él me doy por satisfecha.

Hace meses que no escribo, cosas de los duelos, pero prontito estoy de nuevo con vosotros. Tengo varias cosas en mente, algún borrador.

Seguimos juntos adelante. Os doy mi palabra.

LA PERSONA ESPIRITUAL Y LA SUPERFICIAL NO SON COMPATIBLES

Actualmente hay una dicotomía de actitud social. Una mayoría de personas con la actitud líquida de Bauman (lo veremos después con mas detalle) y una minoría de personas de actitud profunda mas espirituales.

Cuando se produce la interacción entre una persona de cada forma es incluso difícil llegar a relaciones de amistad. Se entienden las relaciones de formas diferentes.

El PROBLEMA es cuando las expresiones verbales coinciden (con significados diferentes) y se llega a RELACIONES DE PAREJA. La persona profunda ve profundidad en las expresiones de la persona líquida, que son humo, nada, mientras la persona líquida no es consciente de la existencia de la profundidad y espiritualidad de quién está haciendo un proyecto de futuro sólido de verdad. La persona líquida cuando habla de futuro no está poniendo fiabilidad, compromiso, sino que depende de circunstancias vulnerables y cambiantes. El futuro líquido está vacío, es superficial, no existe detrás de las palabras.

En cambio la persona profunda sí contempla el futuro con todas sus posibles circunstancias y ofrece fiabilidad, responsabilidad, compromiso, estabilidad.

Lo que se ofrece es lo que se suele esperar al atribuir al otro la propia forma de ser. La persona líquida huirá ante los problemas sin tener conciencia de hacer daño, en coherencia con su inestabilidad que es lo que siempre ofreció, poca cosa. La persona profunda verá su proyecto de futuro sólido demolido sin entender que nunca se le ofreció nada, que todo eran palabras sin contenido.

¿Quién pierde más?

La persona líquida, porque tenía asegurado un futuro de estabilidad sin fisuras. Se queda sin una inmensa seguridad amorosa.

¿Quién lo pasará peor en esa huida?

La persona profunda, que caerá de lleno en la realidad de que no tenía nada, no había amor a cambio de la gran solidez que ofrecía, a prueba de cualquier evolución futura, en su forma de amar plena y totalmente fiable.

¿Quién acabará teniendo un mejor futuro?

La persona profunda porque no toma decisiones alocadas, mide consecuencias, puede diseñar mejor las soluciones a los posibles problemas, establecer relaciones que sí sean profundas por ambas partes. El futuro de la persona líquida, superficial, es vivir en la continua incertidumbre de las constantes huidas, es la soledad.


«Según el filósofo y sociólogo polaco Zygmunt Bauman, las relaciones interpersonales actuales son líquidas, frágiles y etéreas. Se caracterizan por la falta de consistencia y calidez y por la tendencia a ser cada vez más superficiales, fugaces y con menos obligaciones y responsabilidades.

Y son contrapuestas a lo que entendemos como relaciones sólidas, estables y firmes, que exigen compromiso, dedicación, equidad y reciprocidad. Ocurre que esa falta de profundidad y autenticidad produce importantes efectos psicológicos y emocionales, como desarraigo afectivo, soledad, insatisfacción, incertidumbre, vulnerabilidad y fragilidad personal.»

Los lazos que definen nuestro tejido social

Una persona profunda es la que penetra mucho, va hasta muy adentro en sí misma, en los demás y a su vez es difícil de penetrar o comprender. Es intensa, muy viva y efectiva. Expresa sus emociones, es sensible, valora más las experiencias que las cosas materiales, se enamora de la personalidad, es amable, el mundo le preocupa, le encanta el arte y es muy sensata.

¿Has despertado a la espiritualidad?

Las personas profundas son seres con una desarrollada espiritualidad, que es una dimensión más de la persona, como la dimensión biológica o social. Es la disposición principalmente moral, psíquica o cultural, que posee quien tiende a investigar y desarrollar las características de su espíritu. Esta decisión implica habitualmente la intención de experimentar estados especiales de bienestar, como la salvación o la liberación. Se relaciona asimismo con la práctica de la virtud.

Las personas espirituales no creen que toda la verdad y el valor pueden ser confinados a nuestra realidad material. La ciencia no explica todo.

Espiritual no es lo mismo que religioso


El amor líquido:

La inseguridad, es reflejo de una autoestima que no se ha desarrollado adecuadamente. Ahí donde sólo se busca una satisfacción puntual para después huir. Todo compromiso puede evidenciar una falta de competencia, una inmadurez. Pero ¿Por qué no intentarlo?

En esta vida nada es seguro y todos andamos a tiendas entre la niebla, si yo empiezo a confiar en mí mismo poco a poco avanzaré con más seguridad, apostando por la estabilidad. Por el auténtico compromiso conmigo mismo y las personas que me rodean. Alguien líquido puede evolucionar a profundo y le conviene mejorar.

