Acerca de Manuela (El Universo de Manuela)

Nací en Toreno, León; en el corazón de la Comarca del Bierzo. A los 12 años leí en la biblioteca de mi pueblo "Marinero en tierra" de Rafael Alberti y con él descubrí la poesía. Con 13 años me trasladé con mi familia a Valencia, donde me licencié en Medicina y Cirugía. Estuve 3 años en Palma de Mallorca como Médica Interna Residente de Medicina Familiar y Comunitaria. Después regresé a Valencia donde he trabajado siempre en la sanidad pública. He publicado el libro de poesía "PASAS como el azar". Sensible e interesada en la ciencia, las artes, el cambio climático, la literatura, la música, los derechos humanos, la psicología, la espiritualidad, infinidad de temas. Un gran objetivo de vivir para mí es: «aprender cada día y de cualquier materia, porque las mejores metas son las inalcanzables».

LA PERSONA ESPIRITUAL Y LA SUPERFICIAL NO SON COMPATIBLES

Actualmente hay una dicotomía de actitud social. Una mayoría de personas con la actitud líquida de Bauman (lo veremos después con mas detalle) y una minoría de personas de actitud profunda mas espirituales.

Cuando se produce la interacción entre una persona de cada forma es incluso difícil llegar a relaciones de amistad. Se entienden las relaciones de formas diferentes.

El PROBLEMA es cuando las expresiones verbales coinciden (con significados diferentes) y se llega a RELACIONES DE PAREJA. La persona profunda ve profundidad en las expresiones de la persona líquida, que son humo, nada, mientras la persona líquida no es consciente de la existencia de la profundidad y espiritualidad de quién está haciendo un proyecto de futuro sólido de verdad. La persona líquida cuando habla de futuro no está poniendo fiabilidad, compromiso, sino que depende de circunstancias vulnerables y cambiantes. El futuro líquido está vacío, es superficial, no existe detrás de las palabras.

En cambio la persona profunda sí contempla el futuro con todas sus posibles circunstancias y ofrece fiabilidad, responsabilidad, compromiso, estabilidad.

Lo que se ofrece es lo que se suele esperar al atribuir al otro la propia forma de ser. La persona líquida huirá ante los problemas sin tener conciencia de hacer daño, en coherencia con su inestabilidad que es lo que siempre ofreció, poca cosa. La persona profunda verá su proyecto de futuro sólido demolido sin entender que nunca se le ofreció nada, que todo eran palabras sin contenido.

¿Quién pierde más?

La persona líquida, porque tenía asegurado un futuro de estabilidad sin fisuras. Se queda sin una inmensa seguridad amorosa.

¿Quién lo pasará peor en esa huida?

La persona profunda, que caerá de lleno en la realidad de que no tenía nada, no había amor a cambio de la gran solidez que ofrecía, a prueba de cualquier evolución futura, en su forma de amar plena y totalmente fiable.

¿Quién acabará teniendo un mejor futuro?

La persona profunda porque no toma decisiones alocadas, mide consecuencias, puede diseñar mejor las soluciones a los posibles problemas, establecer relaciones que sí sean profundas por ambas partes. El futuro de la persona líquida, superficial, es vivir en la continua incertidumbre de las constantes huidas, es la soledad.


«Según el filósofo y sociólogo polaco Zygmunt Bauman, las relaciones interpersonales actuales son líquidas, frágiles y etéreas. Se caracterizan por la falta de consistencia y calidez y por la tendencia a ser cada vez más superficiales, fugaces y con menos obligaciones y responsabilidades.

Y son contrapuestas a lo que entendemos como relaciones sólidas, estables y firmes, que exigen compromiso, dedicación, equidad y reciprocidad. Ocurre que esa falta de profundidad y autenticidad produce importantes efectos psicológicos y emocionales, como desarraigo afectivo, soledad, insatisfacción, incertidumbre, vulnerabilidad y fragilidad personal.»

Los lazos que definen nuestro tejido social

Una persona profunda es la que penetra mucho, va hasta muy adentro en sí misma, en los demás y a su vez es difícil de penetrar o comprender. Es intensa, muy viva y efectiva. Expresa sus emociones, es sensible, valora más las experiencias que las cosas materiales, se enamora de la personalidad, es amable, el mundo le preocupa, le encanta el arte y es muy sensata.

¿Has despertado a la espiritualidad?

Las personas profundas son seres con una desarrollada espiritualidad, que es una dimensión más de la persona, como la dimensión biológica o social. Es la disposición principalmente moral, psíquica o cultural, que posee quien tiende a investigar y desarrollar las características de su espíritu. Esta decisión implica habitualmente la intención de experimentar estados especiales de bienestar, como la salvación o la liberación. Se relaciona asimismo con la práctica de la virtud.

Las personas espirituales no creen que toda la verdad y el valor pueden ser confinados a nuestra realidad material. La ciencia no explica todo.

Espiritual no es lo mismo que religioso


El amor líquido:

La inseguridad, es reflejo de una autoestima que no se ha desarrollado adecuadamente. Ahí donde sólo se busca una satisfacción puntual para después huir. Todo compromiso puede evidenciar una falta de competencia, una inmadurez. Pero ¿Por qué no intentarlo?

En esta vida nada es seguro y todos andamos a tiendas entre la niebla, si yo empiezo a confiar en mí mismo poco a poco avanzaré con más seguridad, apostando por la estabilidad. Por el auténtico compromiso conmigo mismo y las personas que me rodean. Alguien líquido puede evolucionar a profundo y le conviene mejorar.

El amor líquido o la fragilidad de los vínculos

Ideas célebres de Zygmunt Bauman sobre la «modernidad líquida»:

1- “La cultura líquida moderna ya no siente que es una cultura de aprendizaje y acumulación, como las culturas registradas en los informes de historiadores y etnógrafos. A cambio, se nos aparece como una cultura del desapego, de la discontinuidad y del olvido.”

