Hasta hace 3 semanas creía que estas noticias de abandonos eran de mascotas, ancianos, familias disfuncionales marginales, enfermos mentales graves, demencias, cosas así.
He descubierto en mi propio matrimonio que una persona también abandona a su pareja por diagnósticos médicos de buen pronóstico, como lo es mi Encefalomielitis Miálgica Atípica benigna. No requiere cuidados, sólo una mínima supervisión y permitir descansar a la persona, sin otros cambios del comportamiento ni del estilo de vida. El abandono lo hacen personas bien cualificadas, profesionalmente sanitarias de grado universitario medio.
Legalmente se puede hacer. Moralmente, si se tienen principios éticos mínimamente normales, es una crueldad extrema.
En el siglo XXI ni la gente de más de 50 años aparentemente buena es de fiar. Te incumplen la palabra dada.
En cambio otros nos enfrentamos, estando nosotros enfermos, a situaciones de nuestro perro graves, como un cáncer incurable al que sólo se puede dar quimioterapia paliativa, y ahí se está para todo.
Las personas decentes y de confianza no abandonamos a nadie, pase lo que pase ahí estamos hasta en lo peor. Hubiéramos estado si no nos hubieran estampado en la cara un divorcio por cobardía.
Y una cohorte de individuos convencidos con mentiras como que eres vaga, que quieres criados, dan apoyo a quién abandona para agravar la herida. Son patadas al pobre perro y abrazos al que lo dejó tirado.
¡Un aplauso a esa gente que va a arreglar el mundo así, dándole tortazos a quién tiene al lado y pensando en el terremoto lejano de Turquía, porque son muy buenas personas!!
Me ofreció amistad al dejarme como pareja, pero mentía porque me bloqueó en todas las redes.
Mi falla En Plom – Guillen de Castro también me bloqueó en Facebook al borrarme esta persona. Yo les había informado de mi enfermedad y ni caso. Discriminación a las personas con limitaciones físicas.
Yo pagaba desde la compra del supermercado a el camping de todo el año, pasando por el tabaco, las comidas encargadas en las aplicaciones móviles, todo me lo fue metiendo poco a poco.
Sabiendo la gravedad del cáncer del perro ni una vez ha preguntado por él.
Me dijo que no aguantaba mi enfermedad, que es una forma leve y no necesita cuidados.
Me llamó vaga y que quería echarle encima todo el trabajo. La casa la limpia y lava una señora y la comida la traía de un restaurante todos los días de la semana.
Hacía su vida libremente, comía con quién quería, se iba y venía de cervezas sin dar explicaciones, en la televisión se veía lo que elegía, hacía deporte de lo poco que se cansaba conmigo (demostrado que no tenía que cuidarme).
Nunca me quejé, aunque tenía a veces malestar postesfuerzo que me obligaba a estar en cama, pero no me acompañaba.
SE OFENDIÓ porque todo ha sido aireado a los cuatro vientos, PORQUE LA VERDAD NO SE ESCONDE y no se puede rebatir. Huye el cobarde, habla el enfermo con valentía.
Me cogía la mano para mantenerme oculto SU ENGAÑO, porque no me quería.
En una relación sentimental madura, pasados los 50 años, si aún decides casarte es una rareza.
Se hace por sentir un gran amor y por eso querer tener la seguridad de que en la ancianidad no os podrán separar. Ya hay algunos achaques, la salud no suele ser perfecta, se suele predecir el tiempo en pareja. Ya sabéis a qué me refiero, dolores que vienen y van.
También esa madurez incluye asumir, tarde o temprano, la muy probable función de cuidador de tu pareja. Lo que no sabes es quién enfermará o necesitará cuidados antes. Digamos que te juegas al 50% si serás el primero en disminuir en calidad de vida o serás el segundo.
Es cierto que la esperanza de vida y la saludabilidad se han atrasado muchos años, lo más probable es tener unos 15-20 años de salud por delante.
También que la vida no incluye seguridad ni certezas. Es tan posible que aparezca un problema el día siguiente a la boda como 25 años después. El amor mutuo y ya muy meditado, valorado, sopesado, en la madurez lo sabe y lo prevé. O eso creemos algunos que nos casamos así.
