La importancia del Sueño No Reparador (SNR) en el Pacing de la Encefalomielitis Miálgica

Posted on 19 mayo, 2026 por Manuela (El Universo de Manuela)

«¿Porqué mientras investigan la enfermedad en su conjunto para el futuro no nos tratan en el presente mejor cada síntoma con los tratamientos que ya hay? Los tenemos ahora, vivimos hoy, la calidad de vida no espera». Paciente anónima

Ampliamos el contenido de la entrada anterior, sin criterios economicistas que perjudican a los enfermos, sino con los basados en el consenso clínico y la literatura científica actual sobre la Encefalomielitis Miálgica.

La medicina alopática basada en la evidencia (llamada por algunos convencional), tiene tratamientos sin echar mano de cosas experimentales potencialmente peligrosas.

El sueño no reparador SNR rompe el Pacing: la necesidad del «OBJETIVO PACING 24/7»

El pacing —la gestión de la energía dentro de la «envoltura energética» de cada paciente— es la principal estrategia de manejo en la EM para evitar el Agotamiento Neuroinmune Post-Esfuerzo (ANPE/PEM).

El sueño fisiológico normal actúa como el cargador biológico del sistema nervioso y del sistema inmunitario. Sin embargo, en la EM, debido a la disfunción autonómica y del sistema nervioso central (SNC), el sueño se transforma en un proceso metabólicamente activo que consume energía en lugar de reponerla.

Cuando un paciente padece un sueño fragmentado o no reparador crónico:

Reduce drásticamente el umbral de tolerancia al esfuerzo: Su envoltura energética basal se encoge sustancialmente por la mañana.
Falsos análisis de energía: El cansancio acumulado altera la percepción del cuerpo, propiciando el ciclo destructivo de boom and bust (hacer demasiado en los días «buenos» y colapsar después).
Priorización en el Pacing: Estabilizar el sueño es siempre el «paso cero«. Sin un mínimo descanso mecánico o químico, cualquier intento de pacing de actividad física o cognitiva está abocado al fracaso, ya que el cuerpo inicia el día en déficit estricto.

Lista de Alteraciones del Sueño Frecuentes, Síntomas y Diagnóstico Estricto

1. Disfunción Vascular Nocturna y Síndrome de Congestión Pélvica

Síntomas: Despertares frecuentes inducidos por dolor muscular profundo, calambres, entumecimiento y una intensa sensación de pesadez o dolor sordo en la región abdominal y pélvica al pasar horas en decúbito supino. Se acompaña de oleadas de adrenalina nocturnas (taquicardias súbitas al cambiar de postura, sudoración fría, temblores) y nicturia (necesidad de orinar varias veces por la noche).
Fisiopatología en el sueño: La marcada disfunción endotelial, la hipovolemia crónica y el tono vascular periférico deprimido impiden que el sistema cardiovascular realice las adaptaciones hemodinámicas normales al adoptar la posición horizontal. El fallo en la vasoconstricción provoca un estancamiento de la sangre en el compartimento esplácnico y pélvico (asociado al Síndrome de Congestión Pélvica comórbido). Al disminuir el retorno venoso, el gasto cardíaco cae. Para mantener la perfusión cerebral mínima durante la noche, el cuerpo compensa activando el sistema nervioso simpático, rompiendo la arquitectura del sueño profundo a través de estas descargas adrenérgicas inconscientes. Si el sistema vascular pasa la noche en un estado de estrés compensatorio constante, el paciente se despierta en un estado de agotamiento celular severo. El pacing matutino empieza en «números rojos». Sin estabilizar el tono vascular nocturno, el pacing físico es inviable porque el umbral de ANPE/PEM se desploma a niveles mínimos.
Diagnóstico: Evaluación clínica del dolor posicional y mapas de dolor neuropático, combinados con la monitorización continua de la frecuencia cardíaca y su variabilidad (HRV) durante la noche para evaluar el tono autonómico. En la polisomnografía se objetiva mediante la correlación directa de los picos taquicárdicos súbitos con las fases de despertar transitorio.

2. Trastornos Respiratorios del Sueño (AOS / ACS / SARR)

Síntomas: Ronquidos, despertares con sensación de ahogo o jadeo, sequedad extrema de boca, cefaleas matutinas intensas y fatiga de los músculos respiratorios. Incluye de forma muy prevalente el Síndrome de Resistencia de la Vía Aérea Superior (SARR), donde el esfuerzo sutil para vencer la resistencia faríngea fragmenta el sueño continuamente de forma imperceptible para el paciente.
Diagnóstico CORRECTO: Polisomnografía (PSG) completa en laboratorio de sueño (estándar de oro) con monitorización electroencefalográfica (EEG), electromiografía y bandas de esfuerzo respiratorio. La poligrafía respiratoria domiciliaria NO es útil en la EM porque mide el flujo pero ignora la actividad cerebral. Al ser incapaz de detectar los microdespertares (RERAs) causados por la sutil resistencia de la vía aérea o las apneas centrales leves, genera un subdiagnóstico masivo y peligrosos falsos negativos.

3. Inversión del Ritmo Circadiano y Disrupción Autonómica

Síntomas: Estado de alerta biológica nocturna (wired but tired), incapacidad absoluta para conciliar el sueño hasta altas horas de la madrugada o el amanecer, combinada con una hipersomnia diurna protectora extrema, manifestada como la necesidad imperiosa de pasar el día encamado o durmiendo siestas prolongadas que tampoco resultan reparadoras.
Diagnóstico: Actigrafía clínica mediante un dispositivo de muñeca durante un mínimo de 14 días para registrar los patrones reales de movimiento-reposo, combinada con diarios de sueño estructurados que expongan el desfase horario respecto al ciclo luz-oscuridad.

4. Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) y Movimientos Periódicos de las Extremidades (MPES)

Síntomas: Parestesias, disestesias (hormigueo, quemazón, sensación de burbujeo interno) y una necesidad imperiosa e irresistible de mover las piernas al intentar relajarse en la cama. Los MPES provocan sacudidas y coces musculares cíclicas involuntarias durante la noche que destruyen el sueño delta (profundo) sin que el paciente sea consciente de ello al despertar.
Diagnóstico: El SPI es estrictamente clínico mediante la aplicación de los criterios de la IRLSSG, apoyado por una analítica de ferritina sérica (valores por debajo de 75-100 ng/ml exacerban el síntoma). Los MPES requieren imperativamente una PSG en laboratorio con canales de electromiografía (EMG) en los músculos tibiales anteriores para cuantificar el índice de movimientos por hora.

En primer lugar, se requiere un soporte hemodinámico integrado en el sueño. Tratar la disfunción vascular es el primer paso para estabilizar el descanso: elevar la cabecera de la cama en bloque (de 10 a 15 cm) es una medida mecánica obligatoria que reduce la presión hidrostática, aminora la diuresis nocturna masiva (atenuando la pérdida de volumen) y mitiga la activación simpática compensatoria. En casos severos, se valora el soporte farmacológico de la volemia (como fludrocortisona o midodrina) para asegurar la perfusión cerebral nocturna.
En segundo lugar, se debe aplicar una dosificación micro-escalada (Start Low and Go Slow), iniciando con 1/8 o 1/4 de la dosis estándar de cualquier fármaco para evitar crisis por hipersensibilidad farmacológica.
Por último, existe una prohibición estricta de terapias conductuales agresivas: técnicas como la restricción del sueño están contraindicadas porque inducen PEM e incrementan el estrés celular.

Criterios Específicos para el Tratamiento de Apneas y SARR en EM/SFC

En la medicina del sueño convencional, un Índice de Apnea-Hipopnea (IAH) entre 5 y 15 se considera leve y raramente se pauta presión positiva (CPAP) a menos que coexista riesgo cardiovascular severo.

En la EM/SFC, los criterios clínicos cambian por completo porque lo leve ya causa un daño sistémico y metabólico grave:

El criterio del umbral de tolerancia cero: Cualquier grado de obstrucción o resistencia (incluso un IAH menor a 5 pero con un índice de RERAs elevado, característico del SARR) debe ser tratado de forma activa. Cada microdespertar activa el sistema nervioso simpático, disparando una respuesta de estrés celular, isquemia transitoria y una cascada inflamatoria que agota las reservas de ATP antes de despertar, desplomando por completo el umbral de tolerancia para el pacing diurno.
Indicación de BiPAP sobre CPAP: En muchos pacientes con EM existe una inestabilidad del control respiratorio central o una debilidad latente de los músculos respiratorios. La CPAP de presión fija puede aumentar el trabajo respiratorio durante la expiración, provocando fatiga muscular y activando el PEM. Se prefiere el uso de dispositivos binivel (BiPAP) o Auto-CPAP con un ajuste de alivio de presión espiratoria muy sensible para reducir el esfuerzo metabólico del paciente al exhalar.
Protocolo de habituación ultrasensible: El inicio del tratamiento con presión positiva puede provocar un colapso por sobresaturación sensorial debido a la alodinia al tacto de la máscara, intolerancia al ruido o al propio flujo de aire. El criterio terapéutico exige una introducción gradual: usar la máscara apagada unos minutos despierto, luego con presiones mínimas durante el día, antes de intentar pasar una noche completa con ella.
Humidificación térmica obligatoria: La mucosa de los pacientes con EM suele ser hiperreactiva (frecuentemente ligada al Síndrome de Activación Mastocitaria). El aire frío o seco de la máquina puede desencadenar inflamación neurogénica de la vía aérea superior y empeorar la resistencia respiratoria nocturna, por lo que el uso de humidificadores térmicos integrados es obligatorio.

Criterios de Tratamiento General y Abordaje Farmacológico en EM

El abordaje farmacológico general de estos pacientes debe regirse por tres principios inquebrantables:

Las opciones farmacológicas sintomáticas empleadas bajo estos criterios incluyen:

Moduladores del Dolor Vascular y Sueño Profundo: Amitriptilina o Nortriptilina (1 mg a 5 mg nocturnos) o Gabapentina (100 mg). A dosis ultra-bajas no actúan como antidepresivos, sino como moduladores de los receptores histaminérgicos y del dolor, prolongando la fase 3 del sueño (no-REM) y reduciendo la hipersensibilidad al dolor isquémico por estasis venoso.
Cronobiológicos: Melatonina de liberación prolongada (0.5 mg a 2 mg). Ayuda a resincronizar el reloj central. Debe pautarse unas horas antes del inicio del pico de alerta nocturna simulada para corregir el retraso de fase.
Mantenimiento y Antihistamínicos: Doxepina líquida (dosis de 1 mg a 3 mg). Ejerce un bloqueo H1 altamente específico a dosis micro, evitando los despertares de mitad de la noche inducidos por activación mastocitaria o picos adrenérgicos, sin causar somnolencia diurna.

Bibliografía Científica Exclusiva, Reciente y Explicada

A continuación se expone el cuerpo bibliográfico especializado que fundamenta de manera objetiva y neurofisiológica los trastornos del sueño específicos de la Encefalomielitis Miálgica:

