El Reloj Maestro: Entendiendo tus Ritmos Circadianos. Su influencia en la Encefalomielitis Miálgica

Posted on 28 febrero, 2026 por Manuela (El Universo de Manuela)

¿Alguna vez te has preguntado por qué te da hambre a la misma hora o por qué sientes ese bajón de energía a media tarde? No es casualidad: es tu reloj biológico trabajando a toda marcha.

¿Qué son los ritmos circadianos?

Los ritmos circadianos son cambios físicos, mentales y conductuales que siguen un ciclo de 24 horas. La palabra viene del latín circa (alrededor de) y diem (día). Es, básicamente, el sistema interno que le dice a tu cuerpo cuándo es momento de activarse y cuándo de reparar daños.

¿Cómo se mantienen regulados?

Aunque tenemos «relojes» en casi todos los órganos, el jefe de todos está en el cerebro (específicamente en el hipotálamo).

Este reloj maestro se sincroniza principalmente con la luz y la oscuridad:

• La luz solar: Es la señal principal. Cuando entra por tus ojos, el cerebro entiende que debe producir cortisol para darte energía.

• La oscuridad: Al caer la noche, el cerebro ordena la liberación de melatonina, la hormona que nos prepara para dormir.

¿Por qué son tan importantes?

No se trata solo de dormir bien. Un ritmo circadiano sano garantiza que tus procesos biológicos ocurran en el momento adecuado. De ellos dependen:
• La digestión y el metabolismo: Tu cuerpo procesa mejor los azúcares de día que de noche.
• La temperatura corporal: Baja durante la madrugada para facilitar el descanso profundo.
• La renovación celular: Mientras duermes, tu cuerpo «limpia» toxinas y repara tejidos.
• El estado de ánimo: Estar desincronizado es una vía rápida hacia la irritabilidad y la ansiedad.

El Eje Hipotálamo-Hipófisis: El Director y el Subdirector

Imagina que tu cuerpo es una gran empresa:

• El Hipotálamo (El Director General): Recibe información de todo el cuerpo (temperatura, luz, hambre, estrés). Es el que decide qué se necesita en cada momento.

• La Hipófisis o Pituitaria (El Subdirector): Recibe las órdenes del hipotálamo y libera hormonas «mensajeras» hacia el resto de las glándulas (tiroides, suprarrenales, gónadas).

La conexión entre el Eje HH y el SNA

El Eje Hipotálamo-Hipófisis (HH) y el Sistema Nervioso Autónomo (SNA) son los dos brazos ejecutores del cerebro para mantener el equilibrio (homeostasis). Si el Eje HH es el sistema de mensajería «lenta» (hormonas en sangre), el SNA es el sistema de fibra óptica «rápida» (impulsos eléctricos).

Por todo esto, el autodiagnóstico y el «protocolo de internet» son peligrosos en la EM.
Lo que debes recordar:
• La «pauta milagro» no existe: Lo que ayuda a un paciente a salir de la cama puede enviar a otro a un brote de semanas (PEM).
• Diagnósticos específicos: El médico debe realizar preguntas, pruebas y diagnósticos antes de recomendar nada.
• Suplementación con cautela: Algunos suplementos para el ritmo circadiano pueden interferir con la medicación para la tensión o la frecuencia cardíaca.

El hipotálamo es el jefe de ambos. Cuando detecta un estresor (luz azul de noche, un susto, o un sobreesfuerzo en Encefalomielitis Miálgica EM):
• Envía una señal eléctrica inmediata a través del SNA Simpático.
• Envía una señal química (hormonal) a través del Eje HH para mantener esa respuesta en el tiempo.

El SNA: El acelerador y el freno

Este eje es el responsable de que, ante una amenaza, tu corazón lata más rápido, o de que por la noche tu cuerpo entienda que debe bajar las revoluciones. Es el puente entre tu sistema nervioso y tu sistema endocrino.
Te explico cómo se relacionan y qué ocurre cuando esa comunicación falla:

El Sistema Nervioso Autónomo controla todo lo que haces sin pensar (latidos, respiración, digestión).

Se divide en dos ramas que deben estar en equilibrio:
• Sistema Simpático (El Acelerador): Prepara el cuerpo para la acción («lucha o huida»). Eleva el cortisol (vía Eje HH) y la adrenalina.
• Sistema Parasimpático (El Freno): Activa la relajación, la digestión y la reparación («descanso y digestión»). Su principal vía es el nervio vago.

Consejos para mantener el ritmo:
• Busca luz natural nada más despertarte.
• Cena temprano para que tu digestión no interfiera con el sueño.
• Evita las pantallas azules (móviles/tablets) al menos una hora antes de dormir.

El ejemplo de un gran saboteador: El Jet Lag

El jet lag es el ejemplo perfecto de qué pasa cuando el ritmo circadiano se rompe. Ocurre cuando viajas rápido a través de varias zonas horarias: tu cuerpo sigue en Madrid, pero tu realidad física está en Tokio.

