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La importancia del Sueño No Reparador (SNR) en el Pacing de la Encefalomielitis Miálgica

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«¿Porqué mientras investigan la enfermedad en su conjunto para el futuro no nos tratan en el presente mejor cada síntoma con los tratamientos que ya hay? Los tenemos ahora, vivimos hoy, la calidad de vida no espera». Paciente anónima

Ampliamos el contenido de la entrada anterior, sin criterios economicistas que perjudican a los enfermos, sino con los basados en el consenso clínico y la literatura científica actual sobre la Encefalomielitis Miálgica.

La medicina alopática basada en la evidencia (llamada por algunos convencional), tiene tratamientos sin echar mano de cosas experimentales potencialmente peligrosas.

El sueño no reparador SNR rompe el Pacing: la necesidad del «OBJETIVO PACING 24/7»

El pacing —la gestión de la energía dentro de la «envoltura energética» de cada paciente— es la principal estrategia de manejo en la EM para evitar el Agotamiento Neuroinmune Post-Esfuerzo (ANPE/PEM).

El sueño fisiológico normal actúa como el cargador biológico del sistema nervioso y del sistema inmunitario. Sin embargo, en la EM, debido a la disfunción autonómica y del sistema nervioso central (SNC), el sueño se transforma en un proceso metabólicamente activo que consume energía en lugar de reponerla.

Cuando un paciente padece un sueño fragmentado o no reparador crónico:

  • ​Reduce drásticamente el umbral de tolerancia al esfuerzo: Su envoltura energética basal se encoge sustancialmente por la mañana.
  • Falsos análisis de energía: El cansancio acumulado altera la percepción del cuerpo, propiciando el ciclo destructivo de boom and bust (hacer demasiado en los días «buenos» y colapsar después).
  • Priorización en el Pacing: Estabilizar el sueño es siempre el «paso cero«. Sin un mínimo descanso mecánico o químico, cualquier intento de pacing de actividad física o cognitiva está abocado al fracaso, ya que el cuerpo inicia el día en déficit estricto.

Lista de Alteraciones del Sueño Frecuentes, Síntomas y Diagnóstico Estricto

1. Disfunción Vascular Nocturna y Síndrome de Congestión Pélvica

  • Síntomas: Despertares frecuentes inducidos por dolor muscular profundo, calambres, entumecimiento y una intensa sensación de pesadez o dolor sordo en la región abdominal y pélvica al pasar horas en decúbito supino. Se acompaña de oleadas de adrenalina nocturnas (taquicardias súbitas al cambiar de postura, sudoración fría, temblores) y nicturia (necesidad de orinar varias veces por la noche).
  • Fisiopatología en el sueño: La marcada disfunción endotelial, la hipovolemia crónica y el tono vascular periférico deprimido impiden que el sistema cardiovascular realice las adaptaciones hemodinámicas normales al adoptar la posición horizontal. El fallo en la vasoconstricción provoca un estancamiento de la sangre en el compartimento esplácnico y pélvico (asociado al Síndrome de Congestión Pélvica comórbido). Al disminuir el retorno venoso, el gasto cardíaco cae. Para mantener la perfusión cerebral mínima durante la noche, el cuerpo compensa activando el sistema nervioso simpático, rompiendo la arquitectura del sueño profundo a través de estas descargas adrenérgicas inconscientes. Si el sistema vascular pasa la noche en un estado de estrés compensatorio constante, el paciente se despierta en un estado de agotamiento celular severo. El pacing matutino empieza en «números rojos». Sin estabilizar el tono vascular nocturno, el pacing físico es inviable porque el umbral de ANPE/PEM se desploma a niveles mínimos.
  • ​Diagnóstico: Evaluación clínica del dolor posicional y mapas de dolor neuropático, combinados con la monitorización continua de la frecuencia cardíaca y su variabilidad (HRV) durante la noche para evaluar el tono autonómico. En la polisomnografía se objetiva mediante la correlación directa de los picos taquicárdicos súbitos con las fases de despertar transitorio.

​2. Trastornos Respiratorios del Sueño (AOS / ACS / SARR)

  • Síntomas: Ronquidos, despertares con sensación de ahogo o jadeo, sequedad extrema de boca, cefaleas matutinas intensas y fatiga de los músculos respiratorios. Incluye de forma muy prevalente el Síndrome de Resistencia de la Vía Aérea Superior (SARR), donde el esfuerzo sutil para vencer la resistencia faríngea fragmenta el sueño continuamente de forma imperceptible para el paciente.
  • Diagnóstico CORRECTO: Polisomnografía (PSG) completa en laboratorio de sueño (estándar de oro) con monitorización electroencefalográfica (EEG), electromiografía y bandas de esfuerzo respiratorio. La poligrafía respiratoria domiciliaria NO es útil en la EM porque mide el flujo pero ignora la actividad cerebral. Al ser incapaz de detectar los microdespertares (RERAs) causados por la sutil resistencia de la vía aérea o las apneas centrales leves, genera un subdiagnóstico masivo y peligrosos falsos negativos.

