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CÓMO SER UN BUEN ENFERMO DE ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

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He recordado hoy cuando, hace muchos años, era médica residente y tenía que ir a hacerle la historia clínica a un enfermo de SIDA que había ingresado urgente en el momento que tenía que volver de un permiso a la cárcel.

El personal de la planta tenía muchos prejuicios, me decían que tuviera cuidado porque era un delincuente. Hasta pensaban que podía hacerme daño físico.

Tengo que reconocer que no les hice ningún caso porque solo quería que mi tutor (el médico responsable de mi formación de postgrado) viera una historia clínica bien hecha.

Me presenté al enfermo, que estaba acostado. Le dije que era médica en formación MIR y que iba a hacerle preguntas y exploraciones para escribir su historia clínica. Entonces, más o menos, el me dijo esto: Toda mi vida he hecho casi todo mal, tienen que avisar a la cárcel porqué no he podido volver. No puedo arreglar lo que ya ha pasado y con menos de 30 años me encuentro en el final de mi vida. Como quiero hacer las cosas bien lo único que puedo hacer ya es ser un buen enfermo y lo voy a ser. Pregunte y haga lo que tenga que hacer.

Me he planteado, ahora, que ya no trabajo porque tengo varias enfermedades, cómo se es un buen enfermo. No se estudia para ser un buen enfermo en ningún momento de la vida.

Entonces ¿Qué es ser un buen enfermo?

Esta fue mi primera pregunta, buscando entender qué implica ser un «buen enfermo», que le hice a la IA Gemini. Cuando estás enfermo hacer búsquedas de bibliografía se hace difícil porque agota las energías que no se tienen. Estas IA te hacen resúmenes mejores o peores según las hayan programado. Nunca les pediría un tratamiento ni lo que es labor insustituible de los médicos. Los consejos que no interfieren con eso sí son útiles.

Con las IA lo importante es saber formular la pregunta adecuada.

La respuesta es muy acertada, me parece, porque siempre le pido bibliografía de lo que dice. No hay que fiarse de unos algoritmos informáticos sin tener la evidencia del origen de lo que dicen.

Veamos qué nos dice:

Ser un buen enfermo no se trata de ser pasivo o sumiso, sino de adoptar una actitud activa y colaborativa que favorezca el proceso de diagnóstico, tratamiento y recuperación, cuidando al mismo tiempo el propio bienestar emocional. Es una perspectiva que enfatiza la responsabilidad compartida entre el paciente y el equipo de salud.

Aquí detallo los aspectos clave:

1. Comunicación efectiva y honesta: Expresar claramente los síntomas y preocupaciones, sin ocultar información. Hacer preguntas y pedir aclaraciones cuando algo no se entiende. Escuchar activamente a los profesionales de la salud.
   * Referencias: Moore, P., Gómez, G., & Kurtz, S. (2010). La comunicación médico paciente: ¿Cuáles son las habilidades efectivas?. Revista Médica de Chile, 138(8), 1030-1036. Merayo Pérez, A., Bravo Pérez, E., & Gordón Carbonell, F. (2014). La comunicación con el paciente: Habilidades emocionales para los profesionales de la salud. Elsevier.

2. Adherencia al tratamiento y seguimiento de indicaciones: Cumplir con la medicación prescrita, las dietas, los ejercicios o cualquier otra indicación terapéutica. Asistir a citas y exámenes puntualmente. Informar sobre cambios, nuevos síntomas o dificultades para seguir el tratamiento.
   * Referencias: La literatura médica sobre adherencia terapéutica es extensísima y subraya la importancia de este aspecto para el éxito del tratamiento.

3. Actitud proactiva y autonomía responsable: Participar en la toma de decisiones informadas sobre la propia salud. Investigar (con cautela) en fuentes confiables y siempre contrastar la información con el médico. Mantener una actitud positiva y resiliente en la medida de lo posible.
   * Referencias: Clínica López Ibor. (2021). Conciencia de enfermedad y rol de enfermo. Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social de Paraguay. (2014). Sepa cuáles son las características de una persona con buena salud mental.

3. Respeto y consideración: Tratar con amabilidad y respeto a los médicos, enfermeras y demás personal sanitario. Entender que los profesionales también tienen limitaciones de tiempo y recursos.
Es importante recordar que la enfermedad puede afectar profundamente la capacidad de una persona para ser un «buen enfermo» debido al dolor, la ansiedad, la depresión, la fatiga o el deterioro cognitivo. Los profesionales de la salud deben ser empáticos y comprender estas dificultades.

Aquí le pregunté si para ser un buen enfermo, ¿Es mejor tener un médico responsable del tratamiento o varios a la vez?

Para ser un «buen enfermo» y recibir la mejor atención, es fundamental tener un médico responsable del tratamiento que actúe como coordinador principal de tu atención, incluso si necesitas ver a varios especialistas.
Aquí te explico por qué:

La importancia de un médico responsable (médico de cabecera o de atención primaria)
Tener un médico principal, generalmente tu médico de cabecera o de atención primaria (médico de familia), ofrece beneficios clave para la coordinación y la calidad de la atención:

1. Visión integral de tu salud: Conoce tu historial médico completo, antecedentes familiares, hábitos de vida y preferencias. Esto le permite tener una visión holística de tu salud.

2. Coordinación de la atención: Si ves a varios especialistas, este médico es el encargado de coordinar todo: derivarte al especialista adecuado, supervisar todos tus medicamentos (evitando interacciones peligrosas o duplicidades) y asegurar la comunicación entre todos los profesionales involucrados.

3. Prevención y detección temprana: Al conocer tu historial, puede identificar riesgos de forma temprana y orientarte sobre hábitos saludables y pruebas de detección.

4. Menos visitas a urgencias y hospitalizaciones: Una atención coordinada y un seguimiento constante por parte de tu médico de cabecera a menudo conducen a una mejor gestión de las enfermedades crónicas, menos descompensaciones y menos visitas innecesarias a urgencias.

5. Ahorro de costes: Un sistema de atención coordinada tiende a ser más eficiente, evitando repeticiones innecesarias de pruebas o tratamientos.


RIESGOS DE TENER VARIOS MÉDICOS SIN COORDINACIÓN:

Cuando un paciente ve a múltiples especialistas sin un médico que coordine el tratamiento, pueden surgir problemas como:

1. Fragmentación de la atención: Cada especialista se centra en su área, sin una visión completa de tu salud.

2. Interacciones medicamentosas y duplicidades: Mayor riesgo de que los medicamentos recetados por diferentes médicos interactúen negativamente o se dupliquen.

3. Contradicciones en el tratamiento: Diferentes médicos pueden dar consejos que se contradicen, generando confusión.

4. Pruebas innecesarias: Posibilidad de repetir pruebas diagnósticas, lo que es un gasto de tiempo y recursos.

5. Falta de un «abogado» del paciente: Sin un médico principal, puedes sentirte solo y sin un profesional que te guíe.

En resumen, para recibir la mejor atención, es siempre preferible tener un médico responsable del tratamiento que coordine tu atención, incluso si necesitas consultar a varios especialistas. Este médico actuará como tu principal interlocutor, asegurando que todos los aspectos de tu salud se manejen de manera coherente y eficaz.
Referencias:
* Fundación Española del Corazón. (s.f.). La importancia del médico de cabecera. Recuperado de https://fundaciondelcorazon.com/prevencion/medico-cabecera.html (Accedido en junio de 2025).
* Organización Mundial de la Salud (OMS). (2018). Atención Primaria de Salud: Ahora más que nunca. Recuperado de https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/primary-health-care (Aunque es un documento amplio, subraya la importancia de la atención primaria como eje coordinador).
* Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC). (s.f.). ¿Qué es la Medicina Familiar y Comunitaria?. Recuperado de https://www.semfyc.es/pacientes/que-es-la-medicina-familiar-y-comunitaria/ (Describe el rol central del médico de familia).
* The Joint Commission. (2014). Medication Reconciliation: A Critical Component of Patient Safety. Recuperado de https://www.jointcommission.org/resources/news-and-multimedia/newsletters/newsletters/joint-commission-online/january-28-2014/medication-reconciliation-a-critical-component-of-patient-safety/ (Aunque no es una referencia directa sobre «buen enfermo», destaca la importancia de la conciliación de la medicación, que recae en gran medida en la coordinación de un médico principal).

