A veces no acabamos de ver como difundir cosas serias, como dar a conocer a la gente enfermedades graves e invisibilizadas.
Enfermedad se asocia a tristeza, pero los enfermos también podemos reir los primeros. Reírse de una misma y los problemas propios. De paso convertir en divertido un contenido que tal vez así se extenderá más y entre sonrisas.
Escuché la última canción de Shakira, que me encanta porque tiene buen ritmo y acidez en esa letra de despecho. Como quería hablar de la Encefalomielitis Miálgica hice una letra nueva. Me ha costado una mañana entera 🤣
Ajustarla a la música y grabar en la versión karaoke. Al principio no entendía mi letra, ya sabéis cómo es el deterioro cognitivo. La tuve que pasar a limpio más grande, porque tampoco la veía mucho (madre mía entre la presbicia y las cataratas 🙄😅)
Podéis imaginar que se me iba por un lado la música y por otro mi letra, porque no era la que veía (la original 🙃)
Patinazo por aquí, patinazo por allá, mucha agua para cantar. Esta que he usado es la quinta grabación, adaptada a mis circunstancias. No imaginaba que era tan rápida, me ahogaba y de hecho a mitad se me oye respirar. Como mi voz no vale, que lo sé… Mucha autoestima pero esa grabación no se podía aguantar. La he tuneado y aquí tenéis mi cover vocal de Shakira con título: La Encefalomielitis Miálgica.
A reir y aprender de paso:
Espero que os hayáis parado a leer la letra que está al final del vídeo, cuando acaba la canción. 😂😂😂 Es que hay ratos que no me entiendo ni yo lo que he cantado. Eso sí, es la primera vez en mi vida que rapeo y es muy difícil.
Que aproveche 🤣😂🤣😂🤣😂 y recordad que esta enfermedad es muy grave, necesita más interés y dinero para la investigación y dejar de una vez de ponerla fuera de su naturaleza: Es orgánica, multisistémica y no tiene nada psicosomático como esos médicos «que no son pa mí».
A cualquiera que le preguntes si es una unidad entera o un conjunto de varias cosas separadas te dirá que es una persona única.
Una persona es un todovivo. No es un cerebro suelto, un hígado, dos riñones, dos pies, la piel de la espalda, dos orejas, cosas que van por separado. De hecho si siente que es un montón de partes por separado tiene ‘despersonalización’.
La despersonalización es una experiencia subjetiva que se caracteriza por una alteración en la forma habitual que la persona tiene de percibirse a sí misma y a su cuerpo. Es la sensación, generalmente temporal, de “perderse a uno mismo”, notarse “distinto”, “raro” o “como en un sueño”. La persona se ve como desde fuera de su cuerpo.
Sobre la aparición de las especialidades médicas, que hacen eso, dividir en trozos al individuo, la lógica nos haría pensar que era porque el conocimiento se convirtió en tan extenso que había que ceñirse a partes para saber lo suficiente. Esa explicación es la que encuentran los estudiantes de medicina cuando estudian la asignatura de Historia de la medicina.
En realidad es un proceso que explica bien el historiador Eric Hobsbawm, no médico y mas objetivo.
El origen de la separación por especialidades médicas se hizo a final del siglo XIX e inicio del XX con un trasfondo mercantilista, económico.
Si pruebas a hacer una búsqueda en Google de ‘medicina del individuo’ te aparecen entradas sobremedicina de familia y sobre historia clínica. Curioso, porque la historia clínica la usan todos los médicos, si creemos que es eso que escribe cuando vamos a verle como pacientes.
Cuando un médico empieza su formación como médico interno residente MIR de cualquier especialidad lo primero que hace es la historia clínica de un enfermo ingresado en el hospital. Es la anamnesis y la exploración física:
– Anamnesis: Preguntar ‘todo’ desde enfermedades pasadas, alergias, hábitos, a los síntomas que tiene en la actualidad, pero exhaustivo, como un detective y sin juzgar nada de lo que oye. Se escribe todo.
– Exploración física: Mirar, tocar, palpar en más profundidad, auscultar, percutir, también de forma exhaustiva.
Ya después de eso toca irse al diagnóstico diferencial y solicitar pruebas para ir descartando todo lo que podría ser compatible con la anamnesis y la exploración física.
