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CÓMO SER UN BUEN ENFERMO DE ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

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He recordado hoy cuando, hace muchos años, era médica residente y tenía que ir a hacerle la historia clínica a un enfermo de SIDA que había ingresado urgente en el momento que tenía que volver de un permiso a la cárcel.

El personal de la planta tenía muchos prejuicios, me decían que tuviera cuidado porque era un delincuente. Hasta pensaban que podía hacerme daño físico.

Tengo que reconocer que no les hice ningún caso porque solo quería que mi tutor (el médico responsable de mi formación de postgrado) viera una historia clínica bien hecha.

Me presenté al enfermo, que estaba acostado. Le dije que era médica en formación MIR y que iba a hacerle preguntas y exploraciones para escribir su historia clínica. Entonces, más o menos, el me dijo esto: Toda mi vida he hecho casi todo mal, tienen que avisar a la cárcel porqué no he podido volver. No puedo arreglar lo que ya ha pasado y con menos de 30 años me encuentro en el final de mi vida. Como quiero hacer las cosas bien lo único que puedo hacer ya es ser un buen enfermo y lo voy a ser. Pregunte y haga lo que tenga que hacer.

Me he planteado, ahora, que ya no trabajo porque tengo varias enfermedades, cómo se es un buen enfermo. No se estudia para ser un buen enfermo en ningún momento de la vida.

Entonces ¿Qué es ser un buen enfermo?

Esta fue mi primera pregunta, buscando entender qué implica ser un «buen enfermo», que le hice a la IA Gemini. Cuando estás enfermo hacer búsquedas de bibliografía se hace difícil porque agota las energías que no se tienen. Estas IA te hacen resúmenes mejores o peores según las hayan programado. Nunca les pediría un tratamiento ni lo que es labor insustituible de los médicos. Los consejos que no interfieren con eso sí son útiles.

Con las IA lo importante es saber formular la pregunta adecuada.

La respuesta es muy acertada, me parece, porque siempre le pido bibliografía de lo que dice. No hay que fiarse de unos algoritmos informáticos sin tener la evidencia del origen de lo que dicen.

Veamos qué nos dice:

Ser un buen enfermo no se trata de ser pasivo o sumiso, sino de adoptar una actitud activa y colaborativa que favorezca el proceso de diagnóstico, tratamiento y recuperación, cuidando al mismo tiempo el propio bienestar emocional. Es una perspectiva que enfatiza la responsabilidad compartida entre el paciente y el equipo de salud.

Aquí detallo los aspectos clave:

1. Comunicación efectiva y honesta: Expresar claramente los síntomas y preocupaciones, sin ocultar información. Hacer preguntas y pedir aclaraciones cuando algo no se entiende. Escuchar activamente a los profesionales de la salud.
   * Referencias: Moore, P., Gómez, G., & Kurtz, S. (2010). La comunicación médico paciente: ¿Cuáles son las habilidades efectivas?. Revista Médica de Chile, 138(8), 1030-1036. Merayo Pérez, A., Bravo Pérez, E., & Gordón Carbonell, F. (2014). La comunicación con el paciente: Habilidades emocionales para los profesionales de la salud. Elsevier.

2. Adherencia al tratamiento y seguimiento de indicaciones: Cumplir con la medicación prescrita, las dietas, los ejercicios o cualquier otra indicación terapéutica. Asistir a citas y exámenes puntualmente. Informar sobre cambios, nuevos síntomas o dificultades para seguir el tratamiento.
   * Referencias: La literatura médica sobre adherencia terapéutica es extensísima y subraya la importancia de este aspecto para el éxito del tratamiento.

3. Actitud proactiva y autonomía responsable: Participar en la toma de decisiones informadas sobre la propia salud. Investigar (con cautela) en fuentes confiables y siempre contrastar la información con el médico. Mantener una actitud positiva y resiliente en la medida de lo posible.
   * Referencias: Clínica López Ibor. (2021). Conciencia de enfermedad y rol de enfermo. Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social de Paraguay. (2014). Sepa cuáles son las características de una persona con buena salud mental.

3. Respeto y consideración: Tratar con amabilidad y respeto a los médicos, enfermeras y demás personal sanitario. Entender que los profesionales también tienen limitaciones de tiempo y recursos.
Es importante recordar que la enfermedad puede afectar profundamente la capacidad de una persona para ser un «buen enfermo» debido al dolor, la ansiedad, la depresión, la fatiga o el deterioro cognitivo. Los profesionales de la salud deben ser empáticos y comprender estas dificultades.

Aquí le pregunté si para ser un buen enfermo, ¿Es mejor tener un médico responsable del tratamiento o varios a la vez?

Para ser un «buen enfermo» y recibir la mejor atención, es fundamental tener un médico responsable del tratamiento que actúe como coordinador principal de tu atención, incluso si necesitas ver a varios especialistas.
Aquí te explico por qué:

La importancia de un médico responsable (médico de cabecera o de atención primaria)
Tener un médico principal, generalmente tu médico de cabecera o de atención primaria (médico de familia), ofrece beneficios clave para la coordinación y la calidad de la atención:

1. Visión integral de tu salud: Conoce tu historial médico completo, antecedentes familiares, hábitos de vida y preferencias. Esto le permite tener una visión holística de tu salud.

2. Coordinación de la atención: Si ves a varios especialistas, este médico es el encargado de coordinar todo: derivarte al especialista adecuado, supervisar todos tus medicamentos (evitando interacciones peligrosas o duplicidades) y asegurar la comunicación entre todos los profesionales involucrados.

3. Prevención y detección temprana: Al conocer tu historial, puede identificar riesgos de forma temprana y orientarte sobre hábitos saludables y pruebas de detección.

4. Menos visitas a urgencias y hospitalizaciones: Una atención coordinada y un seguimiento constante por parte de tu médico de cabecera a menudo conducen a una mejor gestión de las enfermedades crónicas, menos descompensaciones y menos visitas innecesarias a urgencias.

5. Ahorro de costes: Un sistema de atención coordinada tiende a ser más eficiente, evitando repeticiones innecesarias de pruebas o tratamientos.


RIESGOS DE TENER VARIOS MÉDICOS SIN COORDINACIÓN:

Cuando un paciente ve a múltiples especialistas sin un médico que coordine el tratamiento, pueden surgir problemas como:

1. Fragmentación de la atención: Cada especialista se centra en su área, sin una visión completa de tu salud.

2. Interacciones medicamentosas y duplicidades: Mayor riesgo de que los medicamentos recetados por diferentes médicos interactúen negativamente o se dupliquen.

3. Contradicciones en el tratamiento: Diferentes médicos pueden dar consejos que se contradicen, generando confusión.

4. Pruebas innecesarias: Posibilidad de repetir pruebas diagnósticas, lo que es un gasto de tiempo y recursos.

5. Falta de un «abogado» del paciente: Sin un médico principal, puedes sentirte solo y sin un profesional que te guíe.

En resumen, para recibir la mejor atención, es siempre preferible tener un médico responsable del tratamiento que coordine tu atención, incluso si necesitas consultar a varios especialistas. Este médico actuará como tu principal interlocutor, asegurando que todos los aspectos de tu salud se manejen de manera coherente y eficaz.
Referencias:
* Fundación Española del Corazón. (s.f.). La importancia del médico de cabecera. Recuperado de https://fundaciondelcorazon.com/prevencion/medico-cabecera.html (Accedido en junio de 2025).
* Organización Mundial de la Salud (OMS). (2018). Atención Primaria de Salud: Ahora más que nunca. Recuperado de https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/primary-health-care (Aunque es un documento amplio, subraya la importancia de la atención primaria como eje coordinador).
* Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC). (s.f.). ¿Qué es la Medicina Familiar y Comunitaria?. Recuperado de https://www.semfyc.es/pacientes/que-es-la-medicina-familiar-y-comunitaria/ (Describe el rol central del médico de familia).
* The Joint Commission. (2014). Medication Reconciliation: A Critical Component of Patient Safety. Recuperado de https://www.jointcommission.org/resources/news-and-multimedia/newsletters/newsletters/joint-commission-online/january-28-2014/medication-reconciliation-a-critical-component-of-patient-safety/ (Aunque no es una referencia directa sobre «buen enfermo», destaca la importancia de la conciliación de la medicación, que recae en gran medida en la coordinación de un médico principal).

