A veces no acabamos de ver como difundir cosas serias, como dar a conocer a la gente enfermedades graves e invisibilizadas.
Enfermedad se asocia a tristeza, pero los enfermos también podemos reir los primeros. Reírse de una misma y los problemas propios. De paso convertir en divertido un contenido que tal vez así se extenderá más y entre sonrisas.
Escuché la última canción de Shakira, que me encanta porque tiene buen ritmo y acidez en esa letra de despecho. Como quería hablar de la Encefalomielitis Miálgica hice una letra nueva. Me ha costado una mañana entera 🤣
Ajustarla a la música y grabar en la versión karaoke. Al principio no entendía mi letra, ya sabéis cómo es el deterioro cognitivo. La tuve que pasar a limpio más grande, porque tampoco la veía mucho (madre mía entre la presbicia y las cataratas 🙄😅)
Podéis imaginar que se me iba por un lado la música y por otro mi letra, porque no era la que veía (la original 🙃)
Patinazo por aquí, patinazo por allá, mucha agua para cantar. Esta que he usado es la quinta grabación, adaptada a mis circunstancias. No imaginaba que era tan rápida, me ahogaba y de hecho a mitad se me oye respirar. Como mi voz no vale, que lo sé… Mucha autoestima pero esa grabación no se podía aguantar. La he tuneado y aquí tenéis mi cover vocal de Shakira con título: La Encefalomielitis Miálgica.
A reir y aprender de paso:
Espero que os hayáis parado a leer la letra que está al final del vídeo, cuando acaba la canción. 😂😂😂 Es que hay ratos que no me entiendo ni yo lo que he cantado. Eso sí, es la primera vez en mi vida que rapeo y es muy difícil.
Que aproveche 🤣😂🤣😂🤣😂 y recordad que esta enfermedad es muy grave, necesita más interés y dinero para la investigación y dejar de una vez de ponerla fuera de su naturaleza: Es orgánica, multisistémica y no tiene nada psicosomático como esos médicos «que no son pa mí».
Este cartel lo he hecho para la difusión de la realidad de una enfermedad que la gente de la calle conoce poco.
Hay un artículo alemán muy bien explicado sobre esta enfermedad y el trato histórico inadecuado ha recibido. Es una enfermedad física con componente inflamatorio, inmunológico, mal funcionamiento de las mitocondrias celulares y virus que permanecen o retrovirus endógenos activados.
Hay muchos frentes abiertos de investigación y poca financiación. Está totalmente descartada la hipótesis maliciosa que la atribuía, sin ningún fundamento ni estudio serio, a algo psiquiátrico. Sin embargo muchos médicos,psicólogos, fisioterapeutas, continúan contaminando las redes y a la población con mentiras que llevan a dañar más a los enfermos.
Las personas afectadas van de un profesional a otro, desesperados buscando quienes les den credibilidad. La realidad hoy por hoy es que la mayoría de las veces acaban en los pocos médicos expertos privados, con informes que no son tenidos en cuenta ni para bajas laborales ni la incapacidad permanente cuando es necesaria. Lo mismo ocurre en el reconocimiento de la discapacidad por las comunidades autónomas, que no tiene un apartado específico para asignarle correctamente el % que tiene el afectado.
Al final ellos mismos van averiguando cosas, tomando esto o aquello siempre que no necesite receta médica, de farmacia o parafarmacia, que es un peligro por interacciones o efectos cruzados. Es la consecuencia de verse abandonados por quienes tienen la responsabilidad de ponerse al día en esta enfermedad que está ya bien claro es tan física como la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple, por poner ejemplos de los que nadie duda. Sí, hay implicadas citoquinas, cosas medibles, es una enfermedad orgánica totalmente.
Huye de cualquier profesional que te:
– Diga que es un problema psicosomático.
– Aconseje hacer ejercicio progresivo o terapia cognitivoconductual.
– Diga que no te pasa nada.
– Atribuya esta enfermedad a depresión o ansiedad.
– Diga que te va a curar.
– Desprecie y no quiera aprender más sobre esta enfermedad que está en plena investigación de sus mecanismos físicos.
Hay médicos que saben los criterios diagnósticos, el estilo de vida que es mejor para intentar no avanzar en gravedad, fármacos que están utilizándose mientras no haya un marcador diagnóstico y un tratamiento curativo.
Busquemos uno de esos médicos para llevar el control de la enfermedad, que si es preciso envíe a otros especialistas, pero sea el médico referente por el que todas las pruebas y tratamientos pasen. Si pides una segunda opinión y te gusta mas cambia de médico, si no quédate con el que estás, pero no vayas a dos a la vez. Evitar duplicidades terapéuticas sólo es posible con ese médico con quién tengamos una buena relación terapéutica.