2- “No hay modernización (y, por tanto, tampoco forma de vida moderna) sin una masiva y constante producción de basura, entre ella los individuos basura definidos como excedentes.”

3- “Nos hallamos en una situación en la que, de modo constante, se nos incentiva y predispone a actuar de manera egocéntrica y materialista.”

4- “La cultura de la modernidad líquida ya no tiene un populacho que ilustrar y ennoblecer, sino clientes que seducir.”

5- “Todas las medidas emprendidas en nombre del «rescate de la economía» se convierten, como tocadas por una varita mágica, en medidas que sirven para enriquecer a los ricos y empobrecer a los pobres.”

6- “Además de tratarse de una economía del exceso y los desechos, el consumismo es también, y justamente por esa razón, una economía del engaño.

7- “La suya es una sociedad de clases, señora, y la suya también, señor, y ténganlo muy en cuenta, si no quieren que su amnesia termine en terapia de choque. También es una sociedad capitalista y accionada por el mercado, uno de cuyos atributos es el ir dando trompicones de una depresión/recesión a otra. Como es una sociedad de clases, reparte los costes de la recesión y los beneficios de la recuperación de forma desigual, aprovechando cualquier ocasión para dotar de mayor firmeza a su columna vertebral: la jerarquía de clases.”

8- “El amor es la supervivencia del yo a través de la alteridad del yo.”

9- “Si no existe una buena solución para un dilema, si ninguna de las actitudes sensatas y efectivas nos acercan a la solución, las personas tienden a comportarse irracionalmente, haciendo más complejo el problema y tornando su resolución menos plausible.”

10- “El único significado que acarrea el término ‘clase marginal’ es el de quedar fuera de cualquier clasificación significativa.”

11- “Cuando una cantidad cada vez más grande de información se distribuye a una velocidad cada vez más alta, la creación de secuencias narrativas, ordenadas y progresivas, se hace paulatinamente más dificultosa. La fragmentación amenaza con devenir hegemónica. Y esto tiene consecuencias en el modo en que nos relacionamos con el conocimiento, con el trabajo y con el estilo de vida en un sentido amplio.”

12- “La vida social ya se ha transformado en una vida electrónica o cibervida.”

Pensamiento de Bauman


Yo soy una persona profunda, espiritual. Estoy en el momento de vivir la destrucción de un futuro que yo creía sólido y fundamentado en el amor verdadero y duradero. Arriesgué con una persona líquida que al primer momento de tener que demostrar compromiso, el yo tener un diagnóstico de enfermedad neurológica crónica, ha huido como hacen ellos, sin remordimientos. He querido, por amor, ver profundidad donde sólo había la incertidumbre de las palabras vacias. Yo me reconstruiré con solidez y esa persona seguirá con sus desapegos y falta de futuro.

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ABANDONO DE PERROS Y PAREJAS

Hasta hace 3 semanas creía que estas noticias de abandonos eran de mascotas, ancianos, familias disfuncionales marginales, enfermos mentales graves, demencias, cosas así.

He descubierto en mi propio matrimonio que una persona también abandona a su pareja por diagnósticos médicos de buen pronóstico, como lo es mi Encefalomielitis Miálgica Atípica benigna.
No requiere cuidados, sólo una mínima supervisión y permitir descansar a la persona, sin otros cambios del comportamiento ni del estilo de vida.
El abandono lo hacen personas bien cualificadas, profesionalmente sanitarias de grado universitario medio.

Legalmente se puede hacer. Moralmente, si se tienen principios éticos mínimamente normales, es una crueldad extrema.

En el siglo XXI ni la gente de más de 50 años aparentemente buena es de fiar. Te incumplen la palabra dada.

En cambio otros nos enfrentamos, estando nosotros enfermos, a situaciones de nuestro perro graves, como un cáncer incurable al que sólo se puede dar quimioterapia paliativa, y ahí se está para todo.

Las personas decentes y de confianza no abandonamos a nadie, pase lo que pase ahí estamos hasta en lo peor. Hubiéramos estado si no nos hubieran estampado en la cara un divorcio por cobardía.

Y una cohorte de individuos convencidos con mentiras como que eres vaga, que quieres criados, dan apoyo a quién abandona para agravar la herida. Son patadas al pobre perro y abrazos al que lo dejó tirado.

¡Un aplauso a esa gente que va a arreglar el mundo así, dándole tortazos a quién tiene al lado y pensando en el terremoto lejano de Turquía, porque son muy buenas personas!!

MI QUERIDA AMPARO ALMELA, DESCANSA EN PAZ

HOMENAJE a esta excepcional mujer.

Esquela en Redes Sociales


Día 26/01/23:

🥹 No me apetece otra cosa que pensar en ti. Te quiero.
Desde anoche hay un ángel más en el cielo.



26/01/23:

«Puedes llorar porque se ha ido,
o puedes sonreír porque ha vivido.

Puedes cerrar los ojos
y rezar para que vuelva
o puedes abrirlos y ver todo lo que ha dejado;
tu corazón puede estar vacío
porque no la puedes ver,
o puede estar lleno del amor
que compartisteis.

Puedes llorar, cerrar tu mente,
sentir el vacío y dar la espalda,
o puedes hacer lo que a ella le gustaría:
sonreír, abrir los ojos, amar y seguir.»

Recuérdame. David Harkins.