La media de matrimonios casados, a cualquier edad, que se divorcian es del 40%. Aumenta a un 75% cuando uno de los miembros enferma de gravedad.
Ahí se incluyen matrimonios jóvenes poco maduros, enlaces por la inercia social, gente que busca tener hijos más que pareja, una baraja muy amplia que se reduce mucho al tratarse de los poco frecuentes matrimonios donde los dos tienen más de 50 años. Son personas con su vida económica hecha, con costumbres personales muy arraigadas. Muy pocos los matrimonios y esas estadísticas por lógica son mucho menores. Se suele tratar de amor desinteresado y cómplice.
Si hubiera visto este test, que os recomiendo, para examinar la calidad de un matrimonio… Antes hubiera sabido y no habría tenido una total sorpresa con el abandono matrimonial repentino de mi pareja por mi enfermedad, la Encefalomielitis Miálgica.
El nivel de mi enfermedad no justifica en absoluto ese abandono. En mi caso solamente necesito supervisión, no cuidados y mi pronóstico es estable, ligero empeoramiento o mejoría. Sí es cierto que es neurológica, crónica y limitante. Pero puedo viajar, usar ayudas mecánicas para desplazamientos de más de 200 metros, aunque si no mido mis esfuerzos tengo malestar postesfuerzo días después, que es como un síndrome gripal en sintomatología.
Algunas de mis respuestas al test evidencian que desde hace meses estaba siendo descuidada, ya antes del diagnóstico de hace 3 meses. Enferma llevo casi 3 años y mi matrimonio tiene 1 año, así que me casé enferma pero no diagnosticada. Por eso en el título de esta entrada se destaca «el peso de tener el diagnóstico».
Veamos las respuestas para los últimos 6 meses, no antes:
– Me dejaba mas sola cuanto más enferma me sentía yo.
– No me ayudaba en mis trámites necesarios.
– Me callaba para oir la televisión cuando yo iba a decir algo tras oirle contar algo suyo.
– No quería dialogar nunca, se iba por la tangente.
– Si yo estaba triste creía que era por algún enfado.
– Yo le obedecía en casi todo si no quería problemas.
– Se olvidaba de días importantes como el primer aniversario de boda.
– No consensuaba los problemas familiares conmigo.
– No me ofrecía ninguna confianza ya que no cumplía lo que decía.
– Huia de conocer cosas sobre mi enfermedad aún teniendo una profesión sanitaria.
– Decía un plan para el día y luego hacía otro diferente sin contar conmigo.
– Me organizaba la vida sin permitirme hacer cosas por mi cuenta, como coger un taxi.
– Iba quedando mas dias para comer con gente y no hacerlo conmigo.
– Me abrazaba sólo si yo lo pedía expresamente.
– Me cogía la mano pero no me la acariciaba como antes.
Queda muy claro que el descuido ha ido en aumento. Yo no era consciente de ese trato malo y premeditado, hecho para después tener más quejas de mi ya que eso incrementaba mis síntomas.
En diciembre tuve 4 días de malestar postesfuerzo (PEM) intenso, debido a haber cuidado a una amiga muy querida por mí, pero sobrepasando mi capacidad energética. Estuve encamada y sola con la acusación absurda de que yo tenía celos de la amiga hospitalizada en ese periodo. Si tras esos 4 días de PEM salí de la cama y pude atenderme bien, con la amiga empeorando y yo con deseos de ir a visitarla, el argumento de los celos se caía por absurdo.
El día del funeral de esta amiga mi pareja hizo de repente la maleta y me dijo: «Te dejo porque no aguanto tu enfermedad, no puedes llevar mi ritmo y yo no quiero llevar el tuyo»
¡Pero si mi ritmo ni se sabe porque no tengo hechas todas las pruebas, no tengo aún puesto todo el tratamiento y estoy yo misma averiguando mis límites, enfocada a evitar los PEM y así favorecer mi mejoría!
En claro, mi ritmo no se sabe. Sí se sabe que su ritmo sobrepasa lo saludable para su estado de salud y le traerá problemas futuros.
Y el día de la última recogida de sus cosas de la casa gritó: «Tu querías hacer el vago y que yo hiciera todo el trabajo». ¿Qué trabajo si la comida era el menú diario de un restaurante y hay una limpiadora que hace todas las cosas de la casa?