Teniendo claro por donde iba eso de ser un buen enfermo, quise ir a la situación de las enfermedades ¡negadas, ignoradas, invisibilizadas, psicologizadas, tratadas mal por muchos médicos! y le pregunté por la Encefalomielitis Miálgica (que hasta tiene historia de jugar con como se la llama para manipularla).

Gemini IA, te lo pongo más difícil:

¿Cómo ser un buen enfermo de Encefalomielitis Miálgica y estar seguro de que las pruebas y tratamientos que nos indican los médicos tienen evidencia científica (y no motivaciones no científicas)?

Afrontar la incomprensión, el desconocimiento y los enfoques erróneos de los médicos en enfermedades complejas como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) es uno de los mayores desafíos para los pacientes.

Ser un «buen enfermo» en este contexto no solo implica buscar la mejor atención, sino también discernir y evitar pruebas o tratamientos sin evidencia científica sólida, especialmente si hay indicios de que la recomendación se basa en motivos económicos o intereses ajenos a la mejora real de la salud.

Aquí te detallo cómo un «buen enfermo» puede afrontar estas situaciones, con un énfasis adicional en la cautela frente a prácticas cuestionables, junto con referencias bibliográficas relevantes:

1. Educación y empoderamiento del paciente, con foco en la evidencia:

A. Conocimiento profundo de la enfermedad y de la «medicina basada en la evidencia»: Un paciente bien informado sobre la EM/SFC debe ir más allá de los síntomas y comprender qué es la medicina basada en la evidencia (MBE). Esto implica conocer los criterios diagnósticos, síntomas, mecanismos fisiopatológicos actuales, y, crucialmente, qué tratamientos tienen evidencia científica de efectividad y cuáles no. Es fundamental diferenciar entre la investigación rigurosa y las afirmaciones no verificadas.

B. Investigación crítica de tratamientos: Antes de aceptar cualquier prueba o tratamiento, el paciente debe investigar su base científica. Preguntar: «¿Qué evidencia hay de que esto funciona para la EM/SFC?», «¿Hay estudios clínicos controlados y revisados por pares que lo respalden?», «¿Cuáles son los riesgos y los beneficios demostrados?». Estar alerta a las «soluciones milagrosas» o a tratamientos con promesas desproporcionadas.

C. Preparación para las citas médicas: Llevar un registro detallado de síntomas y su impacto. Además, llevar una lista de preguntas específicas sobre la evidencia de cualquier tratamiento propuesto. Si el médico sugiere algo inusual, pedir documentación o enlaces a estudios.

D. Identificación de recursos confiables: Priorizar fuentes como asociaciones de pacientes de EM/SFC que se adhieren a la MBE, centros de investigación especializados, guías clínicas internacionales reconocidas (ej. NICE, CDC, IACFS/ME), y publicaciones científicas revisadas por pares.

Desconfiar de sitios web con testimonios no verificados, clínicas que ofrecen curas «secretas» o profesionales que critican toda la medicina convencional sin ofrecer alternativas con respaldo científico.
   * Referencias:
     * Mayo Clinic. (2023). Encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica – Diagnóstico y tratamiento. Recuperado de https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/chronic-fatigue-syndrome/diagnosis-treatment/drc-20360510 (Enfatiza los tratamientos con apoyo científico).
     * CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades). (2024). Vivir con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Recuperado de https://www.cdc.gov/me-cfs/es/living-with/vivir-con-encefalomielitis-mialgica-sindrome-de-fatiga-cronica-em-sfc.html (Fuente oficial que se basa en evidencia).
     * NICE (National Institute for Health and Care Excellence). (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NICE guideline NG206). Recuperado de https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 (Una guía basada en la evidencia que ha sido fundamental para desafiar prácticas no respaldadas).
     * CONSENTIDO: Consentimiento informado. (s.f.). ¿Qué es la Medicina Basada en la Evidencia?. Recuperado de https://consentido.fundacionfemeba.org.ar/conceptos/que-es-la-medicina-basada-en-la-evidencia/ (Explica los fundamentos de la MBE para el público general).

2. Estrategias de comunicación asertiva y crítica:

A. Preguntar directamente sobre la evidencia: «¿En qué estudios se basa esta recomendación?», «¿Es un tratamiento estándar o experimental para la EM/SFC?», «¿Cuáles son los riesgos conocidos y la tasa de éxito documentada?».

B. Identificar señales de alerta: Desconfiar de médicos que:
   * Prometen curas milagrosas.
   * Desaconsejan completamente tratamientos convencionales sin una base sólida.
   * Presionan para realizar pruebas o tratamientos muy caros y no cubiertos por seguros, sin una justificación clara.
   * No pueden proporcionar evidencia científica sólida para sus recomendaciones.
   * Tienen un conflicto de intereses claro (ej. son dueños o accionistas de la empresa que vende el producto o servicio que recomiendan).
   * Descalifican a otros profesionales o instituciones sin argumentos válidos.

C. Solicitar segunda opinión, enfocándose en especialistas con reputación: Si el médico propone algo que genera dudas, es esencial buscar una segunda (o tercera) opinión, preferiblemente de un especialista en EM/SFC o en medicina interna que sea reconocido por su adhesión a la MBE.

D. Documentar las interacciones: Anotar las fechas de las citas, los nombres de los médicos, las recomendaciones dadas y las dudas que surjan. Esto puede ser útil si es necesario presentar una queja formal.
   * Referencias:
     * Fepasde. (2022). Tips para comunicar asertivamente malas noticias en la práctica médica. Recuperado de https://contenido.fepasde.com/tips-para-comunicar-malas-noticias-en-la-practica-medica (Aunque para médicos, ayuda a los pacientes a entender cómo abordar conversaciones difíciles).
     * Organización Médica Colegial de España. (s.f.). Código de Deontología Médica. Recuperado de https://www.cgcom.es/sites/default/files/codigo_deontologia_medica.pdf (El artículo 26 aborda la libertad de prescripción y la base científica, y el artículo 31, los honorarios y conflictos de interés).

3. Gestión de la frustración, autocuidado y límites éticos:

A. No ceder a la presión: Un «buen enfermo» entiende que tiene derecho a rechazar pruebas o tratamientos si no está convencido de su seguridad o eficacia, especialmente si siente que hay un interés ulterior. La autonomía del paciente es fundamental.

B. Priorizar la salud y la seguridad: Descartar a los profesionales que no actúan con ética o que ponen en riesgo la salud del paciente con tratamientos no probados o potencialmente dañinos. La prioridad es el bienestar, no la complacencia con un médico.

C. Buscar apoyo legal o colegial: Si un médico insiste en tratamientos sin evidencia, cobra tarifas excesivas por servicios no justificados, o se sospecha de un fraude o mala praxis, se puede considerar contactar al Colegio de Médicos de la provincia o a asociaciones de consumidores y usuarios para asesoramiento.

D. Desarrollo de resiliencia frente a la pseudociencia: La EM/SFC atrae a muchos promotores de curas falsas debido a su complejidad y la desesperación de los pacientes. Un «buen enfermo» debe desarrollar una fuerte «alfabetización en salud» y una actitud crítica hacia las promesas exageradas.
   * Referencias:
     * Diario Sanitario. (2022). Sufrimiento y enfermedades invisibles. Recuperado de https://diariosanitario.com/enfermedades- invisibles-harmonie-botella/ (Describe la vulnerabilidad de los pacientes ante la incomprensión).
     * Organización Médica Colegial de España. (2018). El Pleno de la OMC alerta de las «pseudociencias y pseudoterapias» y apoya la actuación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Recuperado de https://www.cgcom.es/noticias/2018/12/18_pleno_pseudociencias (Posicionamiento oficial de la OMC contra las pseudociencias).
     * Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN). (s.f.). Riesgos de las pseudoterapias. Recuperado de https://www.aesan.gob.es/seguridad_alimentaria/ciencia_e_investigacion/comision_pseudoterapias/riesgos_pseudoterapias.htm (Información sobre los riesgos de las pseudoterapias, aplicable a recomendaciones médicas no basadas en evidencia).