27/01/23:

Siempre te voy a recordar así, mi Amparo querida. DEP



30/01/23:

Descansa En Paz.
Eras Amparo para todos, lo llevabas en tu propio nombre.
Esa veneración a la Virgen de los Desamparados tan profunda que tiene todo buen valenciano y también los que hemos sido adoptados por esta tierra valenciana.
Bajo tus alas de ángel había cobijo para todos tus seres queridos y yo era una de ellos. Y te cabían bajo ellas todos los que quisieran entrar, porque tu corazón era tan grande como el de la mismísima Maredeueta.
¡Qué difícil vivir sin ti!!
¡Qué difícil te sería ver algunas cosas después de tu partida que te habrían disgustado!!
Tu nunca le fallabas a nadie. Tu nunca me hubieras desamparado.
Juntas en este sofá donde estoy, ahora sola, hablábamos de la dureza de las enfermedades, porque ya viniste a casa a ser cuidada. Nos cuidabamos mutuamente tú y yo, me decías que no me cansara y eras un ejemplo de entereza y bondad. Ya en el hospital cada día le preguntabas a Julia por los dos enfermos de esta casa, no nos olvidabas ni a mí ni al perrito. Te has ido cuidando, amando, dándote a los demás hasta en tus últimas palabras.
Sabes que puedes desde donde estás venir a mí, te lo dije viva y te lo digo ahora. No tengo miedo de los ángeles del cielo, de una persona santa como tu eres. Tengo miedo de los seres vivos que no son parecidos a como tu eras, a como tu eres. En esta soledad siento tu presencia a mi lado en el mismo sitio, tu sitio para siempre, en el sofá junto al balcón y tu compañía hoy me reconforta. Tu mirada, el teléfono en la mano, el pañuelo apretado en la otra. Yo te decía: ‘Aquí estamos las dos, pídeme lo que necesites que te lo traigo.’ Entonces me decías que te pusiera el canal de televisión que te gustaba. ‘A lo mejor no te gusta’ y yo te decía la verdad: ‘Contigo todo me gusta, vamos a verlo.’
Es un lujo haber vivido esos momentos contigo como los muchos buenos de antes. Porque si me siento tu hermana lo soy cuando disfrutabas tan solo unos meses antes y cuando ya enfermaste, igual que ahora que te siento, porque tu sabes que me haces falta en la profunda soledad en la que me he quedado. Ya sabes bien, no tengo que decirte nada, el porqué. En el cielo ves todo, en la tierra es donde no vemos nada.
Especialmente para ti voy a comprar un portafotos digital. Necesito verte además de sentir tu presencia a ratos. Necesito esa carita tuya tan bonita, esa forma de estar tan especial.
Un beso hacia arriba, mi trozo de cielo tan añorado y querido.
El amor que siento por ti es tanto que no cabe en palabras.

05/02/23:

Mi amiga, mi hermana, mi ángel.
La persona más leal, sincera, entrañable, buena.
Me emociono cuando pienso como, estando muy malita, siempre preguntabas por mí y por el perro. Seguías siendo por dentro la mujer fuerte, alegre y con gana de ayudar a todos hasta tu último instante entre nosotros. Tu alma es eterna.
Quienes mejor nos entendemos entre nosotros somos los enfermos. La salud es fácil, la enfermedad un reto de valientes como tú.
Estás en el cielo y el perro no tardará mucho en ir contigo, su tía, cosa que me ayuda al verle luchar contra el cáncer. También está en su cabeza y desde cuando tu empezaste a luchar también. Mi premonición no se equivocó, ojalá hubiera estado equivocada. Os ibais. Ellos intentan evitarnos lo malo pero no pudo con tanto y entrega su vida por amor.
A mí me toca quedarme en este mundo, seguir con esta enfermedad larga que quita vida sin dar la muerte. Estando enferma te di todo lo que pude, yo no fallo y tu lo sabías, lo sabes, porque hasta una mañana nos caímos juntas aunando las energías que no teníamos. Pero ahí me tuviste y yo te tuve, muy hermanadas. No pude darte mas aunque te di todo lo que podía. que hasta estuve 4 días encamada por el mal postesfuerzo mientras ya estabas ingresada. Así es mi enfermedad, el síndrome de fatiga crónica. Mi mayor apoyo se esfumó cuando te fuiste… se rompió porque como tu no hay dos y ya lo sabes, lo soñé contigo.
Sé que si siguieras viva nada habría sido como es.
Quiero decirte que eres mi inspiración para seguir adelante, que te recuerdo continuamente y te echo de menos muchísimo. No eran las cervezas, eran las conversaciones que teníamos. Esos momentos solo nuestros. Echo de menos tu sabiduría, tu profundidad, tus consejos. Nuestra amistad era seria, de secretos, de confidencias, no de fiestas.
Un beso al cielo y espera un poco, que pronto tendrás un pequeño acompañante.
❤️❤️❤️❤️❤️



10/02/23:

Mi querida Amparo:
He estado pensando que escribirte una carta es buena idea. Allá en el cielo no puedo llamarte por teléfono, pero no quiero ni borrar el número ni nuestros WhatsApps.
Esta foto es de septiembre de 2022, cuando viniste con Julia y yo a La Rioja. Que extraña es la vida, porque tu podías ir con ella a ir viendo cosas y mi enfermedad, la Encefalomielitis Miálgica, me impedía acompañaros. La que se quedaba agotada en la casa rural, sin ni poder pasear la aldea de Zaldierna entera, ahora sigue viva. Y tu que ibas a todos los lugares, disfrutando de cada cosa, con tu gran vitalidad, de bodegas, ciudades, paisajes, te has puesto tan malita en tan poco tiempo que Dios te ha llamado a su lado. La vida es caprichosa, como decis los valencianos, tiene «males de patir i males de morir».
A la tercera lucha el cáncer venció a tu cuerpo, no a ti que sigues existiendo en plenitud ya libre. Con tu alma no puede nada. Yo sigo con lo mío, tener limitaciones, perder vida viviendo, lo neurológico crónico es así. Tu lograste entender esta enfermedad tan difícil mía y me diste mucho cariño, apoyo, comprensión, entrega, compañía. Fuiste la Amparo mas grande y buena para mí, la que siempre fue un ejemplo a seguir para todos. El mundo era como es y luego, aparte, estabas tú, excepcional, sabia, dedicada, amorosa, por encima de los demás. Llena de ética, principios, lealtad, sin saber decir no a nadie. Has llenado el cielo y al mismo tiempo la tierra se desgarra y te echa de menos, tu vacio es imposible de llenar, porque nadie es como tú, tan llena de luz pura.
No hay forma de encontrarte un solo defecto, cosa de la que los demás estamos llenos. Por eso tu mundo está lleno de soledad, de distancias, de tristeza desde que nos faltas. Tu eras el nexo que unía mil realidades, mil vidas, mil corazones, mil chispas que ibas dejando al caminar. Tu falta deja mucho roto, mojado, incomprendido, perdido, mucha ausencia tangible de ti.
Te fuiste haciendo falta porque no podía ser de otra forma, eternamente Amparo Almela hace falta para darnos caminos coherentes y apaciguarnos.
Me felicito por haberte conocido y querido, sentir que mi hermana te fuiste hacia arriba cuando era tu momento.
Descansa en paz, ya diste todo aquí y ahora que tengas luz y progreso para tu alma en el paraíso. ¿Sabes porqué es un paraíso? Porque estás tú, cariño.
Cierro la carta con un beso más dentro del montón que te di el último día que te vi con vida.



12/02/23:

Amparo, aquí tienes mi homenaje particular a ti como mi gran amiga inigualable y bella. Eras y eres tan grande que no podemos vivir sin tenerte presente siempre. Amo todo por lo que tu andabas, tu piso, el centro de Valencia, el Torito, nuestra falla En Plom, tu Corte Inglés, tantos momentos y lugares. Lo vivido nunca desaparece porque la lealtad trasciende a la muerte.



15/02/23:

Mi querida Amparo, hermana mía de corazón.
No puedo olvidarte, siempre estás presente en mi vida.
Te homenajearé una y mil veces. Además reuniré todos estos homenajes a mi blog personal. Te daré aún así poco por mucho que diga de ti, pero nada te faltará. Despiertas envidias hasta después de fallecida y es normal porque nadie te llegamos a la suela del zapato.
Ante eso sólo decir: «Los muertos no están muertos, están vivos».
No se acompaña igual a todos los difuntos y tu vas a estar más acompaña que nadie, porque lo mereces.
Sé que descansas en paz, aunque te falta un paso que desconoce la ignorancia y también lo tendrás.
Tu también me quieres desde donde estás, te siento.
Como te dije cuando estabas viva, puedes venir a mí si quieres hablar a alguien, que en mis sueños te puedes meter cuando quieras, de hecho ya lo has hecho y tu mensaje fue entregado.
Esa es una característica ancestral de mi familia paterna, contactar más fácil que otras gentes con esa dimensión donde estás ahora. Gracias a eso mi abuelo hizo mucho bien a vivos y difuntos.
No dais miedo los muertos, lo dan los vivos que no os respetan.
El día que toca se hará en privado la ceremonia que te ayude a seguir el camino que emprendíste el 25 de enero. Así se apoyará el viaje de tu reposo a estar mas aún junto a Dios.
Tendrás ese día una nueva reseña recordatoria.
No te faltarán oraciones, no te faltará nada para que tu alma alcance toda la luz y progreso que te ganaste dando amor.
También sabes que formas parte del culto a mis propios difuntos antepasados, donde están mis familiares directos, mas dos espíritus no de sangre: Un artista fallero fallecido hace bastantes años y tú.



El día 12 de marzo continuaremos con el último homenaje, preciosa…

Qué buen gusto tenías

ENFERMO CRÓNICA CASADA Y MI CÓNYUGE ME DEJA TIRADA

Hechos incontestables:

  • Me ofreció amistad al dejarme como pareja, pero mentía porque me bloqueó en todas las redes.
  • Mi falla En Plom – Guillen de Castro también me bloqueó en Facebook al borrarme esta persona. Yo les había informado de mi enfermedad y ni caso. Discriminación a las personas con limitaciones físicas.
  • Yo pagaba desde la compra del supermercado a el camping de todo el año, pasando por el tabaco, las comidas encargadas en las aplicaciones móviles, todo me lo fue metiendo poco a poco.
  • Sabiendo la gravedad del cáncer del perro ni una vez ha preguntado por él.
  • Me dijo que no aguantaba mi enfermedad, que es una forma leve y no necesita cuidados.
  • Me llamó vaga y que quería echarle encima todo el trabajo. La casa la limpia y lava una señora y la comida la traía de un restaurante todos los días de la semana.
  • Hacía su vida libremente, comía con quién quería, se iba y venía de cervezas sin dar explicaciones, en la televisión se veía lo que elegía, hacía deporte de lo poco que se cansaba conmigo (demostrado que no tenía que cuidarme).
  • Nunca me quejé, aunque tenía a veces malestar postesfuerzo que me obligaba a estar en cama, pero no me acompañaba.

SE OFENDIÓ porque todo ha sido aireado a los cuatro vientos, PORQUE LA VERDAD NO SE ESCONDE y no se puede rebatir. Huye el cobarde, habla el enfermo con valentía.

Me cogía la mano para mantenerme oculto SU ENGAÑO, porque no me quería.

DIVORCIO POR ENFERMEDAD: «EL PESO DE UN DIAGNÓSTICO»

En una relación sentimental madura, pasados los 50 años, si aún decides casarte es una rareza.

Se hace por sentir un gran amor y por eso querer tener la seguridad de que en la ancianidad no os podrán separar. Ya hay algunos achaques, la salud no suele ser perfecta, se suele predecir el tiempo en pareja. Ya sabéis a qué me refiero, dolores que vienen y van.

