DEJAR DE FUMAR

Era la típica fumadora que decía: «Lo dejaría si quisiera pero me gusta, es placentero y las pocas cosas de la vida que gustan nos las intentan quitar. Es hasta poético aspirar un humo sin mas pretensiones».

No quiero convertir este artículo en una lista de los daños del tabaco, porque no quiero convencer a nadie de nada y porque la gente más o menos los sabe.

Con que adolescentes y niños no empezaran, que son quienes tal vez lo ignoran y tienen el impulso de desobedecer, me conformaría.

Sí quiero hablar de qué ocurre en la boca, por el mito de que si no se traga el humo no hace daño o si se usa vaper tampoco.

Efectos del tabaco sobre la boca

En mi orgullo de fumadora voluntaria no adicta, porque esa era mi situación mental, siempre pensé que cuando afectara a mi salud lo dejaría tranquilamente.

No hace mucho mi odontóloga me dijo: «O dejas de fumar o estas lesiones precancerosas van a acabar mal y aún puedes volver a la normalidad».

¡Ya afecta a mi salud! Me quedé de piedra. ¡No tengo previsto dejar de fumar! Menos tengo previsto acabar muriéndome con el agujero de un cáncer en mi cara, desfigurada.

¿Sabías que el tabaco tiene hasta un componente radiactivo entre los aproximadamente 7.000 tóxicos que contiene? Polonio

Es que ese gusto está lleno de auténtica basura.

Sigue imaginando hasta 7.000 venenos

Si algo he sido en mi vida es coherente y mi frase sobre «cuando afectara a mi salud» tenía que cumplirla. La gente me había dicho tantas veces que olía a tabaco, había dicho tanto que estaba bueno, que necesitaba un tiempo para hacerme a la idea.

Busqué el libro de Alen Carr, creo que todo el que intenta dejarlo lo hace. Aunque yo no lo necesitaba, no era adicta, me decía. También busqué en las redes sociales que se me ocurrieron grupos de dejar de fumar. Encontré uno que está bien en Facebook Dejar de fumar

Hay también aplicaciones, todas son buenas. Yo me quedé la EasyQuit porque me gustó su estética y tenía posibilidad de escribir un diario: Enlace de descarga

De la de la Asociación Española contra el Cáncer me guardé una captura remarcada

¡Primer problema! Mi socio responsable FUMA y aunque acepta no sirve. A mi alrededor la gente fuma, cosa que me hace sentirme sola.

Empiezo a leer el libro y me doy cuenta de 2 cosas:

1. No fumo porque me gusta, fumo algo que sabe mal y además me esclaviza con llevar la cajetilla y el encendedor.

2. Estoy habituada, mis manos, mis gestos, mi cuerpo quieren eso con ¡adicción! y es por eso que me digo «me gusta».

Esto siguiente no lo dice el libro, lo digo yo, porque reconozco que no llegué a terminar de leerlo. Lo había captado perfectamente:

No es posible que le guste a nadie aspirar un humo que es una mezcla entre un incendio forestal y un incendio de una fábrica de químicos, que llena todo de alquitrán, una sustancia asquerosa pegajosa y grasienta de color marrón.

Vuelvo a recalcar la soledad que sentí porque hablaba mucho de eso, de tabaco, de adicción, de veneno, de dejarlo. Me tenía que convencer a mí misma pero eso molestaba, incomodaba.

Me puse fecha en junio con una semana de bajada progresiva del número de cigarrillos. Bien, estaba controlado, echaba de menos el primero de la mañana, alguno más pero podía. A las dos semanas me fui a pique y volví a fumar a los 19 días. Certificado, ¡Soy una adicta!.

Me sirvió para ver los momentos en que más antojo tenía de fumar. Cada intento es uno menos para conseguirlo, para dejarlo definitivamente. No es un fracaso sino un aprendizaje.

Unas semanas después lo dejé de golpe, de un día para otro, a ver si así lo lograba. Igual, sin problemas, los primeros días los llevaba con ánimo, controlando los antojos y sintiéndome una campeona que podía con una difícil adicción. Hasta escribí en el diario de la aplicación las trampas que ponía el tabaco.

El tabaco es un estafador y está desenmascarado. Pero otra vez llegaron las 2 semanas y aumentaba el deseo, la adicción se adueñaba de mí. A los 25 días de dejarlo estaba fumando, con asco de ese sabor a sucio, viendo la esclavitud de tener que hacerlo sólo porque lo necesitaba como dependiente.

Me pregunto porqué hay Unidades de Conductas Adictivas (UCA) públicas a donde se puede ir a dejar drogas como el alcohol, la cocaina, la marihuana, el juego, etc. pero no el tabaco.

Yo fumaba y buscaba protocolos, orientación, porque no hay recursos eficaces para dejar de fumar acompañada. En teoría sí, la administración pública tiene charlas, pero en la realidad buscas en Google y lo que ves es muchos negocios dispuestos a sacarte dinero supuestamente para dejarlo. No te fíes, o lo haces sin nada con tu convicción nada más o utilizas alguno de los medicamentos que han demostrado ser eficaces.

Hay 3 fármacos para dejar de fumar con eficacia contrastada. Asociación contra el cáncer de USA. Fármacos para dejar de fumar

Ninguno es mejor o peor que otro, depende de personas, enfermedades previas, sensibilidades, individuos.

Ya estaba convencida de que dejar de fumar es maravilloso, liberador, muy agradable para el gusto y el olfato, la economía, tener mas espacio en el bolso, todo.

Dejar de fumar es algo que ya no se hace por salud sino porque NO FUMAR ES UN PLACER. Hasta nuestras mascotas lo saben, lo tienen clarísimo.

