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El Reloj Maestro: Entendiendo tus Ritmos Circadianos. Su influencia en la Encefalomielitis Miálgica

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¿Alguna vez te has preguntado por qué te da hambre a la misma hora o por qué sientes ese bajón de energía a media tarde? No es casualidad: es tu reloj biológico trabajando a toda marcha.

¿Qué son los ritmos circadianos?

Los ritmos circadianos son cambios físicos, mentales y conductuales que siguen un ciclo de 24 horas. La palabra viene del latín circa (alrededor de) y diem (día). Es, básicamente, el sistema interno que le dice a tu cuerpo cuándo es momento de activarse y cuándo de reparar daños.

​¿Cómo se mantienen regulados?

Aunque tenemos «relojes» en casi todos los órganos, el jefe de todos está en el cerebro (específicamente en el hipotálamo).

Este reloj maestro se sincroniza principalmente con la luz y la oscuridad:


• La luz solar: Es la señal principal. Cuando entra por tus ojos, el cerebro entiende que debe producir cortisol para darte energía.


• La oscuridad: Al caer la noche, el cerebro ordena la liberación de melatonina, la hormona que nos prepara para dormir.

​¿Por qué son tan importantes?

No se trata solo de dormir bien. Un ritmo circadiano sano garantiza que tus procesos biológicos ocurran en el momento adecuado. De ellos dependen:
• La digestión y el metabolismo: Tu cuerpo procesa mejor los azúcares de día que de noche.
• La temperatura corporal: Baja durante la madrugada para facilitar el descanso profundo.
• La renovación celular: Mientras duermes, tu cuerpo «limpia» toxinas y repara tejidos.
• El estado de ánimo: Estar desincronizado es una vía rápida hacia la irritabilidad y la ansiedad.

El Eje Hipotálamo-Hipófisis: El Director y el Subdirector

Imagina que tu cuerpo es una gran empresa:


• El Hipotálamo (El Director General): Recibe información de todo el cuerpo (temperatura, luz, hambre, estrés). Es el que decide qué se necesita en cada momento.


• La Hipófisis o Pituitaria (El Subdirector): Recibe las órdenes del hipotálamo y libera hormonas «mensajeras» hacia el resto de las glándulas (tiroides, suprarrenales, gónadas).

La conexión entre el Eje HH y el SNA

El Eje Hipotálamo-Hipófisis (HH) y el Sistema Nervioso Autónomo (SNA) son los dos brazos ejecutores del cerebro para mantener el equilibrio (homeostasis). Si el Eje HH es el sistema de mensajería «lenta» (hormonas en sangre), el SNA es el sistema de fibra óptica «rápida» (impulsos eléctricos).

Por todo esto, el autodiagnóstico y el «protocolo de internet» son peligrosos en la EM.
Lo que debes recordar:
• La «pauta milagro» no existe: Lo que ayuda a un paciente a salir de la cama puede enviar a otro a un brote de semanas (PEM).
• Diagnósticos específicos: El médico debe realizar preguntas, pruebas y diagnósticos antes de recomendar nada.
• Suplementación con cautela: Algunos suplementos para el ritmo circadiano pueden interferir con la medicación para la tensión o la frecuencia cardíaca.

El hipotálamo es el jefe de ambos. Cuando detecta un estresor (luz azul de noche, un susto, o un sobreesfuerzo en Encefalomielitis Miálgica EM):
• Envía una señal eléctrica inmediata a través del SNA Simpático.
• Envía una señal química (hormonal) a través del Eje HH para mantener esa respuesta en el tiempo.

El SNA: El acelerador y el freno

Este eje es el responsable de que, ante una amenaza, tu corazón lata más rápido, o de que por la noche tu cuerpo entienda que debe bajar las revoluciones. Es el puente entre tu sistema nervioso y tu sistema endocrino.
Te explico cómo se relacionan y qué ocurre cuando esa comunicación falla:

El Sistema Nervioso Autónomo controla todo lo que haces sin pensar (latidos, respiración, digestión).

Se divide en dos ramas que deben estar en equilibrio:
• Sistema Simpático (El Acelerador): Prepara el cuerpo para la acción («lucha o huida»). Eleva el cortisol (vía Eje HH) y la adrenalina.
• Sistema Parasimpático (El Freno): Activa la relajación, la digestión y la reparación («descanso y digestión»). Su principal vía es el nervio vago.

Consejos para mantener el ritmo:
• Busca luz natural nada más despertarte.
• Cena temprano para que tu digestión no interfiera con el sueño.
• Evita las pantallas azules (móviles/tablets) al menos una hora antes de dormir.

El ejemplo de un gran saboteador: El Jet Lag

El jet lag es el ejemplo perfecto de qué pasa cuando el ritmo circadiano se rompe. Ocurre cuando viajas rápido a través de varias zonas horarias: tu cuerpo sigue en Madrid, pero tu realidad física está en Tokio.


¿Cómo afecta al cuerpo?


• Confusión hormonal: Quieres dormir cuando hay sol porque tu reloj interno dice que es medianoche.
• Problemas digestivos: El estómago «se despierta» y pide comida a horas extrañas.
• Fatiga extrema y falta de concentración: Tu cerebro está intentando operar en modo ahorro de energía cuando necesitas estar despierto.


Tip rápido: Para combatir el jet lag, intenta exponerte a la luz solar del lugar de destino lo antes posible y evita las siestas largas al llegar. Ayuda a tu «director de orquesta» a leer la partitura correcta.

Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC). El  Eje HH y SNA: Mantener los ritmos circadianos

En personas con Encefalomielitis Miálgica (EM), este panel de control parece estar «descalibrado». Puede ocurrir de diferentes formas.
Hay un malentendido hormonal: Aunque los análisis de sangre estándar a veces salen «normales», la comunicación entre el cerebro y las glándulas no es fluida, lo que contribuye al síntoma principal: el Malestar Post-Esfuerzo (PEM).

Más allá de la suplementación: El Estilo de Vida

Hoy en día buscamos la «pastilla mágica» o el suplemento que lo arregle todo, pero la realidad es que ningún suplemento puede compensar un Estilo de Vida que ignora la biología.


• La luz solar es información: Ver la luz natural por la mañana es el «reset» más potente para el eje HH. Es gratis y más efectivo que muchos botes de melatonina.
• Higiene del sueño: No solo cuánto duermes, sino cuándo. El sueño reparador ocurre en ventanas de tiempo específicas ligadas a la oscuridad.
• Gestión de la carga: En la EM, el estilo de vida implica aprender el pacing (gestión de energía). Forzar el cuerpo cuando el eje HH no puede responder genera un choque sistémico.


Nota importante: «Los suplementos son herramientas de apoyo, pero los cimientos de la salud son la luz, el descanso, la nutrición rítmica y la reducción de estresores sensoriales.«

Por qué los horarios y el estilo de vida son la clave

Si el sistema de comunicación (Eje HH + SNA) está dañado, el cuerpo pierde la capacidad de autogestionarse. Por eso la suplementación a veces no funciona: estás dándole «gasolina» (suplementos) a un coche que tiene el sistema eléctrico quemado.


La importancia de la rutina es biológica:
• Anclaje rítmico: Al comer, dormir y descansar siempre a la misma hora, le quitas al SNA la carga de tener que «decidir» qué hacer. Le das seguridad.
• Entrenamiento del Nervio Vago: Técnicas de respiración suave, ambientes tranquilos y evitar el exceso de estímulos ayudan a fortalecer el «freno» parasimpático.
• No forzar la máquina: Entender que en la EM el cuerpo no tiene una respuesta hormonal normal al esfuerzo ayuda a aceptar que el descanso no es opcional, es el tratamiento para evitar que el SNA colapse.


Resumen:
«La salud no es solo tener las hormonas correctas, sino que la comunicación entre tu cerebro y tu cuerpo (vía Eje HH y Sistema Autónomo) sea fluida. En enfermedades como la EM, este puente está frágil, y solo a través de un estilo de vida rítmico y consciente podemos ayudar a que la señal vuelva a pasar sin interferencias.»

La importancia de los horarios fijos y óptimos en EM

Si el eje HH está frágil, lo último que necesita es caos. Mantener horarios estrictos de comida, sueño y actividad no es un capricho, es entrenamiento biológico:
• Predicibilidad: Al comer y dormir siempre a la misma hora, le das «pistas» externas al hipotálamo para que sepa qué hormonas preparar.
• Ahorro de energía: Un cuerpo que sabe qué esperar gasta menos energía intentando adaptarse a cambios bruscos. En enfermedades crónicas, la energía es un recurso limitado (como una batería que no carga al 100%).

Disautonomías. No todas son iguales: Diferencias de planteamiento

El Sistema Nervioso Autónomo (SNA) puede fallar de formas opuestas. Tratar un tipo de disautonomía con las herramientas de otro puede ser desastroso.

