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CUANDO LLEGAR AL LÍMITE NO ES LO MISMO: LA GRAN DIFERENCIA DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

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En la vida con una enfermedad crónica, muchas personas —sean sanas, tengan una enfermedad leve o incluso una enfermedad grave— comparten una idea común:

«Puedo esforzarme hasta mi límite… y luego pagar el precio con cansancio, dolor o agotamiento.»

Puede ser duro, puede pasar factura durante horas o días, pero en la mayoría de los casos:

Tras descanso, cuidados y recuperación, la persona vuelve a su nivel funcional habitual.

Ese principio —“llego al límite, lo pago y luego me recupero”— forma parte de cómo la sociedad entiende el esfuerzo, la superación y la resistencia ante la enfermedad.

Pero en la Encefalomielitis Miálgica (EM) las reglas del cuerpo no funcionan así.
Y esa diferencia, aunque no siempre se ve desde fuera, lo cambia todo.

En la Encefalomielitis Miálgica no se puede llegar al límite

Las personas con EM conviven con un fenómeno fisiopatológico específico llamado PEM (Malestar Post-Esfuerzo).

El PEM no es solo cansancio extremo ni agotamiento.

Es una reacción anómala del organismo en la que, horas o días después de superar cierto nivel de esfuerzo —físico, cognitivo, emocional o sensorial— aparece un empeoramiento global que puede durar días, semanas o incluso más tiempo, y que puede reducir de forma duradera la capacidad funcional.

Esto significa que, en EM:
Llegar al límite no es “dar el máximo y luego descansar”:¡Es arriesgar una recaída que puede empeorar la enfermedad!

Por eso, quienes viven con EM no pueden:
● aprovechar toda la energía del día
● “forzar un poco” para cumplir compromisos
● recuperar el nivel tras un mal día de esfuerzo
● ni permitirse “pagar el precio después”

El coste no es un mal día:
es la posibilidad real de empeorar su estado de forma sostenida.

La comparación con otros enfermos… y con personas sanas

Las personas sanas pueden sobrepasar su límite y, aunque sufran agotamiento, suelen recuperarse.

Muchas personas con enfermedades crónicas —incluso graves— pueden también esforzarse por encima de su capacidad, con dolor, fatiga o impacto físico importante… pero con recuperación posterior.

En cambio, en Encefalomielitis Miálgica:
● el margen seguro es estrecho
● el límite no es voluntario
● y cruzarlo puede desencadenar PEM

No es una cuestión de fortaleza mental, motivación o actitud.
Es una limitación fisiológica que obliga a vivir deliberadamente por debajo del límite para proteger la salud.

Esta diferencia es difícil de comprender para quien está acostumbrado a que: «El esfuerzo duele… pero fortalece o se compensa con descanso”.

¡En EM, forzar no fortalece:
rompe el equilibrio y agrava la enfermedad!

Implicaciones en la evolución de la enfermedad

El PEM es el mayor factor de empeoramiento en EM porque:
● cada crash puede reducir la capacidad funcional previa
● los periodos de recaída pueden ser prolongados
● la tolerancia al esfuerzo puede ir disminuyendo
● cuadros leves pueden evolucionar a moderados o graves

La vida cotidiana se convierte en una gestión constante de energía:
● medir, prever, recortar, priorizar
● renunciar a actividades necesarias o significativas
● vivir con miedo razonable a cruzar el límite

¡No se decide “hacer menos por comodidad”. Se hace menos para no perder aún más capacidad!

Impacto en la calidad de vida

Esta peculiaridad de la enfermedad afecta a muchos ámbitos:
● relaciones personales
● trabajo o estudio
● autonomía y autocuidado
● vida social y participación comunitaria

Actividades que para otros son pequeñas, para la persona con EM son un riesgo:
● una conversación larga
● salir un rato
● ducharse de pie
● concentrarse leyendo
● gestionar una cita o trámite

Cada decisión cotidiana pasa por la misma pregunta: “¿Podré hacerlo sin desencadenar PEM?”

La identidad, los proyectos y el sentido de continuidad vital queda condicionado por la necesidad de no cruzar un límite invisible que puede empeorar la enfermedad.

La incomprensión: cuando la lógica del esfuerzo no encaja

Buena parte del sufrimiento social de las personas con EM procede de que el modelo habitual de esfuerzo no se aplica aquí.

Desde fuera puede interpretarse como:
● falta de voluntad
● evitar responsabilidades
● miedo al esfuerzo
● “no intentarlo lo suficiente”

Y muchas frases bienintencionadas —o defensivas— hieren:
● “yo también me canso y sigo”
● “si no lo fuerzas nunca mejorarás”
● “un poco de actividad te vendría bien”
● “todos tenemos días malos”

Pero en EM no se trata de “aguantar más”. Se trata de no enfermar más.
Comprender esta diferencia no es solo un acto de empatía:
es una forma de proteger la salud y la dignidad de quienes viven con Encefalomielitis Miálgica.

Idea clave para quienes acompañan o conviven con EM

Las personas sanas o con otras enfermedades pueden llegar a su límite y, con descanso, generalmente recuperarse.

Las personas con Encefalomielitis Miálgica NO pueden permitirse llegar al límite, porque hacerlo puede desencadenar PEM y agravar la enfermedad.

Respetar sus límites no es poner barreras:
es ayudarles a no perder más vida de la que ya les ha sido arrebatada por la enfermedad.

“Querer es poder” y Otras Mentiras Psicológicas que Nos Han Vendido

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Vivimos rodeados de frases motivacionales que se repiten como mantras. Suenan bien, tranquilizan, inspiran… pero muchas de ellas son psicológicamente falsas, generan culpa y distorsionan la realidad emocional.
Aquí desmontamos algunas de las más comunes.

1. “Querer es poder”

Suena motivador, pero es engañoso. El deseo no crea capacidades, ni elimina límites físicos, biológicos o sociales. Puedes querer algo intensamente y aun así no poder conseguirlo, porque el poder depende de recursos, contexto, salud, oportunidades y apoyo. Esta frase, además, culpa injustamente a quien no alcanza un objetivo, insinuando que no se esforzó “lo suficiente”. No todo depende del deseo; existen límites reales.

Ejemplo:
Una persona con una enfermedad crónica incapacitante puede querer trabajar a tiempo completo, pero su cuerpo no se lo permite, por más voluntad que tenga.

2. “Si quieres, puedes cambiar tus pensamientos”

Los pensamientos no funcionan como un interruptor. Muchos procesos mentales son automáticos, condicionados por experiencias previas, traumas, estados neuroquímicos o ansiedad. La terapia ayuda, sí, pero no elimina la complejidad. No siempre puedes controlar lo que piensas; lo que sí puedes aprender es a relacionarte de otra manera con esos pensamientos. Los pensamientos no se apagan a voluntad.

Ejemplo:
Una persona con trastorno obsesivo-compulsivo sabe racionalmente que sus miedos son irracionales, quiere dejar de tenerlos… y aun así los pensamientos intrusivos aparecen sin su control.

3. “Tienes que pensar en positivo”

El positivismo obligatorio es una forma de invalidación emocional. Obliga a callar el malestar y a fingir bienestar. Pensar en positivo no resuelve problemas estructurales ni procesos psicológicos profundos, y puede causar lo contrario: más estrés, más culpa y más sensación de fracaso. La verdadera salud emocional incluye poder sentir lo negativo sin censura. No todo puede ni debe mirarse con positividad.

Ejemplo:
Alguien que acaba de perder a un ser querido recibe la frase “piensa en positivo”. Esto no le ayuda: aumenta su dolor porque siente que no “debería” estar triste.

4. “Todo pasa por algo”

Es una frase que intenta consolar, pero reduce la vida a un guión místico. Hay cosas que no tienen sentido: injusticias, enfermedades, accidentes. Buscar un significado es humano, pero asumir que todo está predeterminado puede bloquear el duelo, la protesta legítima y la acción. Algunas cosas pasan sin motivo, y está bien reconocerlo. No todo tiene un sentido oculto.

Ejemplo:
Un accidente causado por un conductor borracho deja secuelas a una persona inocente. No hay ningún “propósito” detrás de eso; fue un acto irresponsable y azaroso.

5. “El tiempo lo cura todo”

El tiempo por sí solo no cura nada. Lo que cura son los procesos que ocurren durante el tiempo: terapia, apoyo, cambios, comprensión, elaboración emocional. Sin estos elementos, las heridas simplemente se enquistan. El tiempo ayuda, pero no actúa mágicamente. El tiempo no cura lo que no se trabaja.