En resumen, en el contexto de enfermedades como la EM/SFC, ser un «buen enfermo»

No solo implica ser proactivo en la búsqueda de la atención adecuada, sino también ser un defensor informado y crítico de la propia salud, capaz de discernir entre la medicina basada en evidencia y prácticas dudosas, protegiéndose de posibles explotaciones o tratamientos dañinos.

Choca esa mano, Gemini IA, que ya tenemos claro como ser buenos enfermos. Sabiéndolo podemos encontrar a los buenos médicos.

MALOS TIEMPOS PARA LA SENSATEZ EN LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

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Vengo a reflexionar sobre hechos incomprensibles. Sabéis que he escrito varias entradas en este blog sobre Encefalomielitis Miálgica, incluso abriendo una página para encontrarlas más fácilmente. Desde hobbys a la historia a grandes rasgos de la manipulación que se ha hecho de esta enfermedad. Siempre constructiva.

Los brotes de Encefalomielitis Miálgica vimos que estaban asociados a virus y siempre ocultados. Hay una triste realidad que son los ingresos psiquiátricos de enfermos en estado muy severo que no pueden tragar. Con una enfermedad orgánica, física, mientras científicos como la Dra. Elisa Oltra en la Universidad Católica de Valencia estudian marcadores analíticos con resultados por cientos, algunos médicos acusan a enfermos de negarse a comer cuando se hace necesario poner una sonda de alimentación porque físicamente no pueden tragar. La ignorancia siempre se escuda en psicologizar, hablar de funcional, de psicosomático.

La epilepsia fue una enfermedad psiquiátrica hasta que se inventó el electroencefalograma donde se veía y pasó a ser neurológica. La esclerosis múltiple igual hasta aparecer la resonancia magnética donde se ve.

Funcional literalmente significa trastorno del funcionamiento sin que se vea alteración física. Se está utilizando como sinónimo de psicosomático, que es erróneo. Funcional se tendría que usar como trastorno del funcionamiento en el que todavía no se ha encontrado la alteración física porque la ciencia aún no tiene explicación para todo y hay que seguir investigando hasta encontrar esa base física. Me gusta poner ejemplos fáciles de entender: Si una prueba tiene una resolución de 1 milímetro y la alteración física es 100 veces más pequeña que eso puede haber miles de alteraciones invisibles. Habrá que reconocer las limitaciones científicas, el aún no se sabe preferible a dar como axioma el negar las alteraciones físicas.

Hay bastantes médicos que ya van sabiendo que las enfermedades postvirales crónicas (el covid persistente es la más numerosa y una más de muchas) existen desde siempre y que algunas veces desarrollan agotamiento neuroinmune post esfuerzo ANPE que cuando se mantiene 6 meses o más hace que el porcentaje de enfermos (80% mujeres) que sin él se curan en un 30% más o menos pase a ser de un 2% y prácticamente todos recaen en meses, con lo que la curación es algo utópico.

Esos datos estadísticos los leo, no me los invento. Hace más de 15 años que no trabajo en una consulta médica por enfermedad. Soy fundamentalmente una enferma y siempre he querido dar el enfoque de los enfermos en este blog, aunque no pueda desligarme de en qué hay evidencia científica y en qué no, más que por mi profesión por la necesaria Educación Sanitaria que tenemos que tener los enfermos. Nos va la salud e incluso la vida en ello.

Enfermedades con una historia de manipulaciones, negación, a las que se les han aconsejado tratamientos que empeoran (terapia cognitivoconductual para convencer al enfermo de que no lo está y ejercicio progresivo que hace aumentar los ANPE y mala evolución hacia mayor severidad), pone en guardia a los enfermos frente a los médicos generalizando ese auténtico maltrato. Sí, hay médicos que aún recomiendan esas terapias dañinas. Otros que se incomodan ante la realidad de que no está clara la secuencia que se da, dificilísima de unificar, por hallazgos dispersos aún y que afectan a muchos sistemas corporales a la vez. Eso quiere conseguir enlazar y explicar, por ejemplo, Ron Davis.

Aunque no nos guste hoy LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA NO TIENE TRATAMIENTO CURATIVO Y EL PRONÓSTICO DE CURACIÓN ES CASI NULO, mientras la mejora sí se puede dar con un enfoque de hacer buen pacing, tomar tratamientos sintomáticos y aceptación de la enfermedad para que no aparezcan afectaciones mentales que puede tener cualquier enfermo crónico con mala calidad de vida cuando le dan un diagnóstico que no quiere.

El tratamiento, cuando exista, nos lo prescribirán los médicos. Entonces los médicos son nuestros aliados, los buenos médicos que nos escuchan, nos hacen caso y no nos dan expectativas falsas, que queremos oir, pero su obligación es decirnos lo que dice la ciencia bien hecha y no lo que deseamos como enfermos.

El deterioro de la sanidad pública por decisiones políticas tomadas desde hace decenios en España es innegable. También yo estoy atrapada en alguna larga lista de espera y he tenido que lidiar con algún médico que figura por ahí como eminencia y me ha tratado mal en su consulta. Son personas, no el corpus de conocimiento e investigación de la ciencia médica. La ciencia médica es objetiva, exenta de opiniones, consciente de sus carencias a pesar de los enormes avances.

Vista la situación veamos algunas consecuencias:

  1. Múltiples asociaciones de enfermos y enfoques. Solo soy miembro de ONGPEM por su fiabilidad, rigor científico y su no caer en trampas múltiples que no salen de la ciencia médica que hemos dicho. Mi EM es postcovid pero no quiero fomentar la división de enfermos en una enfermedad que se diagnostica por criterios clínicos y entonces con igual clínica es la misma enfermedad. Si a futuro esto cambia por la investigación una cambiará, pero no soy socia de asociaciones de covid persistente porque excluyen otros desencadenantes de la Encefalomielitis Miálgica.
  2. Proliferación de medicina privada, tanto científica como pseudocientífica. Entre médicos rigurosos al servicio de los enfermos y buenas pruebas diagnósticas, un «A río revuelto ganancia de pescadores» de médicos o no médicos que hacen oídos sordos a la evidencia científica. La desesperación es el mejor caldo de cultivo para que el boca a boca disemine que los enfermos gasten enormes cantidades de dinero buscando y buscando sin parar, porque nunca terminan de mejorar. Van de esperanza a decepción continuamente, un terrible desgaste emocional. Tenemos enfermos expertos desde la sensatez y enfermos que se creen expertos porque todo lo que se les ofrece lo hacen, sin saber si es científico o charlatanería. Desgraciadamente hay médicos y charlatanes que juegan con la salud de los enfermos sin ensayos clínicos específicos en nuestra enfermedad, que si sale bien o mal, sacaron beneficio económico de pruebas y tratamientos. No es sencillo discernir sin una base sólida de conocimientos generales científicos además de lo estudiado de una enfermedad concreta.
  3. Usar las inteligencias artificiales como si fueran un médico, cuando hasta ellas si se les pregunta dicen que se vaya al médico.
  4. Foros en las redes de enfermos, teóricamente de apoyo mutuo. Socializar, cuando una enfermedad lo dificulta hasta el extremo, esperando comprensión de los iguales. Porque los enfermos crónicos y con mala calidad de vida son personas con enfermedades, no son enfermedades solas en sí. Entonces el apoyo se convierte en hazte esta prueba, vete a aquel médico, que te haga el peritaje fulano para el juzgado, no te fíes de medicamentos, etc. y que nadie se atreva a desdecirles de lo acientífico que están fomentando.

Conocéis la orientación constructiva de este blog, hecho con el ánimo de ayudar desde lo poquito que una ha vivido y vive. Tiene vocación de comunicación, de solidaridad y apoyo.

