Este cartel lo he hecho para la difusión de la realidad de una enfermedad que la gente de la calle conoce poco.
Hay un artículo alemán muy bien explicado sobre esta enfermedad y el trato histórico inadecuado ha recibido. Es una enfermedad física con componente inflamatorio, inmunológico, mal funcionamiento de las mitocondrias celulares y virus que permanecen o retrovirus endógenos activados.
Hay muchos frentes abiertos de investigación y poca financiación. Está totalmente descartada la hipótesis maliciosa que la atribuía, sin ningún fundamento ni estudio serio, a algo psiquiátrico. Sin embargo muchos médicos,psicólogos, fisioterapeutas, continúan contaminando las redes y a la población con mentiras que llevan a dañar más a los enfermos.
Las personas afectadas van de un profesional a otro, desesperados buscando quienes les den credibilidad. La realidad hoy por hoy es que la mayoría de las veces acaban en los pocos médicos expertos privados, con informes que no son tenidos en cuenta ni para bajas laborales ni la incapacidad permanente cuando es necesaria. Lo mismo ocurre en el reconocimiento de la discapacidad por las comunidades autónomas, que no tiene un apartado específico para asignarle correctamente el % que tiene el afectado.
Al final ellos mismos van averiguando cosas, tomando esto o aquello siempre que no necesite receta médica, de farmacia o parafarmacia, que es un peligro por interacciones o efectos cruzados. Es la consecuencia de verse abandonados por quienes tienen la responsabilidad de ponerse al día en esta enfermedad que está ya bien claro es tan física como la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple, por poner ejemplos de los que nadie duda. Sí, hay implicadas citoquinas, cosas medibles, es una enfermedad orgánica totalmente.
Huye de cualquier profesional que te:
– Diga que es un problema psicosomático.
– Aconseje hacer ejercicio progresivo o terapia cognitivoconductual.
– Diga que no te pasa nada.
– Atribuya esta enfermedad a depresión o ansiedad.
– Diga que te va a curar.
– Desprecie y no quiera aprender más sobre esta enfermedad que está en plena investigación de sus mecanismos físicos.
Hay médicos que saben los criterios diagnósticos, el estilo de vida que es mejor para intentar no avanzar en gravedad, fármacos que están utilizándose mientras no haya un marcador diagnóstico y un tratamiento curativo.
Busquemos uno de esos médicos para llevar el control de la enfermedad, que si es preciso envíe a otros especialistas, pero sea el médico referente por el que todas las pruebas y tratamientos pasen. Si pides una segunda opinión y te gusta mas cambia de médico, si no quédate con el que estás, pero no vayas a dos a la vez. Evitar duplicidades terapéuticas sólo es posible con ese médico con quién tengamos una buena relación terapéutica.
Voy a enseñaros una Aplicación, la única que he encontrado en la Play Store de Android, para monitorizar la energía de la EM/SFC. Es la ME/CFS Pacing, hecha por la EMERGE AUSTRALIA, una asociación nacional de soporte a esta enfermedad. Es en inglés.
Para mi gusto el nombre más que decir «estimulación» tendría que decir «control de energía» porque ayuda a moderarse y procurar no acabar «sin batería» nuestro día. El objetivo es evitar agravamientos por exceso de actividad.
Os voy a poner capturas de como vamos abriendo la app y alguna traducción para que la podamos usar en nuestro idioma.
Quisiera haber hecho más traducciones y explicar mejor cosas que solamente he escrito como pies de algunas imagenes. Se debe a la falta de energía y el esfuerzo de escribir. En la EM/SFC tenemos que intentar implicar a las personas que nos rodean como apoyo, nosotros vamos muy justos y estamos a nuestro límite.
Preparar la App requiere un trabajo inicial y los primeros días ir reajustando los ítems. Vale la pena ese esfuerzo para prevenir en lo posible el empeoramiento por esfuerzo excesivo. Después es sencillo cada día usarla.
Así nos aparece. En español: ME/SFC EstimulaciónÚtil en la EM LEVE o MODERADA, grados I, II y III de la enfermedad.
La cuarta parte de enfermos que está en el grado IV no puede monitorizarse con la app porque ya se encuentran encamados e incapacitados al 100%, no tienen energía que ir administrando en el día. No perdamos la esperanza de la aparición de una cura.