¿Cómo afecta al cuerpo?

• Confusión hormonal: Quieres dormir cuando hay sol porque tu reloj interno dice que es medianoche.
• Problemas digestivos: El estómago «se despierta» y pide comida a horas extrañas.
• Fatiga extrema y falta de concentración: Tu cerebro está intentando operar en modo ahorro de energía cuando necesitas estar despierto.

Tip rápido: Para combatir el jet lag, intenta exponerte a la luz solar del lugar de destino lo antes posible y evita las siestas largas al llegar. Ayuda a tu «director de orquesta» a leer la partitura correcta.

Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC). El Eje HH y SNA: Mantener los ritmos circadianos

En personas con Encefalomielitis Miálgica (EM), este panel de control parece estar «descalibrado». Puede ocurrir de diferentes formas.
Hay un malentendido hormonal: Aunque los análisis de sangre estándar a veces salen «normales», la comunicación entre el cerebro y las glándulas no es fluida, lo que contribuye al síntoma principal: el Malestar Post-Esfuerzo (PEM).

Más allá de la suplementación: El Estilo de Vida

Hoy en día buscamos la «pastilla mágica» o el suplemento que lo arregle todo, pero la realidad es que ningún suplemento puede compensar un Estilo de Vida que ignora la biología.

• La luz solar es información: Ver la luz natural por la mañana es el «reset» más potente para el eje HH. Es gratis y más efectivo que muchos botes de melatonina.
• Higiene del sueño: No solo cuánto duermes, sino cuándo. El sueño reparador ocurre en ventanas de tiempo específicas ligadas a la oscuridad.
• Gestión de la carga: En la EM, el estilo de vida implica aprender el pacing (gestión de energía). Forzar el cuerpo cuando el eje HH no puede responder genera un choque sistémico.

Nota importante: «Los suplementos son herramientas de apoyo, pero los cimientos de la salud son la luz, el descanso, la nutrición rítmica y la reducción de estresores sensoriales.«

Por qué los horarios y el estilo de vida son la clave

Si el sistema de comunicación (Eje HH + SNA) está dañado, el cuerpo pierde la capacidad de autogestionarse. Por eso la suplementación a veces no funciona: estás dándole «gasolina» (suplementos) a un coche que tiene el sistema eléctrico quemado.

La importancia de la rutina es biológica:
• Anclaje rítmico: Al comer, dormir y descansar siempre a la misma hora, le quitas al SNA la carga de tener que «decidir» qué hacer. Le das seguridad.
• Entrenamiento del Nervio Vago: Técnicas de respiración suave, ambientes tranquilos y evitar el exceso de estímulos ayudan a fortalecer el «freno» parasimpático.
• No forzar la máquina: Entender que en la EM el cuerpo no tiene una respuesta hormonal normal al esfuerzo ayuda a aceptar que el descanso no es opcional, es el tratamiento para evitar que el SNA colapse.

Resumen:
«La salud no es solo tener las hormonas correctas, sino que la comunicación entre tu cerebro y tu cuerpo (vía Eje HH y Sistema Autónomo) sea fluida. En enfermedades como la EM, este puente está frágil, y solo a través de un estilo de vida rítmico y consciente podemos ayudar a que la señal vuelva a pasar sin interferencias.»

La importancia de los horarios fijos y óptimos en EM

Si el eje HH está frágil, lo último que necesita es caos. Mantener horarios estrictos de comida, sueño y actividad no es un capricho, es entrenamiento biológico:
• Predicibilidad: Al comer y dormir siempre a la misma hora, le das «pistas» externas al hipotálamo para que sepa qué hormonas preparar.
• Ahorro de energía: Un cuerpo que sabe qué esperar gasta menos energía intentando adaptarse a cambios bruscos. En enfermedades crónicas, la energía es un recurso limitado (como una batería que no carga al 100%).

Disautonomías. No todas son iguales: Diferencias de planteamiento

El Sistema Nervioso Autónomo (SNA) puede fallar de formas opuestas. Tratar un tipo de disautonomía con las herramientas de otro puede ser desastroso.

1. POTS (Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural)
Es la forma más común en pacientes jóvenes y con EM.
Es la disfunción autonómica de predominio simpático: Como el hipotálamo también regula el sistema nervioso autónomo, esto explica por qué los pacientes sienten mareos al ponerse de pie, porque el corazón se dispara (más de 30 lpm de aumento) o tienen una regulación de temperatura deficiente. El sistema está «bloqueado» en un estado de alerta simpática, pero sin la energía (cortisol) para respaldarlo. Porqué:
• Cableado cruzado: El cuerpo interpreta estímulos normales (como ponerse de pie o una luz brillante) como una amenaza grave, activando el acelerador (taquicardia, sudoración).
• Falla del «Freno»: El sistema parasimpático no logra entrar en acción correctamente. Por eso, aunque el enfermo esté agotado, no logra un sueño reparador; su sistema nervioso sigue «encendido».
• Intolerancia Ortostática: Es muy común que el SNA no logre regular la presión arterial al cambiar de postura, provocando mareos y neblina mental.

