UNA ENFERMEDAD FÍSICA SEVERA EM/SFC

Este cartel lo he hecho para la difusión de la realidad de una enfermedad que la gente de la calle conoce poco.

Hay un artículo alemán muy bien explicado sobre esta enfermedad y el trato histórico inadecuado ha recibido. Es una enfermedad física con componente inflamatorio, inmunológico, mal funcionamiento de las mitocondrias celulares y virus que permanecen o retrovirus endógenos activados.

Pongo el enlace y, si tu navegador no tiene el complemento de traducción, las capturas del artículo traducido. ME/CSF – La enfermedad desconocida y subestimada

Hay muchos frentes abiertos de investigación y poca financiación. Está totalmente descartada la hipótesis maliciosa que la atribuía, sin ningún fundamento ni estudio serio, a algo psiquiátrico. Sin embargo muchos médicos,psicólogos, fisioterapeutas, continúan contaminando las redes y a la población con mentiras que llevan a dañar más a los enfermos.

Las personas afectadas van de un profesional a otro, desesperados buscando quienes les den credibilidad. La realidad hoy por hoy es que la mayoría de las veces acaban en los pocos médicos expertos privados, con informes que no son tenidos en cuenta ni para bajas laborales ni la incapacidad permanente cuando es necesaria. Lo mismo ocurre en el reconocimiento de la discapacidad por las comunidades autónomas, que no tiene un apartado específico para asignarle correctamente el % que tiene el afectado.

Al final ellos mismos van averiguando cosas, tomando esto o aquello siempre que no necesite receta médica, de farmacia o parafarmacia, que es un peligro por interacciones o efectos cruzados. Es la consecuencia de verse abandonados por quienes tienen la responsabilidad de ponerse al día en esta enfermedad que está ya bien claro es tan física como la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple, por poner ejemplos de los que nadie duda. Sí, hay implicadas citoquinas, cosas medibles, es una enfermedad orgánica totalmente.

Huye de cualquier profesional que te:

– Diga que es un problema psicosomático.

– Aconseje hacer ejercicio progresivo o terapia cognitivoconductual.

– Diga que no te pasa nada.

– Atribuya esta enfermedad a depresión o ansiedad.

– Diga que te va a curar.

– Desprecie y no quiera aprender más sobre esta enfermedad que está en plena investigación de sus mecanismos físicos.

Hay médicos que saben los criterios diagnósticos, el estilo de vida que es mejor para intentar no avanzar en gravedad, fármacos que están utilizándose mientras no haya un marcador diagnóstico y un tratamiento curativo.

Busquemos uno de esos médicos para llevar el control de la enfermedad, que si es preciso envíe a otros especialistas, pero sea el médico referente por el que todas las pruebas y tratamientos pasen. Si pides una segunda opinión y te gusta mas cambia de médico, si no quédate con el que estás, pero no vayas a dos a la vez. Evitar duplicidades terapéuticas sólo es posible con ese médico con quién tengamos una buena relación terapéutica.

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¿A dónde va la sanidad pública española?

A cualquiera que le preguntes si es una unidad entera o un conjunto de varias cosas separadas te dirá que es una persona única.

Una persona es un todo vivo. No es un cerebro suelto, un hígado, dos riñones, dos pies, la piel de la espalda, dos orejas, cosas que van por separado. De hecho si siente que es un montón de partes por separado tiene ‘despersonalización’.

La despersonalización es una experiencia subjetiva que se caracteriza por una alteración en la forma habitual que la persona tiene de percibirse a sí misma y a su cuerpo. Es la sensación, generalmente temporal, de “perderse a uno mismo”, notarse “distinto”, “raro” o “como en un sueño”. La persona se ve como desde fuera de su cuerpo.

Sobre la aparición de las especialidades médicas, que hacen eso, dividir en trozos al individuo, la lógica nos haría pensar que era porque el conocimiento se convirtió en tan extenso que había que ceñirse a partes para saber lo suficiente. Esa explicación es la que encuentran los estudiantes de medicina cuando estudian la asignatura de Historia de la medicina.

En realidad es un proceso que explica bien el historiador Eric Hobsbawm, no médico y mas objetivo.

El origen de la separación por especialidades médicas se hizo a final del siglo XIX e inicio del XX con un trasfondo mercantilista, económico.

El origen de las especialidades médicas.

Si pruebas a hacer una búsqueda en Google de ‘medicina del individuo’ te aparecen entradas sobre medicina de familia y sobre historia clínica. Curioso, porque la historia clínica la usan todos los médicos, si creemos que es eso que escribe cuando vamos a verle como pacientes.

Cuando un médico empieza su formación como médico interno residente MIR de cualquier especialidad lo primero que hace es la historia clínica de un enfermo ingresado en el hospital. Es la anamnesis y la exploración física:

Anamnesis: Preguntar ‘todo’ desde enfermedades pasadas, alergias, hábitos, a los síntomas que tiene en la actualidad, pero exhaustivo, como un detective y sin juzgar nada de lo que oye. Se escribe todo.

Exploración física: Mirar, tocar, palpar en más profundidad, auscultar, percutir, también de forma exhaustiva.

Ya después de eso toca irse al diagnóstico diferencial y solicitar pruebas para ir descartando todo lo que podría ser compatible con la anamnesis y la exploración física.