Mis perros me quieren mucho más desde que no fumo

Llevo 2 meses sin fumar con la Terapia Sustitutiva de Nicotina, en mi caso parches y ya he bajado la dosis, hasta que no los use. Alguna vez recuerdo que fumaba. Es como un mal sueño que duró años. Pasaron 2 semanas, 3, 4 y no he tenido bajón, me siento bien. Mi voz es clara por la mañana, no tengo moco, no toso, tengo mis manos libres, a pesar del precio de los parches ahorro dinero. Mi odontóloga me ve empezar a mejorar, no he subido nada de peso, mi casa está más limpia.

Mis amistades ya no tienen que escuchar rollos sobre que estoy dejando de fumar. No voy a decirle a nadie que deje de fumar y no voy a molestarme porque fumen delante de mí. Quién quiera tendrá que preguntarme mi experiencia de todo lo que se gana y lo nada que se pierde.

Nunca más, porque se es adicto siempre para toda la vida y no se puede fumar ni uno. Uno es recaer y no se controla.

Esto sólo se puede mirar en positivo, por eso os dejo un vídeo de algo, entre miles de cosas, que mejora dejando de fumar. Anatomía de Grey, temporada 19, episodio 3. Reciente, de este mismo mes de octubre pasado. Meredith Grey tiene mucha razón en su disertación. Ni comparación tiene un beso sin humo 😃

Feliz vida sin humo y que disfrutéis.

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HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 5

Tenemos muchas cosas a un clik de esfuerzo, el mundo entero en INTERNET. Vamos a explorar cosas que ver y hacer en él sin salir de casa o incluso de la cama.

Las cámaras en vivo suelen ser una cámara web fija en un área. Estas cámaras web se transmiten las 24 horas del día, los 7 días de la semana, para que cualquiera pueda verlas en cualquier momento.

Los recorridos virtuales se centran más en las vistas de destino, lugares y ofrecen la posibilidad de una visualización de 360 grados, así como moverse por el destino donde el viajero virtual le gustaría ir. El viajero virtual puede caminar, turnarse y mirar alrededor de las áreas.

Ver muchos lugares en directo: Páginas de webcams en vivo en muchas ciudades.

MUSEOS

Museos virtuales

Museo Dalí

Los que aconseja National Geographyc

Imprescindibles de España

Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia

La ciudad donde se vive también se ve sin ir a los lugares concretos: Oceanográfico, Biopark y otras visitas virtuales en Valencia

EL ESPACIO

La NASA en casa

LA NATURALEZA

Paseos virtuales en contacto con la naturaleza

Cámaras en la naturaleza

Paseos virtuales por parajes impresionantes

Webcam marina en Miami

Experiencias virtuales en el océano

Corales, barcos hundidos, tiburones y delfines

Tenemos limitaciones de energía y muchos otros síntomas, pero vivimos una época privilegiada. Nuestros abuelos sólo disponían de una radio y en muchos casos nunca habían salido del pueblo aunque gozaran de buena salud. El mundo entero entra gracias a Internet en nuestra casa y es maravilloso.

GRUPOS EN REDES SOCIALES

Cuanto más limitante es una enfermedad más se empequeñece nuestra vida social. Vamos perdiendo amigos de siempre por las dificultades para verles muchas veces a no ser que vengan a nuestra casa.

Sin embargo cuando priorizamos en nuestra vida las cosas a hacer la higiene personal es la primera y la segunda la socialización.

Tenemos que encontrarnos, ya sea en Facebook, Twitter, Telegram, WhatsApp, etc. ya que somos un colectivo ‘invisible’ porque casi no salimos de casa. Cuando entras en un grupo alguien te va a saludar, en su gana de compartir, y te contactará con otros grupos. Procura entresacar buenos amigos con EM de esos grupos, te van a comprender bien y hay grandes personas. Seguro que acabarás hablando por teléfono y ya si es una videollamada genial. Intercambiarás experiencias, consejos, porque suele ser gente muy interesante. Hay deterioro cognitivo, no falta de inteligencia y además de conversaciones tienen mucha empatía.

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 4

Os recuerdo que siempre hay que conservar la energía antes de que se gaste. Estas entradas sugieren distracciones agradables para los enfermos de EM/SFC siempre que no gasten más energía de la que tienen. Si estás en una fase muy avanzada no las hagas. No tienes que arriesgarte a sufrir una reagudización (ANPE).

Leer

Lo mejor es utilizar Audiolibros porque el oído se cansa menos que la vista. Hay gratuitos y también para comprar.

17 páginas de audiolibros gratis

Si quieres leer con tus ojos aunque es bastante mas esfuerzo, te costará además sostener un Best Seller de Ken Follet, por ejemplo, ya que el libro en papel pesa mucho.

Por eso tenemos la opción que nos permite elegir desde el tipo hasta el tamaño de letra, el modo en que pasaremos las páginas, etc. Sí, es el libro electrónico en el que con unos gramos nos caben miles de libros. La pantalla es mate para molestar y cansar menos la visión.

Cada marca suele tener su propia librería y el mismo libro suele costar bastante más barato.

Yo tengo un Kobo. Amazon vende también para leer en Kindle, pero esta aplicación se puede descargar en un teléfono o tablet y es mejor.

La gran ventaja de tener los libros o textos en tu teléfono o tablet es que existen aplicaciones que te los leen y te cansarás mucho menos. Hasta puedes elegir la voz que te lo leerá. Esta, por ejemplo, es muy buena.

Salir a pasear

Terreno peligroso, porque no puedes andar o andar sólo un poquito. También está la intolerancia ortostática, problemas de equilibrio, que te lo imposibilitan.

Existen ayudas, desde un andador a lo que se te ocurra más grande. Has de utilizar lo que se adapte a ti y no te empeore. Con un andador con asiento puedes sentarte a descansar cada pocos pasos. Los hay fijos y plegables.

La silla de ruedas que se maneja con los brazos no es una opción. Para nuestros brazos es un enorme ejercicio que no podemos ni debemos hacer. No tenemos que consumir la energía que no tenemos.