Pero lo que quiero destacar es la gravedad de, a una persona diagnosticada de una enfermedad orgánica multisistémica casi siempre postinfecciosa, con Encefalomielitis Miálgica, decirle que su enfermedad es ser vaga y que lo diga un profesional sanitario que debería haber estudiado la enfermedad al tenerla su esposa.
¿No era más fácil decir «no te amo ni te he amado nunca pero me gustaba el nivel de vida que me daba tu sueldo»?
Pero mi enfermedad dificulta su disfrute de ese nivel de vida por el que estaba a mi lado y por eso se ha ido.
Quién se case sea sincero y si es por conveniencia déjelo claro, porque alegar la enfermedad para huir hace mucho daño al enfermo. El matrimonio incluye los roles de persona cuidada y persona cuidadora. Piénselo antes porque se presupone que a edades maduras todos sabemos eso.
A veces no acabamos de ver como difundir cosas serias, como dar a conocer a la gente enfermedades graves e invisibilizadas.
Enfermedad se asocia a tristeza, pero los enfermos también podemos reir los primeros. Reírse de una misma y los problemas propios. De paso convertir en divertido un contenido que tal vez así se extenderá más y entre sonrisas.
Escuché la última canción de Shakira, que me encanta porque tiene buen ritmo y acidez en esa letra de despecho. Como quería hablar de la Encefalomielitis Miálgica hice una letra nueva. Me ha costado una mañana entera 🤣
Ajustarla a la música y grabar en la versión karaoke. Al principio no entendía mi letra, ya sabéis cómo es el deterioro cognitivo. La tuve que pasar a limpio más grande, porque tampoco la veía mucho (madre mía entre la presbicia y las cataratas 🙄😅)
Podéis imaginar que se me iba por un lado la música y por otro mi letra, porque no era la que veía (la original 🙃)
Patinazo por aquí, patinazo por allá, mucha agua para cantar. Esta que he usado es la quinta grabación, adaptada a mis circunstancias. No imaginaba que era tan rápida, me ahogaba y de hecho a mitad se me oye respirar. Como mi voz no vale, que lo sé… Mucha autoestima pero esa grabación no se podía aguantar. La he tuneado y aquí tenéis mi cover vocal de Shakira con título: La Encefalomielitis Miálgica.
A reir y aprender de paso:
Espero que os hayáis parado a leer la letra que está al final del vídeo, cuando acaba la canción. 😂😂😂 Es que hay ratos que no me entiendo ni yo lo que he cantado. Eso sí, es la primera vez en mi vida que rapeo y es muy difícil.
Que aproveche 🤣😂🤣😂🤣😂 y recordad que esta enfermedad es muy grave, necesita más interés y dinero para la investigación y dejar de una vez de ponerla fuera de su naturaleza: Es orgánica, multisistémica y no tiene nada psicosomático como esos médicos «que no son pa mí».
Este cartel lo he hecho para la difusión de la realidad de una enfermedad que la gente de la calle conoce poco.
Hay un artículo alemán muy bien explicado sobre esta enfermedad y el trato histórico inadecuado ha recibido. Es una enfermedad física con componente inflamatorio, inmunológico, mal funcionamiento de las mitocondrias celulares y virus que permanecen o retrovirus endógenos activados.
Hay muchos frentes abiertos de investigación y poca financiación. Está totalmente descartada la hipótesis maliciosa que la atribuía, sin ningún fundamento ni estudio serio, a algo psiquiátrico. Sin embargo muchos médicos,psicólogos, fisioterapeutas, continúan contaminando las redes y a la población con mentiras que llevan a dañar más a los enfermos.
Las personas afectadas van de un profesional a otro, desesperados buscando quienes les den credibilidad. La realidad hoy por hoy es que la mayoría de las veces acaban en los pocos médicos expertos privados, con informes que no son tenidos en cuenta ni para bajas laborales ni la incapacidad permanente cuando es necesaria. Lo mismo ocurre en el reconocimiento de la discapacidad por las comunidades autónomas, que no tiene un apartado específico para asignarle correctamente el % que tiene el afectado.