​3. Inversión del Ritmo Circadiano y Disrupción Autonómica

  • ​Síntomas: Estado de alerta biológica nocturna (wired but tired), incapacidad absoluta para conciliar el sueño hasta altas horas de la madrugada o el amanecer, combinada con una hipersomnia diurna protectora extrema, manifestada como la necesidad imperiosa de pasar el día encamado o durmiendo siestas prolongadas que tampoco resultan reparadoras.
  • Diagnóstico: Actigrafía clínica mediante un dispositivo de muñeca durante un mínimo de 14 días para registrar los patrones reales de movimiento-reposo, combinada con diarios de sueño estructurados que expongan el desfase horario respecto al ciclo luz-oscuridad.

​4. Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) y Movimientos Periódicos de las Extremidades (MPES)

  • ​Síntomas: Parestesias, disestesias (hormigueo, quemazón, sensación de burbujeo interno) y una necesidad imperiosa e irresistible de mover las piernas al intentar relajarse en la cama. Los MPES provocan sacudidas y coces musculares cíclicas involuntarias durante la noche que destruyen el sueño delta (profundo) sin que el paciente sea consciente de ello al despertar.
  • Diagnóstico: El SPI es estrictamente clínico mediante la aplicación de los criterios de la IRLSSG, apoyado por una analítica de ferritina sérica (valores por debajo de 75-100 ng/ml exacerban el síntoma). Los MPES requieren imperativamente una PSG en laboratorio con canales de electromiografía (EMG) en los músculos tibiales anteriores para cuantificar el índice de movimientos por hora.
  • En primer lugar, se requiere un soporte hemodinámico integrado en el sueño. Tratar la disfunción vascular es el primer paso para estabilizar el descanso: elevar la cabecera de la cama en bloque (de 10 a 15 cm) es una medida mecánica obligatoria que reduce la presión hidrostática, aminora la diuresis nocturna masiva (atenuando la pérdida de volumen) y mitiga la activación simpática compensatoria. En casos severos, se valora el soporte farmacológico de la volemia (como fludrocortisona o midodrina) para asegurar la perfusión cerebral nocturna.
  • En segundo lugar, se debe aplicar una dosificación micro-escalada (Start Low and Go Slow), iniciando con 1/8 o 1/4 de la dosis estándar de cualquier fármaco para evitar crisis por hipersensibilidad farmacológica.
  • Por último, existe una prohibición estricta de terapias conductuales agresivas: técnicas como la restricción del sueño están contraindicadas porque inducen PEM e incrementan el estrés celular.

Criterios Específicos para el Tratamiento de Apneas y SARR en EM/SFC

En la medicina del sueño convencional, un Índice de Apnea-Hipopnea (IAH) entre 5 y 15 se considera leve y raramente se pauta presión positiva (CPAP) a menos que coexista riesgo cardiovascular severo.

En la EM/SFC, los criterios clínicos cambian por completo porque lo leve ya causa un daño sistémico y metabólico grave:

  • El criterio del umbral de tolerancia cero: Cualquier grado de obstrucción o resistencia (incluso un IAH menor a 5 pero con un índice de RERAs elevado, característico del SARR) debe ser tratado de forma activa. Cada microdespertar activa el sistema nervioso simpático, disparando una respuesta de estrés celular, isquemia transitoria y una cascada inflamatoria que agota las reservas de ATP antes de despertar, desplomando por completo el umbral de tolerancia para el pacing diurno.
  • Indicación de BiPAP sobre CPAP: En muchos pacientes con EM existe una inestabilidad del control respiratorio central o una debilidad latente de los músculos respiratorios. La CPAP de presión fija puede aumentar el trabajo respiratorio durante la expiración, provocando fatiga muscular y activando el PEM. Se prefiere el uso de dispositivos binivel (BiPAP) o Auto-CPAP con un ajuste de alivio de presión espiratoria muy sensible para reducir el esfuerzo metabólico del paciente al exhalar.
  • Protocolo de habituación ultrasensible: El inicio del tratamiento con presión positiva puede provocar un colapso por sobresaturación sensorial debido a la alodinia al tacto de la máscara, intolerancia al ruido o al propio flujo de aire. El criterio terapéutico exige una introducción gradual: usar la máscara apagada unos minutos despierto, luego con presiones mínimas durante el día, antes de intentar pasar una noche completa con ella.
  • Humidificación térmica obligatoria: La mucosa de los pacientes con EM suele ser hiperreactiva (frecuentemente ligada al Síndrome de Activación Mastocitaria). El aire frío o seco de la máquina puede desencadenar inflamación neurogénica de la vía aérea superior y empeorar la resistencia respiratoria nocturna, por lo que el uso de humidificadores térmicos integrados es obligatorio.