Ejemplo:
Una persona que sufrió abusos en la infancia puede seguir con secuelas graves décadas después si nunca tuvo apoyo ni terapia.

6. “La felicidad depende solo de ti”

Esto niega completamente los factores externos: pobreza, discriminación, violencia, salud mental, precariedad laboral, vínculos seguros o inseguros. La felicidad es un fenómeno biopsicosocial, no un proyecto individual aislado. La idea de que “todo depende de ti” produce aislamiento, culpa y una sensación constante de insuficiencia. La felicidad depende también de condiciones materiales, sociales y biológicas.

Ejemplo:
Una persona viviendo en precariedad severa, sin red de apoyo y con depresión, no puede “decidir ser feliz” solo con actitud.

7. “Si te esfuerzas lo suficiente, nada es imposible”

Otra versión del mito meritocrático. Es falso: hay límites reales, y reconocerlos es parte de la madurez. El esfuerzo es importante, sí, pero también lo es el contexto, los recursos, las capacidades, la suerte y el apoyo. No todo es posible, y aceptar esto libera mucha presión. El esfuerzo no elimina los límites del cuerpo o la realidad.

Ejemplo:
Un atleta con una lesión permanente puede entrenar sin parar, pero eso no hará que recupere una capacidad biomecánica que no puede restaurarse.

8. “Perdonar es necesario para sanar”

El perdón puede ser útil para algunas personas, pero nunca es obligatorio. Confundir perdón con sanación invalida a quienes necesitan distancia, límites o incluso ruptura para protegerse. Hay quienes sanan sin perdonar, y hay quienes perdonan pero no sanan. Cada proceso es único. La sanación puede ocurrir sin perdón; lo que importa es el bienestar y los límites.

Ejemplo:
Una persona que corta contacto con un padre maltratador y construye una vida segura sin perdonarlo… sana.

Conclusión: La tiranía de las frases bonitas y el daño silencioso que producen

Las frases motivacionales que se repiten sin pensar parecen inocuas, pero no lo son. Funcionan como pequeños eslóganes emocionalmente tóxicos que simplifican lo complejo, maquillan lo doloroso y, sobre todo, culpan a la persona de su sufrimiento.

Estas expresiones no solo no ayudan: invalidan, silencian, presionan y convierten el malestar humano en un fallo personal.
Son frases que reducen la vida a un lema publicitario, como si los problemas fueran un asunto de actitud y no de condiciones, contexto, historia o biología.

La vida no es un libro de autoayuda barato ni una conferencia motivacional de domingo por la mañana. La vida tiene límites, duelos, traumas, circunstancias injustas, enfermedades, precariedad, desigualdades y complejidad emocional. Pretender que todo se resuelve con voluntad, optimismo o perdón es negar esta realidad.

Estas frases, repetidas sin conciencia, generan daños profundos:

Culpa: “Si no lo logras, es que no quieres suficiente.”

Aislamiento: “No puedo decir que estoy mal, porque parece que debería pensar en positivo.”

Vergüenza: “El tiempo pasa y sigo roto… algo está mal conmigo.”

Silencio emocional: “No debería sentir esto si todo pasa por algo.”

Autoexigencia extrema: “Si me esfuerzo más, lo conseguiré, aunque me destruya en el intento.”

Y eso es exactamente lo contrario de lo que necesitamos para estar bien.

La verdadera psicología, la honesta, la que respeta el ser humano, no impone frases mágicas ni exige estados emocionales imposibles. La verdadera psicología escucha, acompaña, reconoce los límites, valida el dolor y reconoce la complejidad. No dice “tú puedes con todo”, porque eso es mentira. Dice:
“No tienes que poder con todo. No tienes que estar bien siempre. No tienes que pensar bonito. No tienes que perdonar. Solo tienes que ser humano.”

Desmontar estas frases no nos vuelve pesimistas; nos vuelve libres. Libres de culpas que no nos corresponden, de expectativas irreales, de mandatos emocionales que dañan.
Abandonar las mentiras psicológicas es el primer paso para construir una salud mental basada en la verdad: en el respeto a nuestras emociones, en la validación de nuestras luchas y en la comprensión real de lo que significa vivir.

El Abandono Social a los crónicos limitados y porqué integrarles es favorecer una sociedad sana

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La sociedad es hábil para la crisis breve, pero torpe para la lucha larga. Cuando se cae enfermo, envuelve una ola de apoyo, pero esa ola siempre está diseñada para volver atrás. ¿Qué ocurre cuando la enfermedad se queda, cuando es crónica, limitante y discapacitante? Es ahí donde el apoyo social se convierte en un espejismo, y la falta de apoyo se convierte en una nueva y terrible enfermedad añadida.

El Estigma que Aísla: La Condena de la Invisibilidad


La soledad es especialmente brutal para quienes padecen una enfermedad que arrastra el estigma de la permanencia o la invisibilidad. El dolor visible y agudo puede generar simpatía; la limitación funcional diaria o el agotamiento constante generado por patologías como la encefalomielitis miálgica, la esclerosis múltiple, la artritis severa, las secuelas de un accidente grave o la depresión mayor crónica, generan con frecuencia, juicio.
Si la limitación no se ve o si es algo con lo que «hay que aprender a vivir», la sociedad asume que debes «adaptarte» rápidamente y sin ayuda. La incomprensión es tan hiriente como el diagnóstico. Al enfermo se le exige una «actitud positiva» y una «fuerza de voluntad» aunque sea irrelevante para su condición biológica (no la puede mejorar ni cambiar).
Frases como «tienes que salir de ahí» o «echa más ganas» no solo son inútiles, sino que son dardos que culpabilizan al enfermo. Estas palabras insinúan que el dolor es una culpa, que no es una falla biológica sino una falla moral o de esfuerzo. El enfermo no tiene la culpa de su enfermedad, pero el entorno le hace sentir que la tiene por no poder curar lo incurable o por no mejorar a un ritmo que les sea cómodo.

El aislamiento

La Triple Carga: La Enfermedad Social y Colectiva


El abandono de las redes de apoyo (amigos, pareja, familia, comunidad) no solo agrava la enfermedad de base, sino que crea una patología enteramente nueva, una enfermedad social añadida que recae sobre el individuo.


Cada individuo que se retira es una prueba más: es una sociedad que aísla.
Consecuencias:


1. El Duelo Perpetuo y Prolongado


Cuando el apoyo se retira, el enfermo no solo lidia con la pérdida de su salud, sino con la pérdida de su vida anterior y, peor aún, con la pérdida de la gente que creía incondicional. Es un duelo prolongado que nunca se cierra. Cada día sin un mensaje, sin una llamada, cada invitación que se detiene, cada mirada de juicio, es una micro-pérdida que alimenta un dolor emocional constante e inacabable.


2. Estrés Postraumático por Falta de Red


Estar en lo malo sin una red de seguridad no es solo tristeza, es trauma. La sensación de peligro y desamparo constante por saber que no hay nadie que le asista si cae, o que no hay un oído sincero para su dolor, genera un estrés postraumático crónico. Es un estado de hipervigilancia emocional: el cuerpo y la mente se preparan constantemente para el siguiente golpe de la soledad.


3. Carga Añadida y Desconexión


La sociedad no solo se retira, sino que le deja a cargo del peso de la enfermedad por completo. Esta carga añadida por el aislamiento es la prueba final de que su lucha no es valorada.
La desconexión resultante aísla aún más, creando un vacío entre la realidad de sufrimiento del afectado y el mundo exterior. El enfermo crónico termina sintiendo que su existencia es una molestia para el mundo, y es esa sensación la que aniquila la esperanza con mucha más eficacia que la propia enfermedad.

El Mundo «Normal» como una Pantalla: La Ilusión de la Presencia

Hay un abismo que se abre cuando la enfermedad crónica encadena, un abismo tan profundo que lleva a una reflexión devastadora: los sanos, los «normales», parecen dejar de existir. No es que no se les vea; es que no se puede alcanzarlos, no se pueden tocar, no se puede contar con ellos cuando la necesidad se clava como un puñal.