¿Cómo se hace todo eso en 5 minutos que tiene un médico de atención primaria o 20 minutos, en el mejor de los casos, de otro especialista? Con la receta y váyase usted, muy bueno para la industria farmacéutica.

Viendo la Ley General de Sanidad podemos definir la historia clínica como un documento legal que recoge todos los datos relativos a la salud y a los servicios sanitarios prestados al paciente con el fin de proporcionar una adecuada asistencia médica.

Es cierto que cada ingreso hospitalario genera una nueva historia clínica. Pero ¿No sería de esperar que se fueran uniendo esas varias historias en la única historia del mismo paciente? ¿Que se corrigieran diagnósticos que a posteriori se vean incorrectos? Unificar los datos y no dejar una historia de un ingreso de muchos folios en sólo un diagnóstico. Porque puede haber en los antecedentes una alergia que se pierde entre papeles, síntomas que después pueden ayudar en un diagnóstico posterior, algo en la exploración que luego da una perspectiva de tiempo, etc.

La historia informática en teoría facilita eso, en la realidad enseña unos diagnósticos y no hay quién se lea todo lo demás. El médico no puede ser un Verstapen de Fórmula 1 (El mas veloz, ha ganado el último campeonato mundial) que diagnostica ‘al vuelo’ y eso es una proeza de mucho mérito.

Qué bien iban los resúmenes de historia cuando eran en papel y había tiempo para revisarlas a fondo. Esos que se podían hacer si había tiempo en la jornada laboral sin atención directa al paciente, junto con buenos informes. La época de verano, con menos gente que atender, era ideal para eso. Pero la no sustitución de vacaciones, bajas y días libres lo ha hecho imposible. Ver enfermos es como una cadena de montaje de coches o hacer chorizos, metiendo el fonendoscopio entre la ropa de un anciano, a lo espeólogo, porque quitársela le costaría media hora.

Lo que ocurre con eso es tener un médico cronometrado que, si un crónico va a repetir recetas, no se atreve a preguntar cómo está para no darle pie a que hable. También se atreve a veces a no explorar: He oído decir a alguien que acudió por vómitos a urgencias extrahospitalarias y el médico no le exploró el abdomen, no se levantó de la silla. Receta y fuera.

Aquella reforma sanitaria hacia un Sistema Nacional de Salud, con el cambio del Ambulatorio (la consulta médica de dos horas y media) a los Centros de Salud (con un horario más amplio e hincapié en la prevención) se quedó en ser un ambulatorio con más pacientes por médico y lo mismo. Las bonitas ideas del libro del Dr. Martin Zurro fueron un espejismo de poco tiempo que estudia el médico residente de Medicina de Familia para luego encontrarse con la cruda realidad.

La pandemia de covid19 no ha desmontado la atención primaria. Estaba ya desmontada, cogida con pinzas y esas pinzas se soltaron. Si hubiera estado en buen estado habría resistido el tirón duro sin explotar por los aires. Para eso hacen falta más recursos humanos, estratégicos y económicos. Por ejemplo una plantilla contratada fija para las sustituciones o refuerzos puntuales donde se necesiten.

Una pandemia no ha hecho incrementar la inversión pública en más número de profesionales, más camas, mejores sueldos, el pago de la dedicación exclusiva al profesional que solamente se dedica a su puesto público, más formación en enfermedades concretas que van en aumento, mil frentes que cubrir mejor.

Cualquier profesional y paciente, tras esta torpedad política de los unos que no lo hacen, los otros que se dedican a privatizar para encarecer y empeorar a la vez… pierde la esperanza. Esa desesperanza quema al profesional, abandona al paciente a su suerte.

Proliferan los seguros privados de gente inducida por el sistema a contratarlos, las consultas privadas, pero seamos claros: Norteamericanizarnos en la sanidad empeora la calidad, nos lleva de la que fue una de las mejores sanidades públicas del mundo a una sanidad de privilegiados con dinero y arruinados por la enfermedad.

Ir hacia atrás me hace decir que la sanidad pública está en recesión. A los de arriba les preocupa esa posibilidad en la macroeconomía y ¿en la sanidad pública no?

Lo que perdemos en la niebla. Whitney Dafoe

Whitney Dafoe es hijo del investigador Ron Davis de la universidad de Stanford. Whitney lleva muchos años enfermo de EM.

Enlace: Quién es Ron Davis

Os pongo en varias imágenes la traducción de una carta escrita por Whitney Dafoe, enfermo muy grave de EM/SFC. Hasta ese estado se puede llegar, de estar encamado y sin poder ni tragar. Pero aún así hay esperanza y Whitney saca lo positivo que toda enfermedad tiene, aprendizaje y que se puede mejorar. Nunca hay que rendirse:

Un mensaje de Whitney Dafoe sobre la fundación creada por su padre

Whitney: A la izquierda sano, a la derecha enfermo grave.

Fotógrafo, aventurero incansable, dirigió la película documental UNREST en 2017 que podemos ver en YouTube.

La banda española La Habitación Roja ha compuesto La Luz, una canción dedicada a Whitney Dafoe.

Letra:

La luz se acerca casi a tientas, te puedo intuir despierta

Te vas moviendo poco a poco, te vas acercando

Con la fuerza de los mares, de terremotos y huracanes

Sé que irás despertando

Y sé que cuesta todo tanto, cada suspiro son mil palabras

Pero llegará el momento y tu grácil silueta reprenderá el camino

Aquí, tan lejos y tan cerca, intento descifrar los gestos

Que tú aún llenas de esperanza, todo puede cambiar en un momento

Nadie sabe a ciencia cierta lo que pasará mañana

Y es que el Universo siempre está cambiando

El futuro no está escrito, no nos damos por vencidos, ¡eso no!