También esa madurez incluye asumir, tarde o temprano, la muy probable función de cuidador de tu pareja. Lo que no sabes es quién enfermará o necesitará cuidados antes. Digamos que te juegas al 50% si serás el primero en disminuir en calidad de vida o serás el segundo.

Es cierto que la esperanza de vida y la saludabilidad se han atrasado muchos años, lo más probable es tener unos 15-20 años de salud por delante.

También que la vida no incluye seguridad ni certezas. Es tan posible que aparezca un problema el día siguiente a la boda como 25 años después. El amor mutuo y ya muy meditado, valorado, sopesado, en la madurez lo sabe y lo prevé. O eso creemos algunos que nos casamos así.

La media de matrimonios casados, a cualquier edad, que se divorcian es del 40%. Aumenta a un 75% cuando uno de los miembros enferma de gravedad.

Ahí se incluyen matrimonios jóvenes poco maduros, enlaces por la inercia social, gente que busca tener hijos más que pareja, una baraja muy amplia que se reduce mucho al tratarse de los poco frecuentes matrimonios donde los dos tienen más de 50 años. Son personas con su vida económica hecha, con costumbres personales muy arraigadas. Muy pocos los matrimonios y esas estadísticas por lógica son mucho menores. Se suele tratar de amor desinteresado y cómplice.

Si hubiera visto este test, que os recomiendo, para examinar la calidad de un matrimonio… Antes hubiera sabido y no habría tenido una total sorpresa con el abandono matrimonial repentino de mi pareja por mi enfermedad, la Encefalomielitis Miálgica.

El nivel de mi enfermedad no justifica en absoluto ese abandono. En mi caso solamente necesito supervisión, no cuidados y mi pronóstico es estable, ligero empeoramiento o mejoría. Sí es cierto que es neurológica, crónica y limitante. Pero puedo viajar, usar ayudas mecánicas para desplazamientos de más de 200 metros, aunque si no mido mis esfuerzos tengo malestar postesfuerzo días después, que es como un síndrome gripal en sintomatología.

Test para saber si tu pareja te cuida bien

Algunas de mis respuestas al test evidencian que desde hace meses estaba siendo descuidada, ya antes del diagnóstico de hace 3 meses. Enferma llevo casi 3 años y mi matrimonio tiene 1 año, así que me casé enferma pero no diagnosticada. Por eso en el título de esta entrada se destaca «el peso de tener el diagnóstico».

Veamos las respuestas para los últimos 6 meses, no antes:


– Me dejaba mas sola cuanto más enferma me sentía yo.


– No me ayudaba en mis trámites necesarios.


– Me callaba para oir la televisión cuando yo iba a decir algo tras oirle contar algo suyo.


– No quería dialogar nunca, se iba por la tangente.


– Si yo estaba triste creía que era por algún enfado.


– Yo le obedecía en casi todo si no quería problemas.


– Se olvidaba de días importantes como el primer aniversario de boda.


– No consensuaba los problemas familiares conmigo.


– No me ofrecía ninguna confianza ya que no cumplía lo que decía.


– Huia de conocer cosas sobre mi enfermedad aún teniendo una profesión sanitaria.


– Decía un plan para el día y luego hacía otro diferente sin contar conmigo.


– Me organizaba la vida sin permitirme hacer cosas por mi cuenta, como coger un taxi.

– Iba quedando mas dias para comer con gente y no hacerlo conmigo.


– Me abrazaba sólo si yo lo pedía expresamente.


– Me cogía la mano pero no me la acariciaba como antes.

Queda muy claro que el descuido ha ido en aumento. Yo no era consciente de ese trato malo y premeditado, hecho para después tener más quejas de mi ya que eso incrementaba mis síntomas.

En diciembre tuve 4 días de malestar postesfuerzo (PEM) intenso, debido a haber cuidado a una amiga muy querida por mí, pero sobrepasando mi capacidad energética. Estuve encamada y sola con la acusación absurda de que yo tenía celos de la amiga hospitalizada en ese periodo. Si tras esos 4 días de PEM salí de la cama y pude atenderme bien, con la amiga empeorando y yo con deseos de ir a visitarla, el argumento de los celos se caía por absurdo.

El día del funeral de esta amiga mi pareja hizo de repente la maleta y me dijo: «Te dejo porque no aguanto tu enfermedad, no puedes llevar mi ritmo y yo no quiero llevar el tuyo»

¡Pero si mi ritmo ni se sabe porque no tengo hechas todas las pruebas, no tengo aún puesto todo el tratamiento y estoy yo misma averiguando mis límites, enfocada a evitar los PEM y así favorecer mi mejoría!

En claro, mi ritmo no se sabe. Sí se sabe que su ritmo sobrepasa lo saludable para su estado de salud y le traerá problemas futuros.

Y el día de la última recogida de sus cosas de la casa gritó: «Tu querías hacer el vago y que yo hiciera todo el trabajo». ¿Qué trabajo si la comida era el menú diario de un restaurante y hay una limpiadora que hace todas las cosas de la casa?

Pero lo que quiero destacar es la gravedad de, a una persona diagnosticada de una enfermedad orgánica multisistémica casi siempre postinfecciosa, con Encefalomielitis Miálgica, decirle que su enfermedad es ser vaga y que lo diga un profesional sanitario que debería haber estudiado la enfermedad al tenerla su esposa.

¿No era más fácil decir «no te amo ni te he amado nunca pero me gustaba el nivel de vida que me daba tu sueldo»?

Pero mi enfermedad dificulta su disfrute de ese nivel de vida por el que estaba a mi lado y por eso se ha ido.

Quién se case sea sincero y si es por conveniencia déjelo claro, porque alegar la enfermedad para huir hace mucho daño al enfermo. El matrimonio incluye los roles de persona cuidada y persona cuidadora. Piénselo antes porque se presupone que a edades maduras todos sabemos eso.

