El Reloj Maestro: Entendiendo tus Ritmos Circadianos. Su influencia en la Encefalomielitis Miálgica

¿Alguna vez te has preguntado por qué te da hambre a la misma hora o por qué sientes ese bajón de energía a media tarde? No es casualidad: es tu reloj biológico trabajando a toda marcha.

¿Qué son los ritmos circadianos?

Los ritmos circadianos son cambios físicos, mentales y conductuales que siguen un ciclo de 24 horas. La palabra viene del latín circa (alrededor de) y diem (día). Es, básicamente, el sistema interno que le dice a tu cuerpo cuándo es momento de activarse y cuándo de reparar daños.

​¿Cómo se mantienen regulados?

Aunque tenemos «relojes» en casi todos los órganos, el jefe de todos está en el cerebro (específicamente en el hipotálamo).

Este reloj maestro se sincroniza principalmente con la luz y la oscuridad:


La luz solar: Es la señal principal. Cuando entra por tus ojos, el cerebro entiende que debe producir cortisol para darte energía.


La oscuridad: Al caer la noche, el cerebro ordena la liberación de melatonina, la hormona que nos prepara para dormir.

​¿Por qué son tan importantes?

No se trata solo de dormir bien. Un ritmo circadiano sano garantiza que tus procesos biológicos ocurran en el momento adecuado. De ellos dependen:
La digestión y el metabolismo: Tu cuerpo procesa mejor los azúcares de día que de noche.
La temperatura corporal: Baja durante la madrugada para facilitar el descanso profundo.
La renovación celular: Mientras duermes, tu cuerpo «limpia» toxinas y repara tejidos.
El estado de ánimo: Estar desincronizado es una vía rápida hacia la irritabilidad y la ansiedad.

El Eje Hipotálamo-Hipófisis: El Director y el Subdirector

Imagina que tu cuerpo es una gran empresa:


El Hipotálamo (El Director General): Recibe información de todo el cuerpo (temperatura, luz, hambre, estrés). Es el que decide qué se necesita en cada momento.


La Hipófisis o Pituitaria (El Subdirector): Recibe las órdenes del hipotálamo y libera hormonas «mensajeras» hacia el resto de las glándulas (tiroides, suprarrenales, gónadas).

La conexión entre el Eje HH y el SNA

El Eje Hipotálamo-Hipófisis (HH) y el Sistema Nervioso Autónomo (SNA) son los dos brazos ejecutores del cerebro para mantener el equilibrio (homeostasis). Si el Eje HH es el sistema de mensajería «lenta» (hormonas en sangre), el SNA es el sistema de fibra óptica «rápida» (impulsos eléctricos).

Por todo esto, el autodiagnóstico y el «protocolo de internet» son peligrosos en la EM.
Lo que debes recordar:
La «pauta milagro» no existe: Lo que ayuda a un paciente a salir de la cama puede enviar a otro a un brote de semanas (PEM).
Diagnósticos específicos: El médico debe realizar preguntas, pruebas y diagnósticos antes de recomendar nada.
Suplementación con cautela: Algunos suplementos para el ritmo circadiano pueden interferir con la medicación para la tensión o la frecuencia cardíaca.

El hipotálamo es el jefe de ambos. Cuando detecta un estresor (luz azul de noche, un susto, o un sobreesfuerzo en Encefalomielitis Miálgica EM):
• Envía una señal eléctrica inmediata a través del SNA Simpático.
• Envía una señal química (hormonal) a través del Eje HH para mantener esa respuesta en el tiempo.

El SNA: El acelerador y el freno

Este eje es el responsable de que, ante una amenaza, tu corazón lata más rápido, o de que por la noche tu cuerpo entienda que debe bajar las revoluciones. Es el puente entre tu sistema nervioso y tu sistema endocrino.
Te explico cómo se relacionan y qué ocurre cuando esa comunicación falla:

El Sistema Nervioso Autónomo controla todo lo que haces sin pensar (latidos, respiración, digestión).

Se divide en dos ramas que deben estar en equilibrio:
Sistema Simpático (El Acelerador): Prepara el cuerpo para la acción («lucha o huida»). Eleva el cortisol (vía Eje HH) y la adrenalina.
Sistema Parasimpático (El Freno): Activa la relajación, la digestión y la reparación («descanso y digestión»). Su principal vía es el nervio vago.

Consejos para mantener el ritmo:
Busca luz natural nada más despertarte.
Cena temprano para que tu digestión no interfiera con el sueño.
Evita las pantallas azules (móviles/tablets) al menos una hora antes de dormir.

El ejemplo de un gran saboteador: El Jet Lag

El jet lag es el ejemplo perfecto de qué pasa cuando el ritmo circadiano se rompe. Ocurre cuando viajas rápido a través de varias zonas horarias: tu cuerpo sigue en Madrid, pero tu realidad física está en Tokio.


¿Cómo afecta al cuerpo?


Confusión hormonal: Quieres dormir cuando hay sol porque tu reloj interno dice que es medianoche.
Problemas digestivos: El estómago «se despierta» y pide comida a horas extrañas.
Fatiga extrema y falta de concentración: Tu cerebro está intentando operar en modo ahorro de energía cuando necesitas estar despierto.


Tip rápido: Para combatir el jet lag, intenta exponerte a la luz solar del lugar de destino lo antes posible y evita las siestas largas al llegar. Ayuda a tu «director de orquesta» a leer la partitura correcta.


Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC). El  Eje HH y SNA: Mantener los ritmos circadianos

En personas con Encefalomielitis Miálgica (EM), este panel de control parece estar «descalibrado». Puede ocurrir de diferentes formas.
Hay un malentendido hormonal: Aunque los análisis de sangre estándar a veces salen «normales», la comunicación entre el cerebro y las glándulas no es fluida, lo que contribuye al síntoma principal: el Malestar Post-Esfuerzo (PEM).

Más allá de la suplementación: El Estilo de Vida

Hoy en día buscamos la «pastilla mágica» o el suplemento que lo arregle todo, pero la realidad es que ningún suplemento puede compensar un Estilo de Vida que ignora la biología.


La luz solar es información: Ver la luz natural por la mañana es el «reset» más potente para el eje HH. Es gratis y más efectivo que muchos botes de melatonina.
Higiene del sueño: No solo cuánto duermes, sino cuándo. El sueño reparador ocurre en ventanas de tiempo específicas ligadas a la oscuridad.
Gestión de la carga: En la EM, el estilo de vida implica aprender el pacing (gestión de energía). Forzar el cuerpo cuando el eje HH no puede responder genera un choque sistémico.


Nota importante: «Los suplementos son herramientas de apoyo, pero los cimientos de la salud son la luz, el descanso, la nutrición rítmica y la reducción de estresores sensoriales.«

Por qué los horarios y el estilo de vida son la clave

Si el sistema de comunicación (Eje HH + SNA) está dañado, el cuerpo pierde la capacidad de autogestionarse. Por eso la suplementación a veces no funciona: estás dándole «gasolina» (suplementos) a un coche que tiene el sistema eléctrico quemado.


La importancia de la rutina es biológica:
Anclaje rítmico: Al comer, dormir y descansar siempre a la misma hora, le quitas al SNA la carga de tener que «decidir» qué hacer. Le das seguridad.
Entrenamiento del Nervio Vago: Técnicas de respiración suave, ambientes tranquilos y evitar el exceso de estímulos ayudan a fortalecer el «freno» parasimpático.
No forzar la máquina: Entender que en la EM el cuerpo no tiene una respuesta hormonal normal al esfuerzo ayuda a aceptar que el descanso no es opcional, es el tratamiento para evitar que el SNA colapse.


Resumen:
«La salud no es solo tener las hormonas correctas, sino que la comunicación entre tu cerebro y tu cuerpo (vía Eje HH y Sistema Autónomo) sea fluida. En enfermedades como la EM, este puente está frágil, y solo a través de un estilo de vida rítmico y consciente podemos ayudar a que la señal vuelva a pasar sin interferencias.»