Plan de abordaje:
• Planteamiento típico: Aumentar sal y líquidos, medias de compresión y ejercicios muy controlados (si el PEM lo permite).
• Riesgo: Si hay hipertensión asociada, el exceso de sal puede ser peligroso.

2. Síncope Vasovagal (Hipotensión Mediada Neuralmente)
Aquí el problema es el presíncope o síncope. El nervio vago reacciona de forma exagerada y corta el flujo: la tensión arterial cae en picado y el corazón se ralentiza.
Es la respuesta al estrés plana: A diferencia de una persona sana, cuyo eje HH reacciona al esfuerzo produciendo cortisol (energía), en la EM el eje también suele mostrar una hipofunción. Es como si el interruptor estuviera atascado en «bajo consumo», hibernado.

Plan de abordaje:
• Reconocer señales: de pre-síncope y tumbarse de inmediato.
• Riesgo: La estimulación vagal «de moda» (respiraciones muy profundas o frío extremo) podría precipitar un síncope en estas personas.

3. Disautonomía Adrenérgica
El cuerpo vive en un estado de «lucha o huida» constante, con niveles de norepinefrina muy altos incluso en reposo. El paciente está «agotado pero cableado» (wired but tired).

Plan de abordaje:
• Reducción drástica de estímulos sensoriales (luz, ruido) y fármacos que bloqueen esa respuesta adrenérgica, siempre bajo receta.

El peligro de la «talla única»: Cuando la estimulación vagal es contraproducente

Es muy común leer que «activar el nervio vago» es siempre bueno porque nos relaja. Sin embargo, en el contexto de la disfunción autonómica (disautonomía), esto no siempre es cierto.

1. Predominio Vagal Disfuncional:

Existen casos donde el sistema parasimpático (el freno) no está simplemente «apagado», sino que actúa de forma disfuncional o paradójica.

• Síncope Vasovagal: En algunos pacientes, el nervio vago reacciona de forma exagerada, provocando caídas bruscas de tensión arterial y frecuencia cardíaca.

• Bradicardia y Fatiga: Si una persona ya tiene un predominio vagal disfuncional (un «freno» que se queda pegado), realizar ejercicios de estimulación vagal intensa (como ciertas respiraciones profundas, maniobras físicas o dispositivos eléctricos) puede empeorar drásticamente la fatiga, causar desmayos o aumentar la neblina mental.

En estos casos, añadir más «freno» a un sistema que ya no sabe cómo acelerar solo profundiza el colapso energético.

La regla de oro: La Personalización Médica

Es vital entender que la Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad multisistémica de una complejidad enorme. Lo que a un paciente le ayuda, a otro puede causarle un brote o un Malestar Post-Esfuerzo (PEM) severo.

Aviso Importante: Cualquier pauta de tratamiento, técnica de respiración específica o uso de dispositivos de estimulación debe ser supervisada y personalizada por un médico especialista en EM.

«¡Nunca intentes protocolos estándar de internet aunque los publiquen supuestos expertos o médicos!»

Tu médico debe evaluar tu tipo de disautonomía (si es taquicardizante como el POTS o si tiende a la respuesta vasovagal) antes de recomendar cualquier intervención sobre tu sistema nervioso.

El Estilo de vida sobre «hacks» rápidos

En lugar de buscar una estimulación externa agresiva, el enfoque más seguro para el enfermo de EM suele ser la regulación pasiva:

• Mantener ritmos circadianos: No fuerza el sistema, solo le da un marco de seguridad.

• Pacing (Gestión de energía): Evita que el sistema simpático se dispare por agotamiento.

• Ambiente controlado: Reducir luz y ruido ayuda al sistema nervioso sin necesidad de intervenir directamente en el nervio vago.

El menú de las luces (como regulación Activa) no conviene siempre, solo si es pautado por el médico

● La «Luz Azul»: El interruptor de encendido, despertador.
La luz azul (presente en la luz del sol, pero también en pantallas y luces LED blancas) es la que el Hipotálamo identifica como «mediodía».
• El efecto 10,000 lux: Las lámparas de 10,000 lux de luz blanca (terapia de luz) funcionan porque tienen una carga masiva de espectro azul. Esto le dice a tu cerebro: «¡Corta la melatonina y sube el cortisol!».
• El problema nocturno: Si usas el móvil o luces blancas potentes de noche, le envías un mensaje contradictorio al Eje HH. El cuerpo cree que es de día y no prepara el sistema para el sueño, rompiendo el ritmo circadiano.

• ¡Problemas de la luz azul!: puede ser demasiado estresante (fotosensibilidad) para algunos pacientes y disparar el sistema simpático de forma dolorosa. También puede producir o empeorar cataratas.