Os pongo en varias imágenes la traducción de una carta escrita por Whitney Dafoe, enfermo muy grave de EM/SFC. Hasta ese estado se puede llegar, de estar encamado y sin poder ni tragar. Pero aún así hay esperanza y Whitney saca lo positivo que toda enfermedad tiene, aprendizaje y que se puede mejorar. Nunca hay que rendirse:
Sientes una sintomatología que nunca antes has tenido y dura ya años. A pesar de que has mirado para otro lado intentando negar lo evidente, no desaparece sino que aumenta.
Ahora las búsquedas en Internet se hacen a diario, de cualquier cosa. Pero son marañas de datos que no sirven, anticuados, algunos malintencionados incluso y unos cuantos actuales, rigurosos.
En medicina la tendencia es, cuando no se conoce una enfermedad o no hay marcadores fáciles de encontrar, decir que es psicosomática (algo de la mente que se manifiesta en el cuerpo). De eso que se toma por inexistente o exageración se ocupa el médico de familia. Es quién tiene un ‘cajón de sastre’ donde todo cabe. Tal como está hoy en día la Sanidad Pública eso es como el contenedor de la basura. Un médico sobresaturado con su cometido… mas enfermedades raras, incomprendidas o sin investigar lo suficiente.
Pero, como ejemplo lo digo, poner una tirita no evita que una apendicitis no diagnosticada correctamente acabe siendo una peritonitis o lo peor que ni queremos nombrar.
Se inventan enfermedades (no diré ninguna de las que estoy pensando para no molestar a nadie). Esos inventos dan mucho dinero a las empresas farmacéuticas y llenan consultas. Entonces las enfermedades reales se investigan menos, el médico está muy ocupado con los ‘inventos’ que se cree porque también se los cree la administración sanitaria.
Aparece una pandemia y los médicos se acostumbran a hacer consultas telefónicas, no escuchar, no explorar y sólo pedir pruebas, cada vez más pruebas.
Si se ha encasillado al enfermo como psicosomático y se le ve empeorando, acabará en el psiquiatra. Pero el psiquiatra tiene un sesgo cuando ve enfermos, es el especialista de las enfermedades mentales y sólo de ellas. Tiende a diagnosticar enfermedades mentales, no enfermedades físicas.
Las enfermedades mentales más frecuentes son la depresión y la ansiedad generalizada. Son enfermedades estigmatizadas socialmente, que mucha gente de la calle no se cree. Entienden que está enfermo un psicótico que alucina y hace cosas raras. Las demás, las tienen por ‘cuentos’ aunque sean graves.
Si a eso le añades el enfermo físico que va de especialista en especialista, le dicen que no tiene nada y no se puede ni levantar de una cama ni a veces tragar, hasta que llega a ese psiquiatra… apaga y vámonos.
La realidad es:
– La enfermedad mental Depresión Mayor es la más incapacitante del mundo por número de enfermos afectados.
– La enfermedad física Encefalomielitis Miálgica es la más invalidante por tener la peor calidad de vida de todas.
Ambas van en aumento. ¿Cómo es posible que haya quienes las nieguen?
La OMS las tiene en su clasificación de enfermedades CIE 10 en apartados bien diferentes:
La Depresión en la F de enfermedades MENTALES La Encefalomielitis Miálgica en la G de enfermedades NEUROLÓGICAS
La EM/SFC ni siquiera tiene un especialista concreto al que enviar al enfermo, no suelen querer diagnosticarla. El neurólogo, el reumatólogo, el internista, el generalista, el psiquiatra no la quieren. No tiene marcadores clínicos todavía ni tratamiento, ya que no es prioritaria en la investigación. Ni siquiera tras la aparición del COVID persistente, que en la mayoría de casos es semejante a la EM. Algo más se hace y hay esperanza de encontrar marcadores y curas.
El lío médico es tal que sólo unos cuantos médicos, casi todos privados, son los únicos que se ocupan de la EM.
Los médicos desinformados, que no están al día, no es infrecuente que la califiquen como Depresión. He hecho una lista diferenciadora entre la enfermedad mental DM y la física multisistémica EM.
Me gustaría que hubiera sido una tabla, pero el agotamiento no me lo permite. Si puedo más adelante la haré.
Creo que las diferencias son tan grandes que no hay equivocación posible. Y pueden darse ambas, aunque los desfasados Criterios de Consenso Internacional de 2011 excluían el diagnóstico de EM si había un trastorno psiquiátrico primario. Será que pensaban que una enfermedad mental ‘vacuna’ de las enfermedades físicas neuro-inmuno-endocrino-metabólicas como la EM. Los recientes criterios ya no son así por fortuna.