Si estás muy grave tendrá que empujar la silla un cuidador. Si la puedes manejar con una mano la silla de ruedas eléctrica te irá bien para manejar tu movimiento sentada. Puede ser reclinable si no toleras nada el ortostatismo y con esa postura horizontal es posible que sí puedas salir.

Hay también otra opción para enfermas que tienen dificultad para caminar distancias, los scooters eléctricos de movilidad reducida. Los hay de 3 y de 4 ruedas. Desde modelos fijos a otros desmontables y también plegables. Así es más fácil que quepan en el coche o el ascensor.

Sea cual sea tu necesidad o elección, ya sabes que hay que distraerse pero no cansarse. Un ratito y para casa. Pero la felicidad puede estar en recibir un rayo de sol.

Para, descansa y no te excedas.

CONCENTRACIÓN REIVINDICATIVA EL DÍA 8 DE OCTUBRE – SCP Y EM/SFC

Porque somos víctimas de la mala gestión pública.

Los enfermos de COVID persistente, los enfermos de EM/SFC y nuestros familiares tenemos que salir a la calle a exigir. Hay que hacerse ver.

También hay concentraciones en otras ciudades, pero me parece que cuanta más gente haya en Madrid mejor y más visibles.

TODA LA INFORMACIÓN EN ESTE ENLACE ORGANIZADOR

Quienes podáis acudid. Es muy importante.

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 3

Jugar con las pantallas, ya sea en PC, teléfono, tablet o las diferentes consolas, es muy entretenido.

Lo más cómodo es usar un mando inalámbrico y la consola o PC conectados a la TV. Así incluso puedes jugar acostada, la postura que tu estado físico permita. El mando es ergonómico y ligero.

Estarás pensando en los típicos GAMER, chicos jóvenes o no tan jóvenes, que se sientan y se pasan el día con juegos de combate y compitiendo. Olvídate, esos juegos para alguien con EM/SFC son algo imposible y agotador. Pero hay muchos tipos de juegos.

Nosotras vamos a usar juegos «tranquilos» y relajantes. Suelen ser menos famosos, a excepción de los Sims que tiene muchísima fama y va por los Sims 4. Con el covid ni se sabe la fecha de lanzamiento de los Sims 5.

Hay juegos con una música ideal, de inspiración indie, en los que vale la pena dejar que se oiga. Sino en los ajustes suele estar la opción de quitarla y nos irá muy bien.

Yo tengo una Nintendo Switch, que puede usarse portátil o conectada a la TV, pero las PS4 y PS5 o la Xbox tienen mejor definición de imagen al usarse sólo con conexión a la TV.

Además, para cuidar la vista, tengo una tablet de 11,5 pulgadas. En el PC no juego porque pesa más.

Aquí tenéis varios enlaces del tipo de juegos que nos va bien. Aún así cansan, hay que hacer descansos o jugar un rato hasta que nos cansemos. Ese rato será divertido.

LOS 25 MEJORES JUEGOS RELAJANTES

JUEGOS RELAJANTES SIN VIOLENCIA

15 JUEGOS PARA NINTENDO SWITCH RELAJANTES PARA VERANO

17 JUEGOS GRATUITOS PARA IOS Y ANDROID PARA RELAJARTE Y HUIR DEL ESTRÉS

La serie de juegos Aery: Un ave va volando, con una música muy buena, y se van recogiendo plumas (Se supone que para ayudar al pájaro que las perdió).

Color Zen: Se van uniendo figuras de colores para conseguir el color del borde, con música.

El recién salido a la venta el 27 de octubre: Hokko Life. Eres un personaje que va engrandeciendo y mejorando un pueblo, siembra flores, tala árboles, caza mariposas, trabaja en la mina, diseña objetos, todo esto con una música que no molesta nada, lo contrario.

Para ejercitar el cerebro los Big Brain, por ejemplo: Se intenta mejorar las funciones cognitivas pero cansan más que los relajantes que hemos visto.

Para hacer un poquito de ejercicio el Nintendo Switch Sports: Es un ejercicio mínimo ya que se sostiene en la mano un mando pequeñísimo y no hay peso.

Lo importante es divertirse y no pasarse en el esfuerzo, cada una lo que pueda y le apetezca. Nunca forzarse, por favor.

Seguiremos con más hobbys posibles próximamente.

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 2

En la anterior parte hablábamos de:

– Meditación, últimamente con el nombre mindfutness pero es lo mismo.

– Cazar sonidos de pájaros.

LA MÚSICA

No es posible en la inmensa mayoría tocar instrumentos, que es difícil y causante de muchas lesiones físicas y cansancio mental. Pero escuchar música a un volumen de pocos decibelios y adecuada es un placer y una fuente de energía.

Lo mejor es ponerse cómodos con auriculares. Hay inalámbricos para mejorar la postura sin cables por el medio. Los que cubren toda la oreja hacen menos daño al oido, pero nos serán menos pesados y adecuados los pequeños que se introducen en el conducto porque vamos a usar la música a un volumen bajo.

Hace muchos años una psicóloga de la escuela Gestalt me dijo: «Si alguien quiere relajarse y equilibrarse la música hecha para relajación es la que no sirve. Se tiene que escuchar música clásica».

Las razones son que suelen ser melodías muy simples a las que se les añade sonido de pájaros o mar. Esa escasa elaboración, monótona, puede llevar a dormirse o exasperarse, a relajarse y estimular el cerebro con calidad no. Estar descansados sí, atontados no.

Cada persona tiene sus gustos en música y si los sigue se va a sentir bien. Todos escuchamos rock, pop, blues, que nos encantan. Mientras no sea algo tan simple que nos atonte las neuronas, como el regaetton, es bueno.

En la EM/SFC, por la hipersensibilidad auditiva que hay a veces, la música tranquila y baja, para relajarse disfrutando de cultura, es la mejor. Dentro de esto actualmente hay aplicaciones gratuitas (a cambio de tener que oir anuncios de «para más información toque el baner».