Y luchamos como niños, juntos vamos de la mano y si tú no te sientes con fuerzas, deja que yo me haga cargo, deja que yo me haga cargo…

¡Yo te llevaré en mis brazos!

EM/SFC: App de control de energía

Voy a enseñaros una Aplicación, la única que he encontrado en la Play Store de Android, para monitorizar la energía de la EM/SFC. Es la ME/CFS Pacing, hecha por la EMERGE AUSTRALIA, una asociación nacional de soporte a esta enfermedad. Es en inglés.

Para mi gusto el nombre más que decir «estimulación» tendría que decir «control de energía» porque ayuda a moderarse y procurar no acabar «sin batería» nuestro día. El objetivo es evitar agravamientos por exceso de actividad.

Os voy a poner capturas de como vamos abriendo la app y alguna traducción para que la podamos usar en nuestro idioma.

Quisiera haber hecho más traducciones y explicar mejor cosas que solamente he escrito como pies de algunas imagenes. Se debe a la falta de energía y el esfuerzo de escribir. En la EM/SFC tenemos que intentar implicar a las personas que nos rodean como apoyo, nosotros vamos muy justos y estamos a nuestro límite.

Preparar la App requiere un trabajo inicial y los primeros días ir reajustando los ítems. Vale la pena ese esfuerzo para prevenir en lo posible el empeoramiento por esfuerzo excesivo. Después es sencillo cada día usarla.

Así nos aparece. En español: ME/SFC Estimulación
Útil en la EM LEVE o MODERADA, grados I, II y III de la enfermedad.

La cuarta parte de enfermos que está en el grado IV no puede monitorizarse con la app porque ya se encuentran encamados e incapacitados al 100%, no tienen energía que ir administrando en el día. No perdamos la esperanza de la aparición de una cura.

Portada. Tocamos en Start y comenzamos la programación

En la primera vez que iniciamos la App nos va a enseñar 10 páginas de introducción explicativas. Hay un recuadro abajo para hacer clic y saltarlas si queremos (Siguiente imagen en negrita bajo Next) . Aquí os enseño las 10 páginas.

Es para medir la energía, no todos los síntomas de la EM
Resumen: La terapia cognitiva no ayuda. Es una enfermedad física.
Resumen: Cada persona es diferente en cuanto al impacto de la EM. La app está diseñada para su experiencia con la enfermedad y usted la irá personalizando con el tiempo.

Traducción: Cómo funciona esta App. Piense en esta app como en una cuenta bancaria en la que se depositan 1000 unidades de energía cada día. Estas unidades de energía son únicas para usted. El número 1000 equivale aproximadamente al número de minutos de vigilia en el día promedio.

Traducción: Tienes que decidir cuánto vale esta moneda, basándote en la idea de que si pasaras 1000 minutos haciendo esa actividad, terminarías el día con exactamente la misma cantidad de energía que cuando comenzaste el día. Esto se convertirá en una forma de evaluar la energía utilizada de otras actividades.

Trad.: Para algunas personas sentarse y leer puede ser una actividad neutral típica, donde un minuto utiliza una unidad de energía. Para otras personas simplemente sentarse sería neutral y leer usaría más energía por minuto que una unidad.

Trad.: Una vez que decida cuál es su actividad de referencia neutral, tiene que asignar ponderaciones para otras actividades diarias comunes. Puede decidir caminar con peso como 10, lo que significaría que 10 minutos de caminata usan hasta 100 unidades de energía.

Hay personas que también quieren introducir sus actividades a lo largo del día con un valor fijo ya para todo el día. Son actividades que hay días que están y otros no.

Hay otra sección de actividades que sabes que aumentan tu energía (meditación, etc.) y la sección que la disminuyen (alcohol, etc.) dónde estarán las actividades que no se medirán por minuto sino por un valor fijo al día.

Completadas estas tres secciones de actividades con valor negativo por minuto, actividades con valor negativo por día y con valor positivo por día, viendo los últimos 7 días podrás ajustar mejor tu actividad para los siguientes días.

Todas las actividades y su valoración las podrás editar posteriormente cuando quieras.

Vamos a ello, dale a Next
Introduce tu actividad neutral.

«Remove activity» elimina actividades. Escribe en español la actividad neutral.

Después de esto yo salí de la App y mas tarde volví a entrar. La cabeza no está para entender tan fácil y tomé un descanso.

Entras en la App
Marcas clic en Don’t show… (No ver la introducción mas)
Nos dice que esa introducción podemos verla en la sección Help (Ayuda)
Ahora a meter la actividad neutral porque sino no nos dejará darle a Next. Ponla en español y valdrá 1 por minuto. Es lo que la mayoría del tiempo haces sin cansarte excesivamente. Para la actividad que tienes energía de llegar a acabar el día.
Una vez señalada se puede pasar a lo siguiente, Next.
Otra vez le damos a Next

Ahora nos da a elegir empezar con lo que tiene escrito en inglés la App o con todo vacío. Yo elegí la primera opción para traduciendo tener la guía por defecto. Si te es más cómodo empieza sin nada.

