«¿Porqué mientras investigan la enfermedad en su conjunto para el futuro no nos tratan en el presente mejor cada síntoma con los tratamientos que ya hay? Los tenemos ahora, vivimos hoy, la calidad de vida no espera». Paciente anónima
Ampliamos el contenido de la entrada anterior, que se centraba en señalar el estudio necesario adecuado y la diferencia de criterios de tratamiento con los sanos solamente.
No usamos criterios economicistas que perjudican a los enfermos, sino los basados en el consenso clínico y la literatura científica actual sobre la Encefalomielitis Miálgica.
El criterio adecuado es que el enfermo tenga la mejor calidad de vida y los menos síntomas posibles o al menos aliviarlos. La encefalomielitis miálgica no tiene tratamiento curativo y se tiene que hacer tratamiento sintomático muy activo. Todo lo que no sea eso es mala praxis médica, aunque se haga y especialmente en la sanidad pública y mucha de la sanidad privada.
La medicina basada en la evidencia, llamada por algunos convencional, tiene tratamientos sin echar mano de cosas experimentales potencialmente peligrosas.
ALTERACIONES DEL SUEÑO EN ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA
Las alteraciones del sueño se presentan con una prevalencia casi universal en Encefalomielitis Miálgica, pero con manifestaciones variadas.
A continuación, se enumeran por orden de frecuencia, desde las más comunes hasta las menos frecuentes:
• Sueño no reparador: Es el síntoma cardinal. Afecta a prácticamente el 100% de los pacientes. Se define como la sensación de agotamiento profundo al despertar, independientemente de las horas que se haya dormido.
• Insomnio de inicio y mantenimiento: Muy frecuente debido a la «activación» excesiva del sistema nervioso simpático. El paciente está «cansado pero cableado» (tired but wired), lo que dificulta conciliar el sueño o provoca múltiples despertares nocturnos.
• Inversión del ritmo circadiano: Una alteración muy común donde el ciclo natural de sueño-vigilia se desplaza. El paciente suele alcanzar su pico de «energía» o alerta por la noche y siente una necesidad imperiosa de dormir durante el día.
• Fragmentación del sueño por micro-despertares (Arousals): Breves interrupciones de la continuidad del sueño que duran segundos y a menudo no se recuerdan. Son causadas por inestabilidad neurológica o por un Esfuerzo Respiratorio Asociado a Micro-despertares (RERA).
• Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) y Movimientos Periódicos de las Extremidades: Una alta proporción de pacientes experimenta sensaciones desagradables en las piernas o sacudidas musculares involuntarias que impiden el paso a las fases de sueño profundo.
• Trastornos Respiratorios del Sueño (Apnea e Hipopnea): Se presentan con una frecuencia ligeramente superior a la población general, pero con la diferencia de que niveles «leves» de apnea tienen un impacto severo en la sintomatología de la EM/SFC.
• Hipersomnia: Menos frecuente que el insomnio en fases crónicas, pero común al inicio de la enfermedad o durante brotes severos, donde el paciente puede dormir 12-15 horas sin que ello alivie su fatiga.
• Parasomnias: Incluyen pesadillas vívidas, sudoración nocturna profusa (disautonomía) y, en algunos casos, parálisis del sueño o sonambulismo.
ESTUDIOS DE SUEÑO EN ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA Y CRITERIOS DE TRATAMIENTO
(Resume la entrada anterior que hicimos)
ESTUDIO REQUERIDO: La prueba de oro es la POLISOMNOGRAFÍA (PSG) CON CAPNOGRAFÍA. La poligrafía respiratoria básica suele infradiagnosticar el problema, ya que no detecta la fragmentación del sueño cerebral ni la retención de dióxido de carbono (CO2) que causa las cefaleas matutinas.
CRITERIOS DE INTERVENCIÓN:
• AHI (IAH): TRATAR A PARTIR DE UN ÍNDICE DE 5, ya que el sistema neuroinmune de estos pacientes no tolera el estrés oxidativo de las paradas respiratorias «leves».