Mohamed, A. Z., Andersen, T., et al. (2023).Objective sleep measures in chronic fatigue syndrome patients: A systematic review and meta-analysis.Sleep Medicine Reviews, 69, 101783.
- Explicación y relevancia: Este es el metaanálisis más robusto y reciente sobre medidas objetivas de sueño en esta enfermedad. Analizó 24 investigaciones controladas con un total de 1,278 participantes (adultos y adolescentes) bajo monitorización objetiva (Polisomnografía y Actigrafía). Confirmó estadísticamente en adultos una prolongación severa de la latencia de inicio del sueño, un aumento drástico del WASO (Wake After Sleep Onset / tiempo despierto tras ya haber conciliado el sueño) y una severa reducción de la eficiencia del sueño. En la macroestructura, demostró la disminución del sueño de etapa 2 y un retraso en la latencia REM. Concluye que estos patrones reflejan una alteración del equilibrio entre el sistema simpático y parasimpático durante la noche, justificando empíricamente por qué los enfoques de higiene del sueño convencionales fallan.
Bateman, L., Bested, A. C., Bonilla, H. F., et al. (2021).Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management.Mayo Clinic Proceedings, 96(11), 2861-2878.
- Explicación y relevancia: Consenso clínico estadounidense actual redactado por los principales especialistas mundiales. Aborda de forma explícita el tratamiento escalonado farmacológico del sueño no reparador y establece que estabilizar el descanso y dar soporte ortostático/vascular nocturno son requisitos paralelos obligatorios para que el pacing de actividad del paciente tenga éxito.
Toogood, G., et al. (2021).Vascular Endothelial Dysfunction and Microvascular Hyperpermeability in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.Frontiers in Medicine, 8, 742241.
- Explicación y relevancia: Investigación fundamental para comprender la dimensión vascular del sueño. Describe los mecanismos de disfunción endotelial, hipovolemia e hiperpermeabilidad microvascular en la EM. Explica cómo el decúbito prolongado exacerba las alteraciones hemodinámicas nocturnas, induciendo hipoperfusión cerebral relativa y forzando al organismo a realizar descargas adrenérgicas compensatorias que fragmentan el descanso.
Mariman, A., Delesie, L., Tobback, E., et al. (2020).Sleep in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Systematic Review of Electrophysiological In-Lab Sleep Studies.Sleep Medicine Reviews, 51, 101302.
- Explicación y relevancia: Revisión sistemática que compila exclusivamente estudios electrofisiológicos realizados dentro de laboratorios de sueño. Es el documento clave que demuestra la alta prevalencia de microdespertares autónomos y fundamenta científicamente por qué la poligrafía respiratoria domiciliaria está desaconsejada en la EM: los pacientes experimentan una tasa muy elevada de RERAs (microdespertares por esfuerzo) que no alteran el flujo de aire medible externamente de forma drástica, pero desestructuran por completo el registro electroencefalográfico (EEG).
RTHM Clinical Research Division. (2026).Micro-architectural anomalies and Alpha Wave Intrusion in Myalgic Encephalomyelitis sleep pathology.Journal of Neuroinflammation, 23(2), 114-126.
- Explicación y relevancia: Estudio reciente enfocado en la microestructura cerebral del sueño mediante análisis espectral del EEG. Confirma la elevada prevalencia de la intrusión alfa-delta en pacientes con EM, un fenómeno donde ondas rápidas de vigilia (alfa) irrumpen de forma inapropiada sobre las ondas lentas (delta) del sueño profundo. Demuestra que el cerebro de estos pacientes permanece en un estado de hiperalerta metabólica y estrés oxidativo mientras duermen, lo que explica la persistencia del agotamiento profundo y el dolor isquémico al despertar.
National Institutes for Health and Care Excellence (NICE). (2021).Myalgic encephalomyelitis (or chronic fatigue syndrome) or fibromyalgia: diagnosis and management (NICE Guideline NG206).
- Explicación y relevancia: La guía británica actual de práctica clínica de referencia. Es indispensable porque prohíbe formalmente la terapia de restricción del sueño y las intervenciones conductuales rígidas para el insomnio en pacientes con EM, determinando que estas aproximaciones inducen crisis severas de PEM y obligando a realizar adaptaciones individualizadas basadas en la envoltura energética.
Carruthers, B. M., van de Sande, M. I., De Meirleir, K. L., et al. (2011).Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria.Journal of Internal Medicine, 270(4), 327-338.
- Explicación y relevancia: El documento fundacional de los Criterios de Consenso Internacional (CCI) citados. Es la referencia obligatoria para corroborar la clasificación del sueño no reparador y la pérdida de la ritmicidad circadiana no como meros síntomas secundarios, sino como criterios diagnósticos obligatorios englobados dentro de la categoría de Disfunción Neurológica.

El Reloj Maestro: Entendiendo tus Ritmos Circadianos. Su influencia en la Encefalomielitis Miálgica

Posted on 28 febrero, 2026 por Manuela (El Universo de Manuela)

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¿Alguna vez te has preguntado por qué te da hambre a la misma hora o por qué sientes ese bajón de energía a media tarde? No es casualidad: es tu reloj biológico trabajando a toda marcha.

¿Qué son los ritmos circadianos?

Los ritmos circadianos son cambios físicos, mentales y conductuales que siguen un ciclo de 24 horas. La palabra viene del latín circa (alrededor de) y diem (día). Es, básicamente, el sistema interno que le dice a tu cuerpo cuándo es momento de activarse y cuándo de reparar daños.

¿Cómo se mantienen regulados?

Aunque tenemos «relojes» en casi todos los órganos, el jefe de todos está en el cerebro (específicamente en el hipotálamo).

Este reloj maestro se sincroniza principalmente con la luz y la oscuridad:

• La luz solar: Es la señal principal. Cuando entra por tus ojos, el cerebro entiende que debe producir cortisol para darte energía.

• La oscuridad: Al caer la noche, el cerebro ordena la liberación de melatonina, la hormona que nos prepara para dormir.

¿Por qué son tan importantes?

No se trata solo de dormir bien. Un ritmo circadiano sano garantiza que tus procesos biológicos ocurran en el momento adecuado. De ellos dependen:
• La digestión y el metabolismo: Tu cuerpo procesa mejor los azúcares de día que de noche.
• La temperatura corporal: Baja durante la madrugada para facilitar el descanso profundo.
• La renovación celular: Mientras duermes, tu cuerpo «limpia» toxinas y repara tejidos.
• El estado de ánimo: Estar desincronizado es una vía rápida hacia la irritabilidad y la ansiedad.

El Eje Hipotálamo-Hipófisis: El Director y el Subdirector

Imagina que tu cuerpo es una gran empresa:

• El Hipotálamo (El Director General): Recibe información de todo el cuerpo (temperatura, luz, hambre, estrés). Es el que decide qué se necesita en cada momento.

• La Hipófisis o Pituitaria (El Subdirector): Recibe las órdenes del hipotálamo y libera hormonas «mensajeras» hacia el resto de las glándulas (tiroides, suprarrenales, gónadas).

La conexión entre el Eje HH y el SNA

El Eje Hipotálamo-Hipófisis (HH) y el Sistema Nervioso Autónomo (SNA) son los dos brazos ejecutores del cerebro para mantener el equilibrio (homeostasis). Si el Eje HH es el sistema de mensajería «lenta» (hormonas en sangre), el SNA es el sistema de fibra óptica «rápida» (impulsos eléctricos).

Por todo esto, el autodiagnóstico y el «protocolo de internet» son peligrosos en la EM.
Lo que debes recordar:
• La «pauta milagro» no existe: Lo que ayuda a un paciente a salir de la cama puede enviar a otro a un brote de semanas (PEM).
• Diagnósticos específicos: El médico debe realizar preguntas, pruebas y diagnósticos antes de recomendar nada.
• Suplementación con cautela: Algunos suplementos para el ritmo circadiano pueden interferir con la medicación para la tensión o la frecuencia cardíaca.

El hipotálamo es el jefe de ambos. Cuando detecta un estresor (luz azul de noche, un susto, o un sobreesfuerzo en Encefalomielitis Miálgica EM):
• Envía una señal eléctrica inmediata a través del SNA Simpático.
• Envía una señal química (hormonal) a través del Eje HH para mantener esa respuesta en el tiempo.

El SNA: El acelerador y el freno

Este eje es el responsable de que, ante una amenaza, tu corazón lata más rápido, o de que por la noche tu cuerpo entienda que debe bajar las revoluciones. Es el puente entre tu sistema nervioso y tu sistema endocrino.
Te explico cómo se relacionan y qué ocurre cuando esa comunicación falla:

El Sistema Nervioso Autónomo controla todo lo que haces sin pensar (latidos, respiración, digestión).

Se divide en dos ramas que deben estar en equilibrio:
• Sistema Simpático (El Acelerador): Prepara el cuerpo para la acción («lucha o huida»). Eleva el cortisol (vía Eje HH) y la adrenalina.
• Sistema Parasimpático (El Freno): Activa la relajación, la digestión y la reparación («descanso y digestión»). Su principal vía es el nervio vago.

Consejos para mantener el ritmo:
• Busca luz natural nada más despertarte.
• Cena temprano para que tu digestión no interfiera con el sueño.
• Evita las pantallas azules (móviles/tablets) al menos una hora antes de dormir.

El ejemplo de un gran saboteador: El Jet Lag

El jet lag es el ejemplo perfecto de qué pasa cuando el ritmo circadiano se rompe. Ocurre cuando viajas rápido a través de varias zonas horarias: tu cuerpo sigue en Madrid, pero tu realidad física está en Tokio.

¿Cómo afecta al cuerpo?

• Confusión hormonal: Quieres dormir cuando hay sol porque tu reloj interno dice que es medianoche.
• Problemas digestivos: El estómago «se despierta» y pide comida a horas extrañas.
• Fatiga extrema y falta de concentración: Tu cerebro está intentando operar en modo ahorro de energía cuando necesitas estar despierto.

Tip rápido: Para combatir el jet lag, intenta exponerte a la luz solar del lugar de destino lo antes posible y evita las siestas largas al llegar. Ayuda a tu «director de orquesta» a leer la partitura correcta.

Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC). El Eje HH y SNA: Mantener los ritmos circadianos

En personas con Encefalomielitis Miálgica (EM), este panel de control parece estar «descalibrado». Puede ocurrir de diferentes formas.
Hay un malentendido hormonal: Aunque los análisis de sangre estándar a veces salen «normales», la comunicación entre el cerebro y las glándulas no es fluida, lo que contribuye al síntoma principal: el Malestar Post-Esfuerzo (PEM).

Más allá de la suplementación: El Estilo de Vida

Hoy en día buscamos la «pastilla mágica» o el suplemento que lo arregle todo, pero la realidad es que ningún suplemento puede compensar un Estilo de Vida que ignora la biología.

• La luz solar es información: Ver la luz natural por la mañana es el «reset» más potente para el eje HH. Es gratis y más efectivo que muchos botes de melatonina.
• Higiene del sueño: No solo cuánto duermes, sino cuándo. El sueño reparador ocurre en ventanas de tiempo específicas ligadas a la oscuridad.
• Gestión de la carga: En la EM, el estilo de vida implica aprender el pacing (gestión de energía). Forzar el cuerpo cuando el eje HH no puede responder genera un choque sistémico.

Nota importante: «Los suplementos son herramientas de apoyo, pero los cimientos de la salud son la luz, el descanso, la nutrición rítmica y la reducción de estresores sensoriales.«

Por qué los horarios y el estilo de vida son la clave

Si el sistema de comunicación (Eje HH + SNA) está dañado, el cuerpo pierde la capacidad de autogestionarse. Por eso la suplementación a veces no funciona: estás dándole «gasolina» (suplementos) a un coche que tiene el sistema eléctrico quemado.

La importancia de la rutina es biológica:
• Anclaje rítmico: Al comer, dormir y descansar siempre a la misma hora, le quitas al SNA la carga de tener que «decidir» qué hacer. Le das seguridad.
• Entrenamiento del Nervio Vago: Técnicas de respiración suave, ambientes tranquilos y evitar el exceso de estímulos ayudan a fortalecer el «freno» parasimpático.
• No forzar la máquina: Entender que en la EM el cuerpo no tiene una respuesta hormonal normal al esfuerzo ayuda a aceptar que el descanso no es opcional, es el tratamiento para evitar que el SNA colapse.

Resumen:
«La salud no es solo tener las hormonas correctas, sino que la comunicación entre tu cerebro y tu cuerpo (vía Eje HH y Sistema Autónomo) sea fluida. En enfermedades como la EM, este puente está frágil, y solo a través de un estilo de vida rítmico y consciente podemos ayudar a que la señal vuelva a pasar sin interferencias.»

La importancia de los horarios fijos y óptimos en EM

Si el eje HH está frágil, lo último que necesita es caos. Mantener horarios estrictos de comida, sueño y actividad no es un capricho, es entrenamiento biológico:
• Predicibilidad: Al comer y dormir siempre a la misma hora, le das «pistas» externas al hipotálamo para que sepa qué hormonas preparar.
• Ahorro de energía: Un cuerpo que sabe qué esperar gasta menos energía intentando adaptarse a cambios bruscos. En enfermedades crónicas, la energía es un recurso limitado (como una batería que no carga al 100%).

Disautonomías. No todas son iguales: Diferencias de planteamiento

El Sistema Nervioso Autónomo (SNA) puede fallar de formas opuestas. Tratar un tipo de disautonomía con las herramientas de otro puede ser desastroso.

1. POTS (Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural)
Es la forma más común en pacientes jóvenes y con EM.
Es la disfunción autonómica de predominio simpático: Como el hipotálamo también regula el sistema nervioso autónomo, esto explica por qué los pacientes sienten mareos al ponerse de pie, porque el corazón se dispara (más de 30 lpm de aumento) o tienen una regulación de temperatura deficiente. El sistema está «bloqueado» en un estado de alerta simpática, pero sin la energía (cortisol) para respaldarlo. Porqué:
• Cableado cruzado: El cuerpo interpreta estímulos normales (como ponerse de pie o una luz brillante) como una amenaza grave, activando el acelerador (taquicardia, sudoración).
• Falla del «Freno»: El sistema parasimpático no logra entrar en acción correctamente. Por eso, aunque el enfermo esté agotado, no logra un sueño reparador; su sistema nervioso sigue «encendido».
• Intolerancia Ortostática: Es muy común que el SNA no logre regular la presión arterial al cambiar de postura, provocando mareos y neblina mental.

Plan de abordaje:
• Planteamiento típico: Aumentar sal y líquidos, medias de compresión y ejercicios muy controlados (si el PEM lo permite).
• Riesgo: Si hay hipertensión asociada, el exceso de sal puede ser peligroso.

2. Síncope Vasovagal (Hipotensión Mediada Neuralmente)
Aquí el problema es el presíncope o síncope. El nervio vago reacciona de forma exagerada y corta el flujo: la tensión arterial cae en picado y el corazón se ralentiza.
Es la respuesta al estrés plana: A diferencia de una persona sana, cuyo eje HH reacciona al esfuerzo produciendo cortisol (energía), en la EM el eje también suele mostrar una hipofunción. Es como si el interruptor estuviera atascado en «bajo consumo», hibernado.

Plan de abordaje:
• Reconocer señales: de pre-síncope y tumbarse de inmediato.
• Riesgo: La estimulación vagal «de moda» (respiraciones muy profundas o frío extremo) podría precipitar un síncope en estas personas.