Unas SUGERENCIAS:

Enya, Sade, Loreena McKennitt, se pueden escuchar en cualquier tema o canción, listas enteras de ellas.

– En música clásica la música barroca se caracteriza por producir activación sin enervar: Los Conciertos de Brandenburgo de J. S. Bach, Las cuatro estaciones de Vivaldi, recopilatorios de fragmentos de obras de esta época.

– Toda la música clásica es beneficiosa porque son melodías y armonías complejas que nos enriquecerán: Mozartmanía es un doble CD que ya, por desgracia, no está a la venta, pero hay listas de Mozart en aplicaciones. Los nocturnos de Chopin también son imprescindibles.

Cantos gregorianos. Sólo voces armoniosas, se trata de la musicalidad (no de religión). Los del Monasterio de Silos son voces masculinas, más agradables al oido que otros femeninos que he escuchado.

– Otra fuente de muy buena música son las Bandas Sonoras Originales (BSO) de películas o series. Tal vez sea la mejor música que se compone hoy en día.

– Música chill out, que utiliza varios géneros musicales modificados para una composición armoniosa, relajada y muy tranquila. Al basarse en otros géneros musicales no cae en el aburrimiento de la música compuesta originalmente para relajación, que hemos desaconsejado por su simplicidad.

– Por supuesto la música moderna, seleccionada, también es útil. 

Aquí tenéis algunos enlaces a Spotify, la aplicación que uso, de algunas listas apropiadas:

BARROCO RELAX

MÚSICA CLÁSICA LIGERA

MOZARTMANÍA

CINEMATIC CHILLOUT

VERSIONES CHILL OUT

Si es en nuestro idioma y letras desgarradoras podemos sustituir en nuestra mente ese amor que se ha ido por la persona que fuimos cuando teníamos salud y nos ha abandonado. Pero para ponernos sensibles, no tristes por ello ya que estamos disfrutando esas hermosas letras que son poesía y esa música que nos agrada. La siguiente lista va por ahí:

CANCIONES EMOTIVAS MEJORES ESPAÑOL

Espero haber ayudado. Continuaremos añadiendo más posibles hobbys.

EM/SFC: App de control de energía

Voy a enseñaros una Aplicación, la única que he encontrado en la Play Store de Android, para monitorizar la energía de la EM/SFC. Es la ME/CFS Pacing, hecha por la EMERGE AUSTRALIA, una asociación nacional de soporte a esta enfermedad. Es en inglés.

Para mi gusto el nombre más que decir «estimulación» tendría que decir «control de energía» porque ayuda a moderarse y procurar no acabar «sin batería» nuestro día. El objetivo es evitar agravamientos por exceso de actividad.

Os voy a poner capturas de como vamos abriendo la app y alguna traducción para que la podamos usar en nuestro idioma.

Quisiera haber hecho más traducciones y explicar mejor cosas que solamente he escrito como pies de algunas imagenes. Se debe a la falta de energía y el esfuerzo de escribir. En la EM/SFC tenemos que intentar implicar a las personas que nos rodean como apoyo, nosotros vamos muy justos y estamos a nuestro límite.

Preparar la App requiere un trabajo inicial y los primeros días ir reajustando los ítems. Vale la pena ese esfuerzo para prevenir en lo posible el empeoramiento por esfuerzo excesivo. Después es sencillo cada día usarla.

Así nos aparece. En español: ME/SFC Estimulación
Útil en la EM LEVE o MODERADA, grados I, II y III de la enfermedad.

La cuarta parte de enfermos que está en el grado IV no puede monitorizarse con la app porque ya se encuentran encamados e incapacitados al 100%, no tienen energía que ir administrando en el día. No perdamos la esperanza de la aparición de una cura.

Portada. Tocamos en Start y comenzamos la programación

En la primera vez que iniciamos la App nos va a enseñar 10 páginas de introducción explicativas. Hay un recuadro abajo para hacer clic y saltarlas si queremos (Siguiente imagen en negrita bajo Next) . Aquí os enseño las 10 páginas.

Es para medir la energía, no todos los síntomas de la EM
Resumen: La terapia cognitiva no ayuda. Es una enfermedad física.
Resumen: Cada persona es diferente en cuanto al impacto de la EM. La app está diseñada para su experiencia con la enfermedad y usted la irá personalizando con el tiempo.

Traducción: Cómo funciona esta App. Piense en esta app como en una cuenta bancaria en la que se depositan 1000 unidades de energía cada día. Estas unidades de energía son únicas para usted. El número 1000 equivale aproximadamente al número de minutos de vigilia en el día promedio.

Traducción: Tienes que decidir cuánto vale esta moneda, basándote en la idea de que si pasaras 1000 minutos haciendo esa actividad, terminarías el día con exactamente la misma cantidad de energía que cuando comenzaste el día. Esto se convertirá en una forma de evaluar la energía utilizada de otras actividades.

Trad.: Para algunas personas sentarse y leer puede ser una actividad neutral típica, donde un minuto utiliza una unidad de energía. Para otras personas simplemente sentarse sería neutral y leer usaría más energía por minuto que una unidad.

Trad.: Una vez que decida cuál es su actividad de referencia neutral, tiene que asignar ponderaciones para otras actividades diarias comunes. Puede decidir caminar con peso como 10, lo que significaría que 10 minutos de caminata usan hasta 100 unidades de energía.

Hay personas que también quieren introducir sus actividades a lo largo del día con un valor fijo ya para todo el día. Son actividades que hay días que están y otros no.

Hay otra sección de actividades que sabes que aumentan tu energía (meditación, etc.) y la sección que la disminuyen (alcohol, etc.) dónde estarán las actividades que no se medirán por minuto sino por un valor fijo al día.

