Archivo de la etiqueta: enferma

MI QUERIDA AMPARO ALMELA, DESCANSA EN PAZ

Posted on por
Responder

HOMENAJE a esta excepcional mujer.

Esquela en Redes Sociales

Día 26/01/23:

🥹 No me apetece otra cosa que pensar en ti. Te quiero.
Desde anoche hay un ángel más en el cielo.

26/01/23:

«Puedes llorar porque se ha ido,
o puedes sonreír porque ha vivido.

Puedes cerrar los ojos
y rezar para que vuelva
o puedes abrirlos y ver todo lo que ha dejado;
tu corazón puede estar vacío
porque no la puedes ver,
o puede estar lleno del amor
que compartisteis.

Puedes llorar, cerrar tu mente,
sentir el vacío y dar la espalda,
o puedes hacer lo que a ella le gustaría:
sonreír, abrir los ojos, amar y seguir.»

Recuérdame. David Harkins.

27/01/23:

Siempre te voy a recordar así, mi Amparo querida. DEP

30/01/23:

Descansa En Paz.
Eras Amparo para todos, lo llevabas en tu propio nombre.
Esa veneración a la Virgen de los Desamparados tan profunda que tiene todo buen valenciano y también los que hemos sido adoptados por esta tierra valenciana.
Bajo tus alas de ángel había cobijo para todos tus seres queridos y yo era una de ellos. Y te cabían bajo ellas todos los que quisieran entrar, porque tu corazón era tan grande como el de la mismísima Maredeueta.
¡Qué difícil vivir sin ti!!
¡Qué difícil te sería ver algunas cosas después de tu partida que te habrían disgustado!!
Tu nunca le fallabas a nadie. Tu nunca me hubieras desamparado.
Juntas en este sofá donde estoy, ahora sola, hablábamos de la dureza de las enfermedades, porque ya viniste a casa a ser cuidada. Nos cuidabamos mutuamente tú y yo, me decías que no me cansara y eras un ejemplo de entereza y bondad. Ya en el hospital cada día le preguntabas a Julia por los dos enfermos de esta casa, no nos olvidabas ni a mí ni al perrito. Te has ido cuidando, amando, dándote a los demás hasta en tus últimas palabras.
Sabes que puedes desde donde estás venir a mí, te lo dije viva y te lo digo ahora. No tengo miedo de los ángeles del cielo, de una persona santa como tu eres. Tengo miedo de los seres vivos que no son parecidos a como tu eras, a como tu eres. En esta soledad siento tu presencia a mi lado en el mismo sitio, tu sitio para siempre, en el sofá junto al balcón y tu compañía hoy me reconforta. Tu mirada, el teléfono en la mano, el pañuelo apretado en la otra. Yo te decía: ‘Aquí estamos las dos, pídeme lo que necesites que te lo traigo.’ Entonces me decías que te pusiera el canal de televisión que te gustaba. ‘A lo mejor no te gusta’ y yo te decía la verdad: ‘Contigo todo me gusta, vamos a verlo.’
Es un lujo haber vivido esos momentos contigo como los muchos buenos de antes. Porque si me siento tu hermana lo soy cuando disfrutabas tan solo unos meses antes y cuando ya enfermaste, igual que ahora que te siento, porque tu sabes que me haces falta en la profunda soledad en la que me he quedado. Ya sabes bien, no tengo que decirte nada, el porqué. En el cielo ves todo, en la tierra es donde no vemos nada.
Especialmente para ti voy a comprar un portafotos digital. Necesito verte además de sentir tu presencia a ratos. Necesito esa carita tuya tan bonita, esa forma de estar tan especial.
Un beso hacia arriba, mi trozo de cielo tan añorado y querido.
El amor que siento por ti es tanto que no cabe en palabras.