El amor líquido o la fragilidad de los vínculos

Ideas célebres de Zygmunt Bauman sobre la «modernidad líquida»:

1- “La cultura líquida moderna ya no siente que es una cultura de aprendizaje y acumulación, como las culturas registradas en los informes de historiadores y etnógrafos. A cambio, se nos aparece como una cultura del desapego, de la discontinuidad y del olvido.”

2- “No hay modernización (y, por tanto, tampoco forma de vida moderna) sin una masiva y constante producción de basura, entre ella los individuos basura definidos como excedentes.”

3- “Nos hallamos en una situación en la que, de modo constante, se nos incentiva y predispone a actuar de manera egocéntrica y materialista.”

4- “La cultura de la modernidad líquida ya no tiene un populacho que ilustrar y ennoblecer, sino clientes que seducir.”

5- “Todas las medidas emprendidas en nombre del «rescate de la economía» se convierten, como tocadas por una varita mágica, en medidas que sirven para enriquecer a los ricos y empobrecer a los pobres.”

6- “Además de tratarse de una economía del exceso y los desechos, el consumismo es también, y justamente por esa razón, una economía del engaño.

7- “La suya es una sociedad de clases, señora, y la suya también, señor, y ténganlo muy en cuenta, si no quieren que su amnesia termine en terapia de choque. También es una sociedad capitalista y accionada por el mercado, uno de cuyos atributos es el ir dando trompicones de una depresión/recesión a otra. Como es una sociedad de clases, reparte los costes de la recesión y los beneficios de la recuperación de forma desigual, aprovechando cualquier ocasión para dotar de mayor firmeza a su columna vertebral: la jerarquía de clases.”

8- “El amor es la supervivencia del yo a través de la alteridad del yo.”

9- “Si no existe una buena solución para un dilema, si ninguna de las actitudes sensatas y efectivas nos acercan a la solución, las personas tienden a comportarse irracionalmente, haciendo más complejo el problema y tornando su resolución menos plausible.”

10- “El único significado que acarrea el término ‘clase marginal’ es el de quedar fuera de cualquier clasificación significativa.”

11- “Cuando una cantidad cada vez más grande de información se distribuye a una velocidad cada vez más alta, la creación de secuencias narrativas, ordenadas y progresivas, se hace paulatinamente más dificultosa. La fragmentación amenaza con devenir hegemónica. Y esto tiene consecuencias en el modo en que nos relacionamos con el conocimiento, con el trabajo y con el estilo de vida en un sentido amplio.”

12- “La vida social ya se ha transformado en una vida electrónica o cibervida.”

Pensamiento de Bauman


Yo soy una persona profunda, espiritual. Estoy en el momento de vivir la destrucción de un futuro que yo creía sólido y fundamentado en el amor verdadero y duradero. Arriesgué con una persona líquida que al primer momento de tener que demostrar compromiso, el yo tener un diagnóstico de enfermedad neurológica crónica, ha huido como hacen ellos, sin remordimientos. He querido, por amor, ver profundidad donde sólo había la incertidumbre de las palabras vacias. Yo me reconstruiré con solidez y esa persona seguirá con sus desapegos y falta de futuro.

MI QUERIDA AMPARO ALMELA, DESCANSA EN PAZ

HOMENAJE a esta excepcional mujer.

Esquela en Redes Sociales


Día 26/01/23:

🥹 No me apetece otra cosa que pensar en ti. Te quiero.
Desde anoche hay un ángel más en el cielo.



26/01/23:

«Puedes llorar porque se ha ido,
o puedes sonreír porque ha vivido.

Puedes cerrar los ojos
y rezar para que vuelva
o puedes abrirlos y ver todo lo que ha dejado;
tu corazón puede estar vacío
porque no la puedes ver,
o puede estar lleno del amor
que compartisteis.

Puedes llorar, cerrar tu mente,
sentir el vacío y dar la espalda,
o puedes hacer lo que a ella le gustaría:
sonreír, abrir los ojos, amar y seguir.»

Recuérdame. David Harkins.



27/01/23:

Siempre te voy a recordar así, mi Amparo querida. DEP



30/01/23:

Descansa En Paz.
Eras Amparo para todos, lo llevabas en tu propio nombre.
Esa veneración a la Virgen de los Desamparados tan profunda que tiene todo buen valenciano y también los que hemos sido adoptados por esta tierra valenciana.
Bajo tus alas de ángel había cobijo para todos tus seres queridos y yo era una de ellos. Y te cabían bajo ellas todos los que quisieran entrar, porque tu corazón era tan grande como el de la mismísima Maredeueta.
¡Qué difícil vivir sin ti!!
¡Qué difícil te sería ver algunas cosas después de tu partida que te habrían disgustado!!
Tu nunca le fallabas a nadie. Tu nunca me hubieras desamparado.
Juntas en este sofá donde estoy, ahora sola, hablábamos de la dureza de las enfermedades, porque ya viniste a casa a ser cuidada. Nos cuidabamos mutuamente tú y yo, me decías que no me cansara y eras un ejemplo de entereza y bondad. Ya en el hospital cada día le preguntabas a Julia por los dos enfermos de esta casa, no nos olvidabas ni a mí ni al perrito. Te has ido cuidando, amando, dándote a los demás hasta en tus últimas palabras.
Sabes que puedes desde donde estás venir a mí, te lo dije viva y te lo digo ahora. No tengo miedo de los ángeles del cielo, de una persona santa como tu eres. Tengo miedo de los seres vivos que no son parecidos a como tu eras, a como tu eres. En esta soledad siento tu presencia a mi lado en el mismo sitio, tu sitio para siempre, en el sofá junto al balcón y tu compañía hoy me reconforta. Tu mirada, el teléfono en la mano, el pañuelo apretado en la otra. Yo te decía: ‘Aquí estamos las dos, pídeme lo que necesites que te lo traigo.’ Entonces me decías que te pusiera el canal de televisión que te gustaba. ‘A lo mejor no te gusta’ y yo te decía la verdad: ‘Contigo todo me gusta, vamos a verlo.’
Es un lujo haber vivido esos momentos contigo como los muchos buenos de antes. Porque si me siento tu hermana lo soy cuando disfrutabas tan solo unos meses antes y cuando ya enfermaste, igual que ahora que te siento, porque tu sabes que me haces falta en la profunda soledad en la que me he quedado. Ya sabes bien, no tengo que decirte nada, el porqué. En el cielo ves todo, en la tierra es donde no vemos nada.
Especialmente para ti voy a comprar un portafotos digital. Necesito verte además de sentir tu presencia a ratos. Necesito esa carita tuya tan bonita, esa forma de estar tan especial.
Un beso hacia arriba, mi trozo de cielo tan añorado y querido.
El amor que siento por ti es tanto que no cabe en palabras.

05/02/23:

Mi amiga, mi hermana, mi ángel.
La persona más leal, sincera, entrañable, buena.
Me emociono cuando pienso como, estando muy malita, siempre preguntabas por mí y por el perro. Seguías siendo por dentro la mujer fuerte, alegre y con gana de ayudar a todos hasta tu último instante entre nosotros. Tu alma es eterna.
Quienes mejor nos entendemos entre nosotros somos los enfermos. La salud es fácil, la enfermedad un reto de valientes como tú.
Estás en el cielo y el perro no tardará mucho en ir contigo, su tía, cosa que me ayuda al verle luchar contra el cáncer. También está en su cabeza y desde cuando tu empezaste a luchar también. Mi premonición no se equivocó, ojalá hubiera estado equivocada. Os ibais. Ellos intentan evitarnos lo malo pero no pudo con tanto y entrega su vida por amor.
A mí me toca quedarme en este mundo, seguir con esta enfermedad larga que quita vida sin dar la muerte. Estando enferma te di todo lo que pude, yo no fallo y tu lo sabías, lo sabes, porque hasta una mañana nos caímos juntas aunando las energías que no teníamos. Pero ahí me tuviste y yo te tuve, muy hermanadas. No pude darte mas aunque te di todo lo que podía. que hasta estuve 4 días encamada por el mal postesfuerzo mientras ya estabas ingresada. Así es mi enfermedad, el síndrome de fatiga crónica. Mi mayor apoyo se esfumó cuando te fuiste… se rompió porque como tu no hay dos y ya lo sabes, lo soñé contigo.
Sé que si siguieras viva nada habría sido como es.
Quiero decirte que eres mi inspiración para seguir adelante, que te recuerdo continuamente y te echo de menos muchísimo. No eran las cervezas, eran las conversaciones que teníamos. Esos momentos solo nuestros. Echo de menos tu sabiduría, tu profundidad, tus consejos. Nuestra amistad era seria, de secretos, de confidencias, no de fiestas.
Un beso al cielo y espera un poco, que pronto tendrás un pequeño acompañante.
❤️❤️❤️❤️❤️



10/02/23:

Mi querida Amparo:
He estado pensando que escribirte una carta es buena idea. Allá en el cielo no puedo llamarte por teléfono, pero no quiero ni borrar el número ni nuestros WhatsApps.
Esta foto es de septiembre de 2022, cuando viniste con Julia y yo a La Rioja. Que extraña es la vida, porque tu podías ir con ella a ir viendo cosas y mi enfermedad, la Encefalomielitis Miálgica, me impedía acompañaros. La que se quedaba agotada en la casa rural, sin ni poder pasear la aldea de Zaldierna entera, ahora sigue viva. Y tu que ibas a todos los lugares, disfrutando de cada cosa, con tu gran vitalidad, de bodegas, ciudades, paisajes, te has puesto tan malita en tan poco tiempo que Dios te ha llamado a su lado. La vida es caprichosa, como decis los valencianos, tiene «males de patir i males de morir».
A la tercera lucha el cáncer venció a tu cuerpo, no a ti que sigues existiendo en plenitud ya libre. Con tu alma no puede nada. Yo sigo con lo mío, tener limitaciones, perder vida viviendo, lo neurológico crónico es así. Tu lograste entender esta enfermedad tan difícil mía y me diste mucho cariño, apoyo, comprensión, entrega, compañía. Fuiste la Amparo mas grande y buena para mí, la que siempre fue un ejemplo a seguir para todos. El mundo era como es y luego, aparte, estabas tú, excepcional, sabia, dedicada, amorosa, por encima de los demás. Llena de ética, principios, lealtad, sin saber decir no a nadie. Has llenado el cielo y al mismo tiempo la tierra se desgarra y te echa de menos, tu vacio es imposible de llenar, porque nadie es como tú, tan llena de luz pura.
No hay forma de encontrarte un solo defecto, cosa de la que los demás estamos llenos. Por eso tu mundo está lleno de soledad, de distancias, de tristeza desde que nos faltas. Tu eras el nexo que unía mil realidades, mil vidas, mil corazones, mil chispas que ibas dejando al caminar. Tu falta deja mucho roto, mojado, incomprendido, perdido, mucha ausencia tangible de ti.
Te fuiste haciendo falta porque no podía ser de otra forma, eternamente Amparo Almela hace falta para darnos caminos coherentes y apaciguarnos.
Me felicito por haberte conocido y querido, sentir que mi hermana te fuiste hacia arriba cuando era tu momento.
Descansa en paz, ya diste todo aquí y ahora que tengas luz y progreso para tu alma en el paraíso. ¿Sabes porqué es un paraíso? Porque estás tú, cariño.
Cierro la carta con un beso más dentro del montón que te di el último día que te vi con vida.



12/02/23:

Amparo, aquí tienes mi homenaje particular a ti como mi gran amiga inigualable y bella. Eras y eres tan grande que no podemos vivir sin tenerte presente siempre. Amo todo por lo que tu andabas, tu piso, el centro de Valencia, el Torito, nuestra falla En Plom, tu Corte Inglés, tantos momentos y lugares. Lo vivido nunca desaparece porque la lealtad trasciende a la muerte.



15/02/23:

Mi querida Amparo, hermana mía de corazón.
No puedo olvidarte, siempre estás presente en mi vida.
Te homenajearé una y mil veces. Además reuniré todos estos homenajes a mi blog personal. Te daré aún así poco por mucho que diga de ti, pero nada te faltará. Despiertas envidias hasta después de fallecida y es normal porque nadie te llegamos a la suela del zapato.
Ante eso sólo decir: «Los muertos no están muertos, están vivos».
No se acompaña igual a todos los difuntos y tu vas a estar más acompaña que nadie, porque lo mereces.
Sé que descansas en paz, aunque te falta un paso que desconoce la ignorancia y también lo tendrás.
Tu también me quieres desde donde estás, te siento.
Como te dije cuando estabas viva, puedes venir a mí si quieres hablar a alguien, que en mis sueños te puedes meter cuando quieras, de hecho ya lo has hecho y tu mensaje fue entregado.
Esa es una característica ancestral de mi familia paterna, contactar más fácil que otras gentes con esa dimensión donde estás ahora. Gracias a eso mi abuelo hizo mucho bien a vivos y difuntos.
No dais miedo los muertos, lo dan los vivos que no os respetan.
El día que toca se hará en privado la ceremonia que te ayude a seguir el camino que emprendíste el 25 de enero. Así se apoyará el viaje de tu reposo a estar mas aún junto a Dios.
Tendrás ese día una nueva reseña recordatoria.
No te faltarán oraciones, no te faltará nada para que tu alma alcance toda la luz y progreso que te ganaste dando amor.
También sabes que formas parte del culto a mis propios difuntos antepasados, donde están mis familiares directos, mas dos espíritus no de sangre: Un artista fallero fallecido hace bastantes años y tú.



El día 12 de marzo continuaremos con el último homenaje, preciosa…

Qué buen gusto tenías

MI CANCIÓN SOBRE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

A veces no acabamos de ver como difundir cosas serias, como dar a conocer a la gente enfermedades graves e invisibilizadas.

Enfermedad se asocia a tristeza, pero los enfermos también podemos reir los primeros. Reírse de una misma y los problemas propios. De paso convertir en divertido un contenido que tal vez así se extenderá más y entre sonrisas.

Escuché la última canción de Shakira, que me encanta porque tiene buen ritmo y acidez en esa letra de despecho. Como quería hablar de la Encefalomielitis Miálgica hice una letra nueva. Me ha costado una mañana entera 🤣

Ajustarla a la música y grabar en la versión karaoke. Al principio no entendía mi letra, ya sabéis cómo es el deterioro cognitivo. La tuve que pasar a limpio más grande, porque tampoco la veía mucho (madre mía entre la presbicia y las cataratas 🙄😅)

Podéis imaginar que se me iba por un lado la música y por otro mi letra, porque no era la que veía (la original 🙃)

Patinazo por aquí, patinazo por allá, mucha agua para cantar. Esta que he usado es la quinta grabación, adaptada a mis circunstancias. No imaginaba que era tan rápida, me ahogaba y de hecho a mitad se me oye respirar. Como mi voz no vale, que lo sé… Mucha autoestima pero esa grabación no se podía aguantar. La he tuneado y aquí tenéis mi cover vocal de Shakira con título: La Encefalomielitis Miálgica.