Al final ellos mismos van averiguando cosas, tomando esto o aquello siempre que no necesite receta médica, de farmacia o parafarmacia, que es un peligro por interacciones o efectos cruzados. Es la consecuencia de verse abandonados por quienes tienen la responsabilidad de ponerse al día en esta enfermedad que está ya bien claro es tan física como la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple, por poner ejemplos de los que nadie duda. Sí, hay implicadas citoquinas, cosas medibles, es una enfermedad orgánica totalmente.
Huye de cualquier profesional que te:
– Diga que es un problema psicosomático.
– Aconseje hacer ejercicio progresivo o terapia cognitivoconductual.
– Diga que no te pasa nada.
– Atribuya esta enfermedad a depresión o ansiedad.
– Diga que te va a curar.
– Desprecie y no quiera aprender más sobre esta enfermedad que está en plena investigación de sus mecanismos físicos.
Hay médicos que saben los criterios diagnósticos, el estilo de vida que es mejor para intentar no avanzar en gravedad, fármacos que están utilizándose mientras no haya un marcador diagnóstico y un tratamiento curativo.
Busquemos uno de esos médicos para llevar el control de la enfermedad, que si es preciso envíe a otros especialistas, pero sea el médico referente por el que todas las pruebas y tratamientos pasen. Si pides una segunda opinión y te gusta mas cambia de médico, si no quédate con el que estás, pero no vayas a dos a la vez. Evitar duplicidades terapéuticas sólo es posible con ese médico con quién tengamos una buena relación terapéutica.
Tenemos muchas cosas a un clik de esfuerzo, el mundo entero en INTERNET. Vamos a explorar cosas que ver y hacer en él sin salir de casa o incluso de la cama.
Las cámaras en vivo suelen ser una cámara web fija en un área. Estas cámaras web se transmiten las 24 horas del día, los 7 días de la semana, para que cualquiera pueda verlas en cualquier momento.
Los recorridos virtuales se centran más en las vistas de destino, lugares y ofrecen la posibilidad de una visualización de 360 grados, así como moverse por el destino donde el viajero virtual le gustaría ir. El viajero virtual puede caminar, turnarse y mirar alrededor de las áreas.
Ver muchos lugares en directo: Páginas de webcams en vivo en muchas ciudades.
Tenemos limitaciones de energía y muchos otros síntomas, pero vivimos una época privilegiada. Nuestros abuelos sólo disponían de una radio y en muchos casos nunca habían salido del pueblo aunque gozaran de buena salud. El mundo entero entra gracias a Internet en nuestra casa y es maravilloso.
GRUPOS EN REDES SOCIALES
Cuanto más limitante es una enfermedad más se empequeñece nuestra vida social. Vamos perdiendo amigosde siempre por las dificultades para verles muchas veces a no ser que vengan a nuestra casa.
Sin embargo cuando priorizamos en nuestra vida las cosas a hacer la higiene personal es la primera y la segunda la socialización.
Tenemos que encontrarnos, ya sea en Facebook, Twitter, Telegram, WhatsApp, etc. ya que somos un colectivo ‘invisible’ porque casi no salimos de casa. Cuando entras en un grupo alguien te va a saludar, en su gana de compartir, y te contactará con otros grupos. Procura entresacar buenos amigos con EM de esos grupos, te van a comprender bien y hay grandes personas. Seguro que acabarás hablando por teléfono y ya si es una videollamada genial. Intercambiarás experiencias, consejos, porque suele ser gente muy interesante. Hay deterioro cognitivo, no falta de inteligencia y además de conversaciones tienen mucha empatía.
Os recuerdo que siempre hay que conservar la energía antes de que se gaste. Estas entradas sugieren distracciones agradables para los enfermos de EM/SFC siempre que no gasten más energía de la que tienen. Si estás en una fase muy avanzada no las hagas. No tienes que arriesgarte a sufrir una reagudización (ANPE).
Leer
Lo mejor es utilizar Audiolibros porque el oído se cansa menos que la vista. Hay gratuitos y también para comprar.
Si quieres leer con tus ojos aunque es bastante mas esfuerzo, te costará además sostener un Best Seller de Ken Follet, por ejemplo, ya que el libro en papel pesa mucho.