Teniendo claro por donde iba eso de ser un buen enfermo, quise ir a la situación de las enfermedades ¡negadas, ignoradas, invisibilizadas, psicologizadas, tratadas mal por muchos médicos! y le pregunté por la Encefalomielitis Miálgica (que hasta tiene historia de jugar con como se la llama para manipularla).

Gemini IA, te lo pongo más difícil:

¿Cómo ser un buen enfermo de Encefalomielitis Miálgica y estar seguro de que las pruebas y tratamientos que nos indican los médicos tienen evidencia científica (y no motivaciones no científicas)?

Afrontar la incomprensión, el desconocimiento y los enfoques erróneos de los médicos en enfermedades complejas como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) es uno de los mayores desafíos para los pacientes.

Ser un «buen enfermo» en este contexto no solo implica buscar la mejor atención, sino también discernir y evitar pruebas o tratamientos sin evidencia científica sólida, especialmente si hay indicios de que la recomendación se basa en motivos económicos o intereses ajenos a la mejora real de la salud.

Aquí te detallo cómo un «buen enfermo» puede afrontar estas situaciones, con un énfasis adicional en la cautela frente a prácticas cuestionables, junto con referencias bibliográficas relevantes:

1. Educación y empoderamiento del paciente, con foco en la evidencia:

A. Conocimiento profundo de la enfermedad y de la «medicina basada en la evidencia»: Un paciente bien informado sobre la EM/SFC debe ir más allá de los síntomas y comprender qué es la medicina basada en la evidencia (MBE). Esto implica conocer los criterios diagnósticos, síntomas, mecanismos fisiopatológicos actuales, y, crucialmente, qué tratamientos tienen evidencia científica de efectividad y cuáles no. Es fundamental diferenciar entre la investigación rigurosa y las afirmaciones no verificadas.

B. Investigación crítica de tratamientos: Antes de aceptar cualquier prueba o tratamiento, el paciente debe investigar su base científica. Preguntar: «¿Qué evidencia hay de que esto funciona para la EM/SFC?», «¿Hay estudios clínicos controlados y revisados por pares que lo respalden?», «¿Cuáles son los riesgos y los beneficios demostrados?». Estar alerta a las «soluciones milagrosas» o a tratamientos con promesas desproporcionadas.

C. Preparación para las citas médicas: Llevar un registro detallado de síntomas y su impacto. Además, llevar una lista de preguntas específicas sobre la evidencia de cualquier tratamiento propuesto. Si el médico sugiere algo inusual, pedir documentación o enlaces a estudios.

D. Identificación de recursos confiables: Priorizar fuentes como asociaciones de pacientes de EM/SFC que se adhieren a la MBE, centros de investigación especializados, guías clínicas internacionales reconocidas (ej. NICE, CDC, IACFS/ME), y publicaciones científicas revisadas por pares.

Desconfiar de sitios web con testimonios no verificados, clínicas que ofrecen curas «secretas» o profesionales que critican toda la medicina convencional sin ofrecer alternativas con respaldo científico.
   * Referencias:
     * Mayo Clinic. (2023). Encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica – Diagnóstico y tratamiento. Recuperado de https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/chronic-fatigue-syndrome/diagnosis-treatment/drc-20360510 (Enfatiza los tratamientos con apoyo científico).
     * CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades). (2024). Vivir con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Recuperado de https://www.cdc.gov/me-cfs/es/living-with/vivir-con-encefalomielitis-mialgica-sindrome-de-fatiga-cronica-em-sfc.html (Fuente oficial que se basa en evidencia).
     * NICE (National Institute for Health and Care Excellence). (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NICE guideline NG206). Recuperado de https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 (Una guía basada en la evidencia que ha sido fundamental para desafiar prácticas no respaldadas).
     * CONSENTIDO: Consentimiento informado. (s.f.). ¿Qué es la Medicina Basada en la Evidencia?. Recuperado de https://consentido.fundacionfemeba.org.ar/conceptos/que-es-la-medicina-basada-en-la-evidencia/ (Explica los fundamentos de la MBE para el público general).

2. Estrategias de comunicación asertiva y crítica:

A. Preguntar directamente sobre la evidencia: «¿En qué estudios se basa esta recomendación?», «¿Es un tratamiento estándar o experimental para la EM/SFC?», «¿Cuáles son los riesgos conocidos y la tasa de éxito documentada?».

B. Identificar señales de alerta: Desconfiar de médicos que:
   * Prometen curas milagrosas.
   * Desaconsejan completamente tratamientos convencionales sin una base sólida.
   * Presionan para realizar pruebas o tratamientos muy caros y no cubiertos por seguros, sin una justificación clara.
   * No pueden proporcionar evidencia científica sólida para sus recomendaciones.
   * Tienen un conflicto de intereses claro (ej. son dueños o accionistas de la empresa que vende el producto o servicio que recomiendan).
   * Descalifican a otros profesionales o instituciones sin argumentos válidos.

C. Solicitar segunda opinión, enfocándose en especialistas con reputación: Si el médico propone algo que genera dudas, es esencial buscar una segunda (o tercera) opinión, preferiblemente de un especialista en EM/SFC o en medicina interna que sea reconocido por su adhesión a la MBE.

D. Documentar las interacciones: Anotar las fechas de las citas, los nombres de los médicos, las recomendaciones dadas y las dudas que surjan. Esto puede ser útil si es necesario presentar una queja formal.
   * Referencias:
     * Fepasde. (2022). Tips para comunicar asertivamente malas noticias en la práctica médica. Recuperado de https://contenido.fepasde.com/tips-para-comunicar-malas-noticias-en-la-practica-medica (Aunque para médicos, ayuda a los pacientes a entender cómo abordar conversaciones difíciles).
     * Organización Médica Colegial de España. (s.f.). Código de Deontología Médica. Recuperado de https://www.cgcom.es/sites/default/files/codigo_deontologia_medica.pdf (El artículo 26 aborda la libertad de prescripción y la base científica, y el artículo 31, los honorarios y conflictos de interés).

3. Gestión de la frustración, autocuidado y límites éticos:

A. No ceder a la presión: Un «buen enfermo» entiende que tiene derecho a rechazar pruebas o tratamientos si no está convencido de su seguridad o eficacia, especialmente si siente que hay un interés ulterior. La autonomía del paciente es fundamental.

B. Priorizar la salud y la seguridad: Descartar a los profesionales que no actúan con ética o que ponen en riesgo la salud del paciente con tratamientos no probados o potencialmente dañinos. La prioridad es el bienestar, no la complacencia con un médico.

C. Buscar apoyo legal o colegial: Si un médico insiste en tratamientos sin evidencia, cobra tarifas excesivas por servicios no justificados, o se sospecha de un fraude o mala praxis, se puede considerar contactar al Colegio de Médicos de la provincia o a asociaciones de consumidores y usuarios para asesoramiento.