La importancia de los horarios fijos y óptimos en EM

Si el eje HH está frágil, lo último que necesita es caos. Mantener horarios estrictos de comida, sueño y actividad no es un capricho, es entrenamiento biológico:
Predicibilidad: Al comer y dormir siempre a la misma hora, le das «pistas» externas al hipotálamo para que sepa qué hormonas preparar.
Ahorro de energía: Un cuerpo que sabe qué esperar gasta menos energía intentando adaptarse a cambios bruscos. En enfermedades crónicas, la energía es un recurso limitado (como una batería que no carga al 100%).

Disautonomías. No todas son iguales: Diferencias de planteamiento

El Sistema Nervioso Autónomo (SNA) puede fallar de formas opuestas. Tratar un tipo de disautonomía con las herramientas de otro puede ser desastroso.

1. POTS (Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural)
Es la forma más común en pacientes jóvenes y con EM.
Es la disfunción autonómica de predominio simpático: Como el hipotálamo también regula el sistema nervioso autónomo, esto explica por qué los pacientes sienten mareos al ponerse de pie, porque el corazón se dispara  (más de 30 lpm de aumento) o tienen una regulación de temperatura deficiente. El sistema está «bloqueado» en un estado de alerta simpática, pero sin la energía (cortisol) para respaldarlo. Porqué:
Cableado cruzado: El cuerpo interpreta estímulos normales (como ponerse de pie o una luz brillante) como una amenaza grave, activando el acelerador (taquicardia, sudoración).
Falla del «Freno»: El sistema parasimpático no logra entrar en acción correctamente. Por eso, aunque el enfermo esté agotado, no logra un sueño reparador; su sistema nervioso sigue «encendido».
Intolerancia Ortostática: Es muy común que el SNA no logre regular la presión arterial al cambiar de postura, provocando mareos y neblina mental.


Plan de abordaje:
Planteamiento típico: Aumentar sal y líquidos, medias de compresión y ejercicios muy controlados (si el PEM lo permite).
Riesgo: Si hay hipertensión asociada, el exceso de sal puede ser peligroso.

2. Síncope Vasovagal (Hipotensión Mediada Neuralmente)
Aquí el problema es el presíncope o síncope. El nervio vago reacciona de forma exagerada y corta el flujo: la tensión arterial cae en picado y el corazón se ralentiza.
Es la respuesta al estrés plana: A diferencia de una persona sana, cuyo eje HH reacciona al esfuerzo produciendo cortisol (energía), en la EM el eje también suele mostrar una hipofunción. Es como si el interruptor estuviera atascado en «bajo consumo», hibernado.


Plan de abordaje:
Reconocer señales: de pre-síncope y tumbarse de inmediato.
Riesgo: La estimulación vagal «de moda» (respiraciones muy profundas o frío extremo) podría precipitar un síncope en estas personas.

3. Disautonomía Adrenérgica
El cuerpo vive en un estado de «lucha o huida» constante, con niveles de norepinefrina muy altos incluso en reposo. El paciente está «agotado pero cableado» (wired but tired).

Plan de abordaje:
• Reducción drástica de estímulos sensoriales (luz, ruido) y fármacos que bloqueen esa respuesta adrenérgica, siempre bajo receta.

El peligro de la «talla única»: Cuando la estimulación vagal es contraproducente

Es muy común leer que «activar el nervio vago» es siempre bueno porque nos relaja. Sin embargo, en el contexto de la disfunción autonómica (disautonomía), esto no siempre es cierto.


1. Predominio Vagal Disfuncional:


Existen casos donde el sistema parasimpático (el freno) no está simplemente «apagado», sino que actúa de forma disfuncional o paradójica.


Síncope Vasovagal: En algunos pacientes, el nervio vago reacciona de forma exagerada, provocando caídas bruscas de tensión arterial y frecuencia cardíaca.


Bradicardia y Fatiga: Si una persona ya tiene un predominio vagal disfuncional (un «freno» que se queda pegado), realizar ejercicios de estimulación vagal intensa (como ciertas respiraciones profundas, maniobras físicas o dispositivos eléctricos) puede empeorar drásticamente la fatiga, causar desmayos o aumentar la neblina mental.


En estos casos, añadir más «freno» a un sistema que ya no sabe cómo acelerar solo profundiza el colapso energético.

La regla de oro: La Personalización Médica

Es vital entender que la Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad multisistémica de una complejidad enorme. Lo que a un paciente le ayuda, a otro puede causarle un brote o un Malestar Post-Esfuerzo (PEM) severo.


Aviso Importante: Cualquier pauta de tratamiento, técnica de respiración específica o uso de dispositivos de estimulación debe ser supervisada y personalizada por un médico especialista en EM.


«¡Nunca intentes protocolos estándar de internet aunque los publiquen supuestos expertos o médicos

Tu médico debe evaluar tu tipo de disautonomía (si es taquicardizante como el POTS o si tiende a la respuesta vasovagal) antes de recomendar cualquier intervención sobre tu sistema nervioso.

​El Estilo de vida sobre «hacks» rápidos

En lugar de buscar una estimulación externa agresiva, el enfoque más seguro para el enfermo de EM suele ser la regulación pasiva:


Mantener ritmos circadianos: No fuerza el sistema, solo le da un marco de seguridad.


Pacing (Gestión de energía): Evita que el sistema simpático se dispare por agotamiento.


Ambiente controlado: Reducir luz y ruido ayuda al sistema nervioso sin necesidad de intervenir directamente en el nervio vago.

El menú de las luces (como regulación Activa) no conviene siempre, solo si es pautado por el médico

● La «Luz Azul»: El interruptor de encendido, despertador.
La luz azul (presente en la luz del sol, pero también en pantallas y luces LED blancas) es la que el Hipotálamo identifica como «mediodía».
El efecto 10,000 lux: Las lámparas de 10,000 lux de luz blanca (terapia de luz) funcionan porque tienen una carga masiva de espectro azul. Esto le dice a tu cerebro: «¡Corta la melatonina y sube el cortisol!».
El problema nocturno: Si usas el móvil o luces blancas potentes de noche, le envías un mensaje contradictorio al Eje HH. El cuerpo cree que es de día y no prepara el sistema para el sueño, rompiendo el ritmo circadiano.


¡Problemas de la luz azul!: puede ser demasiado estresante (fotosensibilidad) para algunos pacientes y disparar el sistema simpático de forma dolorosa. También puede producir o empeorar cataratas.


● Luz Roja e Infrarroja: El lenguaje de la reparación.
A diferencia de la azul, la luz roja e infrarroja (especialmente la de 660nm y 850nm) tiene un efecto muy distinto, especialmente relevante en la Encefalomielitis Miálgica:
No suprime la melatonina: Al final del día, la luz roja permite que el cerebro empiece a fabricar melatonina sin interrupciones.
Apoyo Mitocondrial: Se ha estudiado que la luz roja/infrarroja puede ayudar a las mitocondrias (las fábricas de energía de las células) a producir ATP de forma más eficiente y reducir la inflamación.
Menos estrés sensorial: Para un sistema nervioso con disautonomía, la luz roja es mucho menos «agresiva» visualmente que la blanca o azul.
Tarde/Noche (El Preparador): Eliminar la luz azul (usar filtros en el PC/móvil o gafas bloqueadoras) y pasar a luces cálidas o luz roja. Esto le avisa al Sistema Nervioso Autónomo que el «freno» (parasimpático) debe empezar a actuar.


¡Problemas de la luz roja!: Puede no estar indicada en algunos enfermos por actuar como sobreestimuladora en exceso, generando ansiedad. La cantidad, tiempo, hora de usarla entre el final de la mañana a unas dos horas antes de dormir depende de cada individuo.


Muy importante: «Solo el médico, conociendo la historia clínica de su paciente, puede recomendar una, otra, ambas o ninguna. La cantidad y el tipo de luz deben ser probados con cautela, bajo esa guía médica para no provocar un brote de fatiga por sobreestimulación sensorial «

El Rompecabezas, No todo es EM: La importancia de diferenciar patologías entre enfermedades asociadas (comorbilidades) y enfermedades coincidentes (sin relación directa)

Cuando hablamos de un sistema tan sensible como el Eje Hipotálamo-Hipófisis o el Sistema Nervioso Autónomo, es un error común atribuir cada síntoma a la EM.