A reir y aprender de paso:

Espero que os hayáis parado a leer la letra que está al final del vídeo, cuando acaba la canción. 😂😂😂 Es que hay ratos que no me entiendo ni yo lo que he cantado. Eso sí, es la primera vez en mi vida que rapeo y es muy difícil.

Que aproveche 🤣😂🤣😂🤣😂 y recordad que esta enfermedad es muy grave, necesita más interés y dinero para la investigación y dejar de una vez de ponerla fuera de su naturaleza: Es orgánica, multisistémica y no tiene nada psicosomático como esos médicos «que no son pa mí».

Nos vemos en la próxima entrada.

Lo que perdemos en la niebla. Whitney Dafoe

Whitney Dafoe es hijo del investigador Ron Davis de la universidad de Stanford. Whitney lleva muchos años enfermo de EM.

Enlace: Quién es Ron Davis

Os pongo en varias imágenes la traducción de una carta escrita por Whitney Dafoe, enfermo muy grave de EM/SFC. Hasta ese estado se puede llegar, de estar encamado y sin poder ni tragar. Pero aún así hay esperanza y Whitney saca lo positivo que toda enfermedad tiene, aprendizaje y que se puede mejorar. Nunca hay que rendirse:

Un mensaje de Whitney Dafoe sobre la fundación creada por su padre

Whitney: A la izquierda sano, a la derecha enfermo grave.

Fotógrafo, aventurero incansable, dirigió la película documental UNREST en 2017 que podemos ver en YouTube.

La banda española La Habitación Roja ha compuesto La Luz, una canción dedicada a Whitney Dafoe.

Letra:

La luz se acerca casi a tientas, te puedo intuir despierta

Te vas moviendo poco a poco, te vas acercando

Con la fuerza de los mares, de terremotos y huracanes

Sé que irás despertando

Y sé que cuesta todo tanto, cada suspiro son mil palabras

Pero llegará el momento y tu grácil silueta reprenderá el camino

Aquí, tan lejos y tan cerca, intento descifrar los gestos

Que tú aún llenas de esperanza, todo puede cambiar en un momento

Nadie sabe a ciencia cierta lo que pasará mañana

Y es que el Universo siempre está cambiando

El futuro no está escrito, no nos damos por vencidos, ¡eso no!

Y luchamos como niños, juntos vamos de la mano y si tú no te sientes con fuerzas, deja que yo me haga cargo, deja que yo me haga cargo…

¡Yo te llevaré en mis brazos!

CONCENTRACIÓN REIVINDICATIVA EL DÍA 8 DE OCTUBRE – SCP Y EM/SFC

Porque somos víctimas de la mala gestión pública.

Los enfermos de COVID persistente, los enfermos de EM/SFC y nuestros familiares tenemos que salir a la calle a exigir. Hay que hacerse ver.

También hay concentraciones en otras ciudades, pero me parece que cuanta más gente haya en Madrid mejor y más visibles.

TODA LA INFORMACIÓN EN ESTE ENLACE ORGANIZADOR

Quienes podáis acudid. Es muy importante.

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 3

Jugar con las pantallas, ya sea en PC, teléfono, tablet o las diferentes consolas, es muy entretenido.

Lo más cómodo es usar un mando inalámbrico y la consola o PC conectados a la TV. Así incluso puedes jugar acostada, la postura que tu estado físico permita. El mando es ergonómico y ligero.

Estarás pensando en los típicos GAMER, chicos jóvenes o no tan jóvenes, que se sientan y se pasan el día con juegos de combate y compitiendo. Olvídate, esos juegos para alguien con EM/SFC son algo imposible y agotador. Pero hay muchos tipos de juegos.

Nosotras vamos a usar juegos «tranquilos» y relajantes. Suelen ser menos famosos, a excepción de los Sims que tiene muchísima fama y va por los Sims 4. Con el covid ni se sabe la fecha de lanzamiento de los Sims 5.

Hay juegos con una música ideal, de inspiración indie, en los que vale la pena dejar que se oiga. Sino en los ajustes suele estar la opción de quitarla y nos irá muy bien.

Yo tengo una Nintendo Switch, que puede usarse portátil o conectada a la TV, pero las PS4 y PS5 o la Xbox tienen mejor definición de imagen al usarse sólo con conexión a la TV.

Además, para cuidar la vista, tengo una tablet de 11,5 pulgadas. En el PC no juego porque pesa más.

Aquí tenéis varios enlaces del tipo de juegos que nos va bien. Aún así cansan, hay que hacer descansos o jugar un rato hasta que nos cansemos. Ese rato será divertido.