05/02/23:

Mi amiga, mi hermana, mi ángel.
La persona más leal, sincera, entrañable, buena.
Me emociono cuando pienso como, estando muy malita, siempre preguntabas por mí y por el perro. Seguías siendo por dentro la mujer fuerte, alegre y con gana de ayudar a todos hasta tu último instante entre nosotros. Tu alma es eterna.
Quienes mejor nos entendemos entre nosotros somos los enfermos. La salud es fácil, la enfermedad un reto de valientes como tú.
Estás en el cielo y el perro no tardará mucho en ir contigo, su tía, cosa que me ayuda al verle luchar contra el cáncer. También está en su cabeza y desde cuando tu empezaste a luchar también. Mi premonición no se equivocó, ojalá hubiera estado equivocada. Os ibais. Ellos intentan evitarnos lo malo pero no pudo con tanto y entrega su vida por amor.
A mí me toca quedarme en este mundo, seguir con esta enfermedad larga que quita vida sin dar la muerte. Estando enferma te di todo lo que pude, yo no fallo y tu lo sabías, lo sabes, porque hasta una mañana nos caímos juntas aunando las energías que no teníamos. Pero ahí me tuviste y yo te tuve, muy hermanadas. No pude darte mas aunque te di todo lo que podía. que hasta estuve 4 días encamada por el mal postesfuerzo mientras ya estabas ingresada. Así es mi enfermedad, el síndrome de fatiga crónica. Mi mayor apoyo se esfumó cuando te fuiste… se rompió porque como tu no hay dos y ya lo sabes, lo soñé contigo.
Sé que si siguieras viva nada habría sido como es.
Quiero decirte que eres mi inspiración para seguir adelante, que te recuerdo continuamente y te echo de menos muchísimo. No eran las cervezas, eran las conversaciones que teníamos. Esos momentos solo nuestros. Echo de menos tu sabiduría, tu profundidad, tus consejos. Nuestra amistad era seria, de secretos, de confidencias, no de fiestas.
Un beso al cielo y espera un poco, que pronto tendrás un pequeño acompañante.
❤️❤️❤️❤️❤️

10/02/23:

Mi querida Amparo:
He estado pensando que escribirte una carta es buena idea. Allá en el cielo no puedo llamarte por teléfono, pero no quiero ni borrar el número ni nuestros WhatsApps.
Esta foto es de septiembre de 2022, cuando viniste con Julia y yo a La Rioja. Que extraña es la vida, porque tu podías ir con ella a ir viendo cosas y mi enfermedad, la Encefalomielitis Miálgica, me impedía acompañaros. La que se quedaba agotada en la casa rural, sin ni poder pasear la aldea de Zaldierna entera, ahora sigue viva. Y tu que ibas a todos los lugares, disfrutando de cada cosa, con tu gran vitalidad, de bodegas, ciudades, paisajes, te has puesto tan malita en tan poco tiempo que Dios te ha llamado a su lado. La vida es caprichosa, como decis los valencianos, tiene «males de patir i males de morir».
A la tercera lucha el cáncer venció a tu cuerpo, no a ti que sigues existiendo en plenitud ya libre. Con tu alma no puede nada. Yo sigo con lo mío, tener limitaciones, perder vida viviendo, lo neurológico crónico es así. Tu lograste entender esta enfermedad tan difícil mía y me diste mucho cariño, apoyo, comprensión, entrega, compañía. Fuiste la Amparo mas grande y buena para mí, la que siempre fue un ejemplo a seguir para todos. El mundo era como es y luego, aparte, estabas tú, excepcional, sabia, dedicada, amorosa, por encima de los demás. Llena de ética, principios, lealtad, sin saber decir no a nadie. Has llenado el cielo y al mismo tiempo la tierra se desgarra y te echa de menos, tu vacio es imposible de llenar, porque nadie es como tú, tan llena de luz pura.
No hay forma de encontrarte un solo defecto, cosa de la que los demás estamos llenos. Por eso tu mundo está lleno de soledad, de distancias, de tristeza desde que nos faltas. Tu eras el nexo que unía mil realidades, mil vidas, mil corazones, mil chispas que ibas dejando al caminar. Tu falta deja mucho roto, mojado, incomprendido, perdido, mucha ausencia tangible de ti.
Te fuiste haciendo falta porque no podía ser de otra forma, eternamente Amparo Almela hace falta para darnos caminos coherentes y apaciguarnos.
Me felicito por haberte conocido y querido, sentir que mi hermana te fuiste hacia arriba cuando era tu momento.
Descansa en paz, ya diste todo aquí y ahora que tengas luz y progreso para tu alma en el paraíso. ¿Sabes porqué es un paraíso? Porque estás tú, cariño.
Cierro la carta con un beso más dentro del montón que te di el último día que te vi con vida.