Completadas estas tres secciones de actividades con valor negativo por minuto, actividades con valor negativo por día y con valor positivo por día, viendo los últimos 7 días podrás ajustar mejor tu actividad para los siguientes días.

Todas las actividades y su valoración las podrás editar posteriormente cuando quieras.

Vamos a ello, dale a Next
Introduce tu actividad neutral.

«Remove activity» elimina actividades. Escribe en español la actividad neutral.

Después de esto yo salí de la App y mas tarde volví a entrar. La cabeza no está para entender tan fácil y tomé un descanso.

Entras en la App
Marcas clic en Don’t show… (No ver la introducción mas)
Nos dice que esa introducción podemos verla en la sección Help (Ayuda)
Ahora a meter la actividad neutral porque sino no nos dejará darle a Next. Ponla en español y valdrá 1 por minuto. Es lo que la mayoría del tiempo haces sin cansarte excesivamente. Para la actividad que tienes energía de llegar a acabar el día.
Una vez señalada se puede pasar a lo siguiente, Next.
Otra vez le damos a Next

Ahora nos da a elegir empezar con lo que tiene escrito en inglés la App o con todo vacío. Yo elegí la primera opción para traduciendo tener la guía por defecto. Si te es más cómodo empieza sin nada.

Vamos a poner actividades y unidades por minuto: Autocuidado.

En el + del círculo rojo añades otra actividad más, así las que haga falta. Vete rellenando o traduciendo las que hay en nuestro idioma.

Una vez escrito das a OK. Para añadir actividades le damos al signo + del círculo rojo, recuerda. Ciñete a las que te está indicando para no olvidar ninguna, ya que las separa en autocuidado, etc. aunque luego las veremos juntas cuando tengamos que poner el tiempo utilizado en ellas. Pero no hay prisa, nos va guiando si le damos a Next.
Actividades de trabajo de la casa. Traduce, quita, añade, como hemos estado viendo antes.
Así la modificas 👍🏻: Preparar comida, 4 puntos.
Familia y cuidado de niños
Actividades sociales
Tiempo delante de pantallas
Actividades de Trabajo
Ejercicio físico
Actividades de transporte y viajes
Tareas fuera de casa

Actividades que nos dan energía. Se pone la medida en un número fijo para el día (como todo luego se puede modificar).

Traduce, añade
Siempre se hace igual

Las actividades que dan un valor no minutado, un valor absoluto que resta energía.

Hay 4 apartados:

– Registra una actividad – Tiempo en minutos

– Registra fugas – Puntuación total del día que resta energía.

– Registra recambios – Puntuación total del día que añade energía.

– Registra el nivel de energía – Pon la cara más acorde a la energía que tienes a las 3 horas que tiene.

La actividad neutral siempre vale 1
Se introduce actividad y valor
Al tocar sobre ella sale el desplegable de minutos para poner cuantos. Podrás añadir después, esto se hace sobre la marcha todo el día.
Después le das a < de tu teléfono para pasar a la siguiente actividad y puntuarla. Así sucesivamente.
Añade actividades con su puntuación por minuto
Actividades que se valoran en total sin usar tiempo, para todo el día.
Actividades que suman energía. Valor total sin tiempo.
Nivel de energía subjetivo que tienes a las 7am, 12am y 5pm. Selecciona una cara.
Al acabar el día hay que cerrarlo: Clic en Day is complete.

Hasta aquí Estábamos en el menú Home. Esta imagen es la grabación de datos de días anteriores pulsando en History.

Este es el Menú.
Ajustes de avisos. Yo sólo tengo activado el del medio.
Help = Ayuda
Sobre los creadores de la App

LA APLICACIÓN ADAPTADA A MÍ, COMO EJEMPLO

El círculo de la izquierda tiene los minutos que no tienen aún una actividad, pero tanto puedes no llegar a 1000 como pasar de 1000 si haces varias cosas a la vez. Es orientativo para que no olvides poner todas tus actividades.

El círculo de la derecha te dice las unidades de energía de que aún dispones para el día. Hay que procurar terminar el día sin estar en números negativos. Tu control diario es para terminar el día en 0 ó en positivo. Eso te hará empezar el día siguiente con 1000 unidades de energía de verdad.

Acabar en -31 o en -59 no es conveniente pero así he acabado esos días
A algunas actividades, como véis, tengo que arreglarles las puntuaciones porque hay muchas actividades que puntúan 1 y tienen que puntuar más. Y la actividad neutral no es la que está, tendría que ser Tumbada viendo TV. Me repito porque tengo una actividad de navegar en Internet y vale más de 1. TENGO QUE REVISARLO.

Al tocar sobre el círculo verde con un lapicero se abre la actividad, se puede cambiar el nombre y la puntuación.

Mis Fugas con puntos negativos por día

Si tocas la zona gris puedes poner la puntuación total del día.

Los Recambios son puntos positivos por día. Hace subir de 1000 puntos y compensan esfuerzos por tanto.
Me levanté a las 10h extenuada a pesar de haber dormido muy bien y esa es la cara correspondiente 🤷🏻‍♀️

Espero haberos ayudado a usar esta herramienta. A mí me parece muy útil y al estar en nuestro teléfono de vez en cuando lo actualizas con lo que haces y ves como vas pasando el día. Al principio hay que repasar las puntuaciones, las actividades que no estén duplicadas, hacer ajustes, pero después de 7-10 días irá muy bien.

CALIDAD DE VIDA Y GRADOS DE EM/SFC

Continuamos hablando de Encefalomielitis Miálgica, como continuación de la entrada de este blog https://eluniversodemanuela.home.blog/2022/09/20/cuando-12-escalones-son-una-montana-em-sfc/

Delegamos la ciencia en el blog de la dra. Marín (el enlace está en esa entrada) y nos acercamos a ella desde el punto de vista del enfermo y como vive esta situación tan difícil. Aparece en pocos sitios, a pesar de afectar a aproximadamente un 0,5- 1% de la población, y estamos deseosos de buscar información sobre ella.