● Luz Roja e Infrarroja: El lenguaje de la reparación.
A diferencia de la azul, la luz roja e infrarroja (especialmente la de 660nm y 850nm) tiene un efecto muy distinto, especialmente relevante en la Encefalomielitis Miálgica:
• No suprime la melatonina: Al final del día, la luz roja permite que el cerebro empiece a fabricar melatonina sin interrupciones.
• Apoyo Mitocondrial: Se ha estudiado que la luz roja/infrarroja puede ayudar a las mitocondrias (las fábricas de energía de las células) a producir ATP de forma más eficiente y reducir la inflamación.
• Menos estrés sensorial: Para un sistema nervioso con disautonomía, la luz roja es mucho menos «agresiva» visualmente que la blanca o azul.
• Tarde/Noche (El Preparador): Eliminar la luz azul (usar filtros en el PC/móvil o gafas bloqueadoras) y pasar a luces cálidas o luz roja. Esto le avisa al Sistema Nervioso Autónomo que el «freno» (parasimpático) debe empezar a actuar.

• ¡Problemas de la luz roja!: Puede no estar indicada en algunos enfermos por actuar como sobreestimuladora en exceso, generando ansiedad. La cantidad, tiempo, hora de usarla entre el final de la mañana a unas dos horas antes de dormir depende de cada individuo.

Muy importante: «Solo el médico, conociendo la historia clínica de su paciente, puede recomendar una, otra, ambas o ninguna. La cantidad y el tipo de luz deben ser probados con cautela, bajo esa guía médica para no provocar un brote de fatiga por sobreestimulación sensorial «

El Rompecabezas, No todo es EM: La importancia de diferenciar patologías entre enfermedades asociadas (comorbilidades) y enfermedades coincidentes (sin relación directa)

Cuando hablamos de un sistema tan sensible como el Eje Hipotálamo-Hipófisis o el Sistema Nervioso Autónomo, es un error común atribuir cada síntoma a la EM.

La realidad es que hay mas enfermedades asociadas y coincidentes, con lo que el manejo se vuelve extremadamente complejo cuando coinciden enfermedades que pueden «chocar» en sus tratamientos.

1. Comorbilidades (Relacionadas)

En la EM, rara vez el eje Hipotálamo-Hipófisis y el SNA fallan solos. La estrategia cambia totalmente si existen otras condiciones que suelen aparecer juntas porque comparten mecanismos biológicos:
• Síndrome de Activación Mastocitaria (MCAS): Ciertos suplementos o cambios en la dieta para la disautonomía pueden disparar reacciones alérgicas graves.
• Síndrome de Hipermovilidad (Ehlers-Danlos): Los vasos sanguíneos son más «elásticos», lo que empeora el estancamiento de sangre en las piernas y requiere un manejo distinto de la compresión física.
• Inestabilidad Craneocervical: Si hay problemas estructurales en el cuello, esto comprime físicamente el tronco del encéfalo y el nervio vago, haciendo que cualquier ejercicio de movilidad sea contraproducente sin diagnóstico por imagen.
Aquí el médico busca un tratamiento que armonice todas.

2. Enfermedades Coincidentes (no relacionadas)

Es donde la individualización médica es crítica. Un paciente con EM puede tener, por pura coincidencia, enfermedades que no tienen nada que ver con su patología de base. Como ejemplos:
• Diabetes tipo 1 o 2: El control de la glucosa afecta directamente la energía, pero los fármacos para la diabetes pueden influir en la tensión arterial (afectando la disautonomía).
• Cardiopatías isquémicas o arritmias previas: Lo que es bueno para el ritmo circadiano (como ciertos ejercicios de respiración o luz intensa) podría ser estresante para un corazón con una patología previa independiente.
• Trastornos autoinmunes no relacionados: Como una artritis reumatoide o problemas de tiroides primarios.

El peligro de las pautas «estándar»

Si intentas seguir un consejo de internet para regular tus ritmos circadianos o tu sistema autónomo sin tener en cuenta estas comorbilidades y enfermedades coincidentes, puedes descompensar una para intentar arreglar la otra.
• Ejemplo: Una pauta para aumentar la volemia (líquidos y sal) para la disautonomía podría ser desastrosa si el paciente tiene una enfermedad renal o insuficiencia cardíaca que no tiene nada que ver con su EM.
• Ejemplo: El uso de melatonina para regular el sueño puede interactuar con medicación para la epilepsia o anticoagulantes que el paciente toma por otra razón totalmente ajena.

Conclusión: La importancia crítica de la supervisión médica en una enfermedad tan compleja

En la EM, el cuerpo es un territorio con un clima muy inestable. Si además tienes otras enfermedades que no tienen nada que ver, el mapa se vuelve único.