1. POTS (Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural)
Es la forma más común en pacientes jóvenes y con EM.
Es la disfunción autonómica de predominio simpático: Como el hipotálamo también regula el sistema nervioso autónomo, esto explica por qué los pacientes sienten mareos al ponerse de pie, porque el corazón se dispara  (más de 30 lpm de aumento) o tienen una regulación de temperatura deficiente. El sistema está «bloqueado» en un estado de alerta simpática, pero sin la energía (cortisol) para respaldarlo. Porqué:
• Cableado cruzado: El cuerpo interpreta estímulos normales (como ponerse de pie o una luz brillante) como una amenaza grave, activando el acelerador (taquicardia, sudoración).
• Falla del «Freno»: El sistema parasimpático no logra entrar en acción correctamente. Por eso, aunque el enfermo esté agotado, no logra un sueño reparador; su sistema nervioso sigue «encendido».
• Intolerancia Ortostática: Es muy común que el SNA no logre regular la presión arterial al cambiar de postura, provocando mareos y neblina mental.


Plan de abordaje:
• Planteamiento típico: Aumentar sal y líquidos, medias de compresión y ejercicios muy controlados (si el PEM lo permite).
• Riesgo: Si hay hipertensión asociada, el exceso de sal puede ser peligroso.

2. Síncope Vasovagal (Hipotensión Mediada Neuralmente)
Aquí el problema es el presíncope o síncope. El nervio vago reacciona de forma exagerada y corta el flujo: la tensión arterial cae en picado y el corazón se ralentiza.
Es la respuesta al estrés plana: A diferencia de una persona sana, cuyo eje HH reacciona al esfuerzo produciendo cortisol (energía), en la EM el eje también suele mostrar una hipofunción. Es como si el interruptor estuviera atascado en «bajo consumo», hibernado.


Plan de abordaje:
• Reconocer señales: de pre-síncope y tumbarse de inmediato.
• Riesgo: La estimulación vagal «de moda» (respiraciones muy profundas o frío extremo) podría precipitar un síncope en estas personas.

3. Disautonomía Adrenérgica
El cuerpo vive en un estado de «lucha o huida» constante, con niveles de norepinefrina muy altos incluso en reposo. El paciente está «agotado pero cableado» (wired but tired).

Plan de abordaje:
• Reducción drástica de estímulos sensoriales (luz, ruido) y fármacos que bloqueen esa respuesta adrenérgica, siempre bajo receta.

El peligro de la «talla única»: Cuando la estimulación vagal es contraproducente

Es muy común leer que «activar el nervio vago» es siempre bueno porque nos relaja. Sin embargo, en el contexto de la disfunción autonómica (disautonomía), esto no siempre es cierto.


1. Predominio Vagal Disfuncional:


Existen casos donde el sistema parasimpático (el freno) no está simplemente «apagado», sino que actúa de forma disfuncional o paradójica.


• Síncope Vasovagal: En algunos pacientes, el nervio vago reacciona de forma exagerada, provocando caídas bruscas de tensión arterial y frecuencia cardíaca.


• Bradicardia y Fatiga: Si una persona ya tiene un predominio vagal disfuncional (un «freno» que se queda pegado), realizar ejercicios de estimulación vagal intensa (como ciertas respiraciones profundas, maniobras físicas o dispositivos eléctricos) puede empeorar drásticamente la fatiga, causar desmayos o aumentar la neblina mental.


En estos casos, añadir más «freno» a un sistema que ya no sabe cómo acelerar solo profundiza el colapso energético.

La regla de oro: La Personalización Médica

Es vital entender que la Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad multisistémica de una complejidad enorme. Lo que a un paciente le ayuda, a otro puede causarle un brote o un Malestar Post-Esfuerzo (PEM) severo.


Aviso Importante: Cualquier pauta de tratamiento, técnica de respiración específica o uso de dispositivos de estimulación debe ser supervisada y personalizada por un médico especialista en EM.


«¡Nunca intentes protocolos estándar de internet aunque los publiquen supuestos expertos o médicos!»

Tu médico debe evaluar tu tipo de disautonomía (si es taquicardizante como el POTS o si tiende a la respuesta vasovagal) antes de recomendar cualquier intervención sobre tu sistema nervioso.

​El Estilo de vida sobre «hacks» rápidos

En lugar de buscar una estimulación externa agresiva, el enfoque más seguro para el enfermo de EM suele ser la regulación pasiva:


• Mantener ritmos circadianos: No fuerza el sistema, solo le da un marco de seguridad.


• Pacing (Gestión de energía): Evita que el sistema simpático se dispare por agotamiento.


• Ambiente controlado: Reducir luz y ruido ayuda al sistema nervioso sin necesidad de intervenir directamente en el nervio vago.

El menú de las luces (como regulación Activa) no conviene siempre, solo si es pautado por el médico

● La «Luz Azul»: El interruptor de encendido, despertador.
La luz azul (presente en la luz del sol, pero también en pantallas y luces LED blancas) es la que el Hipotálamo identifica como «mediodía».
• El efecto 10,000 lux: Las lámparas de 10,000 lux de luz blanca (terapia de luz) funcionan porque tienen una carga masiva de espectro azul. Esto le dice a tu cerebro: «¡Corta la melatonina y sube el cortisol!».
• El problema nocturno: Si usas el móvil o luces blancas potentes de noche, le envías un mensaje contradictorio al Eje HH. El cuerpo cree que es de día y no prepara el sistema para el sueño, rompiendo el ritmo circadiano.


• ¡Problemas de la luz azul!: puede ser demasiado estresante (fotosensibilidad) para algunos pacientes y disparar el sistema simpático de forma dolorosa. También puede producir o empeorar cataratas.


● Luz Roja e Infrarroja: El lenguaje de la reparación.
A diferencia de la azul, la luz roja e infrarroja (especialmente la de 660nm y 850nm) tiene un efecto muy distinto, especialmente relevante en la Encefalomielitis Miálgica:
• No suprime la melatonina: Al final del día, la luz roja permite que el cerebro empiece a fabricar melatonina sin interrupciones.
• Apoyo Mitocondrial: Se ha estudiado que la luz roja/infrarroja puede ayudar a las mitocondrias (las fábricas de energía de las células) a producir ATP de forma más eficiente y reducir la inflamación.
• Menos estrés sensorial: Para un sistema nervioso con disautonomía, la luz roja es mucho menos «agresiva» visualmente que la blanca o azul.
• Tarde/Noche (El Preparador): Eliminar la luz azul (usar filtros en el PC/móvil o gafas bloqueadoras) y pasar a luces cálidas o luz roja. Esto le avisa al Sistema Nervioso Autónomo que el «freno» (parasimpático) debe empezar a actuar.


• ¡Problemas de la luz roja!: Puede no estar indicada en algunos enfermos por actuar como sobreestimuladora en exceso, generando ansiedad. La cantidad, tiempo, hora de usarla entre el final de la mañana a unas dos horas antes de dormir depende de cada individuo.


Muy importante: «Solo el médico, conociendo la historia clínica de su paciente, puede recomendar una, otra, ambas o ninguna. La cantidad y el tipo de luz deben ser probados con cautela, bajo esa guía médica para no provocar un brote de fatiga por sobreestimulación sensorial «

El Rompecabezas, No todo es EM: La importancia de diferenciar patologías entre enfermedades asociadas (comorbilidades) y enfermedades coincidentes (sin relación directa)

Cuando hablamos de un sistema tan sensible como el Eje Hipotálamo-Hipófisis o el Sistema Nervioso Autónomo, es un error común atribuir cada síntoma a la EM.

La realidad es que hay mas enfermedades asociadas y coincidentes,  con lo que el manejo se vuelve extremadamente complejo cuando coinciden enfermedades que pueden «chocar» en sus tratamientos.


1. Comorbilidades (Relacionadas)


En la EM, rara vez el eje Hipotálamo-Hipófisis y el SNA fallan solos. La estrategia cambia totalmente si existen otras condiciones que suelen aparecer juntas porque comparten mecanismos biológicos:
• Síndrome de Activación Mastocitaria (MCAS): Ciertos suplementos o cambios en la dieta para la disautonomía pueden disparar reacciones alérgicas graves.
• Síndrome de Hipermovilidad (Ehlers-Danlos): Los vasos sanguíneos son más «elásticos», lo que empeora el estancamiento de sangre en las piernas y requiere un manejo distinto de la compresión física.
• Inestabilidad Craneocervical: Si hay problemas estructurales en el cuello, esto comprime físicamente el tronco del encéfalo y el nervio vago, haciendo que cualquier ejercicio de movilidad sea contraproducente sin diagnóstico por imagen.
Aquí el médico busca un tratamiento que armonice todas.