La realidad es que hay mas enfermedades asociadas y coincidentes,  con lo que el manejo se vuelve extremadamente complejo cuando coinciden enfermedades que pueden «chocar» en sus tratamientos.


1. Comorbilidades (Relacionadas)


En la EM, rara vez el eje Hipotálamo-Hipófisis y el SNA fallan solos. La estrategia cambia totalmente si existen otras condiciones que suelen aparecer juntas porque comparten mecanismos biológicos:
Síndrome de Activación Mastocitaria (MCAS): Ciertos suplementos o cambios en la dieta para la disautonomía pueden disparar reacciones alérgicas graves.
Síndrome de Hipermovilidad (Ehlers-Danlos): Los vasos sanguíneos son más «elásticos», lo que empeora el estancamiento de sangre en las piernas y requiere un manejo distinto de la compresión física.
Inestabilidad Craneocervical: Si hay problemas estructurales en el cuello, esto comprime físicamente el tronco del encéfalo y el nervio vago, haciendo que cualquier ejercicio de movilidad sea contraproducente sin diagnóstico por imagen.
Aquí el médico busca un tratamiento que armonice todas.


2. Enfermedades Coincidentes (no relacionadas)


Es donde la individualización médica es crítica. Un paciente con EM puede tener, por pura coincidencia, enfermedades que no tienen nada que ver con su patología de base. Como ejemplos:
Diabetes tipo 1 o 2: El control de la glucosa afecta directamente la energía, pero los fármacos para la diabetes pueden influir en la tensión arterial (afectando la disautonomía).
Cardiopatías isquémicas o arritmias previas: Lo que es bueno para el ritmo circadiano (como ciertos ejercicios de respiración o luz intensa) podría ser estresante para un corazón con una patología previa independiente.
Trastornos autoinmunes no relacionados: Como una artritis reumatoide o problemas de tiroides primarios.

​El peligro de las pautas «estándar»

Si intentas seguir un consejo de internet para regular tus ritmos circadianos o tu sistema autónomo sin tener en cuenta estas comorbilidades y enfermedades  coincidentes, puedes descompensar una para intentar arreglar la otra.
Ejemplo: Una pauta para aumentar la volemia (líquidos y sal) para la disautonomía podría ser desastrosa si el paciente tiene una enfermedad renal o insuficiencia cardíaca que no tiene nada que ver con su EM.
Ejemplo: El uso de melatonina para regular el sueño puede interactuar con medicación para la epilepsia o anticoagulantes que el paciente toma por otra razón totalmente ajena.

Conclusión: La importancia crítica de la supervisión médica en una enfermedad tan compleja

En la EM, el cuerpo es un territorio con un clima muy inestable. Si además tienes otras enfermedades que no tienen nada que ver, el mapa se vuelve único.


¡Regla de oro!: «Nunca apliques un cambio en tu estilo de vida, suplementación o técnica de regulación autonómica sin que tu médico personalice la pauta. Él es quien tiene la visión global de tu historial, incluyendo esas enfermedades que coinciden pero que no son parte de la EM, y sabe cómo evitar que un remedio para una se convierta en un veneno para la otra.»

«Entender nuestros ritmos circadianos y el Eje HH nos da las herramientas para comprender por qué nos sentimos así, pero la estrategia de tratamiento es un traje a medida. Si tienes EM y disautonomía, tu médico es el único que puede diseñar ese traje, teniendo en cuenta tus otras patologías y tu tolerancia específica al esfuerzo.»

Una precisión fundamental: no todo lo que le ocurre a un paciente con Encefalomielitis Miálgica (EM) es una «pieza del mismo puzzle». A veces, simplemente son dos puzzles diferentes ocurriendo en el mismo cuerpo al mismo tiempo.

HISTORIA DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA: Por qué SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA no es el nombre correcto

La Encefalomielitis Miálgica tiene antecedentes históricos de varios brotes relacionados con diversas epidemias.

Se diagnostica en 1959 por primera vez, tras el brote del Royal Free Hospital de 1955, como postviral por enterovirus y se la denomina Encefalomielitis miálgica. El Dr. A. Melvin Ramsay describió esta enfermedad como una mezcla de una amplia gama de síntomas neurológicos y musculares que pueden ocurrir después de una enfermedad infecciosa, y que tienen un curso característico crónico de remisiones y recaídas.

Ese brote afecta sobre todo a mujeres, enfermeras del hospital y los psiquiatras no le hacen caso, piensan en neurastenia. Se sientan las terribles bases para feminizar y ningunear.

Royal Free Hospital


El 1985 aparece el brote en el Lago Tahoe, en Nevada.
Se relacionó con el virus de Epstein-Barr.

El Dr. James F. Jones, del National Jewish Hospital and Research Center de Denver dijo que ha visto a “varios cientos” de pacientes que cree que padecen la enfermedad: “La enfermedad existe. El cuadro es muy claro. Los pacientes no pueden ir a trabajar ni a la escuela. Sus matrimonios se rompen. Todos los aspectos de la vida se ven afectados”. Era una enfermedad crónica similar a la gripe, un letargo crónico que adquirió proporciones nacionales en USA.
Pero era en gente de alto nivel económico (de ahí que lo llamarán yuppie flu. Para que os hagáis a la idea, es donde viven los personajes de El Padrino una parte de una de las películas).

Hotel en el Lago Tahoe
Resort de lujo. Lago Tahoe


Si allí ocurría un brote de algo malo el resort se hundiría. Por eso intentaron taparlo, en 1988. El virus era el de Epstein-Barr, distinto del enterovirus de 1955, pero les daba lo mismo porque ya conocían que ese cuadro se relacionaba con virus, y sabían que hay muchos virus. ¿Y cómo lo tapan? Pues conociendo la sintomatología de la enfermedad ¿Que es lo que más puede atacarse o denostarse? La fatiga. La fatiga es cansancio. Si lo llamaban Síndrome de Fatiga Crónica y lo asociaban a la neurastenia se favorecía que no se investigara. Los psiquiatras estarían contentos con clientela neurasténica, pautarían tratamientos psiquiátricos y como se culpabilizaba a las enfermas de no querer curarse se quedaban sin derechos.


Lo explica bien Leonard Jason, catedrático de psicología de la De Paul University, de Chicago (USA), en un artículo publicado en el Oxford University Press Blog, (28 de Septiembre del 2015), titulado “la Batalla de los pacientes por la Justicia”, (Patients Battle for Justice) y «Cómo el nombre de las enfermedades pueden estigmatizar”(a los enfermos)_”How diseases name can stigmatized)), publicado en el OUP blog, el 21 de enero del 2014.


Le cambian el nombre Wessely, Sharpe y otros psicólogos: Psiquiatrización, como el mecanismo de autoperpetuación mental que se da en el SFC (Sharpe et al., 1997; Wessely et., 1999). Estos autores han sugerido que el SFC se perpetúa por un proceso psicopatológico que implica la evitación del ejercicio físico. La reducción de la actividad produce en el individuo descondicionamiento físico, e incremento de la debilidad, de la sintomatología psicosomática y del malestar general. Proponen tratamientos de terapia cognitivoconductual y ejercicio progresivo (contraindicados y agravantes de la enfermedad de sobra comprobado científicamente en la actualidad).


La enfermedad es la misma, Encefalomielitis Miálgica, pero al llamarla Síndrome de Fatiga Crónica cambia el caso que se le hace, con las repercusiones de no invertir en investigación científica.


Al darle dos nombres distintos comenzaron a construir criterios diagnósticos diferentes, mucho menos exigentes para el Síndrome de Fatiga Crónica, distinguiendo entre dos enfermedades y después el lenguaje continúa separándolas. El objetivo es borrar la EM (enfermedad orgánica), y se consensúa la EM/SFC (que todavía casi estamos obligados a usar para unificar lo que es una misma enfermedad) y que todos lo sepan. Pero para los psiquiatras es Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y siempre que se le llame así, será una enfermedad mental, somatizable, psiquiatrizante y no orgánica.