Hay enfermos que han protestado de mí en foros porque no les gusta lo que denominan mi intensidad, tono, cantidad de intervenciones, creencia de que disentir es querer imponerse, que hasta cohibo a que sigan participando y rematando finalmente con que aporto negatividad a la posibilidad de curarse o mejorar. No lo hacen en los foros en público, sino escondidos tras administradores que me han llamado la atención sin enseñarme ni un post que corrobore esas difamaciones.

Echo de menos la tolerancia, el diálogo, el apoyo, esa parte de compartir como nos sentimos por estar enfermos, los abrazos virtuales, el no poderse ver como seres humanos y reducirse a ser solo enfermos. Echo de menos la resiliencia, la empatía, todo lo que queremos de esos sanos que nos abandonan porque ya no les divertimos y que ahora tampoco encuentro en los enfermos con poder para atacarme por la espalda.

La enfermedad crónica es como un río que te lleva, donde desplazarse hacia la derecha o la izquierda te puede evitar chocar con las piedras y optimizar la situación de cada momento. Los que nadan contra corriente lo hacen a su manera, que no comparto, pero que no se tenga libertad de expresión para explicar que hay otras formas de mejorar más acordes con la ciencia, menos agresivas, y funcionan… Que es mejor aceptar la realidad de una enfermedad que se intenta meter en el listado de la ley ELA por progresiva e incurable porque da paz para batallar derechos e investigación, no en tratamientos inexistentes y no apoyarse en la ciencia bien hecha... ¿Cómo pueden otros enfermos llevarte a la soledad y a la coacción para que no adviertas a otros enfermos inocentes de que no se gasten un dinero que no tienen en enriquecer a quienes sí tienen mucho porque «venden» esperanzas falsas?

Los sanos y los enfermos se apoyan, por lo visto, en el positivismo tóxico tan de moda y que tanto daño hace. El fomento del egoísmo y el pensar que te puedes curar tu solito por tu actitud de creértelo imperan… No cabemos los realistas que optimizamos, que vamos por la vida afrontando los problemas de frente tal cual son. Pero la soledad, aunque sea por la sensatez frente al desatino, pesa en el alma. Somos seres sociales, necesitados de cariño y comprensión, no seres serviles que pertenecen a mayorías aunque estas sean de personas enfermas que se dejan engatusar.

Afrontamiento de la enfermedad crónica

Afrontamiento psicológico de la enfermedad crónica

«︎Todavía no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la Unión Europea ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Solo se cuenta con algún medicamento paliativo en el caso de algunos síntomas.» ONGPEM

EL INSS DENIEGA INCAPACIDADES PERMANENTES EN ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA Y FIBROMIALGIA

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Hoy hemos tenido dos noticias simultáneas sobre las incapacidades, ninguna buena.

Por un lado la de que los ministerios de seguridad social y trabajo están convocando a agentes sociales para valorar la instauración de la compatibilidad de la incapacidad laboral transitoria con el trabajo.

Noticia en la Sexta Tv

Escandaloso este intento de que personas valoradas por sus médicos como incapaces para trabajar temporalmente estén siendo ya, solo con la noticia, incitadas a trabajar parcialmente. Quien no puede trabajar está de baja y si puede trabajar de alta, eso es lo lógico que piensa cualquiera.

Pues no, parece que la Seguridad Social (SS) está empeñada en dejar más al descubierto, mas desprotegidas, a las personas enfermas.

Esa SS es la que obliga a enfermos totalmente desesperados, ya incurables, a trabajar como nos muestra la otra noticia mucho más grave. La negativa de incapacidades permanentes a enfermos que nos muestra el programa Mañaneros de la 1, de radiotelevisión española.

Dos enfermas de Encefalomielitis Miálgica y Fibromialgia asociadas, dos enfermedades graves juntas, en silla de ruedas, obligadas a volver al trabajo. Además durante 6 meses no pueden tener una incapacidad temporal por las dos enfermedades que no quiere ver la Seguridad Social.

Son Elena, con una discapacidad reconocida del 49% y Maria Ángeles, con una discapacidad del 56%. Ambas limpiadoras, un trabajo duro y muy mal pagado. Con esto hago inciso en que las pensiones, si la SS les hubiera aceptado la incapacidad, sería bastante pequeña.

Mañaneros 3/10/2024

En el programa han creído que son casos excepcionales, pero no, son casos muy frecuentes. Son enfermedades frecuentes y traen una mochila de desprecio e incomprensión que vimos cuando hablábamos de la historia de la Encefalomielitis Miálgica y que en la fibromialgia, todavía más frecuente, es parecida.

SON MILES Y MILES de Elenas, Marias Ángeles, Anas, Rosas, Luisas, Josés, etc. Todas son personas como ellas, no números.

No se trata de un trastorno somatoforme ni una depresión ni un dolor psiquiátrico, no es psicosomático ni es funcional.

La investigación científica muestra un trastorno orgánico, físico totalmente, multisistémico, pero muchos médicos no están al día y hacen informes deficientes. Médicos expertos en estas enfermedades son privados (de pago) y sus informes la SS no los tiene en cuenta. Tienen que ser informes de la medicina pública, pero no se deja a los profesionales tiempo para trabajar bien ni para reciclarse. Hay muchísimos médicos que no conocen ni el nombre Encefalomielitis Miálgica, que tampoco está dentro del programa de estudio de la licenciatura en medicina.

Hay hallazgos físicos pero no son las determinaciones analíticas habituales de la medicina pública. Sí se ven hallazgos en estudios de citoquinas, en pruebas de esfuerzo hechas para ello, en mitocondrias alteradas. Veamos como el equipo de la Dra. Elisa Oltra de la Universidad Católica de Valencia sí encuentra alteraciones.

La Dra. Elisa Oltra nos explica

Mientras estoy escribiendo recibo esta noticia de que, al tener alertados a los sindicatos y a los periodistas, Elena no se ha tenido que presentar a trabajar hoy porque falta el informe de la adaptación del trabajo que precisa. Solo es una pequeña demora de la empresa. A una mujer que se desplaza en silla de ruedas la adaptación de un trabajo de limpiadora ¿sería enviarle una compañera a limpiarle la casa y otra a hacer su trabajo? La SS y las Mutuas son increíbles.

¿Sabéis qué ocurre cuando los enfermos, con esas adaptaciones imposibles, regresan forzosamente al trabajo? La empresa les despide porque no pueden hacer lo que les exigen y se van al paro y sin derechos. Sí, el desempleo está lleno de personas enfermas.

Sabíamos que en USA enfermar era irse a la ruina por no tener sanidad pública. Tenemos que saber que en España también tener algunas enfermedades es acabar en la ruina, sin pensión, con médicos que envían a otros médicos porque ninguno los quiere atender, porque no hay tratamiento ni humanidad. Abandonados van de privado en privado, probando medicamentos, suplementos, terapias alternativas, cualquier cosa.

Así hasta que queden en la indigencia y muchos personajes aprovechados les sacarán hasta la piel como víctimas de un sistema que no funciona para ellos.

HISTORIA DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA: Por qué SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA no es el nombre correcto

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La Encefalomielitis Miálgica tiene antecedentes históricos de varios brotes relacionados con diversas epidemias.

Se diagnostica en 1959 por primera vez, tras el brote del Royal Free Hospital de 1955, como postviral por enterovirus y se la denomina Encefalomielitis miálgica. El Dr. A. Melvin Ramsay describió esta enfermedad como una mezcla de una amplia gama de síntomas neurológicos y musculares que pueden ocurrir después de una enfermedad infecciosa, y que tienen un curso característico crónico de remisiones y recaídas.

Ese brote afecta sobre todo a mujeres, enfermeras del hospital y los psiquiatras no le hacen caso, piensan en neurastenia. Se sientan las terribles bases para feminizar y ningunear.

Royal Free Hospital


El 1985 aparece el brote en el Lago Tahoe, en Nevada.
Se relacionó con el virus de Epstein-Barr.