D. Desarrollo de resiliencia frente a la pseudociencia: La EM/SFC atrae a muchos promotores de curas falsas debido a su complejidad y la desesperación de los pacientes. Un «buen enfermo» debe desarrollar una fuerte «alfabetización en salud» y una actitud crítica hacia las promesas exageradas.
   * Referencias:
     * Diario Sanitario. (2022). Sufrimiento y enfermedades invisibles. Recuperado de https://diariosanitario.com/enfermedades- invisibles-harmonie-botella/ (Describe la vulnerabilidad de los pacientes ante la incomprensión).
     * Organización Médica Colegial de España. (2018). El Pleno de la OMC alerta de las «pseudociencias y pseudoterapias» y apoya la actuación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Recuperado de https://www.cgcom.es/noticias/2018/12/18_pleno_pseudociencias (Posicionamiento oficial de la OMC contra las pseudociencias).
     * Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN). (s.f.). Riesgos de las pseudoterapias. Recuperado de https://www.aesan.gob.es/seguridad_alimentaria/ciencia_e_investigacion/comision_pseudoterapias/riesgos_pseudoterapias.htm (Información sobre los riesgos de las pseudoterapias, aplicable a recomendaciones médicas no basadas en evidencia).

En resumen, en el contexto de enfermedades como la EM/SFC, ser un «buen enfermo»

No solo implica ser proactivo en la búsqueda de la atención adecuada, sino también ser un defensor informado y crítico de la propia salud, capaz de discernir entre la medicina basada en evidencia y prácticas dudosas, protegiéndose de posibles explotaciones o tratamientos dañinos.

Choca esa mano, Gemini IA, que ya tenemos claro como ser buenos enfermos. Sabiéndolo podemos encontrar a los buenos médicos.

MALOS TIEMPOS PARA LA SENSATEZ EN LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

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Vengo a reflexionar sobre hechos incomprensibles. Sabéis que he escrito varias entradas en este blog sobre Encefalomielitis Miálgica, incluso abriendo una página para encontrarlas más fácilmente. Desde hobbys a la historia a grandes rasgos de la manipulación que se ha hecho de esta enfermedad. Siempre constructiva.

Los brotes de Encefalomielitis Miálgica vimos que estaban asociados a virus y siempre ocultados. Hay una triste realidad que son los ingresos psiquiátricos de enfermos en estado muy severo que no pueden tragar. Con una enfermedad orgánica, física, mientras científicos como la Dra. Elisa Oltra en la Universidad Católica de Valencia estudian marcadores analíticos con resultados por cientos, algunos médicos acusan a enfermos de negarse a comer cuando se hace necesario poner una sonda de alimentación porque físicamente no pueden tragar. La ignorancia siempre se escuda en psicologizar, hablar de funcional, de psicosomático.

La epilepsia fue una enfermedad psiquiátrica hasta que se inventó el electroencefalograma donde se veía y pasó a ser neurológica. La esclerosis múltiple igual hasta aparecer la resonancia magnética donde se ve.

Funcional literalmente significa trastorno del funcionamiento sin que se vea alteración física. Se está utilizando como sinónimo de psicosomático, que es erróneo. Funcional se tendría que usar como trastorno del funcionamiento en el que todavía no se ha encontrado la alteración física porque la ciencia aún no tiene explicación para todo y hay que seguir investigando hasta encontrar esa base física. Me gusta poner ejemplos fáciles de entender: Si una prueba tiene una resolución de 1 milímetro y la alteración física es 100 veces más pequeña que eso puede haber miles de alteraciones invisibles. Habrá que reconocer las limitaciones científicas, el aún no se sabe preferible a dar como axioma el negar las alteraciones físicas.

Hay bastantes médicos que ya van sabiendo que las enfermedades postvirales crónicas (el covid persistente es la más numerosa y una más de muchas) existen desde siempre y que algunas veces desarrollan agotamiento neuroinmune post esfuerzo ANPE que cuando se mantiene 6 meses o más hace que el porcentaje de enfermos (80% mujeres) que sin él se curan en un 30% más o menos pase a ser de un 2% y prácticamente todos recaen en meses, con lo que la curación es algo utópico.

Esos datos estadísticos los leo, no me los invento. Hace más de 15 años que no trabajo en una consulta médica por enfermedad. Soy fundamentalmente una enferma y siempre he querido dar el enfoque de los enfermos en este blog, aunque no pueda desligarme de en qué hay evidencia científica y en qué no, más que por mi profesión por la necesaria Educación Sanitaria que tenemos que tener los enfermos. Nos va la salud e incluso la vida en ello.

Enfermedades con una historia de manipulaciones, negación, a las que se les han aconsejado tratamientos que empeoran (terapia cognitivoconductual para convencer al enfermo de que no lo está y ejercicio progresivo que hace aumentar los ANPE y mala evolución hacia mayor severidad), pone en guardia a los enfermos frente a los médicos generalizando ese auténtico maltrato. Sí, hay médicos que aún recomiendan esas terapias dañinas. Otros que se incomodan ante la realidad de que no está clara la secuencia que se da, dificilísima de unificar, por hallazgos dispersos aún y que afectan a muchos sistemas corporales a la vez. Eso quiere conseguir enlazar y explicar, por ejemplo, Ron Davis.

Aunque no nos guste hoy LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA NO TIENE TRATAMIENTO CURATIVO Y EL PRONÓSTICO DE CURACIÓN ES CASI NULO, mientras la mejora sí se puede dar con un enfoque de hacer buen pacing, tomar tratamientos sintomáticos y aceptación de la enfermedad para que no aparezcan afectaciones mentales que puede tener cualquier enfermo crónico con mala calidad de vida cuando le dan un diagnóstico que no quiere.

El tratamiento, cuando exista, nos lo prescribirán los médicos. Entonces los médicos son nuestros aliados, los buenos médicos que nos escuchan, nos hacen caso y no nos dan expectativas falsas, que queremos oir, pero su obligación es decirnos lo que dice la ciencia bien hecha y no lo que deseamos como enfermos.

El deterioro de la sanidad pública por decisiones políticas tomadas desde hace decenios en España es innegable. También yo estoy atrapada en alguna larga lista de espera y he tenido que lidiar con algún médico que figura por ahí como eminencia y me ha tratado mal en su consulta. Son personas, no el corpus de conocimiento e investigación de la ciencia médica. La ciencia médica es objetiva, exenta de opiniones, consciente de sus carencias a pesar de los enormes avances.