Luego llegaron otros virus, gripe porcina, aviar, vacas locas… El MERS, el SARS… Cov-1… con sus consecuencias de casos de Encefalomielitis Miálgica, llamándolos como el psicologizado SFC.


Y llegamos a 2020, covid-19… con el Covid Persistente CP, que en al menos un 50% acaba cumpliendo los criterios más rigurosos de diagnostico de Encefalomielitis Miálgica (CCI Criterios de Consenso Internacional de 2011). Se insiste en diferenciar el CP de la ME, crear otra enfermedad nueva con el enfoque del SFC, psicologización y culpabilización del enfermo. Siguen dividiendo porque no quieren aflorar la Encefalomielitis Miálgica de décadas y prefieren tener separados a los enfermos de CP de, como mucho, 4 años de evolución desde la declaración por la OMS de la pandemia. Como no todos llegarán a ser SFC (nombre más popularizado ya sabemos porqué) hacen algo más de estudios, pero la finalidad es separar, resaltar diferencias y poder afirmar que se curan más enfermos (como si otros virus no tuvieran ese mismo periodo de persistencia sin llegar a cumplir los criterios de Encefalomielitis Miálgica) y ¡les aconsejan hacer ejercicio! Pero la trampa es que mientras parezca que se les hace más caso, aunque no se traduzca en ningún beneficio, van a querer tener una enfermedad diferente cumpliendo los mismos criterios. Se sigue tapando la ME porque está aumentando mucho en número de enfermos al proceder del virus más contagioso conocido en toda la historia médica. Tal vez ya haya el doble de enfermos con ME que antes de 2020 y sigue aumentando porque la pandemia es ya endémica, de muchos contagiados siempre y de forma habitual, todo el año. El 10% tendrán CP y con las reinfecciones, el ejercicio que a veces les aconsejan, aumenta el porcentaje.

Misma enfermedad y distintos nombres, con alguna diferencia mínima que se maximiza: ¡Hay que separar e incluso enfrentar a unos enfermos con otros, por como nombrar a la enfermedad, por que cada cual quiera investigación separada de lo suyo! Varias asociaciones distintas de enfermos de la misma enfermedad y, para liarla mas, mezclar con otras enfermedades que sí son diferentes en el inventado Síndromes de Sensibilización Central (fibromialgia, electro hipersensibilidad, sensibilidad química múltiple, migrañas, Colon Irritable, etc.) ¿Sabéis en qué basan eso de los SSC? En experimentos hechos en ratones previamente descerebrados viendo la respuesta de la médula espinal al dolor. Ni un estudio en humanos ni en síntomas diferentes al dolor. Y que puede haber enfermos con sensibilización central al dolor es posible pero no en todos ni para enfermedades humanas bastante más complejas que dolor. No nos expliquen 200 síntomas en humanos juntos en la enfermedad Encefalomielitis Miálgica (ni otras pero no son objeto de este artículo) más los hallazgos orgánicos (muchos) con un experimento simple en ratones o ratas.

En 2015 se logra poner el ANPE (agotamiento neuroinmune post esfuerzo) como imprescindible en los criterios diagnósticos. Un gran avance en el diagnóstico. Pero todo un reto porque siempre han querido negarlo Fukuda y otros.

Repetimos que es la misma sintomatología de la misma enfermedad cuando se cronifica, pero con muchos nombres porque con un solo nombre la cantidad de enfermos es enorme:

Un 0,2% de la población diagnosticados y aproximadamente un 90% sin diagnosticar ya que se tarda varios años enfermo en conseguir ser diagnosticado (por la invisibilidad impuesta). Ese 0,2% realmente sería un 2%, que la sitúa como tercera enfermedad neurológica más frecuente tras la enfermedad de Alzheimer y los Ictus. Sin esa realidad oculta de escandaloso infradiagnóstico nadie se aproxima a las cifras de enfermos verdaderas.

La Encefalomielitis Miálgica está clasificada por la OMS en el CIE10 con el código G93.3, como enfermedad neurológica (con afectación de más sistemas corporales además, claro) aunque la mayoría de neurólogos se desentienden de ella.
No son entidades distintas, solo se quiere dividir para vencer, porque serían solo en España cerca de 1 millón de enfermos y si no se diagnostican o se les psicosomatiza (decir que es una acción de la psique sobre el cuerpo) no se les hace caso.
La realidad es que es una entidad orgánica inmunomediada inflamatoria en la que el carácter postviral se mantiene, sea cual sea el patógeno desencadenante.

EN RESUMEN

Históricamente la Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad física (neuroinflamación con afectación consecuente muscular) y el Síndrome de Fatiga Crónica no llega ni a la entidad de llamarse enfermedad, es psiquiatrizante, nombra un solo síntoma y últimamente favorece que se empiece a acortar a solo ‘Fatiga Crónica’, condición acompañante a cualquier enfermedad crónica o grave. Además el síntoma fatiga ni siquiera es claramente definitorio, puede ser dificultad respiratoria (disnea), cansancio general (astenia) o ambas cosas a la vez. Diluir y diluir el nombre hasta que no se vea.

¡La tercera enfermedad neurológica más frecuente es desconocida para la gente de la calle! mientras conocen otras mucho menos frecuentes.
Reclamar el nombre único, inicial en la historia y orgánico de la Encefalomielitis Miálgica haría que tuviera que ser la tercera enfermedad neurológica en cantidad de recursos dedicados para investigarla y no las cifras ínfimas dedicadas, muchas veces desviadas a estudios psicológicos inútiles. Y mientras los maltratados enfermos empeoran, mueren, tienen cientos de síntomas y continúan esperando una cura médica porque le cambiaron el nombre a SFC y con ello la condenaron a ser minusvalorada o negada incluso.

Hay razones históricas de sobra para utilizar la denominación Encefalomielitis Miálgica, a falta de un nombre mejor para esta enfermedad orgánica.

Leamos un poco lo que nos dicen los expertos:

Dra. Eva Marín Martínez. Médica experta en EM/SFC

Juan Palma Gutiérrez. Letrado especialista en EM/SFC del Colegio de abogados de Sevilla

El Dr. A. Melvin Ramsay, que describió por primera vez la encefalomielitis miálgica del brote del Royal Free Hospital de Londres de 1955 fundó la Asociación ME y luchó toda su vida en defensa de los enfermos contra la psicologización y vanalización a que se la ha sometido y somete todavía.

Asociación ME

Por eso la encefalomielitis miálgica también se llama Enfermedad de Ramsay, término bastante poco conocido o más bien ocultado tal vez porque el Dr. A. Malvin Ramsay se opuso siempre a la psiquiatrización y a la terapia cognitivoconductual y la terapia de ejercicio progresivo que tantísimo daño ha hecho a los enfermos.

Enfermedad de Ramsay es una muy buena opción alternativa al no buscar definir completamente la enfermedad Encefalomielitis Miálgica o Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (último intento de consensuar un buen nombre). Se ponen excusas de que son nombres largos o difíciles para legitimar el inadecuado y contaminado Síndrome de Fatiga Crónica, que se tiene que desterrar por el bien de los enfermos.

Como ejemplo de dificultad en nombres el de otras enfermedades: la de Alzheimer, mucho mas difícil de recordar y la conoce todo el mundo; o esclerosis lateral amoitrófica que no se cambia por eso sino que se abrevia a ELA.

Las siglas EM ya están asignadas a la Esclerosis múltiple, mucho menos frecuente en número de enfermos que la encefalomielitis miálgica, pero tenemos la sencilla opción de usar las siglas del nombre en inglés Myalgic Encephalomyelitis, ME que mas sencillo de aprender y recordar no puede ser.

Este artículo ha sido posible con la inestimable colaboración de Maria Carmen Torrijos, Antropóloga médica. Egresada, máster y doctoranda en Antropología Social por la Universidad Complutense de Madrid. Persona con discapacidad. Ponente en varios congresos y jornadas sobre nuestra enfermedad y otras también abandonadas. Ha escrito múltiples artículos y el libro: Una mirada poliédrica hacia la discapacidad.