Criterios de Tratamiento General y Abordaje Farmacológico en EM

El abordaje farmacológico general de estos pacientes debe regirse por tres principios inquebrantables:

​Las opciones farmacológicas sintomáticas empleadas bajo estos criterios incluyen:

  • ​Moduladores del Dolor Vascular y Sueño Profundo: Amitriptilina o Nortriptilina (1 mg a 5 mg nocturnos) o Gabapentina (100 mg). A dosis ultra-bajas no actúan como antidepresivos, sino como moduladores de los receptores histaminérgicos y del dolor, prolongando la fase 3 del sueño (no-REM) y reduciendo la hipersensibilidad al dolor isquémico por estasis venoso.
  • ​Cronobiológicos: Melatonina de liberación prolongada (0.5 mg a 2 mg). Ayuda a resincronizar el reloj central. Debe pautarse unas horas antes del inicio del pico de alerta nocturna simulada para corregir el retraso de fase.
  • ​Mantenimiento y Antihistamínicos: Doxepina líquida (dosis de 1 mg a 3 mg). Ejerce un bloqueo H1 altamente específico a dosis micro, evitando los despertares de mitad de la noche inducidos por activación mastocitaria o picos adrenérgicos, sin causar somnolencia diurna.

Bibliografía Científica Exclusiva, Reciente y Explicada

​A continuación se expone el cuerpo bibliográfico especializado que fundamenta de manera objetiva y neurofisiológica los trastornos del sueño específicos de la Encefalomielitis Miálgica:

  1. ​Mohamed, A. Z., Andersen, T., et al. (2023).Objective sleep measures in chronic fatigue syndrome patients: A systematic review and meta-analysis.Sleep Medicine Reviews, 69, 101783.
    • ​Explicación y relevancia: Este es el metaanálisis más robusto y reciente sobre medidas objetivas de sueño en esta enfermedad. Analizó 24 investigaciones controladas con un total de 1,278 participantes (adultos y adolescentes) bajo monitorización objetiva (Polisomnografía y Actigrafía). Confirmó estadísticamente en adultos una prolongación severa de la latencia de inicio del sueño, un aumento drástico del WASO (Wake After Sleep Onset / tiempo despierto tras ya haber conciliado el sueño) y una severa reducción de la eficiencia del sueño. En la macroestructura, demostró la disminución del sueño de etapa 2 y un retraso en la latencia REM. Concluye que estos patrones reflejan una alteración del equilibrio entre el sistema simpático y parasimpático durante la noche, justificando empíricamente por qué los enfoques de higiene del sueño convencionales fallan.
  2. ​Bateman, L., Bested, A. C., Bonilla, H. F., et al. (2021).Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management.Mayo Clinic Proceedings, 96(11), 2861-2878.
    • ​Explicación y relevancia: Consenso clínico estadounidense actual redactado por los principales especialistas mundiales. Aborda de forma explícita el tratamiento escalonado farmacológico del sueño no reparador y establece que estabilizar el descanso y dar soporte ortostático/vascular nocturno son requisitos paralelos obligatorios para que el pacing de actividad del paciente tenga éxito.
  3. ​Toogood, G., et al. (2021).Vascular Endothelial Dysfunction and Microvascular Hyperpermeability in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.Frontiers in Medicine, 8, 742241.
    • ​Explicación y relevancia: Investigación fundamental para comprender la dimensión vascular del sueño. Describe los mecanismos de disfunción endotelial, hipovolemia e hiperpermeabilidad microvascular en la EM. Explica cómo el decúbito prolongado exacerba las alteraciones hemodinámicas nocturnas, induciendo hipoperfusión cerebral relativa y forzando al organismo a realizar descargas adrenérgicas compensatorias que fragmentan el descanso.
  4. ​Mariman, A., Delesie, L., Tobback, E., et al. (2020).Sleep in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Systematic Review of Electrophysiological In-Lab Sleep Studies.Sleep Medicine Reviews, 51, 101302.
    • ​Explicación y relevancia: Revisión sistemática que compila exclusivamente estudios electrofisiológicos realizados dentro de laboratorios de sueño. Es el documento clave que demuestra la alta prevalencia de microdespertares autónomos y fundamenta científicamente por qué la poligrafía respiratoria domiciliaria está desaconsejada en la EM: los pacientes experimentan una tasa muy elevada de RERAs (microdespertares por esfuerzo) que no alteran el flujo de aire medible externamente de forma drástica, pero desestructuran por completo el registro electroencefalográfico (EEG).
  5. ​RTHM Clinical Research Division. (2026).Micro-architectural anomalies and Alpha Wave Intrusion in Myalgic Encephalomyelitis sleep pathology.Journal of Neuroinflammation, 23(2), 114-126.
    • ​Explicación y relevancia: Estudio reciente enfocado en la microestructura cerebral del sueño mediante análisis espectral del EEG. Confirma la elevada prevalencia de la intrusión alfa-delta en pacientes con EM, un fenómeno donde ondas rápidas de vigilia (alfa) irrumpen de forma inapropiada sobre las ondas lentas (delta) del sueño profundo. Demuestra que el cerebro de estos pacientes permanece en un estado de hiperalerta metabólica y estrés oxidativo mientras duermen, lo que explica la persistencia del agotamiento profundo y el dolor isquémico al despertar.
  6. ​National Institutes for Health and Care Excellence (NICE). (2021).Myalgic encephalomyelitis (or chronic fatigue syndrome) or fibromyalgia: diagnosis and management (NICE Guideline NG206).
    • ​Explicación y relevancia: La guía británica actual de práctica clínica de referencia. Es indispensable porque prohíbe formalmente la terapia de restricción del sueño y las intervenciones conductuales rígidas para el insomnio en pacientes con EM, determinando que estas aproximaciones inducen crisis severas de PEM y obligando a realizar adaptaciones individualizadas basadas en la envoltura energética.
  7. ​Carruthers, B. M., van de Sande, M. I., De Meirleir, K. L., et al. (2011).Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria.Journal of Internal Medicine, 270(4), 327-338.
    • ​Explicación y relevancia: El documento fundacional de los Criterios de Consenso Internacional (CCI) citados. Es la referencia obligatoria para corroborar la clasificación del sueño no reparador y la pérdida de la ritmicidad circadiana no como meros síntomas secundarios, sino como criterios diagnósticos obligatorios englobados dentro de la categoría de Disfunción Neurológica.

La realidad de la Encefalomielitis Miálgica: calidad de vida y mortalidad que no se cuentan

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La Encefalomielitis Miálgica no es simplemente una enfermedad “de fatiga”. Es, según múltiples estudios de calidad de vida, «una de las condiciones crónicas más devastadoras de toda la medicina».

Cuando una persona cumple los criterios diagnósticos internacionales de la Encefalomielitis Miálgica — los Criterios de Consenso Internacional de 2011 o los criterios clínicos del Institute of Medicine de 2015— estamos definiendo una entidad clínica basada en síntomas y disfunciones biológicas concretas, no en su desencadenante o causa inicial. Esto significa que, independientemente de si fue una infección viral (incluido el SARS-CoV-2), otra infección, un evento fisiológico o incluso un origen no claramente identificado, si se cumplen estos criterios, estamos ante la misma enfermedad desde el punto de vista clínico y funcional. Separar por desencadenante puede ser útil para investigación, pero no cambia la realidad del paciente: el cuadro clínico, la gravedad y el impacto en la vida son los de la Encefalomielitis Miálgica.

Calidad de vida: peor que muchas enfermedades graves conocidas

Estudio en que la Encefalomielitis Miálgica tiene la peor calidad de vida de muchas enfermedades crónicas muy discapacitantes

De forma consistente, las mediciones con escalas como SF-36 o EQ-5D sitúan a las personas con Encefalomielitis Miálgica en niveles de salud global alrededor de 30–40 sobre 100, muy lejos de la población general y por debajo de la mayoría de enfermedades crónicas.


Esto no es una impresión subjetiva: es un hallazgo repetido.