2. Enfermedades Coincidentes (no relacionadas)


Es donde la individualización médica es crítica. Un paciente con EM puede tener, por pura coincidencia, enfermedades que no tienen nada que ver con su patología de base. Como ejemplos:
• Diabetes tipo 1 o 2: El control de la glucosa afecta directamente la energía, pero los fármacos para la diabetes pueden influir en la tensión arterial (afectando la disautonomía).
• Cardiopatías isquémicas o arritmias previas: Lo que es bueno para el ritmo circadiano (como ciertos ejercicios de respiración o luz intensa) podría ser estresante para un corazón con una patología previa independiente.
• Trastornos autoinmunes no relacionados: Como una artritis reumatoide o problemas de tiroides primarios.

​El peligro de las pautas «estándar»

Si intentas seguir un consejo de internet para regular tus ritmos circadianos o tu sistema autónomo sin tener en cuenta estas comorbilidades y enfermedades  coincidentes, puedes descompensar una para intentar arreglar la otra.
• Ejemplo: Una pauta para aumentar la volemia (líquidos y sal) para la disautonomía podría ser desastrosa si el paciente tiene una enfermedad renal o insuficiencia cardíaca que no tiene nada que ver con su EM.
• Ejemplo: El uso de melatonina para regular el sueño puede interactuar con medicación para la epilepsia o anticoagulantes que el paciente toma por otra razón totalmente ajena.

Conclusión: La importancia crítica de la supervisión médica en una enfermedad tan compleja

En la EM, el cuerpo es un territorio con un clima muy inestable. Si además tienes otras enfermedades que no tienen nada que ver, el mapa se vuelve único.


¡Regla de oro!: «Nunca apliques un cambio en tu estilo de vida, suplementación o técnica de regulación autonómica sin que tu médico personalice la pauta. Él es quien tiene la visión global de tu historial, incluyendo esas enfermedades que coinciden pero que no son parte de la EM, y sabe cómo evitar que un remedio para una se convierta en un veneno para la otra.»

«Entender nuestros ritmos circadianos y el Eje HH nos da las herramientas para comprender por qué nos sentimos así, pero la estrategia de tratamiento es un traje a medida. Si tienes EM y disautonomía, tu médico es el único que puede diseñar ese traje, teniendo en cuenta tus otras patologías y tu tolerancia específica al esfuerzo.»

Una precisión fundamental: no todo lo que le ocurre a un paciente con Encefalomielitis Miálgica (EM) es una «pieza del mismo puzzle». A veces, simplemente son dos puzzles diferentes ocurriendo en el mismo cuerpo al mismo tiempo.

Manifiesto del Retorno

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Si me buscas, me hallarás de regreso, con la gorra que me resguarda del sol y de las miradas ajenas. Llevo un bastón, ese apoyo que conjura el mareo, que disipa el cansancio y reafirma cada paso. Soy la que se sienta en cualquier banco del camino, ya sin prisa ni la condena de la espera. Sueño con vidas alternativas, con amores que hubieran sido la lealtad que anhelo, con una permanencia que me hubiera valorado de verdad.

Soy aquella a la que la salud le dio la espalda, impidiéndome la vida estándar. Las enfermedades ahora son mis compañías constantes. Pero sonrío con la alegría de quien se sabe fiel a principios trasnochados, esos que siempre he cumplido y de los que jamás me arrepiento. Quiero y no puedo, porque me han engañado con la falacia de que querer es poder. Cuando tengo un problema, no miro hacia otro lado; eso es una mentira. Miro de frente y resuelvo o, con la misma entereza, acepto que no tiene solución y sigo adelante.

Soy la que amaba sin recibir el mismo amor, la traicionada por todos que, sin embargo, mantiene la cabeza alta. Que se levante alguien que pueda decir que yo le fallé. Nadie. Soy esa que puede mirarse sin temor en un espejo y detenerse sin la necesidad de huir hacia adelante. Me dejaron atrás, personas que fracasaron, pero sigo siendo la triunfadora que vino al mundo con la fuerza inmutable para afrontar la adversidad.

La vida no se elige; nadie lo hace. Ella me elige a su antojo y me lleva a su merced. Se dice que no se cambiaría de vida, yo digo que no me cambiaría a mí misma, porque si hubiera podido optar por caminos mejores, los habría tomado. Aprendo del sufrimiento, pero también podía haber aprendido del ajeno sin la necesidad de vivirlo.

Sonrío, también río mucho y, ni los duelos, ni las tristezas, ni ninguna pena es necesaria. Se me han negado muchas cosas, pero es un hecho menor si las que sí puedo hacer me llenan por completo. No espero nada de fuera, aunque agradezco lo bueno que venga. Si he aprendido a vivirme por dentro, a quererme, a cuidarme, a escuchar, a dar, a entender… al fin y al cabo, a gustarme, no puedo pedir más.

Ser mujer, buscar al amor en el tiempo y no encontrarlo, dos matrimonios, mil errores… En verdad, se trata de un buen balance. La discapacidad es una mera palabra que no me define en lo absoluto. No soy eso, nunca lo fui, ni lo seré. La esencia de mí, lo que me define, lo que me diferencia de la mayoría, eso lo soy por siempre y me trascenderá.

La primera palabra será siempre «mujer» y, mil veces que nazca, siempre seré una mujer que ama profundamente. Es lo más claro que tengo. No existe nada más bello que amar sin medida y al mismo tiempo creerse amada. Es vivir el paraíso.

Las imágenes han sido generadas con Inteligencia Artificial

CÓMO SER UN BUEN ENFERMO DE ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

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He recordado hoy cuando, hace muchos años, era médica residente y tenía que ir a hacerle la historia clínica a un enfermo de SIDA que había ingresado urgente en el momento que tenía que volver de un permiso a la cárcel.

El personal de la planta tenía muchos prejuicios, me decían que tuviera cuidado porque era un delincuente. Hasta pensaban que podía hacerme daño físico.

Tengo que reconocer que no les hice ningún caso porque solo quería que mi tutor (el médico responsable de mi formación de postgrado) viera una historia clínica bien hecha.

Me presenté al enfermo, que estaba acostado. Le dije que era médica en formación MIR y que iba a hacerle preguntas y exploraciones para escribir su historia clínica. Entonces, más o menos, el me dijo esto: Toda mi vida he hecho casi todo mal, tienen que avisar a la cárcel porqué no he podido volver. No puedo arreglar lo que ya ha pasado y con menos de 30 años me encuentro en el final de mi vida. Como quiero hacer las cosas bien lo único que puedo hacer ya es ser un buen enfermo y lo voy a ser. Pregunte y haga lo que tenga que hacer.

Me he planteado, ahora, que ya no trabajo porque tengo varias enfermedades, cómo se es un buen enfermo. No se estudia para ser un buen enfermo en ningún momento de la vida.

Entonces ¿Qué es ser un buen enfermo?

Esta fue mi primera pregunta, buscando entender qué implica ser un «buen enfermo», que le hice a la IA Gemini. Cuando estás enfermo hacer búsquedas de bibliografía se hace difícil porque agota las energías que no se tienen. Estas IA te hacen resúmenes mejores o peores según las hayan programado. Nunca les pediría un tratamiento ni lo que es labor insustituible de los médicos. Los consejos que no interfieren con eso sí son útiles.

Con las IA lo importante es saber formular la pregunta adecuada.

La respuesta es muy acertada, me parece, porque siempre le pido bibliografía de lo que dice. No hay que fiarse de unos algoritmos informáticos sin tener la evidencia del origen de lo que dicen.

Veamos qué nos dice:

Ser un buen enfermo no se trata de ser pasivo o sumiso, sino de adoptar una actitud activa y colaborativa que favorezca el proceso de diagnóstico, tratamiento y recuperación, cuidando al mismo tiempo el propio bienestar emocional. Es una perspectiva que enfatiza la responsabilidad compartida entre el paciente y el equipo de salud.

Aquí detallo los aspectos clave:

1. Comunicación efectiva y honesta: Expresar claramente los síntomas y preocupaciones, sin ocultar información. Hacer preguntas y pedir aclaraciones cuando algo no se entiende. Escuchar activamente a los profesionales de la salud.
   * Referencias: Moore, P., Gómez, G., & Kurtz, S. (2010). La comunicación médico paciente: ¿Cuáles son las habilidades efectivas?. Revista Médica de Chile, 138(8), 1030-1036. Merayo Pérez, A., Bravo Pérez, E., & Gordón Carbonell, F. (2014). La comunicación con el paciente: Habilidades emocionales para los profesionales de la salud. Elsevier.

2. Adherencia al tratamiento y seguimiento de indicaciones: Cumplir con la medicación prescrita, las dietas, los ejercicios o cualquier otra indicación terapéutica. Asistir a citas y exámenes puntualmente. Informar sobre cambios, nuevos síntomas o dificultades para seguir el tratamiento.
   * Referencias: La literatura médica sobre adherencia terapéutica es extensísima y subraya la importancia de este aspecto para el éxito del tratamiento.

3. Actitud proactiva y autonomía responsable: Participar en la toma de decisiones informadas sobre la propia salud. Investigar (con cautela) en fuentes confiables y siempre contrastar la información con el médico. Mantener una actitud positiva y resiliente en la medida de lo posible.
   * Referencias: Clínica López Ibor. (2021). Conciencia de enfermedad y rol de enfermo. Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social de Paraguay. (2014). Sepa cuáles son las características de una persona con buena salud mental.

