Sabéis que prefiero tener un enfoque de esta enfermedad como paciente, no como profesional. Tengo que hacer una excepción porque a veces es necesario empoderar al paciente con información científica sólida, ya que esta es una enfermedad de las llamadas invisibles y yo prefiero decir «Enfermedades Invisibilizadas» porque se ven, ya la describió el Dr. A. Melvin Ramsay en 1955 y estamos en 2026, hace 71 años si mi deterioro cognitivo no me hace equivocarme.

Los enfermos de Encefalomielitis Miálgica tienen alteraciones del sueño dentro de los criterios diagnósticos. El enfoque para su estudio se tiene que centrar en la necesidad de pruebas diagnósticas superiores y en el impacto de la polifarmacia en la respiración nocturna que tenemos.

La Sanidad Pública y sus rígidos criterios trata a los pacientes de Encefalomielitis Miálgica igual que a las personas sanas. Eso casi siempre nos aboca a la medicina privada con los elevados costes muchas veces prohibitivos e inasumibles.

En la Encefalomielitis Miálgica (EM), el sueño no reparador no es un síntoma secundario, sino un pilar de la enfermedad. Por ello, ¡la evaluación estándar mediante Poligrafía Respiratoria (la que se suele realizar en casa y solo mide oxígeno y flujo de aire) es insuficiente!.

La Prueba Necesaria: Polisomnografía (PSG) con Capnografía

La prueba de elección para un enfermo de EM no es la poligrafía simple, sino la Polisomnografía Nocturna completa en laboratorio, preferiblemente monitorizando el dióxido de carbono (CO2).

¿Por qué en laboratorio? Porque necesitamos medir la actividad cerebral (electroencefalograma) para detectar los arousals o micro-despertares. En la EM, el paciente puede no tener «apneas» totales, pero sí un «Esfuerzo Respiratorio Asociado a Micro-despertares» (RERA). Estos fragmentan el sueño, impidiendo que el cuerpo entre en las fases profundas de reparación mitocondrial.

La importancia de la Capnografía: Dado que muchos pacientes presentan cefaleas matutinas, es vital medir si están reteniendo CO2 (hipoventilación). Esto no lo mide la saturación de oxígeno convencional.

Los criterios de tratamiento son muy exigentes y diferentes de los estandarizados para la población general

En la EM los Criterios Internacionales sugieren:

1. El Índice de Apnea-Hipopnea (IAH/AHI)

• ​Población General: El tratamiento suele ser opcional o no recomendado si el IAH es menor a 15 (grado leve), a menos que haya somnolencia extrema o riesgo de accidente.

• Encefalomielitis Miálgica: Se debe considerar el tratamiento si el IAH es ≥ 5 que es imprescindible si existe sintomatología de fatiga extrema, deterioro cognitivo o cefaleas (que somos todos los que tenemos EM)
¿Por qué? En la EM existe una hipersensibilidad del sistema nervioso autónomo. Mientras que una persona sana tolera 10 micro-paradas por hora sin que su cuerpo entre en «alerta de supervivencia», en un paciente con EM cada una de esas paradas dispara una respuesta de estrés (cortisol/adrenalina) que agota su bajísima reserva de energía y puede provocar un brote o Malestar Post-Esfuerzo (PEM).

​2. Los Niveles de Saturación de Oxígeno (SpO2)

• ​Población General: Se empieza a considerar seriamente la hipoxemia nocturna cuando la saturación baja de forma sostenida del 88% o el paciente pasa más del 10% de la noche por debajo del 90% (T90).

• Encefalomielitis Miálgica: «El objetivo terapéutico debe ser mantener una saturación basal estable por encima del 92-93% durante toda la noche». (Muy importante este objetivo)

• Criterio de alarma: Caídas puntuales por debajo del 90% son mucho más dañinas en la EM debido a la disfunción mitocondrial. El tejido celular en la EM ya tiene dificultades para gestionar la energía; si además le quitas el sustrato (oxígeno), la fatiga se vuelve intratable.
• Cefalea matutina: Si la saturación baja del 90%, aunque sea poco tiempo, pero coincide con cefalea al despertar, el tratamiento con presión (CPAP/BiPAP) está plenamente justificado para prevenir la dilatación vascular cerebral provocada por la falta de oxígeno.

Grupos de Fármacos que Afectan la Respiración Nocturna

Muchos tratamientos habituales para el dolor, la ansiedad o el insomnio crónico en pacientes con EM pueden empeorar drásticamente la calidad respiratoria durante el sueño:

• Benzodiacepinas y sedantes: Actúan como relajantes musculares que facilitan el colapso de la vía aérea y deprimen el centro respiratorio del cerebro.

• Neurolépticos y Antipsicóticos (a dosis bajas para dormir): Pueden aumentar la resistencia de la vía aérea y alterar la arquitectura de las fases del sueño.

• Analgésicos Opioides: Son potentes depresores respiratorios que pueden generar apneas de tipo central (el cerebro deja de emitir la orden de respirar).

• Relajantes musculares: Al disminuir el tono de los músculos de la garganta, transforman un ronquido leve en una apnea obstructiva real.

Tipo de Tratamiento

A diferencia de la población general, priorizar el uso de BiPAP (presión binivel) sobre la CPAP convencional cuando hay sospecha de hipoventilación o intolerancia al esfuerzo respiratorio, facilitando así el «barrido» de toxinas y CO2.

BIBLIOGRAFÍA DE REFERENCIA

Para respaldar estas intervenciones ante especialistas o entidades evaluadoras, se sugieren las siguientes fuentes de consenso internacional:

• ​Carruthers, B. M., et al. (2011). «Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria». Journal of Internal Medicine.
Este documento es el estándar de oro. Establece que los trastornos del sueño deben ser investigados y tratados para evitar el agravamiento del cuadro neuroinmune.

• ​Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. (2015). «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness». Institute of Medicine (IOM).
Subraya que el sueño no reparador es un síntoma cardinal y obliga a los clínicos a descartar causas tratables como las apneas, incluso en presentaciones no clásicas.

• ​Bastedo, A., et al. (2016). «Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols». US ME/CFS Clinician Coalition.
Destaca la hipersensibilidad de estos pacientes a las interrupciones del sueño y cómo el tratamiento de problemas respiratorios «mínimos» puede mejorar el umbral de fatiga.

• ​Jackson, M. L., & Bruck, D. (2012). «Sleep abnormalities in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a review». Journal of Clinical Sleep Medicine.
Revisión científica que vincula los micro-despertares y la inestabilidad del sueño profundo con la severidad de los síntomas de la EM.

• Libman, E., et al. (2017). «Sleep in Chronic Fatigue Syndrome: Diagnostic and Management Challenges». Sleep Medicine Clinics.
Analiza los desafíos específicos de diagnosticar trastornos del sueño en esta población y critica la aplicación de criterios estándar de población general a pacientes con síndrome de fatiga crónica.