Portada. Tocamos en Start y comenzamos la programación
En la primera vez que iniciamos la App nos va a enseñar 10 páginas de introducción explicativas. Hay un recuadro abajo para hacer clic y saltarlas si queremos (Siguiente imagen en negrita bajo Next) . Aquí os enseño las 10 páginas.
Es para medir la energía, no todos los síntomas de la EMResumen: La terapia cognitiva no ayuda. Es una enfermedad física. Resumen: Cada persona es diferente en cuanto al impacto de la EM. La app está diseñada para su experiencia con la enfermedad y usted la irá personalizando con el tiempo.
Traducción: Cómo funciona esta App. Piense en esta app como en una cuenta bancaria en la que se depositan 1000 unidades de energía cada día. Estas unidades de energía son únicas para usted. El número 1000 equivale aproximadamente al número de minutos de vigilia en el día promedio.
Traducción: Tienes que decidir cuánto vale esta moneda, basándote en la idea de que si pasaras 1000 minutos haciendo esa actividad, terminarías el día con exactamente la misma cantidad de energía que cuando comenzaste el día. Esto se convertirá en una forma de evaluar la energía utilizada de otras actividades.
Trad.: Para algunas personas sentarse y leer puede ser una actividad neutral típica, donde un minuto utiliza una unidad de energía. Para otras personas simplemente sentarse sería neutral y leer usaría más energía por minuto que una unidad.
Trad.: Una vez que decida cuál es su actividad de referencia neutral, tiene que asignar ponderaciones para otras actividades diarias comunes. Puede decidir caminar con peso como 10, lo que significaría que 10 minutos de caminata usan hasta 100 unidades de energía.
Hay personas que también quieren introducir sus actividades a lo largo del día con un valor fijo ya para todo el día. Son actividades que hay días que están y otros no.
Hay otra sección de actividades que sabes que aumentan tu energía (meditación, etc.) y la sección que la disminuyen (alcohol, etc.) dónde estarán las actividades que no se medirán por minuto sino por un valor fijo al día.
Completadas estas tres secciones de actividades con valor negativo por minuto, actividades con valor negativo por día y con valor positivo por día, viendo los últimos 7 días podrás ajustar mejor tu actividad para los siguientes días.
Todas las actividades y su valoración las podrás editar posteriormente cuando quieras.
Vamos a ello, dale a NextIntroduce tu actividad neutral.
«Remove activity» elimina actividades. Escribe en español la actividad neutral.
Después de esto yo salí de la App y mas tarde volví a entrar. La cabeza no está para entender tan fácil y tomé un descanso.
Entras en la AppMarcas clic en Don’t show… (No ver la introducción mas)Nos dice que esa introducción podemos verla en la sección Help (Ayuda)Ahora a meter la actividad neutral porque sino no nos dejará darle a Next. Ponla en español y valdrá 1 por minuto. Es lo que la mayoría del tiempo haces sin cansarte excesivamente. Para la actividad que tienes energía de llegar a acabar el día. Una vez señalada se puede pasar a lo siguiente, Next.Otra vez le damos a Next
Ahora nos da a elegir empezar con lo que tiene escrito en inglés la App o con todo vacío. Yo elegí la primera opción para traduciendo tener la guía por defecto. Si te es más cómodo empieza sin nada.
Vamos a poner actividades y unidades por minuto: Autocuidado.
En el + del círculo rojo añades otra actividad más, así las que haga falta. Vete rellenando o traduciendo las que hay en nuestro idioma.
Una vez escrito das a OK. Para añadir actividades le damos al signo + del círculo rojo, recuerda. Ciñete a las que te está indicando para no olvidar ninguna, ya que las separa en autocuidado, etc. aunque luego las veremos juntas cuando tengamos que poner el tiempo utilizado en ellas. Pero no hay prisa, nos va guiando si le damos a Next.Actividades de trabajo de la casa. Traduce, quita, añade, como hemos estado viendo antes. Así la modificas 👍🏻: Preparar comida, 4 puntos. Familia y cuidado de niños Actividades sociales Tiempo delante de pantallas Actividades de Trabajo Ejercicio físico Actividades de transporte y viajes Tareas fuera de casa
Actividades que nos dan energía. Se pone la medida en un número fijo para el día (como todo luego se puede modificar).