La vida en el televisor


Es como vivir la vida pegado a un televisor. Se ve a la gente en la pantalla, viviendo sus vidas, riendo, socializando, ofreciéndose ayuda mutuamente. Parece que existen, que están ahí, en su plenitud. Pero cuando la noche se vuelve oscura, cuando la fiebre sube, cuando el dolor deja sin aliento y se necesita una mano concreta, una voz amiga, un hombro en el que apoyarte… se extiende la mano hacia esa pantalla, y solo se encuentra cristal frío.
La imagen de esas vidas «normales» se reproduce una y otra vez, creando una cruel ilusión de compañía. Se les ve, pero no se les alcanza. Su risa llega amortiguada, sus problemas parecen tan lejanos como una trama de ficción. Y en ese momento de necesidad puntual, de vulnerabilidad extrema, la dolorosa verdad se revela: están ahí, pero no para ti.
Esa desconexión es el punto más agudo de la enfermedad social. Deja varado en una isla, viendo el continente lleno de vida a través de un cristal, sabiendo que, por mucho que se grite o necesite, no hay un puente, no hay una barca que lleve a la otra orilla. Es una soledad que no es ausencia, sino la presencia inalcanzable de un mundo que ya no es el suyo.

Lo que el Enfermo Crónico Dona a la Sociedad Sana


Es un error pensar que el apoyo es un flujo unidireccional: del sano al enfermo. La realidad es que el enfermo crónico, precisamente por su lucha y sus limitaciones, se convierte en un maestro de vida que ofrece regalos invaluables a quienes deciden quedarse a su lado.
Quienes eligen no retirarse del lado de la enfermedad reciben lecciones profundas sobre la condición humana que el ritmo acelerado de la vida «normal» suele oscurecer.


Redefine la Fortaleza: El compañero aprende que la verdadera valentía no es la ausencia de dolor, sino la persistencia en la adversidad. Observar la rutina de un enfermo crónico es aprender la resiliencia silenciosa; la fuerza que se ejerce simplemente para levantarse, para seguir un tratamiento o para buscar un momento de alegría a pesar de las limitaciones. Esta lección infunde coraje en las propias batallas del sano.


Los Tres Regalos que el Enfermo Crónico Ofrece:


1. El Regalo de la Perspectiva y la Revalorización


El enfermo crónico es un filtro existencial que elimina lo trivial y expone el verdadero valor de las cosas.


Enseña el Valor del Presente: El sano aprende a no dar por sentado los actos sencillos (caminar, dormir sin dolor, tener energía). Estar al lado del enfermo obliga a anclar la gratitud en lo básico, recordándonos que la salud no es un derecho, sino un regalo frágil.


En una cultura occidental obsesionada con la velocidad, la productividad y la imagen perfecta –es decir, con la superficialidad–, la experiencia de la enfermedad crónica se convierte en un ancla esencial de la humanidad.
Adaptarse y apoyar a los enfermos crónicos no es un acto de caridad; es una inversión fundamental en la calidad moral y emocional de la sociedad sana.
Al quedarnos junto a la limitación, somos forzados a abandonar las máscaras de la autosuficiencia y la inmediatez. El enfermo crónico nos enseña que el tiempo tiene un valor diferente: no se mide en logros rápidos, sino en la calidad de los momentos compartidos y la profundidad de la conexión.
Este contacto obliga al individuo sano a cultivar virtudes que se han devaluado socialmente: la paciencia, la empatía activa y la sabiduría de aceptar la imperfección. Estos sentimientos, forjados en el crisol de la cronicidad, son el antídoto perfecto contra la superficialidad. La capacidad de amar, apoyar y ver el valor intrínseco de una vida, incluso cuando no es productiva, eleva el nivel de conciencia social y nos hace, colectivamente, más sabios y más profundos como seres humanos.

Estar con el enfermo crónico no es solo un sacrificio; es una inversión en nuestra propia humanidad. Recibimos a cambio una perspectiva de vida depurada, una lección de coraje diario y la oportunidad de practicar el amor en su forma más pura y desinteresada.


Impulsa la Prioridad Genuina: Al ver cómo el enfermo debe renunciar a mucho por conservar poco, el compañero aprende a diferenciar entre lo urgente y lo esencial. La relación se purifica de superficialidades, enfocándose en la conexión humana real en lugar de en el consumo o la productividad.


2. El Regalo de la Resiliencia Pura


La sociedad valora la fuerza que triunfa rápido. El enfermo crónico exhibe una fuerza más rara y duradera: la capacidad de soportar lo insoportable sin romperse.


3. El Regalo de la Humanidad Auténtica y la Interdependencia


El enfermo crónico rompe el mito occidental del individuo autosuficiente y empuja a la sociedad hacia una visión más honesta de la vida.


Fomenta la Empatía Profunda: Estar con el enfermo obliga a ir más allá de la simpatía superficial y adentrarse en la empatía activa. El sano desarrolla una capacidad de escucha y una paciencia que son herramientas fundamentales para todas sus relaciones.


Muestra la Belleza del Cuidado: El enfermo, al requerir apoyo, permite al sano experimentar el profundo significado de ser útil y de proveer consuelo. Es un acto que ennoblece al que cuida, demostrando que somos mejores como comunidad cuando aceptamos que la interdependencia es la norma, y no la excepción.

La Inversión en Profundidad: Adaptarse es Fortalecer la Sociedad Sana

El beneficio mutuo

Si conoces a alguien en una batalla larga y silenciosa, recuerda: tu presencia no es solo un acto de bondad, es un medicamento vital. No necesitas tener las respuestas; solo necesitas quedarte cuando todos los demás se han ido. Elige no ser parte de la sociedad que aísla.

Manifiesto del Retorno

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Si me buscas, me hallarás de regreso, con la gorra que me resguarda del sol y de las miradas ajenas. Llevo un bastón, ese apoyo que conjura el mareo, que disipa el cansancio y reafirma cada paso. Soy la que se sienta en cualquier banco del camino, ya sin prisa ni la condena de la espera. Sueño con vidas alternativas, con amores que hubieran sido la lealtad que anhelo, con una permanencia que me hubiera valorado de verdad.

Soy aquella a la que la salud le dio la espalda, impidiéndome la vida estándar. Las enfermedades ahora son mis compañías constantes. Pero sonrío con la alegría de quien se sabe fiel a principios trasnochados, esos que siempre he cumplido y de los que jamás me arrepiento. Quiero y no puedo, porque me han engañado con la falacia de que querer es poder. Cuando tengo un problema, no miro hacia otro lado; eso es una mentira. Miro de frente y resuelvo o, con la misma entereza, acepto que no tiene solución y sigo adelante.

Soy la que amaba sin recibir el mismo amor, la traicionada por todos que, sin embargo, mantiene la cabeza alta. Que se levante alguien que pueda decir que yo le fallé. Nadie. Soy esa que puede mirarse sin temor en un espejo y detenerse sin la necesidad de huir hacia adelante. Me dejaron atrás, personas que fracasaron, pero sigo siendo la triunfadora que vino al mundo con la fuerza inmutable para afrontar la adversidad.

La vida no se elige; nadie lo hace. Ella me elige a su antojo y me lleva a su merced. Se dice que no se cambiaría de vida, yo digo que no me cambiaría a mí misma, porque si hubiera podido optar por caminos mejores, los habría tomado. Aprendo del sufrimiento, pero también podía haber aprendido del ajeno sin la necesidad de vivirlo.

Sonrío, también río mucho y, ni los duelos, ni las tristezas, ni ninguna pena es necesaria. Se me han negado muchas cosas, pero es un hecho menor si las que sí puedo hacer me llenan por completo. No espero nada de fuera, aunque agradezco lo bueno que venga. Si he aprendido a vivirme por dentro, a quererme, a cuidarme, a escuchar, a dar, a entender… al fin y al cabo, a gustarme, no puedo pedir más.

Ser mujer, buscar al amor en el tiempo y no encontrarlo, dos matrimonios, mil errores… En verdad, se trata de un buen balance. La discapacidad es una mera palabra que no me define en lo absoluto. No soy eso, nunca lo fui, ni lo seré. La esencia de mí, lo que me define, lo que me diferencia de la mayoría, eso lo soy por siempre y me trascenderá.

La primera palabra será siempre «mujer» y, mil veces que nazca, siempre seré una mujer que ama profundamente. Es lo más claro que tengo. No existe nada más bello que amar sin medida y al mismo tiempo creerse amada. Es vivir el paraíso.