El Dr. James F. Jones, del National Jewish Hospital and Research Center de Denver dijo que ha visto a “varios cientos” de pacientes que cree que padecen la enfermedad: “La enfermedad existe. El cuadro es muy claro. Los pacientes no pueden ir a trabajar ni a la escuela. Sus matrimonios se rompen. Todos los aspectos de la vida se ven afectados”. Era una enfermedad crónica similar a la gripe, un letargo crónico que adquirió proporciones nacionales en USA.
Pero era en gente de alto nivel económico (de ahí que lo llamarán yuppie flu. Para que os hagáis a la idea, es donde viven los personajes de El Padrino una parte de una de las películas).

Hotel en el Lago Tahoe
Resort de lujo. Lago Tahoe


Si allí ocurría un brote de algo malo el resort se hundiría. Por eso intentaron taparlo, en 1988. El virus era el de Epstein-Barr, distinto del enterovirus de 1955, pero les daba lo mismo porque ya conocían que ese cuadro se relacionaba con virus, y sabían que hay muchos virus. ¿Y cómo lo tapan? Pues conociendo la sintomatología de la enfermedad ¿Que es lo que más puede atacarse o denostarse? La fatiga. La fatiga es cansancio. Si lo llamaban Síndrome de Fatiga Crónica y lo asociaban a la neurastenia se favorecía que no se investigara. Los psiquiatras estarían contentos con clientela neurasténica, pautarían tratamientos psiquiátricos y como se culpabilizaba a las enfermas de no querer curarse se quedaban sin derechos.


Lo explica bien Leonard Jason, catedrático de psicología de la De Paul University, de Chicago (USA), en un artículo publicado en el Oxford University Press Blog, (28 de Septiembre del 2015), titulado “la Batalla de los pacientes por la Justicia”, (Patients Battle for Justice) y «Cómo el nombre de las enfermedades pueden estigmatizar”(a los enfermos)_”How diseases name can stigmatized)), publicado en el OUP blog, el 21 de enero del 2014.


Le cambian el nombre Wessely, Sharpe y otros psicólogos: Psiquiatrización, como el mecanismo de autoperpetuación mental que se da en el SFC (Sharpe et al., 1997; Wessely et., 1999). Estos autores han sugerido que el SFC se perpetúa por un proceso psicopatológico que implica la evitación del ejercicio físico. La reducción de la actividad produce en el individuo descondicionamiento físico, e incremento de la debilidad, de la sintomatología psicosomática y del malestar general. Proponen tratamientos de terapia cognitivoconductual y ejercicio progresivo (contraindicados y agravantes de la enfermedad de sobra comprobado científicamente en la actualidad).


La enfermedad es la misma, Encefalomielitis Miálgica, pero al llamarla Síndrome de Fatiga Crónica cambia el caso que se le hace, con las repercusiones de no invertir en investigación científica.


Al darle dos nombres distintos comenzaron a construir criterios diagnósticos diferentes, mucho menos exigentes para el Síndrome de Fatiga Crónica, distinguiendo entre dos enfermedades y después el lenguaje continúa separándolas. El objetivo es borrar la EM (enfermedad orgánica), y se consensúa la EM/SFC (que todavía casi estamos obligados a usar para unificar lo que es una misma enfermedad) y que todos lo sepan. Pero para los psiquiatras es Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y siempre que se le llame así, será una enfermedad mental, somatizable, psiquiatrizante y no orgánica.


Luego llegaron otros virus, gripe porcina, aviar, vacas locas… El MERS, el SARS… Cov-1… con sus consecuencias de casos de Encefalomielitis Miálgica, llamándolos como el psicologizado SFC.


Y llegamos a 2020, covid-19… con el Covid Persistente CP, que en al menos un 50% acaba cumpliendo los criterios más rigurosos de diagnostico de Encefalomielitis Miálgica (CCI Criterios de Consenso Internacional de 2011). Se insiste en diferenciar el CP de la ME, crear otra enfermedad nueva con el enfoque del SFC, psicologización y culpabilización del enfermo. Siguen dividiendo porque no quieren aflorar la Encefalomielitis Miálgica de décadas y prefieren tener separados a los enfermos de CP de, como mucho, 4 años de evolución desde la declaración por la OMS de la pandemia. Como no todos llegarán a ser SFC (nombre más popularizado ya sabemos porqué) hacen algo más de estudios, pero la finalidad es separar, resaltar diferencias y poder afirmar que se curan más enfermos (como si otros virus no tuvieran ese mismo periodo de persistencia sin llegar a cumplir los criterios de Encefalomielitis Miálgica) y ¡les aconsejan hacer ejercicio! Pero la trampa es que mientras parezca que se les hace más caso, aunque no se traduzca en ningún beneficio, van a querer tener una enfermedad diferente cumpliendo los mismos criterios. Se sigue tapando la ME porque está aumentando mucho en número de enfermos al proceder del virus más contagioso conocido en toda la historia médica. Tal vez ya haya el doble de enfermos con ME que antes de 2020 y sigue aumentando porque la pandemia es ya endémica, de muchos contagiados siempre y de forma habitual, todo el año. El 10% tendrán CP y con las reinfecciones, el ejercicio que a veces les aconsejan, aumenta el porcentaje.

Misma enfermedad y distintos nombres, con alguna diferencia mínima que se maximiza: ¡Hay que separar e incluso enfrentar a unos enfermos con otros, por como nombrar a la enfermedad, por que cada cual quiera investigación separada de lo suyo! Varias asociaciones distintas de enfermos de la misma enfermedad y, para liarla mas, mezclar con otras enfermedades que sí son diferentes en el inventado Síndromes de Sensibilización Central (fibromialgia, electro hipersensibilidad, sensibilidad química múltiple, migrañas, Colon Irritable, etc.) ¿Sabéis en qué basan eso de los SSC? En experimentos hechos en ratones previamente descerebrados viendo la respuesta de la médula espinal al dolor. Ni un estudio en humanos ni en síntomas diferentes al dolor. Y que puede haber enfermos con sensibilización central al dolor es posible pero no en todos ni para enfermedades humanas bastante más complejas que dolor. No nos expliquen 200 síntomas en humanos juntos en la enfermedad Encefalomielitis Miálgica (ni otras pero no son objeto de este artículo) más los hallazgos orgánicos (muchos) con un experimento simple en ratones o ratas.

En 2015 se logra poner el ANPE (agotamiento neuroinmune post esfuerzo) como imprescindible en los criterios diagnósticos. Un gran avance en el diagnóstico. Pero todo un reto porque siempre han querido negarlo Fukuda y otros.

Repetimos que es la misma sintomatología de la misma enfermedad cuando se cronifica, pero con muchos nombres porque con un solo nombre la cantidad de enfermos es enorme:

Un 0,2% de la población diagnosticados y aproximadamente un 90% sin diagnosticar ya que se tarda varios años enfermo en conseguir ser diagnosticado (por la invisibilidad impuesta). Ese 0,2% realmente sería un 2%, que la sitúa como tercera enfermedad neurológica más frecuente tras la enfermedad de Alzheimer y los Ictus. Sin esa realidad oculta de escandaloso infradiagnóstico nadie se aproxima a las cifras de enfermos verdaderas.

La Encefalomielitis Miálgica está clasificada por la OMS en el CIE10 con el código G93.3, como enfermedad neurológica (con afectación de más sistemas corporales además, claro) aunque la mayoría de neurólogos se desentienden de ella.
No son entidades distintas, solo se quiere dividir para vencer, porque serían solo en España cerca de 1 millón de enfermos y si no se diagnostican o se les psicosomatiza (decir que es una acción de la psique sobre el cuerpo) no se les hace caso.
La realidad es que es una entidad orgánica inmunomediada inflamatoria en la que el carácter postviral se mantiene, sea cual sea el patógeno desencadenante.

EN RESUMEN

Históricamente la Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad física (neuroinflamación con afectación consecuente muscular) y el Síndrome de Fatiga Crónica no llega ni a la entidad de llamarse enfermedad, es psiquiatrizante, nombra un solo síntoma y últimamente favorece que se empiece a acortar a solo ‘Fatiga Crónica’, condición acompañante a cualquier enfermedad crónica o grave. Además el síntoma fatiga ni siquiera es claramente definitorio, puede ser dificultad respiratoria (disnea), cansancio general (astenia) o ambas cosas a la vez. Diluir y diluir el nombre hasta que no se vea.