Traduce, añadeSiempre se hace igual
Las actividades que dan un valor no minutado, un valor absoluto que resta energía.
Hay 4 apartados:
– Registra una actividad – Tiempo en minutos
– Registra fugas – Puntuación total del día que resta energía.
– Registra recambios – Puntuación total del día que añade energía.
– Registra el nivel de energía – Pon la cara más acorde a la energía que tienes a las 3 horas que tiene.
La actividad neutral siempre vale 1Se introduce actividad y valor Al tocar sobre ella sale el desplegable de minutos para poner cuantos. Podrás añadir después, esto se hace sobre la marcha todo el día. Después le das a < de tu teléfono para pasar a la siguiente actividad y puntuarla. Así sucesivamente. Añade actividades con su puntuación por minuto Actividades que se valoran en total sin usar tiempo, para todo el día. Actividades que suman energía. Valor total sin tiempo. Nivel de energía subjetivo que tienes a las 7am, 12am y 5pm. Selecciona una cara.Al acabar el día hay que cerrarlo: Clic en Day is complete.
Hasta aquí Estábamos en el menú Home. Esta imagen es la grabación de datos de días anteriores pulsando en History.
Este es el Menú.Ajustes de avisos. Yo sólo tengo activado el del medio. Help = AyudaSobre los creadores de la App
LA APLICACIÓN ADAPTADA A MÍ, COMO EJEMPLO
El círculo de la izquierda tiene los minutos que no tienen aún una actividad, pero tanto puedes no llegar a 1000 como pasar de 1000 si haces varias cosas a la vez. Es orientativo para que no olvides poner todas tus actividades.
El círculo de la derecha te dice las unidades de energía de que aún dispones para el día. Hay que procurar terminar el día sin estar en números negativos. Tu control diario es para terminar el día en 0 ó en positivo. Eso te hará empezar el día siguiente con 1000 unidades de energía de verdad.
Acabar en -31 o en -59 no es conveniente pero así he acabado esos días A algunas actividades, como véis, tengo que arreglarles las puntuaciones porque hay muchas actividades que puntúan 1 y tienen que puntuar más. Y la actividad neutral no es la que está, tendría que ser Tumbada viendo TV. Me repito porque tengo una actividad de navegar en Internet y vale más de 1. TENGO QUE REVISARLO.
Al tocar sobre el círculo verde con un lapicero se abre la actividad, se puede cambiar el nombre y la puntuación.
Mis Fugas con puntos negativos por día
Si tocas la zona gris puedes poner la puntuación total del día.
Los Recambios son puntos positivos por día. Hace subir de 1000 puntos y compensan esfuerzos por tanto. Me levanté a las 10h extenuada a pesar de haber dormido muy bien y esa es la cara correspondiente 🤷🏻♀️
Espero haberos ayudado a usar esta herramienta. A mí me parece muy útil y al estar en nuestro teléfono de vez en cuando lo actualizas con lo que haces y ves como vas pasando el día. Al principio hay que repasar las puntuaciones, las actividades que no estén duplicadas, hacer ajustes, pero después de 7-10 días irá muy bien.
Delegamos la ciencia en el blog de la dra. Marín (el enlace está en esa entrada) y nos acercamos a ella desde el punto de vista del enfermo y como vive esta situación tan difícil. Aparece en pocos sitios, a pesar de afectar a aproximadamente un 0,5- 1% de la población, y estamos deseosos de buscar información sobre ella.
Negada o minusvalorada por muchos médicos, parece que al ser multisistémica, el diagnóstico lo puede hacer fundamentalmente el neurólogo, el reumatólogo, el especialista de medicina interna o el médico de familia. Para esto tiene que tener una formación específica puesto que no se estudia en la carrera de medicina ni por muchos profesionales de estas especialidades.
Las enfermedades que no tienen marcadores más allá de los síntomas clínicos que contamos incomodan a muchos, más cuando la medicina evoluciona de antes hablar mas tiempo y explorar al enfermo a ahora estar mirando a un ordenador y solicitar muchas pruebas diagnósticas sin ni verle la cara a veces.