12/02/23:

Amparo, aquí tienes mi homenaje particular a ti como mi gran amiga inigualable y bella. Eras y eres tan grande que no podemos vivir sin tenerte presente siempre. Amo todo por lo que tu andabas, tu piso, el centro de Valencia, el Torito, nuestra falla En Plom, tu Corte Inglés, tantos momentos y lugares. Lo vivido nunca desaparece porque la lealtad trasciende a la muerte.

15/02/23:

Mi querida Amparo, hermana mía de corazón.
No puedo olvidarte, siempre estás presente en mi vida.
Te homenajearé una y mil veces. Además reuniré todos estos homenajes a mi blog personal. Te daré aún así poco por mucho que diga de ti, pero nada te faltará. Despiertas envidias hasta después de fallecida y es normal porque nadie te llegamos a la suela del zapato.
Ante eso sólo decir: «Los muertos no están muertos, están vivos».
No se acompaña igual a todos los difuntos y tu vas a estar más acompaña que nadie, porque lo mereces.
Sé que descansas en paz, aunque te falta un paso que desconoce la ignorancia y también lo tendrás.
Tu también me quieres desde donde estás, te siento.
Como te dije cuando estabas viva, puedes venir a mí si quieres hablar a alguien, que en mis sueños te puedes meter cuando quieras, de hecho ya lo has hecho y tu mensaje fue entregado.
Esa es una característica ancestral de mi familia paterna, contactar más fácil que otras gentes con esa dimensión donde estás ahora. Gracias a eso mi abuelo hizo mucho bien a vivos y difuntos.
No dais miedo los muertos, lo dan los vivos que no os respetan.
El día que toca se hará en privado la ceremonia que te ayude a seguir el camino que emprendíste el 25 de enero. Así se apoyará el viaje de tu reposo a estar mas aún junto a Dios.
Tendrás ese día una nueva reseña recordatoria.
No te faltarán oraciones, no te faltará nada para que tu alma alcance toda la luz y progreso que te ganaste dando amor.
También sabes que formas parte del culto a mis propios difuntos antepasados, donde están mis familiares directos, mas dos espíritus no de sangre: Un artista fallero fallecido hace bastantes años y tú.

El día 12 de marzo continuaremos con el último homenaje, preciosa…

Qué buen gusto tenías
Anuncio publicitario

DIVORCIO POR ENFERMEDAD: «EL PESO DE UN DIAGNÓSTICO»

Posted on por
1

En una relación sentimental madura, pasados los 50 años, si aún decides casarte es una rareza.

Se hace por sentir un gran amor y por eso querer tener la seguridad de que en la ancianidad no os podrán separar. Ya hay algunos achaques, la salud no suele ser perfecta, se suele predecir el tiempo en pareja. Ya sabéis a qué me refiero, dolores que vienen y van.

También esa madurez incluye asumir, tarde o temprano, la muy probable función de cuidador de tu pareja. Lo que no sabes es quién enfermará o necesitará cuidados antes. Digamos que te juegas al 50% si serás el primero en disminuir en calidad de vida o serás el segundo.

Es cierto que la esperanza de vida y la saludabilidad se han atrasado muchos años, lo más probable es tener unos 15-20 años de salud por delante.

También que la vida no incluye seguridad ni certezas. Es tan posible que aparezca un problema el día siguiente a la boda como 25 años después. El amor mutuo y ya muy meditado, valorado, sopesado, en la madurez lo sabe y lo prevé. O eso creemos algunos que nos casamos así.