Gracias, amiga.

MI CANCIÓN SOBRE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

A veces no acabamos de ver como difundir cosas serias, como dar a conocer a la gente enfermedades graves e invisibilizadas.

Enfermedad se asocia a tristeza, pero los enfermos también podemos reir los primeros. Reírse de una misma y los problemas propios. De paso convertir en divertido un contenido que tal vez así se extenderá más y entre sonrisas.

Escuché la última canción de Shakira, que me encanta porque tiene buen ritmo y acidez en esa letra de despecho. Como quería hablar de la Encefalomielitis Miálgica hice una letra nueva. Me ha costado una mañana entera 🤣

Ajustarla a la música y grabar en la versión karaoke. Al principio no entendía mi letra, ya sabéis cómo es el deterioro cognitivo. La tuve que pasar a limpio más grande, porque tampoco la veía mucho (madre mía entre la presbicia y las cataratas 🙄😅)

Podéis imaginar que se me iba por un lado la música y por otro mi letra, porque no era la que veía (la original 🙃)

Patinazo por aquí, patinazo por allá, mucha agua para cantar. Esta que he usado es la quinta grabación, adaptada a mis circunstancias. No imaginaba que era tan rápida, me ahogaba y de hecho a mitad se me oye respirar. Como mi voz no vale, que lo sé… Mucha autoestima pero esa grabación no se podía aguantar. La he tuneado y aquí tenéis mi cover vocal de Shakira con título: La Encefalomielitis Miálgica.

A reir y aprender de paso:

Espero que os hayáis parado a leer la letra que está al final del vídeo, cuando acaba la canción. 😂😂😂 Es que hay ratos que no me entiendo ni yo lo que he cantado. Eso sí, es la primera vez en mi vida que rapeo y es muy difícil.

Que aproveche 🤣😂🤣😂🤣😂 y recordad que esta enfermedad es muy grave, necesita más interés y dinero para la investigación y dejar de una vez de ponerla fuera de su naturaleza: Es orgánica, multisistémica y no tiene nada psicosomático como esos médicos «que no son pa mí».

Nos vemos en la próxima entrada.

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 2

En la anterior parte hablábamos de:

– Meditación, últimamente con el nombre mindfutness pero es lo mismo.

– Cazar sonidos de pájaros.

LA MÚSICA

No es posible en la inmensa mayoría tocar instrumentos, que es difícil y causante de muchas lesiones físicas y cansancio mental. Pero escuchar música a un volumen de pocos decibelios y adecuada es un placer y una fuente de energía.

Lo mejor es ponerse cómodos con auriculares. Hay inalámbricos para mejorar la postura sin cables por el medio. Los que cubren toda la oreja hacen menos daño al oido, pero nos serán menos pesados y adecuados los pequeños que se introducen en el conducto porque vamos a usar la música a un volumen bajo.

Hace muchos años una psicóloga de la escuela Gestalt me dijo: «Si alguien quiere relajarse y equilibrarse la música hecha para relajación es la que no sirve. Se tiene que escuchar música clásica».

Las razones son que suelen ser melodías muy simples a las que se les añade sonido de pájaros o mar. Esa escasa elaboración, monótona, puede llevar a dormirse o exasperarse, a relajarse y estimular el cerebro con calidad no. Estar descansados sí, atontados no.

Cada persona tiene sus gustos en música y si los sigue se va a sentir bien. Todos escuchamos rock, pop, blues, que nos encantan. Mientras no sea algo tan simple que nos atonte las neuronas, como el regaetton, es bueno.

En la EM/SFC, por la hipersensibilidad auditiva que hay a veces, la música tranquila y baja, para relajarse disfrutando de cultura, es la mejor. Dentro de esto actualmente hay aplicaciones gratuitas (a cambio de tener que oir anuncios de «para más información toque el baner».

Unas SUGERENCIAS:

Enya, Sade, Loreena McKennitt, se pueden escuchar en cualquier tema o canción, listas enteras de ellas.

– En música clásica la música barroca se caracteriza por producir activación sin enervar: Los Conciertos de Brandenburgo de J. S. Bach, Las cuatro estaciones de Vivaldi, recopilatorios de fragmentos de obras de esta época.

– Toda la música clásica es beneficiosa porque son melodías y armonías complejas que nos enriquecerán: Mozartmanía es un doble CD que ya, por desgracia, no está a la venta, pero hay listas de Mozart en aplicaciones. Los nocturnos de Chopin también son imprescindibles.

Cantos gregorianos. Sólo voces armoniosas, se trata de la musicalidad (no de religión). Los del Monasterio de Silos son voces masculinas, más agradables al oido que otros femeninos que he escuchado.

– Otra fuente de muy buena música son las Bandas Sonoras Originales (BSO) de películas o series. Tal vez sea la mejor música que se compone hoy en día.

– Música chill out, que utiliza varios géneros musicales modificados para una composición armoniosa, relajada y muy tranquila. Al basarse en otros géneros musicales no cae en el aburrimiento de la música compuesta originalmente para relajación, que hemos desaconsejado por su simplicidad.

– Por supuesto la música moderna, seleccionada, también es útil. 

Aquí tenéis algunos enlaces a Spotify, la aplicación que uso, de algunas listas apropiadas:

BARROCO RELAX

MÚSICA CLÁSICA LIGERA

MOZARTMANÍA

CINEMATIC CHILLOUT

VERSIONES CHILL OUT

Si es en nuestro idioma y letras desgarradoras podemos sustituir en nuestra mente ese amor que se ha ido por la persona que fuimos cuando teníamos salud y nos ha abandonado. Pero para ponernos sensibles, no tristes por ello ya que estamos disfrutando esas hermosas letras que son poesía y esa música que nos agrada. La siguiente lista va por ahí:

CANCIONES EMOTIVAS MEJORES ESPAÑOL

Espero haber ayudado. Continuaremos añadiendo más posibles hobbys.

CUANDO 12 ESCALONES SON UNA MONTAÑA (EM/SFC)

Tal cual, hay 12 escalones para subir al dormitorio de esta casa rural. Es un enclave en la montaña riojana en periodo de vacaciones.

¿Qué cosas he visto? Ni la aldea. Me paso el día agotada. Curioso que mi reloj deportivo me dice que tengo la batería baja (Yo, no el reloj) y que reduzca el esfuerzo, que descanse, porque mi estrés está elevado.

¿Cómo descansa y reduce el esfuerzo alguien que está casi todo el tiempo tumbado? No lo sé. Sé que esto se remonta más o menos a comienzos de 2020. Nunca he sido muy energética pero nada que ver con esta gran incapacidad que va a más.

Cuando vi la programación de vacaciones, que delegué al 100%, sabía que no eran posibles para alguien como yo, en mi estado. Un viaje de 10 días de «relax» y, con un único día entero en casa, otro viaje «para ver cosas». Ni conduzco ni hago maletas, nada, todo me lo dan hecho. Aún así pensé: Esto me va a matar.

Ni que decir tiene que no me he movido del sofá y las cosas las veo en las fotos que mi familia me va enviando. Estoy con mis dos perros y no puedo ni ponerles la correa para sacarlos. Descansar y más descansar sin conseguirlo, pensando en la valentía que me salió bien cara físicamente de hacer una excursión de una mañana a principio de septiembre e ir dos días, separados por una semana, al spa.

Es que ni cojo la Nintendo Switch nueva (bonito regalo, me encanta) porque ni ganas ni fuerzas para mirar un juego.

No es un problema de estado de ánimo, me siento bien de eso, me gustaría no parar de hacer cosas y la vida es hermosa. Viajar es algo saludable, muy saludable para quien goza de buena salud. El sol entra por la ventana, ayer vi una comedia en la televisión y me reía bastante. Hasta tengo estabilidad para intentar dejar de fumar en octubre, cuando vuelva a estar en mi casa.