Negada o minusvalorada por muchos médicos, parece que al ser multisistémica, el diagnóstico lo puede hacer fundamentalmente el neurólogo, el reumatólogo, el especialista de medicina interna o el médico de familia. Para esto tiene que tener una formación específica puesto que no se estudia en la carrera de medicina ni por muchos profesionales de estas especialidades.

Las enfermedades que no tienen marcadores más allá de los síntomas clínicos que contamos incomodan a muchos, más cuando la medicina evoluciona de antes hablar mas tiempo y explorar al enfermo a ahora estar mirando a un ordenador y solicitar muchas pruebas diagnósticas sin ni verle la cara a veces.

Esta enfermedad es orgánica, física (ni mental ni sensorial) aunque afecte y se afecte por todo ya que una persona es un todo indivisible. Ese todo es artificialmente separado en partes en las diferentes especialidades médicas y quirúrgicas con el objetivo de acotar y poder saber más de cada órgano o sistema. El problema es cuando eso hace perder la visión global del enfermo.

Toda enfermedad multisistémica es un gran reto. Las que tienen marcadores objetivos, un número en un análisis o una imagen diferenciadora en las pruebas de imagen, son enfermedades con suerte. No hay forma de decir que no existen, que son exageraciones o invenciones. Ya, pensarás que las hay muy graves, pero la suerte es que son comprendidas por médicos, familiares y la sociedad en general.

Esto lo entiendes muy bien cuando eres un médico que ha estado en el lado bueno de la mesa de una consulta y dejas ese lado para pasar al malo, a ser el enfermo involuntario de cosas que hasta te arrancan de tu ejercicio profesional. Un buen médico tiene que saber decir: «No sé», «voy a buscar ciencia sobre lo que le ocurre» y no niega nada como enfermedad por desconocimiento. Nadie sabe todo de una profesión compleja, es totalmente imposible.

La EM/SFC ahora se está beneficiando en su investigación de ser parecida o tal vez igual que el COVID Persistente. Esperemos que se encuentre un marcador medible que nadie pueda negar, que aparecerá pero no sabemos cuando. Porque está definida clínicamente y va siendo mejor tratada (aunque no tiene tratamiento curativo) por médicos que sí la han estudiado a fondo en lo que ya se sabe.

Los enfermos estamos muy agotados para buscar ciencia rigurosa pero nos encontramos entre nosotros. Y nos pasamos algunos datos aún sin saber el origen. Quiero aportar una tabla extraída de un metaanálisis (una forma de unificar los resultados de múltiples estudios) sobre la calidad de vida de nuestra enfermedad y otras graves. Me la proporcionó un enfermo.

La traducción de lo que he podido la he añadido yo

¡Peor calidad de vida que cánceres, problemas cardíacos severos, enfermedades mentales importantes, personas que necesitan diálisis para sobrevivir!. ¡Tremendo!. Además se puede tener varias enfermedades de las que hay además de la EM/SFC, ni imaginar ya entonces la bajísima calidad de vida. Pero mucha gente no se la cree, no está especificada como enfermedad diferenciada cara a obtener un % de discapacidad. Si se obtiene será calculada «a ojo de buen cubero y subjetivo».

Hay cuatro grados de gravedad establecidos por los expertos (no digo especialistas que es lo que tendría que ser) que la estudian:

El grado 1 son personas que no van a consultar por esto. Cualquier enfermo que consulta a un médico esto ya está en grado 2 o 3 como mínimo. Eso son discapacidades, estén evaluadas con % o no lo estén por las administraciones públicas.

Pero este enfermo tiene un aspecto físico excelente, nada hace pensar que pueda estar enfermo al verle. No puede con su alma y si no se quiere ver no se ve. De ahí la negación, infravaloración, desconocimiento, asombro, incomprensión de todos: enfermos de otras cosas, familiares, amistades, la población en general y médicos u otros profesionales sanitarios.

Por favor, que no lo diagnostique un psiquiatra, porque no es una enfermedad mental, es física. Por favor, que nadie diga que es sedentarismo y se necesita hacer ejercicio, porque eso ha hecho mucho daño. Un enfermo bien informado escribió esto y es la evidencia científica hoy por hoy

3 de cada 4 enfermos son mujeres
Hacer estas entradas me deja exhausta pero nos tenemos que ayudar

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 1

Nuestros acompañantes, en casa o los viajes, no tienen nuestro problema con el esfuerzo. Aunque nos comprendan son nuestros cuidadores también y tienen que seguir su propio ritmo. Para que nos comprendan hemos de comprender.

Nuestro ritmo es, desde la mañana, levantarnos cansados de la cama, mirar por la ventana el día y seguir tumbados, salir a sentarnos al aire libre un rato y poco más.

Eso no quiere decir que no tengamos distracciones. Tiene que haber más hobbys que escuchar música (genial entretenimiento que próximamente exploraremos) o ver la televisión.

Hace unos meses encontré algo a nuestro alcance. Siempre me han gustado los pájaros. Quienes me seguís sabéis que tengo dos agapornis en casa, una forma de convertir la ciudad en un remedo de la que yo llamo mi selva. Ellos son de origen africano y son muy simpáticos. Pero hasta necesito ayuda para cuidarlos.

Cada vez que cambio de lugar, como ahora que estoy en una aldea de La Rioja, en España, me agoto sólo de pensar en estar fuera de mi zona de confort. Es un estrés. Vamos a ver las 2 ACTIVIDADES de hoy:


MEDITACIÓN GUIADA

La primera ocupación es la meditación. Para empezar puede irnos bien la ayuda de la red de la app Insight Timer o meditaciones de otras formas a nuestro alcance:


IDENTIFICAR PÁJAROS

Otra ocupación, que ya entra en ser más que ayuda como la anterior, es mi definición amable de «Cazar pájaros con el teléfono». Consiste en tener descargada una app que identifique el canto y nos muestre el resultado. Vemos que hay bastantes:

Yo utilizo Merlín, con los paquetes de pájaros de mi zona geográfica. En el mundo hay una infinidad de pájaros y lo interesante es captar los autóctonos, no los introducidos.