3. Respeto y consideración: Tratar con amabilidad y respeto a los médicos, enfermeras y demás personal sanitario. Entender que los profesionales también tienen limitaciones de tiempo y recursos.
Es importante recordar que la enfermedad puede afectar profundamente la capacidad de una persona para ser un «buen enfermo» debido al dolor, la ansiedad, la depresión, la fatiga o el deterioro cognitivo. Los profesionales de la salud deben ser empáticos y comprender estas dificultades.

Aquí le pregunté si para ser un buen enfermo, ¿Es mejor tener un médico responsable del tratamiento o varios a la vez?

Para ser un «buen enfermo» y recibir la mejor atención, es fundamental tener un médico responsable del tratamiento que actúe como coordinador principal de tu atención, incluso si necesitas ver a varios especialistas.
Aquí te explico por qué:

La importancia de un médico responsable (médico de cabecera o de atención primaria)
Tener un médico principal, generalmente tu médico de cabecera o de atención primaria (médico de familia), ofrece beneficios clave para la coordinación y la calidad de la atención:

1. Visión integral de tu salud: Conoce tu historial médico completo, antecedentes familiares, hábitos de vida y preferencias. Esto le permite tener una visión holística de tu salud.

2. Coordinación de la atención: Si ves a varios especialistas, este médico es el encargado de coordinar todo: derivarte al especialista adecuado, supervisar todos tus medicamentos (evitando interacciones peligrosas o duplicidades) y asegurar la comunicación entre todos los profesionales involucrados.

3. Prevención y detección temprana: Al conocer tu historial, puede identificar riesgos de forma temprana y orientarte sobre hábitos saludables y pruebas de detección.

4. Menos visitas a urgencias y hospitalizaciones: Una atención coordinada y un seguimiento constante por parte de tu médico de cabecera a menudo conducen a una mejor gestión de las enfermedades crónicas, menos descompensaciones y menos visitas innecesarias a urgencias.

5. Ahorro de costes: Un sistema de atención coordinada tiende a ser más eficiente, evitando repeticiones innecesarias de pruebas o tratamientos.


RIESGOS DE TENER VARIOS MÉDICOS SIN COORDINACIÓN:

Cuando un paciente ve a múltiples especialistas sin un médico que coordine el tratamiento, pueden surgir problemas como:

1. Fragmentación de la atención: Cada especialista se centra en su área, sin una visión completa de tu salud.

2. Interacciones medicamentosas y duplicidades: Mayor riesgo de que los medicamentos recetados por diferentes médicos interactúen negativamente o se dupliquen.

3. Contradicciones en el tratamiento: Diferentes médicos pueden dar consejos que se contradicen, generando confusión.

4. Pruebas innecesarias: Posibilidad de repetir pruebas diagnósticas, lo que es un gasto de tiempo y recursos.

5. Falta de un «abogado» del paciente: Sin un médico principal, puedes sentirte solo y sin un profesional que te guíe.

En resumen, para recibir la mejor atención, es siempre preferible tener un médico responsable del tratamiento que coordine tu atención, incluso si necesitas consultar a varios especialistas. Este médico actuará como tu principal interlocutor, asegurando que todos los aspectos de tu salud se manejen de manera coherente y eficaz.
Referencias:
* Fundación Española del Corazón. (s.f.). La importancia del médico de cabecera. Recuperado de https://fundaciondelcorazon.com/prevencion/medico-cabecera.html (Accedido en junio de 2025).
* Organización Mundial de la Salud (OMS). (2018). Atención Primaria de Salud: Ahora más que nunca. Recuperado de https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/primary-health-care (Aunque es un documento amplio, subraya la importancia de la atención primaria como eje coordinador).
* Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC). (s.f.). ¿Qué es la Medicina Familiar y Comunitaria?. Recuperado de https://www.semfyc.es/pacientes/que-es-la-medicina-familiar-y-comunitaria/ (Describe el rol central del médico de familia).
* The Joint Commission. (2014). Medication Reconciliation: A Critical Component of Patient Safety. Recuperado de https://www.jointcommission.org/resources/news-and-multimedia/newsletters/newsletters/joint-commission-online/january-28-2014/medication-reconciliation-a-critical-component-of-patient-safety/ (Aunque no es una referencia directa sobre «buen enfermo», destaca la importancia de la conciliación de la medicación, que recae en gran medida en la coordinación de un médico principal).

Teniendo claro por donde iba eso de ser un buen enfermo, quise ir a la situación de las enfermedades ¡negadas, ignoradas, invisibilizadas, psicologizadas, tratadas mal por muchos médicos! y le pregunté por la Encefalomielitis Miálgica (que hasta tiene historia de jugar con como se la llama para manipularla).

Gemini IA, te lo pongo más difícil:

¿Cómo ser un buen enfermo de Encefalomielitis Miálgica y estar seguro de que las pruebas y tratamientos que nos indican los médicos tienen evidencia científica (y no motivaciones no científicas)?

Afrontar la incomprensión, el desconocimiento y los enfoques erróneos de los médicos en enfermedades complejas como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) es uno de los mayores desafíos para los pacientes.

Ser un «buen enfermo» en este contexto no solo implica buscar la mejor atención, sino también discernir y evitar pruebas o tratamientos sin evidencia científica sólida, especialmente si hay indicios de que la recomendación se basa en motivos económicos o intereses ajenos a la mejora real de la salud.

Aquí te detallo cómo un «buen enfermo» puede afrontar estas situaciones, con un énfasis adicional en la cautela frente a prácticas cuestionables, junto con referencias bibliográficas relevantes:

1. Educación y empoderamiento del paciente, con foco en la evidencia:

A. Conocimiento profundo de la enfermedad y de la «medicina basada en la evidencia»: Un paciente bien informado sobre la EM/SFC debe ir más allá de los síntomas y comprender qué es la medicina basada en la evidencia (MBE). Esto implica conocer los criterios diagnósticos, síntomas, mecanismos fisiopatológicos actuales, y, crucialmente, qué tratamientos tienen evidencia científica de efectividad y cuáles no. Es fundamental diferenciar entre la investigación rigurosa y las afirmaciones no verificadas.

B. Investigación crítica de tratamientos: Antes de aceptar cualquier prueba o tratamiento, el paciente debe investigar su base científica. Preguntar: «¿Qué evidencia hay de que esto funciona para la EM/SFC?», «¿Hay estudios clínicos controlados y revisados por pares que lo respalden?», «¿Cuáles son los riesgos y los beneficios demostrados?». Estar alerta a las «soluciones milagrosas» o a tratamientos con promesas desproporcionadas.

C. Preparación para las citas médicas: Llevar un registro detallado de síntomas y su impacto. Además, llevar una lista de preguntas específicas sobre la evidencia de cualquier tratamiento propuesto. Si el médico sugiere algo inusual, pedir documentación o enlaces a estudios.

D. Identificación de recursos confiables: Priorizar fuentes como asociaciones de pacientes de EM/SFC que se adhieren a la MBE, centros de investigación especializados, guías clínicas internacionales reconocidas (ej. NICE, CDC, IACFS/ME), y publicaciones científicas revisadas por pares.

Desconfiar de sitios web con testimonios no verificados, clínicas que ofrecen curas «secretas» o profesionales que critican toda la medicina convencional sin ofrecer alternativas con respaldo científico.
   * Referencias:
     * Mayo Clinic. (2023). Encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica – Diagnóstico y tratamiento. Recuperado de https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/chronic-fatigue-syndrome/diagnosis-treatment/drc-20360510 (Enfatiza los tratamientos con apoyo científico).
     * CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades). (2024). Vivir con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Recuperado de https://www.cdc.gov/me-cfs/es/living-with/vivir-con-encefalomielitis-mialgica-sindrome-de-fatiga-cronica-em-sfc.html (Fuente oficial que se basa en evidencia).
     * NICE (National Institute for Health and Care Excellence). (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NICE guideline NG206). Recuperado de https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 (Una guía basada en la evidencia que ha sido fundamental para desafiar prácticas no respaldadas).
     * CONSENTIDO: Consentimiento informado. (s.f.). ¿Qué es la Medicina Basada en la Evidencia?. Recuperado de https://consentido.fundacionfemeba.org.ar/conceptos/que-es-la-medicina-basada-en-la-evidencia/ (Explica los fundamentos de la MBE para el público general).

2. Estrategias de comunicación asertiva y crítica:

A. Preguntar directamente sobre la evidencia: «¿En qué estudios se basa esta recomendación?», «¿Es un tratamiento estándar o experimental para la EM/SFC?», «¿Cuáles son los riesgos conocidos y la tasa de éxito documentada?».