• SATURACIÓN: El objetivo es MANTENER UNA SATURACIÓN BASAL POR ENCIMA DEL 92-93%. Cualquier descenso por debajo del 90% se considera clínicamente significativo en EM/SFC.
• IMPACTO FARMACOLÓGICO: Es crucial monitorizar el uso de sedantes, benzodiacepinas, opioides y relajantes musculares, ya que todos ellos pueden deprimir la respiración nocturna y empeorar la calidad del sueño a pesar de facilitar la conciliación.
TRATAMIENTO DE LAS ALTERACIONES DEL SUEÑO EN EM/SFC
Para que sea efectivo el enfoque debe ser siempre «bajos niveles, ritmo lento» (start low, go slow), debido a la hipersensibilidad química y neurológica característica de la enfermedad.
A continuación, se detallan las estrategias de tratamiento para cada una de las alteraciones mencionadas, ordenadas de mayor a menor frecuencia:
• Sueño no reparador:
Se enfoca en mejorar la «profundidad» del sueño. Se utilizan dosis muy bajas de fármacos que aumentan la fase de ondas lentas (como ciertos antidepresivos tricíclicos a dosis mínimas o reguladores de los canales de calcio), siempre bajo estricta supervisión para evitar la sedación matutina.
• Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) y Movimientos Periódicos:
Evaluar niveles de ferritina (deben estar en rangos óptimos, a menudo más altos que el mínimo estándar). Se evitan fármacos que bloqueen la dopamina. En ocasiones, se utilizan fármacos específicos para el dolor neuropático que también calman el movimiento.
• Insomnio de inicio y mantenimiento:
Higiene del sueño adaptada (evitar estímulos luz azul, control de temperatura). Técnicas de relajación que no impliquen esfuerzo físico. En casos persistentes, se valoran suplementos que regulen el sistema GABA o la melatonina de liberación prolongada.
• Inversión del ritmo circadiano:
Terapia de luz matutina suave (si la sensibilidad a la luz lo permite) y administración de melatonina en dosis bajas varias horas antes de la hora deseada de sueño para «reentrenar» el reloj biológico.
• Fragmentación por micro-despertares (Arousals/RERA):
Si son de origen respiratorio, el uso de CPAP o BiPAP es fundamental. Si son de origen neurológico, se busca estabilizar el sistema nervioso autónomo mediante suplementación de magnesio o intervenciones que reduzcan la hiperexcitabilidad.
• Trastornos Respiratorios (Apnea e Hipopnea):
Ventilación mecánica asistida. En EM/SFC, la BiPAP suele ser mejor tolerada que la CPAP porque reduce el esfuerzo muscular necesario para exhalar, evitando el agotamiento respiratorio.
• Hipersomnia:
Es el más difícil de tratar. Se enfoca en la gestión de la energía (pacing). No se recomienda el uso de estimulantes fuertes, ya que pueden provocar un falso sentimiento de energía que derive en un brote grave (PEM).
• Parasomnias (Sudoración, Pesadillas):
Manejo de la disautonomía (control de la hidratación y sales). Para pesadillas post-traumáticas o vívidas, se pueden usar fármacos que bloquean la respuesta de «lucha o huida» del sistema simpático durante la noche.
BIBLIOGRAFÍA DE REFERENCIA
- Carruthers, B. M., et al. (2011). «Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria». Journal of Internal Medicine.
- Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. (2015). «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness». Institute of Medicine (IOM).
- Bastedo, A., et al. (2016). «Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols». US ME/CFS Clinician Coalition.
- Jackson, M. L., & Bruck, D. (2012). «Sleep abnormalities in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a review». Journal of Clinical Sleep Medicine.
- Libman, E., et al. (2017). «Sleep in Chronic Fatigue Syndrome: Diagnostic and Management Challenges». Sleep Medicine Clinics.
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