No tiene mayor esfuerzo que estar en silencio y poner a grabar la aplicación. Dejo el teléfono sobre alguna superficie y mientras estoy descansando. Alguna vez no capta nada. Hay que tener paciencia. Si algo tenemos o necesitamos tener las personas enfermas es eso precisamente, paciencia.

Tarde o temprano aparecerán y da mucha alegría ver el resultado, para luego buscar su nombre común y aprender de cada pájaro en la propia app o en una búsqueda de Google. Estos son los que he encontrado en esta aldea. Me parece maravilloso y bastante mejor que ver las noticias en tv.

9 pájaros nuevos y 1 ya identificado anteriormente

Os pongo los nombres comunes en el mismo orden del listado de la fotografía. Me gustaría poner cosas de cada uno pero la energía no me da para eso. Poco a poco se va viendo a medida que el cuerpo nos deje.

Estos son: Chochín común, escribano montesino, colirrojo tizón, escribano soteño, curruca capirotera, pinzón vulgar, petirrojo europeo, arrendajo euroasiático, lavandera cascadeña y gorrión común.

Mañana por la mañana, ya que parece la mejor hora para obtener resultados aquí, volveré a grabar. Más tarde empiezan los cencerros de las vacas pastando y dejan captar uno o ninguno. Esos cencerros también son relajantes si vienes de una ciudad.

Seguiremos buscando actividades aptas para los que estamos fatigados y al mismo tiempo tenemos ganas de vivir a nuestro 100%, que puede ser casi nada para los sanos pero muy importante para nosotros.

MENS SANA IN CORPORE SANO. La verdad histórica (Orandum est ut sit…)

¿De dónde proviene la expresión ‘Mens sana in corpore sano’?

La expresión en latín clásico ‘Mens sana in corpore sano’, cuya traducción es ‘Una mente sana en un cuerpo sano’ está extraída de uno de los poemas satíricos escritos por el autor romano Décimo Junio Juvenal, a caballo entre los siglos I y II d.C.

Concretamente pertenece a la Sátira X (línea 356) en el que la frase entera dice:

‘Orandum est ut sit mens sana in corpore sano’
(Debemos orar por una mente sana en un cuerpo sano)

Evidentemente, hay que encuadrar la frase dentro del contexto de la época, en la que las civilizaciones daban un estricto valor y gran importancia a la formación intelectual, atlética y espiritual del individuo (mente, cuerpo y alma).

Se calcula que fue hacia el último cuarto del siglo XIX cuando la expresión ‘mens sana in corpore sano’, tal y como nos ha llegado hasta nosotros, empezó a utilizarse con el fin de popularizar las técnicas de gimnasia moderna, por aquel entonces cada vez más de moda, y para ello se comenzó a pronunciar sin la vinculación de crecimiento espiritual, tal como hacía la frase en su origen (Orandum est ut sit).

La frase actualmente está sacada de contexto, en detrimento del énfasis sobre la importancia del cuidado mental y con la desaparición del espiritual. Orar es fundamentalmente la repetición de mantras en cualquier religión o una forma de meditación no religiosa, una limpieza y estimulación de lo que no es físico.

La palabra mantra es un término de origen sánscrito compuesto del vocablo “man”, mente, y el sufijo “tra”, que puede interpretarse como instrumento. Por tanto, la palabra mantra puede traducirse literalmente como un “instrumento mental” o una herramienta de características sonoras. 

De acuerdo con diversos registros, la primera aparición de la palabra mantra se halló en el texto sagrado más antiguo del hinduismo: el Rigveda. En este manuscrito, se describen los mantras como instrumentos del pensamiento en forma de canto o verso. 

La psicología los cataloga como una forma de reafirmar y cambiar conductas, sobre todo las relacionadas con el egocentrismo. 

La mente es como un océano. Esto quiere decir que la calma, el caos o las alteraciones, forman parte de la naturaleza de la mente. Por esta razón, un mantra es un medio ideal para calmar, serenar y equilibrar toda la mente.

Los mantras buscan crear una conexión constante con el poder interior de cada persona. Son la llave para lograr autocontrol, autoconsciencia, y todo lo necesario para alcanzar felicidad y plenitud.

El sentido de ‘Orandum est ut sit mens sana in corpore sano’
(Debemos orar por una mente sana en un cuerpo sano) correcto no nos orienta al ejercicio físico gimnástico sino al mindfulness y la meditación.

No es casual que mens sana sea nombrado antes que corpore sano, pues puede haber un cuerpo sano sin una mente cuidada (lo que busca en gran parte la ignorancia humana del siglo XXI) pero una mente sana llevará al consecuente cuerpo sano en unión con toda la naturaleza, con la relajación, el ejercicio suave, el sentido común que está en el justo medio, la elasticidad, el equilibrio.

Fuentes:

Alfred López, 20 minutos.
Nallely Kimberly Gámez Rocha, Aprende Institute.


Cultiva tu espiritualidad, tu mente, tu existencia interior, la introspección, la relajación, la concentración en la respiración, la sencillez, la postura y el movimiento natural. En tu interior, una vez te acerques al equilibrio, a ser uno en ti mismo en unión con la naturaleza, aparecen las semillas que irás regando en paz y crecerán mejorando tu salud espiritual, mental y consecuentemente física.