La media de matrimonios casados, a cualquier edad, que se divorcian es del 40%. Aumenta a un 75% cuando uno de los miembros enferma de gravedad.

Ahí se incluyen matrimonios jóvenes poco maduros, enlaces por la inercia social, gente que busca tener hijos más que pareja, una baraja muy amplia que se reduce mucho al tratarse de los poco frecuentes matrimonios donde los dos tienen más de 50 años. Son personas con su vida económica hecha, con costumbres personales muy arraigadas. Muy pocos los matrimonios y esas estadísticas por lógica son mucho menores. Se suele tratar de amor desinteresado y cómplice.

Si hubiera visto este test, que os recomiendo, para examinar la calidad de un matrimonio… Antes hubiera sabido y no habría tenido una total sorpresa con el abandono matrimonial repentino de mi pareja por mi enfermedad, la Encefalomielitis Miálgica.

El nivel de mi enfermedad no justifica en absoluto ese abandono. En mi caso solamente necesito supervisión, no cuidados y mi pronóstico es estable, ligero empeoramiento o mejoría. Sí es cierto que es neurológica, crónica y limitante. Pero puedo viajar, usar ayudas mecánicas para desplazamientos de más de 200 metros, aunque si no mido mis esfuerzos tengo malestar postesfuerzo días después, que es como un síndrome gripal en sintomatología.

Test para saber si tu pareja te cuida bien

Algunas de mis respuestas al test evidencian que desde hace meses estaba siendo descuidada, ya antes del diagnóstico de hace 3 meses. Enferma llevo casi 3 años y mi matrimonio tiene 1 año, así que me casé enferma pero no diagnosticada. Por eso en el título de esta entrada se destaca «el peso de tener el diagnóstico».

Veamos las respuestas para los últimos 6 meses, no antes:


– Me dejaba mas sola cuanto más enferma me sentía yo.


– No me ayudaba en mis trámites necesarios.


– Me callaba para oir la televisión cuando yo iba a decir algo tras oirle contar algo suyo.


– No quería dialogar nunca, se iba por la tangente.


– Si yo estaba triste creía que era por algún enfado.


– Yo le obedecía en casi todo si no quería problemas.


– Se olvidaba de días importantes como el primer aniversario de boda.


– No consensuaba los problemas familiares conmigo.


– No me ofrecía ninguna confianza ya que no cumplía lo que decía.


– Huia de conocer cosas sobre mi enfermedad aún teniendo una profesión sanitaria.


– Decía un plan para el día y luego hacía otro diferente sin contar conmigo.


– Me organizaba la vida sin permitirme hacer cosas por mi cuenta, como coger un taxi.

– Iba quedando mas dias para comer con gente y no hacerlo conmigo.


– Me abrazaba sólo si yo lo pedía expresamente.


– Me cogía la mano pero no me la acariciaba como antes.

Queda muy claro que el descuido ha ido en aumento. Yo no era consciente de ese trato malo y premeditado, hecho para después tener más quejas de mi ya que eso incrementaba mis síntomas.

En diciembre tuve 4 días de malestar postesfuerzo (PEM) intenso, debido a haber cuidado a una amiga muy querida por mí, pero sobrepasando mi capacidad energética. Estuve encamada y sola con la acusación absurda de que yo tenía celos de la amiga hospitalizada en ese periodo. Si tras esos 4 días de PEM salí de la cama y pude atenderme bien, con la amiga empeorando y yo con deseos de ir a visitarla, el argumento de los celos se caía por absurdo.

El día del funeral de esta amiga mi pareja hizo de repente la maleta y me dijo: «Te dejo porque no aguanto tu enfermedad, no puedes llevar mi ritmo y yo no quiero llevar el tuyo»

¡Pero si mi ritmo ni se sabe porque no tengo hechas todas las pruebas, no tengo aún puesto todo el tratamiento y estoy yo misma averiguando mis límites, enfocada a evitar los PEM y así favorecer mi mejoría!