LOS 25 MEJORES JUEGOS RELAJANTES

JUEGOS RELAJANTES SIN VIOLENCIA

15 JUEGOS PARA NINTENDO SWITCH RELAJANTES PARA VERANO

17 JUEGOS GRATUITOS PARA IOS Y ANDROID PARA RELAJARTE Y HUIR DEL ESTRÉS

La serie de juegos Aery: Un ave va volando, con una música muy buena, y se van recogiendo plumas (Se supone que para ayudar al pájaro que las perdió).

Color Zen: Se van uniendo figuras de colores para conseguir el color del borde, con música.

El recién salido a la venta el 27 de octubre: Hokko Life. Eres un personaje que va engrandeciendo y mejorando un pueblo, siembra flores, tala árboles, caza mariposas, trabaja en la mina, diseña objetos, todo esto con una música que no molesta nada, lo contrario.

Para ejercitar el cerebro los Big Brain, por ejemplo: Se intenta mejorar las funciones cognitivas pero cansan más que los relajantes que hemos visto.

Para hacer un poquito de ejercicio el Nintendo Switch Sports: Es un ejercicio mínimo ya que se sostiene en la mano un mando pequeñísimo y no hay peso.

Lo importante es divertirse y no pasarse en el esfuerzo, cada una lo que pueda y le apetezca. Nunca forzarse, por favor.

Seguiremos con más hobbys posibles próximamente.

Abrimos página en este blog de Encefalomielitis Miálgica / SFC

Para tener todo junto y a mano sobre este tema de salud he creado una página nueva dentro el blog. Es fundamentalmente para poner enlaces a información fiable y tener reunidas nuestras entradas sobre este tema.

Debajo del collage que da imagen al blog tenéis las páginas.

Una imagen vale más que mil palabras así que aquí véis lo que os digo.

Este blog continúa siendo multitemático, como su nombre indica.

Recordad que está fijada al principio del blog una entrada donde podéis hacerme sugerencias de temas que os interesen. En función de mi capacidad se intentará ir viéndolos.

Saludos a todos. Muchas gracias por estar ahí.

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 2

En la anterior parte hablábamos de:

– Meditación, últimamente con el nombre mindfutness pero es lo mismo.

– Cazar sonidos de pájaros.

LA MÚSICA

No es posible en la inmensa mayoría tocar instrumentos, que es difícil y causante de muchas lesiones físicas y cansancio mental. Pero escuchar música a un volumen de pocos decibelios y adecuada es un placer y una fuente de energía.

Lo mejor es ponerse cómodos con auriculares. Hay inalámbricos para mejorar la postura sin cables por el medio. Los que cubren toda la oreja hacen menos daño al oido, pero nos serán menos pesados y adecuados los pequeños que se introducen en el conducto porque vamos a usar la música a un volumen bajo.

Hace muchos años una psicóloga de la escuela Gestalt me dijo: «Si alguien quiere relajarse y equilibrarse la música hecha para relajación es la que no sirve. Se tiene que escuchar música clásica».

Las razones son que suelen ser melodías muy simples a las que se les añade sonido de pájaros o mar. Esa escasa elaboración, monótona, puede llevar a dormirse o exasperarse, a relajarse y estimular el cerebro con calidad no. Estar descansados sí, atontados no.

Cada persona tiene sus gustos en música y si los sigue se va a sentir bien. Todos escuchamos rock, pop, blues, que nos encantan. Mientras no sea algo tan simple que nos atonte las neuronas, como el regaetton, es bueno.

En la EM/SFC, por la hipersensibilidad auditiva que hay a veces, la música tranquila y baja, para relajarse disfrutando de cultura, es la mejor. Dentro de esto actualmente hay aplicaciones gratuitas (a cambio de tener que oir anuncios de «para más información toque el baner».

Unas SUGERENCIAS:

Enya, Sade, Loreena McKennitt, se pueden escuchar en cualquier tema o canción, listas enteras de ellas.

– En música clásica la música barroca se caracteriza por producir activación sin enervar: Los Conciertos de Brandenburgo de J. S. Bach, Las cuatro estaciones de Vivaldi, recopilatorios de fragmentos de obras de esta época.

– Toda la música clásica es beneficiosa porque son melodías y armonías complejas que nos enriquecerán: Mozartmanía es un doble CD que ya, por desgracia, no está a la venta, pero hay listas de Mozart en aplicaciones. Los nocturnos de Chopin también son imprescindibles.

Cantos gregorianos. Sólo voces armoniosas, se trata de la musicalidad (no de religión). Los del Monasterio de Silos son voces masculinas, más agradables al oido que otros femeninos que he escuchado.

– Otra fuente de muy buena música son las Bandas Sonoras Originales (BSO) de películas o series. Tal vez sea la mejor música que se compone hoy en día.

– Música chill out, que utiliza varios géneros musicales modificados para una composición armoniosa, relajada y muy tranquila. Al basarse en otros géneros musicales no cae en el aburrimiento de la música compuesta originalmente para relajación, que hemos desaconsejado por su simplicidad.