¡Regla de oro!: «Nunca apliques un cambio en tu estilo de vida, suplementación o técnica de regulación autonómica sin que tu médico personalice la pauta. Él es quien tiene la visión global de tu historial, incluyendo esas enfermedades que coinciden pero que no son parte de la EM, y sabe cómo evitar que un remedio para una se convierta en un veneno para la otra.»

«Entender nuestros ritmos circadianos y el Eje HH nos da las herramientas para comprender por qué nos sentimos así, pero la estrategia de tratamiento es un traje a medida. Si tienes EM y disautonomía, tu médico es el único que puede diseñar ese traje, teniendo en cuenta tus otras patologías y tu tolerancia específica al esfuerzo.»

Una precisión fundamental: no todo lo que le ocurre a un paciente con Encefalomielitis Miálgica (EM) es una «pieza del mismo puzzle». A veces, simplemente son dos puzzles diferentes ocurriendo en el mismo cuerpo al mismo tiempo.

CÓMO SER UN BUEN ENFERMO DE ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

Posted on 14 junio, 2025 por Manuela (El Universo de Manuela)

Responder

He recordado hoy cuando, hace muchos años, era médica residente y tenía que ir a hacerle la historia clínica a un enfermo de SIDA que había ingresado urgente en el momento que tenía que volver de un permiso a la cárcel.

El personal de la planta tenía muchos prejuicios, me decían que tuviera cuidado porque era un delincuente. Hasta pensaban que podía hacerme daño físico.

Tengo que reconocer que no les hice ningún caso porque solo quería que mi tutor (el médico responsable de mi formación de postgrado) viera una historia clínica bien hecha.

Me presenté al enfermo, que estaba acostado. Le dije que era médica en formación MIR y que iba a hacerle preguntas y exploraciones para escribir su historia clínica. Entonces, más o menos, el me dijo esto: Toda mi vida he hecho casi todo mal, tienen que avisar a la cárcel porqué no he podido volver. No puedo arreglar lo que ya ha pasado y con menos de 30 años me encuentro en el final de mi vida. Como quiero hacer las cosas bien lo único que puedo hacer ya es ser un buen enfermo y lo voy a ser. Pregunte y haga lo que tenga que hacer.

Me he planteado, ahora, que ya no trabajo porque tengo varias enfermedades, cómo se es un buen enfermo. No se estudia para ser un buen enfermo en ningún momento de la vida.

Entonces ¿Qué es ser un buen enfermo?

Esta fue mi primera pregunta, buscando entender qué implica ser un «buen enfermo», que le hice a la IA Gemini. Cuando estás enfermo hacer búsquedas de bibliografía se hace difícil porque agota las energías que no se tienen. Estas IA te hacen resúmenes mejores o peores según las hayan programado. Nunca les pediría un tratamiento ni lo que es labor insustituible de los médicos. Los consejos que no interfieren con eso sí son útiles.

Con las IA lo importante es saber formular la pregunta adecuada.

La respuesta es muy acertada, me parece, porque siempre le pido bibliografía de lo que dice. No hay que fiarse de unos algoritmos informáticos sin tener la evidencia del origen de lo que dicen.

Veamos qué nos dice:

Ser un buen enfermo no se trata de ser pasivo o sumiso, sino de adoptar una actitud activa y colaborativa que favorezca el proceso de diagnóstico, tratamiento y recuperación, cuidando al mismo tiempo el propio bienestar emocional. Es una perspectiva que enfatiza la responsabilidad compartida entre el paciente y el equipo de salud.

Aquí detallo los aspectos clave:

1. Comunicación efectiva y honesta: Expresar claramente los síntomas y preocupaciones, sin ocultar información. Hacer preguntas y pedir aclaraciones cuando algo no se entiende. Escuchar activamente a los profesionales de la salud.
* Referencias: Moore, P., Gómez, G., & Kurtz, S. (2010). La comunicación médico paciente: ¿Cuáles son las habilidades efectivas?. Revista Médica de Chile, 138(8), 1030-1036. Merayo Pérez, A., Bravo Pérez, E., & Gordón Carbonell, F. (2014). La comunicación con el paciente: Habilidades emocionales para los profesionales de la salud. Elsevier.

2. Adherencia al tratamiento y seguimiento de indicaciones: Cumplir con la medicación prescrita, las dietas, los ejercicios o cualquier otra indicación terapéutica. Asistir a citas y exámenes puntualmente. Informar sobre cambios, nuevos síntomas o dificultades para seguir el tratamiento.
* Referencias: La literatura médica sobre adherencia terapéutica es extensísima y subraya la importancia de este aspecto para el éxito del tratamiento.

3. Actitud proactiva y autonomía responsable: Participar en la toma de decisiones informadas sobre la propia salud. Investigar (con cautela) en fuentes confiables y siempre contrastar la información con el médico. Mantener una actitud positiva y resiliente en la medida de lo posible.
* Referencias: Clínica López Ibor. (2021). Conciencia de enfermedad y rol de enfermo. Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social de Paraguay. (2014). Sepa cuáles son las características de una persona con buena salud mental.