Vista la situación veamos algunas consecuencias:

  1. Múltiples asociaciones de enfermos y enfoques. Solo soy miembro de ONGPEM por su fiabilidad, rigor científico y su no caer en trampas múltiples que no salen de la ciencia médica que hemos dicho. Mi EM es postcovid pero no quiero fomentar la división de enfermos en una enfermedad que se diagnostica por criterios clínicos y entonces con igual clínica es la misma enfermedad. Si a futuro esto cambia por la investigación una cambiará, pero no soy socia de asociaciones de covid persistente porque excluyen otros desencadenantes de la Encefalomielitis Miálgica.
  2. Proliferación de medicina privada, tanto científica como pseudocientífica. Entre médicos rigurosos al servicio de los enfermos y buenas pruebas diagnósticas, un «A río revuelto ganancia de pescadores» de médicos o no médicos que hacen oídos sordos a la evidencia científica. La desesperación es el mejor caldo de cultivo para que el boca a boca disemine que los enfermos gasten enormes cantidades de dinero buscando y buscando sin parar, porque nunca terminan de mejorar. Van de esperanza a decepción continuamente, un terrible desgaste emocional. Tenemos enfermos expertos desde la sensatez y enfermos que se creen expertos porque todo lo que se les ofrece lo hacen, sin saber si es científico o charlatanería. Desgraciadamente hay médicos y charlatanes que juegan con la salud de los enfermos sin ensayos clínicos específicos en nuestra enfermedad, que si sale bien o mal, sacaron beneficio económico de pruebas y tratamientos. No es sencillo discernir sin una base sólida de conocimientos generales científicos además de lo estudiado de una enfermedad concreta.
  3. Usar las inteligencias artificiales como si fueran un médico, cuando hasta ellas si se les pregunta dicen que se vaya al médico.
  4. Foros en las redes de enfermos, teóricamente de apoyo mutuo. Socializar, cuando una enfermedad lo dificulta hasta el extremo, esperando comprensión de los iguales. Porque los enfermos crónicos y con mala calidad de vida son personas con enfermedades, no son enfermedades solas en sí. Entonces el apoyo se convierte en hazte esta prueba, vete a aquel médico, que te haga el peritaje fulano para el juzgado, no te fíes de medicamentos, etc. y que nadie se atreva a desdecirles de lo acientífico que están fomentando.

Conocéis la orientación constructiva de este blog, hecho con el ánimo de ayudar desde lo poquito que una ha vivido y vive. Tiene vocación de comunicación, de solidaridad y apoyo.

Hay enfermos que han protestado de mí en foros porque no les gusta lo que denominan mi intensidad, tono, cantidad de intervenciones, creencia de que disentir es querer imponerse, que hasta cohibo a que sigan participando y rematando finalmente con que aporto negatividad a la posibilidad de curarse o mejorar. No lo hacen en los foros en público, sino escondidos tras administradores que me han llamado la atención sin enseñarme ni un post que corrobore esas difamaciones.

Echo de menos la tolerancia, el diálogo, el apoyo, esa parte de compartir como nos sentimos por estar enfermos, los abrazos virtuales, el no poderse ver como seres humanos y reducirse a ser solo enfermos. Echo de menos la resiliencia, la empatía, todo lo que queremos de esos sanos que nos abandonan porque ya no les divertimos y que ahora tampoco encuentro en los enfermos con poder para atacarme por la espalda.

La enfermedad crónica es como un río que te lleva, donde desplazarse hacia la derecha o la izquierda te puede evitar chocar con las piedras y optimizar la situación de cada momento. Los que nadan contra corriente lo hacen a su manera, que no comparto, pero que no se tenga libertad de expresión para explicar que hay otras formas de mejorar más acordes con la ciencia, menos agresivas, y funcionan… Que es mejor aceptar la realidad de una enfermedad que se intenta meter en el listado de la ley ELA por progresiva e incurable porque da paz para batallar derechos e investigación, no en tratamientos inexistentes y no apoyarse en la ciencia bien hecha... ¿Cómo pueden otros enfermos llevarte a la soledad y a la coacción para que no adviertas a otros enfermos inocentes de que no se gasten un dinero que no tienen en enriquecer a quienes sí tienen mucho porque «venden» esperanzas falsas?

Los sanos y los enfermos se apoyan, por lo visto, en el positivismo tóxico tan de moda y que tanto daño hace. El fomento del egoísmo y el pensar que te puedes curar tu solito por tu actitud de creértelo imperan… No cabemos los realistas que optimizamos, que vamos por la vida afrontando los problemas de frente tal cual son. Pero la soledad, aunque sea por la sensatez frente al desatino, pesa en el alma. Somos seres sociales, necesitados de cariño y comprensión, no seres serviles que pertenecen a mayorías aunque estas sean de personas enfermas que se dejan engatusar.

Afrontamiento de la enfermedad crónica

Afrontamiento psicológico de la enfermedad crónica

«︎Todavía no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la Unión Europea ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Solo se cuenta con algún medicamento paliativo en el caso de algunos síntomas.» ONGPEM

ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA. GUÍA PARA ALLEGADOS

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Los enfermos buscamos información sobre nuestras enfermedades. No sólo lo hacemos para saber cómo ser mejores enfermos y con mejor pronóstico, también de cara a poder ser comprendidos por las personas más cercanas a nosotros.

He buscado mucho y no he encontrado como ayudar a nuestros familiares, pareja y amigos a saber qué hacer.  Nuestra enfermedad es complicada de entender para nosotros mismos. Es normal que quienes nos han conocido sanos o se encuentran en algún momento de su vida con nosotros estén perdidos.

La mala información sobre nuestra enfermedad por parte de algunos médicos, redes sociales, incluso enfermos que se han dejado engañar sin ni enterarse, contamina mucho y los que además de enfermos somos médicos nos vemos en la obligación de rellenar huecos vacios.

El día 3 de este septiembre me puse a elaborar una guía para que las personas que nos rodean sepan que hacer, como estar con nosotros de la mejor manera, como entender los malentendidos que sufrimos y sufren ellos si nos perdemos. Ellos aportan mucho y nosotros también, porque es el afecto el que hace las mejores relaciones humanas.

Tal vez aparezcan versiones mejoradas, asociaciones que retoquen este proyecto que he finalizado y ojalá haya versiones traducidas a otros idiomas.

Tenemos la única enfermedad que empeora con el ejercicio y mejora con el reposo. Al contrario de las demás. Por eso es necesario ayudar a quienes nos ayudan:

La idea es que se puede imprimir así en un DIN A4 o en un DIN A5 por las 2 caras.

Varios allegados de compañeras de enfermedad ya la han visto y han cambiado, se han sentido aliviados y ha mejorado el trato.

MI CANCIÓN SOBRE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

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A veces no acabamos de ver como difundir cosas serias, como dar a conocer a la gente enfermedades graves e invisibilizadas.

Enfermedad se asocia a tristeza, pero los enfermos también podemos reir los primeros. Reírse de una misma y los problemas propios. De paso convertir en divertido un contenido que tal vez así se extenderá más y entre sonrisas.

Escuché la última canción de Shakira, que me encanta porque tiene buen ritmo y acidez en esa letra de despecho. Como quería hablar de la Encefalomielitis Miálgica hice una letra nueva. Me ha costado una mañana entera 🤣

Ajustarla a la música y grabar en la versión karaoke. Al principio no entendía mi letra, ya sabéis cómo es el deterioro cognitivo. La tuve que pasar a limpio más grande, porque tampoco la veía mucho (madre mía entre la presbicia y las cataratas 🙄😅)

Podéis imaginar que se me iba por un lado la música y por otro mi letra, porque no era la que veía (la original 🙃)

Patinazo por aquí, patinazo por allá, mucha agua para cantar. Esta que he usado es la quinta grabación, adaptada a mis circunstancias. No imaginaba que era tan rápida, me ahogaba y de hecho a mitad se me oye respirar. Como mi voz no vale, que lo sé… Mucha autoestima pero esa grabación no se podía aguantar. La he tuneado y aquí tenéis mi cover vocal de Shakira con título: La Encefalomielitis Miálgica.

A reir y aprender de paso:

Espero que os hayáis parado a leer la letra que está al final del vídeo, cuando acaba la canción. 😂😂😂 Es que hay ratos que no me entiendo ni yo lo que he cantado. Eso sí, es la primera vez en mi vida que rapeo y es muy difícil.