Cuando el Presidente del Gobierno de España dijo ayer «estamos ante una emergencia sanitaria» no mentía, pero hay que entender lo que hay detrás de esas palabras.
Si leemos la entrevista al catedrático Adolfo García Sastre, con un currículum impresionante, nos aclaramos bastante bien de qué está ocurriendo:
Se trata de no saturar los servicios sanitarios, dicho más claro: Los médicos, enfermeros, el número de camas hospitalarias, tienen un límite. Si se consigue una propagación más lenta los recursos sanitarios son suficientes.
El ir frenando porque tiene unas peculiaridades diferentes a ella:
– Los infectados antes de tener síntomas (estando sanos) ya contagian y el periodo de incubación es más largo (entre 8 y 10 días)
– Los niños tienen una enfermedad muy leve o ninguna pero sí son vectores importantes de transmisión del virus.
– No existe vacuna para la población con riesgo de agravarse: ancianos, enfermos con patologías previas e inmunodeprimidos. Es en estos grupos en los que se produce casi toda la mortalidad.
– La duración de la enfermedad es mayor que la gripe, unas 3 semanas con coronavirus frente a 1 con gripe. Esto ocupa más tiempo las camas hospitalarias.
– Precisa en casos graves de ingresos en UCI y respiradores semanas.
Nuevos virus recientes se han quedado, como la gripe A. Siempre han aparecido nuevas enfermedades y seguirán apareciendo, es la normalidad de la vida. Si se puede controlar que los servicios sanitarios puedan atender estos brotes epidémicos sin saturaciones mejor. Pero resaltar que esa alarma no tiene que llenar de miedo a enfermaren adultos sanos.
Un problema de salud pública importante no es lo mismo que un problema de salud de un individuo particular importante. Se está viendo que mucha gente está pasando la enfermedad en su domicilio sin gravedad y esa es la forma más frecuente de la enfermedad.
Internet se ha llenado de fake news.
Tiene sentido reducir la movilidad de las personas en las provincias y países donde el contagio está aumentando muy rápido. Si se pierden puestos de trabajo conviene recordar que el hambre, la pobreza, matan muchísimo más que ningún virus. Esa epidemia de la pobreza no genera emergencia sanitaria porque no satura hospitales, se mueren en silencio y aunque aumente el número no afecta por lo que se ve.
Cerrar las zonas realmente afectadas y ponerlas en cuarentena tiene un sentido para proteger a los grupos de riesgo y para no saturar la sanidad pública. Porque la privada en estos casos de epidemia no actúa (y no estaría de más aprovechar también los recursos sanitarios privados para reforzar a los públicos).
De igual forma dar los consejos de lavado de manos, toser en el codo, etc. y dejar hacer vida normal a las zonas de poca incidencia.
Dejo claro que es mi opinión personal tras leer el mejor artículo sobre este tema, al menos para mí, si se lee entendiendolo.
Si la ciencia es una de las grandes olvidadas en España, nuestros grandes talentos se van fuera de nuestro país a realizar su labor. Los investigadores suelen ser unos desconocidos, que en sus laboratorios van descubriendo nuevas verdades de nuestro mundo, el progreso científico que nos beneficia a todos. Como en casi todos los ámbitos las mujeres lo tienen más difícil, por el rol familiar clásico y porque para ocupar un puesto han de demostrar ser mejores que un hombre. Aún así muchas mujeres logran salvar esos obstáculos y cumplir su vocación.
El fallecimiento de la científica Margarita Salas ha hecho unánime la admiración, que ya tenía en vida, a su carrera investigadora y su vida en defensa de las mujeres dentro de la ciencia. La bata blanca tiene la magia de ser usada por profesionales de ambos sexos igual, lo sé por experiencia. Esa magia ha de entrar en la mente de todos, para cumplir la voluntad de igualdad de esta gran mujer, el mejor homenaje que se le puede hacer. También saber ver que si el lenguaje científico es el inglés, algo se ha descuidado en los países que se habla español, porque en número de hablantes como lengua materna es el español quien ocupa el segundo lugar (tras el chino mandarín porque China es un país muy poblado).
Nuestra científica con su enorme curriculum y prestigio, ya con una edad avanzada, se ha ido sin el Premio Príncipe de Asturias, ahora el Princesa de Asturias. Lo merecía y estos reconocimientos se hacen en vida.
Os pongo una entrada que me ha sido imposible rebloguear. Habla de Margarita Salas y quién fue.
Que su recuerdo sirva para que se asigne más presupuesto a la investigación científica y a la igualdad entre mujeres y hombres en este campo. Ella es eterna en la historia de la ciencia española y mundial.
EL UNIVERSO DE MANUELA 