El resto de seres sintientes, si los observas, descansan mucho y hacen muchos estiramientos. Corren o andan siempre para algo con una finalidad espontánea (buscar un mejor lugar, cazar, jugar para aprender). Ese comportamiento se produce ya con una mente pequeña, respondiendo al instinto de mantener la vida en las condiciones más óptimas. Sólo un animal doméstico tendrá que ejercitarse físicamente sin otro objetivo que la salud, pues en estado salvaje, natural ¿crees que se entrenan? No, sólo aprenden de pequeños lo que necesitarán para sobrevivir. Imaginar una leona buscando aumentar su velocidad o resistencia corriendo sin mas sin ser tras una presa es eso, imaginar, porque no ocurre. El león juega de cachorro, aprende su forma de vida para ser adulto, y luego hace lo que tiene que hacer para sobrevivir con el esfuerzo mínimo necesario.

Nuestra capacidad mayor de cultivarnos nos puede llevar a ‘Orandum est ut sit mens sana in corpore sano’ o a ‘mens sana in corpore sano’, es algo que decidimos nosotros consciente o inconscientemente. Inconscientemente cuando nos dejamos llevar por modas externas que ni pensamos, vamos como miembros de un rebaño.

La naturaleza (planeta) estaba sana entre los siglos I y II d. C. y hasta la revolución industrial que aparece al final del siglo XVIII (y al empezar el XIX se elimina de ‘Orandum est ut sit’ para la gente y no es casual). La revolución industrial desemboca en el cambio climático que está destruyendo nuestro planeta, en nuestro distanciamiento de lo natural.

Espiritualmente como especie no hemos evolucionado hace muchos siglos, más bien hemos iniciado una destrucción que viene de una involución interior, al centrarnos más en lo que a la superficie corporal se refiere y sólo a eso superficial. En gran parte es por desligarnos de la naturaleza pura en los últimos siglos.

Ejemplos:

1. Las dietas hiperprotéicas para favorecer la musculación y la delgadez, sabiendo que son dañinas para el riñón. Pero el músculo aumenta más pronto y el largo plazo del riñón dañado ni se contempla.

2. La moda de la piel bronceada, aunque a la larga la envejezca y produzca lesiones precancerosas.

No soy quién para decir nada más que la puntualización sobre cómo se malinterpretan a propósito dichos históricos como el que nos ocupa. Lo necesario en los seres humanos para un cuerpo sano (el equilibrio, aún en el caso de padecer alguna enfermedad) es lo primordial, sanar la mente primero por medio de métodos que se encuentran en ‘el trozo de texto eliminado’ de la frase. Primero ‘orar’ con propósito, la acción únicamente al alcance de los humanos, que abarca la meditatión, la recitación, el soltar hacia afuera desde dentro de nosotros lo que quita la paz interior. Si te concentras en mejorar tu espiritualidad duradera vendrá a ti primero la mente sana y después el cuerpo estará mas equilibrado, esa parte de la naturaleza donde tu estás ahora encarnado temporalmente. El cuerpo es el continente temporal para un contenido intemporal. Cuidando lo intemporal se cuida lo temporal, pero más aún, es que el cultivo de lo intemporal permanece siempre, es más importante que el cultivo de lo perecedero. El cuerpo has de mantenerlo con técnicas artificiales en la medida justa de lo que se ha separado de lo natural, en la medida que está domesticado como una mascota. No corres para buscar tu alimento pero trabajas para lograr ese objetivo, así que si trabajas sentado pasea para acercarte a la naturaleza que te movía a cazar, recolectar o cultivar campos. Si tienes un trabajo físico, compensa moviendo lo que no mueves en él para equilibrar.

Si en tu trabajo caminas kilómetros no tiene sentido que uses tu cuerpo para luego hacer ejercicio con más kilómetros. Si lo que haces en el trabajo con tu cuerpo da predominancia al uso de un lado (el dominante, según seas diestro o zurdo) y tu ejercicio de después es asimétrico, usando más ese mismo lado, estás aumentando el desequilibrio. Vas a favorecer las lesiones y sobrecargas, no la salud aunque creas que es salud lo que consigues.

Si te relajas, desconectas tu mente del día a día, vives el instante con plenitud, con la técnica que más te ayude (respiración consciente, relajación, meditación, etc.), haces una dieta completa y saludable (la de tus abuelos o bisabuelos, así tal cual, porque es la de nuestra especie desde siempre) y te mueves con los propósitos cotidianos, sin más, tienes todo. Llenar eficazmente tus pulmones de aire, que tu corazón bombee la sangre hasta el último rincón de tu cuerpo, que tus órganos tengan el mejor funcionamiento sin ser forzados. Eso es ser una persona saludable, la que busca estar sana.

No te pierdas en dietas creadas y promocionadas los últimos 2 siglos, otra forma mas de destruir el cuerpo con el disfraz de lo saludable. No te pierdas en ejercicios que te producen agujetas, desgastan tus articulaciones, huesos, músculos, tendones. No te pierdas en el espejo y la báscula, interioriza desde ti sin esas cosas y siente si estás hermoso, pesado o molesto con algo. No te pierdas en todo lo hecho para el negocio del dinero.

Piensa, usa tu cerebro, busca si el espejo o la báscula son lo que piensas por algo del exterior (mensajes publicitarios, modas, críticas, prejuicios, gente que busca tu dinero) o por tu sensación interior (sensaciones propioceptivas que buscan el equilibrio).

Escúchate sólo en lo que sale de ti, sin coacciones, sin contaminar, esa es tu verdad. Si la sigues serás un ser con personalidad, independiente, encaminado a la salud. El camino es largo, toda tu vida y si crees en la reencarnación, muchas vidas. Es tu camino, tu aprendizaje, tu proceso y meta al mismo tiempo. En ese caso te saludo desde el mío, que a veces pierdo y vuelvo a recuperar, en el que no sé nada y sé algo, en el que ver a otros errar ayuda a crecer y en el que, a veces, se admira a unos pocos. Un camino personal, sin guía concreto y con momentos guiados, porque tenemos mucho común y al mismo tiempo ninguno somos iguales.