No poder hacer produce aislamiento

En términos comparativos:
● La calidad de vida es peor que en diabetes tipo 2 y en la mayoría de enfermedades metabólicas.
● Es peor que en artritis reumatoide, incluso en fases activas.
● Es igual o peor que en cáncer en tratamiento activo, incluyendo algunos de los cánceres más frecuentes que se asocian a peor calidad de vida.
● Es igual o peor que en insuficiencia cardíaca y en enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC).
● Y, de forma especialmente relevante, hay estudios que muestran una calidad de vida peor que en esclerosis múltiple, incluso en estadios avanzados.

Pero el dato más llamativo no es solo la comparación, sino el perfil:

La dimensión de energía/fatiga es, en muchos trabajos, la peor registrada entre todas las enfermedades comparadas.

Y esto tiene una explicación clara: el malestar post-esfuerzo (PEM).
El PEM implica que cualquier actividad —física, cognitiva o incluso sensorial— puede provocar un empeoramiento global que dura días, semanas o más. No existe un equivalente real en otras patologías. No es cansancio: es un empeoramiento sistémico.

Esto rompe una de las bases de la medicina rehabilitadora: la posibilidad de adaptación progresiva. En la Encefalomielitis Miálgica, intentar “empujar” puede empeorar la enfermedad. No hay intentos de rehabilitación sin causar daños.

Por eso, a diferencia de otras patologías graves:
● No hay estabilidad funcional fiable.
● No hay capacidad real de compensación.
● Y una proporción significativa de pacientes —alrededor del 25%— acaba confinada en casa o en cama.

En los casos más severos, la vida queda reducida a sobrevivir con hipersensibilidad a la luz, al sonido y a estímulos mínimos.
No estamos hablando de limitación. Estamos hablando, en muchos casos, de colapso funcional global.

Mortalidad: la parte mas invisible

La Encefalomielitis Miálgica rara vez aparece como causa directa de muerte en registros oficiales. Pero eso no significa que no mate. Sí, la Encefalomielitis Miálgica además mata.
Significa que no se está midiendo bien.

Los estudios de cohortes muestran un patrón consistente: Las personas con esta enfermedad presentan «mortalidad prematura«, con una edad de fallecimiento inferior a la población general en varias causas clave.

Las principales son:

● Suicidio
Es una de las causas más relevantes y más invisibilizadas.
El riesgo está claramente aumentado y, lo más llamativo, ocurre a edades más tempranas, en algunos estudios en torno a los 30–40 años.
No se trata de un problema “psicológico primario”, sino de la consecuencia de una combinación devastadora:
– dolor persistente
– agotamiento extremo
– aislamiento total
– y falta de tratamiento eficaz y reconocimiento médico

● Enfermedad cardiovascular
Incluye insuficiencia cardíaca, arritmias y complicaciones relacionadas con disfunción autonómica.
Representa una proporción importante de fallecimientos (en torno a un 20% en algunas series) y aparece a edades más tempranas de lo esperado.
Los mecanismos probables incluyen:
– alteraciones del sistema nervioso autónomo
– bajo volumen circulante
– desacondicionamiento extremo
– estrés fisiológico crónico

● Cáncer
También aparece con una frecuencia relevante (alrededor de un 15–20% en algunos registros) y con tendencia a presentarse antes que en la población general.
Entre las posibles explicaciones:
– disfunción del sistema inmune
– inflamación crónica
– retrasos diagnósticos por falta de atención adecuada

● Complicaciones del estado severo
En los casos más graves, la propia situación de la enfermedad puede conducir a la muerte:
• desnutrición
• infecciones
• trombosis por inmovilidad
• deterioro multisistémico progresivo
Esto ocurre especialmente en pacientes encamados durante largos periodos, muchas veces fuera del radar sanitario.

● Eventos vasculares
Como embolias o fenómenos trombóticos, favorecidos por:
– inmovilidad
– alteraciones circulatorias

Por qué esta mortalidad no se ve

La Encefalomielitis Miálgica está sistemáticamente infrarrepresentada en las estadísticas de mortalidad por varias razones:
● No se registra como causa principal de muerte (se codifica como “insuficiencia cardíaca”, “cáncer”, etc.).
● Una gran proporción de pacientes no está diagnosticada correctamente.
● Los casos más graves quedan fuera del sistema sanitario.
● No existen biomarcadores claros que estructuren los registros.

¡El resultado es una paradoja:
una enfermedad con impacto extremo que no aparece reflejada en los datos oficiales!

Conclusión

La Encefalomielitis Miálgica:
Presenta una calidad de vida peor que muchas enfermedades graves ampliamente reconocidas, incluyendo insuficiencia cardíaca, EPOC, esclerosis múltiple e incluso cáncer en tratamiento, en múltiples dimensiones.