En claro, mi ritmo no se sabe. Sí se sabe que su ritmo sobrepasa lo saludable para su estado de salud y le traerá problemas futuros.

Y el día de la última recogida de sus cosas de la casa gritó: «Tu querías hacer el vago y que yo hiciera todo el trabajo». ¿Qué trabajo si la comida era el menú diario de un restaurante y hay una limpiadora que hace todas las cosas de la casa?

Pero lo que quiero destacar es la gravedad de, a una persona diagnosticada de una enfermedad orgánica multisistémica casi siempre postinfecciosa, con Encefalomielitis Miálgica, decirle que su enfermedad es ser vaga y que lo diga un profesional sanitario que debería haber estudiado la enfermedad al tenerla su esposa.

¿No era más fácil decir «no te amo ni te he amado nunca pero me gustaba el nivel de vida que me daba tu sueldo»?

Pero mi enfermedad dificulta su disfrute de ese nivel de vida por el que estaba a mi lado y por eso se ha ido.

Quién se case sea sincero y si es por conveniencia déjelo claro, porque alegar la enfermedad para huir hace mucho daño al enfermo. El matrimonio incluye los roles de persona cuidada y persona cuidadora. Piénselo antes porque se presupone que a edades maduras todos sabemos eso.

CALIFICAR UNA CONDUCTA, NO INSULTAR

Posted on por
Responder

Yo distingo muy bien entre qué es calificar e qué es insultar.
La RAE en sus primeras acepciones de ambas palabras lo deja bastante claro.

CALIFICAR dice que es: «Apreciar o determinar las cualidades o circunstancias de alguien o de algo.»

INSULTAR dice que es: «Ofender a alguien provocándolo e irritándolo con palabras o acciones.»

La diferencia es que calificar se ajusta a la verdad e insultar no, porque se hace para molestar y qué mejor que exagerar peyorativamente.

Las personas tenemos unas conductas a lo largo de nuestra vida, a veces buenas y a veces no tanto, por ideologías o cualquier otra influencia. Todos creemos que lo hacemos todo bien o somos unos psicópatas, porque hacer cosas sabiendo que son malas, a mí al menos, me cuesta asimilarlo.

Hoy en día tenemos las redes sociales y podemos, si es nuestra forma de aminorar los daños recibidos, expresarnos en ellas. Siempre será adecuado utilizar calificativos (ajustarnos a la verdad) y no insultos (falsedades para molestar).

Hay personas llenas de secretos y otras que no tenemos ninguno. Es muy saludable airear lo que nos daña y así nos lo dicen los psicólogos. Tragarse las cosas en silencio destroza por dentro. Recuerdo aquella psicóloga que en un terrible momento de mi vida me dijo: «Cuentalo, díselo a todo el mundo, las veces que necesites hasta que deje de doler». Así lo hice y un día dejó de doler, sí.
Ahora me encuentro en otro terrible momento de mi vida y he escrito mucho en redes, he contado mucho por teléfono, en persona y lo haré hasta que deje de doler.

Mi reflexión la traigo porque en todo momento CALIFICO y en ningún momento insulto. Yo cuento lo que sucede tal cual es de verdad. Otra cosa es que se califique un hecho no ajustado a la ética, al comportamiento moral que se considera el correcto en ese aspecto.

Pero muchas personas ven los calificativos como insultos. Bueno sería que repasasen si sus hechos son inaceptables para ellas mismas si ven insultos donde sólo hay verdad.

Ejemplo: Si alguien te promete que te dará algo y nunca lo hace, decir que no tiene palabra o que ha mentido es ajustado a los hechos y un calificativo justo. Ya si lo ve un insulto indica que no tiene moral para ver que no es correcto mentir y faltar a la palabra dada, por tanto se ha de aceptar su actitud déspota como normal y ni nombrarla.

El diálogo privado o público consiste en buscar el consenso basado en la aceptación de los calificativos y, por tanto, no sentirse ni molestado ni insultado por que se sepa un comportamiento que ve normal.