Esta enfermedad es orgánica, física (ni mental ni sensorial) aunque afecte yse afecte por todo ya que una persona es un todo indivisible. Ese todo es artificialmente separado en partes en las diferentes especialidades médicas y quirúrgicas con el objetivo de acotar y poder saber más de cada órgano o sistema. El problema es cuando eso hace perder la visión global del enfermo.
Toda enfermedad multisistémica es un gran reto. Las que tienen marcadores objetivos, un número en un análisis o una imagen diferenciadora en las pruebas de imagen, son enfermedades con suerte. No hay forma de decir que no existen, que son exageraciones o invenciones. Ya, pensarás que las hay muy graves, pero la suerte es que son comprendidas por médicos, familiares y la sociedad en general.
Esto lo entiendes muy bien cuando eres un médico que ha estado en el lado bueno de la mesa de una consulta y dejas ese lado para pasar al malo, a ser el enfermo involuntario de cosas que hasta te arrancan de tu ejercicio profesional. Un buen médico tiene que saber decir: «No sé», «voy a buscar ciencia sobre lo que le ocurre» y no niega nada como enfermedad por desconocimiento. Nadie sabe todo de una profesión compleja, es totalmente imposible.
La EM/SFC ahora se está beneficiando en su investigación de ser parecida o tal vez igual que el COVID Persistente. Esperemos que se encuentre un marcador medible que nadie pueda negar, que aparecerá pero no sabemos cuando. Porque está definida clínicamente y va siendo mejor tratada (aunque no tiene tratamiento curativo) por médicos que sí la han estudiado a fondo en lo que ya se sabe.
Los enfermos estamos muy agotados para buscar ciencia rigurosa pero nos encontramos entre nosotros. Y nos pasamos algunos datos aún sin saber el origen. Quiero aportar una tabla extraída de un metaanálisis (una forma de unificar los resultados de múltiples estudios) sobre la calidad de vida de nuestra enfermedad y otras graves. Me la proporcionó un enfermo.
La traducción de lo que he podido la he añadido yo
¡Peor calidad de vida que cánceres, problemas cardíacos severos, enfermedades mentales importantes, personas que necesitan diálisis para sobrevivir!. ¡Tremendo!. Además se puede tener varias enfermedades de las que hay además de la EM/SFC, ni imaginar ya entonces la bajísima calidad de vida. Pero mucha gente no se la cree, no está especificada como enfermedad diferenciada cara a obtener un % de discapacidad. Si se obtiene será calculada «a ojo de buen cubero y subjetivo».
Hay cuatro grados de gravedad establecidos por los expertos (no digo especialistas que es lo que tendría que ser) que la estudian:
El grado 1 son personas que no van a consultar por esto. Cualquier enfermo que consulta a un médico esto ya está en grado 2 o 3 como mínimo. Eso son discapacidades, estén evaluadas con % o no lo estén por las administraciones públicas.
Pero este enfermo tiene un aspecto físico excelente, nada hace pensar que pueda estar enfermo al verle. No puede con su alma y si no se quiere ver no se ve. De ahí la negación, infravaloración, desconocimiento, asombro, incomprensión de todos: enfermos de otras cosas, familiares, amistades, la población en general y médicos u otros profesionales sanitarios.
Por favor, que no lo diagnostique un psiquiatra, porque no es una enfermedad mental, es física. Por favor, que nadie diga que es sedentarismo y se necesita hacer ejercicio, porque eso ha hecho mucho daño. Un enfermo bien informado escribió esto y es la evidencia científica hoy por hoy
3 de cada 4 enfermos son mujeresHacer estas entradas me deja exhausta pero nos tenemos que ayudar
Tal cual, hay 12 escalones para subir al dormitorio de esta casa rural. Es un enclave en la montaña riojana en periodo de vacaciones.
¿Qué cosas he visto? Ni la aldea. Me paso el día agotada. Curioso que mi reloj deportivo me dice que tengo la batería baja (Yo, no el reloj) y que reduzca el esfuerzo, que descanse, porque mi estrés está elevado.
¿Cómo descansa y reduce el esfuerzo alguien que está casi todo el tiempo tumbado? No lo sé. Sé que esto se remonta más o menos a comienzos de 2020. Nunca he sido muy energética pero nada que ver con esta gran incapacidad que va a más.