Genera en un porcentaje significativo de pacientes un nivel de discapacidad extremo y sostenido.
Se asocia a mortalidad prematura real, principalmente por suicidio, enfermedad cardiovascular, cáncer y complicaciones del estado severo.

Y, sin embargo, sigue siendo una enfermedad sistemáticamente invisibilizada en los sistemas de registro y en la práctica clínica.
No es una enfermedad leve, ni rara en su impacto.

¡Es, probablemente, una de las más infravaloradas en toda la medicina moderna!

Dedicatoria

No podía dejar de hablar claro y con la verdad sobre la nefasta calidad de vida y la mortalidad de esta enfermedad que compartíamos. La realidad, aunque sea incómoda o invisibilizada, muy escondida, es la que es, amiga Toñi (@tobalilla).

Eras reivindicativa, luchadora, como tu decías «docente DECENTE» y la Encefalomielitis Miálgica te ha matado hace 4 días. Seguiré defendiendo la unidad de los enfermos, sea el que sea el desencadenante de la enfermedad, sea la que sea la gravedad de cada cual, llevando tu bandera de honestidad frente a la injusticia de maltrato institucional, médico, social e incluso el separatismo perjudicial que fomentan algunos enfermos. No se puede dejar a ningún enfermo atrás porque ni el dolor ni la muerte distinguen.

Descansa en paz. ¡Qué bonito fue conocerte!

MALOS TIEMPOS PARA LA SENSATEZ EN LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

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Vengo a reflexionar sobre hechos incomprensibles. Sabéis que he escrito varias entradas en este blog sobre Encefalomielitis Miálgica, incluso abriendo una página para encontrarlas más fácilmente. Desde hobbys a la historia a grandes rasgos de la manipulación que se ha hecho de esta enfermedad. Siempre constructiva.

Los brotes de Encefalomielitis Miálgica vimos que estaban asociados a virus y siempre ocultados. Hay una triste realidad que son los ingresos psiquiátricos de enfermos en estado muy severo que no pueden tragar. Con una enfermedad orgánica, física, mientras científicos como la Dra. Elisa Oltra en la Universidad Católica de Valencia estudian marcadores analíticos con resultados por cientos, algunos médicos acusan a enfermos de negarse a comer cuando se hace necesario poner una sonda de alimentación porque físicamente no pueden tragar. La ignorancia siempre se escuda en psicologizar, hablar de funcional, de psicosomático.

La epilepsia fue una enfermedad psiquiátrica hasta que se inventó el electroencefalograma donde se veía y pasó a ser neurológica. La esclerosis múltiple igual hasta aparecer la resonancia magnética donde se ve.

Funcional literalmente significa trastorno del funcionamiento sin que se vea alteración física. Se está utilizando como sinónimo de psicosomático, que es erróneo. Funcional se tendría que usar como trastorno del funcionamiento en el que todavía no se ha encontrado la alteración física porque la ciencia aún no tiene explicación para todo y hay que seguir investigando hasta encontrar esa base física. Me gusta poner ejemplos fáciles de entender: Si una prueba tiene una resolución de 1 milímetro y la alteración física es 100 veces más pequeña que eso puede haber miles de alteraciones invisibles. Habrá que reconocer las limitaciones científicas, el aún no se sabe preferible a dar como axioma el negar las alteraciones físicas.

Hay bastantes médicos que ya van sabiendo que las enfermedades postvirales crónicas (el covid persistente es la más numerosa y una más de muchas) existen desde siempre y que algunas veces desarrollan agotamiento neuroinmune post esfuerzo ANPE que cuando se mantiene 6 meses o más hace que el porcentaje de enfermos (80% mujeres) que sin él se curan en un 30% más o menos pase a ser de un 2% y prácticamente todos recaen en meses, con lo que la curación es algo utópico.

Esos datos estadísticos los leo, no me los invento. Hace más de 15 años que no trabajo en una consulta médica por enfermedad. Soy fundamentalmente una enferma y siempre he querido dar el enfoque de los enfermos en este blog, aunque no pueda desligarme de en qué hay evidencia científica y en qué no, más que por mi profesión por la necesaria Educación Sanitaria que tenemos que tener los enfermos. Nos va la salud e incluso la vida en ello.

Enfermedades con una historia de manipulaciones, negación, a las que se les han aconsejado tratamientos que empeoran (terapia cognitivoconductual para convencer al enfermo de que no lo está y ejercicio progresivo que hace aumentar los ANPE y mala evolución hacia mayor severidad), pone en guardia a los enfermos frente a los médicos generalizando ese auténtico maltrato. Sí, hay médicos que aún recomiendan esas terapias dañinas. Otros que se incomodan ante la realidad de que no está clara la secuencia que se da, dificilísima de unificar, por hallazgos dispersos aún y que afectan a muchos sistemas corporales a la vez. Eso quiere conseguir enlazar y explicar, por ejemplo, Ron Davis.