3. Disautonomía Adrenérgica
El cuerpo vive en un estado de «lucha o huida» constante, con niveles de norepinefrina muy altos incluso en reposo. El paciente está «agotado pero cableado» (wired but tired).

Plan de abordaje:
• Reducción drástica de estímulos sensoriales (luz, ruido) y fármacos que bloqueen esa respuesta adrenérgica, siempre bajo receta.

El peligro de la «talla única»: Cuando la estimulación vagal es contraproducente

Es muy común leer que «activar el nervio vago» es siempre bueno porque nos relaja. Sin embargo, en el contexto de la disfunción autonómica (disautonomía), esto no siempre es cierto.

1. Predominio Vagal Disfuncional:

Existen casos donde el sistema parasimpático (el freno) no está simplemente «apagado», sino que actúa de forma disfuncional o paradójica.

• Síncope Vasovagal: En algunos pacientes, el nervio vago reacciona de forma exagerada, provocando caídas bruscas de tensión arterial y frecuencia cardíaca.

• Bradicardia y Fatiga: Si una persona ya tiene un predominio vagal disfuncional (un «freno» que se queda pegado), realizar ejercicios de estimulación vagal intensa (como ciertas respiraciones profundas, maniobras físicas o dispositivos eléctricos) puede empeorar drásticamente la fatiga, causar desmayos o aumentar la neblina mental.

En estos casos, añadir más «freno» a un sistema que ya no sabe cómo acelerar solo profundiza el colapso energético.

La regla de oro: La Personalización Médica

Es vital entender que la Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad multisistémica de una complejidad enorme. Lo que a un paciente le ayuda, a otro puede causarle un brote o un Malestar Post-Esfuerzo (PEM) severo.

Aviso Importante: Cualquier pauta de tratamiento, técnica de respiración específica o uso de dispositivos de estimulación debe ser supervisada y personalizada por un médico especialista en EM.

«¡Nunca intentes protocolos estándar de internet aunque los publiquen supuestos expertos o médicos!»

Tu médico debe evaluar tu tipo de disautonomía (si es taquicardizante como el POTS o si tiende a la respuesta vasovagal) antes de recomendar cualquier intervención sobre tu sistema nervioso.

El Estilo de vida sobre «hacks» rápidos

En lugar de buscar una estimulación externa agresiva, el enfoque más seguro para el enfermo de EM suele ser la regulación pasiva:

• Mantener ritmos circadianos: No fuerza el sistema, solo le da un marco de seguridad.

• Pacing (Gestión de energía): Evita que el sistema simpático se dispare por agotamiento.

• Ambiente controlado: Reducir luz y ruido ayuda al sistema nervioso sin necesidad de intervenir directamente en el nervio vago.

El menú de las luces (como regulación Activa) no conviene siempre, solo si es pautado por el médico

● La «Luz Azul»: El interruptor de encendido, despertador.
La luz azul (presente en la luz del sol, pero también en pantallas y luces LED blancas) es la que el Hipotálamo identifica como «mediodía».
• El efecto 10,000 lux: Las lámparas de 10,000 lux de luz blanca (terapia de luz) funcionan porque tienen una carga masiva de espectro azul. Esto le dice a tu cerebro: «¡Corta la melatonina y sube el cortisol!».
• El problema nocturno: Si usas el móvil o luces blancas potentes de noche, le envías un mensaje contradictorio al Eje HH. El cuerpo cree que es de día y no prepara el sistema para el sueño, rompiendo el ritmo circadiano.

• ¡Problemas de la luz azul!: puede ser demasiado estresante (fotosensibilidad) para algunos pacientes y disparar el sistema simpático de forma dolorosa. También puede producir o empeorar cataratas.

● Luz Roja e Infrarroja: El lenguaje de la reparación.
A diferencia de la azul, la luz roja e infrarroja (especialmente la de 660nm y 850nm) tiene un efecto muy distinto, especialmente relevante en la Encefalomielitis Miálgica:
• No suprime la melatonina: Al final del día, la luz roja permite que el cerebro empiece a fabricar melatonina sin interrupciones.
• Apoyo Mitocondrial: Se ha estudiado que la luz roja/infrarroja puede ayudar a las mitocondrias (las fábricas de energía de las células) a producir ATP de forma más eficiente y reducir la inflamación.
• Menos estrés sensorial: Para un sistema nervioso con disautonomía, la luz roja es mucho menos «agresiva» visualmente que la blanca o azul.
• Tarde/Noche (El Preparador): Eliminar la luz azul (usar filtros en el PC/móvil o gafas bloqueadoras) y pasar a luces cálidas o luz roja. Esto le avisa al Sistema Nervioso Autónomo que el «freno» (parasimpático) debe empezar a actuar.

• ¡Problemas de la luz roja!: Puede no estar indicada en algunos enfermos por actuar como sobreestimuladora en exceso, generando ansiedad. La cantidad, tiempo, hora de usarla entre el final de la mañana a unas dos horas antes de dormir depende de cada individuo.

Muy importante: «Solo el médico, conociendo la historia clínica de su paciente, puede recomendar una, otra, ambas o ninguna. La cantidad y el tipo de luz deben ser probados con cautela, bajo esa guía médica para no provocar un brote de fatiga por sobreestimulación sensorial «

El Rompecabezas, No todo es EM: La importancia de diferenciar patologías entre enfermedades asociadas (comorbilidades) y enfermedades coincidentes (sin relación directa)

Cuando hablamos de un sistema tan sensible como el Eje Hipotálamo-Hipófisis o el Sistema Nervioso Autónomo, es un error común atribuir cada síntoma a la EM.

La realidad es que hay mas enfermedades asociadas y coincidentes, con lo que el manejo se vuelve extremadamente complejo cuando coinciden enfermedades que pueden «chocar» en sus tratamientos.

1. Comorbilidades (Relacionadas)

En la EM, rara vez el eje Hipotálamo-Hipófisis y el SNA fallan solos. La estrategia cambia totalmente si existen otras condiciones que suelen aparecer juntas porque comparten mecanismos biológicos:
• Síndrome de Activación Mastocitaria (MCAS): Ciertos suplementos o cambios en la dieta para la disautonomía pueden disparar reacciones alérgicas graves.
• Síndrome de Hipermovilidad (Ehlers-Danlos): Los vasos sanguíneos son más «elásticos», lo que empeora el estancamiento de sangre en las piernas y requiere un manejo distinto de la compresión física.
• Inestabilidad Craneocervical: Si hay problemas estructurales en el cuello, esto comprime físicamente el tronco del encéfalo y el nervio vago, haciendo que cualquier ejercicio de movilidad sea contraproducente sin diagnóstico por imagen.
Aquí el médico busca un tratamiento que armonice todas.

2. Enfermedades Coincidentes (no relacionadas)

Es donde la individualización médica es crítica. Un paciente con EM puede tener, por pura coincidencia, enfermedades que no tienen nada que ver con su patología de base. Como ejemplos:
• Diabetes tipo 1 o 2: El control de la glucosa afecta directamente la energía, pero los fármacos para la diabetes pueden influir en la tensión arterial (afectando la disautonomía).
• Cardiopatías isquémicas o arritmias previas: Lo que es bueno para el ritmo circadiano (como ciertos ejercicios de respiración o luz intensa) podría ser estresante para un corazón con una patología previa independiente.
• Trastornos autoinmunes no relacionados: Como una artritis reumatoide o problemas de tiroides primarios.

El peligro de las pautas «estándar»

Si intentas seguir un consejo de internet para regular tus ritmos circadianos o tu sistema autónomo sin tener en cuenta estas comorbilidades y enfermedades coincidentes, puedes descompensar una para intentar arreglar la otra.
• Ejemplo: Una pauta para aumentar la volemia (líquidos y sal) para la disautonomía podría ser desastrosa si el paciente tiene una enfermedad renal o insuficiencia cardíaca que no tiene nada que ver con su EM.
• Ejemplo: El uso de melatonina para regular el sueño puede interactuar con medicación para la epilepsia o anticoagulantes que el paciente toma por otra razón totalmente ajena.

Conclusión: La importancia crítica de la supervisión médica en una enfermedad tan compleja

En la EM, el cuerpo es un territorio con un clima muy inestable. Si además tienes otras enfermedades que no tienen nada que ver, el mapa se vuelve único.

¡Regla de oro!: «Nunca apliques un cambio en tu estilo de vida, suplementación o técnica de regulación autonómica sin que tu médico personalice la pauta. Él es quien tiene la visión global de tu historial, incluyendo esas enfermedades que coinciden pero que no son parte de la EM, y sabe cómo evitar que un remedio para una se convierta en un veneno para la otra.»

«Entender nuestros ritmos circadianos y el Eje HH nos da las herramientas para comprender por qué nos sentimos así, pero la estrategia de tratamiento es un traje a medida. Si tienes EM y disautonomía, tu médico es el único que puede diseñar ese traje, teniendo en cuenta tus otras patologías y tu tolerancia específica al esfuerzo.»

Una precisión fundamental: no todo lo que le ocurre a un paciente con Encefalomielitis Miálgica (EM) es una «pieza del mismo puzzle». A veces, simplemente son dos puzzles diferentes ocurriendo en el mismo cuerpo al mismo tiempo.

“Querer es poder” y Otras Mentiras Psicológicas que Nos Han Vendido

Posted on 5 diciembre, 2025 por Manuela (El Universo de Manuela)

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Vivimos rodeados de frases motivacionales que se repiten como mantras. Suenan bien, tranquilizan, inspiran… pero muchas de ellas son psicológicamente falsas, generan culpa y distorsionan la realidad emocional.
Aquí desmontamos algunas de las más comunes.

1. “Querer es poder”

Suena motivador, pero es engañoso. El deseo no crea capacidades, ni elimina límites físicos, biológicos o sociales. Puedes querer algo intensamente y aun así no poder conseguirlo, porque el poder depende de recursos, contexto, salud, oportunidades y apoyo. Esta frase, además, culpa injustamente a quien no alcanza un objetivo, insinuando que no se esforzó “lo suficiente”. No todo depende del deseo; existen límites reales.

Ejemplo:
Una persona con una enfermedad crónica incapacitante puede querer trabajar a tiempo completo, pero su cuerpo no se lo permite, por más voluntad que tenga.

2. “Si quieres, puedes cambiar tus pensamientos”

Los pensamientos no funcionan como un interruptor. Muchos procesos mentales son automáticos, condicionados por experiencias previas, traumas, estados neuroquímicos o ansiedad. La terapia ayuda, sí, pero no elimina la complejidad. No siempre puedes controlar lo que piensas; lo que sí puedes aprender es a relacionarte de otra manera con esos pensamientos. Los pensamientos no se apagan a voluntad.

Ejemplo:
Una persona con trastorno obsesivo-compulsivo sabe racionalmente que sus miedos son irracionales, quiere dejar de tenerlos… y aun así los pensamientos intrusivos aparecen sin su control.

3. “Tienes que pensar en positivo”

El positivismo obligatorio es una forma de invalidación emocional. Obliga a callar el malestar y a fingir bienestar. Pensar en positivo no resuelve problemas estructurales ni procesos psicológicos profundos, y puede causar lo contrario: más estrés, más culpa y más sensación de fracaso. La verdadera salud emocional incluye poder sentir lo negativo sin censura. No todo puede ni debe mirarse con positividad.

Ejemplo:
Alguien que acaba de perder a un ser querido recibe la frase “piensa en positivo”. Esto no le ayuda: aumenta su dolor porque siente que no “debería” estar triste.

4. “Todo pasa por algo”

Es una frase que intenta consolar, pero reduce la vida a un guión místico. Hay cosas que no tienen sentido: injusticias, enfermedades, accidentes. Buscar un significado es humano, pero asumir que todo está predeterminado puede bloquear el duelo, la protesta legítima y la acción. Algunas cosas pasan sin motivo, y está bien reconocerlo. No todo tiene un sentido oculto.

Ejemplo:
Un accidente causado por un conductor borracho deja secuelas a una persona inocente. No hay ningún “propósito” detrás de eso; fue un acto irresponsable y azaroso.

5. “El tiempo lo cura todo”

El tiempo por sí solo no cura nada. Lo que cura son los procesos que ocurren durante el tiempo: terapia, apoyo, cambios, comprensión, elaboración emocional. Sin estos elementos, las heridas simplemente se enquistan. El tiempo ayuda, pero no actúa mágicamente. El tiempo no cura lo que no se trabaja.

Ejemplo:
Una persona que sufrió abusos en la infancia puede seguir con secuelas graves décadas después si nunca tuvo apoyo ni terapia.

6. “La felicidad depende solo de ti”

Esto niega completamente los factores externos: pobreza, discriminación, violencia, salud mental, precariedad laboral, vínculos seguros o inseguros. La felicidad es un fenómeno biopsicosocial, no un proyecto individual aislado. La idea de que “todo depende de ti” produce aislamiento, culpa y una sensación constante de insuficiencia. La felicidad depende también de condiciones materiales, sociales y biológicas.

Ejemplo:
Una persona viviendo en precariedad severa, sin red de apoyo y con depresión, no puede “decidir ser feliz” solo con actitud.