Las imágenes han sido generadas con Inteligencia Artificial

La Convalecencia: Un Viaje Histórico, la Crisis de la Modernidad y su Aplicación Crítica para la Encefalomielitis Miálgica

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La convalecencia, ese tiempo de transición y sanación que sigue a la enfermedad, ha sido un concepto cuyo valor ha oscilado drásticamente a lo largo de la historia de la medicina. Lo que en épocas pasadas se consideraba un proceso natural, respetado e indispensable para la recuperación total del cuerpo, ha sido progresivamente devaluado hasta convertirse, en la modernidad, en una anomalía. Se lo percibe, en el contexto socioeconómico actual, como un obstáculo a la productividad, una interrupción que debe acortarse a toda costa. En nuestro afán por la inmediatez, hemos olvidado que esta mentalidad choca frontalmente con la necesidad biológica del organismo de sanar, y las consecuencias de este olvido son profundamente preocupantes.

De la Convalecencia en la Historia: El Reposo como Fundamento

Se debe ir a las raíces de la medicina para comprender el valor perdido.

• En la antigüedad, bajo el prisma de la medicina hipocrática y galénica, la enfermedad se entendía como un desequilibrio de los humores corporales. La intervención médica era mínima, y el único agente de curación verdaderamente reconocido era el tiempo. Se recomendaba el reposo absoluto, una dieta ligera y, a lo sumo, el uso de remedios herbales para fortalecer al cuerpo en su proceso natural de restauración del equilibrio.

Culturalmente, se aceptaba que el cuerpo necesitaba un largo descanso, una pausa sagrada para regresar al estado de salud. En los templos dedicados a deidades como Asclepio, la convalecencia no era solo física, sino también espiritual.

• Con el Renacimiento y la Ilustración, figuras como Paracelso y Andreas Vesalius comienzan a observar el cuerpo desde una perspectiva empírica, pero el reposo sigue siendo un pilar.

Los hospitales, que ya existían, comenzaron a organizarse de manera más sistemática, no solo para tratar a los enfermos sino también para supervisar su recuperación. No obstante las condiciones de higiene eran a menudo deplorables, y la convalecencia era todavía un proceso de alto riesgo.

• Fue la medicina moderna de los siglos XIX y XX, impulsada por descubrimientos como la teoría de los gérmenes de Louis Pasteur y Robert Koch, la que realmente transformó la convalecencia, acortándola gracias a avances como los antibióticos y las nuevas técnicas quirúrgicas.

La convalecencia se volvió un proceso activo, especialmente con el desarrollo de la rehabilitación para los soldados de las Guerras Mundiales. Se constató que la inmovilización prolongada era perjudicial, y el movimiento temprano se instauró como fundamental.

La idea de que la convalecencia era un proceso activo, integral y personalizado ganó terreno.

Sin embargo, este enfoque también tiene sus matices. Por ejemplo, en los años 40, un niño de 10 años con brucelosis fue sometido a dos años de reposo absoluto en cama. A pesar de la prolongada inmovilización durante una etapa de crecimiento, se recuperó sin secuelas, logrando una salud perfecta y una fuerza física excepcional que le permitió realizar trabajos muy exigentes. Este caso ilustra cómo un reposo riguroso y completo puede ser el factor crítico para una curación total, incluso si implica una atrofia muscular temporal que, con el tiempo, se revierte completamente.

• Sin embargo, en el siglo XXI, este enfoque integral se ha visto amenazado. Hoy, la convalecencia es un proceso holístico que reconoce la importancia de la salud mental, el apoyo social y la participación activa del paciente. Se utilizan programas personalizados de fisioterapia, terapia ocupacional y apoyo psicológico. Pero a pesar de este conocimiento, la convalecencia se ha convertido en una idea en crisis. Se espera que las personas vuelvan a sus actividades casi de inmediato, creando una tensión insostenible entre las exigencias del entorno social y la realidad biológica del cuerpo.

La Crisis de la Convalecencia y sus Manifestaciones Clínicas

El acortamiento forzado de la convalecencia, un fenómeno motivado por imperativos socioeconómicos y no por un verdadero avance médico, es el motor de un desequilibrio con consecuencias perjudiciales a largo plazo.

Está convaleciente y tiene que trabajar

No se puede obviar la biología humana sin afrontar las consecuencias. El riesgo de Recaída y Complicaciones:

• Un cuerpo que no ha completado su proceso de recuperación es intrínsecamente vulnerable. Volver a la actividad demasiado pronto después de una neumonía, por ejemplo, puede desembocar en una nueva infección o en una enfermedad crónica.

• Dolor crónico persistente: Puede aparecer por la falta de una recuperación adecuada tras lesiones musculoesqueléticas o cirugias.

• Fibromialgia: Aunque su causa exacta es desconocida, algunos estudios sugieren que puede desencadenarse tras un evento estresante, como una infección,y la falta de un descanso adecuado podría ser un factor contribuyente.


• Síndromes Post-Infecciosos: Hay una creciente evidencia que vincula la falta de una convalecencia adecuada con el desarrollo de síndromes post-infecciosos. Si el sistema inmunitario no tiene el tiempo necesario para restablecerse completamente, se crea un entorno propicio para que persistan los síntomas inflamatorios o se manifiesten nuevas patologías.

• Encefalomielitis Miálgica (EM): El caso de la Encefalomielitis Miálgica es un ejemplo paradigmático. Esta enfermedad a menudo se desencadena tras una infección viral. La presión por retomar a la actividad sin una recuperación completa puede ser un factor de riesgo o un detonante en individuos genéticamente predispuestos, ya que interfiere con la normalización del sistema inmunológico y puede provocar una inflamación persistente.

La Convalecencia Estratégica para la Encefalomielitis Miálgica: Proteger el Estado Base

Aquí no estamos hablando de una convalecencia convencional para volver a la «normalidad» que la sociedad espera. Estamos hablando de una estrategia de supervivencia.

La convalecencia en la Encefalomielitis Miálgica no es un periodo para «ganar fuerza», sino una fase de protección. La intención es clara: el objetivo es salir de la enfermedad aguda con la menor pérdida de funcionalidad posible. Esto exige una disciplina de reposo y dosificación que la sociedad moderna, en su ritmo frenético, a menudo no comprende. Debemos reivindicar la validez de este proceso.


Para un enfermo con EM, cualquier evento agudo (una gripe, una cirugía, una infección bacteriana) es un estresor enorme para un sistema ya de por sí disfuncional. El objetivo principal de la convalecencia en este contexto es precisamente evitar la aparición del Malestar Post-Esfuerzo (PEM) y la consiguiente recaída severa, lo que nos lleva al corazón del asunto. El PEM es el síntoma cardinal de la EM, donde incluso un esfuerzo físico, cognitivo o emocional mínimo provoca una exacerbación devastadora de todos los síntomas con un retraso que puede oscilar entre las 12 y las 72 horas.

Reivindicamos, frente a las narrativas dominantes, que la convalecencia en la EM debe seguir unos principios inviolables:


• Reposo Absoluto y Anticipatorio: A diferencia de una convalecencia convencional donde el reposo disminuye con la mejora, en la EM el reposo debe ser absoluto, riguroso y, sobre todo, anticipatorio. El enfermo debe estar preparado para que este periodo sea significativamente más largo de lo que sería para una persona sana. Si una gripe normalmente requiere una semana de reposo, para un paciente con EM podría requerir varias semanas o incluso meses. No hay atajos.


• Dosificación y Pacing Extremo: La técnica de pacing (dosificación de la energía) se vuelve más crítica que nunca. El paciente debe aprender a escuchar a su cuerpo hasta el extremo, dosificando cada actividad, por pequeña que sea (levantarse de la cama, hablar por teléfono, leer). Se debe evitar a toda costa el ciclo de «esfuerzo y recaída», ya que cada recaída prolongada puede reducir de forma permanente la capacidad funcional del paciente. Se busca la integridad de lo existente, no la recuperación de lo perdido.


• Reducción del Estímulo: El sistema nervioso central de los pacientes con EM es hipersensible. Durante la convalecencia, cualquier estímulo que pueda sobrecargar el sistema (ruidos fuertes, luces brillantes, conversaciones intensas) debe reducirse al mínimo. El objetivo es crear un entorno lo más tranquilo y estable posible para que el cuerpo pueda destinar toda su energía a la recuperación.