¡La tercera enfermedad neurológica más frecuente es desconocida para la gente de la calle! mientras conocen otras mucho menos frecuentes.
Reclamar el nombre único, inicial en la historia y orgánico de la Encefalomielitis Miálgica haría que tuviera que ser la tercera enfermedad neurológica en cantidad de recursos dedicados para investigarla y no las cifras ínfimas dedicadas, muchas veces desviadas a estudios psicológicos inútiles. Y mientras los maltratados enfermos empeoran, mueren, tienen cientos de síntomas y continúan esperando una cura médica porque le cambiaron el nombre a SFC y con ello la condenaron a ser minusvalorada o negada incluso.

Hay razones históricas de sobra para utilizar la denominación Encefalomielitis Miálgica, a falta de un nombre mejor para esta enfermedad orgánica.

Leamos un poco lo que nos dicen los expertos:

Dra. Eva Marín Martínez. Médica experta en EM/SFC

Juan Palma Gutiérrez. Letrado especialista en EM/SFC del Colegio de abogados de Sevilla

El Dr. A. Melvin Ramsay, que describió por primera vez la encefalomielitis miálgica del brote del Royal Free Hospital de Londres de 1955 fundó la Asociación ME y luchó toda su vida en defensa de los enfermos contra la psicologización y vanalización a que se la ha sometido y somete todavía.

Asociación ME

Por eso la encefalomielitis miálgica también se llama Enfermedad de Ramsay, término bastante poco conocido o más bien ocultado tal vez porque el Dr. A. Malvin Ramsay se opuso siempre a la psiquiatrización y a la terapia cognitivoconductual y la terapia de ejercicio progresivo que tantísimo daño ha hecho a los enfermos.

Enfermedad de Ramsay es una muy buena opción alternativa al no buscar definir completamente la enfermedad Encefalomielitis Miálgica o Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (último intento de consensuar un buen nombre). Se ponen excusas de que son nombres largos o difíciles para legitimar el inadecuado y contaminado Síndrome de Fatiga Crónica, que se tiene que desterrar por el bien de los enfermos.

Como ejemplo de dificultad en nombres el de otras enfermedades: la de Alzheimer, mucho mas difícil de recordar y la conoce todo el mundo; o esclerosis lateral amoitrófica que no se cambia por eso sino que se abrevia a ELA.

Las siglas EM ya están asignadas a la Esclerosis múltiple, mucho menos frecuente en número de enfermos que la encefalomielitis miálgica, pero tenemos la sencilla opción de usar las siglas del nombre en inglés Myalgic Encephalomyelitis, ME que mas sencillo de aprender y recordar no puede ser.

Este artículo ha sido posible con la inestimable colaboración de Maria Carmen Torrijos, Antropóloga médica. Egresada, máster y doctoranda en Antropología Social por la Universidad Complutense de Madrid. Persona con discapacidad. Ponente en varios congresos y jornadas sobre nuestra enfermedad y otras también abandonadas. Ha escrito múltiples artículos y el libro: Una mirada poliédrica hacia la discapacidad.

Gracias, amiga.

MI CANCIÓN SOBRE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

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A veces no acabamos de ver como difundir cosas serias, como dar a conocer a la gente enfermedades graves e invisibilizadas.

Enfermedad se asocia a tristeza, pero los enfermos también podemos reir los primeros. Reírse de una misma y los problemas propios. De paso convertir en divertido un contenido que tal vez así se extenderá más y entre sonrisas.

Escuché la última canción de Shakira, que me encanta porque tiene buen ritmo y acidez en esa letra de despecho. Como quería hablar de la Encefalomielitis Miálgica hice una letra nueva. Me ha costado una mañana entera 🤣

Ajustarla a la música y grabar en la versión karaoke. Al principio no entendía mi letra, ya sabéis cómo es el deterioro cognitivo. La tuve que pasar a limpio más grande, porque tampoco la veía mucho (madre mía entre la presbicia y las cataratas 🙄😅)

Podéis imaginar que se me iba por un lado la música y por otro mi letra, porque no era la que veía (la original 🙃)

Patinazo por aquí, patinazo por allá, mucha agua para cantar. Esta que he usado es la quinta grabación, adaptada a mis circunstancias. No imaginaba que era tan rápida, me ahogaba y de hecho a mitad se me oye respirar. Como mi voz no vale, que lo sé… Mucha autoestima pero esa grabación no se podía aguantar. La he tuneado y aquí tenéis mi cover vocal de Shakira con título: La Encefalomielitis Miálgica.

A reir y aprender de paso:

Espero que os hayáis parado a leer la letra que está al final del vídeo, cuando acaba la canción. 😂😂😂 Es que hay ratos que no me entiendo ni yo lo que he cantado. Eso sí, es la primera vez en mi vida que rapeo y es muy difícil.

Que aproveche 🤣😂🤣😂🤣😂 y recordad que esta enfermedad es muy grave, necesita más interés y dinero para la investigación y dejar de una vez de ponerla fuera de su naturaleza: Es orgánica, multisistémica y no tiene nada psicosomático como esos médicos «que no son pa mí».

Nos vemos en la próxima entrada.

UNA ENFERMEDAD FÍSICA SEVERA EM/SFC

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Este cartel lo he hecho para la difusión de la realidad de una enfermedad que la gente de la calle conoce poco.

Hay un artículo alemán muy bien explicado sobre esta enfermedad y el trato histórico inadecuado ha recibido. Es una enfermedad física con componente inflamatorio, inmunológico, mal funcionamiento de las mitocondrias celulares y virus que permanecen o retrovirus endógenos activados.

Pongo el enlace y, si tu navegador no tiene el complemento de traducción, las capturas del artículo traducido. ME/CSF – La enfermedad desconocida y subestimada

Hay muchos frentes abiertos de investigación y poca financiación. Está totalmente descartada la hipótesis maliciosa que la atribuía, sin ningún fundamento ni estudio serio, a algo psiquiátrico. Sin embargo muchos médicos,psicólogos, fisioterapeutas, continúan contaminando las redes y a la población con mentiras que llevan a dañar más a los enfermos.

Las personas afectadas van de un profesional a otro, desesperados buscando quienes les den credibilidad. La realidad hoy por hoy es que la mayoría de las veces acaban en los pocos médicos expertos privados, con informes que no son tenidos en cuenta ni para bajas laborales ni la incapacidad permanente cuando es necesaria. Lo mismo ocurre en el reconocimiento de la discapacidad por las comunidades autónomas, que no tiene un apartado específico para asignarle correctamente el % que tiene el afectado.

Al final ellos mismos van averiguando cosas, tomando esto o aquello siempre que no necesite receta médica, de farmacia o parafarmacia, que es un peligro por interacciones o efectos cruzados. Es la consecuencia de verse abandonados por quienes tienen la responsabilidad de ponerse al día en esta enfermedad que está ya bien claro es tan física como la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple, por poner ejemplos de los que nadie duda. Sí, hay implicadas citoquinas, cosas medibles, es una enfermedad orgánica totalmente.

Huye de cualquier profesional que te:

– Diga que es un problema psicosomático.

– Aconseje hacer ejercicio progresivo o terapia cognitivoconductual.

– Diga que no te pasa nada.

– Atribuya esta enfermedad a depresión o ansiedad.

– Diga que te va a curar.

– Desprecie y no quiera aprender más sobre esta enfermedad que está en plena investigación de sus mecanismos físicos.

Hay médicos que saben los criterios diagnósticos, el estilo de vida que es mejor para intentar no avanzar en gravedad, fármacos que están utilizándose mientras no haya un marcador diagnóstico y un tratamiento curativo.

Busquemos uno de esos médicos para llevar el control de la enfermedad, que si es preciso envíe a otros especialistas, pero sea el médico referente por el que todas las pruebas y tratamientos pasen. Si pides una segunda opinión y te gusta mas cambia de médico, si no quédate con el que estás, pero no vayas a dos a la vez. Evitar duplicidades terapéuticas sólo es posible con ese médico con quién tengamos una buena relación terapéutica.