¿Cómo se hace todo eso en 5 minutos que tiene un médico de atención primaria o 20 minutos, en el mejor de los casos, de otro especialista? Con la receta y váyase usted, muy bueno para la industria farmacéutica.
Viendo la Ley General de Sanidad podemos definir la historia clínica como un documento legal que recoge todos los datos relativos a la salud y a los servicios sanitarios prestados al paciente con el fin de proporcionar una adecuada asistencia médica.
Es cierto que cada ingreso hospitalario genera una nueva historia clínica. Pero ¿No sería de esperar que se fueran uniendo esas varias historias en la única historia del mismo paciente? ¿Que se corrigieran diagnósticos que a posteriori se vean incorrectos? Unificar los datos y no dejar una historia de un ingreso de muchos folios en sólo un diagnóstico. Porque puede haber en los antecedentes una alergia que se pierde entre papeles, síntomas que después pueden ayudar en un diagnóstico posterior, algo en la exploración que luego da una perspectiva de tiempo, etc.
La historia informática en teoría facilita eso, en la realidad enseña unos diagnósticos y no hay quién se lea todo lo demás. El médico no puede ser un Verstapen de Fórmula 1 (El mas veloz, ha ganado el último campeonato mundial) que diagnostica ‘al vuelo’ y eso es una proeza de mucho mérito.
Qué bien iban los resúmenes de historia cuando eran en papel y había tiempo para revisarlas a fondo. Esos que se podían hacer si había tiempo en la jornada laboral sin atención directa al paciente, junto con buenos informes. La época de verano, con menos gente que atender, era ideal para eso. Pero la no sustitución de vacaciones, bajas y días libres lo ha hecho imposible. Ver enfermos es como una cadena de montaje de coches o hacer chorizos, metiendo el fonendoscopio entre la ropa de un anciano, a lo espeólogo, porque quitársela le costaría media hora.
Lo que ocurre con eso es tener un médico cronometrado que, si un crónico va a repetir recetas, no se atreve a preguntar cómo está para no darle pie a que hable. También se atreve a veces a no explorar: He oído decir a alguien que acudió por vómitos a urgencias extrahospitalarias y el médico no le exploró el abdomen, no se levantó de la silla. Receta y fuera.
Aquella reforma sanitaria hacia un Sistema Nacional de Salud, con el cambio del Ambulatorio (la consulta médica de dos horas y media) a los Centros de Salud (con un horario más amplio e hincapié en la prevención) se quedó en ser un ambulatorio con más pacientes por médico y lo mismo. Las bonitas ideas del libro del Dr. Martin Zurro fueron un espejismo de poco tiempo que estudia el médico residente de Medicina de Familia para luego encontrarse con la cruda realidad.
La pandemia de covid19 no ha desmontado la atención primaria. Estaba ya desmontada, cogida con pinzas y esas pinzas se soltaron. Si hubiera estado en buen estado habría resistido el tirón duro sin explotar por los aires. Para eso hacen falta más recursos humanos, estratégicos y económicos. Por ejemplo una plantilla contratada fija para las sustituciones o refuerzos puntuales donde se necesiten.
Una pandemia no ha hecho incrementar la inversión pública en más número de profesionales, más camas, mejores sueldos, el pago de la dedicación exclusiva al profesional que solamente se dedica a su puesto público, más formación en enfermedades concretas que van en aumento, mil frentes que cubrir mejor.
Cualquier profesional y paciente, tras esta torpedad política de los unos que no lo hacen, los otros que se dedican a privatizar para encarecer y empeorar a la vez… pierde la esperanza. Esa desesperanza quema al profesional, abandona al paciente a su suerte.
Proliferan los seguros privados de gente inducida por el sistema a contratarlos, las consultas privadas, pero seamos claros: Norteamericanizarnos en la sanidad empeora la calidad, nos lleva de la que fue una de las mejores sanidades públicas del mundo a una sanidad de privilegiados con dinero y arruinados por la enfermedad.
Ir hacia atrás me hace decir que la sanidad pública está en recesión. A los de arriba les preocupa esa posibilidad en la macroeconomía y ¿en la sanidad pública no?
Sientes una sintomatología que nunca antes has tenido y dura ya años. A pesar de que has mirado para otro lado intentando negar lo evidente, no desaparece sino que aumenta.