Que aproveche 🤣😂🤣😂🤣😂 y recordad que esta enfermedad es muy grave, necesita más interés y dinero para la investigación y dejar de una vez de ponerla fuera de su naturaleza: Es orgánica, multisistémica y no tiene nada psicosomático como esos médicos «que no son pa mí».

Nos vemos en la próxima entrada.

DEJAR DE FUMAR

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Era la típica fumadora que decía: «Lo dejaría si quisiera pero me gusta, es placentero y las pocas cosas de la vida que gustan nos las intentan quitar. Es hasta poético aspirar un humo sin mas pretensiones».

No quiero convertir este artículo en una lista de los daños del tabaco, porque no quiero convencer a nadie de nada y porque la gente más o menos los sabe.

Con que adolescentes y niños no empezaran, que son quienes tal vez lo ignoran y tienen el impulso de desobedecer, me conformaría.

Sí quiero hablar de qué ocurre en la boca, por el mito de que si no se traga el humo no hace daño o si se usa vaper tampoco.

Efectos del tabaco sobre la boca

En mi orgullo de fumadora voluntaria no adicta, porque esa era mi situación mental, siempre pensé que cuando afectara a mi salud lo dejaría tranquilamente.

No hace mucho mi odontóloga me dijo: «O dejas de fumar o estas lesiones precancerosas van a acabar mal y aún puedes volver a la normalidad».

¡Ya afecta a mi salud! Me quedé de piedra. ¡No tengo previsto dejar de fumar! Menos tengo previsto acabar muriéndome con el agujero de un cáncer en mi cara, desfigurada.

¿Sabías que el tabaco tiene hasta un componente radiactivo entre los aproximadamente 7.000 tóxicos que contiene? Polonio

Es que ese gusto está lleno de auténtica basura.

Sigue imaginando hasta 7.000 venenos

Si algo he sido en mi vida es coherente y mi frase sobre «cuando afectara a mi salud» tenía que cumplirla. La gente me había dicho tantas veces que olía a tabaco, había dicho tanto que estaba bueno, que necesitaba un tiempo para hacerme a la idea.

Busqué el libro de Alen Carr, creo que todo el que intenta dejarlo lo hace. Aunque yo no lo necesitaba, no era adicta, me decía. También busqué en las redes sociales que se me ocurrieron grupos de dejar de fumar. Encontré uno que está bien en Facebook Dejar de fumar

Hay también aplicaciones, todas son buenas. Yo me quedé la EasyQuit porque me gustó su estética y tenía posibilidad de escribir un diario: Enlace de descarga

De la de la Asociación Española contra el Cáncer me guardé una captura remarcada

¡Primer problema! Mi socio responsable FUMA y aunque acepta no sirve. A mi alrededor la gente fuma, cosa que me hace sentirme sola.

Empiezo a leer el libro y me doy cuenta de 2 cosas:

1. No fumo porque me gusta, fumo algo que sabe mal y además me esclaviza con llevar la cajetilla y el encendedor.

2. Estoy habituada, mis manos, mis gestos, mi cuerpo quieren eso con ¡adicción! y es por eso que me digo «me gusta».

Esto siguiente no lo dice el libro, lo digo yo, porque reconozco que no llegué a terminar de leerlo. Lo había captado perfectamente:

No es posible que le guste a nadie aspirar un humo que es una mezcla entre un incendio forestal y un incendio de una fábrica de químicos, que llena todo de alquitrán, una sustancia asquerosa pegajosa y grasienta de color marrón.

Vuelvo a recalcar la soledad que sentí porque hablaba mucho de eso, de tabaco, de adicción, de veneno, de dejarlo. Me tenía que convencer a mí misma pero eso molestaba, incomodaba.

Me puse fecha en junio con una semana de bajada progresiva del número de cigarrillos. Bien, estaba controlado, echaba de menos el primero de la mañana, alguno más pero podía. A las dos semanas me fui a pique y volví a fumar a los 19 días. Certificado, ¡Soy una adicta!.

Me sirvió para ver los momentos en que más antojo tenía de fumar. Cada intento es uno menos para conseguirlo, para dejarlo definitivamente. No es un fracaso sino un aprendizaje.

Unas semanas después lo dejé de golpe, de un día para otro, a ver si así lo lograba. Igual, sin problemas, los primeros días los llevaba con ánimo, controlando los antojos y sintiéndome una campeona que podía con una difícil adicción. Hasta escribí en el diario de la aplicación las trampas que ponía el tabaco.

El tabaco es un estafador y está desenmascarado. Pero otra vez llegaron las 2 semanas y aumentaba el deseo, la adicción se adueñaba de mí. A los 25 días de dejarlo estaba fumando, con asco de ese sabor a sucio, viendo la esclavitud de tener que hacerlo sólo porque lo necesitaba como dependiente.

Me pregunto porqué hay Unidades de Conductas Adictivas (UCA) públicas a donde se puede ir a dejar drogas como el alcohol, la cocaina, la marihuana, el juego, etc. pero no el tabaco.

Yo fumaba y buscaba protocolos, orientación, porque no hay recursos eficaces para dejar de fumar acompañada. En teoría sí, la administración pública tiene charlas, pero en la realidad buscas en Google y lo que ves es muchos negocios dispuestos a sacarte dinero supuestamente para dejarlo. No te fíes, o lo haces sin nada con tu convicción nada más o utilizas alguno de los medicamentos que han demostrado ser eficaces.

Hay 3 fármacos para dejar de fumar con eficacia contrastada. Asociación contra el cáncer de USA. Fármacos para dejar de fumar

Ninguno es mejor o peor que otro, depende de personas, enfermedades previas, sensibilidades, individuos.

Ya estaba convencida de que dejar de fumar es maravilloso, liberador, muy agradable para el gusto y el olfato, la economía, tener mas espacio en el bolso, todo.

Dejar de fumar es algo que ya no se hace por salud sino porque NO FUMAR ES UN PLACER. Hasta nuestras mascotas lo saben, lo tienen clarísimo.

Mis perros me quieren mucho más desde que no fumo

Llevo 2 meses sin fumar con la Terapia Sustitutiva de Nicotina, en mi caso parches y ya he bajado la dosis, hasta que no los use. Alguna vez recuerdo que fumaba. Es como un mal sueño que duró años. Pasaron 2 semanas, 3, 4 y no he tenido bajón, me siento bien. Mi voz es clara por la mañana, no tengo moco, no toso, tengo mis manos libres, a pesar del precio de los parches ahorro dinero. Mi odontóloga me ve empezar a mejorar, no he subido nada de peso, mi casa está más limpia.

Mis amistades ya no tienen que escuchar rollos sobre que estoy dejando de fumar. No voy a decirle a nadie que deje de fumar y no voy a molestarme porque fumen delante de mí. Quién quiera tendrá que preguntarme mi experiencia de todo lo que se gana y lo nada que se pierde.

Nunca más, porque se es adicto siempre para toda la vida y no se puede fumar ni uno. Uno es recaer y no se controla.

Esto sólo se puede mirar en positivo, por eso os dejo un vídeo de algo, entre miles de cosas, que mejora dejando de fumar. Anatomía de Grey, temporada 19, episodio 3. Reciente, de este mismo mes de octubre pasado. Meredith Grey tiene mucha razón en su disertación. Ni comparación tiene un beso sin humo 😃

Feliz vida sin humo y que disfrutéis.

MENS SANA IN CORPORE SANO. La verdad histórica (Orandum est ut sit…)

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¿De dónde proviene la expresión ‘Mens sana in corpore sano’?