CALIFICAR UNA CONDUCTA, NO INSULTAR

Yo distingo muy bien entre qué es calificar e qué es insultar.
La RAE en sus primeras acepciones de ambas palabras lo deja bastante claro.

CALIFICAR dice que es: «Apreciar o determinar las cualidades o circunstancias de alguien o de algo.»

INSULTAR dice que es: «Ofender a alguien provocándolo e irritándolo con palabras o acciones.»

La diferencia es que calificar se ajusta a la verdad e insultar no, porque se hace para molestar y qué mejor que exagerar peyorativamente.

Las personas tenemos unas conductas a lo largo de nuestra vida, a veces buenas y a veces no tanto, por ideologías o cualquier otra influencia. Todos creemos que lo hacemos todo bien o somos unos psicópatas, porque hacer cosas sabiendo que son malas, a mí al menos, me cuesta asimilarlo.

Hoy en día tenemos las redes sociales y podemos, si es nuestra forma de aminorar los daños recibidos, expresarnos en ellas. Siempre será adecuado utilizar calificativos (ajustarnos a la verdad) y no insultos (falsedades para molestar).

Hay personas llenas de secretos y otras que no tenemos ninguno. Es muy saludable airear lo que nos daña y así nos lo dicen los psicólogos. Tragarse las cosas en silencio destroza por dentro. Recuerdo aquella psicóloga que en un terrible momento de mi vida me dijo: «Cuentalo, díselo a todo el mundo, las veces que necesites hasta que deje de doler». Así lo hice y un día dejó de doler, sí.
Ahora me encuentro en otro terrible momento de mi vida y he escrito mucho en redes, he contado mucho por teléfono, en persona y lo haré hasta que deje de doler.

Mi reflexión la traigo porque en todo momento CALIFICO y en ningún momento insulto. Yo cuento lo que sucede tal cual es de verdad. Otra cosa es que se califique un hecho no ajustado a la ética, al comportamiento moral que se considera el correcto en ese aspecto.

Pero muchas personas ven los calificativos como insultos. Bueno sería que repasasen si sus hechos son inaceptables para ellas mismas si ven insultos donde sólo hay verdad.

Ejemplo: Si alguien te promete que te dará algo y nunca lo hace, decir que no tiene palabra o que ha mentido es ajustado a los hechos y un calificativo justo. Ya si lo ve un insulto indica que no tiene moral para ver que no es correcto mentir y faltar a la palabra dada, por tanto se ha de aceptar su actitud déspota como normal y ni nombrarla.

El diálogo privado o público consiste en buscar el consenso basado en la aceptación de los calificativos y, por tanto, no sentirse ni molestado ni insultado por que se sepa un comportamiento que ve normal.

¿Porqué ofende que se cuente la verdad si uno cree que se ha comportado bien? ¿O es porque sabe que su comportamiento, calificado con la verdad, es inmoral?

Para que no se sepa lo que uno hace mal lo mejor es no hacerlo o sino recibir de buen grado que todos sepan como uno se ha comportado de mal.

No somos santos ni demonios, tenemos de ambos. No queramos aparentar lo que no somos.

UNA REFLEXIÓN DE AMOR

Cuando ves a las muy buenas personas irse de este mundo, pasan muchas cosas por la cabeza.

¿Qué nos llevamos?

Nuestros actos, nuestros afectos, los comportamientos. También tener principios, eso que no está de moda pero algunos ya somos suficientemente mayores como para tenerlos por código de conducta:
Ser de palabra, ayudar si se puede, disculparse sin soberbia, saber perdonar, propiciar las conciliaciones.
Respetar y hacerlo más cuanto más mayor, enfermo, discriminado, olvidado es quién va a recibir ese respeto.

Me dan pena quienes me retiraron el saludo, los que pasaron de largo sin verme, los que me mintieron, los que me empujaron a sentir fealdades con su forma de hacer tan mal las cosas.

Me dan pena porque yo también he hecho alguna vez esas mismas cosas y siempre salí perdiendo:
Perdí gente bella, gente por conocer, parte de mi educación, parte de familia. Perdí ganas de seguir teniendo principios… Y no puedo como no puedo dejar de confiar en la palabra y la bondad de las personas, por muchas traiciones que me haga el tiempo.
Son traiciones que duelen en el alma, pero son por inmadurez, falta de perspectiva, no entender lo importante de la vida, lo frágiles que son los orgullos momentaneos, el atrevimiento pueril.
Sí, me dan pena porque algún día será tarde, verán lo que hoy yo veo y me habré ido como la persona que, al haberse ido, me ha hecho reflexionar muy adentro.

Sé qué me dirías: «No se puede perder lo que nunca se ha tenido.» Lo soñaste, porque la verdad no cambia. No sientas pena, no se enteran de que lo que se da se recibe y si no les gustas es porque les das el reflejo de sus propios errores.

Pierdo oportunidades, vivencias, alegrías, aliados, cosas que compartir, vida al fin y al cabo… todos pierden también, lo sepan o no, hasta los más inocentes que no lo merecen.

Cosas de gente que no sabe todavía lo más importante de la vida: Principios, buenos actos, afectos verdaderos, comportamientos conciliadores.

Cosas mías… que tengo la mejor pareja del mundo y su vida es mi vida, mi vida es la suya. El querer compartir todo sin límites.

MI CANCIÓN SOBRE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

A veces no acabamos de ver como difundir cosas serias, como dar a conocer a la gente enfermedades graves e invisibilizadas.

Enfermedad se asocia a tristeza, pero los enfermos también podemos reir los primeros. Reírse de una misma y los problemas propios. De paso convertir en divertido un contenido que tal vez así se extenderá más y entre sonrisas.