B. Identificar señales de alerta: Desconfiar de médicos que:
   * Prometen curas milagrosas.
   * Desaconsejan completamente tratamientos convencionales sin una base sólida.
   * Presionan para realizar pruebas o tratamientos muy caros y no cubiertos por seguros, sin una justificación clara.
   * No pueden proporcionar evidencia científica sólida para sus recomendaciones.
   * Tienen un conflicto de intereses claro (ej. son dueños o accionistas de la empresa que vende el producto o servicio que recomiendan).
   * Descalifican a otros profesionales o instituciones sin argumentos válidos.

C. Solicitar segunda opinión, enfocándose en especialistas con reputación: Si el médico propone algo que genera dudas, es esencial buscar una segunda (o tercera) opinión, preferiblemente de un especialista en EM/SFC o en medicina interna que sea reconocido por su adhesión a la MBE.

D. Documentar las interacciones: Anotar las fechas de las citas, los nombres de los médicos, las recomendaciones dadas y las dudas que surjan. Esto puede ser útil si es necesario presentar una queja formal.
   * Referencias:
     * Fepasde. (2022). Tips para comunicar asertivamente malas noticias en la práctica médica. Recuperado de https://contenido.fepasde.com/tips-para-comunicar-malas-noticias-en-la-practica-medica (Aunque para médicos, ayuda a los pacientes a entender cómo abordar conversaciones difíciles).
     * Organización Médica Colegial de España. (s.f.). Código de Deontología Médica. Recuperado de https://www.cgcom.es/sites/default/files/codigo_deontologia_medica.pdf (El artículo 26 aborda la libertad de prescripción y la base científica, y el artículo 31, los honorarios y conflictos de interés).

3. Gestión de la frustración, autocuidado y límites éticos:

A. No ceder a la presión: Un «buen enfermo» entiende que tiene derecho a rechazar pruebas o tratamientos si no está convencido de su seguridad o eficacia, especialmente si siente que hay un interés ulterior. La autonomía del paciente es fundamental.

B. Priorizar la salud y la seguridad: Descartar a los profesionales que no actúan con ética o que ponen en riesgo la salud del paciente con tratamientos no probados o potencialmente dañinos. La prioridad es el bienestar, no la complacencia con un médico.

C. Buscar apoyo legal o colegial: Si un médico insiste en tratamientos sin evidencia, cobra tarifas excesivas por servicios no justificados, o se sospecha de un fraude o mala praxis, se puede considerar contactar al Colegio de Médicos de la provincia o a asociaciones de consumidores y usuarios para asesoramiento.

D. Desarrollo de resiliencia frente a la pseudociencia: La EM/SFC atrae a muchos promotores de curas falsas debido a su complejidad y la desesperación de los pacientes. Un «buen enfermo» debe desarrollar una fuerte «alfabetización en salud» y una actitud crítica hacia las promesas exageradas.
   * Referencias:
     * Diario Sanitario. (2022). Sufrimiento y enfermedades invisibles. Recuperado de https://diariosanitario.com/enfermedades- invisibles-harmonie-botella/ (Describe la vulnerabilidad de los pacientes ante la incomprensión).
     * Organización Médica Colegial de España. (2018). El Pleno de la OMC alerta de las «pseudociencias y pseudoterapias» y apoya la actuación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Recuperado de https://www.cgcom.es/noticias/2018/12/18_pleno_pseudociencias (Posicionamiento oficial de la OMC contra las pseudociencias).
     * Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN). (s.f.). Riesgos de las pseudoterapias. Recuperado de https://www.aesan.gob.es/seguridad_alimentaria/ciencia_e_investigacion/comision_pseudoterapias/riesgos_pseudoterapias.htm (Información sobre los riesgos de las pseudoterapias, aplicable a recomendaciones médicas no basadas en evidencia).

En resumen, en el contexto de enfermedades como la EM/SFC, ser un «buen enfermo»

No solo implica ser proactivo en la búsqueda de la atención adecuada, sino también ser un defensor informado y crítico de la propia salud, capaz de discernir entre la medicina basada en evidencia y prácticas dudosas, protegiéndose de posibles explotaciones o tratamientos dañinos.

Choca esa mano, Gemini IA, que ya tenemos claro como ser buenos enfermos. Sabiéndolo podemos encontrar a los buenos médicos.

HUMANA, IMPERFECTA Y EN CONTINUA MEJORÍA

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Vivimos en un mundo complejo de relaciones a través de Internet, aplicaciones, redes, que nos acercan entre nosotros. La forma de relacionarse nuestros padres, sin ir más lejos, eran las cartas postales, las llamadas telefónicas y verse frente a frente.

Por un lado nos permite conocer a personas lejanas que nunca antes conoceríamos y también propicia el trato superficial efímero más a menudo. Equivocar la profundidad de esas relaciones llega a saltar a la vida cotidiana. No es infrecuente que desaparezcan repentinamente aunque una les hubieras dado mucha importancia afectivo-amistosa y contado muchas confidencias.

No está de moda aquello de aclarar los malentendidos, pedir disculpas y perdonar cosas muchas veces. Se coloca a la primera de cambio la etiqueta «persona tóxica» cuando entre personas la normalidad es que se esté bien, apoyándose, comprendiéndose, pero alguna vez haya que ver y compartir la tristeza del otro también.

La base del error es el POSITIVISMO TÓXICO que nos bombardea continuamente con solo experimentar felicidad y emociones agradables, acrecentar el ego, la individualidad y la soledad. Su postulado es sencillo: «Yo soy lo más importante del mundo, no tengo que aceptar nada que no me produzca alegría de las demás personas, solo tomar lo que me beneficia y el estado ideal de la persona es en soledad sin apoyarse en nadie».

¿Qué es el positivismo tóxico?

Visiten un hospital, tengan un bebé, enfermen de depresión… y vean que se abandonan ancianos, bebés (dependientes en general) y que nadie impedirá que empeoren hasta límites terribles porque se alejarán de usted. Nos necesitamos unos a otros y somos seres sociales.

En lugar de ese «positivismo cruel» sed normales, dejad de intentar ser siempre positivos y aprended a procesar los sentimientos propios y ajenos. Eso nos ayudará a todos a comprendernos mejor a nosotros mismos y a los demás. La felicidad son momentos, no es permanente.

Recientemente he tenido que plantearme en serio si yo era una persona tóxica. Hablar de enfermedades difíciles abiertamente puede ser un desahogo normal o puede ser toxicidad real. Y cuando te lo dicen no está de más pensar en buscar ayuda psicológica para mejorar como persona. Ya estaba lista a pedir una cita profesional.

https://smoda.elpais.com/belleza/bienestar/puedo-ser-persona-toxica/

Se me ocurrió buscar en Google test sobre esto. Ni están validados ni sirven más que como orientación burda. Pero si tengo un problema yo le busco solución, sé que no tengo absolutamente nada de persona especial. Si no lo tengo, no está en mi mano. Aunque sea triste perder a una persona muy válida que huyó por error.

Hago el siguiente test online y me dice que soy equilibrada:

Test de personalidad corto para saber si eres una persona tóxica

Busco un segundo test no convencida aún y dice que soy una persona de trato normal.

https://www.cuerpomente.com/blogs/ramon-soler/test-personalidad-persona-dificil_10624

Entonces he ido a leer consejos de trato interpersonal, de admitir inseguridades, de miedos de una y de los demás.

https://www.cosmopolitan.com/es/consejos-planes/familia-amigos/a40387060/amistad-toxica-salud-mental/

Siento mucho sufrir por malentendidos que rompen buenas amistades, aunque tengo asumido que la rigidez, la radicalidad, llevan a eso. Seguiré siendo comprensiva, pidiendo disculpas a quienes me dejen hacerlo, siendo amiga de mis amigos incluidos los que no me vean como soy: Empática, resiliente, contenta con lo que he podido aportar bueno a cualquier persona que ha pasado por mi vida.

¿Que también tendré errores, mal genio, cosas que no entiendo? Soy humana e imperfecta, en continuo proceso de mejoría.

MI QUERIDA AMPARO ALMELA, DESCANSA EN PAZ

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HOMENAJE a esta excepcional mujer.

Esquela en Redes Sociales

Día 26/01/23:

🥹 No me apetece otra cosa que pensar en ti. Te quiero.
Desde anoche hay un ángel más en el cielo.

26/01/23:

«Puedes llorar porque se ha ido,
o puedes sonreír porque ha vivido.

Puedes cerrar los ojos
y rezar para que vuelva
o puedes abrirlos y ver todo lo que ha dejado;
tu corazón puede estar vacío
porque no la puedes ver,
o puede estar lleno del amor
que compartisteis.

Puedes llorar, cerrar tu mente,
sentir el vacío y dar la espalda,
o puedes hacer lo que a ella le gustaría:
sonreír, abrir los ojos, amar y seguir.»

Recuérdame. David Harkins.