• Reintroducción de la Actividad de Forma Microscópica: Una vez que los síntomas agudos han desaparecido, el regreso a la actividad habitual previa debe ser extraordinariamente lento y cauteloso. Se debe reintroducir una actividad a la vez y monitorear la respuesta del cuerpo durante 24-48 horas. Como un ejemplo concreto, en lugar de intentar caminar 15 minutos, un paciente podría empezar por caminar 2 minutos. Si eso no provoca PEM, puede intentar 3 minutos al día siguiente. El aumento debe ser gradual y flexible, deteniéndose ante el menor indicio de fatiga.

Apoyo Médico y Comprensión Familiar: El enfermo necesita un apoyo médico que comprenda la Encefalomielitis Miálgica y no lo presione a volver a sus actividades. De igual manera, el apoyo de la familia y amigos es vital, ya que la presión social para «sentirse bien ya» puede ser una de las mayores barreras para una recuperación exitosa.

Bibliografía utilizada:


• Walshe, L., et al. (2018). A review of post-viral fatigue syndrome and its management. Clinical Medicine, 18(6), 461-465.
• Chiu, S., et al. (2019). Pacing as a Strategy for Managing Post-Exertional Malaise in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 26(1), 38-51.
• Nacul, L. C., et al. (2015). Post-exertional malaise in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A critical review. Frontiers in Pediatrics, 3, 1-10.
• Carruthers, B. M., et al. (2011). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 20(3), 1-115.
• Paracelso (1536). Die große Wundarznei.
• Hipócrates (c. 400 a.C.). Corpus Hippocraticum.

MALOS TIEMPOS PARA LA SENSATEZ EN LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

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Vengo a reflexionar sobre hechos incomprensibles. Sabéis que he escrito varias entradas en este blog sobre Encefalomielitis Miálgica, incluso abriendo una página para encontrarlas más fácilmente. Desde hobbys a la historia a grandes rasgos de la manipulación que se ha hecho de esta enfermedad. Siempre constructiva.

Los brotes de Encefalomielitis Miálgica vimos que estaban asociados a virus y siempre ocultados. Hay una triste realidad que son los ingresos psiquiátricos de enfermos en estado muy severo que no pueden tragar. Con una enfermedad orgánica, física, mientras científicos como la Dra. Elisa Oltra en la Universidad Católica de Valencia estudian marcadores analíticos con resultados por cientos, algunos médicos acusan a enfermos de negarse a comer cuando se hace necesario poner una sonda de alimentación porque físicamente no pueden tragar. La ignorancia siempre se escuda en psicologizar, hablar de funcional, de psicosomático.

La epilepsia fue una enfermedad psiquiátrica hasta que se inventó el electroencefalograma donde se veía y pasó a ser neurológica. La esclerosis múltiple igual hasta aparecer la resonancia magnética donde se ve.

Funcional literalmente significa trastorno del funcionamiento sin que se vea alteración física. Se está utilizando como sinónimo de psicosomático, que es erróneo. Funcional se tendría que usar como trastorno del funcionamiento en el que todavía no se ha encontrado la alteración física porque la ciencia aún no tiene explicación para todo y hay que seguir investigando hasta encontrar esa base física. Me gusta poner ejemplos fáciles de entender: Si una prueba tiene una resolución de 1 milímetro y la alteración física es 100 veces más pequeña que eso puede haber miles de alteraciones invisibles. Habrá que reconocer las limitaciones científicas, el aún no se sabe preferible a dar como axioma el negar las alteraciones físicas.

Hay bastantes médicos que ya van sabiendo que las enfermedades postvirales crónicas (el covid persistente es la más numerosa y una más de muchas) existen desde siempre y que algunas veces desarrollan agotamiento neuroinmune post esfuerzo ANPE que cuando se mantiene 6 meses o más hace que el porcentaje de enfermos (80% mujeres) que sin él se curan en un 30% más o menos pase a ser de un 2% y prácticamente todos recaen en meses, con lo que la curación es algo utópico.

Esos datos estadísticos los leo, no me los invento. Hace más de 15 años que no trabajo en una consulta médica por enfermedad. Soy fundamentalmente una enferma y siempre he querido dar el enfoque de los enfermos en este blog, aunque no pueda desligarme de en qué hay evidencia científica y en qué no, más que por mi profesión por la necesaria Educación Sanitaria que tenemos que tener los enfermos. Nos va la salud e incluso la vida en ello.

Enfermedades con una historia de manipulaciones, negación, a las que se les han aconsejado tratamientos que empeoran (terapia cognitivoconductual para convencer al enfermo de que no lo está y ejercicio progresivo que hace aumentar los ANPE y mala evolución hacia mayor severidad), pone en guardia a los enfermos frente a los médicos generalizando ese auténtico maltrato. Sí, hay médicos que aún recomiendan esas terapias dañinas. Otros que se incomodan ante la realidad de que no está clara la secuencia que se da, dificilísima de unificar, por hallazgos dispersos aún y que afectan a muchos sistemas corporales a la vez. Eso quiere conseguir enlazar y explicar, por ejemplo, Ron Davis.

Aunque no nos guste hoy LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA NO TIENE TRATAMIENTO CURATIVO Y EL PRONÓSTICO DE CURACIÓN ES CASI NULO, mientras la mejora sí se puede dar con un enfoque de hacer buen pacing, tomar tratamientos sintomáticos y aceptación de la enfermedad para que no aparezcan afectaciones mentales que puede tener cualquier enfermo crónico con mala calidad de vida cuando le dan un diagnóstico que no quiere.

El tratamiento, cuando exista, nos lo prescribirán los médicos. Entonces los médicos son nuestros aliados, los buenos médicos que nos escuchan, nos hacen caso y no nos dan expectativas falsas, que queremos oir, pero su obligación es decirnos lo que dice la ciencia bien hecha y no lo que deseamos como enfermos.

El deterioro de la sanidad pública por decisiones políticas tomadas desde hace decenios en España es innegable. También yo estoy atrapada en alguna larga lista de espera y he tenido que lidiar con algún médico que figura por ahí como eminencia y me ha tratado mal en su consulta. Son personas, no el corpus de conocimiento e investigación de la ciencia médica. La ciencia médica es objetiva, exenta de opiniones, consciente de sus carencias a pesar de los enormes avances.

Vista la situación veamos algunas consecuencias:

  1. Múltiples asociaciones de enfermos y enfoques. Solo soy miembro de ONGPEM por su fiabilidad, rigor científico y su no caer en trampas múltiples que no salen de la ciencia médica que hemos dicho. Mi EM es postcovid pero no quiero fomentar la división de enfermos en una enfermedad que se diagnostica por criterios clínicos y entonces con igual clínica es la misma enfermedad. Si a futuro esto cambia por la investigación una cambiará, pero no soy socia de asociaciones de covid persistente porque excluyen otros desencadenantes de la Encefalomielitis Miálgica.
  2. Proliferación de medicina privada, tanto científica como pseudocientífica. Entre médicos rigurosos al servicio de los enfermos y buenas pruebas diagnósticas, un «A río revuelto ganancia de pescadores» de médicos o no médicos que hacen oídos sordos a la evidencia científica. La desesperación es el mejor caldo de cultivo para que el boca a boca disemine que los enfermos gasten enormes cantidades de dinero buscando y buscando sin parar, porque nunca terminan de mejorar. Van de esperanza a decepción continuamente, un terrible desgaste emocional. Tenemos enfermos expertos desde la sensatez y enfermos que se creen expertos porque todo lo que se les ofrece lo hacen, sin saber si es científico o charlatanería. Desgraciadamente hay médicos y charlatanes que juegan con la salud de los enfermos sin ensayos clínicos específicos en nuestra enfermedad, que si sale bien o mal, sacaron beneficio económico de pruebas y tratamientos. No es sencillo discernir sin una base sólida de conocimientos generales científicos además de lo estudiado de una enfermedad concreta.
  3. Usar las inteligencias artificiales como si fueran un médico, cuando hasta ellas si se les pregunta dicen que se vaya al médico.
  4. Foros en las redes de enfermos, teóricamente de apoyo mutuo. Socializar, cuando una enfermedad lo dificulta hasta el extremo, esperando comprensión de los iguales. Porque los enfermos crónicos y con mala calidad de vida son personas con enfermedades, no son enfermedades solas en sí. Entonces el apoyo se convierte en hazte esta prueba, vete a aquel médico, que te haga el peritaje fulano para el juzgado, no te fíes de medicamentos, etc. y que nadie se atreva a desdecirles de lo acientífico que están fomentando.