Vamos a poner actividades y unidades por minuto: Autocuidado.

En el + del círculo rojo añades otra actividad más, así las que haga falta. Vete rellenando o traduciendo las que hay en nuestro idioma.

Una vez escrito das a OK. Para añadir actividades le damos al signo + del círculo rojo, recuerda. Ciñete a las que te está indicando para no olvidar ninguna, ya que las separa en autocuidado, etc. aunque luego las veremos juntas cuando tengamos que poner el tiempo utilizado en ellas. Pero no hay prisa, nos va guiando si le damos a Next.
Actividades de trabajo de la casa. Traduce, quita, añade, como hemos estado viendo antes.
Así la modificas 👍🏻: Preparar comida, 4 puntos.
Familia y cuidado de niños
Actividades sociales
Tiempo delante de pantallas
Actividades de Trabajo
Ejercicio físico
Actividades de transporte y viajes
Tareas fuera de casa

Actividades que nos dan energía. Se pone la medida en un número fijo para el día (como todo luego se puede modificar).

Traduce, añade
Siempre se hace igual

Las actividades que dan un valor no minutado, un valor absoluto que resta energía.

Hay 4 apartados:

– Registra una actividad – Tiempo en minutos

– Registra fugas – Puntuación total del día que resta energía.

– Registra recambios – Puntuación total del día que añade energía.

– Registra el nivel de energía – Pon la cara más acorde a la energía que tienes a las 3 horas que tiene.

La actividad neutral siempre vale 1
Se introduce actividad y valor
Al tocar sobre ella sale el desplegable de minutos para poner cuantos. Podrás añadir después, esto se hace sobre la marcha todo el día.
Después le das a < de tu teléfono para pasar a la siguiente actividad y puntuarla. Así sucesivamente.
Añade actividades con su puntuación por minuto
Actividades que se valoran en total sin usar tiempo, para todo el día.
Actividades que suman energía. Valor total sin tiempo.
Nivel de energía subjetivo que tienes a las 7am, 12am y 5pm. Selecciona una cara.
Al acabar el día hay que cerrarlo: Clic en Day is complete.

Hasta aquí Estábamos en el menú Home. Esta imagen es la grabación de datos de días anteriores pulsando en History.

Este es el Menú.
Ajustes de avisos. Yo sólo tengo activado el del medio.
Help = Ayuda
Sobre los creadores de la App

LA APLICACIÓN ADAPTADA A MÍ, COMO EJEMPLO

El círculo de la izquierda tiene los minutos que no tienen aún una actividad, pero tanto puedes no llegar a 1000 como pasar de 1000 si haces varias cosas a la vez. Es orientativo para que no olvides poner todas tus actividades.

El círculo de la derecha te dice las unidades de energía de que aún dispones para el día. Hay que procurar terminar el día sin estar en números negativos. Tu control diario es para terminar el día en 0 ó en positivo. Eso te hará empezar el día siguiente con 1000 unidades de energía de verdad.

Acabar en -31 o en -59 no es conveniente pero así he acabado esos días
A algunas actividades, como véis, tengo que arreglarles las puntuaciones porque hay muchas actividades que puntúan 1 y tienen que puntuar más. Y la actividad neutral no es la que está, tendría que ser Tumbada viendo TV. Me repito porque tengo una actividad de navegar en Internet y vale más de 1. TENGO QUE REVISARLO.

Al tocar sobre el círculo verde con un lapicero se abre la actividad, se puede cambiar el nombre y la puntuación.

Mis Fugas con puntos negativos por día

Si tocas la zona gris puedes poner la puntuación total del día.

Los Recambios son puntos positivos por día. Hace subir de 1000 puntos y compensan esfuerzos por tanto.
Me levanté a las 10h extenuada a pesar de haber dormido muy bien y esa es la cara correspondiente 🤷🏻‍♀️

Espero haberos ayudado a usar esta herramienta. A mí me parece muy útil y al estar en nuestro teléfono de vez en cuando lo actualizas con lo que haces y ves como vas pasando el día. Al principio hay que repasar las puntuaciones, las actividades que no estén duplicadas, hacer ajustes, pero después de 7-10 días irá muy bien.

CALIDAD DE VIDA Y GRADOS DE EM/SFC

Continuamos hablando de Encefalomielitis Miálgica, como continuación de la entrada de este blog https://eluniversodemanuela.home.blog/2022/09/20/cuando-12-escalones-son-una-montana-em-sfc/

Delegamos la ciencia en el blog de la dra. Marín (el enlace está en esa entrada) y nos acercamos a ella desde el punto de vista del enfermo y como vive esta situación tan difícil. Aparece en pocos sitios, a pesar de afectar a aproximadamente un 0,5- 1% de la población, y estamos deseosos de buscar información sobre ella.

Negada o minusvalorada por muchos médicos, parece que al ser multisistémica, el diagnóstico lo puede hacer fundamentalmente el neurólogo, el reumatólogo, el especialista de medicina interna o el médico de familia. Para esto tiene que tener una formación específica puesto que no se estudia en la carrera de medicina ni por muchos profesionales de estas especialidades.

Las enfermedades que no tienen marcadores más allá de los síntomas clínicos que contamos incomodan a muchos, más cuando la medicina evoluciona de antes hablar mas tiempo y explorar al enfermo a ahora estar mirando a un ordenador y solicitar muchas pruebas diagnósticas sin ni verle la cara a veces.