Cuando vi la programación de vacaciones, que delegué al 100%, sabía que no eran posibles para alguien como yo, en mi estado. Un viaje de 10 días de «relax» y, con un único día entero en casa, otro viaje «para ver cosas». Ni conduzco ni hago maletas, nada, todo me lo dan hecho. Aún así pensé: Esto me va a matar.
Ni que decir tiene que no me he movido del sofá y las cosas las veo en las fotos que mi familia me va enviando. Estoy con mis dos perros y no puedo ni ponerles la correa para sacarlos. Descansar y más descansar sin conseguirlo, pensando en la valentía que me salió bien cara físicamente de hacer una excursión de una mañana a principio de septiembre e ir dos días, separados por una semana, al spa.
Es que ni cojo la Nintendo Switch nueva (bonito regalo, me encanta) porque ni ganas ni fuerzas para mirar un juego.
No es un problema de estado de ánimo, me siento bien de eso, me gustaría no parar de hacer cosas y la vida es hermosa. Viajar es algo saludable, muy saludable para quien goza de buena salud. El sol entra por la ventana, ayer vi una comedia en la televisión y me reía bastante. Hasta tengo estabilidad para intentar dejar de fumar en octubre, cuando vuelva a estar en mi casa.
¿Qué me pasa? Al ser médica me es un poco más sencillo encontrar información útil online. Aunque nadie puede ser objetivo consigo mismo, veo que existe una enfermedad llamada encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica con unos criterios del CDC de 2015. Cumplo todos los criterios, a falta de descartar otras cosas, pero sabiendo que mis análisis son perfectos.
Pendiente de lo correcto, tener un diagnóstico hecho por un médico experto, hay un blog imprescindible de leer sobre esta enfermedad entre oculta, desconocida e incomprendida. Porque te ven con un aspecto físico maravilloso, buena cara y pareces la persona más sana del mundo.
El blog es de una doctora de los pocos que se han preocupado por ver esta patología muy invalidante como algo físico, porque estamos hartos de que todo se meta al cajón de sastre de «Eso es psicológico» cuando no se conoce, no tiene un marcador conocido que se vea en números, no se han tomado el interés de tomársela en serio.
Espero que os sirva esta entrada, porque es posible que conozcáis a alguien que esté así y se sienta perdido, más si algún médico le ha dicho que haga ejercicio porque es lo que necesita. Para esto el ejercicio no sirve, empeora. Tendríamos que medir consejos y opiniones mejor.
Mis previsiones eran que si esta pandemia evolucionaba mal, como está pasando, y nos ordenaban un nuevo confinamiento, lo haría allí.
El mundo entero es un caos de contagios que siguen aumentando. Los hospitales y las UCI’s están desbordados y mis colegas sanitarios extenuados.
El gobierno de mi país aún no ha decidido volver al confinamiento generalizado, supongo que harto. Cansado de que las comunidades autónomas (regiones) pidieran primero el control del tema y ahora se vean inútiles. Harto de que algunos partidos políticos importantes se hayan dedicado a criticar por criticar e intentar boicotear el férreo estado de alarma inicial y el que ahora tenemos, con menos medidas que se quedan cortas. Pero no hay consensos ni para salvar vidas y la salud, porque no se piensa en el pueblo sino en los votos y el dinero.
No se aplica la lógica de «causa – efecto» tan sencilla.
Causa: Un virus estropea la salud y la economía.
Suprimir la causa es la única forma de eliminar el efecto: Eliminar o minimizar el virus arreglará la salud y la economía. Como en cualquier enfermedad la precocidad y el tratamiento más enérgico serán los más curativos.
Para ejemplo China y su gestión de la pandemia. No soy comunista, sino sanitaria, y por menos de 100 ó 200 casos hacen millones de pruebas PCR y confinan ciudades de muchos millones de personas. Por eso su economía es la única en crecimiento del mundo.
Mi mente científica y mi situación de inactividad laboral me hacen llegar a la conclusión de que es necesario dejar de esperar las normas gubernamentales y pensar por una misma.
El caos sanitario, con ya no sólo el peligro de la enfermedad pandémica sino peligro de enfermar de otra cosa y no poder ser atendida, hace necesario el CONFINAMIENTO VOLUNTARIO. Se trata de no contribuir a la expansión del problema y sí dificultar la causa de todo esto, la transmisión del virus.