Ahora las búsquedas en Internet se hacen a diario, de cualquier cosa. Pero son marañas de datos que no sirven, anticuados, algunos malintencionados incluso y unos cuantos actuales, rigurosos.
En medicina la tendencia es, cuando no se conoce una enfermedad o no hay marcadores fáciles de encontrar, decir que es psicosomática (algo de la mente que se manifiesta en el cuerpo). De eso que se toma por inexistente o exageración se ocupa el médico de familia. Es quién tiene un ‘cajón de sastre’ donde todo cabe. Tal como está hoy en día la Sanidad Pública eso es como el contenedor de la basura. Un médico sobresaturado con su cometido… mas enfermedades raras, incomprendidas o sin investigar lo suficiente.
Pero, como ejemplo lo digo, poner una tirita no evita que una apendicitis no diagnosticada correctamente acabe siendo una peritonitis o lo peor que ni queremos nombrar.
Se inventan enfermedades (no diré ninguna de las que estoy pensando para no molestar a nadie). Esos inventos dan mucho dinero a las empresas farmacéuticas y llenan consultas. Entonces las enfermedades reales se investigan menos, el médico está muy ocupado con los ‘inventos’ que se cree porque también se los cree la administración sanitaria.
Aparece una pandemia y los médicos se acostumbran a hacer consultas telefónicas, no escuchar, no explorar y sólo pedir pruebas, cada vez más pruebas.
Si se ha encasillado al enfermo como psicosomático y se le ve empeorando, acabará en el psiquiatra. Pero el psiquiatra tiene un sesgo cuando ve enfermos, es el especialista de las enfermedades mentales y sólo de ellas. Tiende a diagnosticar enfermedades mentales, no enfermedades físicas.
Las enfermedades mentales más frecuentes son la depresión y la ansiedad generalizada. Son enfermedades estigmatizadas socialmente, que mucha gente de la calle no se cree. Entienden que está enfermo un psicótico que alucina y hace cosas raras. Las demás, las tienen por ‘cuentos’ aunque sean graves.
Si a eso le añades el enfermo físico que va de especialista en especialista, le dicen que no tiene nada y no se puede ni levantar de una cama ni a veces tragar, hasta que llega a ese psiquiatra… apaga y vámonos.
La realidad es:
– La enfermedad mental Depresión Mayor es la más incapacitante del mundo por número de enfermos afectados.
– La enfermedad física Encefalomielitis Miálgica es la más invalidante por tener la peor calidad de vida de todas.
Ambas van en aumento. ¿Cómo es posible que haya quienes las nieguen?
La OMS las tiene en su clasificación de enfermedades CIE 10 en apartados bien diferentes:
La Depresión en la F de enfermedades MENTALES La Encefalomielitis Miálgica en la G de enfermedades NEUROLÓGICAS
La EM/SFC ni siquiera tiene un especialista concreto al que enviar al enfermo, no suelen querer diagnosticarla. El neurólogo, el reumatólogo, el internista, el generalista, el psiquiatra no la quieren. No tiene marcadores clínicos todavía ni tratamiento, ya que no es prioritaria en la investigación. Ni siquiera tras la aparición del COVID persistente, que en la mayoría de casos es semejante a la EM. Algo más se hace y hay esperanza de encontrar marcadores y curas.
El lío médico es tal que sólo unos cuantos médicos, casi todos privados, son los únicos que se ocupan de la EM.
Los médicos desinformados, que no están al día, no es infrecuente que la califiquen como Depresión. He hecho una lista diferenciadora entre la enfermedad mental DM y la física multisistémica EM.
Me gustaría que hubiera sido una tabla, pero el agotamiento no me lo permite. Si puedo más adelante la haré.
Creo que las diferencias son tan grandes que no hay equivocación posible. Y pueden darse ambas, aunque los desfasados Criterios de Consenso Internacional de 2011 excluían el diagnóstico de EM si había un trastorno psiquiátrico primario. Será que pensaban que una enfermedad mental ‘vacuna’ de las enfermedades físicas neuro-inmuno-endocrino-metabólicas como la EM. Los recientes criterios ya no son así por fortuna.
EL UNIVERSO DE MANUELA 