Esta enfermedad es orgánica, física (ni mental ni sensorial) aunque afecte y se afecte por todo ya que una persona es un todo indivisible. Ese todo es artificialmente separado en partes en las diferentes especialidades médicas y quirúrgicas con el objetivo de acotar y poder saber más de cada órgano o sistema. El problema es cuando eso hace perder la visión global del enfermo.

Toda enfermedad multisistémica es un gran reto. Las que tienen marcadores objetivos, un número en un análisis o una imagen diferenciadora en las pruebas de imagen, son enfermedades con suerte. No hay forma de decir que no existen, que son exageraciones o invenciones. Ya, pensarás que las hay muy graves, pero la suerte es que son comprendidas por médicos, familiares y la sociedad en general.

Esto lo entiendes muy bien cuando eres un médico que ha estado en el lado bueno de la mesa de una consulta y dejas ese lado para pasar al malo, a ser el enfermo involuntario de cosas que hasta te arrancan de tu ejercicio profesional. Un buen médico tiene que saber decir: «No sé», «voy a buscar ciencia sobre lo que le ocurre» y no niega nada como enfermedad por desconocimiento. Nadie sabe todo de una profesión compleja, es totalmente imposible.

La EM/SFC ahora se está beneficiando en su investigación de ser parecida o tal vez igual que el COVID Persistente. Esperemos que se encuentre un marcador medible que nadie pueda negar, que aparecerá pero no sabemos cuando. Porque está definida clínicamente y va siendo mejor tratada (aunque no tiene tratamiento curativo) por médicos que sí la han estudiado a fondo en lo que ya se sabe.

Los enfermos estamos muy agotados para buscar ciencia rigurosa pero nos encontramos entre nosotros. Y nos pasamos algunos datos aún sin saber el origen. Quiero aportar una tabla extraída de un metaanálisis (una forma de unificar los resultados de múltiples estudios) sobre la calidad de vida de nuestra enfermedad y otras graves. Me la proporcionó un enfermo.

La traducción de lo que he podido la he añadido yo

¡Peor calidad de vida que cánceres, problemas cardíacos severos, enfermedades mentales importantes, personas que necesitan diálisis para sobrevivir!. ¡Tremendo!. Además se puede tener varias enfermedades de las que hay además de la EM/SFC, ni imaginar ya entonces la bajísima calidad de vida. Pero mucha gente no se la cree, no está especificada como enfermedad diferenciada cara a obtener un % de discapacidad. Si se obtiene será calculada «a ojo de buen cubero y subjetivo».

Hay cuatro grados de gravedad establecidos por los expertos (no digo especialistas que es lo que tendría que ser) que la estudian:

El grado 1 son personas que no van a consultar por esto. Cualquier enfermo que consulta a un médico esto ya está en grado 2 o 3 como mínimo. Eso son discapacidades, estén evaluadas con % o no lo estén por las administraciones públicas.

Pero este enfermo tiene un aspecto físico excelente, nada hace pensar que pueda estar enfermo al verle. No puede con su alma y si no se quiere ver no se ve. De ahí la negación, infravaloración, desconocimiento, asombro, incomprensión de todos: enfermos de otras cosas, familiares, amistades, la población en general y médicos u otros profesionales sanitarios.

Por favor, que no lo diagnostique un psiquiatra, porque no es una enfermedad mental, es física. Por favor, que nadie diga que es sedentarismo y se necesita hacer ejercicio, porque eso ha hecho mucho daño. Un enfermo bien informado escribió esto y es la evidencia científica hoy por hoy

3 de cada 4 enfermos son mujeres
Hacer estas entradas me deja exhausta pero nos tenemos que ayudar

CUANDO 12 ESCALONES SON UNA MONTAÑA (EM/SFC)

Tal cual, hay 12 escalones para subir al dormitorio de esta casa rural. Es un enclave en la montaña riojana en periodo de vacaciones.

¿Qué cosas he visto? Ni la aldea. Me paso el día agotada. Curioso que mi reloj deportivo me dice que tengo la batería baja (Yo, no el reloj) y que reduzca el esfuerzo, que descanse, porque mi estrés está elevado.

¿Cómo descansa y reduce el esfuerzo alguien que está casi todo el tiempo tumbado? No lo sé. Sé que esto se remonta más o menos a comienzos de 2020. Nunca he sido muy energética pero nada que ver con esta gran incapacidad que va a más.

Cuando vi la programación de vacaciones, que delegué al 100%, sabía que no eran posibles para alguien como yo, en mi estado. Un viaje de 10 días de «relax» y, con un único día entero en casa, otro viaje «para ver cosas». Ni conduzco ni hago maletas, nada, todo me lo dan hecho. Aún así pensé: Esto me va a matar.

Ni que decir tiene que no me he movido del sofá y las cosas las veo en las fotos que mi familia me va enviando. Estoy con mis dos perros y no puedo ni ponerles la correa para sacarlos. Descansar y más descansar sin conseguirlo, pensando en la valentía que me salió bien cara físicamente de hacer una excursión de una mañana a principio de septiembre e ir dos días, separados por una semana, al spa.

Es que ni cojo la Nintendo Switch nueva (bonito regalo, me encanta) porque ni ganas ni fuerzas para mirar un juego.