Estamos en enero y el gobierno regional ha dado la orden el día 7 de cerrar perimetralmente varias poblaciones. Al ser pequeñas los casos positivos de covid19 aumentan mucho la incidencia acumulada y ni dejan entrar ni salir.
Una de las poblaciones perimetradas es la del camping donde está mi pequeño oasis. Triste.
Esto nos enseña que planificar el futuro ayuda a no estropearlo pero no a que se cumpla. Mi confinamiento voluntario es en LA CIUDAD, ¡sorpresa!.
Desde casa veo en los medios de comunicación y las redes sociales muchos ciudadanos que siguen haciendo fiestas ilegales, negacionistas enajenados, la vacunación iniciándose sin saber cuánto durará la inmunidad que dé ni si frena la transmisión del virus, grupos de gente apiñada vitoreando a equipos de fútbol, errores y más errores…
No tengo miedo, ni siquiera soy de la llamada población de riesgo, sólo recuerdo un refrán: «Un grano no hace granero pero ayuda al compañero».
Todo por ayudar a los sanitarios, todo por frenar la pandemia, todo aunque sea contracorriente. Aquí estoy, donde no pensaba estar y sin poder ir al oasis, satisfecha de mí misma porque hago lo correcto. El placer de hacer las cosas bien es poco conocido… Así nos va.
Somos un mundo de 7.600 millones de seres humanos. Llegó el enemigo y 4.000 millones ya estamos encerrados en nuestras casas, unos hace mucho y otros poco.
Ni guerra nuclear ni extraterrestres, una cadena de ácido ribonucleico rodeada de proteínas que no se sabe de dónde salió. No es un ser vivo porque no se reproduce por sí mismo ni se mueve ni tiene muchas otras cualidades de la vida. Solo y aislado es inerte, como una roca pero más inestable y se rompe, la soledad le destruye.
He hecho este montaje. Es sobre el mundo humano enfermo de este momento
Hay quien dice que muere pero lo nunca vivo no muere, sólo pierde su estructura como el hierro que con el tiempo se oxida.
Un compuesto químico complejo de ARN y proteínas, ese es el demonio que nos cambia la vida en el mejor de los casos. En el peor la quita. Algo que se engancha en las células vivas de los seres humanos y las destruye al mezclarse dentro de ellas.
La vida simbolizada por una célula de un alveolo pulmonar, contacta con esa estructura inerte y le facilita lo que no tiene, el mecanismo de la vida, que le hace reproducirse, mientras la célula viva se muere.
Estamos escondidos en nuestras casas para no encontrarlo, porque el no nos busca, sólo está ahí para que contactemos con él donde esté. Unas personas no se enteran, otras tienen un resfriado, otras tienen dificultad para respirar, otras ni siquiera pueden respirar y mueren. Y aún en ese cuerpo muerto sigue estando un tiempo, igual que sobre superficies o en el aire.
Algo no vivo cambia la vida. Ahora vemos cuales son las profesiones más importantes, algunas insospechadas y mal pagadas. Ahora valoramos lo que de verdad sostiene la vida y lo que la alegra, la distrae, la ameniza. Son dos campos diferentes: Lo básico imprescindible y lo que nos ayuda a ser felices cuando tenemos ya eso básico imprescindible.
Hemos pasado de una vida de placeres y distracciones a una vida de supervivencia con comodidades. Tenemos electricidad, agua,alcantarillado, comida,televisión, internet, teléfono. Son las comodidades occidentales y los evasores de lo que nuestros abuelos harían en estos momentos, sin casi nada. Entonces como mucho había un receptor de radio. También había mucho más sector primario. De hecho mi abuelo estaría haciendo su vida normal de ir a sus campos, atender su ganado, hacer quesos y sin tiempo para lo que ahora echamos de menos. El no iba a la terraza de un bar ni al cine ni a espectáculos, no salía del pueblo y de su familia e hijos.
Ahora los que no tenemos ocupaciones estrictamente necesarias, como yo que soy pensionista, hacemos lo habitual: «Escapar de hacer introspección, de mirarnos por dentro aunque nos sobra tiempo.»
En un libro de Thích Nhất Hạnh llamado «Hacia la paz interior » este sabio budista lo describía bien, la huida hacia delante occidental para no verse en el espejo del alma.