7. “Si te esfuerzas lo suficiente, nada es imposible”

Otra versión del mito meritocrático. Es falso: hay límites reales, y reconocerlos es parte de la madurez. El esfuerzo es importante, sí, pero también lo es el contexto, los recursos, las capacidades, la suerte y el apoyo. No todo es posible, y aceptar esto libera mucha presión. El esfuerzo no elimina los límites del cuerpo o la realidad.

Ejemplo:
Un atleta con una lesión permanente puede entrenar sin parar, pero eso no hará que recupere una capacidad biomecánica que no puede restaurarse.

8. “Perdonar es necesario para sanar”

El perdón puede ser útil para algunas personas, pero nunca es obligatorio. Confundir perdón con sanación invalida a quienes necesitan distancia, límites o incluso ruptura para protegerse. Hay quienes sanan sin perdonar, y hay quienes perdonan pero no sanan. Cada proceso es único. La sanación puede ocurrir sin perdón; lo que importa es el bienestar y los límites.

Ejemplo:
Una persona que corta contacto con un padre maltratador y construye una vida segura sin perdonarlo… sana.

Conclusión: La tiranía de las frases bonitas y el daño silencioso que producen

Las frases motivacionales que se repiten sin pensar parecen inocuas, pero no lo son. Funcionan como pequeños eslóganes emocionalmente tóxicos que simplifican lo complejo, maquillan lo doloroso y, sobre todo, culpan a la persona de su sufrimiento.

Estas expresiones no solo no ayudan: invalidan, silencian, presionan y convierten el malestar humano en un fallo personal.
Son frases que reducen la vida a un lema publicitario, como si los problemas fueran un asunto de actitud y no de condiciones, contexto, historia o biología.

La vida no es un libro de autoayuda barato ni una conferencia motivacional de domingo por la mañana. La vida tiene límites, duelos, traumas, circunstancias injustas, enfermedades, precariedad, desigualdades y complejidad emocional. Pretender que todo se resuelve con voluntad, optimismo o perdón es negar esta realidad.

Estas frases, repetidas sin conciencia, generan daños profundos:

Culpa: “Si no lo logras, es que no quieres suficiente.”

Aislamiento: “No puedo decir que estoy mal, porque parece que debería pensar en positivo.”

Vergüenza: “El tiempo pasa y sigo roto… algo está mal conmigo.”

Silencio emocional: “No debería sentir esto si todo pasa por algo.”

Autoexigencia extrema: “Si me esfuerzo más, lo conseguiré, aunque me destruya en el intento.”

Y eso es exactamente lo contrario de lo que necesitamos para estar bien.

La verdadera psicología, la honesta, la que respeta el ser humano, no impone frases mágicas ni exige estados emocionales imposibles. La verdadera psicología escucha, acompaña, reconoce los límites, valida el dolor y reconoce la complejidad. No dice “tú puedes con todo”, porque eso es mentira. Dice:
“No tienes que poder con todo. No tienes que estar bien siempre. No tienes que pensar bonito. No tienes que perdonar. Solo tienes que ser humano.”

Desmontar estas frases no nos vuelve pesimistas; nos vuelve libres. Libres de culpas que no nos corresponden, de expectativas irreales, de mandatos emocionales que dañan.
Abandonar las mentiras psicológicas es el primer paso para construir una salud mental basada en la verdad: en el respeto a nuestras emociones, en la validación de nuestras luchas y en la comprensión real de lo que significa vivir.

La Leyenda de la Ardilla, la real fragmentación territorial y las migraciones

Posted on 20 agosto, 2025 por Manuela (El Universo de Manuela)

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Se nos ha contado una historia, una analogía ficticia, que nos habla de un pasado que ahora está ausente. La leyenda dice que «una ardilla podía cruzar la península ibérica de un extremo a otro sin tocar jamás el suelo, saltando de rama en rama a través de un ininterrumpido manto de árboles». Esta imagen no es solo una fantasía, es el reflejo de un ecosistema que una vez fue y que, por causa de nuestras acciones, ya no existe.

El estado actual de España, marcado por la desertización, los incendios descontrolados, las inundaciones repentinas y las temperaturas récord, no es un fenómeno natural aislado, sino el resultado directo de decisiones y prácticas que se han arraigado en nuestra historia.

Debemos empezar por el principio: la deconstrucción de la leyenda y lo que ha ocurrido desde ese pasado de bosques densos.

La Degradación Histórica: De la tala masiva a los bosques Inflamables

El gran cambio en el paisaje no ocurrió de la noche a la mañana; es el resultado de un proceso que se ha desarrollado durante siglos.

La destrucción del denso entramado forestal comenzó mucho antes del siglo XV, pero se aceleró mucho a partir de entonces. La necesidad de madera para la construcción naval, esencial para la expansión del poderío marítimo español y la creación de la Armada Invencible, diezmó los extensos bosques sobre todo de robles, encinas y menos pinos.

Posteriormente, la desamortización de Mendizábal en el siglo XIX privatizó las tierras comunales y, el afán de lucro llevó a muchos nuevos propietarios a talar los árboles para vender la madera y destinar la tierra a cultivos de secano.

Este proceso continuó en el siglo XX, pero con un matiz diferente. La repoblación forestal que se promovió se hizo con fines puramente industriales, priorizando el crecimiento rápido sobre la biodiversidad. Se plantaron masivamente especies como el eucalipto y el pino, que si bien aumentaron la superficie forestal, crearon monocultivos débiles, vulnerables a plagas y enfermedades. Se trata de especies ajenas a nuestros ecosistemas, el eucalipto por ser australiano, el pino por plantarse en exceso, que además de consumir grandes cantidades de agua y de alterar la composición del suelo, son extraordinariamente inflamables.

La tropicalización de España se debe en parte a esta alteración artificial de nuestros bosques.

Los Cómplices: la Agricultura y el Abandono Rural

La agricultura, en su búsqueda de maximizar la producción, ha jugado un papel fundamental en la degradación de nuestro territorio. La agricultura intensiva de regadío ha sobreexplotado los acuíferos, agotando las reservas de agua subterránea. El uso masivo de fertilizantes y pesticidas ha contaminado el suelo y los ríos.

La expansión de las infraestructuras y la urbanización han fragmentado los hábitats naturales e impedido que el agua de lluvia se infiltre en la tierra, lo que aumenta la virulencia de las inundaciones.

A esto también se suma el éxodo rural, que ha dejado atrás prácticas tradicionales de gestión del paisaje como el pastoreo y la limpieza del sotobosque. Sin el control natural, la biomasa seca se acumula, creando el combustible perfecto para los incendios que cada verano arrasan miles de hectáreas.

El Cambio Climático: Un Acelerador de la Crisis

Si bien las acciones humanas han sentado las bases para la crisis, el cambio climático, de origen antropogénico, es el factor que lo está acelerando todo de manera dramática. El calentamiento que estamos experimentando, causado por la emisión de gases de efecto invernadero provenientes de la quema de combustibles fósiles, es de una magnitud y velocidad que no tienen parangón en los ciclos naturales del planeta.

Esto se manifiesta en el aumento de las temperaturas, que intensifica las olas de calor, agrava la sequía y propaga los incendios con una fuerza sin precedentes. Además, los patrones de lluvia se han vuelto erráticos, con sequías prolongadas seguidas de fenómenos torrenciales como las DANAs, que el suelo seco es incapaz de absorber, provocando riadas y un aumento de la desertificación.

Las Consecuencias Humanas: Migración, Xenofobia y la paradoja del desarrollo

Este desequilibrio ambiental tiene consecuencias directas sobre la vida humana. El aumento de las temperaturas y la tropicalización de nuestro clima favorecen la expansión de animales vectores de enfermedades que huyen de las zonas ecuatoriales y tropicales: Mosquitos portadores de malaria, dengue o del virus del Nilo Occidental encuentran ahora en España un hábitat adecuado.

Asimismo, y de forma lógica, los seres humanos también buscan sobrevivir. La migración se ha convertido en una estrategia de adaptación para aquellos que ven sus tierras y medios de vida destruidos por la sequía, las inundaciones, el hambre, añadidos a los daños de la colonización europea.

Sin embargo, la respuesta a esta migración no siempre es racional. Desde la lógica de la supervivencia, la xenofobia no tiene sentido, ya que se esperaría empatía por parte de aquellos que también podrían verse forzados a emigrar o incluso descienden de migrantes de otras épocas. No obstante, la historia nos muestra que la xenofobia es un fenómeno que se alimenta del miedo a la competencia por los recursos, la inseguridad económica y la manipulación política, que a menudo utiliza al extranjero como chivo expiatorio para desviar la atención de los problemas estructurales reales.

Aquí es donde se presenta la gran paradoja: La cultura que los inmigrantes buscan adoptar es la misma que ha causado un modelo de vida basado en el consumo desmedido y la explotación de recursos. Es la misma cultura que, a lo largo de los siglos, ha provocado la deforestación de España y la ha dejado vulnerable al cambio climático. En esencia, los inmigrantes huyen de entornos que se están volviendo inhabitables, situaciones a las que nuestro propio modelo de desarrollo ha contribuido históricamente.

A pesar de todo, se adaptan a nuestras normas y forma de vida, lo que demuestra que su intención principal no es la de desestabilizar o imponer su cultura, sino la de buscar una oportunidad de supervivencia y prosperidad.

El miedo a la inmigración es, en el fondo, una forma de ignorar nuestra propia responsabilidad. La xenofobia desvía la atención de las causas fundamentales (la degradación ambiental y la desigualdad global) y la enfoca en las personas que son las víctimas de estas causas.

El envejecimiento demográfico y la necesidad de la inmigración

Es un hecho que la pirámide de población de muchos países, entre ellos España, se ha invertido progresivamente. Cada vez hay menos nacimientos y una mayor esperanza de vida, lo que provoca que la población adulta en edad laboral se reduzca en proporción a la población mayor.

Este desequilibrio tiene consecuencias importantes para la economía y el bienestar social, y es aquí donde la inmigración surge como un factor de equilibrio.

Las ventajas de la inmigración en un país envejecido son claras y multifacéticas:

• Sostenibilidad del Estado de Bienestar: Un sistema de pensiones se basa en que los trabajadores activos coticen para pagar las pensiones de los jubilados. Con una población activa en descenso, la llegada de inmigrantes jóvenes y en edad de trabajar es vital para sostener el sistema. Su contribución a la Seguridad Social y al sistema fiscal ayuda a mantener no solo las pensiones, sino también la sanidad pública y otros servicios sociales.

• Dinamismo Económico: La población inmigrante suele tener una mayor tasa de natalidad, lo que revierte la tendencia demográfica a largo plazo. Además, contribuye a la economía no solo como mano de obra, sino también como consumidores y emprendedores, impulsando la demanda y la innovación.

• Cobertura de la Demanda Laboral: Existen muchos puestos de trabajo en sectores clave como la agricultura, la construcción o los cuidados que a menudo no son cubiertos por la población local. La inmigración llena estos vacíos, permitiendo que la economía funcione de manera más eficiente y que se desarrollen sectores estratégicos.

Regularidad y no legalidad: El estatus migratorio

Es importante distinguir entre un migrante que se encuentra de forma regular o irregular en un país, en lugar de utilizar términos como «legal» o «ilegal», que pueden sonar despectivos y criminalizan a las personas.

Un migrante regular es aquel que cumple con la normativa establecida por el país de acogida y posee la documentación necesaria para vivir y trabajar. Un migrante irregular es aquel que ha entrado o ha permanecido en el país sin cumplir con esos requisitos, a menudo por razones que no están en su mano.

La normativa es algo que creamos nosotros como sociedad.

Cuando un inmigrante tiene un estatus irregular, se enfrenta a una situación de precariedad extrema, sin acceso a trabajos formales, a servicios de salud completos o a derechos laborales básicos. Esto lo hace vulnerable a la explotación y lo empuja a la economía sumergida, donde no contribuye a la sociedad a través de impuestos o cotizaciones.

Las ventajas de la regularización

Las ventajas de la inmigración son tan evidentes, que la lógica sería su regularización porque trae beneficios directos para todos:

• Mayor Contribución Económica: Al obtener un estatus regular, los inmigrantes pueden acceder a trabajos formales. Esto significa que empiezan a pagar impuestos y a cotizar a la Seguridad Social, lo que, como ya se ha mencionado, refuerza el sistema de bienestar social del país. La regularización transforma a los migrantes irregulares en contribuyentes plenos.

• Mejora de las Condiciones Laborales: La regularización permite a los inmigrantes ejercer sus derechos laborales, acceder a contratos justos y denunciar abusos, lo que reduce la explotación y la competencia desleal en el mercado de trabajo.

• Integración Social y Cohesión: Un inmigrante regularizado tiene más facilidades para integrarse en la sociedad. Puede acceder a servicios de salud y educación, lo que mejora la calidad de vida de todos los ciudadanos y evita la creación de guetos o marginación social.

• Seguridad Pública: La regularización facilita la identificación y el registro de las personas, lo que permite a las autoridades tener un mejor control y conocimiento de quiénes viven en el país, lo cual aumenta la seguridad para toda la población.