Por eso tenemos la opción que nos permite elegir desde el tipo hasta el tamaño de letra, el modo en que pasaremos las páginas, etc. Sí, es el libro electrónico en el que con unos gramos nos caben miles de libros. La pantalla es mate para molestar y cansar menos la visión.
Cada marca suele tener su propia librería y el mismo libro suele costar bastante más barato.
Yo tengo un Kobo. Amazon vende también para leer en Kindle, pero esta aplicación se puede descargar en un teléfono o tablet y es mejor.
La gran ventaja de tener los libros o textos en tu teléfono o tablet es que existen aplicaciones que te los leen y te cansarás mucho menos. Hasta puedes elegir la voz que te lo leerá. Esta, por ejemplo, es muy buena.
Salir a pasear
Terreno peligroso, porque no puedes andar o andar sólo un poquito. También está la intolerancia ortostática, problemas de equilibrio, que te lo imposibilitan.
Existen ayudas, desde un andador a lo que se te ocurra más grande. Has de utilizar lo que se adapte a ti y no te empeore. Con un andador con asiento puedes sentarte a descansar cada pocos pasos. Los hay fijos y plegables.
La silla de ruedas que se maneja con los brazos no es una opción. Para nuestros brazos es un enorme ejercicio que no podemos ni debemos hacer. No tenemos que consumir la energía que no tenemos.
Si estás muy grave tendrá que empujar la silla un cuidador. Si la puedes manejar con una mano la silla de ruedas eléctrica te irá bien para manejar tu movimiento sentada. Puede ser reclinable si no toleras nada el ortostatismo y con esa postura horizontal es posible que sí puedas salir.
Hay también otra opción para enfermas que tienen dificultad para caminar distancias, los scooters eléctricos de movilidad reducida. Los hay de 3 y de 4 ruedas. Desde modelos fijos a otros desmontables y también plegables. Así es más fácil que quepan en el coche o el ascensor.
Sea cual sea tu necesidad o elección, ya sabes que hay que distraerse pero no cansarse. Un ratito y para casa. Pero la felicidad puede estar en recibir un rayo de sol.
Os pongo en varias imágenes la traducción de una carta escrita por Whitney Dafoe, enfermo muy grave de EM/SFC. Hasta ese estado se puede llegar, de estar encamado y sin poder ni tragar. Pero aún así hay esperanza y Whitney saca lo positivo que toda enfermedad tiene, aprendizaje y que se puede mejorar. Nunca hay que rendirse:
He tenido que cambiar ayer mi actividad básica. Era tumbada más televisión. Ahora es sentada más televisión. Recordad que vale 1. Esta mejoría me ha obligado a revalorar unas cuantas actividades a la baja. Tengo algo mas de energía disponible y en la App siempre es 1000.
Estaba en un PEM (ANPE) cuando empecé a usarla y me está sirviendo, es una buena herramienta. Lograr mejoría me cuesta mucho tiempo, no salir de casa desde ni recuerdo, hacer mucho reposo, dormir bien, en resumen estar ‘entre algodones’. Pero sólo sirve para la energía, porque, como ejemplo, los episodios de ortostatismo no han guardado correlación con esta energía.
El reajuste de actividad básica y valores es para poder hacer un poquito más y no caer a la vez en pasarme que me haría daño. Tenemos muchas ganas de hacer cosas en cuanto levantamos algo cabeza y eso es un peligro.
En resumen, que voy revisando de vez en cuando con la constancia que un diabético controlaría sus glucemias. Me ayuda tanto a tener el rendimiento que puedo tener como a no exceder ese rendimiento. El objetivo no tener PEM (ANPE), que la enfermedad no empeore.
Los últimos 7 días. Ver el Balance diario del nivel de energía (Daily energy unit balance)
Estáis viendo la ‘Historia’ de los últimos 7 días. Se puede revisar cada uno tocando sobre el rectángulo violeta ‘Edit’.
Vamos a mirar el día 8 con balance en rojo (negativo). Un día no tiene que acabar así, sino en verde o a cero. Es peligroso pero aislado gracias a que al verlo me estoy controlado mejor después.
¡Me pasé un 26,9% de la energía con la que contaba! Mal hecho.Los datos introducidos ese día
Resumen: Parecía ser útil y bien manejada, aunque subjetiva, esta app efectivamente sirve para el control de gasto energético en enfermos de EM/SFC.