¿Porqué ofende que se cuente la verdad si uno cree que se ha comportado bien? ¿O es porque sabe que su comportamiento, calificado con la verdad, es inmoral?

Para que no se sepa lo que uno hace mal lo mejor es no hacerlo o sino recibir de buen grado que todos sepan como uno se ha comportado de mal.

No somos santos ni demonios, tenemos de ambos. No queramos aparentar lo que no somos.

UNA ENFERMEDAD FÍSICA SEVERA EM/SFC

Posted on por
Responder
Este cartel lo he hecho para la difusión de la realidad de una enfermedad que la gente de la calle conoce poco.

Hay un artículo alemán muy bien explicado sobre esta enfermedad y el trato histórico inadecuado ha recibido. Es una enfermedad física con componente inflamatorio, inmunológico, mal funcionamiento de las mitocondrias celulares y virus que permanecen o retrovirus endógenos activados.

Pongo el enlace y, si tu navegador no tiene el complemento de traducción, las capturas del artículo traducido. ME/CSF – La enfermedad desconocida y subestimada

Hay muchos frentes abiertos de investigación y poca financiación. Está totalmente descartada la hipótesis maliciosa que la atribuía, sin ningún fundamento ni estudio serio, a algo psiquiátrico. Sin embargo muchos médicos,psicólogos, fisioterapeutas, continúan contaminando las redes y a la población con mentiras que llevan a dañar más a los enfermos.

Las personas afectadas van de un profesional a otro, desesperados buscando quienes les den credibilidad. La realidad hoy por hoy es que la mayoría de las veces acaban en los pocos médicos expertos privados, con informes que no son tenidos en cuenta ni para bajas laborales ni la incapacidad permanente cuando es necesaria. Lo mismo ocurre en el reconocimiento de la discapacidad por las comunidades autónomas, que no tiene un apartado específico para asignarle correctamente el % que tiene el afectado.

Al final ellos mismos van averiguando cosas, tomando esto o aquello siempre que no necesite receta médica, de farmacia o parafarmacia, que es un peligro por interacciones o efectos cruzados. Es la consecuencia de verse abandonados por quienes tienen la responsabilidad de ponerse al día en esta enfermedad que está ya bien claro es tan física como la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple, por poner ejemplos de los que nadie duda. Sí, hay implicadas citoquinas, cosas medibles, es una enfermedad orgánica totalmente.

Huye de cualquier profesional que te:

– Diga que es un problema psicosomático.

– Aconseje hacer ejercicio progresivo o terapia cognitivoconductual.

– Diga que no te pasa nada.

– Atribuya esta enfermedad a depresión o ansiedad.

– Diga que te va a curar.

– Desprecie y no quiera aprender más sobre esta enfermedad que está en plena investigación de sus mecanismos físicos.

Hay médicos que saben los criterios diagnósticos, el estilo de vida que es mejor para intentar no avanzar en gravedad, fármacos que están utilizándose mientras no haya un marcador diagnóstico y un tratamiento curativo.

Busquemos uno de esos médicos para llevar el control de la enfermedad, que si es preciso envíe a otros especialistas, pero sea el médico referente por el que todas las pruebas y tratamientos pasen. Si pides una segunda opinión y te gusta mas cambia de médico, si no quédate con el que estás, pero no vayas a dos a la vez. Evitar duplicidades terapéuticas sólo es posible con ese médico con quién tengamos una buena relación terapéutica.

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 4

Posted on por
Responder

Os recuerdo que siempre hay que conservar la energía antes de que se gaste. Estas entradas sugieren distracciones agradables para los enfermos de EM/SFC siempre que no gasten más energía de la que tienen. Si estás en una fase muy avanzada no las hagas. No tienes que arriesgarte a sufrir una reagudización (ANPE).

Leer

Lo mejor es utilizar Audiolibros porque el oído se cansa menos que la vista. Hay gratuitos y también para comprar.

17 páginas de audiolibros gratis

Si quieres leer con tus ojos aunque es bastante mas esfuerzo, te costará además sostener un Best Seller de Ken Follet, por ejemplo, ya que el libro en papel pesa mucho.