En última instancia, la regularización de los inmigrantes no es solo una cuestión ética o moral, sino una estrategia inteligente para el desarrollo económico y social a largo plazo de un país. Es un paso necesario para transformar una situación de precariedad en una oportunidad mutua de crecimiento y estabilidad para todos los ciudadanos.

Inmigración y xenofobia: El miedo a lo desconocido en la búsqueda de una vida mejor

La inmigración es un fenómeno complejo que no solo tiene dimensiones económicas y demográficas, sino también culturales. La llegada de personas con diferencias culturales (distintas tradiciones, religiones o formas de vida) a menudo genera miedo y rechazo, lo que conocemos como xenofobia.

Este temor surge de una aversión instintiva a lo desconocido y de la percepción de una amenaza a la identidad cultural del grupo. Sin embargo, este miedo a las diferencias ignora una realidad fundamental: los inmigrantes buscan, en última instancia, adaptarse a nuestra cultura porque aspiran al nivel de vida que hemos generado.

La paradoja: El paraíso material en un mundo en declive

Esta aspiración nos lleva a una paradoja profunda. La cultura que los inmigrantes buscan adoptar es la misma que ha causado un modelo de vida basado en el consumo desmedido y la explotación de recursos. Es la misma cultura que, a lo largo de los siglos, ha provocado la deforestación de España y la ha dejado vulnerable al cambio climático.

En esencia, los inmigrantes huyen de entornos que se están volviendo inhabitables (ya sea por la desertificación, las inundaciones o la violencia derivada de la escasez de recursos), situaciones a las que nuestro propio modelo de desarrollo ha contribuido históricamente.

La conexión es clara: el mismo sistema que creó el confort material en países como España, arrasando con los bosques y acelerando el cambio climático, es el que ahora empuja a las poblaciones de otras regiones a buscar refugio aquí.

Es decir, los inmigrantes son, en muchos casos, los primeros afectados por una crisis ambiental que nosotros hemos creado, y ahora migran a los lugares que se benefician de ese mismo sistema destructivo. A pesar de todo, se adaptan a nuestras normas y forma de vida, lo que demuestra que su intención principal no es la de desestabilizar o imponer su cultura, sino la de buscar una oportunidad de supervivencia y prosperidad.

La regularización, por tanto, no es solo un acto de justicia social, sino un reconocimiento de nuestra interconexión global. Al facilitar que los inmigrantes se integren y contribuyan a nuestra sociedad, no solo ayudamos a sostener nuestro sistema demográfico y económico, sino que también reconocemos que su búsqueda de un mejor futuro está intrínsecamente ligada a las consecuencias de nuestro propio pasado.

CÓMO SER UN BUEN ENFERMO DE ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

Posted on 14 junio, 2025 por Manuela (El Universo de Manuela)

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He recordado hoy cuando, hace muchos años, era médica residente y tenía que ir a hacerle la historia clínica a un enfermo de SIDA que había ingresado urgente en el momento que tenía que volver de un permiso a la cárcel.

El personal de la planta tenía muchos prejuicios, me decían que tuviera cuidado porque era un delincuente. Hasta pensaban que podía hacerme daño físico.

Tengo que reconocer que no les hice ningún caso porque solo quería que mi tutor (el médico responsable de mi formación de postgrado) viera una historia clínica bien hecha.

Me presenté al enfermo, que estaba acostado. Le dije que era médica en formación MIR y que iba a hacerle preguntas y exploraciones para escribir su historia clínica. Entonces, más o menos, el me dijo esto: Toda mi vida he hecho casi todo mal, tienen que avisar a la cárcel porqué no he podido volver. No puedo arreglar lo que ya ha pasado y con menos de 30 años me encuentro en el final de mi vida. Como quiero hacer las cosas bien lo único que puedo hacer ya es ser un buen enfermo y lo voy a ser. Pregunte y haga lo que tenga que hacer.

Me he planteado, ahora, que ya no trabajo porque tengo varias enfermedades, cómo se es un buen enfermo. No se estudia para ser un buen enfermo en ningún momento de la vida.

Entonces ¿Qué es ser un buen enfermo?

Esta fue mi primera pregunta, buscando entender qué implica ser un «buen enfermo», que le hice a la IA Gemini. Cuando estás enfermo hacer búsquedas de bibliografía se hace difícil porque agota las energías que no se tienen. Estas IA te hacen resúmenes mejores o peores según las hayan programado. Nunca les pediría un tratamiento ni lo que es labor insustituible de los médicos. Los consejos que no interfieren con eso sí son útiles.

Con las IA lo importante es saber formular la pregunta adecuada.

La respuesta es muy acertada, me parece, porque siempre le pido bibliografía de lo que dice. No hay que fiarse de unos algoritmos informáticos sin tener la evidencia del origen de lo que dicen.

Veamos qué nos dice:

Ser un buen enfermo no se trata de ser pasivo o sumiso, sino de adoptar una actitud activa y colaborativa que favorezca el proceso de diagnóstico, tratamiento y recuperación, cuidando al mismo tiempo el propio bienestar emocional. Es una perspectiva que enfatiza la responsabilidad compartida entre el paciente y el equipo de salud.

Aquí detallo los aspectos clave:

1. Comunicación efectiva y honesta: Expresar claramente los síntomas y preocupaciones, sin ocultar información. Hacer preguntas y pedir aclaraciones cuando algo no se entiende. Escuchar activamente a los profesionales de la salud.
* Referencias: Moore, P., Gómez, G., & Kurtz, S. (2010). La comunicación médico paciente: ¿Cuáles son las habilidades efectivas?. Revista Médica de Chile, 138(8), 1030-1036. Merayo Pérez, A., Bravo Pérez, E., & Gordón Carbonell, F. (2014). La comunicación con el paciente: Habilidades emocionales para los profesionales de la salud. Elsevier.

2. Adherencia al tratamiento y seguimiento de indicaciones: Cumplir con la medicación prescrita, las dietas, los ejercicios o cualquier otra indicación terapéutica. Asistir a citas y exámenes puntualmente. Informar sobre cambios, nuevos síntomas o dificultades para seguir el tratamiento.
* Referencias: La literatura médica sobre adherencia terapéutica es extensísima y subraya la importancia de este aspecto para el éxito del tratamiento.

3. Actitud proactiva y autonomía responsable: Participar en la toma de decisiones informadas sobre la propia salud. Investigar (con cautela) en fuentes confiables y siempre contrastar la información con el médico. Mantener una actitud positiva y resiliente en la medida de lo posible.
* Referencias: Clínica López Ibor. (2021). Conciencia de enfermedad y rol de enfermo. Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social de Paraguay. (2014). Sepa cuáles son las características de una persona con buena salud mental.

3. Respeto y consideración: Tratar con amabilidad y respeto a los médicos, enfermeras y demás personal sanitario. Entender que los profesionales también tienen limitaciones de tiempo y recursos.
Es importante recordar que la enfermedad puede afectar profundamente la capacidad de una persona para ser un «buen enfermo» debido al dolor, la ansiedad, la depresión, la fatiga o el deterioro cognitivo. Los profesionales de la salud deben ser empáticos y comprender estas dificultades.

Aquí le pregunté si para ser un buen enfermo, ¿Es mejor tener un médico responsable del tratamiento o varios a la vez?

Para ser un «buen enfermo» y recibir la mejor atención, es fundamental tener un médico responsable del tratamiento que actúe como coordinador principal de tu atención, incluso si necesitas ver a varios especialistas.
Aquí te explico por qué:

La importancia de un médico responsable (médico de cabecera o de atención primaria)
Tener un médico principal, generalmente tu médico de cabecera o de atención primaria (médico de familia), ofrece beneficios clave para la coordinación y la calidad de la atención:

1. Visión integral de tu salud: Conoce tu historial médico completo, antecedentes familiares, hábitos de vida y preferencias. Esto le permite tener una visión holística de tu salud.

2. Coordinación de la atención: Si ves a varios especialistas, este médico es el encargado de coordinar todo: derivarte al especialista adecuado, supervisar todos tus medicamentos (evitando interacciones peligrosas o duplicidades) y asegurar la comunicación entre todos los profesionales involucrados.

3. Prevención y detección temprana: Al conocer tu historial, puede identificar riesgos de forma temprana y orientarte sobre hábitos saludables y pruebas de detección.

4. Menos visitas a urgencias y hospitalizaciones: Una atención coordinada y un seguimiento constante por parte de tu médico de cabecera a menudo conducen a una mejor gestión de las enfermedades crónicas, menos descompensaciones y menos visitas innecesarias a urgencias.

5. Ahorro de costes: Un sistema de atención coordinada tiende a ser más eficiente, evitando repeticiones innecesarias de pruebas o tratamientos.

RIESGOS DE TENER VARIOS MÉDICOS SIN COORDINACIÓN:

Cuando un paciente ve a múltiples especialistas sin un médico que coordine el tratamiento, pueden surgir problemas como:

1. Fragmentación de la atención: Cada especialista se centra en su área, sin una visión completa de tu salud.

2. Interacciones medicamentosas y duplicidades: Mayor riesgo de que los medicamentos recetados por diferentes médicos interactúen negativamente o se dupliquen.

3. Contradicciones en el tratamiento: Diferentes médicos pueden dar consejos que se contradicen, generando confusión.

4. Pruebas innecesarias: Posibilidad de repetir pruebas diagnósticas, lo que es un gasto de tiempo y recursos.

5. Falta de un «abogado» del paciente: Sin un médico principal, puedes sentirte solo y sin un profesional que te guíe.

En resumen, para recibir la mejor atención, es siempre preferible tener un médico responsable del tratamiento que coordine tu atención, incluso si necesitas consultar a varios especialistas. Este médico actuará como tu principal interlocutor, asegurando que todos los aspectos de tu salud se manejen de manera coherente y eficaz.
Referencias:
* Fundación Española del Corazón. (s.f.). La importancia del médico de cabecera. Recuperado de https://fundaciondelcorazon.com/prevencion/medico-cabecera.html (Accedido en junio de 2025).
* Organización Mundial de la Salud (OMS). (2018). Atención Primaria de Salud: Ahora más que nunca. Recuperado de https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/primary-health-care (Aunque es un documento amplio, subraya la importancia de la atención primaria como eje coordinador).
* Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC). (s.f.). ¿Qué es la Medicina Familiar y Comunitaria?. Recuperado de https://www.semfyc.es/pacientes/que-es-la-medicina-familiar-y-comunitaria/ (Describe el rol central del médico de familia).
* The Joint Commission. (2014). Medication Reconciliation: A Critical Component of Patient Safety. Recuperado de https://www.jointcommission.org/resources/news-and-multimedia/newsletters/newsletters/joint-commission-online/january-28-2014/medication-reconciliation-a-critical-component-of-patient-safety/ (Aunque no es una referencia directa sobre «buen enfermo», destaca la importancia de la conciliación de la medicación, que recae en gran medida en la coordinación de un médico principal).

Teniendo claro por donde iba eso de ser un buen enfermo, quise ir a la situación de las enfermedades ¡negadas, ignoradas, invisibilizadas, psicologizadas, tratadas mal por muchos médicos! y le pregunté por la Encefalomielitis Miálgica (que hasta tiene historia de jugar con como se la llama para manipularla).

Gemini IA, te lo pongo más difícil:

¿Cómo ser un buen enfermo de Encefalomielitis Miálgica y estar seguro de que las pruebas y tratamientos que nos indican los médicos tienen evidencia científica (y no motivaciones no científicas)?

Afrontar la incomprensión, el desconocimiento y los enfoques erróneos de los médicos en enfermedades complejas como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) es uno de los mayores desafíos para los pacientes.

Ser un «buen enfermo» en este contexto no solo implica buscar la mejor atención, sino también discernir y evitar pruebas o tratamientos sin evidencia científica sólida, especialmente si hay indicios de que la recomendación se basa en motivos económicos o intereses ajenos a la mejora real de la salud.

Aquí te detallo cómo un «buen enfermo» puede afrontar estas situaciones, con un énfasis adicional en la cautela frente a prácticas cuestionables, junto con referencias bibliográficas relevantes:

1. Educación y empoderamiento del paciente, con foco en la evidencia:

A. Conocimiento profundo de la enfermedad y de la «medicina basada en la evidencia»: Un paciente bien informado sobre la EM/SFC debe ir más allá de los síntomas y comprender qué es la medicina basada en la evidencia (MBE). Esto implica conocer los criterios diagnósticos, síntomas, mecanismos fisiopatológicos actuales, y, crucialmente, qué tratamientos tienen evidencia científica de efectividad y cuáles no. Es fundamental diferenciar entre la investigación rigurosa y las afirmaciones no verificadas.

B. Investigación crítica de tratamientos: Antes de aceptar cualquier prueba o tratamiento, el paciente debe investigar su base científica. Preguntar: «¿Qué evidencia hay de que esto funciona para la EM/SFC?», «¿Hay estudios clínicos controlados y revisados por pares que lo respalden?», «¿Cuáles son los riesgos y los beneficios demostrados?». Estar alerta a las «soluciones milagrosas» o a tratamientos con promesas desproporcionadas.

C. Preparación para las citas médicas: Llevar un registro detallado de síntomas y su impacto. Además, llevar una lista de preguntas específicas sobre la evidencia de cualquier tratamiento propuesto. Si el médico sugiere algo inusual, pedir documentación o enlaces a estudios.