27/01/23:

Siempre te voy a recordar así, mi Amparo querida. DEP

30/01/23:

Descansa En Paz.
Eras Amparo para todos, lo llevabas en tu propio nombre.
Esa veneración a la Virgen de los Desamparados tan profunda que tiene todo buen valenciano y también los que hemos sido adoptados por esta tierra valenciana.
Bajo tus alas de ángel había cobijo para todos tus seres queridos y yo era una de ellos. Y te cabían bajo ellas todos los que quisieran entrar, porque tu corazón era tan grande como el de la mismísima Maredeueta.
¡Qué difícil vivir sin ti!!
¡Qué difícil te sería ver algunas cosas después de tu partida que te habrían disgustado!!
Tu nunca le fallabas a nadie. Tu nunca me hubieras desamparado.
Juntas en este sofá donde estoy, ahora sola, hablábamos de la dureza de las enfermedades, porque ya viniste a casa a ser cuidada. Nos cuidabamos mutuamente tú y yo, me decías que no me cansara y eras un ejemplo de entereza y bondad. Ya en el hospital cada día le preguntabas a Julia por los dos enfermos de esta casa, no nos olvidabas ni a mí ni al perrito. Te has ido cuidando, amando, dándote a los demás hasta en tus últimas palabras.
Sabes que puedes desde donde estás venir a mí, te lo dije viva y te lo digo ahora. No tengo miedo de los ángeles del cielo, de una persona santa como tu eres. Tengo miedo de los seres vivos que no son parecidos a como tu eras, a como tu eres. En esta soledad siento tu presencia a mi lado en el mismo sitio, tu sitio para siempre, en el sofá junto al balcón y tu compañía hoy me reconforta. Tu mirada, el teléfono en la mano, el pañuelo apretado en la otra. Yo te decía: ‘Aquí estamos las dos, pídeme lo que necesites que te lo traigo.’ Entonces me decías que te pusiera el canal de televisión que te gustaba. ‘A lo mejor no te gusta’ y yo te decía la verdad: ‘Contigo todo me gusta, vamos a verlo.’
Es un lujo haber vivido esos momentos contigo como los muchos buenos de antes. Porque si me siento tu hermana lo soy cuando disfrutabas tan solo unos meses antes y cuando ya enfermaste, igual que ahora que te siento, porque tu sabes que me haces falta en la profunda soledad en la que me he quedado. Ya sabes bien, no tengo que decirte nada, el porqué. En el cielo ves todo, en la tierra es donde no vemos nada.
Especialmente para ti voy a comprar un portafotos digital. Necesito verte además de sentir tu presencia a ratos. Necesito esa carita tuya tan bonita, esa forma de estar tan especial.
Un beso hacia arriba, mi trozo de cielo tan añorado y querido.
El amor que siento por ti es tanto que no cabe en palabras.

05/02/23:

Mi amiga, mi hermana, mi ángel.
La persona más leal, sincera, entrañable, buena.
Me emociono cuando pienso como, estando muy malita, siempre preguntabas por mí y por el perro. Seguías siendo por dentro la mujer fuerte, alegre y con gana de ayudar a todos hasta tu último instante entre nosotros. Tu alma es eterna.
Quienes mejor nos entendemos entre nosotros somos los enfermos. La salud es fácil, la enfermedad un reto de valientes como tú.
Estás en el cielo y el perro no tardará mucho en ir contigo, su tía, cosa que me ayuda al verle luchar contra el cáncer. También está en su cabeza y desde cuando tu empezaste a luchar también. Mi premonición no se equivocó, ojalá hubiera estado equivocada. Os ibais. Ellos intentan evitarnos lo malo pero no pudo con tanto y entrega su vida por amor.
A mí me toca quedarme en este mundo, seguir con esta enfermedad larga que quita vida sin dar la muerte. Estando enferma te di todo lo que pude, yo no fallo y tu lo sabías, lo sabes, porque hasta una mañana nos caímos juntas aunando las energías que no teníamos. Pero ahí me tuviste y yo te tuve, muy hermanadas. No pude darte mas aunque te di todo lo que podía. que hasta estuve 4 días encamada por el mal postesfuerzo mientras ya estabas ingresada. Así es mi enfermedad, el síndrome de fatiga crónica. Mi mayor apoyo se esfumó cuando te fuiste… se rompió porque como tu no hay dos y ya lo sabes, lo soñé contigo.
Sé que si siguieras viva nada habría sido como es.
Quiero decirte que eres mi inspiración para seguir adelante, que te recuerdo continuamente y te echo de menos muchísimo. No eran las cervezas, eran las conversaciones que teníamos. Esos momentos solo nuestros. Echo de menos tu sabiduría, tu profundidad, tus consejos. Nuestra amistad era seria, de secretos, de confidencias, no de fiestas.
Un beso al cielo y espera un poco, que pronto tendrás un pequeño acompañante.
❤️❤️❤️❤️❤️

10/02/23:

Mi querida Amparo:
He estado pensando que escribirte una carta es buena idea. Allá en el cielo no puedo llamarte por teléfono, pero no quiero ni borrar el número ni nuestros WhatsApps.
Esta foto es de septiembre de 2022, cuando viniste con Julia y yo a La Rioja. Que extraña es la vida, porque tu podías ir con ella a ir viendo cosas y mi enfermedad, la Encefalomielitis Miálgica, me impedía acompañaros. La que se quedaba agotada en la casa rural, sin ni poder pasear la aldea de Zaldierna entera, ahora sigue viva. Y tu que ibas a todos los lugares, disfrutando de cada cosa, con tu gran vitalidad, de bodegas, ciudades, paisajes, te has puesto tan malita en tan poco tiempo que Dios te ha llamado a su lado. La vida es caprichosa, como decis los valencianos, tiene «males de patir i males de morir».
A la tercera lucha el cáncer venció a tu cuerpo, no a ti que sigues existiendo en plenitud ya libre. Con tu alma no puede nada. Yo sigo con lo mío, tener limitaciones, perder vida viviendo, lo neurológico crónico es así. Tu lograste entender esta enfermedad tan difícil mía y me diste mucho cariño, apoyo, comprensión, entrega, compañía. Fuiste la Amparo mas grande y buena para mí, la que siempre fue un ejemplo a seguir para todos. El mundo era como es y luego, aparte, estabas tú, excepcional, sabia, dedicada, amorosa, por encima de los demás. Llena de ética, principios, lealtad, sin saber decir no a nadie. Has llenado el cielo y al mismo tiempo la tierra se desgarra y te echa de menos, tu vacio es imposible de llenar, porque nadie es como tú, tan llena de luz pura.
No hay forma de encontrarte un solo defecto, cosa de la que los demás estamos llenos. Por eso tu mundo está lleno de soledad, de distancias, de tristeza desde que nos faltas. Tu eras el nexo que unía mil realidades, mil vidas, mil corazones, mil chispas que ibas dejando al caminar. Tu falta deja mucho roto, mojado, incomprendido, perdido, mucha ausencia tangible de ti.
Te fuiste haciendo falta porque no podía ser de otra forma, eternamente Amparo Almela hace falta para darnos caminos coherentes y apaciguarnos.
Me felicito por haberte conocido y querido, sentir que mi hermana te fuiste hacia arriba cuando era tu momento.
Descansa en paz, ya diste todo aquí y ahora que tengas luz y progreso para tu alma en el paraíso. ¿Sabes porqué es un paraíso? Porque estás tú, cariño.
Cierro la carta con un beso más dentro del montón que te di el último día que te vi con vida.

12/02/23:

Amparo, aquí tienes mi homenaje particular a ti como mi gran amiga inigualable y bella. Eras y eres tan grande que no podemos vivir sin tenerte presente siempre. Amo todo por lo que tu andabas, tu piso, el centro de Valencia, el Torito, nuestra falla En Plom, tu Corte Inglés, tantos momentos y lugares. Lo vivido nunca desaparece porque la lealtad trasciende a la muerte.

15/02/23:

Mi querida Amparo, hermana mía de corazón.
No puedo olvidarte, siempre estás presente en mi vida.
Te homenajearé una y mil veces. Además reuniré todos estos homenajes a mi blog personal. Te daré aún así poco por mucho que diga de ti, pero nada te faltará. Despiertas envidias hasta después de fallecida y es normal porque nadie te llegamos a la suela del zapato.
Ante eso sólo decir: «Los muertos no están muertos, están vivos».
No se acompaña igual a todos los difuntos y tu vas a estar más acompaña que nadie, porque lo mereces.
Sé que descansas en paz, aunque te falta un paso que desconoce la ignorancia y también lo tendrás.
Tu también me quieres desde donde estás, te siento.
Como te dije cuando estabas viva, puedes venir a mí si quieres hablar a alguien, que en mis sueños te puedes meter cuando quieras, de hecho ya lo has hecho y tu mensaje fue entregado.
Esa es una característica ancestral de mi familia paterna, contactar más fácil que otras gentes con esa dimensión donde estás ahora. Gracias a eso mi abuelo hizo mucho bien a vivos y difuntos.
No dais miedo los muertos, lo dan los vivos que no os respetan.
El día que toca se hará en privado la ceremonia que te ayude a seguir el camino que emprendíste el 25 de enero. Así se apoyará el viaje de tu reposo a estar mas aún junto a Dios.
Tendrás ese día una nueva reseña recordatoria.
No te faltarán oraciones, no te faltará nada para que tu alma alcance toda la luz y progreso que te ganaste dando amor.
También sabes que formas parte del culto a mis propios difuntos antepasados, donde están mis familiares directos, mas dos espíritus no de sangre: Un artista fallero fallecido hace bastantes años y tú.