La expresión en latín clásico ‘Mens sana in corpore sano’, cuya traducción es ‘Una mente sana en un cuerpo sano’ está extraída de uno de los poemas satíricos escritos por el autor romano Décimo Junio Juvenal, a caballo entre los siglos I y II d.C.

Concretamente pertenece a la Sátira X (línea 356) en el que la frase entera dice:

‘Orandum est ut sit mens sana in corpore sano’
(Debemos orar por una mente sana en un cuerpo sano)

Evidentemente, hay que encuadrar la frase dentro del contexto de la época, en la que las civilizaciones daban un estricto valor y gran importancia a la formación intelectual, atlética y espiritual del individuo (mente, cuerpo y alma).

Se calcula que fue hacia el último cuarto del siglo XIX cuando la expresión ‘mens sana in corpore sano’, tal y como nos ha llegado hasta nosotros, empezó a utilizarse con el fin de popularizar las técnicas de gimnasia moderna, por aquel entonces cada vez más de moda, y para ello se comenzó a pronunciar sin la vinculación de crecimiento espiritual, tal como hacía la frase en su origen (Orandum est ut sit).

La frase actualmente está sacada de contexto, en detrimento del énfasis sobre la importancia del cuidado mental y con la desaparición del espiritual. Orar es fundamentalmente la repetición de mantras en cualquier religión o una forma de meditación no religiosa, una limpieza y estimulación de lo que no es físico.

La palabra mantra es un término de origen sánscrito compuesto del vocablo “man”, mente, y el sufijo “tra”, que puede interpretarse como instrumento. Por tanto, la palabra mantra puede traducirse literalmente como un “instrumento mental” o una herramienta de características sonoras. 

De acuerdo con diversos registros, la primera aparición de la palabra mantra se halló en el texto sagrado más antiguo del hinduismo: el Rigveda. En este manuscrito, se describen los mantras como instrumentos del pensamiento en forma de canto o verso. 

La psicología los cataloga como una forma de reafirmar y cambiar conductas, sobre todo las relacionadas con el egocentrismo. 

La mente es como un océano. Esto quiere decir que la calma, el caos o las alteraciones, forman parte de la naturaleza de la mente. Por esta razón, un mantra es un medio ideal para calmar, serenar y equilibrar toda la mente.

Los mantras buscan crear una conexión constante con el poder interior de cada persona. Son la llave para lograr autocontrol, autoconsciencia, y todo lo necesario para alcanzar felicidad y plenitud.

El sentido de ‘Orandum est ut sit mens sana in corpore sano’
(Debemos orar por una mente sana en un cuerpo sano) correcto no nos orienta al ejercicio físico gimnástico sino al mindfulness y la meditación.

No es casual que mens sana sea nombrado antes que corpore sano, pues puede haber un cuerpo sano sin una mente cuidada (lo que busca en gran parte la ignorancia humana del siglo XXI) pero una mente sana llevará al consecuente cuerpo sano en unión con toda la naturaleza, con la relajación, el ejercicio suave, el sentido común que está en el justo medio, la elasticidad, el equilibrio.

Fuentes:

Alfred López, 20 minutos.
Nallely Kimberly Gámez Rocha, Aprende Institute.

Cultiva tu espiritualidad, tu mente, tu existencia interior, la introspección, la relajación, la concentración en la respiración, la sencillez, la postura y el movimiento natural. En tu interior, una vez te acerques al equilibrio, a ser uno en ti mismo en unión con la naturaleza, aparecen las semillas que irás regando en paz y crecerán mejorando tu salud espiritual, mental y consecuentemente física.

El resto de seres sintientes, si los observas, descansan mucho y hacen muchos estiramientos. Corren o andan siempre para algo con una finalidad espontánea (buscar un mejor lugar, cazar, jugar para aprender). Ese comportamiento se produce ya con una mente pequeña, respondiendo al instinto de mantener la vida en las condiciones más óptimas. Sólo un animal doméstico tendrá que ejercitarse físicamente sin otro objetivo que la salud, pues en estado salvaje, natural ¿crees que se entrenan? No, sólo aprenden de pequeños lo que necesitarán para sobrevivir. Imaginar una leona buscando aumentar su velocidad o resistencia corriendo sin mas sin ser tras una presa es eso, imaginar, porque no ocurre. El león juega de cachorro, aprende su forma de vida para ser adulto, y luego hace lo que tiene que hacer para sobrevivir con el esfuerzo mínimo necesario.

Nuestra capacidad mayor de cultivarnos nos puede llevar a ‘Orandum est ut sit mens sana in corpore sano’ o a ‘mens sana in corpore sano’, es algo que decidimos nosotros consciente o inconscientemente. Inconscientemente cuando nos dejamos llevar por modas externas que ni pensamos, vamos como miembros de un rebaño.

La naturaleza (planeta) estaba sana entre los siglos I y II d. C. y hasta la revolución industrial que aparece al final del siglo XVIII (y al empezar el XIX se elimina de ‘Orandum est ut sit’ para la gente y no es casual). La revolución industrial desemboca en el cambio climático que está destruyendo nuestro planeta, en nuestro distanciamiento de lo natural.

Espiritualmente como especie no hemos evolucionado hace muchos siglos, más bien hemos iniciado una destrucción que viene de una involución interior, al centrarnos más en lo que a la superficie corporal se refiere y sólo a eso superficial. En gran parte es por desligarnos de la naturaleza pura en los últimos siglos.

Ejemplos:

1. Las dietas hiperprotéicas para favorecer la musculación y la delgadez, sabiendo que son dañinas para el riñón. Pero el músculo aumenta más pronto y el largo plazo del riñón dañado ni se contempla.

2. La moda de la piel bronceada, aunque a la larga la envejezca y produzca lesiones precancerosas.

No soy quién para decir nada más que la puntualización sobre cómo se malinterpretan a propósito dichos históricos como el que nos ocupa. Lo necesario en los seres humanos para un cuerpo sano (el equilibrio, aún en el caso de padecer alguna enfermedad) es lo primordial, sanar la mente primero por medio de métodos que se encuentran en ‘el trozo de texto eliminado’ de la frase. Primero ‘orar’ con propósito, la acción únicamente al alcance de los humanos, que abarca la meditatión, la recitación, el soltar hacia afuera desde dentro de nosotros lo que quita la paz interior. Si te concentras en mejorar tu espiritualidad duradera vendrá a ti primero la mente sana y después el cuerpo estará mas equilibrado, esa parte de la naturaleza donde tu estás ahora encarnado temporalmente. El cuerpo es el continente temporal para un contenido intemporal. Cuidando lo intemporal se cuida lo temporal, pero más aún, es que el cultivo de lo intemporal permanece siempre, es más importante que el cultivo de lo perecedero. El cuerpo has de mantenerlo con técnicas artificiales en la medida justa de lo que se ha separado de lo natural, en la medida que está domesticado como una mascota. No corres para buscar tu alimento pero trabajas para lograr ese objetivo, así que si trabajas sentado pasea para acercarte a la naturaleza que te movía a cazar, recolectar o cultivar campos. Si tienes un trabajo físico, compensa moviendo lo que no mueves en él para equilibrar.

Si en tu trabajo caminas kilómetros no tiene sentido que uses tu cuerpo para luego hacer ejercicio con más kilómetros. Si lo que haces en el trabajo con tu cuerpo da predominancia al uso de un lado (el dominante, según seas diestro o zurdo) y tu ejercicio de después es asimétrico, usando más ese mismo lado, estás aumentando el desequilibrio. Vas a favorecer las lesiones y sobrecargas, no la salud aunque creas que es salud lo que consigues.