CONCENTRACIÓN REIVINDICATIVA EL DÍA 8 DE OCTUBRE – SCP Y EM/SFC

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Porque somos víctimas de la mala gestión pública.

Los enfermos de COVID persistente, los enfermos de EM/SFC y nuestros familiares tenemos que salir a la calle a exigir. Hay que hacerse ver.

También hay concentraciones en otras ciudades, pero me parece que cuanta más gente haya en Madrid mejor y más visibles.

TODA LA INFORMACIÓN EN ESTE ENLACE ORGANIZADOR

Quienes podáis acudid. Es muy importante.

CALIDAD DE VIDA Y GRADOS DE EM/SFC

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Continuamos hablando de Encefalomielitis Miálgica, como continuación de la entrada de este blog https://eluniversodemanuela.home.blog/2022/09/20/cuando-12-escalones-son-una-montana-em-sfc/

Delegamos la ciencia en el blog de la dra. Marín (el enlace está en esa entrada) y nos acercamos a ella desde el punto de vista del enfermo y como vive esta situación tan difícil. Aparece en pocos sitios, a pesar de afectar a aproximadamente un 0,5- 1% de la población, y estamos deseosos de buscar información sobre ella.

Negada o minusvalorada por muchos médicos, parece que al ser multisistémica, el diagnóstico lo puede hacer fundamentalmente el neurólogo, el reumatólogo, el especialista de medicina interna o el médico de familia. Para esto tiene que tener una formación específica puesto que no se estudia en la carrera de medicina ni por muchos profesionales de estas especialidades.

Las enfermedades que no tienen marcadores más allá de los síntomas clínicos que contamos incomodan a muchos, más cuando la medicina evoluciona de antes hablar mas tiempo y explorar al enfermo a ahora estar mirando a un ordenador y solicitar muchas pruebas diagnósticas sin ni verle la cara a veces.

Esta enfermedad es orgánica, física (ni mental ni sensorial) aunque afecte y se afecte por todo ya que una persona es un todo indivisible. Ese todo es artificialmente separado en partes en las diferentes especialidades médicas y quirúrgicas con el objetivo de acotar y poder saber más de cada órgano o sistema. El problema es cuando eso hace perder la visión global del enfermo.

Toda enfermedad multisistémica es un gran reto. Las que tienen marcadores objetivos, un número en un análisis o una imagen diferenciadora en las pruebas de imagen, son enfermedades con suerte. No hay forma de decir que no existen, que son exageraciones o invenciones. Ya, pensarás que las hay muy graves, pero la suerte es que son comprendidas por médicos, familiares y la sociedad en general.

Esto lo entiendes muy bien cuando eres un médico que ha estado en el lado bueno de la mesa de una consulta y dejas ese lado para pasar al malo, a ser el enfermo involuntario de cosas que hasta te arrancan de tu ejercicio profesional. Un buen médico tiene que saber decir: «No sé», «voy a buscar ciencia sobre lo que le ocurre» y no niega nada como enfermedad por desconocimiento. Nadie sabe todo de una profesión compleja, es totalmente imposible.

La EM/SFC ahora se está beneficiando en su investigación de ser parecida o tal vez igual que el COVID Persistente. Esperemos que se encuentre un marcador medible que nadie pueda negar, que aparecerá pero no sabemos cuando. Porque está definida clínicamente y va siendo mejor tratada (aunque no tiene tratamiento curativo) por médicos que sí la han estudiado a fondo en lo que ya se sabe.

Los enfermos estamos muy agotados para buscar ciencia rigurosa pero nos encontramos entre nosotros. Y nos pasamos algunos datos aún sin saber el origen. Quiero aportar una tabla extraída de un metaanálisis (una forma de unificar los resultados de múltiples estudios) sobre la calidad de vida de nuestra enfermedad y otras graves. Me la proporcionó un enfermo.

La traducción de lo que he podido la he añadido yo

¡Peor calidad de vida que cánceres, problemas cardíacos severos, enfermedades mentales importantes, personas que necesitan diálisis para sobrevivir!. ¡Tremendo!. Además se puede tener varias enfermedades de las que hay además de la EM/SFC, ni imaginar ya entonces la bajísima calidad de vida. Pero mucha gente no se la cree, no está especificada como enfermedad diferenciada cara a obtener un % de discapacidad. Si se obtiene será calculada «a ojo de buen cubero y subjetivo».

Hay cuatro grados de gravedad establecidos por los expertos (no digo especialistas que es lo que tendría que ser) que la estudian:

El grado 1 son personas que no van a consultar por esto. Cualquier enfermo que consulta a un médico esto ya está en grado 2 o 3 como mínimo. Eso son discapacidades, estén evaluadas con % o no lo estén por las administraciones públicas.

Pero este enfermo tiene un aspecto físico excelente, nada hace pensar que pueda estar enfermo al verle. No puede con su alma y si no se quiere ver no se ve. De ahí la negación, infravaloración, desconocimiento, asombro, incomprensión de todos: enfermos de otras cosas, familiares, amistades, la población en general y médicos u otros profesionales sanitarios.

Por favor, que no lo diagnostique un psiquiatra, porque no es una enfermedad mental, es física. Por favor, que nadie diga que es sedentarismo y se necesita hacer ejercicio, porque eso ha hecho mucho daño. Un enfermo bien informado escribió esto y es la evidencia científica hoy por hoy

3 de cada 4 enfermos son mujeres
Hacer estas entradas me deja exhausta pero nos tenemos que ayudar

EL COVID19 NO SE IRÁ SOLO

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En marzo de 2020 comparábamos la infección por covid19 con la gripe. Mirando hacia atrás es evidente que nos equivocábamos mucho.

La gripe, como decimos los médicos, es el más grave de los 1000 resfriados que hay. Entendemos por resfriado una infección vírica respiratoria.

El covid19 no entra en esa categoría, se trata de una infección que entra por las mismas vías que los resfriados pero no es uno de ellos. Se trata de una infección sistémica, que no afecta solamente a las vías respiratorias sino a todo el cuerpo humano. Tiene una contagiosidad mucho mayor, más del doble de mortalidad y algo de lo que se habla menos, deja bastantes secuelas en un buen porcentaje de casos. Eso son invalideces hablando clarito.

Hace tiempo que estamos en estado de pandemia, lo que es una epidemia en el mundo entero. El virus no es estacional y mientras se hace prevención de ella lo conseguido es que casi desaparezcan el resto de enfermedades transmitidas por vía respiratoria (gripe, bronquiolitis, resfriados, etc.) pero la pandemia siga en aumento.

Hay 2 realidades, una la contada y pensada por la población, otra la verdadera entidad de lo que está sucediendo.

Las cifras que dan las autoridades son de pruebas positivas (sean PCR, test de antígenos o cualquier otra), los ingresos hospitalarios y muertos ídem, de positivos. Pero quien enferma grave puede tener positivas esas pruebas, negativizarlas después al desaparecer el virus de su cuerpo y continuar muy enfermo meses e incluso morir. Al no tener ya el virus, me temo que ya no se le cuente en las estadísticas.

Tampoco se hacen test masivos, con lo que muchos infectados, que tienen la suerte de no tener síntomas, si no se hacen una prueba no son contados tampoco.

Los hospitales tienen, en estado normal, un número de camas y de camas de UCI determinado y el personal sanitario justo para esa capacidad. Yo hice el MIR en un hospital de 800 camas.

Es chocante que nos hablen de, por ejemplo, 40% de ocupación de UCI en un hospital cuando normalmente tiene 30 camas en la UCI y se han habilitado 80 camas aprovechando quirófanos, gimnasios, hasta carpas. La realidad entonces es que si hay 30 enfermos de covid es el 100% y si además se han habilitado más camas se está subiendo del 100% hasta a veces más del 200%.

¿Porqué he dicho que es una enfermedad sistémica y no sólo respiratoria? Ya casi al principio de la pandemia se hicieron autopistas en Alemania e Italia y encontraron virus en todos los órganos que estudiaron, hasta en el cerebro, que es el lugar del cuerpo donde más difícil es entrar. Este virus atraviesa la barrera hematoencefálica, cosa que no hacen la mayoría.