Conocéis la orientación constructiva de este blog, hecho con el ánimo de ayudar desde lo poquito que una ha vivido y vive. Tiene vocación de comunicación, de solidaridad y apoyo.

Hay enfermos que han protestado de mí en foros porque no les gusta lo que denominan mi intensidad, tono, cantidad de intervenciones, creencia de que disentir es querer imponerse, que hasta cohibo a que sigan participando y rematando finalmente con que aporto negatividad a la posibilidad de curarse o mejorar. No lo hacen en los foros en público, sino escondidos tras administradores que me han llamado la atención sin enseñarme ni un post que corrobore esas difamaciones.

Echo de menos la tolerancia, el diálogo, el apoyo, esa parte de compartir como nos sentimos por estar enfermos, los abrazos virtuales, el no poderse ver como seres humanos y reducirse a ser solo enfermos. Echo de menos la resiliencia, la empatía, todo lo que queremos de esos sanos que nos abandonan porque ya no les divertimos y que ahora tampoco encuentro en los enfermos con poder para atacarme por la espalda.

La enfermedad crónica es como un río que te lleva, donde desplazarse hacia la derecha o la izquierda te puede evitar chocar con las piedras y optimizar la situación de cada momento. Los que nadan contra corriente lo hacen a su manera, que no comparto, pero que no se tenga libertad de expresión para explicar que hay otras formas de mejorar más acordes con la ciencia, menos agresivas, y funcionan… Que es mejor aceptar la realidad de una enfermedad que se intenta meter en el listado de la ley ELA por progresiva e incurable porque da paz para batallar derechos e investigación, no en tratamientos inexistentes y no apoyarse en la ciencia bien hecha... ¿Cómo pueden otros enfermos llevarte a la soledad y a la coacción para que no adviertas a otros enfermos inocentes de que no se gasten un dinero que no tienen en enriquecer a quienes sí tienen mucho porque «venden» esperanzas falsas?

Los sanos y los enfermos se apoyan, por lo visto, en el positivismo tóxico tan de moda y que tanto daño hace. El fomento del egoísmo y el pensar que te puedes curar tu solito por tu actitud de creértelo imperan… No cabemos los realistas que optimizamos, que vamos por la vida afrontando los problemas de frente tal cual son. Pero la soledad, aunque sea por la sensatez frente al desatino, pesa en el alma. Somos seres sociales, necesitados de cariño y comprensión, no seres serviles que pertenecen a mayorías aunque estas sean de personas enfermas que se dejan engatusar.

Afrontamiento de la enfermedad crónica

Afrontamiento psicológico de la enfermedad crónica

«︎Todavía no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la Unión Europea ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Solo se cuenta con algún medicamento paliativo en el caso de algunos síntomas.» ONGPEM

EL INSS DENIEGA INCAPACIDADES PERMANENTES EN ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA Y FIBROMIALGIA

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Hoy hemos tenido dos noticias simultáneas sobre las incapacidades, ninguna buena.

Por un lado la de que los ministerios de seguridad social y trabajo están convocando a agentes sociales para valorar la instauración de la compatibilidad de la incapacidad laboral transitoria con el trabajo.

Noticia en la Sexta Tv

Escandaloso este intento de que personas valoradas por sus médicos como incapaces para trabajar temporalmente estén siendo ya, solo con la noticia, incitadas a trabajar parcialmente. Quien no puede trabajar está de baja y si puede trabajar de alta, eso es lo lógico que piensa cualquiera.

Pues no, parece que la Seguridad Social (SS) está empeñada en dejar más al descubierto, mas desprotegidas, a las personas enfermas.

Esa SS es la que obliga a enfermos totalmente desesperados, ya incurables, a trabajar como nos muestra la otra noticia mucho más grave. La negativa de incapacidades permanentes a enfermos que nos muestra el programa Mañaneros de la 1, de radiotelevisión española.

Dos enfermas de Encefalomielitis Miálgica y Fibromialgia asociadas, dos enfermedades graves juntas, en silla de ruedas, obligadas a volver al trabajo. Además durante 6 meses no pueden tener una incapacidad temporal por las dos enfermedades que no quiere ver la Seguridad Social.

Son Elena, con una discapacidad reconocida del 49% y Maria Ángeles, con una discapacidad del 56%. Ambas limpiadoras, un trabajo duro y muy mal pagado. Con esto hago inciso en que las pensiones, si la SS les hubiera aceptado la incapacidad, sería bastante pequeña.

Mañaneros 3/10/2024

En el programa han creído que son casos excepcionales, pero no, son casos muy frecuentes. Son enfermedades frecuentes y traen una mochila de desprecio e incomprensión que vimos cuando hablábamos de la historia de la Encefalomielitis Miálgica y que en la fibromialgia, todavía más frecuente, es parecida.

SON MILES Y MILES de Elenas, Marias Ángeles, Anas, Rosas, Luisas, Josés, etc. Todas son personas como ellas, no números.

No se trata de un trastorno somatoforme ni una depresión ni un dolor psiquiátrico, no es psicosomático ni es funcional.

La investigación científica muestra un trastorno orgánico, físico totalmente, multisistémico, pero muchos médicos no están al día y hacen informes deficientes. Médicos expertos en estas enfermedades son privados (de pago) y sus informes la SS no los tiene en cuenta. Tienen que ser informes de la medicina pública, pero no se deja a los profesionales tiempo para trabajar bien ni para reciclarse. Hay muchísimos médicos que no conocen ni el nombre Encefalomielitis Miálgica, que tampoco está dentro del programa de estudio de la licenciatura en medicina.

Hay hallazgos físicos pero no son las determinaciones analíticas habituales de la medicina pública. Sí se ven hallazgos en estudios de citoquinas, en pruebas de esfuerzo hechas para ello, en mitocondrias alteradas. Veamos como el equipo de la Dra. Elisa Oltra de la Universidad Católica de Valencia sí encuentra alteraciones.

La Dra. Elisa Oltra nos explica

Mientras estoy escribiendo recibo esta noticia de que, al tener alertados a los sindicatos y a los periodistas, Elena no se ha tenido que presentar a trabajar hoy porque falta el informe de la adaptación del trabajo que precisa. Solo es una pequeña demora de la empresa. A una mujer que se desplaza en silla de ruedas la adaptación de un trabajo de limpiadora ¿sería enviarle una compañera a limpiarle la casa y otra a hacer su trabajo? La SS y las Mutuas son increíbles.

¿Sabéis qué ocurre cuando los enfermos, con esas adaptaciones imposibles, regresan forzosamente al trabajo? La empresa les despide porque no pueden hacer lo que les exigen y se van al paro y sin derechos. Sí, el desempleo está lleno de personas enfermas.

Sabíamos que en USA enfermar era irse a la ruina por no tener sanidad pública. Tenemos que saber que en España también tener algunas enfermedades es acabar en la ruina, sin pensión, con médicos que envían a otros médicos porque ninguno los quiere atender, porque no hay tratamiento ni humanidad. Abandonados van de privado en privado, probando medicamentos, suplementos, terapias alternativas, cualquier cosa.

Así hasta que queden en la indigencia y muchos personajes aprovechados les sacarán hasta la piel como víctimas de un sistema que no funciona para ellos.

ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA. GUÍA PARA ALLEGADOS

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Los enfermos buscamos información sobre nuestras enfermedades. No sólo lo hacemos para saber cómo ser mejores enfermos y con mejor pronóstico, también de cara a poder ser comprendidos por las personas más cercanas a nosotros.

He buscado mucho y no he encontrado como ayudar a nuestros familiares, pareja y amigos a saber qué hacer.  Nuestra enfermedad es complicada de entender para nosotros mismos. Es normal que quienes nos han conocido sanos o se encuentran en algún momento de su vida con nosotros estén perdidos.

La mala información sobre nuestra enfermedad por parte de algunos médicos, redes sociales, incluso enfermos que se han dejado engañar sin ni enterarse, contamina mucho y los que además de enfermos somos médicos nos vemos en la obligación de rellenar huecos vacios.

El día 3 de este septiembre me puse a elaborar una guía para que las personas que nos rodean sepan que hacer, como estar con nosotros de la mejor manera, como entender los malentendidos que sufrimos y sufren ellos si nos perdemos. Ellos aportan mucho y nosotros también, porque es el afecto el que hace las mejores relaciones humanas.