¿Qué me pasa? Al ser médica me es un poco más sencillo encontrar información útil online. Aunque nadie puede ser objetivo consigo mismo, veo que existe una enfermedad llamada encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica con unos criterios del CDC de 2015. Cumplo todos los criterios, a falta de descartar otras cosas, pero sabiendo que mis análisis son perfectos.

Pendiente de lo correcto, tener un diagnóstico hecho por un médico experto, hay un blog imprescindible de leer sobre esta enfermedad entre oculta, desconocida e incomprendida. Porque te ven con un aspecto físico maravilloso, buena cara y pareces la persona más sana del mundo.

El blog es de una doctora de los pocos que se han preocupado por ver esta patología muy invalidante como algo físico, porque estamos hartos de que todo se meta al cajón de sastre de «Eso es psicológico» cuando no se conoce, no tiene un marcador conocido que se vea en números, no se han tomado el interés de tomársela en serio.

La doctora Eva Martín es un oasis en un desierto: https://sindromedefatigacronicapuntodeencuentro.wordpress.com

Y pensar que todo esto pudo empezar con una Amigdalitis resistente a antibióticos… https://eluniversodemanuela.home.blog/2020/02/20/la-resistencia-a-los-antibioticos-en-espana/

Espero que os sirva esta entrada, porque es posible que conozcáis a alguien que esté así y se sienta perdido, más si algún médico le ha dicho que haga ejercicio porque es lo que necesita. Para esto el ejercicio no sirve, empeora. Tendríamos que medir consejos y opiniones mejor.

TU PLENO ES EL MÍO

Cuando no compartimos se nos van los momentos,

Aunque tú no lo quieras, se nos caen los techos,

Y se escapa la vida… empapada en los sueños.

Me rompí hace mil años o tal vez en doscientos,

Porque estuve tan sola que me perdí por dentro,

Y olvidé de mí cosas… que en el tiempo no encuentro.

Cuando no me comprendes pierdo el asidero,

La amarra que sostiene reunidos mis sesos,

Y me pierdo en desiertos… donde marcho a buscarte.

Me sentí tan pequeña cuando no tenía besos,

Que crecí al encontrarte, medré a ver infinitos,

Pero la cruel cizalla… mira a amores perpetuos.

Cuando yo me repito en millones de intentos,

Te amo más que a la vida, más de lo que puedo,

Pero no me conformo… siempre, anhelo tu pleno.

Cuando tu te revelas, lloro yo por encuentros,

Me deshago en cariño, por tus complementos,

Y empatizo contigo… tanto que me consume lo que no compartimos.

Tú y tus circunstancias… es tu pleno y el mío

DORMIDA SUEÑO, COMO TODOS

Los sueños… Ese momento donde todo es posible, la mezcla de la realidad y la fantasía, nuestra dimensión y las demás. Son una de las partes de dormir, en la fase de movimientos oculares rápidos, llamada MOR o en su traducción inglesa REM.

No quiero repetir lo que ya está en la Red y explica a qué nos estamos refiriendo La fase REM del sueño

«La naturaleza no hace nada porque sí. Si soñamos unas dos horas cada noche debe de servir para algo importante desde el punto de vista evolutivo y adaptativo.» Párrafo sacado de este bastante riguroso artículo, imprescindible de leer El enigmático mundo de los sueños

Todos los seres humanos soñamos. Nuestros perros sueñan y es de lógica que lo harán muchas especies animales.

Todo lo que ocurre en los sueños, por raro que sea, es normal y no significa ninguna enfermedad mental, es un mundo libre en ese aspecto.

Hay sueños frecuentes en muchas personas y otros que no lo son tanto. Es curioso que a veces no los contamos como si fueran a desnudar nuestro yo interior, a quitarnos las máscaras sociales usadas en la vigilia.

Prueba a buscar el significado de algún sueño tuyo. Verás montones de interpretaciones distintas en las diferentes páginas. Científicamente demostrable ninguna, aunque algunas son la base de escuelas enteras de psicología. También hay intentos esotéricos de explicarlos. La interpretación de los sueños nos interesa y no es posible hoy por hoy. ¿Aproximaciones? Puede ser, más como no se pueden demostrar, contar los sueños no da muchas pistas de ese interior desenmascarado.

Hay sueños recurrentes, que tienen parecido entre ellos, y son los que a mí me resultan más interesantes. Porque la mayoría de veces soñamos cosas del o de los días anteriores a ellos, como un cierre de ese tema. Yo creo que nuestro cerebro con ellos hace una tarea de limpiarse, descansar y desechar. También es una conjetura sin base científica. A veces hay que filosofar, con nuestra lógica, y dejar algo de lado a la ciencia incompleta que no abarca toda la realidad.

En mi caso hay 3 sueños recurrentes, uno de ellos es una verdadera pesadilla, aunque ninguno es agradable.

LOS TELÉFONOS IMPOSIBLES:

Fotomontaje hecho por mí

El teléfono pegado a un techo muy alto sin poder alcanzarlo, o sin números, con lo que no se puede marcar, o roto, con el cable o la línea cortados, a veces al otro lado de un camino que precipita al vacío. No recordar el número que marcar y un largo etcétera. Desde mi adolescencia aparecen con frecuencia y aún ahora alguna vez, pero ya poco.

Yo lo achaco a problemas de comunicación. Lo que pueda significar de verdad lo ignoro.

Soñar con teléfonos

HUIR O ESCAPAR

Estar corriendo dentro de un gran centro comercial cerrado fuera del horario, porque alguien me busca para hacerme daño, sin saber quién es.

Un psicópata en moto a toda velocidad por los pasillos de un hospital y esconderme en una habitación con gente, en silencio, para que no nos encuentre.

Correr y correr por la calle o por un bosque por pensar que alguien peligroso viene detrás, tal vez.

Soñar que se huye

SOÑAR CON PERSONAS TORTURADAS

Ver personas con torturas medievales, pinchos que las atraviesan, otras con cortes múltiples en todo el cuerpo, colgados, verdaderas atrocidades que no me ocurren a mí porque estoy agazapada donde veo y no se me ve. Es este sueño el que vivo como una pesadilla al ver tantísimo sufrimiento que acabará en muerte.

Soñar con personas torturadas

¿El hipocampo cerebral? ¿Traumas? ¿Deseos? ¿Preocupaciones? ¿Premoniciones? ¿Qué función crees que tiene soñar? ¿Tienes un sueño que te gustaría contar? ¿Una página que recomendar?

DEPRESIÓN MAYOR, LA ENFERMEDAD MAS DISCAPACITANTE DEL MUNDO: SUS SÍNTOMAS

Es común escuchar en alguna conversación callejera una especie de competición en la que una persona dice el número de intervenciones quirúrgicas que le han hecho y los puntos que le han dado. Otro responder que él tiene más intervenciones y más puntos. O contar -yo tomo 12 pastillas al día- y otro -yo 20-. Suelen ser personas de cierta edad, las que ya tienen historia.

También ocurre lo contrario, presumir de estar completamente sano y casi sentirse vacunado para seguir así en el futuro. No voy a soltaros el rollo que dice la Organización Mundial de la Salud (OMS) de qué es estar sano. Creo que simplificar es bueno y quién no tiene enfermedades, molestias, se siente bien y sin tratamientos, está sano. Así de simple. Porque también quién tome una pastilla diaria para regular el colesterol, por ejemplo, dirá que está sano, se siente bien, aunque sus arterias no estén perfectas. O lo vemos así o nos quedamos sin sanos en las personas de más de 40 años, y la salud tiene que ser mayor que la enfermedad en número o ya empezamos siendo pesimistas de salida.

¿ES UNA ENFERMEDAD COMO CUALQUIER OTRA LA DEPRESIÓN?

Es frecuente que personas en un momento triste, por un mal acontecimiento en su vida, digan que están deprimidos. Es algo coloquial que perjudica porque la depresión y la tristeza no son lo mismo no de lejos. Esa forma de hablar hace que la ignorancia, por la universal falta de educación sanitaria, lleve a muchas personas a creer que la depresión no es una enfermedad sino una actitud negativa ante la vida. Si cambias tu forma de pensar eso se te pasa, dicen. Estar triste y llorar por algo desagradable, un duelo, tristezas proporcionales a lo que las causa son normales.