D. Identificación de recursos confiables: Priorizar fuentes como asociaciones de pacientes de EM/SFC que se adhieren a la MBE, centros de investigación especializados, guías clínicas internacionales reconocidas (ej. NICE, CDC, IACFS/ME), y publicaciones científicas revisadas por pares.

Desconfiar de sitios web con testimonios no verificados, clínicas que ofrecen curas «secretas» o profesionales que critican toda la medicina convencional sin ofrecer alternativas con respaldo científico.
   * Referencias:
     * Mayo Clinic. (2023). Encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica – Diagnóstico y tratamiento. Recuperado de https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/chronic-fatigue-syndrome/diagnosis-treatment/drc-20360510 (Enfatiza los tratamientos con apoyo científico).
     * CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades). (2024). Vivir con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Recuperado de https://www.cdc.gov/me-cfs/es/living-with/vivir-con-encefalomielitis-mialgica-sindrome-de-fatiga-cronica-em-sfc.html (Fuente oficial que se basa en evidencia).
     * NICE (National Institute for Health and Care Excellence). (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NICE guideline NG206). Recuperado de https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 (Una guía basada en la evidencia que ha sido fundamental para desafiar prácticas no respaldadas).
     * CONSENTIDO: Consentimiento informado. (s.f.). ¿Qué es la Medicina Basada en la Evidencia?. Recuperado de https://consentido.fundacionfemeba.org.ar/conceptos/que-es-la-medicina-basada-en-la-evidencia/ (Explica los fundamentos de la MBE para el público general).

2. Estrategias de comunicación asertiva y crítica:

A. Preguntar directamente sobre la evidencia: «¿En qué estudios se basa esta recomendación?», «¿Es un tratamiento estándar o experimental para la EM/SFC?», «¿Cuáles son los riesgos conocidos y la tasa de éxito documentada?».

B. Identificar señales de alerta: Desconfiar de médicos que:
   * Prometen curas milagrosas.
   * Desaconsejan completamente tratamientos convencionales sin una base sólida.
   * Presionan para realizar pruebas o tratamientos muy caros y no cubiertos por seguros, sin una justificación clara.
   * No pueden proporcionar evidencia científica sólida para sus recomendaciones.
   * Tienen un conflicto de intereses claro (ej. son dueños o accionistas de la empresa que vende el producto o servicio que recomiendan).
   * Descalifican a otros profesionales o instituciones sin argumentos válidos.

C. Solicitar segunda opinión, enfocándose en especialistas con reputación: Si el médico propone algo que genera dudas, es esencial buscar una segunda (o tercera) opinión, preferiblemente de un especialista en EM/SFC o en medicina interna que sea reconocido por su adhesión a la MBE.

D. Documentar las interacciones: Anotar las fechas de las citas, los nombres de los médicos, las recomendaciones dadas y las dudas que surjan. Esto puede ser útil si es necesario presentar una queja formal.
   * Referencias:
     * Fepasde. (2022). Tips para comunicar asertivamente malas noticias en la práctica médica. Recuperado de https://contenido.fepasde.com/tips-para-comunicar-malas-noticias-en-la-practica-medica (Aunque para médicos, ayuda a los pacientes a entender cómo abordar conversaciones difíciles).
     * Organización Médica Colegial de España. (s.f.). Código de Deontología Médica. Recuperado de https://www.cgcom.es/sites/default/files/codigo_deontologia_medica.pdf (El artículo 26 aborda la libertad de prescripción y la base científica, y el artículo 31, los honorarios y conflictos de interés).

3. Gestión de la frustración, autocuidado y límites éticos:

A. No ceder a la presión: Un «buen enfermo» entiende que tiene derecho a rechazar pruebas o tratamientos si no está convencido de su seguridad o eficacia, especialmente si siente que hay un interés ulterior. La autonomía del paciente es fundamental.

B. Priorizar la salud y la seguridad: Descartar a los profesionales que no actúan con ética o que ponen en riesgo la salud del paciente con tratamientos no probados o potencialmente dañinos. La prioridad es el bienestar, no la complacencia con un médico.

C. Buscar apoyo legal o colegial: Si un médico insiste en tratamientos sin evidencia, cobra tarifas excesivas por servicios no justificados, o se sospecha de un fraude o mala praxis, se puede considerar contactar al Colegio de Médicos de la provincia o a asociaciones de consumidores y usuarios para asesoramiento.

D. Desarrollo de resiliencia frente a la pseudociencia: La EM/SFC atrae a muchos promotores de curas falsas debido a su complejidad y la desesperación de los pacientes. Un «buen enfermo» debe desarrollar una fuerte «alfabetización en salud» y una actitud crítica hacia las promesas exageradas.
   * Referencias:
     * Diario Sanitario. (2022). Sufrimiento y enfermedades invisibles. Recuperado de https://diariosanitario.com/enfermedades- invisibles-harmonie-botella/ (Describe la vulnerabilidad de los pacientes ante la incomprensión).
     * Organización Médica Colegial de España. (2018). El Pleno de la OMC alerta de las «pseudociencias y pseudoterapias» y apoya la actuación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Recuperado de https://www.cgcom.es/noticias/2018/12/18_pleno_pseudociencias (Posicionamiento oficial de la OMC contra las pseudociencias).
     * Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN). (s.f.). Riesgos de las pseudoterapias. Recuperado de https://www.aesan.gob.es/seguridad_alimentaria/ciencia_e_investigacion/comision_pseudoterapias/riesgos_pseudoterapias.htm (Información sobre los riesgos de las pseudoterapias, aplicable a recomendaciones médicas no basadas en evidencia).

En resumen, en el contexto de enfermedades como la EM/SFC, ser un «buen enfermo»

No solo implica ser proactivo en la búsqueda de la atención adecuada, sino también ser un defensor informado y crítico de la propia salud, capaz de discernir entre la medicina basada en evidencia y prácticas dudosas, protegiéndose de posibles explotaciones o tratamientos dañinos.

Choca esa mano, Gemini IA, que ya tenemos claro como ser buenos enfermos. Sabiéndolo podemos encontrar a los buenos médicos.

MALOS TIEMPOS PARA LA SENSATEZ EN LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

Posted on 8 junio, 2025 por Manuela (El Universo de Manuela)

Responder

Vengo a reflexionar sobre hechos incomprensibles. Sabéis que he escrito varias entradas en este blog sobre Encefalomielitis Miálgica, incluso abriendo una página para encontrarlas más fácilmente. Desde hobbys a la historia a grandes rasgos de la manipulación que se ha hecho de esta enfermedad. Siempre constructiva.

Los brotes de Encefalomielitis Miálgica vimos que estaban asociados a virus y siempre ocultados. Hay una triste realidad que son los ingresos psiquiátricos de enfermos en estado muy severo que no pueden tragar. Con una enfermedad orgánica, física, mientras científicos como la Dra. Elisa Oltra en la Universidad Católica de Valencia estudian marcadores analíticos con resultados por cientos, algunos médicos acusan a enfermos de negarse a comer cuando se hace necesario poner una sonda de alimentación porque físicamente no pueden tragar. La ignorancia siempre se escuda en psicologizar, hablar de funcional, de psicosomático.

La epilepsia fue una enfermedad psiquiátrica hasta que se inventó el electroencefalograma donde se veía y pasó a ser neurológica. La esclerosis múltiple igual hasta aparecer la resonancia magnética donde se ve.

Funcional literalmente significa trastorno del funcionamiento sin que se vea alteración física. Se está utilizando como sinónimo de psicosomático, que es erróneo. Funcional se tendría que usar como trastorno del funcionamiento en el que todavía no se ha encontrado la alteración física porque la ciencia aún no tiene explicación para todo y hay que seguir investigando hasta encontrar esa base física. Me gusta poner ejemplos fáciles de entender: Si una prueba tiene una resolución de 1 milímetro y la alteración física es 100 veces más pequeña que eso puede haber miles de alteraciones invisibles. Habrá que reconocer las limitaciones científicas, el aún no se sabe preferible a dar como axioma el negar las alteraciones físicas.

Hay bastantes médicos que ya van sabiendo que las enfermedades postvirales crónicas (el covid persistente es la más numerosa y una más de muchas) existen desde siempre y que algunas veces desarrollan agotamiento neuroinmune post esfuerzo ANPE que cuando se mantiene 6 meses o más hace que el porcentaje de enfermos (80% mujeres) que sin él se curan en un 30% más o menos pase a ser de un 2% y prácticamente todos recaen en meses, con lo que la curación es algo utópico.

Esos datos estadísticos los leo, no me los invento. Hace más de 15 años que no trabajo en una consulta médica por enfermedad. Soy fundamentalmente una enferma y siempre he querido dar el enfoque de los enfermos en este blog, aunque no pueda desligarme de en qué hay evidencia científica y en qué no, más que por mi profesión por la necesaria Educación Sanitaria que tenemos que tener los enfermos. Nos va la salud e incluso la vida en ello.

Enfermedades con una historia de manipulaciones, negación, a las que se les han aconsejado tratamientos que empeoran (terapia cognitivoconductual para convencer al enfermo de que no lo está y ejercicio progresivo que hace aumentar los ANPE y mala evolución hacia mayor severidad), pone en guardia a los enfermos frente a los médicos generalizando ese auténtico maltrato. Sí, hay médicos que aún recomiendan esas terapias dañinas. Otros que se incomodan ante la realidad de que no está clara la secuencia que se da, dificilísima de unificar, por hallazgos dispersos aún y que afectan a muchos sistemas corporales a la vez. Eso quiere conseguir enlazar y explicar, por ejemplo, Ron Davis.

Aunque no nos guste hoy LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA NO TIENE TRATAMIENTO CURATIVO Y EL PRONÓSTICO DE CURACIÓN ES CASI NULO, mientras la mejora sí se puede dar con un enfoque de hacer buen pacing, tomar tratamientos sintomáticos y aceptación de la enfermedad para que no aparezcan afectaciones mentales que puede tener cualquier enfermo crónico con mala calidad de vida cuando le dan un diagnóstico que no quiere.

El tratamiento, cuando exista, nos lo prescribirán los médicos. Entonces los médicos son nuestros aliados, los buenos médicos que nos escuchan, nos hacen caso y no nos dan expectativas falsas, que queremos oir, pero su obligación es decirnos lo que dice la ciencia bien hecha y no lo que deseamos como enfermos.

El deterioro de la sanidad pública por decisiones políticas tomadas desde hace decenios en España es innegable. También yo estoy atrapada en alguna larga lista de espera y he tenido que lidiar con algún médico que figura por ahí como eminencia y me ha tratado mal en su consulta. Son personas, no el corpus de conocimiento e investigación de la ciencia médica. La ciencia médica es objetiva, exenta de opiniones, consciente de sus carencias a pesar de los enormes avances.

Vista la situación veamos algunas consecuencias:

Múltiples asociaciones de enfermos y enfoques. Solo soy miembro de ONGPEM por su fiabilidad, rigor científico y su no caer en trampas múltiples que no salen de la ciencia médica que hemos dicho. Mi EM es postcovid pero no quiero fomentar la división de enfermos en una enfermedad que se diagnostica por criterios clínicos y entonces con igual clínica es la misma enfermedad. Si a futuro esto cambia por la investigación una cambiará, pero no soy socia de asociaciones de covid persistente porque excluyen otros desencadenantes de la Encefalomielitis Miálgica.
Proliferación de medicina privada, tanto científica como pseudocientífica. Entre médicos rigurosos al servicio de los enfermos y buenas pruebas diagnósticas, un «A río revuelto ganancia de pescadores» de médicos o no médicos que hacen oídos sordos a la evidencia científica. La desesperación es el mejor caldo de cultivo para que el boca a boca disemine que los enfermos gasten enormes cantidades de dinero buscando y buscando sin parar, porque nunca terminan de mejorar. Van de esperanza a decepción continuamente, un terrible desgaste emocional. Tenemos enfermos expertos desde la sensatez y enfermos que se creen expertos porque todo lo que se les ofrece lo hacen, sin saber si es científico o charlatanería. Desgraciadamente hay médicos y charlatanes que juegan con la salud de los enfermos sin ensayos clínicos específicos en nuestra enfermedad, que si sale bien o mal, sacaron beneficio económico de pruebas y tratamientos. No es sencillo discernir sin una base sólida de conocimientos generales científicos además de lo estudiado de una enfermedad concreta.
Usar las inteligencias artificiales como si fueran un médico, cuando hasta ellas si se les pregunta dicen que se vaya al médico.
Foros en las redes de enfermos, teóricamente de apoyo mutuo. Socializar, cuando una enfermedad lo dificulta hasta el extremo, esperando comprensión de los iguales. Porque los enfermos crónicos y con mala calidad de vida son personas con enfermedades, no son enfermedades solas en sí. Entonces el apoyo se convierte en hazte esta prueba, vete a aquel médico, que te haga el peritaje fulano para el juzgado, no te fíes de medicamentos, etc. y que nadie se atreva a desdecirles de lo acientífico que están fomentando.

Conocéis la orientación constructiva de este blog, hecho con el ánimo de ayudar desde lo poquito que una ha vivido y vive. Tiene vocación de comunicación, de solidaridad y apoyo.