Tal vez aparezcan versiones mejoradas, asociaciones que retoquen este proyecto que he finalizado y ojalá haya versiones traducidas a otros idiomas.

Tenemos la única enfermedad que empeora con el ejercicio y mejora con el reposo. Al contrario de las demás. Por eso es necesario ayudar a quienes nos ayudan:

La idea es que se puede imprimir así en un DIN A4 o en un DIN A5 por las 2 caras.

Varios allegados de compañeras de enfermedad ya la han visto y han cambiado, se han sentido aliviados y ha mejorado el trato.

HISTORIA DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA: Por qué SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA no es el nombre correcto

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La Encefalomielitis Miálgica tiene antecedentes históricos de varios brotes relacionados con diversas epidemias.

Se diagnostica en 1959 por primera vez, tras el brote del Royal Free Hospital de 1955, como postviral por enterovirus y se la denomina Encefalomielitis miálgica. El Dr. A. Melvin Ramsay describió esta enfermedad como una mezcla de una amplia gama de síntomas neurológicos y musculares que pueden ocurrir después de una enfermedad infecciosa, y que tienen un curso característico crónico de remisiones y recaídas.

Ese brote afecta sobre todo a mujeres, enfermeras del hospital y los psiquiatras no le hacen caso, piensan en neurastenia. Se sientan las terribles bases para feminizar y ningunear.

Royal Free Hospital


El 1985 aparece el brote en el Lago Tahoe, en Nevada.
Se relacionó con el virus de Epstein-Barr.

El Dr. James F. Jones, del National Jewish Hospital and Research Center de Denver dijo que ha visto a “varios cientos” de pacientes que cree que padecen la enfermedad: “La enfermedad existe. El cuadro es muy claro. Los pacientes no pueden ir a trabajar ni a la escuela. Sus matrimonios se rompen. Todos los aspectos de la vida se ven afectados”. Era una enfermedad crónica similar a la gripe, un letargo crónico que adquirió proporciones nacionales en USA.
Pero era en gente de alto nivel económico (de ahí que lo llamarán yuppie flu. Para que os hagáis a la idea, es donde viven los personajes de El Padrino una parte de una de las películas).

Hotel en el Lago Tahoe
Resort de lujo. Lago Tahoe


Si allí ocurría un brote de algo malo el resort se hundiría. Por eso intentaron taparlo, en 1988. El virus era el de Epstein-Barr, distinto del enterovirus de 1955, pero les daba lo mismo porque ya conocían que ese cuadro se relacionaba con virus, y sabían que hay muchos virus. ¿Y cómo lo tapan? Pues conociendo la sintomatología de la enfermedad ¿Que es lo que más puede atacarse o denostarse? La fatiga. La fatiga es cansancio. Si lo llamaban Síndrome de Fatiga Crónica y lo asociaban a la neurastenia se favorecía que no se investigara. Los psiquiatras estarían contentos con clientela neurasténica, pautarían tratamientos psiquiátricos y como se culpabilizaba a las enfermas de no querer curarse se quedaban sin derechos.


Lo explica bien Leonard Jason, catedrático de psicología de la De Paul University, de Chicago (USA), en un artículo publicado en el Oxford University Press Blog, (28 de Septiembre del 2015), titulado “la Batalla de los pacientes por la Justicia”, (Patients Battle for Justice) y «Cómo el nombre de las enfermedades pueden estigmatizar”(a los enfermos)_”How diseases name can stigmatized)), publicado en el OUP blog, el 21 de enero del 2014.


Le cambian el nombre Wessely, Sharpe y otros psicólogos: Psiquiatrización, como el mecanismo de autoperpetuación mental que se da en el SFC (Sharpe et al., 1997; Wessely et., 1999). Estos autores han sugerido que el SFC se perpetúa por un proceso psicopatológico que implica la evitación del ejercicio físico. La reducción de la actividad produce en el individuo descondicionamiento físico, e incremento de la debilidad, de la sintomatología psicosomática y del malestar general. Proponen tratamientos de terapia cognitivoconductual y ejercicio progresivo (contraindicados y agravantes de la enfermedad de sobra comprobado científicamente en la actualidad).


La enfermedad es la misma, Encefalomielitis Miálgica, pero al llamarla Síndrome de Fatiga Crónica cambia el caso que se le hace, con las repercusiones de no invertir en investigación científica.


Al darle dos nombres distintos comenzaron a construir criterios diagnósticos diferentes, mucho menos exigentes para el Síndrome de Fatiga Crónica, distinguiendo entre dos enfermedades y después el lenguaje continúa separándolas. El objetivo es borrar la EM (enfermedad orgánica), y se consensúa la EM/SFC (que todavía casi estamos obligados a usar para unificar lo que es una misma enfermedad) y que todos lo sepan. Pero para los psiquiatras es Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y siempre que se le llame así, será una enfermedad mental, somatizable, psiquiatrizante y no orgánica.


Luego llegaron otros virus, gripe porcina, aviar, vacas locas… El MERS, el SARS… Cov-1… con sus consecuencias de casos de Encefalomielitis Miálgica, llamándolos como el psicologizado SFC.


Y llegamos a 2020, covid-19… con el Covid Persistente CP, que en al menos un 50% acaba cumpliendo los criterios más rigurosos de diagnostico de Encefalomielitis Miálgica (CCI Criterios de Consenso Internacional de 2011). Se insiste en diferenciar el CP de la ME, crear otra enfermedad nueva con el enfoque del SFC, psicologización y culpabilización del enfermo. Siguen dividiendo porque no quieren aflorar la Encefalomielitis Miálgica de décadas y prefieren tener separados a los enfermos de CP de, como mucho, 4 años de evolución desde la declaración por la OMS de la pandemia. Como no todos llegarán a ser SFC (nombre más popularizado ya sabemos porqué) hacen algo más de estudios, pero la finalidad es separar, resaltar diferencias y poder afirmar que se curan más enfermos (como si otros virus no tuvieran ese mismo periodo de persistencia sin llegar a cumplir los criterios de Encefalomielitis Miálgica) y ¡les aconsejan hacer ejercicio! Pero la trampa es que mientras parezca que se les hace más caso, aunque no se traduzca en ningún beneficio, van a querer tener una enfermedad diferente cumpliendo los mismos criterios. Se sigue tapando la ME porque está aumentando mucho en número de enfermos al proceder del virus más contagioso conocido en toda la historia médica. Tal vez ya haya el doble de enfermos con ME que antes de 2020 y sigue aumentando porque la pandemia es ya endémica, de muchos contagiados siempre y de forma habitual, todo el año. El 10% tendrán CP y con las reinfecciones, el ejercicio que a veces les aconsejan, aumenta el porcentaje.

Misma enfermedad y distintos nombres, con alguna diferencia mínima que se maximiza: ¡Hay que separar e incluso enfrentar a unos enfermos con otros, por como nombrar a la enfermedad, por que cada cual quiera investigación separada de lo suyo! Varias asociaciones distintas de enfermos de la misma enfermedad y, para liarla mas, mezclar con otras enfermedades que sí son diferentes en el inventado Síndromes de Sensibilización Central (fibromialgia, electro hipersensibilidad, sensibilidad química múltiple, migrañas, Colon Irritable, etc.) ¿Sabéis en qué basan eso de los SSC? En experimentos hechos en ratones previamente descerebrados viendo la respuesta de la médula espinal al dolor. Ni un estudio en humanos ni en síntomas diferentes al dolor. Y que puede haber enfermos con sensibilización central al dolor es posible pero no en todos ni para enfermedades humanas bastante más complejas que dolor. No nos expliquen 200 síntomas en humanos juntos en la enfermedad Encefalomielitis Miálgica (ni otras pero no son objeto de este artículo) más los hallazgos orgánicos (muchos) con un experimento simple en ratones o ratas.

En 2015 se logra poner el ANPE (agotamiento neuroinmune post esfuerzo) como imprescindible en los criterios diagnósticos. Un gran avance en el diagnóstico. Pero todo un reto porque siempre han querido negarlo Fukuda y otros.