De hecho nos preocupamos del virus, de ese peligro, o de la debacle económica que le acompaña y quedará después. De como cambiaremos cada cual no.
¿Nos preocupa pararnos a ver quienes somos y qué llevamos aprendido y hecho hasta este confinamiento?¿Si nuestra vida ha valido la pena o tenemos que evolucionar en ella y cambiar las prioridades?¿Si ponemos fuera nuestros errores o al contrario nos culpamos de cosas sin ser responsables de ellas?
He ido alguna vez a unos grupos de terapia de 3 días en los que nos salíamos fuera de la vida actual de ver televisión, de internet y del teléfono. Sin maquillajes ni joyas, naturales, sin hablar más que para meditar y hablar en grupos de 2 en 2 tres preguntas. Una de ellas cada día.
¿Qué soy yo?
¿Qué es el otro?
¿Qué es la vida?
Ayudan a ir profundizando, a veces a no saber que decir, pero estaba alternado con paseos en la naturaleza. Somos seres sociales que no sabemos porqué estamos aquí, salvo que alguna creencia religiosa rellene ese hueco de lo desconocido, sin que sepamos si es verdad o no. No se nos da bien a veces interactuar con los otros, porque sólo las emociones nos unen y no el dinero. Pero ya la vida ni tenemos remota idea de qué es y el porqué de su existencia.
La vida es un orden natural determinado, con algún influjo que no sabemos. El desorden, el caos, lleva a la nada y sin embargo la primera ley de la termodinámica dice que todo tiende al desorden.
Hagamos orden en nuestro interior, ahora tenemos tiempo para vencer esa tendencia al desorden que es lo opuesto a la vida. Algo con orden, con estructura, sin el influjo misterioso de la vida, es un vector de desorden celular y de la situación nueva que tenemos en el mundo.
A ese desorden que nos da el últimamente denominado SARS cov-2 lo enfrentamos con orden: La forma adecuada para ponerse los Equipos de Protección Individual (EPI) sigue un orden muy estricto para hacerse bien, estar en casa confinados es un orden también mayor al habitual, etc.
¿Porqué no intentar cada cual ver dentro de sí mismo e intentar ordenar lo que encuentre desorganizado en su mente? La ocasión es la ideal para que cambiemos de nosotros todo lo que no nos guste o no nos sirva, porque las prioridades y orden de la vida están en la forma de vivir en estos momentos.
Aquella vida hacia afuera era una distracción, un despiste, lo que mantenía muchos desórdenes y confusiones dentro de nosotros.
Canaliza tus miedos, ten disciplina para seguir los dictámenes de los que deciden sobre cómo enfrentar esto y saca provecho. Tu puedes salir de este período lleno de preocupaciones y miedos o gestionandolo mal o lleno de paz interior, gestionandolo bien.
Deja las críticas para los que viven de ellas, disfruta de tu soledad constructiva o de descubrir junto con tu yo íntimo a quienes comparten tu espacio de retiro.
Déjate cuidar obedeciendo lo que dicen los expertos y los gobiernos intentan poner en práctica. Tu no puedes arreglar el mundo ni los suministros de materiales sanitarios que hacen falta. PUEDES ARREGLAR TU MUNDO INTERIOR, esa es tu parcela y nadie lo puede hacer por ti. Como mucho pueden orientarte porque ese trabajo es tuyo entero.
Buena suerte y que salgas crecido de esta nueva transitoria forma de vivir.
Vamos a hablar de algo que preocupa mucho a las mujeres. Lo primero es aclarar conceptos:
– La prevención se hace para que no aparezca la enfermedad, en sanas.
– La detección precoz se hace cuando ya existe cáncer de mama, para que sea lo más pequeño posible y aumentar muchísimo la curación.
Una historia de prevención del cáncer de mama
Las famosas no se libran de los riesgos. La señora AngelinaJolie Voight es una actriz, directora de cine y guionista. Es Embajadora de Buena Voluntad de ACNUR desde 2011.