Por eso tenemos la opción que nos permite elegir desde el tipo hasta el tamaño de letra, el modo en que pasaremos las páginas, etc. Sí, es el libro electrónico en el que con unos gramos nos caben miles de libros. La pantalla es mate para molestar y cansar menos la visión.

Cada marca suele tener su propia librería y el mismo libro suele costar bastante más barato.

Yo tengo un Kobo. Amazon vende también para leer en Kindle, pero esta aplicación se puede descargar en un teléfono o tablet y es mejor.

La gran ventaja de tener los libros o textos en tu teléfono o tablet es que existen aplicaciones que te los leen y te cansarás mucho menos. Hasta puedes elegir la voz que te lo leerá. Esta, por ejemplo, es muy buena.

Salir a pasear

Terreno peligroso, porque no puedes andar o andar sólo un poquito. También está la intolerancia ortostática, problemas de equilibrio, que te lo imposibilitan.

Existen ayudas, desde un andador a lo que se te ocurra más grande. Has de utilizar lo que se adapte a ti y no te empeore. Con un andador con asiento puedes sentarte a descansar cada pocos pasos. Los hay fijos y plegables.

La silla de ruedas que se maneja con los brazos no es una opción. Para nuestros brazos es un enorme ejercicio que no podemos ni debemos hacer. No tenemos que consumir la energía que no tenemos.

Si estás muy grave tendrá que empujar la silla un cuidador. Si la puedes manejar con una mano la silla de ruedas eléctrica te irá bien para manejar tu movimiento sentada. Puede ser reclinable si no toleras nada el ortostatismo y con esa postura horizontal es posible que sí puedas salir.

Hay también otra opción para enfermas que tienen dificultad para caminar distancias, los scooters eléctricos de movilidad reducida. Los hay de 3 y de 4 ruedas. Desde modelos fijos a otros desmontables y también plegables. Así es más fácil que quepan en el coche o el ascensor.

Sea cual sea tu necesidad o elección, ya sabes que hay que distraerse pero no cansarse. Un ratito y para casa. Pero la felicidad puede estar en recibir un rayo de sol.

Para, descansa y no te excedas.

EM/SFC: App de control de energía – Actualización

Posted on por
Responder

Ya llevo registrados con hoy 22 días en la aplicación «ME/CFS Pacing». He visto que me ayuda a medir y no pasarme en el gasto de energía.

Explicación del uso de la App ME/CFS Pacing

He tenido que cambiar ayer mi actividad básica. Era tumbada más televisión. Ahora es sentada más televisión. Recordad que vale 1. Esta mejoría me ha obligado a revalorar unas cuantas actividades a la baja. Tengo algo mas de energía disponible y en la App siempre es 1000.

Estaba en un PEM (ANPE) cuando empecé a usarla y me está sirviendo, es una buena herramienta. Lograr mejoría me cuesta mucho tiempo, no salir de casa desde ni recuerdo, hacer mucho reposo, dormir bien, en resumen estar ‘entre algodones’. Pero sólo sirve para la energía, porque, como ejemplo, los episodios de ortostatismo no han guardado correlación con esta energía.

El reajuste de actividad básica y valores es para poder hacer un poquito más y no caer a la vez en pasarme que me haría daño. Tenemos muchas ganas de hacer cosas en cuanto levantamos algo cabeza y eso es un peligro.

En resumen, que voy revisando de vez en cuando con la constancia que un diabético controlaría sus glucemias. Me ayuda tanto a tener el rendimiento que puedo tener como a no exceder ese rendimiento. El objetivo no tener PEM (ANPE), que la enfermedad no empeore.

Los últimos 7 días. Ver el Balance diario del nivel de energía (Daily energy unit balance)

Estáis viendo la ‘Historia’ de los últimos 7 días. Se puede revisar cada uno tocando sobre el rectángulo violeta ‘Edit’.

Vamos a mirar el día 8 con balance en rojo (negativo). Un día no tiene que acabar así, sino en verde o a cero. Es peligroso pero aislado gracias a que al verlo me estoy controlado mejor después.