Muchos ignorantes van más allá y animan al verdadero enfermo de Depresión a dejar el tratamiento con fármacos y la psicoterapia. Esta última es que ni saben qué es, creen que es gastar dinero en que alguien te escuché como si fuera un amigo. Habla con los amigos, sal de fiesta, sonríe y acabado el tema porque la depresión no existe para ellos. Gran barbaridad. Os voy a poner un ejemplo de un blog que sigo y que, con posterioridad a la elaboración de esta entrada, vanaliza sobre la depresión y su tratamiento. Al leer esto escribí una respuesta llamando la atención, como médica, a que era incorrecto su enfoque y ni se ha publicado mi respuesta ni retirado la entrada. Pero nos sirve para ver el estigma de la negación de esta enfermedad https://decretosmetafisicosyosoy.com/2019/11/06/si-tienes-algun-conflicto-emocional-los-mejores-antidepresivos/

La realidad es que 350 millones de personas tienen está enfermedad, la OMS ya dice que es la enfermedad más discapacitante por el número de afectados y como las demás enfermedades mentales, el número de enfermos va en aumento en todo el mundo. En 2030 será la primera causa de morbilidad.

Las cifras de la depresión son espeluznantes. Si está enferma entre el 8% y 15% y aumenta la mortalidad prematura (antes de lo previsto, más claro, son suicidios) en un 7%, calculad vosotros la gravedad de esta enfermedad.

¿Qué es una depresión? Eso tan frecuente y tan desconocido, aunque muchos dicen que la han tenido sin ser cierto, porque no saben qué es.

Hay clasificaciones de enfermedades para que los médicos nos aclaremos. Se usan internacionalmente la Clasificación Internacional de Enfermedades CIE de la OMS, que es de todas las enfermedades y la depresión está igual que la diabetes, la cirrosis hepática o la insuficiencia renal. ¿Habéis oído alguna vez que le digan su familia o amigos a un enfermo que necesite hemodiálisis que se anime, se mentalice, que no piense en el pasado y mejorará su riñón hasta no necesitar ningún tratamiento? El enfermo de depresión tiene que aguantar eso, que niega su enfermedad, casi a diario. Parece raro porque estar enfermo y que crean que te montas mal la vida o que es pereza… te pone más enfermo, es cruel. Y lleva a que la mitad de enfermos no hagan tratamiento, la intenten esconder y como no es posible ocultarla hay más suicidios y personas que acuden a las drogas ilegales.

Hay otra clasificación norteamericana que es de enfermedades mentales solamente y es la que utilizan la mayoría de médicos especialistas, los psiquiatras.

Es el llamado DSM-V (la van actualizando y van por la quinta)

Los criterios de Depresión Mayor, para su diagnóstico, en el DSM-V son los siguientes:

  1. Para poder determinar la aparición de un trastorno de depresión mayor, cinco (o más) de los siguientes síntomas deben aparecer al mismo tiempo durante dos semanas, representando un cambio en el modo de funcionar que tenía la persona que se aprecie en el estado de ánimo deprimido, o bien, en la pérdida de interés en las cosas, de motivación o placer:
  • Debe apreciarse un estado de ánimo deprimido gran parte del día, en casi todos los días. (Estar muy triste, aclaro)
  • Se aprecia una disminución del interés por las actividades que solían generar dicha emoción, durante casi todo el día, la mayor parte de los días.
  • Se produce una pérdida o aumento de peso.
  • Alteraciones en los hábitos del sueño, como insomnio o hipersomnia, casi todos los días.
  • Uno mismo y su entorno observan una mayor agitación o disminución psicomotora, casi todos los días.
  • La persona se siente fatigada y/o con falta de energía, casi todos los días.
  • Aparecen sentimientos de culpabilidad y de inutilidad excesivos.
  • Dificultad para mantener la concentración o para tomar decisiones.
  • Aparecen pensamientos relacionados a la muerte de forma recurrente, que pueden ser ideaciones suicidas sin un plan determinado por llevarlo a cabo, intentos de suicidio o meditaciones previas para llevar a cabo el suicidio.

También se deben cumplir los siguientes criterios:

  1. La aparición de los síntomas generan un elevado malestar que genera un deterioro en las diferentes áreas en las que se encuentra la persona, como laboral o social. (No puede seguir su vida normal de trabajo y actividades)
  2. Los síntomas no pueden estar relacionados al consumo de una sustancia, a un efecto fisiológico o a una enfermedad médica.
  3. El episodio depresivo no concuerda mejor con un diagnostico del trastorno esquizoafectivo, esquizofrenia, esquizofreniforme, un trastorno delirante u cualquier otro trastorno no especificado de entre los trastornos psicóticos.
  4. Nunca se ha dado un episodio maníaco o hipomaníaco.
Vamos a ir viendo las cosas que le pasan a un enfermo de Depresión Mayor y no son simplemente estar triste (lo que creen quienes niegan que sea una enfermedad, una forma de estigmatización)

No hay interés por actividades y cosas que antes sí lo causaban, que gustaban y daba gusto hacerlas con placer. Ahora el enfermo no las hace porque «la depresión le quita el color a la vida» y lo placentero es una carga. Es imposible sacarle alegría a lo que antes la producía. Igual que la anestesia es al dolor lo es la anhedonia a lo que gusta, es no poder disfrutar nada.

El apetito, como suele ir acompañada de ansiedad, aumenta o disminuye, eso se ve en el peso. Es difícil comer sin ninguna gana, se mantiene todo el día y mucho tiempo. Es difícil no comer si se está tan nervioso e incómodo que sólo comer lo calma un poco. Lo mismo para dormir, o el día adormecido por la falta de interés en todo, que pasarse la noche entera en vela. Estas cosas no son voluntarias, se ve claro.

Desde no poder parar quiero por la ansiedad, pero sin utilidad, a no moverse prácticamente en todo el día, porque el primer impulso cuesta tanto esfuerzo como subir una montaña y además físicamente se tiene menos energía y se cansa antes. Ya se va viendo que la supuesta pereza no es tal sino que la enfermedad quita capacidad de hacer cosas. Como no se tiene la misma capacidad de antes el enfermo se ve a sí mismo con peores ojos, se culpabiliza y más si le dicen que no sea un vago. Ese no poder y no hacer cosas lleva a tener tantas dudas que si se toma una decisión se toma mal. Además esa pérdida de interés y la gran tristeza enfocan la atención ahí, en ese dolor y vacío mental, con lo que tanto la atención como la memoria se afectan. El pensamiento se enlentece y se dan muchas vueltas a los que hay, viendo lo negativo aumentado.

La lívido, como cualquier otra actividad placentera, se ve muy disminuida. Puede según la gravedad haber también problemas de aseo personal, no querer ver a los amigos, aislarse, bajas laborales o incapacidad permanente.

No todos los enfermos son iguales, lo hemos visto, pero muchas veces ocurren cosas curiosas: El deprimido suele sentirse peor de ánimo y más cansado por la mañana y a lo largo del día va mejorando. En las personas sanas lo normal es ir cansándose más a medida que transcurre el día, por lo que van trabajando. También a veces hay estaciones del año en que empieza o empeora la depresión, el otoño y la primavera por ese orden de frecuencia.

Algunos enfermos no se curan del todo, mejoran temporadas y se hacen crónicos

Lo habitual en la Depresión Mayor es que sea de aproximadamente un año o algo más de duración (con tratamiento este tiempo se acorta bastante) y luego se vuelva a la normalidad. Eso sí, también puede haber solamente un episodio o que cada cierto tiempo haya otras depresiones.

El Trastorno Depresivo Recurrente es la cronificación, el enfermo no llega a la total normalidad y necesita tratamiento continuado. Hay recaídas más graves similares a los episodios que hemos dicho, entre ellos la situación es moderada o leve.