3. Respeto y consideración: Tratar con amabilidad y respeto a los médicos, enfermeras y demás personal sanitario. Entender que los profesionales también tienen limitaciones de tiempo y recursos.
Es importante recordar que la enfermedad puede afectar profundamente la capacidad de una persona para ser un «buen enfermo» debido al dolor, la ansiedad, la depresión, la fatiga o el deterioro cognitivo. Los profesionales de la salud deben ser empáticos y comprender estas dificultades.

Aquí le pregunté si para ser un buen enfermo, ¿Es mejor tener un médico responsable del tratamiento o varios a la vez?

Para ser un «buen enfermo» y recibir la mejor atención, es fundamental tener un médico responsable del tratamiento que actúe como coordinador principal de tu atención, incluso si necesitas ver a varios especialistas.
Aquí te explico por qué:

La importancia de un médico responsable (médico de cabecera o de atención primaria)
Tener un médico principal, generalmente tu médico de cabecera o de atención primaria (médico de familia), ofrece beneficios clave para la coordinación y la calidad de la atención:

1. Visión integral de tu salud: Conoce tu historial médico completo, antecedentes familiares, hábitos de vida y preferencias. Esto le permite tener una visión holística de tu salud.

2. Coordinación de la atención: Si ves a varios especialistas, este médico es el encargado de coordinar todo: derivarte al especialista adecuado, supervisar todos tus medicamentos (evitando interacciones peligrosas o duplicidades) y asegurar la comunicación entre todos los profesionales involucrados.

3. Prevención y detección temprana: Al conocer tu historial, puede identificar riesgos de forma temprana y orientarte sobre hábitos saludables y pruebas de detección.

4. Menos visitas a urgencias y hospitalizaciones: Una atención coordinada y un seguimiento constante por parte de tu médico de cabecera a menudo conducen a una mejor gestión de las enfermedades crónicas, menos descompensaciones y menos visitas innecesarias a urgencias.

5. Ahorro de costes: Un sistema de atención coordinada tiende a ser más eficiente, evitando repeticiones innecesarias de pruebas o tratamientos.

RIESGOS DE TENER VARIOS MÉDICOS SIN COORDINACIÓN:

Cuando un paciente ve a múltiples especialistas sin un médico que coordine el tratamiento, pueden surgir problemas como:

1. Fragmentación de la atención: Cada especialista se centra en su área, sin una visión completa de tu salud.

2. Interacciones medicamentosas y duplicidades: Mayor riesgo de que los medicamentos recetados por diferentes médicos interactúen negativamente o se dupliquen.

3. Contradicciones en el tratamiento: Diferentes médicos pueden dar consejos que se contradicen, generando confusión.

4. Pruebas innecesarias: Posibilidad de repetir pruebas diagnósticas, lo que es un gasto de tiempo y recursos.

5. Falta de un «abogado» del paciente: Sin un médico principal, puedes sentirte solo y sin un profesional que te guíe.

En resumen, para recibir la mejor atención, es siempre preferible tener un médico responsable del tratamiento que coordine tu atención, incluso si necesitas consultar a varios especialistas. Este médico actuará como tu principal interlocutor, asegurando que todos los aspectos de tu salud se manejen de manera coherente y eficaz.
Referencias:
* Fundación Española del Corazón. (s.f.). La importancia del médico de cabecera. Recuperado de https://fundaciondelcorazon.com/prevencion/medico-cabecera.html (Accedido en junio de 2025).
* Organización Mundial de la Salud (OMS). (2018). Atención Primaria de Salud: Ahora más que nunca. Recuperado de https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/primary-health-care (Aunque es un documento amplio, subraya la importancia de la atención primaria como eje coordinador).
* Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC). (s.f.). ¿Qué es la Medicina Familiar y Comunitaria?. Recuperado de https://www.semfyc.es/pacientes/que-es-la-medicina-familiar-y-comunitaria/ (Describe el rol central del médico de familia).
* The Joint Commission. (2014). Medication Reconciliation: A Critical Component of Patient Safety. Recuperado de https://www.jointcommission.org/resources/news-and-multimedia/newsletters/newsletters/joint-commission-online/january-28-2014/medication-reconciliation-a-critical-component-of-patient-safety/ (Aunque no es una referencia directa sobre «buen enfermo», destaca la importancia de la conciliación de la medicación, que recae en gran medida en la coordinación de un médico principal).

Teniendo claro por donde iba eso de ser un buen enfermo, quise ir a la situación de las enfermedades ¡negadas, ignoradas, invisibilizadas, psicologizadas, tratadas mal por muchos médicos! y le pregunté por la Encefalomielitis Miálgica (que hasta tiene historia de jugar con como se la llama para manipularla).

Gemini IA, te lo pongo más difícil:

¿Cómo ser un buen enfermo de Encefalomielitis Miálgica y estar seguro de que las pruebas y tratamientos que nos indican los médicos tienen evidencia científica (y no motivaciones no científicas)?