– Por supuesto la música moderna, seleccionada, también es útil. 

Aquí tenéis algunos enlaces a Spotify, la aplicación que uso, de algunas listas apropiadas:

BARROCO RELAX

MÚSICA CLÁSICA LIGERA

MOZARTMANÍA

CINEMATIC CHILLOUT

VERSIONES CHILL OUT

Si es en nuestro idioma y letras desgarradoras podemos sustituir en nuestra mente ese amor que se ha ido por la persona que fuimos cuando teníamos salud y nos ha abandonado. Pero para ponernos sensibles, no tristes por ello ya que estamos disfrutando esas hermosas letras que son poesía y esa música que nos agrada. La siguiente lista va por ahí:

CANCIONES EMOTIVAS MEJORES ESPAÑOL

Espero haber ayudado. Continuaremos añadiendo más posibles hobbys.

EM/SFC: App de control de energía

Voy a enseñaros una Aplicación, la única que he encontrado en la Play Store de Android, para monitorizar la energía de la EM/SFC. Es la ME/CFS Pacing, hecha por la EMERGE AUSTRALIA, una asociación nacional de soporte a esta enfermedad. Es en inglés.

Para mi gusto el nombre más que decir «estimulación» tendría que decir «control de energía» porque ayuda a moderarse y procurar no acabar «sin batería» nuestro día. El objetivo es evitar agravamientos por exceso de actividad.

Os voy a poner capturas de como vamos abriendo la app y alguna traducción para que la podamos usar en nuestro idioma.

Quisiera haber hecho más traducciones y explicar mejor cosas que solamente he escrito como pies de algunas imagenes. Se debe a la falta de energía y el esfuerzo de escribir. En la EM/SFC tenemos que intentar implicar a las personas que nos rodean como apoyo, nosotros vamos muy justos y estamos a nuestro límite.

Preparar la App requiere un trabajo inicial y los primeros días ir reajustando los ítems. Vale la pena ese esfuerzo para prevenir en lo posible el empeoramiento por esfuerzo excesivo. Después es sencillo cada día usarla.

Así nos aparece. En español: ME/SFC Estimulación
Útil en la EM LEVE o MODERADA, grados I, II y III de la enfermedad.

La cuarta parte de enfermos que está en el grado IV no puede monitorizarse con la app porque ya se encuentran encamados e incapacitados al 100%, no tienen energía que ir administrando en el día. No perdamos la esperanza de la aparición de una cura.

Portada. Tocamos en Start y comenzamos la programación

En la primera vez que iniciamos la App nos va a enseñar 10 páginas de introducción explicativas. Hay un recuadro abajo para hacer clic y saltarlas si queremos (Siguiente imagen en negrita bajo Next) . Aquí os enseño las 10 páginas.

Es para medir la energía, no todos los síntomas de la EM
Resumen: La terapia cognitiva no ayuda. Es una enfermedad física.
Resumen: Cada persona es diferente en cuanto al impacto de la EM. La app está diseñada para su experiencia con la enfermedad y usted la irá personalizando con el tiempo.

Traducción: Cómo funciona esta App. Piense en esta app como en una cuenta bancaria en la que se depositan 1000 unidades de energía cada día. Estas unidades de energía son únicas para usted. El número 1000 equivale aproximadamente al número de minutos de vigilia en el día promedio.

Traducción: Tienes que decidir cuánto vale esta moneda, basándote en la idea de que si pasaras 1000 minutos haciendo esa actividad, terminarías el día con exactamente la misma cantidad de energía que cuando comenzaste el día. Esto se convertirá en una forma de evaluar la energía utilizada de otras actividades.

Trad.: Para algunas personas sentarse y leer puede ser una actividad neutral típica, donde un minuto utiliza una unidad de energía. Para otras personas simplemente sentarse sería neutral y leer usaría más energía por minuto que una unidad.

Trad.: Una vez que decida cuál es su actividad de referencia neutral, tiene que asignar ponderaciones para otras actividades diarias comunes. Puede decidir caminar con peso como 10, lo que significaría que 10 minutos de caminata usan hasta 100 unidades de energía.

Hay personas que también quieren introducir sus actividades a lo largo del día con un valor fijo ya para todo el día. Son actividades que hay días que están y otros no.

Hay otra sección de actividades que sabes que aumentan tu energía (meditación, etc.) y la sección que la disminuyen (alcohol, etc.) dónde estarán las actividades que no se medirán por minuto sino por un valor fijo al día.

Completadas estas tres secciones de actividades con valor negativo por minuto, actividades con valor negativo por día y con valor positivo por día, viendo los últimos 7 días podrás ajustar mejor tu actividad para los siguientes días.

Todas las actividades y su valoración las podrás editar posteriormente cuando quieras.

Vamos a ello, dale a Next
Introduce tu actividad neutral.

«Remove activity» elimina actividades. Escribe en español la actividad neutral.