No es un problema de estado de ánimo, me siento bien de eso, me gustaría no parar de hacer cosas y la vida es hermosa. Viajar es algo saludable, muy saludable para quien goza de buena salud. El sol entra por la ventana, ayer vi una comedia en la televisión y me reía bastante. Hasta tengo estabilidad para intentar dejar de fumar en octubre, cuando vuelva a estar en mi casa.

¿Qué me pasa? Al ser médica me es un poco más sencillo encontrar información útil online. Aunque nadie puede ser objetivo consigo mismo, veo que existe una enfermedad llamada encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica con unos criterios del CDC de 2015. Cumplo todos los criterios, a falta de descartar otras cosas, pero sabiendo que mis análisis son perfectos.

Pendiente de lo correcto, tener un diagnóstico hecho por un médico experto, hay un blog imprescindible de leer sobre esta enfermedad entre oculta, desconocida e incomprendida. Porque te ven con un aspecto físico maravilloso, buena cara y pareces la persona más sana del mundo.

El blog es de una doctora de los pocos que se han preocupado por ver esta patología muy invalidante como algo físico, porque estamos hartos de que todo se meta al cajón de sastre de «Eso es psicológico» cuando no se conoce, no tiene un marcador conocido que se vea en números, no se han tomado el interés de tomársela en serio.

La doctora Eva Martín es un oasis en un desierto: https://sindromedefatigacronicapuntodeencuentro.wordpress.com

Y pensar que todo esto pudo empezar con una Amigdalitis resistente a antibióticos… https://eluniversodemanuela.home.blog/2020/02/20/la-resistencia-a-los-antibioticos-en-espana/

Espero que os sirva esta entrada, porque es posible que conozcáis a alguien que esté así y se sienta perdido, más si algún médico le ha dicho que haga ejercicio porque es lo que necesita. Para esto el ejercicio no sirve, empeora. Tendríamos que medir consejos y opiniones mejor.

EL COVID19 NO SE IRÁ SOLO

En marzo de 2020 comparábamos la infección por covid19 con la gripe. Mirando hacia atrás es evidente que nos equivocábamos mucho.

La gripe, como decimos los médicos, es el más grave de los 1000 resfriados que hay. Entendemos por resfriado una infección vírica respiratoria.

El covid19 no entra en esa categoría, se trata de una infección que entra por las mismas vías que los resfriados pero no es uno de ellos. Se trata de una infección sistémica, que no afecta solamente a las vías respiratorias sino a todo el cuerpo humano. Tiene una contagiosidad mucho mayor, más del doble de mortalidad y algo de lo que se habla menos, deja bastantes secuelas en un buen porcentaje de casos. Eso son invalideces hablando clarito.

Hace tiempo que estamos en estado de pandemia, lo que es una epidemia en el mundo entero. El virus no es estacional y mientras se hace prevención de ella lo conseguido es que casi desaparezcan el resto de enfermedades transmitidas por vía respiratoria (gripe, bronquiolitis, resfriados, etc.) pero la pandemia siga en aumento.

Hay 2 realidades, una la contada y pensada por la población, otra la verdadera entidad de lo que está sucediendo.

Las cifras que dan las autoridades son de pruebas positivas (sean PCR, test de antígenos o cualquier otra), los ingresos hospitalarios y muertos ídem, de positivos. Pero quien enferma grave puede tener positivas esas pruebas, negativizarlas después al desaparecer el virus de su cuerpo y continuar muy enfermo meses e incluso morir. Al no tener ya el virus, me temo que ya no se le cuente en las estadísticas.

Tampoco se hacen test masivos, con lo que muchos infectados, que tienen la suerte de no tener síntomas, si no se hacen una prueba no son contados tampoco.

Los hospitales tienen, en estado normal, un número de camas y de camas de UCI determinado y el personal sanitario justo para esa capacidad. Yo hice el MIR en un hospital de 800 camas.

Es chocante que nos hablen de, por ejemplo, 40% de ocupación de UCI en un hospital cuando normalmente tiene 30 camas en la UCI y se han habilitado 80 camas aprovechando quirófanos, gimnasios, hasta carpas. La realidad entonces es que si hay 30 enfermos de covid es el 100% y si además se han habilitado más camas se está subiendo del 100% hasta a veces más del 200%.

¿Porqué he dicho que es una enfermedad sistémica y no sólo respiratoria? Ya casi al principio de la pandemia se hicieron autopistas en Alemania e Italia y encontraron virus en todos los órganos que estudiaron, hasta en el cerebro, que es el lugar del cuerpo donde más difícil es entrar. Este virus atraviesa la barrera hematoencefálica, cosa que no hacen la mayoría.

Produce bronconeumonía que es la infección difusa por todos los 2 pulmones (las neumonías «normales» afectan a una zona de un pulmón), además hace una reacción inflamatoria muy grande y también aumenta la formación de trombos, tapones de sangre coagulada, que se dispara y no cesa cuando el virus se va y las pruebas del enfermo ya dicen que no contagia porque sus defensas pudieron con el virus, pero a costa de disparar una reacción corporal que ataca ya al propio cuerpo.

Los enfermos en las UCI se ahogan, no exagero, con los máximos cuidados (pronación, respiradores…).

La estancia media en el hospital es de más de un mes. El otro día salía del hospital un médico que por este virus ha estado ingresado 9 meses. No ha tenido el virus en su cuerpo 9 meses, evidentemente, estaréis de acuerdo. Salía en una silla de ruedas. No lo sé pero no creo que no tenga muchas secuelas y no pueda volver a su trabajo, casi imposible ser el de antes.

