He tenido que cambiar ayer mi actividad básica. Era tumbada más televisión. Ahora es sentada más televisión. Recordad que vale 1. Esta mejoría me ha obligado a revalorar unas cuantas actividades a la baja. Tengo algo mas de energía disponible y en la App siempre es 1000.
Estaba en un PEM (ANPE) cuando empecé a usarla y me está sirviendo, es una buena herramienta. Lograr mejoría me cuesta mucho tiempo, no salir de casa desde ni recuerdo, hacer mucho reposo, dormir bien, en resumen estar ‘entre algodones’. Pero sólo sirve para la energía, porque, como ejemplo, los episodios de ortostatismo no han guardado correlación con esta energía.
El reajuste de actividad básica y valores es para poder hacer un poquito más y no caer a la vez en pasarme que me haría daño. Tenemos muchas ganas de hacer cosas en cuanto levantamos algo cabeza y eso es un peligro.
En resumen, que voy revisando de vez en cuando con la constancia que un diabético controlaría sus glucemias. Me ayuda tanto a tener el rendimiento que puedo tener como a no exceder ese rendimiento. El objetivo no tener PEM (ANPE), que la enfermedad no empeore.
Los últimos 7 días. Ver el Balance diario del nivel de energía (Daily energy unit balance)
Estáis viendo la ‘Historia’ de los últimos 7 días. Se puede revisar cada uno tocando sobre el rectángulo violeta ‘Edit’.
Vamos a mirar el día 8 con balance en rojo (negativo). Un día no tiene que acabar así, sino en verde o a cero. Es peligroso pero aislado gracias a que al verlo me estoy controlado mejor después.
¡Me pasé un 26,9% de la energía con la que contaba! Mal hecho.Los datos introducidos ese día
Resumen: Parecía ser útil y bien manejada, aunque subjetiva, esta app efectivamente sirve para el control de gasto energético en enfermos de EM/SFC.
Delegamos la ciencia en el blog de la dra. Marín (el enlace está en esa entrada) y nos acercamos a ella desde el punto de vista del enfermo y como vive esta situación tan difícil. Aparece en pocos sitios, a pesar de afectar a aproximadamente un 0,5- 1% de la población, y estamos deseosos de buscar información sobre ella.
Negada o minusvalorada por muchos médicos, parece que al ser multisistémica, el diagnóstico lo puede hacer fundamentalmente el neurólogo, el reumatólogo, el especialista de medicina interna o el médico de familia. Para esto tiene que tener una formación específica puesto que no se estudia en la carrera de medicina ni por muchos profesionales de estas especialidades.
Las enfermedades que no tienen marcadores más allá de los síntomas clínicos que contamos incomodan a muchos, más cuando la medicina evoluciona de antes hablar mas tiempo y explorar al enfermo a ahora estar mirando a un ordenador y solicitar muchas pruebas diagnósticas sin ni verle la cara a veces.
Esta enfermedad es orgánica, física (ni mental ni sensorial) aunque afecte yse afecte por todo ya que una persona es un todo indivisible. Ese todo es artificialmente separado en partes en las diferentes especialidades médicas y quirúrgicas con el objetivo de acotar y poder saber más de cada órgano o sistema. El problema es cuando eso hace perder la visión global del enfermo.
Toda enfermedad multisistémica es un gran reto. Las que tienen marcadores objetivos, un número en un análisis o una imagen diferenciadora en las pruebas de imagen, son enfermedades con suerte. No hay forma de decir que no existen, que son exageraciones o invenciones. Ya, pensarás que las hay muy graves, pero la suerte es que son comprendidas por médicos, familiares y la sociedad en general.
Esto lo entiendes muy bien cuando eres un médico que ha estado en el lado bueno de la mesa de una consulta y dejas ese lado para pasar al malo, a ser el enfermo involuntario de cosas que hasta te arrancan de tu ejercicio profesional. Un buen médico tiene que saber decir: «No sé», «voy a buscar ciencia sobre lo que le ocurre» y no niega nada como enfermedad por desconocimiento. Nadie sabe todo de una profesión compleja, es totalmente imposible.
La EM/SFC ahora se está beneficiando en su investigación de ser parecida o tal vez igual que el COVID Persistente. Esperemos que se encuentre un marcador medible que nadie pueda negar, que aparecerá pero no sabemos cuando. Porque está definida clínicamente y va siendo mejor tratada (aunque no tiene tratamiento curativo) por médicos que sí la han estudiado a fondo en lo que ya se sabe.
Los enfermos estamos muy agotados para buscar ciencia rigurosa pero nos encontramos entre nosotros. Y nos pasamos algunos datos aún sin saber el origen. Quiero aportar una tabla extraída de un metaanálisis (una forma de unificar los resultados de múltiples estudios) sobre la calidad de vida de nuestra enfermedad y otras graves. Me la proporcionó un enfermo.
La traducción de lo que he podido la he añadido yo
¡Peor calidad de vida que cánceres, problemas cardíacos severos, enfermedades mentales importantes, personas que necesitan diálisis para sobrevivir!. ¡Tremendo!. Además se puede tener varias enfermedades de las que hay además de la EM/SFC, ni imaginar ya entonces la bajísima calidad de vida. Pero mucha gente no se la cree, no está especificada como enfermedad diferenciada cara a obtener un % de discapacidad. Si se obtiene será calculada «a ojo de buen cubero y subjetivo».