Hay enfermos que han protestado de mí en foros porque no les gusta lo que denominan mi intensidad, tono, cantidad de intervenciones, creencia de que disentir es querer imponerse, que hasta cohibo a que sigan participando y rematando finalmente con que aporto negatividad a la posibilidad de curarse o mejorar. No lo hacen en los foros en público, sino escondidos tras administradores que me han llamado la atención sin enseñarme ni un post que corrobore esas difamaciones.

Echo de menos la tolerancia, el diálogo, el apoyo, esa parte de compartir como nos sentimos por estar enfermos, los abrazos virtuales, el no poderse ver como seres humanos y reducirse a ser solo enfermos. Echo de menos la resiliencia, la empatía, todo lo que queremos de esos sanos que nos abandonan porque ya no les divertimos y que ahora tampoco encuentro en los enfermos con poder para atacarme por la espalda.

La enfermedad crónica es como un río que te lleva, donde desplazarse hacia la derecha o la izquierda te puede evitar chocar con las piedras y optimizar la situación de cada momento. Los que nadan contra corriente lo hacen a su manera, que no comparto, pero que no se tenga libertad de expresión para explicar que hay otras formas de mejorar más acordes con la ciencia, menos agresivas, y funcionan… Que es mejor aceptar la realidad de una enfermedad que se intenta meter en el listado de la ley ELA por progresiva e incurable porque da paz para batallar derechos e investigación, no en tratamientos inexistentes y no apoyarse en la ciencia bien hecha... ¿Cómo pueden otros enfermos llevarte a la soledad y a la coacción para que no adviertas a otros enfermos inocentes de que no se gasten un dinero que no tienen en enriquecer a quienes sí tienen mucho porque «venden» esperanzas falsas?

Los sanos y los enfermos se apoyan, por lo visto, en el positivismo tóxico tan de moda y que tanto daño hace. El fomento del egoísmo y el pensar que te puedes curar tu solito por tu actitud de creértelo imperan… No cabemos los realistas que optimizamos, que vamos por la vida afrontando los problemas de frente tal cual son. Pero la soledad, aunque sea por la sensatez frente al desatino, pesa en el alma. Somos seres sociales, necesitados de cariño y comprensión, no seres serviles que pertenecen a mayorías aunque estas sean de personas enfermas que se dejan engatusar.

Afrontamiento de la enfermedad crónica

Afrontamiento psicológico de la enfermedad crónica

«︎Todavía no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la Unión Europea ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Solo se cuenta con algún medicamento paliativo en el caso de algunos síntomas.» ONGPEM

ECHO DE MENOS

Posted on 30 noviembre, 2023 por Manuela (El Universo de Manuela)

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Echo de menos el amor, no el enamoramiento.

No a una persona concreta, sino que vuelva a mi corazón esa estabilidad que hace crecer y da paz.

Echo de menos que se quede para siempre y que la estrella no le cuente nada a nadie. El pasado es lo que no tiene que volver, ya bebí todos sus venenos y mentiras.

Echo de menos sentir ese amor maduro en mí, el sentimiento mas noble, y no este vacío que algunos califican de mejor. Mejor que la traición sí es, mas no mejor que compartir calidad humana con otro corazón puro.

HUMANA, IMPERFECTA Y EN CONTINUA MEJORÍA

Posted on 12 octubre, 2023 por Manuela (El Universo de Manuela)

Vivimos en un mundo complejo de relaciones a través de Internet, aplicaciones, redes, que nos acercan entre nosotros. La forma de relacionarse nuestros padres, sin ir más lejos, eran las cartas postales, las llamadas telefónicas y verse frente a frente.

Por un lado nos permite conocer a personas lejanas que nunca antes conoceríamos y también propicia el trato superficial efímero más a menudo. Equivocar la profundidad de esas relaciones llega a saltar a la vida cotidiana. No es infrecuente que desaparezcan repentinamente aunque una les hubieras dado mucha importancia afectivo-amistosa y contado muchas confidencias.

No está de moda aquello de aclarar los malentendidos, pedir disculpas y perdonar cosas muchas veces. Se coloca a la primera de cambio la etiqueta «persona tóxica» cuando entre personas la normalidad es que se esté bien, apoyándose, comprendiéndose, pero alguna vez haya que ver y compartir la tristeza del otro también.

La base del error es el POSITIVISMO TÓXICO que nos bombardea continuamente con solo experimentar felicidad y emociones agradables, acrecentar el ego, la individualidad y la soledad. Su postulado es sencillo: «Yo soy lo más importante del mundo, no tengo que aceptar nada que no me produzca alegría de las demás personas, solo tomar lo que me beneficia y el estado ideal de la persona es en soledad sin apoyarse en nadie».

¿Qué es el positivismo tóxico?

Visiten un hospital, tengan un bebé, enfermen de depresión… y vean que se abandonan ancianos, bebés (dependientes en general) y que nadie impedirá que empeoren hasta límites terribles porque se alejarán de usted. Nos necesitamos unos a otros y somos seres sociales.

En lugar de ese «positivismo cruel» sed normales, dejad de intentar ser siempre positivos y aprended a procesar los sentimientos propios y ajenos. Eso nos ayudará a todos a comprendernos mejor a nosotros mismos y a los demás. La felicidad son momentos, no es permanente.

Recientemente he tenido que plantearme en serio si yo era una persona tóxica. Hablar de enfermedades difíciles abiertamente puede ser un desahogo normal o puede ser toxicidad real. Y cuando te lo dicen no está de más pensar en buscar ayuda psicológica para mejorar como persona. Ya estaba lista a pedir una cita profesional.

https://smoda.elpais.com/belleza/bienestar/puedo-ser-persona-toxica/

Se me ocurrió buscar en Google test sobre esto. Ni están validados ni sirven más que como orientación burda. Pero si tengo un problema yo le busco solución, sé que no tengo absolutamente nada de persona especial. Si no lo tengo, no está en mi mano. Aunque sea triste perder a una persona muy válida que huyó por error.

Hago el siguiente test online y me dice que soy equilibrada:

Test de personalidad corto para saber si eres una persona tóxica

Busco un segundo test no convencida aún y dice que soy una persona de trato normal.

https://www.cuerpomente.com/blogs/ramon-soler/test-personalidad-persona-dificil_10624

Entonces he ido a leer consejos de trato interpersonal, de admitir inseguridades, de miedos de una y de los demás.

https://www.cosmopolitan.com/es/consejos-planes/familia-amigos/a40387060/amistad-toxica-salud-mental/

Siento mucho sufrir por malentendidos que rompen buenas amistades, aunque tengo asumido que la rigidez, la radicalidad, llevan a eso. Seguiré siendo comprensiva, pidiendo disculpas a quienes me dejen hacerlo, siendo amiga de mis amigos incluidos los que no me vean como soy: Empática, resiliente, contenta con lo que he podido aportar bueno a cualquier persona que ha pasado por mi vida.

¿Que también tendré errores, mal genio, cosas que no entiendo? Soy humana e imperfecta, en continuo proceso de mejoría.

DIVORCIO POR ENFERMEDAD: «EL PESO DE UN DIAGNÓSTICO»

Posted on 8 febrero, 2023 por Manuela (El Universo de Manuela)

En una relación sentimental madura, pasados los 50 años, si aún decides casarte es una rareza.

Se hace por sentir un gran amor y por eso querer tener la seguridad de que en la ancianidad no os podrán separar. Ya hay algunos achaques, la salud no suele ser perfecta, se suele predecir el tiempo en pareja. Ya sabéis a qué me refiero, dolores que vienen y van.

También esa madurez incluye asumir, tarde o temprano, la muy probable función de cuidador de tu pareja. Lo que no sabes es quién enfermará o necesitará cuidados antes. Digamos que te juegas al 50% si serás el primero en disminuir en calidad de vida o serás el segundo.

Es cierto que la esperanza de vida y la saludabilidad se han atrasado muchos años, lo más probable es tener unos 15-20 años de salud por delante.

También que la vida no incluye seguridad ni certezas. Es tan posible que aparezca un problema el día siguiente a la boda como 25 años después. El amor mutuo y ya muy meditado, valorado, sopesado, en la madurez lo sabe y lo prevé. O eso creemos algunos que nos casamos así.

La media de matrimonios casados, a cualquier edad, que se divorcian es del 40%. Aumenta a un 75% cuando uno de los miembros enferma de gravedad.

Ahí se incluyen matrimonios jóvenes poco maduros, enlaces por la inercia social, gente que busca tener hijos más que pareja, una baraja muy amplia que se reduce mucho al tratarse de los poco frecuentes matrimonios donde los dos tienen más de 50 años. Son personas con su vida económica hecha, con costumbres personales muy arraigadas. Muy pocos los matrimonios y esas estadísticas por lógica son mucho menores. Se suele tratar de amor desinteresado y cómplice.

Si hubiera visto este test, que os recomiendo, para examinar la calidad de un matrimonio… Antes hubiera sabido y no habría tenido una total sorpresa con el abandono matrimonial repentino de mi pareja por mi enfermedad, la Encefalomielitis Miálgica.

El nivel de mi enfermedad no justifica en absoluto ese abandono. En mi caso solamente necesito supervisión, no cuidados y mi pronóstico es estable, ligero empeoramiento o mejoría. Sí es cierto que es neurológica, crónica y limitante. Pero puedo viajar, usar ayudas mecánicas para desplazamientos de más de 200 metros, aunque si no mido mis esfuerzos tengo malestar postesfuerzo días después, que es como un síndrome gripal en sintomatología.

Test para saber si tu pareja te cuida bien

Algunas de mis respuestas al test evidencian que desde hace meses estaba siendo descuidada, ya antes del diagnóstico de hace 3 meses. Enferma llevo casi 3 años y mi matrimonio tiene 1 año, así que me casé enferma pero no diagnosticada. Por eso en el título de esta entrada se destaca «el peso de tener el diagnóstico».

Veamos las respuestas para los últimos 6 meses, no antes:

– Me dejaba mas sola cuanto más enferma me sentía yo.

– No me ayudaba en mis trámites necesarios.

– Me callaba para oir la televisión cuando yo iba a decir algo tras oirle contar algo suyo.

– No quería dialogar nunca, se iba por la tangente.

– Si yo estaba triste creía que era por algún enfado.

– Yo le obedecía en casi todo si no quería problemas.

– Se olvidaba de días importantes como el primer aniversario de boda.

– No consensuaba los problemas familiares conmigo.

– No me ofrecía ninguna confianza ya que no cumplía lo que decía.

– Huia de conocer cosas sobre mi enfermedad aún teniendo una profesión sanitaria.

– Decía un plan para el día y luego hacía otro diferente sin contar conmigo.

– Me organizaba la vida sin permitirme hacer cosas por mi cuenta, como coger un taxi.

– Iba quedando mas dias para comer con gente y no hacerlo conmigo.

– Me abrazaba sólo si yo lo pedía expresamente.

– Me cogía la mano pero no me la acariciaba como antes.

Queda muy claro que el descuido ha ido en aumento. Yo no era consciente de ese trato malo y premeditado, hecho para después tener más quejas de mi ya que eso incrementaba mis síntomas.

En diciembre tuve 4 días de malestar postesfuerzo (PEM) intenso, debido a haber cuidado a una amiga muy querida por mí, pero sobrepasando mi capacidad energética. Estuve encamada y sola con la acusación absurda de que yo tenía celos de la amiga hospitalizada en ese periodo. Si tras esos 4 días de PEM salí de la cama y pude atenderme bien, con la amiga empeorando y yo con deseos de ir a visitarla, el argumento de los celos se caía por absurdo.

El día del funeral de esta amiga mi pareja hizo de repente la maleta y me dijo: «Te dejo porque no aguanto tu enfermedad, no puedes llevar mi ritmo y yo no quiero llevar el tuyo»

¡Pero si mi ritmo ni se sabe porque no tengo hechas todas las pruebas, no tengo aún puesto todo el tratamiento y estoy yo misma averiguando mis límites, enfocada a evitar los PEM y así favorecer mi mejoría!

En claro, mi ritmo no se sabe. Sí se sabe que su ritmo sobrepasa lo saludable para su estado de salud y le traerá problemas futuros.

Y el día de la última recogida de sus cosas de la casa gritó: «Tu querías hacer el vago y que yo hiciera todo el trabajo». ¿Qué trabajo si la comida era el menú diario de un restaurante y hay una limpiadora que hace todas las cosas de la casa?

Pero lo que quiero destacar es la gravedad de, a una persona diagnosticada de una enfermedad orgánica multisistémica casi siempre postinfecciosa, con Encefalomielitis Miálgica, decirle que su enfermedad es ser vaga y que lo diga un profesional sanitario que debería haber estudiado la enfermedad al tenerla su esposa.

¿No era más fácil decir «no te amo ni te he amado nunca pero me gustaba el nivel de vida que me daba tu sueldo»?

Pero mi enfermedad dificulta su disfrute de ese nivel de vida por el que estaba a mi lado y por eso se ha ido.