Afrontar la incomprensión, el desconocimiento y los enfoques erróneos de los médicos en enfermedades complejas como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) es uno de los mayores desafíos para los pacientes.

Ser un «buen enfermo» en este contexto no solo implica buscar la mejor atención, sino también discernir y evitar pruebas o tratamientos sin evidencia científica sólida, especialmente si hay indicios de que la recomendación se basa en motivos económicos o intereses ajenos a la mejora real de la salud.

Aquí te detallo cómo un «buen enfermo» puede afrontar estas situaciones, con un énfasis adicional en la cautela frente a prácticas cuestionables, junto con referencias bibliográficas relevantes:

1. Educación y empoderamiento del paciente, con foco en la evidencia:

A. Conocimiento profundo de la enfermedad y de la «medicina basada en la evidencia»: Un paciente bien informado sobre la EM/SFC debe ir más allá de los síntomas y comprender qué es la medicina basada en la evidencia (MBE). Esto implica conocer los criterios diagnósticos, síntomas, mecanismos fisiopatológicos actuales, y, crucialmente, qué tratamientos tienen evidencia científica de efectividad y cuáles no. Es fundamental diferenciar entre la investigación rigurosa y las afirmaciones no verificadas.

B. Investigación crítica de tratamientos: Antes de aceptar cualquier prueba o tratamiento, el paciente debe investigar su base científica. Preguntar: «¿Qué evidencia hay de que esto funciona para la EM/SFC?», «¿Hay estudios clínicos controlados y revisados por pares que lo respalden?», «¿Cuáles son los riesgos y los beneficios demostrados?». Estar alerta a las «soluciones milagrosas» o a tratamientos con promesas desproporcionadas.

C. Preparación para las citas médicas: Llevar un registro detallado de síntomas y su impacto. Además, llevar una lista de preguntas específicas sobre la evidencia de cualquier tratamiento propuesto. Si el médico sugiere algo inusual, pedir documentación o enlaces a estudios.

D. Identificación de recursos confiables: Priorizar fuentes como asociaciones de pacientes de EM/SFC que se adhieren a la MBE, centros de investigación especializados, guías clínicas internacionales reconocidas (ej. NICE, CDC, IACFS/ME), y publicaciones científicas revisadas por pares.

Desconfiar de sitios web con testimonios no verificados, clínicas que ofrecen curas «secretas» o profesionales que critican toda la medicina convencional sin ofrecer alternativas con respaldo científico.
   * Referencias:
     * Mayo Clinic. (2023). Encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica – Diagnóstico y tratamiento. Recuperado de https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/chronic-fatigue-syndrome/diagnosis-treatment/drc-20360510 (Enfatiza los tratamientos con apoyo científico).
     * CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades). (2024). Vivir con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Recuperado de https://www.cdc.gov/me-cfs/es/living-with/vivir-con-encefalomielitis-mialgica-sindrome-de-fatiga-cronica-em-sfc.html (Fuente oficial que se basa en evidencia).
     * NICE (National Institute for Health and Care Excellence). (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NICE guideline NG206). Recuperado de https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 (Una guía basada en la evidencia que ha sido fundamental para desafiar prácticas no respaldadas).
     * CONSENTIDO: Consentimiento informado. (s.f.). ¿Qué es la Medicina Basada en la Evidencia?. Recuperado de https://consentido.fundacionfemeba.org.ar/conceptos/que-es-la-medicina-basada-en-la-evidencia/ (Explica los fundamentos de la MBE para el público general).

2. Estrategias de comunicación asertiva y crítica:

A. Preguntar directamente sobre la evidencia: «¿En qué estudios se basa esta recomendación?», «¿Es un tratamiento estándar o experimental para la EM/SFC?», «¿Cuáles son los riesgos conocidos y la tasa de éxito documentada?».

B. Identificar señales de alerta: Desconfiar de médicos que:
   * Prometen curas milagrosas.
   * Desaconsejan completamente tratamientos convencionales sin una base sólida.
   * Presionan para realizar pruebas o tratamientos muy caros y no cubiertos por seguros, sin una justificación clara.
   * No pueden proporcionar evidencia científica sólida para sus recomendaciones.
   * Tienen un conflicto de intereses claro (ej. son dueños o accionistas de la empresa que vende el producto o servicio que recomiendan).
   * Descalifican a otros profesionales o instituciones sin argumentos válidos.

C. Solicitar segunda opinión, enfocándose en especialistas con reputación: Si el médico propone algo que genera dudas, es esencial buscar una segunda (o tercera) opinión, preferiblemente de un especialista en EM/SFC o en medicina interna que sea reconocido por su adhesión a la MBE.