Si te relajas, desconectas tu mente del día a día, vives el instante con plenitud, con la técnica que más te ayude (respiración consciente, relajación, meditación, etc.), haces una dieta completa y saludable (la de tus abuelos o bisabuelos, así tal cual, porque es la de nuestra especie desde siempre) y te mueves con los propósitos cotidianos, sin más, tienes todo. Llenar eficazmente tus pulmones de aire, que tu corazón bombee la sangre hasta el último rincón de tu cuerpo, que tus órganos tengan el mejor funcionamiento sin ser forzados. Eso es ser una persona saludable, la que busca estar sana.

No te pierdas en dietas creadas y promocionadas los últimos 2 siglos, otra forma mas de destruir el cuerpo con el disfraz de lo saludable. No te pierdas en ejercicios que te producen agujetas, desgastan tus articulaciones, huesos, músculos, tendones. No te pierdas en el espejo y la báscula, interioriza desde ti sin esas cosas y siente si estás hermoso, pesado o molesto con algo. No te pierdas en todo lo hecho para el negocio del dinero.

Piensa, usa tu cerebro, busca si el espejo o la báscula son lo que piensas por algo del exterior (mensajes publicitarios, modas, críticas, prejuicios, gente que busca tu dinero) o por tu sensación interior (sensaciones propioceptivas que buscan el equilibrio).

Escúchate sólo en lo que sale de ti, sin coacciones, sin contaminar, esa es tu verdad. Si la sigues serás un ser con personalidad, independiente, encaminado a la salud. El camino es largo, toda tu vida y si crees en la reencarnación, muchas vidas. Es tu camino, tu aprendizaje, tu proceso y meta al mismo tiempo. En ese caso te saludo desde el mío, que a veces pierdo y vuelvo a recuperar, en el que no sé nada y sé algo, en el que ver a otros errar ayuda a crecer y en el que, a veces, se admira a unos pocos. Un camino personal, sin guía concreto y con momentos guiados, porque tenemos mucho común y al mismo tiempo ninguno somos iguales.

ASÍ SON LOS DESAGRADECIDOS

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«Es de bien nacidos ser agradecidos». Esto dice el refrán. Es muy placentero hacer a los demás sentirse bien para estar rodeados de personas más felices. Es una parte importante de la educación. Se dice que lo primero a aprender en cualquier idioma son cuatro cosas: Hola, por favor, lo siento y gracias.

Hola: No negar el saludo a nadie, el decir sé que estás ahí y te veo. Me gusta.

Por favor: Aún en el caso de cosas que otro tenga obligación de hacer se expresa dulzura, se anticipa el agradecimiento y se facilita que el otro tenga satisfacción al hacerlo.

Lo siento: Reconocer errores, y es universal cometerlos, quita la prepotencia, indica la voluntad de corrección, la humildad interpersonal que es pedir disculpas e, implícito, estar dispuesto a perdonar.

Gracias: También incluso en los casos que fuera obligación, como pasaba en el por favor, expresar que necesitamos a los demás, valoramos lo que hacen por nosotros, devolvemos reconocimiento y nos predisponemos a hacer algo a cambio, no a ser orgullosos.

Las personas ingratas no reconocen ni valoran lo que los demás hacen por ellas. Esas personas no solo no agradecen la ayuda recibida, sino que luego vuelven a pedir otro favor. Y así una y otra vez. Hasta que se convierte en la norma y obligación. Y el día que decidimos parar, porque nos están utilizando, nos echan en cara nuestra poca empatía, haciéndonos sentir culpables por no volver a ayudarles.

La gratitud es un sentimiento, una emoción, que experimentamos cuando somos objeto de acciones beneficiosas por parte de los demás. Pero también tiene un componente cognitivo, debemos ser capaces de apreciar. Apreciar el gesto que han tenido para con nosotros, apreciar sus efectos positivos y apreciar el esfuerzo o la intención del otro.

La apreciación es una habilidad que las personas ingratas no han desarrollado. Estas personas generan a menudo cierto sentimiento de culpabilidad. Nos preguntamos aquello de ¿pero por qué habré sido tan ingenuo como para haber hecho esto por esta persona? Pero no tenemos culpa, el problema está en ellos. La ingratitud tiene una serie de orígenes psicológicos muy concretos.

Los padres y madres cuando nos educan de pequeños suelen decirnos: “no hay nada peor en la vida que ser desagradecido”.

Al mismo tiempo intentan darnos todo lo que pueden, allanandonos el camino, suplir las carencias afectivas que podamos tener, siempre a cambio de nada. Se da por hecho que a los hijos hay que entregarles la vida entera se comporten como se comporten o no se es buen padre. Sin embargo hay que enseñarles a ganarse los privilegios, a que han de gratificar cada día lo que se les cuida, a participar en responsabilidades domésticas, a dar también ellos y no sólo recibir. No es dureza, es preparar adultos para el futuro y no niños grandes.

No es infrecuente que progenitores nos digan que malcriaron, consintieron y tuvieron a regalo a sus hijos. Pero muchos padres desconocen el Síndrome del Emperador, que aparte de factores genéticos y ambientales (la herencia,  el medio), es típico de padres que pueden dedicar poco tiempo a sus hijos y lo compensan dándoles todos los caprichos.

El síndrome del Emperador infantil se arrastra muchas veces a la vida adulta y como resultado, perdurará esa visión egocéntrica del mundo, asumir que los demás están obligados a satisfacer sus necesidades y deseos. Esa forma de comprender el mundo les impedirá experimentar la gratitud.

La gente desagradecida tiene poca empatía con los demás suelen también ser envidiosos y les cuesta expresar lo que verdaderamente les pasa. Hay posibilidad de revertir este tipo de comportamiento, es difícil, han de reconocer el problema y a veces se precisa terapia. En realidad, estas personas presentan múltiples carencias (emocionales y las referentes a las habilidades sociales) que pueden ser tratadas. No obstante, lo primero es conocer el origen de estas dinámicas:

  • Pensemos, por ejemplo, que diversas condiciones psicológicas como una depresión o un trastorno de ansiedad, puede hacer que no seamos tan sensibles o receptivos a los actos que los demás hacen por nosotros. No las vemos y no las apreciamos porque no estamos bien, en ese momento puntual de nuestras vidas.
  • Por otro lado, la ingratitud rasgo hace referencia a un comportamiento estable en el tiempo.

Si empiezas a notar estas conductas en personas que conoces y con las que tienes algún tipo de relación, inicia por separarte de estos individuos dañinos, tóxicos.

Sea porque seas familiar u/o amigo, estas personas están a la espera de tu ayuda. No son agradecidos, básicamente porque sienten que son merecedores de tu ayuda, ya se han ganado tu asistencia, creen que tu ayuda es lo mínimo que puedes darles de regreso.

Ahora, alerta, si una persona de estas en algún momento agradece, lo hará con fin de recriminarte su acción cada vez que estés con ella. Con este sentimiento y estas conductas, podrá hacerte sentir culpable en situaciones específicas.

Está probado que un individuo ingrato y desagradecido se volverá en contra de quien le sirvió y le ayudó. Necesariamente no tiene que violentarte de modo directo, simplemente hablará detrás de tu espalda, dirá que tú no ayudas, que él ha hecho todo el trabajo. Dice todo sin importar lo que tú has hecho por él.

Para ganar reconocimiento y generar lástima, dirá que tú eres el ser más horrible que existe sobre el Universo, tratará de conseguir simpatía de todos aquellos individuos que no pueden ayudar.  