Hay cuatro grados de gravedad establecidos por los expertos (no digo especialistas que es lo que tendría que ser) que la estudian:
El grado 1 son personas que no van a consultar por esto. Cualquier enfermo que consulta a un médico esto ya está en grado 2 o 3 como mínimo. Eso son discapacidades, estén evaluadas con % o no lo estén por las administraciones públicas.
Pero este enfermo tiene un aspecto físico excelente, nada hace pensar que pueda estar enfermo al verle. No puede con su alma y si no se quiere ver no se ve. De ahí la negación, infravaloración, desconocimiento, asombro, incomprensión de todos: enfermos de otras cosas, familiares, amistades, la población en general y médicos u otros profesionales sanitarios.
Por favor, que no lo diagnostique un psiquiatra, porque no es una enfermedad mental, es física. Por favor, que nadie diga que es sedentarismo y se necesita hacer ejercicio, porque eso ha hecho mucho daño. Un enfermo bien informado escribió esto y es la evidencia científica hoy por hoy
3 de cada 4 enfermos son mujeresHacer estas entradas me deja exhausta pero nos tenemos que ayudar
Hace unos meses cambié el tema de mi blog al actual Twenty Eleven. Resultaba más cómodo para vosotros, con letra más grande y estructura muy sencilla.
Soy bastante despistada y no me di cuenta de la desaparición del apartado TESTIMONIOS, justamente con la crítica muy positiva sobre mi libro que había hecho la editorial, previa a editarlo.
Esa crítica de Universo de Letras, en un libro tan peculiar como el mío, me dejó sorprendida para bien. Me fascinó. Lo describen como de temática actual cuando son poesías escritas hace aproximadamente 30 años y durante un periodo de 14 años. Eso y muchas cosas más.
Debo ser una mujer intemporal si ellos dicen esto, o una adelantada a mi tiempo. Sí soy guerrera y defensora de causas perdidas, con una personalidad bien definida.
Como el libro tiene su propia página en el blog, ahí encontraréis el testimonio que lleva perdido un año y he recuperado. Ya sabéis, debajo de la foto introductoria del blog hacéis clic sobre «Libro PASAS COMO EL AZAR».
Os preguntaréis como van las ventas. Salió a la venta en octubre de 2019 y se hicieron 2 presentaciones físicas. Eso ayudó a su despegue hasta el parón pandémico que se inició en marzo de 2020. Se trata de un libro de poesía y el confinamiento aumentó la venta de otro tipo de libros: novela y autoayuda.
Se ha ido vendiendo tanto en papel como digital, a pesar de mi dedicación más que a publicitar el libro a hablar de la pandemia, porque una es médica.
Tened en cuenta que la forma de venta del libro no caduca y tampoco se acabará la edición en papel ya que se hace impresión bajo demanda. El contrato con la editorial es permanente, se renueva automáticamente.
Cuando el covid19 nos lo permita podremos hacer más presentaciones y promociones. Todo excepto la venta está cancelado «sine die».
Algún enfermo lo ha leído y le ha servido para distraerse mientras mejoraba su salud. Todo un honor para mí. Y me consta que es así, porque conocidos míos han aprovechado para regalárselo a personas en cuarentena.
1 de cada 47 españoles es contagiante hoy del COVID19 (mi estimación personal, no demostrable, sólo extrapolando estadísticas y sin rigor científico) calculado con la lógica a partir de los datos de los médicos de familia.
Los médicos de familia, mis colegas, a través de la SEMFYC (Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria), mirando su actividad dentro del número de personas que atienden, extrapolan que hay más de 1 millón de contagiados leves. Faltan los datos de menores de 15 años que en España van al pediatra, pero tendremos que pensar que sea un número parecido. Mi experiencia personal en este terreno, en el pasado, es que por toser un par de veces la gente ya se pone en contacto con su médico de cabecera.
Habría que añadir a esa cifra los enfermos graves y las personas infectadas totalmente asintomáticas.
¿Asintomáticos el 50 %, a ojo, más 20% graves? ¿Ese 70% más o menos lo aceptamos por la evolución típica de la enfermedad? Pues serían 1.700.000 reales y poco más de 160.000 de ellos confirmados por test. Los que no son ya contagiantes hay que restarlos (oficialmente 62.000 curados de 166.000 que es el 38%) Tenemos, a ojo, 1.000.000.
1.000.000 de contagiantes, con 166.000 localizados por test realizado según el Ministerio de Sanidad.
Visto eso os aconsejo:
Segir bien las medidas de prevención correctas (distancia de 2 metros, mascarilla, lavado de manos, zapatos de calle a la entrada de casa, mucha higiene en casa al regreso) tanto en la empresa si tenéis que ir a trabajar, en las salidas esenciales y mantener el confinamiento en vuestras casas.
Ya sabéis cuánto virus anda por ahí, cuando nos acercamos a los demás, tocamos superficies o pasamos por donde pasó un infectado y el virus se queda 3 horas en el aire.
No tengáis miedo, sí precauciones y a falta de mascarilla usad alguna prenda que os tape bien la nariz y la boca. Si además os recogéis el cabello y os lo cubrís mejor. Y las gafas, quienes las usamos, no dejan de ser algo que protege en parte la entrada por nuestros ojos.
Y no olvidéis que podemos ser nosotros los infectados contagiantes sin saberlo. Cumpliendo la prevención ni se va dejando ni recogiendo este virus.
EL UNIVERSO DE MANUELA 