En los casos crónicos hay mayores problemas de memoria, de atención, una vida menos organizada, menor capacidad de hacer actividades por cansancio y por inhibición, problemas laborales. El estado de ánimo es más frágil, porque lo que más mejora suele ser la tristeza (el único síntoma que creen las personas que niegan la existencia de esta enfermedad). Esa fragilidad anímica yo la explico cómo «Te pica un mosquito y es como si te hubiera pisado un elefante». Pero si se hace un tratamiento correcto dura poco tiempo y se normaliza.

Cómo ayudar a una persona con Depresión En este enlace se presta atención desde al nuevo enfermo para ayudar a que sea diagnosticado y tratado, hasta cómo tratar con una persona que hace tiempo está enferma. No le vas a decir a un diabético mal controlado que se coma un pastel, tampoco le puedes decir al deprimido «Anímate, vete a la discoteca».

Cómo ayudar y no perjudicar Es mejor estar presente, escuchar si quiere hablar, tener paciencia si es repetitivo, acompañarle en los momentos difíciles. A veces querrá contacto y otras se cerrará. Cuando pueda empezar a hacer actividades no está de más sugerirlas pero teniendo en cuenta que no podrá estar al 100% porque es una persona enferma y algo que un sano vea cómo casi nada puede ser un enorme esfuerzo que reforzar.

Por último, si eres una persona enferma de Depresión, intenta explicar a quienes te rodean tus límites, tus ganas de mejorar como cualquier enfermo. (Lógico si la enfermedad es bajar al sufrimiento del mismísimo infierno) PERO UN CONSEJO ÚTIL: Aléjate, por tu bien, de quienes pretendan que funciones totalmente normal estando enfermo y de quienes te crean un loco que no puede razonar o crean que por estar enfermo es más fácil aprovecharse de tí. Son personas tóxicas que inestabilizan la salud. PORQUE UN DEPRESIVO BIEN TRATADO Y BIEN RODEADO SOCIALMENTE PUEDE TENER UNA BUENA CALIDAD DE VIDA. Nadie tiene derecho a estropearle la vida a los demás y todo enfermo tiene derecho a ser reconocido como tal.

LAS PERSONAS DE ALTA SENSIBILIDAD

Tenía muchas ganas de hablar sobre esta forma de ser peculiar. Es sabido que si algo nos gusta es hablar de nosotros mismos. Desde mi más tierna infancia he sido una persona que, a pesar de pensar mucho y con lógica, se ha movido por las emociones. Más de una vez me he definido como «un sentimiento andante con cuerpo de persona».

Hace unos 16 años, más o menos, vi la reseña en la revista Cuerpo y Mente de este libro de Elaine Aron, El Don de la Sensibilidad. Lo compré y, a pesar de que no vi referencias bibliográficas de estudios científicos reglados, esta psicóloga norteamericana ofrecía un test para comprobar si eras una persona de alta sensibilidad (PAS a partir de ahora) o no.

Lo hice y faltaron los cohetes artificiales al final con el resultado, era PAS, muy PAS. No era casual haberme interesado. Recuerdo que al ir leyendo tenía la sensación de que esta psicóloga me conocía y hablaba de mí en todo. «No puede ser, es como si supiera todo de mí» pensaba. Por entonces este tema era nuevo. Entre mis recuerdos de la lectura está que era así el 20% de la población y solamente se veía como algo muy positivo en Japón y Finlandia.

Hubo quien me aconsejó dejar de leerlo porque me haría daño. ¿Un libro que habla de un don? Era la visión en positivo de una característica de personalidad que en mi país, España, no parecía valorarse mucho. Por supuesto lo terminé.

Los PAS reaccionamos más a cada estímulo que recibimos, algo que nos hace vulnerables y privilegiados. Con el corazón más abierto, diría yo. Vulnerables por la naturaleza de los estímulos y por la cantidad.

Un estímulo negativo será más grande, uno positivo también. Además percibimos estímulos que no lo hace la mayoría. Podemos, por tanto, sufrir más que las demás personas y también ser más felices.

En cuanto al número de estímulos, como son percibidos con más intensidad, toleramos una cantidad menor en un momento dado. Sobrepasado un umbral nos quedamos bloqueados, como en medio de una tormenta, cortocircuitamos y no sabemos que hacer.

Es un arma de doble filo, predispone a estar más tristes o con ansiedad, y sin embargo lo mas importante, tiene algo maravilloso: Con menos estímulos o cosas podemos ser más felices que otras personas con muchas más «necesidades».

También surgen muchas preguntas sobre este 20%: ¿Qué hace ser una PAS? ¿Es de origen genético? ¿Por qué el amor es a la vez tan intenso y doloroso en las relaciones? ¿Por qué disfrutamos la soledad y somos incomprendidos desde la infancia?

Ha pasado tiempo desde que aquel libro me dijo un poco más cómo era y se ha investigado desde entonces.

En el 2014 se publicó un estudio de 6 investigadores en la Universidad de Stony Brook (Nueva York), publicado en la revista «Brain and Behavior». Un intento de explicar las diferencias entre el cerebro de una PAS y el de las personas que no lo son.

PASAMOS A LAS CONCLUSIONES:

El cerebro de los PAS es emocional

Es un cerebro emocional dotado de una gran empatía. Son cerebros orientados plenamente a la sociabilidad, y a la unión con sus semejantes. Los procesos cerebrales de estas personas muestran una sobreexcitación en las áreas neuronales relacionadas con las emociones y con la interacción: son capaces de descifrar e intuir los sentimientos de quienes tienen en frente, pero a su vez, deben enfrentarse a un problema muy básico… El resto del mundo carece de su misma empatía, por tanto existe un claro desequilibrio respecto a su sensibilidad y la de quienes le rodean, se sienten diferentes.

Para llegar a estas conclusiones se llevaron a cabo diferentes pruebas como resonancias magnéticas, ahí donde estudiar los procesos cerebrales de las personas diagnosticadas como PAS, de aquellas que no lo eran. Y para ello, se les expuso a diferentes estímulos para ver la actividad bioquímica y de las diferentes estructuras que conforman el cerebro. Los resultados fueron muy visibles en dos aspectos:

Las neuronas espejo

Las neuronas espejo cumplen una función social, de ahí que estén presentes sobre todo en humanos y en primates. Situadas en la corteza frontal inferior del cerebro, y muy cerca de la zona del lenguaje, están relacionadas sobre todo con la empatía y con nuestra habilidad para captar, procesar e interpretar las emociones ajenas. En las personas con alta sensibilidad su actividad es continua y muy grande desde la infancia.

La ínsula

La ínsula es una estructura pequeña alojada en la corteza insular, muy profundamente en el cerebro. Estos científicos la llaman el “asiento de la conciencia“, ya que reúne gran parte de nuestros pensamientos, intuiciones, sentimientos y percepciones de todo aquello que experimentamos a cada instante. Está relacionada con el sistema límbico, una estructura básica en nuestras emociones, es quien nos aporta una visión más subjetiva e íntima de la realidad. En las PAS, esta estructura presenta mucha mayor actividad en comparación con las no PAS.

¿CÓMO VIVIR SI ERES PAS?

El sistema neuronal de una PAS es más agudo, más fino, capta más. Esto ES LO QUE SOMOS Y NO SE ELIGE, lo que se elige es si se vive como un problema o como un gran don.

La sociedad occidental, salvo excepciones, no valora esto como positivo, incluidos España y los países latinoamericanos. La tendencia a empatizar y ayudar tenemos que saber que puede no siempre ser captada ni gratificada. Las personas no PAS pueden no entendernos y entonces sentirse incómodas con nosotros, que ante situaciones normales para ellos (música muy alta, aglomeraciones, etc.) no reaccionamos igual. Pero no tenemos porque sufrir, sino aceptarnos y controlar esa sobreestimulación con estrategias útiles.

Tenemos que aprender a vivir como un don ese corazón tan emocional, empático, y las facilidades para disfrutar mucho más que las personas no altamente sensibles. Mientras las no PAS tienen que buscar más estimulación y cosas para ser felices, las PAS ya habremos llegado a ese estado emocional pleno antes y «que nos quiten lo bailao».

Existe en España una Asociación de PAS donde se puede hacer un test orientativo para saber si se es una PAS.