Lo que no saben los desagradecidos es lo que pierden, porque Ser agradecidos hace ser más feliz

Como todo tiene consecuencias, este tipo de personas pueden padecer de ansiedad generalizada, baja autoestima, soledad, tendencia al estrés, y, definitivamente, malas relaciones con los demás.

MIS FRASES Y TEXTOS: ÚLTIMOS 3 AÑOS.

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A veces buscamos frases de otras personas, célebres o no, con las que nos identificamos. Entonces las compartimos como si lo que vamos aprendiendo o con lo que estamos de acuerdo, sirviera también para los nuestros.

Una ni es célebre ni sabia ¡Qué más quisiera! Pero hoy me he encontrado con que he construido mis propias frases desde hace 3 años, el 2018, y las estoy releyendo.

Algunos son párrafos más largos, también del tintero propio. No creo ir muy desencaminada en los contenidos. Aunque tengan más o menos acierto, la mayoría las escribiría igual ahora.

De ahí a seguir mis propios consejos hay mucha distancia, no es sencillo.

Aquí tenéis algunas, pero antes una foto y un dibujo míos, porque me gustan.

La protagonista con cigarro puro y buñuelos en la fiesta de Fallas. Ni sé qué año.
Este dibujo es mi puño ¿de cuándo en el tiempo? Era muy joven.

La colección de textos propios:

#¿Porqué es importante?
La vida es movimiento, la quietud muerte.
Comuniquémonos.
¡Vivan las sonrisas!
Las listas son buena idea para ir puliéndonos
No te fíes de la Red.
Siempre en positivo, por favor.
No son los más importantes los que te dicen otros sino quienes lo valen por dentro para ti.
Nada cambia si eres el mismo.
Menos palabras y más obras.
El respeto a los muertos, los antepasados, es nuestro punto de partida.
No bajes a los infiernos.
La diversidad es riqueza.
Busca al otro para que te ayude, rápido.
¿Hace tres años ya sabía esto? Muy bien…
Pasando del qué dirán.
Esta frase mía es de mis favoritas. Dar dulzura al mundo.
Sigue avanzando.
Reír es salud
Ahora en los dos últimos supuestos te bloquean 😂😂😂
La mente también enferma a veces y mejor reconocerlo si te lo dice el médico.
Tal cual 😆
¿Avanzas o reververas?
Sólo eres una parte al interaccionar con otros.
Vive aunque duela a veces.
Bondad friki style 👍🏻
En breve: Los secretos se llevan mal, ser transparente muy bien.
El cuerpo es un recipiente sólo.
Tolerancia no es aceptar la maldad, es apoyar la bondad.
La inocencia.
El presente es una fina línea.
Deja el teléfono y agarra la vida.
Lo hice, costó y objetivo conseguido.
No te enamores de gente tóxica.
Obligaciones? Las que yo quiera 🤷🏻‍♀️
Así es.
Cuidado con las apariencias.
🤣🤣🤣🤣🤣
Real como la vida misma.
Si no juegas a ganar pierdes seguro ¡Valentía!
Sed valientes para leer poesía y haciéndolo ser vosotros también artistas, poetas. Esa es la magia.
No te desperdicies, sé selectivo en tu vida.
Niña sola con un amigo de fantasía. Atisbos del subconsciente.
Más claro agua.
El amor es el sentimiento más puro y fuerte que existe.
La vida es corta para desperdiciarla. Ama.
Aprender a soltar.

Espero que os hayan gustado mis cosas. Reflexiones de una mujer en el siglo XXI.

EL SIDA HOY, EN 2019, PROBLEMA MUNDIAL

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Hoy, 1 de diciembre, es el Día del SIDA. Día para recordar que continúa existiendo aunque no sea noticia diaria.

Le vi por primera vez la cara al SIDA (Síndrome de inmunodeficiencia adquirida) cuando hacía el MIR en Mallorca, entre 1990 y 1993.

Desde 1982 se registraba el número de casos y era el drama de nuestro primer mundo. Personas jóvenes, la mayoría hombres y dos vías de contagio principales: la adición a drogas por vía parenteral (los que se pinchan) y la homosexualidad masculina. Los contagios por transfusiones de sangre o heterosexuales eran excepcionales.

https://www.eldiario.es/sociedad/Sida-noda_0_968004022.html

La gente estaba muy alarmada, no conocían bien las vías de contagio y por eso los enfermos eran como apestados. Sufrían una estigmatización y repulsa social muy grandes, muchas veces hasta de sus familias. La historia de un enfermo era ser diagnosticado ya con varios síntomas. Como los tratamientos estaban en sus comienzos, la evolución era ir pasando una enfermedad tras otra y vivir unos 2 años como mucho desde el diagnóstico.

Me viene a la memoria la película «Philadelphia». Los medios de comunicación hablaban mucho del tema, como siempre que algo afecta al mundo rico. Igual sucedió cuando hubo ébola en Occidente, fuera del tercer mundo.

Virus VIH, responsable del SIDA

Hoy en día el SIDA se ha convertido en una enfermedad crónica, secreta en cuanto a que una empresa no tiene derecho a saber si su trabajador lo tiene o no. Se habla poco, ahora que no se puede ya hablar de grupos de riesgo, porque la transmisión heterosexual ha aumentado y la madre-hijo. Hay cientos de miles de enfermos o portadores en España, pero se les ve menos, es más, no se les ve porque están bien.

https://www.lavanguardia.com/vida/junior-report/20191127/471915498342/mujeres-sida-africa.html

Hay páginas y colectivos que siguen recordándonos lo más importante, la PREVENCIÓN:

https://www.infosida.es/prevencion

Todo lo que hay que saber sobre esta infección

https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000594.htm

Porque el SIDA sigue sin poder curarse, no hay que olvidarlo.

La diferencia es que ahora la mayoría de casos están en África, donde es una enfermedad endémica (algo similar a una epidemia permanente). Los afectados son millones, pero ya se sabe que a África se la trata como si no existiera. Las grandes multinacionales farmacéuticas, creadas para ganar dinero y no para dar salud, son reacias a producir genéricos baratos para poder tratar a los africanos como ética y sanitariamente se tiene que hacer.

En el mundo hay 39,5 millones de personas infectadas con el VIH, de las cuales 24,5 millones tienen acceso al tratamiento (63%). Con el paso de los últimos años la cantidad de personas con acceso al tratamiento va aumentando, pero está lejos de ser todos.

1 de cada 3 enfermos de SIDA muere de tuberculosis, infección que ha aumentado en el mundo a consecuencia de no tratar a todos los enfermos de SIDA.

Todas las cifras las podéis encontrar actualizadas a 2018 en el siguiente enlace

https://www.unaids.org/es/resources/documents/2019/UNAIDS_FactSheet

Hay cosas lógicas que se desprenden de todo lo dicho para mejorar la salud de todos (no son cuestiones políticas sino necesidades sanitarias):

  • La prevención individual es la mejor opción en una infección que puede no tener síntomas 10 años o más y aún diagnosticada no se cura, con tratamiento se hace crónica.
  • El tratamiento tiene que extenderse a toda la población infectada, esté en el lugar que esté del mundo.
  • Los movimientos migratorios, legales e ilegales, para tener un adecuado control de las enfermedades infecciosas, tema de salud comunitaria, hacen necesaria la sanidad universal. Es la forma de evitar contagios. Universal tiene que incluir a las personas que emigran de forma no legal también (hoy por hoy en España se da cobertura sanitaria solamente a los inmigrantes legales).