El día 12 de marzo continuaremos con el último homenaje, preciosa…

Qué buen gusto tenías

DIVORCIO POR ENFERMEDAD: «EL PESO DE UN DIAGNÓSTICO»

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En una relación sentimental madura, pasados los 50 años, si aún decides casarte es una rareza.

Se hace por sentir un gran amor y por eso querer tener la seguridad de que en la ancianidad no os podrán separar. Ya hay algunos achaques, la salud no suele ser perfecta, se suele predecir el tiempo en pareja. Ya sabéis a qué me refiero, dolores que vienen y van.

También esa madurez incluye asumir, tarde o temprano, la muy probable función de cuidador de tu pareja. Lo que no sabes es quién enfermará o necesitará cuidados antes. Digamos que te juegas al 50% si serás el primero en disminuir en calidad de vida o serás el segundo.

Es cierto que la esperanza de vida y la saludabilidad se han atrasado muchos años, lo más probable es tener unos 15-20 años de salud por delante.

También que la vida no incluye seguridad ni certezas. Es tan posible que aparezca un problema el día siguiente a la boda como 25 años después. El amor mutuo y ya muy meditado, valorado, sopesado, en la madurez lo sabe y lo prevé. O eso creemos algunos que nos casamos así.

La media de matrimonios casados, a cualquier edad, que se divorcian es del 40%. Aumenta a un 75% cuando uno de los miembros enferma de gravedad.

Ahí se incluyen matrimonios jóvenes poco maduros, enlaces por la inercia social, gente que busca tener hijos más que pareja, una baraja muy amplia que se reduce mucho al tratarse de los poco frecuentes matrimonios donde los dos tienen más de 50 años. Son personas con su vida económica hecha, con costumbres personales muy arraigadas. Muy pocos los matrimonios y esas estadísticas por lógica son mucho menores. Se suele tratar de amor desinteresado y cómplice.

Si hubiera visto este test, que os recomiendo, para examinar la calidad de un matrimonio… Antes hubiera sabido y no habría tenido una total sorpresa con el abandono matrimonial repentino de mi pareja por mi enfermedad, la Encefalomielitis Miálgica.

El nivel de mi enfermedad no justifica en absoluto ese abandono. En mi caso solamente necesito supervisión, no cuidados y mi pronóstico es estable, ligero empeoramiento o mejoría. Sí es cierto que es neurológica, crónica y limitante. Pero puedo viajar, usar ayudas mecánicas para desplazamientos de más de 200 metros, aunque si no mido mis esfuerzos tengo malestar postesfuerzo días después, que es como un síndrome gripal en sintomatología.

Test para saber si tu pareja te cuida bien

Algunas de mis respuestas al test evidencian que desde hace meses estaba siendo descuidada, ya antes del diagnóstico de hace 3 meses. Enferma llevo casi 3 años y mi matrimonio tiene 1 año, así que me casé enferma pero no diagnosticada. Por eso en el título de esta entrada se destaca «el peso de tener el diagnóstico».

Veamos las respuestas para los últimos 6 meses, no antes:


– Me dejaba mas sola cuanto más enferma me sentía yo.


– No me ayudaba en mis trámites necesarios.


– Me callaba para oir la televisión cuando yo iba a decir algo tras oirle contar algo suyo.


– No quería dialogar nunca, se iba por la tangente.


– Si yo estaba triste creía que era por algún enfado.


– Yo le obedecía en casi todo si no quería problemas.


– Se olvidaba de días importantes como el primer aniversario de boda.


– No consensuaba los problemas familiares conmigo.


– No me ofrecía ninguna confianza ya que no cumplía lo que decía.


– Huia de conocer cosas sobre mi enfermedad aún teniendo una profesión sanitaria.


– Decía un plan para el día y luego hacía otro diferente sin contar conmigo.


– Me organizaba la vida sin permitirme hacer cosas por mi cuenta, como coger un taxi.

– Iba quedando mas dias para comer con gente y no hacerlo conmigo.


– Me abrazaba sólo si yo lo pedía expresamente.


– Me cogía la mano pero no me la acariciaba como antes.

Queda muy claro que el descuido ha ido en aumento. Yo no era consciente de ese trato malo y premeditado, hecho para después tener más quejas de mi ya que eso incrementaba mis síntomas.

En diciembre tuve 4 días de malestar postesfuerzo (PEM) intenso, debido a haber cuidado a una amiga muy querida por mí, pero sobrepasando mi capacidad energética. Estuve encamada y sola con la acusación absurda de que yo tenía celos de la amiga hospitalizada en ese periodo. Si tras esos 4 días de PEM salí de la cama y pude atenderme bien, con la amiga empeorando y yo con deseos de ir a visitarla, el argumento de los celos se caía por absurdo.

El día del funeral de esta amiga mi pareja hizo de repente la maleta y me dijo: «Te dejo porque no aguanto tu enfermedad, no puedes llevar mi ritmo y yo no quiero llevar el tuyo»

¡Pero si mi ritmo ni se sabe porque no tengo hechas todas las pruebas, no tengo aún puesto todo el tratamiento y estoy yo misma averiguando mis límites, enfocada a evitar los PEM y así favorecer mi mejoría!

En claro, mi ritmo no se sabe. Sí se sabe que su ritmo sobrepasa lo saludable para su estado de salud y le traerá problemas futuros.

Y el día de la última recogida de sus cosas de la casa gritó: «Tu querías hacer el vago y que yo hiciera todo el trabajo». ¿Qué trabajo si la comida era el menú diario de un restaurante y hay una limpiadora que hace todas las cosas de la casa?

Pero lo que quiero destacar es la gravedad de, a una persona diagnosticada de una enfermedad orgánica multisistémica casi siempre postinfecciosa, con Encefalomielitis Miálgica, decirle que su enfermedad es ser vaga y que lo diga un profesional sanitario que debería haber estudiado la enfermedad al tenerla su esposa.

¿No era más fácil decir «no te amo ni te he amado nunca pero me gustaba el nivel de vida que me daba tu sueldo»?

Pero mi enfermedad dificulta su disfrute de ese nivel de vida por el que estaba a mi lado y por eso se ha ido.

Quién se case sea sincero y si es por conveniencia déjelo claro, porque alegar la enfermedad para huir hace mucho daño al enfermo. El matrimonio incluye los roles de persona cuidada y persona cuidadora. Piénselo antes porque se presupone que a edades maduras todos sabemos eso.

CALIFICAR UNA CONDUCTA, NO INSULTAR

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Yo distingo muy bien entre qué es calificar e qué es insultar.
La RAE en sus primeras acepciones de ambas palabras lo deja bastante claro.

CALIFICAR dice que es: «Apreciar o determinar las cualidades o circunstancias de alguien o de algo.»

INSULTAR dice que es: «Ofender a alguien provocándolo e irritándolo con palabras o acciones.»

La diferencia es que calificar se ajusta a la verdad e insultar no, porque se hace para molestar y qué mejor que exagerar peyorativamente.

Las personas tenemos unas conductas a lo largo de nuestra vida, a veces buenas y a veces no tanto, por ideologías o cualquier otra influencia. Todos creemos que lo hacemos todo bien o somos unos psicópatas, porque hacer cosas sabiendo que son malas, a mí al menos, me cuesta asimilarlo.

Hoy en día tenemos las redes sociales y podemos, si es nuestra forma de aminorar los daños recibidos, expresarnos en ellas. Siempre será adecuado utilizar calificativos (ajustarnos a la verdad) y no insultos (falsedades para molestar).

Hay personas llenas de secretos y otras que no tenemos ninguno. Es muy saludable airear lo que nos daña y así nos lo dicen los psicólogos. Tragarse las cosas en silencio destroza por dentro. Recuerdo aquella psicóloga que en un terrible momento de mi vida me dijo: «Cuentalo, díselo a todo el mundo, las veces que necesites hasta que deje de doler». Así lo hice y un día dejó de doler, sí.
Ahora me encuentro en otro terrible momento de mi vida y he escrito mucho en redes, he contado mucho por teléfono, en persona y lo haré hasta que deje de doler.

Mi reflexión la traigo porque en todo momento CALIFICO y en ningún momento insulto. Yo cuento lo que sucede tal cual es de verdad. Otra cosa es que se califique un hecho no ajustado a la ética, al comportamiento moral que se considera el correcto en ese aspecto.