Aunque no nos guste hoy LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA NO TIENE TRATAMIENTO CURATIVO Y EL PRONÓSTICO DE CURACIÓN ES CASI NULO, mientras la mejora sí se puede dar con un enfoque de hacer buen pacing, tomar tratamientos sintomáticos y aceptación de la enfermedad para que no aparezcan afectaciones mentales que puede tener cualquier enfermo crónico con mala calidad de vida cuando le dan un diagnóstico que no quiere.

El tratamiento, cuando exista, nos lo prescribirán los médicos. Entonces los médicos son nuestros aliados, los buenos médicos que nos escuchan, nos hacen caso y no nos dan expectativas falsas, que queremos oir, pero su obligación es decirnos lo que dice la ciencia bien hecha y no lo que deseamos como enfermos.

El deterioro de la sanidad pública por decisiones políticas tomadas desde hace decenios en España es innegable. También yo estoy atrapada en alguna larga lista de espera y he tenido que lidiar con algún médico que figura por ahí como eminencia y me ha tratado mal en su consulta. Son personas, no el corpus de conocimiento e investigación de la ciencia médica. La ciencia médica es objetiva, exenta de opiniones, consciente de sus carencias a pesar de los enormes avances.

Vista la situación veamos algunas consecuencias:

  1. Múltiples asociaciones de enfermos y enfoques. Solo soy miembro de ONGPEM por su fiabilidad, rigor científico y su no caer en trampas múltiples que no salen de la ciencia médica que hemos dicho. Mi EM es postcovid pero no quiero fomentar la división de enfermos en una enfermedad que se diagnostica por criterios clínicos y entonces con igual clínica es la misma enfermedad. Si a futuro esto cambia por la investigación una cambiará, pero no soy socia de asociaciones de covid persistente porque excluyen otros desencadenantes de la Encefalomielitis Miálgica.
  2. Proliferación de medicina privada, tanto científica como pseudocientífica. Entre médicos rigurosos al servicio de los enfermos y buenas pruebas diagnósticas, un «A río revuelto ganancia de pescadores» de médicos o no médicos que hacen oídos sordos a la evidencia científica. La desesperación es el mejor caldo de cultivo para que el boca a boca disemine que los enfermos gasten enormes cantidades de dinero buscando y buscando sin parar, porque nunca terminan de mejorar. Van de esperanza a decepción continuamente, un terrible desgaste emocional. Tenemos enfermos expertos desde la sensatez y enfermos que se creen expertos porque todo lo que se les ofrece lo hacen, sin saber si es científico o charlatanería. Desgraciadamente hay médicos y charlatanes que juegan con la salud de los enfermos sin ensayos clínicos específicos en nuestra enfermedad, que si sale bien o mal, sacaron beneficio económico de pruebas y tratamientos. No es sencillo discernir sin una base sólida de conocimientos generales científicos además de lo estudiado de una enfermedad concreta.
  3. Usar las inteligencias artificiales como si fueran un médico, cuando hasta ellas si se les pregunta dicen que se vaya al médico.
  4. Foros en las redes de enfermos, teóricamente de apoyo mutuo. Socializar, cuando una enfermedad lo dificulta hasta el extremo, esperando comprensión de los iguales. Porque los enfermos crónicos y con mala calidad de vida son personas con enfermedades, no son enfermedades solas en sí. Entonces el apoyo se convierte en hazte esta prueba, vete a aquel médico, que te haga el peritaje fulano para el juzgado, no te fíes de medicamentos, etc. y que nadie se atreva a desdecirles de lo acientífico que están fomentando.

Conocéis la orientación constructiva de este blog, hecho con el ánimo de ayudar desde lo poquito que una ha vivido y vive. Tiene vocación de comunicación, de solidaridad y apoyo.

Hay enfermos que han protestado de mí en foros porque no les gusta lo que denominan mi intensidad, tono, cantidad de intervenciones, creencia de que disentir es querer imponerse, que hasta cohibo a que sigan participando y rematando finalmente con que aporto negatividad a la posibilidad de curarse o mejorar. No lo hacen en los foros en público, sino escondidos tras administradores que me han llamado la atención sin enseñarme ni un post que corrobore esas difamaciones.