Repetimos que es la misma sintomatología de la misma enfermedad cuando se cronifica, pero con muchos nombres porque con un solo nombre la cantidad de enfermos es enorme:

Un 0,2% de la población diagnosticados y aproximadamente un 90% sin diagnosticar ya que se tarda varios años enfermo en conseguir ser diagnosticado (por la invisibilidad impuesta). Ese 0,2% realmente sería un 2%, que la sitúa como tercera enfermedad neurológica más frecuente tras la enfermedad de Alzheimer y los Ictus. Sin esa realidad oculta de escandaloso infradiagnóstico nadie se aproxima a las cifras de enfermos verdaderas.

La Encefalomielitis Miálgica está clasificada por la OMS en el CIE10 con el código G93.3, como enfermedad neurológica (con afectación de más sistemas corporales además, claro) aunque la mayoría de neurólogos se desentienden de ella.
No son entidades distintas, solo se quiere dividir para vencer, porque serían solo en España cerca de 1 millón de enfermos y si no se diagnostican o se les psicosomatiza (decir que es una acción de la psique sobre el cuerpo) no se les hace caso.
La realidad es que es una entidad orgánica inmunomediada inflamatoria en la que el carácter postviral se mantiene, sea cual sea el patógeno desencadenante.

EN RESUMEN

Históricamente la Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad física (neuroinflamación con afectación consecuente muscular) y el Síndrome de Fatiga Crónica no llega ni a la entidad de llamarse enfermedad, es psiquiatrizante, nombra un solo síntoma y últimamente favorece que se empiece a acortar a solo ‘Fatiga Crónica’, condición acompañante a cualquier enfermedad crónica o grave. Además el síntoma fatiga ni siquiera es claramente definitorio, puede ser dificultad respiratoria (disnea), cansancio general (astenia) o ambas cosas a la vez. Diluir y diluir el nombre hasta que no se vea.

¡La tercera enfermedad neurológica más frecuente es desconocida para la gente de la calle! mientras conocen otras mucho menos frecuentes.
Reclamar el nombre único, inicial en la historia y orgánico de la Encefalomielitis Miálgica haría que tuviera que ser la tercera enfermedad neurológica en cantidad de recursos dedicados para investigarla y no las cifras ínfimas dedicadas, muchas veces desviadas a estudios psicológicos inútiles. Y mientras los maltratados enfermos empeoran, mueren, tienen cientos de síntomas y continúan esperando una cura médica porque le cambiaron el nombre a SFC y con ello la condenaron a ser minusvalorada o negada incluso.

Hay razones históricas de sobra para utilizar la denominación Encefalomielitis Miálgica, a falta de un nombre mejor para esta enfermedad orgánica.

Leamos un poco lo que nos dicen los expertos:

Dra. Eva Marín Martínez. Médica experta en EM/SFC

Juan Palma Gutiérrez. Letrado especialista en EM/SFC del Colegio de abogados de Sevilla

El Dr. A. Melvin Ramsay, que describió por primera vez la encefalomielitis miálgica del brote del Royal Free Hospital de Londres de 1955 fundó la Asociación ME y luchó toda su vida en defensa de los enfermos contra la psicologización y vanalización a que se la ha sometido y somete todavía.

Asociación ME

Por eso la encefalomielitis miálgica también se llama Enfermedad de Ramsay, término bastante poco conocido o más bien ocultado tal vez porque el Dr. A. Malvin Ramsay se opuso siempre a la psiquiatrización y a la terapia cognitivoconductual y la terapia de ejercicio progresivo que tantísimo daño ha hecho a los enfermos.

Enfermedad de Ramsay es una muy buena opción alternativa al no buscar definir completamente la enfermedad Encefalomielitis Miálgica o Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (último intento de consensuar un buen nombre). Se ponen excusas de que son nombres largos o difíciles para legitimar el inadecuado y contaminado Síndrome de Fatiga Crónica, que se tiene que desterrar por el bien de los enfermos.

Como ejemplo de dificultad en nombres el de otras enfermedades: la de Alzheimer, mucho mas difícil de recordar y la conoce todo el mundo; o esclerosis lateral amoitrófica que no se cambia por eso sino que se abrevia a ELA.

Las siglas EM ya están asignadas a la Esclerosis múltiple, mucho menos frecuente en número de enfermos que la encefalomielitis miálgica, pero tenemos la sencilla opción de usar las siglas del nombre en inglés Myalgic Encephalomyelitis, ME que mas sencillo de aprender y recordar no puede ser.

Este artículo ha sido posible con la inestimable colaboración de Maria Carmen Torrijos, Antropóloga médica. Egresada, máster y doctoranda en Antropología Social por la Universidad Complutense de Madrid. Persona con discapacidad. Ponente en varios congresos y jornadas sobre nuestra enfermedad y otras también abandonadas. Ha escrito múltiples artículos y el libro: Una mirada poliédrica hacia la discapacidad.

Gracias, amiga.

HUMANA, IMPERFECTA Y EN CONTINUA MEJORÍA

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Vivimos en un mundo complejo de relaciones a través de Internet, aplicaciones, redes, que nos acercan entre nosotros. La forma de relacionarse nuestros padres, sin ir más lejos, eran las cartas postales, las llamadas telefónicas y verse frente a frente.

Por un lado nos permite conocer a personas lejanas que nunca antes conoceríamos y también propicia el trato superficial efímero más a menudo. Equivocar la profundidad de esas relaciones llega a saltar a la vida cotidiana. No es infrecuente que desaparezcan repentinamente aunque una les hubieras dado mucha importancia afectivo-amistosa y contado muchas confidencias.

No está de moda aquello de aclarar los malentendidos, pedir disculpas y perdonar cosas muchas veces. Se coloca a la primera de cambio la etiqueta «persona tóxica» cuando entre personas la normalidad es que se esté bien, apoyándose, comprendiéndose, pero alguna vez haya que ver y compartir la tristeza del otro también.

La base del error es el POSITIVISMO TÓXICO que nos bombardea continuamente con solo experimentar felicidad y emociones agradables, acrecentar el ego, la individualidad y la soledad. Su postulado es sencillo: «Yo soy lo más importante del mundo, no tengo que aceptar nada que no me produzca alegría de las demás personas, solo tomar lo que me beneficia y el estado ideal de la persona es en soledad sin apoyarse en nadie».

¿Qué es el positivismo tóxico?

Visiten un hospital, tengan un bebé, enfermen de depresión… y vean que se abandonan ancianos, bebés (dependientes en general) y que nadie impedirá que empeoren hasta límites terribles porque se alejarán de usted. Nos necesitamos unos a otros y somos seres sociales.

En lugar de ese «positivismo cruel» sed normales, dejad de intentar ser siempre positivos y aprended a procesar los sentimientos propios y ajenos. Eso nos ayudará a todos a comprendernos mejor a nosotros mismos y a los demás. La felicidad son momentos, no es permanente.

Recientemente he tenido que plantearme en serio si yo era una persona tóxica. Hablar de enfermedades difíciles abiertamente puede ser un desahogo normal o puede ser toxicidad real. Y cuando te lo dicen no está de más pensar en buscar ayuda psicológica para mejorar como persona. Ya estaba lista a pedir una cita profesional.

https://smoda.elpais.com/belleza/bienestar/puedo-ser-persona-toxica/

Se me ocurrió buscar en Google test sobre esto. Ni están validados ni sirven más que como orientación burda. Pero si tengo un problema yo le busco solución, sé que no tengo absolutamente nada de persona especial. Si no lo tengo, no está en mi mano. Aunque sea triste perder a una persona muy válida que huyó por error.

Hago el siguiente test online y me dice que soy equilibrada:

Test de personalidad corto para saber si eres una persona tóxica

Busco un segundo test no convencida aún y dice que soy una persona de trato normal.

https://www.cuerpomente.com/blogs/ramon-soler/test-personalidad-persona-dificil_10624

Entonces he ido a leer consejos de trato interpersonal, de admitir inseguridades, de miedos de una y de los demás.

https://www.cosmopolitan.com/es/consejos-planes/familia-amigos/a40387060/amistad-toxica-salud-mental/

Siento mucho sufrir por malentendidos que rompen buenas amistades, aunque tengo asumido que la rigidez, la radicalidad, llevan a eso. Seguiré siendo comprensiva, pidiendo disculpas a quienes me dejen hacerlo, siendo amiga de mis amigos incluidos los que no me vean como soy: Empática, resiliente, contenta con lo que he podido aportar bueno a cualquier persona que ha pasado por mi vida.

¿Que también tendré errores, mal genio, cosas que no entiendo? Soy humana e imperfecta, en continuo proceso de mejoría.