Quién se case sea sincero y si es por conveniencia déjelo claro, porque alegar la enfermedad para huir hace mucho daño al enfermo. El matrimonio incluye los roles de persona cuidada y persona cuidadora. Piénselo antes porque se presupone que a edades maduras todos sabemos eso.

DEJAR DE FUMAR

Posted on 30 noviembre, 2022 por Manuela (El Universo de Manuela)

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Era la típica fumadora que decía: «Lo dejaría si quisiera pero me gusta, es placentero y las pocas cosas de la vida que gustan nos las intentan quitar. Es hasta poético aspirar un humo sin mas pretensiones».

No quiero convertir este artículo en una lista de los daños del tabaco, porque no quiero convencer a nadie de nada y porque la gente más o menos los sabe.

Con que adolescentes y niños no empezaran, que son quienes tal vez lo ignoran y tienen el impulso de desobedecer, me conformaría.

Sí quiero hablar de qué ocurre en la boca, por el mito de que si no se traga el humo no hace daño o si se usa vaper tampoco.

En mi orgullo de fumadora voluntaria no adicta, porque esa era mi situación mental, siempre pensé que cuando afectara a mi salud lo dejaría tranquilamente.

No hace mucho mi odontóloga me dijo: «O dejas de fumar o estas lesiones precancerosas van a acabar mal y aún puedes volver a la normalidad».

¡Ya afecta a mi salud! Me quedé de piedra. ¡No tengo previsto dejar de fumar! Menos tengo previsto acabar muriéndome con el agujero de un cáncer en mi cara, desfigurada.

¿Sabías que el tabaco tiene hasta un componente radiactivo entre los aproximadamente 7.000 tóxicos que contiene? Polonio

Es que ese gusto está lleno de auténtica basura.

Si algo he sido en mi vida es coherente y mi frase sobre «cuando afectara a mi salud» tenía que cumplirla. La gente me había dicho tantas veces que olía a tabaco, había dicho tanto que estaba bueno, que necesitaba un tiempo para hacerme a la idea.

Busqué el libro de Alen Carr, creo que todo el que intenta dejarlo lo hace. Aunque yo no lo necesitaba, no era adicta, me decía. También busqué en las redes sociales que se me ocurrieron grupos de dejar de fumar. Encontré uno que está bien en Facebook Dejar de fumar

Hay también aplicaciones, todas son buenas. Yo me quedé la EasyQuit porque me gustó su estética y tenía posibilidad de escribir un diario: Enlace de descarga

De la de la Asociación Española contra el Cáncer me guardé una captura remarcada

¡Primer problema! Mi socio responsable FUMA y aunque acepta no sirve. A mi alrededor la gente fuma, cosa que me hace sentirme sola.

Empiezo a leer el libro y me doy cuenta de 2 cosas:

1. No fumo porque me gusta, fumo algo que sabe mal y además me esclaviza con llevar la cajetilla y el encendedor.

2. Estoy habituada, mis manos, mis gestos, mi cuerpo quieren eso con ¡adicción! y es por eso que me digo «me gusta».

Esto siguiente no lo dice el libro, lo digo yo, porque reconozco que no llegué a terminar de leerlo. Lo había captado perfectamente:

No es posible que le guste a nadie aspirar un humo que es una mezcla entre un incendio forestal y un incendio de una fábrica de químicos, que llena todo de alquitrán, una sustancia asquerosa pegajosa y grasienta de color marrón.

Vuelvo a recalcar la soledad que sentí porque hablaba mucho de eso, de tabaco, de adicción, de veneno, de dejarlo. Me tenía que convencer a mí misma pero eso molestaba, incomodaba.

Me puse fecha en junio con una semana de bajada progresiva del número de cigarrillos. Bien, estaba controlado, echaba de menos el primero de la mañana, alguno más pero podía. A las dos semanas me fui a pique y volví a fumar a los 19 días. Certificado, ¡Soy una adicta!.

Me sirvió para ver los momentos en que más antojo tenía de fumar. Cada intento es uno menos para conseguirlo, para dejarlo definitivamente. No es un fracaso sino un aprendizaje.

Unas semanas después lo dejé de golpe, de un día para otro, a ver si así lo lograba. Igual, sin problemas, los primeros días los llevaba con ánimo, controlando los antojos y sintiéndome una campeona que podía con una difícil adicción. Hasta escribí en el diario de la aplicación las trampas que ponía el tabaco.

El tabaco es un estafador y está desenmascarado. Pero otra vez llegaron las 2 semanas y aumentaba el deseo, la adicción se adueñaba de mí. A los 25 días de dejarlo estaba fumando, con asco de ese sabor a sucio, viendo la esclavitud de tener que hacerlo sólo porque lo necesitaba como dependiente.

Me pregunto porqué hay Unidades de Conductas Adictivas (UCA) públicas a donde se puede ir a dejar drogas como el alcohol, la cocaina, la marihuana, el juego, etc. pero no el tabaco.

Yo fumaba y buscaba protocolos, orientación, porque no hay recursos eficaces para dejar de fumar acompañada. En teoría sí, la administración pública tiene charlas, pero en la realidad buscas en Google y lo que ves es muchos negocios dispuestos a sacarte dinero supuestamente para dejarlo. No te fíes, o lo haces sin nada con tu convicción nada más o utilizas alguno de los medicamentos que han demostrado ser eficaces.

Hay 3 fármacos para dejar de fumar con eficacia contrastada. Asociación contra el cáncer de USA. Fármacos para dejar de fumar

Ninguno es mejor o peor que otro, depende de personas, enfermedades previas, sensibilidades, individuos.

Ya estaba convencida de que dejar de fumar es maravilloso, liberador, muy agradable para el gusto y el olfato, la economía, tener mas espacio en el bolso, todo.

Dejar de fumar es algo que ya no se hace por salud sino porque NO FUMAR ES UN PLACER. Hasta nuestras mascotas lo saben, lo tienen clarísimo.

Mis perros me quieren mucho más desde que no fumo

Llevo 2 meses sin fumar con la Terapia Sustitutiva de Nicotina, en mi caso parches y ya he bajado la dosis, hasta que no los use. Alguna vez recuerdo que fumaba. Es como un mal sueño que duró años. Pasaron 2 semanas, 3, 4 y no he tenido bajón, me siento bien. Mi voz es clara por la mañana, no tengo moco, no toso, tengo mis manos libres, a pesar del precio de los parches ahorro dinero. Mi odontóloga me ve empezar a mejorar, no he subido nada de peso, mi casa está más limpia.

Mis amistades ya no tienen que escuchar rollos sobre que estoy dejando de fumar. No voy a decirle a nadie que deje de fumar y no voy a molestarme porque fumen delante de mí. Quién quiera tendrá que preguntarme mi experiencia de todo lo que se gana y lo nada que se pierde.

Nunca más, porque se es adicto siempre para toda la vida y no se puede fumar ni uno. Uno es recaer y no se controla.

Esto sólo se puede mirar en positivo, por eso os dejo un vídeo de algo, entre miles de cosas, que mejora dejando de fumar. Anatomía de Grey, temporada 19, episodio 3. Reciente, de este mismo mes de octubre pasado. Meredith Grey tiene mucha razón en su disertación. Ni comparación tiene un beso sin humo 😃

Feliz vida sin humo y que disfrutéis.

EL UNIVERSO DE MANUELA

Motivación, inquietudes, conocimientos vitales, salud, temas actuales. EM/SFC. Una mujer que comunica.

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La importancia del Sueño No Reparador (SNR) en el Pacing de la Encefalomielitis Miálgica

El sueño no reparador SNR rompe el Pacing: la necesidad del «OBJETIVO PACING 24/7»

Lista de Alteraciones del Sueño Frecuentes, Síntomas y Diagnóstico Estricto

1. Disfunción Vascular Nocturna y Síndrome de Congestión Pélvica

2. Trastornos Respiratorios del Sueño (AOS / ACS / SARR)

3. Inversión del Ritmo Circadiano y Disrupción Autonómica

4. Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) y Movimientos Periódicos de las Extremidades (MPES)

Criterios Específicos para el Tratamiento de Apneas y SARR en EM/SFC

Criterios de Tratamiento General y Abordaje Farmacológico en EM

Bibliografía Científica Exclusiva, Reciente y Explicada

El Reloj Maestro: Entendiendo tus Ritmos Circadianos. Su influencia en la Encefalomielitis Miálgica

¿Qué son los ritmos circadianos?

El Eje Hipotálamo-Hipófisis: El Director y el Subdirector

La conexión entre el Eje HH y el SNA

El ejemplo de un gran saboteador: El Jet Lag

Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC). El Eje HH y SNA: Mantener los ritmos circadianos

Más allá de la suplementación: El Estilo de Vida

Por qué los horarios y el estilo de vida son la clave

Disautonomías. No todas son iguales: Diferencias de planteamiento

El peligro de la «talla única»: Cuando la estimulación vagal es contraproducente

La regla de oro: La Personalización Médica

El menú de las luces (como regulación Activa) no conviene siempre, solo si es pautado por el médico

El Rompecabezas, No todo es EM: La importancia de diferenciar patologías entre enfermedades asociadas (comorbilidades) y enfermedades coincidentes (sin relación directa)

Conclusión: La importancia crítica de la supervisión médica en una enfermedad tan compleja

CÓMO SER UN BUEN ENFERMO DE ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

Entonces ¿Qué es ser un buen enfermo?

Veamos qué nos dice:

Aquí detallo los aspectos clave:

Aquí le pregunté si para ser un buen enfermo, ¿Es mejor tener un médico responsable del tratamiento o varios a la vez?

¿Cómo ser un buen enfermo de Encefalomielitis Miálgica y estar seguro de que las pruebas y tratamientos que nos indican los médicos tienen evidencia científica (y no motivaciones no científicas)?

En resumen, en el contexto de enfermedades como la EM/SFC, ser un «buen enfermo»

DIVORCIO POR ENFERMEDAD: «EL PESO DE UN DIAGNÓSTICO»

El sueño no reparador SNR rompe el Pacing: la necesidad del «OBJETIVO PACING 24/7»

Lista de Alteraciones del Sueño Frecuentes, Síntomas y Diagnóstico Estricto

1. Disfunción Vascular Nocturna y Síndrome de Congestión Pélvica

​2. Trastornos Respiratorios del Sueño (AOS / ACS / SARR)

​3. Inversión del Ritmo Circadiano y Disrupción Autonómica

​4. Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) y Movimientos Periódicos de las Extremidades (MPES)

Criterios Específicos para el Tratamiento de Apneas y SARR en EM/SFC

Criterios de Tratamiento General y Abordaje Farmacológico en EM

Bibliografía Científica Exclusiva, Reciente y Explicada

¿Qué son los ritmos circadianos?

El Eje Hipotálamo-Hipófisis: El Director y el Subdirector

La conexión entre el Eje HH y el SNA

El ejemplo de un gran saboteador: El Jet Lag

Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC). El Eje HH y SNA: Mantener los ritmos circadianos

Más allá de la suplementación: El Estilo de Vida

Por qué los horarios y el estilo de vida son la clave

Disautonomías. No todas son iguales: Diferencias de planteamiento

El peligro de la «talla única»: Cuando la estimulación vagal es contraproducente

La regla de oro: La Personalización Médica

El menú de las luces (como regulación Activa) no conviene siempre, solo si es pautado por el médico

El Rompecabezas, No todo es EM: La importancia de diferenciar patologías entre enfermedades asociadas (comorbilidades) y enfermedades coincidentes (sin relación directa)

Conclusión: La importancia crítica de la supervisión médica en una enfermedad tan compleja

1. “Querer es poder”

2. “Si quieres, puedes cambiar tus pensamientos”

3. “Tienes que pensar en positivo”

4. “Todo pasa por algo”

5. “El tiempo lo cura todo”

6. “La felicidad depende solo de ti”

7. “Si te esfuerzas lo suficiente, nada es imposible”

8. “Perdonar es necesario para sanar”

Conclusión: La tiranía de las frases bonitas y el daño silencioso que producen

La Degradación Histórica: De la tala masiva a los bosques Inflamables

Los Cómplices: la Agricultura y el Abandono Rural

El Cambio Climático: Un Acelerador de la Crisis

Las Consecuencias Humanas: Migración, Xenofobia y la paradoja del desarrollo

El envejecimiento demográfico y la necesidad de la inmigración

Regularidad y no legalidad: El estatus migratorio

Las ventajas de la regularización

Inmigración y xenofobia: El miedo a lo desconocido en la búsqueda de una vida mejor

La paradoja: El paraíso material en un mundo en declive

Entonces ¿Qué es ser un buen enfermo?

Veamos qué nos dice:

Aquí detallo los aspectos clave:

Aquí le pregunté si para ser un buen enfermo, ¿Es mejor tener un médico responsable del tratamiento o varios a la vez?

¿Cómo ser un buen enfermo de Encefalomielitis Miálgica y estar seguro de que las pruebas y tratamientos que nos indican los médicos tienen evidencia científica (y no motivaciones no científicas)?

En resumen, en el contexto de enfermedades como la EM/SFC, ser un «buen enfermo»

2. Trastornos Respiratorios del Sueño (AOS / ACS / SARR)

3. Inversión del Ritmo Circadiano y Disrupción Autonómica

4. Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) y Movimientos Periódicos de las Extremidades (MPES)