Escuché la última canción de Shakira, que me encanta porque tiene buen ritmo y acidez en esa letra de despecho. Como quería hablar de la Encefalomielitis Miálgica hice una letra nueva. Me ha costado una mañana entera 🤣

Ajustarla a la música y grabar en la versión karaoke. Al principio no entendía mi letra, ya sabéis cómo es el deterioro cognitivo. La tuve que pasar a limpio más grande, porque tampoco la veía mucho (madre mía entre la presbicia y las cataratas 🙄😅)

Podéis imaginar que se me iba por un lado la música y por otro mi letra, porque no era la que veía (la original 🙃)

Patinazo por aquí, patinazo por allá, mucha agua para cantar. Esta que he usado es la quinta grabación, adaptada a mis circunstancias. No imaginaba que era tan rápida, me ahogaba y de hecho a mitad se me oye respirar. Como mi voz no vale, que lo sé… Mucha autoestima pero esa grabación no se podía aguantar. La he tuneado y aquí tenéis mi cover vocal de Shakira con título: La Encefalomielitis Miálgica.

A reir y aprender de paso:

Espero que os hayáis parado a leer la letra que está al final del vídeo, cuando acaba la canción. 😂😂😂 Es que hay ratos que no me entiendo ni yo lo que he cantado. Eso sí, es la primera vez en mi vida que rapeo y es muy difícil.

Que aproveche 🤣😂🤣😂🤣😂 y recordad que esta enfermedad es muy grave, necesita más interés y dinero para la investigación y dejar de una vez de ponerla fuera de su naturaleza: Es orgánica, multisistémica y no tiene nada psicosomático como esos médicos «que no son pa mí».

Nos vemos en la próxima entrada.

DEJAR DE FUMAR

Era la típica fumadora que decía: «Lo dejaría si quisiera pero me gusta, es placentero y las pocas cosas de la vida que gustan nos las intentan quitar. Es hasta poético aspirar un humo sin mas pretensiones».

No quiero convertir este artículo en una lista de los daños del tabaco, porque no quiero convencer a nadie de nada y porque la gente más o menos los sabe.

Con que adolescentes y niños no empezaran, que son quienes tal vez lo ignoran y tienen el impulso de desobedecer, me conformaría.

Sí quiero hablar de qué ocurre en la boca, por el mito de que si no se traga el humo no hace daño o si se usa vaper tampoco.

Efectos del tabaco sobre la boca

En mi orgullo de fumadora voluntaria no adicta, porque esa era mi situación mental, siempre pensé que cuando afectara a mi salud lo dejaría tranquilamente.

No hace mucho mi odontóloga me dijo: «O dejas de fumar o estas lesiones precancerosas van a acabar mal y aún puedes volver a la normalidad».

¡Ya afecta a mi salud! Me quedé de piedra. ¡No tengo previsto dejar de fumar! Menos tengo previsto acabar muriéndome con el agujero de un cáncer en mi cara, desfigurada.

¿Sabías que el tabaco tiene hasta un componente radiactivo entre los aproximadamente 7.000 tóxicos que contiene? Polonio

Es que ese gusto está lleno de auténtica basura.

Sigue imaginando hasta 7.000 venenos

Si algo he sido en mi vida es coherente y mi frase sobre «cuando afectara a mi salud» tenía que cumplirla. La gente me había dicho tantas veces que olía a tabaco, había dicho tanto que estaba bueno, que necesitaba un tiempo para hacerme a la idea.

Busqué el libro de Alen Carr, creo que todo el que intenta dejarlo lo hace. Aunque yo no lo necesitaba, no era adicta, me decía. También busqué en las redes sociales que se me ocurrieron grupos de dejar de fumar. Encontré uno que está bien en Facebook Dejar de fumar

Hay también aplicaciones, todas son buenas. Yo me quedé la EasyQuit porque me gustó su estética y tenía posibilidad de escribir un diario: Enlace de descarga

De la de la Asociación Española contra el Cáncer me guardé una captura remarcada

¡Primer problema! Mi socio responsable FUMA y aunque acepta no sirve. A mi alrededor la gente fuma, cosa que me hace sentirme sola.

Empiezo a leer el libro y me doy cuenta de 2 cosas:

1. No fumo porque me gusta, fumo algo que sabe mal y además me esclaviza con llevar la cajetilla y el encendedor.

2. Estoy habituada, mis manos, mis gestos, mi cuerpo quieren eso con ¡adicción! y es por eso que me digo «me gusta».

Esto siguiente no lo dice el libro, lo digo yo, porque reconozco que no llegué a terminar de leerlo. Lo había captado perfectamente:

No es posible que le guste a nadie aspirar un humo que es una mezcla entre un incendio forestal y un incendio de una fábrica de químicos, que llena todo de alquitrán, una sustancia asquerosa pegajosa y grasienta de color marrón.

Vuelvo a recalcar la soledad que sentí porque hablaba mucho de eso, de tabaco, de adicción, de veneno, de dejarlo. Me tenía que convencer a mí misma pero eso molestaba, incomodaba.

Me puse fecha en junio con una semana de bajada progresiva del número de cigarrillos. Bien, estaba controlado, echaba de menos el primero de la mañana, alguno más pero podía. A las dos semanas me fui a pique y volví a fumar a los 19 días. Certificado, ¡Soy una adicta!.

Me sirvió para ver los momentos en que más antojo tenía de fumar. Cada intento es uno menos para conseguirlo, para dejarlo definitivamente. No es un fracaso sino un aprendizaje.

Unas semanas después lo dejé de golpe, de un día para otro, a ver si así lo lograba. Igual, sin problemas, los primeros días los llevaba con ánimo, controlando los antojos y sintiéndome una campeona que podía con una difícil adicción. Hasta escribí en el diario de la aplicación las trampas que ponía el tabaco.