Produce bronconeumonía que es la infección difusa por todos los 2 pulmones (las neumonías «normales» afectan a una zona de un pulmón), además hace una reacción inflamatoria muy grande y también aumenta la formación de trombos, tapones de sangre coagulada, que se dispara y no cesa cuando el virus se va y las pruebas del enfermo ya dicen que no contagia porque sus defensas pudieron con el virus, pero a costa de disparar una reacción corporal que ataca ya al propio cuerpo.

Los enfermos en las UCI se ahogan, no exagero, con los máximos cuidados (pronación, respiradores…).

La estancia media en el hospital es de más de un mes. El otro día salía del hospital un médico que por este virus ha estado ingresado 9 meses. No ha tenido el virus en su cuerpo 9 meses, evidentemente, estaréis de acuerdo. Salía en una silla de ruedas. No lo sé pero no creo que no tenga muchas secuelas y no pueda volver a su trabajo, casi imposible ser el de antes.

Nuestros sanitarios son grandes profesionales

El covid19 produce fibrosis pulmonar, ictus, enfermedad coronaria, insuficiencia renal, tener que volver a aprender a andar, fatiga crónica, secuelas neurológicas y psiquiátricas varias, todo lo que podáis imaginar.

Un caso de una mujer que tuvo como único síntoma disfonía (alteración de la voz) 6 meses después seguía con la misma disfonía.

Mueren personas jóvenes y que eran deportistas sanos, no solamente ancianos de residencias, como creen algunos. No es que un abuelo se muera de cualquier cosa, es que esto es una bomba y como una lotería lo pasas sin ni un síntoma o te mueres o te quedas con secuelas, seas quien seas y no sabes qué te puede ocurrir basándote en tu estado previo. Puedes tener 100 años con achaques y sobrevivir sin secuelas… o tener 30 y morirte aunque eras el más fuerte del gimnasio.

Si hay carpas en hospitales, camas en los pasillos de urgencias, listas de espera quirúrgicas paradas, miles de sanitarios infectados y muchos muertos por su trabajo, el sistema sanitario ya ha superado su capacidad.

Ni en la puerta de un Centro de Salud ni en la de un Hospital se puede colgar el cartel de PROHIBIDO ENFERMAR DE CUALQUIER COSA pero tenemos que hacer lo posible por disminuir esa realidad, no las estadísticas, lo que está pasando de verdad.

Menos exigir a las autoridades que tomen medidas y mas ser responsable cada cual por uno mismo. Tenemos tecnología de sobra para no ver a la gente en persona y sí a través de teléfonos, porque ahora toca seguir haciendo la misma prevención unos y mejorarla otros. Saberla la sabemos todos.

Yo llevo confinada ni recuerdo cuanto, saliendo con mi mascarilla N95 a la farmacia y poco más imprescindible, comprando online, sin pisar un bar, sin reunirme más que con convivientes, sin ir a mis clases de música ni a mi deporte porque escapaba de los grupos de personas. Ahora aquí ya lo han prohibido, yo me lo prohibí y me autoconfiné para no sé cuantos meses, depende del comportamiento del resto de ciudadanos.

En estos momentos el dueño del mundo es un virus. Cuanta más gente lo pille más oportunidad de hacer mutaciones tendrá y de ganar esta guerra.

Se aprovecha de las debilidades: los que necesitan fiestas, los que hacen reuniones familiares o de amigos, los que no quieren usar bien la mascarilla, los que no guardan distancias grandes, los negacionistas, los extremistas que piden libertad para infectarnos a los demás.

No seamos débiles, podemos estar en casa y solos o con nuestros convivientes, podemos comunicarnos tecnológicamente con los demás, podemos hacer lo preciso que es ir a trabajar y volver, dejar las calles vacías y cada cual en su casa.

La economía no va a mejorar hasta que termine lo que la derribó y fue el covid19. El tiempo sin actuar empeora todo, la salud y la economía. La medida más eficaz que existe es el confinamiento estricto de la población, como el que se hizo en 2020. Las demás medidas no está claro.

Hay reinfectados 4 meses después de curarse y no es infrecuente. Así que con o sin vacuna, con o sin haber pasado la enfermedad, hay que hacer lo mismo. De nosotros depende que esto vaya a mejor o que no tenga un techo de casos y… si no me gusta acordarme de la gripe de 1918, menos me gusta acordarme de la peste en la Edad Media.

¿No hemos mejorado como personas desde esas pandemias? ¿Si no lo hemos hecho nos consideramos animales racionales? ¿En serio?

CONFINAMIENTO VOLUNTARIO EN LA CIUDAD

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En octubre escribía, entusiasmada en verano y después con ánimo otoñal, sobre mi oasis particular.

Vivir más natural

Mis previsiones eran que si esta pandemia evolucionaba mal, como está pasando, y nos ordenaban un nuevo confinamiento, lo haría allí.

El mundo entero es un caos de contagios que siguen aumentando. Los hospitales y las UCI’s están desbordados y mis colegas sanitarios extenuados.

El gobierno de mi país aún no ha decidido volver al confinamiento generalizado, supongo que harto. Cansado de que las comunidades autónomas (regiones) pidieran primero el control del tema y ahora se vean inútiles. Harto de que algunos partidos políticos importantes se hayan dedicado a criticar por criticar e intentar boicotear el férreo estado de alarma inicial y el que ahora tenemos,  con menos medidas que se quedan cortas. Pero no hay consensos ni para salvar vidas y la salud, porque no se piensa en el pueblo sino en los votos y el dinero.

No se aplica la lógica de «causa – efecto» tan sencilla.

Causa: Un virus estropea la salud y la economía.

Suprimir la causa es la única forma de eliminar el efecto: Eliminar o minimizar el virus arreglará la salud y la economía. Como en cualquier enfermedad la precocidad y el tratamiento más enérgico serán los más curativos.

Para ejemplo China y su gestión de la pandemia. No soy comunista, sino sanitaria, y por menos de 100 ó 200 casos hacen millones de pruebas PCR y confinan ciudades de muchos millones de personas. Por eso su economía es la única en crecimiento del mundo.

Mi mente científica y mi situación de inactividad laboral me hacen llegar a la conclusión de que es necesario dejar de esperar las normas gubernamentales y pensar por una misma.

El caos sanitario, con ya no sólo el peligro de la enfermedad pandémica sino peligro de enfermar de otra cosa y no poder ser atendida, hace necesario el CONFINAMIENTO VOLUNTARIO. Se trata de no contribuir a la expansión del problema y sí dificultar la causa de todo esto, la transmisión del virus.

Estamos en enero y el gobierno regional ha dado la orden el día 7 de cerrar perimetralmente varias poblaciones. Al ser pequeñas los casos positivos de covid19 aumentan mucho la incidencia acumulada y ni dejan entrar ni salir.

Una de las poblaciones perimetradas es la del camping donde está mi pequeño oasis. Triste.

Esto nos enseña que planificar el futuro ayuda a no estropearlo pero no a que se cumpla. Mi confinamiento voluntario es en LA CIUDAD, ¡sorpresa!.

Desde casa veo en los medios de comunicación y las redes sociales muchos ciudadanos que siguen haciendo fiestas ilegales, negacionistas enajenados, la vacunación iniciándose sin saber cuánto durará la inmunidad que dé ni si frena la transmisión del virus, grupos de gente apiñada vitoreando a equipos de fútbol, errores y más errores…

No tengo miedo, ni siquiera soy de la llamada población de riesgo, sólo recuerdo un refrán: «Un grano no hace granero pero ayuda al compañero».

Todo por ayudar a los sanitarios, todo por frenar la pandemia, todo aunque sea contracorriente. Aquí estoy, donde no pensaba estar y sin poder ir al oasis, satisfecha de mí misma porque hago lo correcto. El placer de hacer las cosas bien es poco conocido… Así nos va.

Os animo a hacer lo que yo: Autoconfinamiento.