Su madre murió de cáncer de ovario y su tía de cáncer de mama. Con estos antecedentes se hizo un estudio genético, que en España hace la sanidad pública, y había heredado la mutación en el gen BRCA-1, que predispone a desarrollar una neoplasia en estos dos órganos, exactamente un 50% en ovarios y un 87% en mamas. Ella eligió la alternativa más radical, que también ofrece a las mujeres en estos casos genéticos la sanidad pública. En 2013 se extirpó ambas mamás, con 38 años. En 2015 se extirpó los ovarios a los 40 años. Es una forma de prevención habitual e indicada, que no todas las mujeres hacen, sí un gran porcentaje.
Cuando una mujer es famosa y hay ignorancia en materia sanitaria, ocurre que en muchos medios periodísticos fue criticada y se dijo que era una excentricidad exagerada. Los profesionales de la salud sabemos que fue un ejemplo para las mujeres del pequeño porcentaje de cánceres de mama que se originan por mutaciones genéticas.
Una historia de detección precoz
Una señora de pueblo, anónima, a la que podemos nombrar como María, por ejemplo.
Tenía un perro pastor alemán, siempre dócil y cariñoso. Un día el perro se puso violento y mordió a María en una mama. El resultado fue un gran hematoma en toda la mama. La señora se asustó y llevó el perro al veterinario para sacrificarlo. Al ir a la consulta del cirujano le solicitó una mamografía, porque no tenía la edad en la que se hacen rutinariamente cada dos años, aunque no hacía falta.
El resultado de la mamografía era un cáncer muy pequeño, de tamaño mucho menor que cuando se suelen detectar. Con una intervención de extirpar el tumor, conservando la mamá, ni siquiera necesitó quimioterapia. Está curada.
Sí, su perro le salvó la vida. Tened en cuenta que los perros pueden detectar problemas de salud en sus dueños aún sin estar entrenados, sobre todo cuando la relación afectiva entre dueño y perro es muy estrecha.
Quería contaros estos dos casos porque si os dais cuenta hay una parte en común, la incomprensión, en el primero de la gente externa y en el segundo de la propia enferma hacia el perro, que detectó el primero su cáncer. Con esto vengo a decir que no siempre es fácil hacer prevención o detección precoz, pero que hay que hacerlas.
No voy a escribiros lo que explica muy bien la Asociación Española Contra el Cáncer. Leedlo todos, porque aunque sea mucho más infrecuente, también hay cáncer de mama en hombres.
Soy médica de familia. Esta profesión es una parte de mí sin la que no me sentiría yo misma. Lo de ser médico no se cura, por fortuna.
La última temporada al tener más tiempo libre he retomado las cosas pendientes desde mi infancia. Es un buen ejercicio que aconsejo, ver lo que alguna vez has querido hacer y no pudiste. Nunca es tarde si en nuestra mente no nos metemos eso. Lo digo porque a mí había quien me decía: ¿Ahora te vas a poner a eso? Estás loca, es tarde.
Hice un curso para aprender a ir en bicicleta, para adultos con la Escuela de bici en Valencia . Di unas cuantas vueltas por ahí con mi bici roja plegable. Hasta me caí a mi estilo, a la berciana, ella un pedal destrozado y yo un rasguño que ni sangraba. Jajajaja.
Desde los cinco años quería tocar la guitarra. De niña pensaba en la clásica. Pero en aquella época no había músicos en mi pueblo que pudieran enseñarme. Con unas decenas de años mas estoy estudiando a mi paso, sin prisas, con una guitarra eléctrica en la Escuela de música. Me he modernizado, ahora prefiero tocar blues, rock o pop.
Me gusta estar al día de todo lo que ocurre en el mundo, informarme bien y que me dejen opinar a mí con mi forma de pensar bastante lógica.
Dicen que escribo bien y me lo creo, pronto estará mi proyecto de este momento vivo: Mi libro «Pasas como el azar», mas del 90% escrito hace muchos años. Me ha ocurrido conocer a personas en la red y cuando les he dicho que era médica asombrarse y decirme: Yo creía que eras escritora.
Sí, en estos momentos soy escritora, siempre me ha gustado expresarme por escrito, cuando nadie puede interrumpirte ni opinar sobre la marcha de tus letras.
Mi deporte ahora no es la bicicleta, no acabé de encajar con las dos ruedas. Practico Nordic Walking, todo beneficios.
Iremos desarrollando progresivamente los temas que en este post solamente esbozo.