Después de esto yo salí de la App y mas tarde volví a entrar. La cabeza no está para entender tan fácil y tomé un descanso.

Entras en la App
Marcas clic en Don’t show… (No ver la introducción mas)
Nos dice que esa introducción podemos verla en la sección Help (Ayuda)
Ahora a meter la actividad neutral porque sino no nos dejará darle a Next. Ponla en español y valdrá 1 por minuto. Es lo que la mayoría del tiempo haces sin cansarte excesivamente. Para la actividad que tienes energía de llegar a acabar el día.
Una vez señalada se puede pasar a lo siguiente, Next.
Otra vez le damos a Next

Ahora nos da a elegir empezar con lo que tiene escrito en inglés la App o con todo vacío. Yo elegí la primera opción para traduciendo tener la guía por defecto. Si te es más cómodo empieza sin nada.

Vamos a poner actividades y unidades por minuto: Autocuidado.

En el + del círculo rojo añades otra actividad más, así las que haga falta. Vete rellenando o traduciendo las que hay en nuestro idioma.

Una vez escrito das a OK. Para añadir actividades le damos al signo + del círculo rojo, recuerda. Ciñete a las que te está indicando para no olvidar ninguna, ya que las separa en autocuidado, etc. aunque luego las veremos juntas cuando tengamos que poner el tiempo utilizado en ellas. Pero no hay prisa, nos va guiando si le damos a Next.
Actividades de trabajo de la casa. Traduce, quita, añade, como hemos estado viendo antes.
Así la modificas 👍🏻: Preparar comida, 4 puntos.
Familia y cuidado de niños
Actividades sociales
Tiempo delante de pantallas
Actividades de Trabajo
Ejercicio físico
Actividades de transporte y viajes
Tareas fuera de casa

Actividades que nos dan energía. Se pone la medida en un número fijo para el día (como todo luego se puede modificar).

Traduce, añade
Siempre se hace igual

Las actividades que dan un valor no minutado, un valor absoluto que resta energía.

Hay 4 apartados:

– Registra una actividad – Tiempo en minutos

– Registra fugas – Puntuación total del día que resta energía.

– Registra recambios – Puntuación total del día que añade energía.

– Registra el nivel de energía – Pon la cara más acorde a la energía que tienes a las 3 horas que tiene.

La actividad neutral siempre vale 1
Se introduce actividad y valor
Al tocar sobre ella sale el desplegable de minutos para poner cuantos. Podrás añadir después, esto se hace sobre la marcha todo el día.
Después le das a < de tu teléfono para pasar a la siguiente actividad y puntuarla. Así sucesivamente.
Añade actividades con su puntuación por minuto
Actividades que se valoran en total sin usar tiempo, para todo el día.
Actividades que suman energía. Valor total sin tiempo.
Nivel de energía subjetivo que tienes a las 7am, 12am y 5pm. Selecciona una cara.
Al acabar el día hay que cerrarlo: Clic en Day is complete.

Hasta aquí Estábamos en el menú Home. Esta imagen es la grabación de datos de días anteriores pulsando en History.

Este es el Menú.
Ajustes de avisos. Yo sólo tengo activado el del medio.
Help = Ayuda
Sobre los creadores de la App

LA APLICACIÓN ADAPTADA A MÍ, COMO EJEMPLO

El círculo de la izquierda tiene los minutos que no tienen aún una actividad, pero tanto puedes no llegar a 1000 como pasar de 1000 si haces varias cosas a la vez. Es orientativo para que no olvides poner todas tus actividades.

El círculo de la derecha te dice las unidades de energía de que aún dispones para el día. Hay que procurar terminar el día sin estar en números negativos. Tu control diario es para terminar el día en 0 ó en positivo. Eso te hará empezar el día siguiente con 1000 unidades de energía de verdad.

Acabar en -31 o en -59 no es conveniente pero así he acabado esos días
A algunas actividades, como véis, tengo que arreglarles las puntuaciones porque hay muchas actividades que puntúan 1 y tienen que puntuar más. Y la actividad neutral no es la que está, tendría que ser Tumbada viendo TV. Me repito porque tengo una actividad de navegar en Internet y vale más de 1. TENGO QUE REVISARLO.

Al tocar sobre el círculo verde con un lapicero se abre la actividad, se puede cambiar el nombre y la puntuación.

Mis Fugas con puntos negativos por día

Si tocas la zona gris puedes poner la puntuación total del día.

Los Recambios son puntos positivos por día. Hace subir de 1000 puntos y compensan esfuerzos por tanto.
Me levanté a las 10h extenuada a pesar de haber dormido muy bien y esa es la cara correspondiente 🤷🏻‍♀️

Espero haberos ayudado a usar esta herramienta. A mí me parece muy útil y al estar en nuestro teléfono de vez en cuando lo actualizas con lo que haces y ves como vas pasando el día. Al principio hay que repasar las puntuaciones, las actividades que no estén duplicadas, hacer ajustes, pero después de 7-10 días irá muy bien.