Nuestros sanitarios son grandes profesionales

El covid19 produce fibrosis pulmonar, ictus, enfermedad coronaria, insuficiencia renal, tener que volver a aprender a andar, fatiga crónica, secuelas neurológicas y psiquiátricas varias, todo lo que podáis imaginar.

Un caso de una mujer que tuvo como único síntoma disfonía (alteración de la voz) 6 meses después seguía con la misma disfonía.

Mueren personas jóvenes y que eran deportistas sanos, no solamente ancianos de residencias, como creen algunos. No es que un abuelo se muera de cualquier cosa, es que esto es una bomba y como una lotería lo pasas sin ni un síntoma o te mueres o te quedas con secuelas, seas quien seas y no sabes qué te puede ocurrir basándote en tu estado previo. Puedes tener 100 años con achaques y sobrevivir sin secuelas… o tener 30 y morirte aunque eras el más fuerte del gimnasio.

Si hay carpas en hospitales, camas en los pasillos de urgencias, listas de espera quirúrgicas paradas, miles de sanitarios infectados y muchos muertos por su trabajo, el sistema sanitario ya ha superado su capacidad.

Ni en la puerta de un Centro de Salud ni en la de un Hospital se puede colgar el cartel de PROHIBIDO ENFERMAR DE CUALQUIER COSA pero tenemos que hacer lo posible por disminuir esa realidad, no las estadísticas, lo que está pasando de verdad.

Menos exigir a las autoridades que tomen medidas y mas ser responsable cada cual por uno mismo. Tenemos tecnología de sobra para no ver a la gente en persona y sí a través de teléfonos, porque ahora toca seguir haciendo la misma prevención unos y mejorarla otros. Saberla la sabemos todos.

Yo llevo confinada ni recuerdo cuanto, saliendo con mi mascarilla N95 a la farmacia y poco más imprescindible, comprando online, sin pisar un bar, sin reunirme más que con convivientes, sin ir a mis clases de música ni a mi deporte porque escapaba de los grupos de personas. Ahora aquí ya lo han prohibido, yo me lo prohibí y me autoconfiné para no sé cuantos meses, depende del comportamiento del resto de ciudadanos.

En estos momentos el dueño del mundo es un virus. Cuanta más gente lo pille más oportunidad de hacer mutaciones tendrá y de ganar esta guerra.

Se aprovecha de las debilidades: los que necesitan fiestas, los que hacen reuniones familiares o de amigos, los que no quieren usar bien la mascarilla, los que no guardan distancias grandes, los negacionistas, los extremistas que piden libertad para infectarnos a los demás.

No seamos débiles, podemos estar en casa y solos o con nuestros convivientes, podemos comunicarnos tecnológicamente con los demás, podemos hacer lo preciso que es ir a trabajar y volver, dejar las calles vacías y cada cual en su casa.

La economía no va a mejorar hasta que termine lo que la derribó y fue el covid19. El tiempo sin actuar empeora todo, la salud y la economía. La medida más eficaz que existe es el confinamiento estricto de la población, como el que se hizo en 2020. Las demás medidas no está claro.

Hay reinfectados 4 meses después de curarse y no es infrecuente. Así que con o sin vacuna, con o sin haber pasado la enfermedad, hay que hacer lo mismo. De nosotros depende que esto vaya a mejor o que no tenga un techo de casos y… si no me gusta acordarme de la gripe de 1918, menos me gusta acordarme de la peste en la Edad Media.

¿No hemos mejorado como personas desde esas pandemias? ¿Si no lo hemos hecho nos consideramos animales racionales? ¿En serio?

CONFINAMIENTO VOLUNTARIO EN LA CIUDAD

En octubre escribía, entusiasmada en verano y después con ánimo otoñal, sobre mi oasis particular.

Vivir más natural

Mis previsiones eran que si esta pandemia evolucionaba mal, como está pasando, y nos ordenaban un nuevo confinamiento, lo haría allí.

El mundo entero es un caos de contagios que siguen aumentando. Los hospitales y las UCI’s están desbordados y mis colegas sanitarios extenuados.


El gobierno de mi país aún no ha decidido volver al confinamiento generalizado, supongo que harto. Cansado de que las comunidades autónomas (regiones) pidieran primero el control del tema y ahora se vean inútiles. Harto de que algunos partidos políticos importantes se hayan dedicado a criticar por criticar e intentar boicotear el férreo estado de alarma inicial y el que ahora tenemos,  con menos medidas que se quedan cortas. Pero no hay consensos ni para salvar vidas y la salud, porque no se piensa en el pueblo sino en los votos y el dinero.

No se aplica la lógica de «causa – efecto» tan sencilla.

Causa: Un virus estropea la salud y la economía.

Suprimir la causa es la única forma de eliminar el efecto: Eliminar o minimizar el virus arreglará la salud y la economía. Como en cualquier enfermedad la precocidad y el tratamiento más enérgico serán los más curativos.

Para ejemplo China y su gestión de la pandemia. No soy comunista, sino sanitaria, y por menos de 100 ó 200 casos hacen millones de pruebas PCR y confinan ciudades de muchos millones de personas. Por eso su economía es la única en crecimiento del mundo.