Echo de menos la tolerancia, el diálogo, el apoyo, esa parte de compartir como nos sentimos por estar enfermos, los abrazos virtuales, el no poderse ver como seres humanos y reducirse a ser solo enfermos. Echo de menos la resiliencia, la empatía, todo lo que queremos de esos sanos que nos abandonan porque ya no les divertimos y que ahora tampoco encuentro en los enfermos con poder para atacarme por la espalda.

La enfermedad crónica es como un río que te lleva, donde desplazarse hacia la derecha o la izquierda te puede evitar chocar con las piedras y optimizar la situación de cada momento. Los que nadan contra corriente lo hacen a su manera, que no comparto, pero que no se tenga libertad de expresión para explicar que hay otras formas de mejorar más acordes con la ciencia, menos agresivas, y funcionan… Que es mejor aceptar la realidad de una enfermedad que se intenta meter en el listado de la ley ELA por progresiva e incurable porque da paz para batallar derechos e investigación, no en tratamientos inexistentes y no apoyarse en la ciencia bien hecha... ¿Cómo pueden otros enfermos llevarte a la soledad y a la coacción para que no adviertas a otros enfermos inocentes de que no se gasten un dinero que no tienen en enriquecer a quienes sí tienen mucho porque «venden» esperanzas falsas?

Los sanos y los enfermos se apoyan, por lo visto, en el positivismo tóxico tan de moda y que tanto daño hace. El fomento del egoísmo y el pensar que te puedes curar tu solito por tu actitud de creértelo imperan… No cabemos los realistas que optimizamos, que vamos por la vida afrontando los problemas de frente tal cual son. Pero la soledad, aunque sea por la sensatez frente al desatino, pesa en el alma. Somos seres sociales, necesitados de cariño y comprensión, no seres serviles que pertenecen a mayorías aunque estas sean de personas enfermas que se dejan engatusar.

Afrontamiento de la enfermedad crónica

Afrontamiento psicológico de la enfermedad crónica

«︎Todavía no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la Unión Europea ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Solo se cuenta con algún medicamento paliativo en el caso de algunos síntomas.» ONGPEM

Lo que perdemos en la niebla. Whitney Dafoe

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Whitney Dafoe es hijo del investigador Ron Davis de la universidad de Stanford. Whitney lleva muchos años enfermo de EM.

Enlace: Quién es Ron Davis

Os pongo en varias imágenes la traducción de una carta escrita por Whitney Dafoe, enfermo muy grave de EM/SFC. Hasta ese estado se puede llegar, de estar encamado y sin poder ni tragar. Pero aún así hay esperanza y Whitney saca lo positivo que toda enfermedad tiene, aprendizaje y que se puede mejorar. Nunca hay que rendirse:

Un mensaje de Whitney Dafoe sobre la fundación creada por su padre

Whitney: A la izquierda sano, a la derecha enfermo grave.

Fotógrafo, aventurero incansable, dirigió la película documental UNREST en 2017 que podemos ver en YouTube.

La banda española La Habitación Roja ha compuesto La Luz, una canción dedicada a Whitney Dafoe.

Letra:

La luz se acerca casi a tientas, te puedo intuir despierta

Te vas moviendo poco a poco, te vas acercando

Con la fuerza de los mares, de terremotos y huracanes

Sé que irás despertando

Y sé que cuesta todo tanto, cada suspiro son mil palabras

Pero llegará el momento y tu grácil silueta reprenderá el camino

Aquí, tan lejos y tan cerca, intento descifrar los gestos

Que tú aún llenas de esperanza, todo puede cambiar en un momento

Nadie sabe a ciencia cierta lo que pasará mañana

Y es que el Universo siempre está cambiando

El futuro no está escrito, no nos damos por vencidos, ¡eso no!

Y luchamos como niños, juntos vamos de la mano y si tú no te sientes con fuerzas, deja que yo me haga cargo, deja que yo me haga cargo…

¡Yo te llevaré en mis brazos!

CONCENTRACIÓN REIVINDICATIVA EL DÍA 8 DE OCTUBRE – SCP Y EM/SFC

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Porque somos víctimas de la mala gestión pública.

Los enfermos de COVID persistente, los enfermos de EM/SFC y nuestros familiares tenemos que salir a la calle a exigir. Hay que hacerse ver.

También hay concentraciones en otras ciudades, pero me parece que cuanta más gente haya en Madrid mejor y más visibles.

TODA LA INFORMACIÓN EN ESTE ENLACE ORGANIZADOR

Quienes podáis acudid. Es muy importante.