Pero muchas personas ven los calificativos como insultos. Bueno sería que repasasen si sus hechos son inaceptables para ellas mismas si ven insultos donde sólo hay verdad.

Ejemplo: Si alguien te promete que te dará algo y nunca lo hace, decir que no tiene palabra o que ha mentido es ajustado a los hechos y un calificativo justo. Ya si lo ve un insulto indica que no tiene moral para ver que no es correcto mentir y faltar a la palabra dada, por tanto se ha de aceptar su actitud déspota como normal y ni nombrarla.

El diálogo privado o público consiste en buscar el consenso basado en la aceptación de los calificativos y, por tanto, no sentirse ni molestado ni insultado por que se sepa un comportamiento que ve normal.

¿Porqué ofende que se cuente la verdad si uno cree que se ha comportado bien? ¿O es porque sabe que su comportamiento, calificado con la verdad, es inmoral?

Para que no se sepa lo que uno hace mal lo mejor es no hacerlo o sino recibir de buen grado que todos sepan como uno se ha comportado de mal.

No somos santos ni demonios, tenemos de ambos. No queramos aparentar lo que no somos.

UNA ENFERMEDAD FÍSICA SEVERA EM/SFC

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Este cartel lo he hecho para la difusión de la realidad de una enfermedad que la gente de la calle conoce poco.

Hay un artículo alemán muy bien explicado sobre esta enfermedad y el trato histórico inadecuado ha recibido. Es una enfermedad física con componente inflamatorio, inmunológico, mal funcionamiento de las mitocondrias celulares y virus que permanecen o retrovirus endógenos activados.

Pongo el enlace y, si tu navegador no tiene el complemento de traducción, las capturas del artículo traducido. ME/CSF – La enfermedad desconocida y subestimada

Hay muchos frentes abiertos de investigación y poca financiación. Está totalmente descartada la hipótesis maliciosa que la atribuía, sin ningún fundamento ni estudio serio, a algo psiquiátrico. Sin embargo muchos médicos,psicólogos, fisioterapeutas, continúan contaminando las redes y a la población con mentiras que llevan a dañar más a los enfermos.

Las personas afectadas van de un profesional a otro, desesperados buscando quienes les den credibilidad. La realidad hoy por hoy es que la mayoría de las veces acaban en los pocos médicos expertos privados, con informes que no son tenidos en cuenta ni para bajas laborales ni la incapacidad permanente cuando es necesaria. Lo mismo ocurre en el reconocimiento de la discapacidad por las comunidades autónomas, que no tiene un apartado específico para asignarle correctamente el % que tiene el afectado.

Al final ellos mismos van averiguando cosas, tomando esto o aquello siempre que no necesite receta médica, de farmacia o parafarmacia, que es un peligro por interacciones o efectos cruzados. Es la consecuencia de verse abandonados por quienes tienen la responsabilidad de ponerse al día en esta enfermedad que está ya bien claro es tan física como la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple, por poner ejemplos de los que nadie duda. Sí, hay implicadas citoquinas, cosas medibles, es una enfermedad orgánica totalmente.

Huye de cualquier profesional que te:

– Diga que es un problema psicosomático.

– Aconseje hacer ejercicio progresivo o terapia cognitivoconductual.

– Diga que no te pasa nada.

– Atribuya esta enfermedad a depresión o ansiedad.

– Diga que te va a curar.

– Desprecie y no quiera aprender más sobre esta enfermedad que está en plena investigación de sus mecanismos físicos.

Hay médicos que saben los criterios diagnósticos, el estilo de vida que es mejor para intentar no avanzar en gravedad, fármacos que están utilizándose mientras no haya un marcador diagnóstico y un tratamiento curativo.

Busquemos uno de esos médicos para llevar el control de la enfermedad, que si es preciso envíe a otros especialistas, pero sea el médico referente por el que todas las pruebas y tratamientos pasen. Si pides una segunda opinión y te gusta mas cambia de médico, si no quédate con el que estás, pero no vayas a dos a la vez. Evitar duplicidades terapéuticas sólo es posible con ese médico con quién tengamos una buena relación terapéutica.

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 4

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Os recuerdo que siempre hay que conservar la energía antes de que se gaste. Estas entradas sugieren distracciones agradables para los enfermos de EM/SFC siempre que no gasten más energía de la que tienen. Si estás en una fase muy avanzada no las hagas. No tienes que arriesgarte a sufrir una reagudización (ANPE).

Leer

Lo mejor es utilizar Audiolibros porque el oído se cansa menos que la vista. Hay gratuitos y también para comprar.

17 páginas de audiolibros gratis

Si quieres leer con tus ojos aunque es bastante mas esfuerzo, te costará además sostener un Best Seller de Ken Follet, por ejemplo, ya que el libro en papel pesa mucho.

Por eso tenemos la opción que nos permite elegir desde el tipo hasta el tamaño de letra, el modo en que pasaremos las páginas, etc. Sí, es el libro electrónico en el que con unos gramos nos caben miles de libros. La pantalla es mate para molestar y cansar menos la visión.

Cada marca suele tener su propia librería y el mismo libro suele costar bastante más barato.

Yo tengo un Kobo. Amazon vende también para leer en Kindle, pero esta aplicación se puede descargar en un teléfono o tablet y es mejor.

La gran ventaja de tener los libros o textos en tu teléfono o tablet es que existen aplicaciones que te los leen y te cansarás mucho menos. Hasta puedes elegir la voz que te lo leerá. Esta, por ejemplo, es muy buena.

Salir a pasear

Terreno peligroso, porque no puedes andar o andar sólo un poquito. También está la intolerancia ortostática, problemas de equilibrio, que te lo imposibilitan.

Existen ayudas, desde un andador a lo que se te ocurra más grande. Has de utilizar lo que se adapte a ti y no te empeore. Con un andador con asiento puedes sentarte a descansar cada pocos pasos. Los hay fijos y plegables.

La silla de ruedas que se maneja con los brazos no es una opción. Para nuestros brazos es un enorme ejercicio que no podemos ni debemos hacer. No tenemos que consumir la energía que no tenemos.

Si estás muy grave tendrá que empujar la silla un cuidador. Si la puedes manejar con una mano la silla de ruedas eléctrica te irá bien para manejar tu movimiento sentada. Puede ser reclinable si no toleras nada el ortostatismo y con esa postura horizontal es posible que sí puedas salir.

Hay también otra opción para enfermas que tienen dificultad para caminar distancias, los scooters eléctricos de movilidad reducida. Los hay de 3 y de 4 ruedas. Desde modelos fijos a otros desmontables y también plegables. Así es más fácil que quepan en el coche o el ascensor.

Sea cual sea tu necesidad o elección, ya sabes que hay que distraerse pero no cansarse. Un ratito y para casa. Pero la felicidad puede estar en recibir un rayo de sol.

Para, descansa y no te excedas.

EM/SFC: App de control de energía – Actualización

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Ya llevo registrados con hoy 22 días en la aplicación «ME/CFS Pacing». He visto que me ayuda a medir y no pasarme en el gasto de energía.

Explicación del uso de la App ME/CFS Pacing

He tenido que cambiar ayer mi actividad básica. Era tumbada más televisión. Ahora es sentada más televisión. Recordad que vale 1. Esta mejoría me ha obligado a revalorar unas cuantas actividades a la baja. Tengo algo mas de energía disponible y en la App siempre es 1000.

Estaba en un PEM (ANPE) cuando empecé a usarla y me está sirviendo, es una buena herramienta. Lograr mejoría me cuesta mucho tiempo, no salir de casa desde ni recuerdo, hacer mucho reposo, dormir bien, en resumen estar ‘entre algodones’. Pero sólo sirve para la energía, porque, como ejemplo, los episodios de ortostatismo no han guardado correlación con esta energía.

El reajuste de actividad básica y valores es para poder hacer un poquito más y no caer a la vez en pasarme que me haría daño. Tenemos muchas ganas de hacer cosas en cuanto levantamos algo cabeza y eso es un peligro.

En resumen, que voy revisando de vez en cuando con la constancia que un diabético controlaría sus glucemias. Me ayuda tanto a tener el rendimiento que puedo tener como a no exceder ese rendimiento. El objetivo no tener PEM (ANPE), que la enfermedad no empeore.

Los últimos 7 días. Ver el Balance diario del nivel de energía (Daily energy unit balance)

Estáis viendo la ‘Historia’ de los últimos 7 días. Se puede revisar cada uno tocando sobre el rectángulo violeta ‘Edit’.

Vamos a mirar el día 8 con balance en rojo (negativo). Un día no tiene que acabar así, sino en verde o a cero. Es peligroso pero aislado gracias a que al verlo me estoy controlado mejor después.

¡Me pasé un 26,9% de la energía con la que contaba! Mal hecho.
Los datos introducidos ese día

Resumen: Parecía ser útil y bien manejada, aunque subjetiva, esta app efectivamente sirve para el control de gasto energético en enfermos de EM/SFC.