¡Me pasé un 26,9% de la energía con la que contaba! Mal hecho.
Los datos introducidos ese día

Resumen: Parecía ser útil y bien manejada, aunque subjetiva, esta app efectivamente sirve para el control de gasto energético en enfermos de EM/SFC.

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 3

Posted on por
Responder

Jugar con las pantallas, ya sea en PC, teléfono, tablet o las diferentes consolas, es muy entretenido.

Lo más cómodo es usar un mando inalámbrico y la consola o PC conectados a la TV. Así incluso puedes jugar acostada, la postura que tu estado físico permita. El mando es ergonómico y ligero.

Estarás pensando en los típicos GAMER, chicos jóvenes o no tan jóvenes, que se sientan y se pasan el día con juegos de combate y compitiendo. Olvídate, esos juegos para alguien con EM/SFC son algo imposible y agotador. Pero hay muchos tipos de juegos.

Nosotras vamos a usar juegos «tranquilos» y relajantes. Suelen ser menos famosos, a excepción de los Sims que tiene muchísima fama y va por los Sims 4. Con el covid ni se sabe la fecha de lanzamiento de los Sims 5.

Hay juegos con una música ideal, de inspiración indie, en los que vale la pena dejar que se oiga. Sino en los ajustes suele estar la opción de quitarla y nos irá muy bien.

Yo tengo una Nintendo Switch, que puede usarse portátil o conectada a la TV, pero las PS4 y PS5 o la Xbox tienen mejor definición de imagen al usarse sólo con conexión a la TV.

Además, para cuidar la vista, tengo una tablet de 11,5 pulgadas. En el PC no juego porque pesa más.

Aquí tenéis varios enlaces del tipo de juegos que nos va bien. Aún así cansan, hay que hacer descansos o jugar un rato hasta que nos cansemos. Ese rato será divertido.

LOS 25 MEJORES JUEGOS RELAJANTES

JUEGOS RELAJANTES SIN VIOLENCIA

15 JUEGOS PARA NINTENDO SWITCH RELAJANTES PARA VERANO

17 JUEGOS GRATUITOS PARA IOS Y ANDROID PARA RELAJARTE Y HUIR DEL ESTRÉS

La serie de juegos Aery: Un ave va volando, con una música muy buena, y se van recogiendo plumas (Se supone que para ayudar al pájaro que las perdió).

Color Zen: Se van uniendo figuras de colores para conseguir el color del borde, con música.

El recién salido a la venta el 27 de octubre: Hokko Life. Eres un personaje que va engrandeciendo y mejorando un pueblo, siembra flores, tala árboles, caza mariposas, trabaja en la mina, diseña objetos, todo esto con una música que no molesta nada, lo contrario.

Para ejercitar el cerebro los Big Brain, por ejemplo: Se intenta mejorar las funciones cognitivas pero cansan más que los relajantes que hemos visto.

Para hacer un poquito de ejercicio el Nintendo Switch Sports: Es un ejercicio mínimo ya que se sostiene en la mano un mando pequeñísimo y no hay peso.

Lo importante es divertirse y no pasarse en el esfuerzo, cada una lo que pueda y le apetezca. Nunca forzarse, por favor.

Seguiremos con más hobbys posibles próximamente.

Abrimos página en este blog de Encefalomielitis Miálgica / SFC

Posted on por
Responder

Para tener todo junto y a mano sobre este tema de salud he creado una página nueva dentro el blog. Es fundamentalmente para poner enlaces a información fiable y tener reunidas nuestras entradas sobre este tema.

Debajo del collage que da imagen al blog tenéis las páginas.

Una imagen vale más que mil palabras así que aquí véis lo que os digo.

Este blog continúa siendo multitemático, como su nombre indica.

Recordad que está fijada al principio del blog una entrada donde podéis hacerme sugerencias de temas que os interesen. En función de mi capacidad se intentará ir viéndolos.

Saludos a todos. Muchas gracias por estar ahí.