Mi mente científica y mi situación de inactividad laboral me hacen llegar a la conclusión de que es necesario dejar de esperar las normas gubernamentales y pensar por una misma.

El caos sanitario, con ya no sólo el peligro de la enfermedad pandémica sino peligro de enfermar de otra cosa y no poder ser atendida, hace necesario el CONFINAMIENTO VOLUNTARIO. Se trata de no contribuir a la expansión del problema y sí dificultar la causa de todo esto, la transmisión del virus.

Estamos en enero y el gobierno regional ha dado la orden el día 7 de cerrar perimetralmente varias poblaciones. Al ser pequeñas los casos positivos de covid19 aumentan mucho la incidencia acumulada y ni dejan entrar ni salir.

Una de las poblaciones perimetradas es la del camping donde está mi pequeño oasis. Triste.

Esto nos enseña que planificar el futuro ayuda a no estropearlo pero no a que se cumpla. Mi confinamiento voluntario es en LA CIUDAD, ¡sorpresa!.

Desde casa veo en los medios de comunicación y las redes sociales muchos ciudadanos que siguen haciendo fiestas ilegales, negacionistas enajenados, la vacunación iniciándose sin saber cuánto durará la inmunidad que dé ni si frena la transmisión del virus, grupos de gente apiñada vitoreando a equipos de fútbol, errores y más errores…

No tengo miedo, ni siquiera soy de la llamada población de riesgo, sólo recuerdo un refrán: «Un grano no hace granero pero ayuda al compañero».

Todo por ayudar a los sanitarios, todo por frenar la pandemia, todo aunque sea contracorriente. Aquí estoy, donde no pensaba estar y sin poder ir al oasis, satisfecha de mí misma porque hago lo correcto. El placer de hacer las cosas bien es poco conocido… Así nos va.

Os animo a hacer lo que yo: Autoconfinamiento.

MASCARILLAS: ILUSTRACIONES Y FORMA DE USARLAS

Hace unos días hice una entrada hablando de los diferentes tipos de mascarillas.

https://eluniversodemanuela.home.blog/2020/04/12/diferentes-mascarillas-frente-al-covid19-las-que-si-y-las-que-no/

Dada la importancia del tema quiero añadir fotografías de los distintos tipos de mascarillas y un vídeo de como se han de poner y quitar. Si no se sigue bien el protocolo de uso ninguna mascarilla protege, incluso puede favorecer el contagio.

MASCARILLAS HIGIÉNICAS
MASCARILLA QUIRÚRGICA
MASCARILLAS FPP2

En cuanto a la forma correcta de usar una mascarilla este vídeo es bastante completo

Viceministro colombiano explica cómo ponerse y quitarse las mascarillas

DIFERENTES MASCARILLAS FRENTE AL COVID19: LAS QUE SÍ Y LAS QUE NO

Las mascarillas protectoras de verdad para ni contagiar ni ser contagiados son las FFP2/3 y N95, que no son reutilizables.

En este tipo de mascarillas se habla de filtrado de partículas, no de bacterias, y llevan mucho tiempo homologadas. En este caso de fuera hacia adentro. https://www.65ymas.com/salud/mascarillas-protegen-coronavirus_14187_102.html

Acabo de ver un video del Dr. Candel «spiriman» donde dice que ha comprado miles a proveedores de farmacias a 1,90€

Las mascarillas quirúrgicas protegen de contagiar a los demás quien ya está infectado. Se mide la eficacia de dentro hacia afuera (al revés de las FFP2/3 y N95). Prevenir ser contagiado no tanto, aunque se reduce el riesgo al 1%. Algo es algo.

El gobierno va a repartir a partir de mañana «mascarillas higiénicas» (otro tipo inventado ahora) no reutilizables de momento y más adelante las harán reutilizables. Os adjunto el protocolo de esas mascarillas, hecho para aprobarlas nuevo, donde se indica que impiden el paso de bacterias mayor o igual al 95%. De impedir el paso de virus no hay ni una palabra en todo el documento.

Haz clic para acceder a especificacion-une-0064-1-2020.pdf

Un coronavirus mide 100 nanómetros

Ahora os enseño una ilustración que compara el tamaño de varios virus con una bacteria. Si os dáis cuenta el adenovirus es redondo, de 90nm y hemos visto en la fotografía de microscopio electrónico que el coronavirus mide 100nm, un poquito más grande. Es mucho más pequeño que una bacteria como se ve.

Comparación de tamaño de varios tipos de virus con la bacteria Escherichia coli

Las «mascarillas higiénicas» dejan pasar como máximo un 5% de las bacterias ¿1.000nm?

¿Qué % de virus de diámetro 10 veces más pequeño pueden pasar? Ni idea, más cantidad seguro, de lógica, pero no habla de partículas en general que serían cualquier tamaño.

Esas son las que se repartirán en lugares estratégicos como estaciones de transportes públicos, con esa norma creada especialmente para ellas.

La población tiene que saber que no nos dan seguridad con esas mascarillas y que tenemos que seguir intentando conseguir las mascarillas FFP2/3 ó N95 por nuestros medios. Tarea difícil porque no podemos comprar miles.

Es como las caseras, la bufanda que dijo Trump, algunas que reparten partidos políticos… mejor que nada es cualquier cosa pero no sirven, es así. Da protección de verdad lo que la da, así es.

#quedateencasa

#yomequedoencasa