El tabaco es un estafador y está desenmascarado. Pero otra vez llegaron las 2 semanas y aumentaba el deseo, la adicción se adueñaba de mí. A los 25 días de dejarlo estaba fumando, con asco de ese sabor a sucio, viendo la esclavitud de tener que hacerlo sólo porque lo necesitaba como dependiente.

Me pregunto porqué hay Unidades de Conductas Adictivas (UCA) públicas a donde se puede ir a dejar drogas como el alcohol, la cocaina, la marihuana, el juego, etc. pero no el tabaco.

Yo fumaba y buscaba protocolos, orientación, porque no hay recursos eficaces para dejar de fumar acompañada. En teoría sí, la administración pública tiene charlas, pero en la realidad buscas en Google y lo que ves es muchos negocios dispuestos a sacarte dinero supuestamente para dejarlo. No te fíes, o lo haces sin nada con tu convicción nada más o utilizas alguno de los medicamentos que han demostrado ser eficaces.

Hay 3 fármacos para dejar de fumar con eficacia contrastada. Asociación contra el cáncer de USA. Fármacos para dejar de fumar

Ninguno es mejor o peor que otro, depende de personas, enfermedades previas, sensibilidades, individuos.

Ya estaba convencida de que dejar de fumar es maravilloso, liberador, muy agradable para el gusto y el olfato, la economía, tener mas espacio en el bolso, todo.

Dejar de fumar es algo que ya no se hace por salud sino porque NO FUMAR ES UN PLACER. Hasta nuestras mascotas lo saben, lo tienen clarísimo.

Mis perros me quieren mucho más desde que no fumo

Llevo 2 meses sin fumar con la Terapia Sustitutiva de Nicotina, en mi caso parches y ya he bajado la dosis, hasta que no los use. Alguna vez recuerdo que fumaba. Es como un mal sueño que duró años. Pasaron 2 semanas, 3, 4 y no he tenido bajón, me siento bien. Mi voz es clara por la mañana, no tengo moco, no toso, tengo mis manos libres, a pesar del precio de los parches ahorro dinero. Mi odontóloga me ve empezar a mejorar, no he subido nada de peso, mi casa está más limpia.

Mis amistades ya no tienen que escuchar rollos sobre que estoy dejando de fumar. No voy a decirle a nadie que deje de fumar y no voy a molestarme porque fumen delante de mí. Quién quiera tendrá que preguntarme mi experiencia de todo lo que se gana y lo nada que se pierde.

Nunca más, porque se es adicto siempre para toda la vida y no se puede fumar ni uno. Uno es recaer y no se controla.

Esto sólo se puede mirar en positivo, por eso os dejo un vídeo de algo, entre miles de cosas, que mejora dejando de fumar. Anatomía de Grey, temporada 19, episodio 3. Reciente, de este mismo mes de octubre pasado. Meredith Grey tiene mucha razón en su disertación. Ni comparación tiene un beso sin humo 😃

Feliz vida sin humo y que disfrutéis.

UNA ENFERMEDAD FÍSICA SEVERA EM/SFC

Este cartel lo he hecho para la difusión de la realidad de una enfermedad que la gente de la calle conoce poco.

Hay un artículo alemán muy bien explicado sobre esta enfermedad y el trato histórico inadecuado ha recibido. Es una enfermedad física con componente inflamatorio, inmunológico, mal funcionamiento de las mitocondrias celulares y virus que permanecen o retrovirus endógenos activados.

Pongo el enlace y, si tu navegador no tiene el complemento de traducción, las capturas del artículo traducido. ME/CSF – La enfermedad desconocida y subestimada

Hay muchos frentes abiertos de investigación y poca financiación. Está totalmente descartada la hipótesis maliciosa que la atribuía, sin ningún fundamento ni estudio serio, a algo psiquiátrico. Sin embargo muchos médicos,psicólogos, fisioterapeutas, continúan contaminando las redes y a la población con mentiras que llevan a dañar más a los enfermos.

Las personas afectadas van de un profesional a otro, desesperados buscando quienes les den credibilidad. La realidad hoy por hoy es que la mayoría de las veces acaban en los pocos médicos expertos privados, con informes que no son tenidos en cuenta ni para bajas laborales ni la incapacidad permanente cuando es necesaria. Lo mismo ocurre en el reconocimiento de la discapacidad por las comunidades autónomas, que no tiene un apartado específico para asignarle correctamente el % que tiene el afectado.

Al final ellos mismos van averiguando cosas, tomando esto o aquello siempre que no necesite receta médica, de farmacia o parafarmacia, que es un peligro por interacciones o efectos cruzados. Es la consecuencia de verse abandonados por quienes tienen la responsabilidad de ponerse al día en esta enfermedad que está ya bien claro es tan física como la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple, por poner ejemplos de los que nadie duda. Sí, hay implicadas citoquinas, cosas medibles, es una enfermedad orgánica totalmente.

Huye de cualquier profesional que te:

– Diga que es un problema psicosomático.

– Aconseje hacer ejercicio progresivo o terapia cognitivoconductual.

– Diga que no te pasa nada.

– Atribuya esta enfermedad a depresión o ansiedad.

– Diga que te va a curar.

– Desprecie y no quiera aprender más sobre esta enfermedad que está en plena investigación de sus mecanismos físicos.

Hay médicos que saben los criterios diagnósticos, el estilo de vida que es mejor para intentar no avanzar en gravedad, fármacos que están utilizándose mientras no haya un marcador diagnóstico y un tratamiento curativo.

Busquemos uno de esos médicos para llevar el control de la enfermedad, que si es preciso envíe a otros especialistas, pero sea el médico referente por el que todas las pruebas y tratamientos pasen. Si pides una segunda opinión y te gusta mas cambia de médico, si no quédate con el que estás, pero no vayas a dos a la vez. Evitar duplicidades terapéuticas sólo es posible con ese médico con quién tengamos una buena relación terapéutica.