D. Documentar las interacciones: Anotar las fechas de las citas, los nombres de los médicos, las recomendaciones dadas y las dudas que surjan. Esto puede ser útil si es necesario presentar una queja formal.
   * Referencias:
     * Fepasde. (2022). Tips para comunicar asertivamente malas noticias en la práctica médica. Recuperado de https://contenido.fepasde.com/tips-para-comunicar-malas-noticias-en-la-practica-medica (Aunque para médicos, ayuda a los pacientes a entender cómo abordar conversaciones difíciles).
     * Organización Médica Colegial de España. (s.f.). Código de Deontología Médica. Recuperado de https://www.cgcom.es/sites/default/files/codigo_deontologia_medica.pdf (El artículo 26 aborda la libertad de prescripción y la base científica, y el artículo 31, los honorarios y conflictos de interés).

3. Gestión de la frustración, autocuidado y límites éticos:

A. No ceder a la presión: Un «buen enfermo» entiende que tiene derecho a rechazar pruebas o tratamientos si no está convencido de su seguridad o eficacia, especialmente si siente que hay un interés ulterior. La autonomía del paciente es fundamental.

B. Priorizar la salud y la seguridad: Descartar a los profesionales que no actúan con ética o que ponen en riesgo la salud del paciente con tratamientos no probados o potencialmente dañinos. La prioridad es el bienestar, no la complacencia con un médico.

C. Buscar apoyo legal o colegial: Si un médico insiste en tratamientos sin evidencia, cobra tarifas excesivas por servicios no justificados, o se sospecha de un fraude o mala praxis, se puede considerar contactar al Colegio de Médicos de la provincia o a asociaciones de consumidores y usuarios para asesoramiento.

D. Desarrollo de resiliencia frente a la pseudociencia: La EM/SFC atrae a muchos promotores de curas falsas debido a su complejidad y la desesperación de los pacientes. Un «buen enfermo» debe desarrollar una fuerte «alfabetización en salud» y una actitud crítica hacia las promesas exageradas.
   * Referencias:
     * Diario Sanitario. (2022). Sufrimiento y enfermedades invisibles. Recuperado de https://diariosanitario.com/enfermedades- invisibles-harmonie-botella/ (Describe la vulnerabilidad de los pacientes ante la incomprensión).
     * Organización Médica Colegial de España. (2018). El Pleno de la OMC alerta de las «pseudociencias y pseudoterapias» y apoya la actuación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Recuperado de https://www.cgcom.es/noticias/2018/12/18_pleno_pseudociencias (Posicionamiento oficial de la OMC contra las pseudociencias).
     * Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN). (s.f.). Riesgos de las pseudoterapias. Recuperado de https://www.aesan.gob.es/seguridad_alimentaria/ciencia_e_investigacion/comision_pseudoterapias/riesgos_pseudoterapias.htm (Información sobre los riesgos de las pseudoterapias, aplicable a recomendaciones médicas no basadas en evidencia).

En resumen, en el contexto de enfermedades como la EM/SFC, ser un «buen enfermo»

No solo implica ser proactivo en la búsqueda de la atención adecuada, sino también ser un defensor informado y crítico de la propia salud, capaz de discernir entre la medicina basada en evidencia y prácticas dudosas, protegiéndose de posibles explotaciones o tratamientos dañinos.

Choca esa mano, Gemini IA, que ya tenemos claro como ser buenos enfermos. Sabiéndolo podemos encontrar a los buenos médicos.

MALOS TIEMPOS PARA LA SENSATEZ EN LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

Posted on 8 junio, 2025 por Manuela (El Universo de Manuela)

Responder

Vengo a reflexionar sobre hechos incomprensibles. Sabéis que he escrito varias entradas en este blog sobre Encefalomielitis Miálgica, incluso abriendo una página para encontrarlas más fácilmente. Desde hobbys a la historia a grandes rasgos de la manipulación que se ha hecho de esta enfermedad. Siempre constructiva.

Los brotes de Encefalomielitis Miálgica vimos que estaban asociados a virus y siempre ocultados. Hay una triste realidad que son los ingresos psiquiátricos de enfermos en estado muy severo que no pueden tragar. Con una enfermedad orgánica, física, mientras científicos como la Dra. Elisa Oltra en la Universidad Católica de Valencia estudian marcadores analíticos con resultados por cientos, algunos médicos acusan a enfermos de negarse a comer cuando se hace necesario poner una sonda de alimentación porque físicamente no pueden tragar. La ignorancia siempre se escuda en psicologizar, hablar de funcional, de psicosomático.

La epilepsia fue una enfermedad psiquiátrica hasta que se inventó el electroencefalograma donde se veía y pasó a ser neurológica. La esclerosis múltiple igual hasta aparecer la resonancia magnética donde se ve.

Funcional literalmente significa trastorno del funcionamiento sin que se vea alteración física. Se está utilizando como sinónimo de psicosomático, que es erróneo. Funcional se tendría que usar como trastorno del funcionamiento en el que todavía no se ha encontrado la alteración física porque la ciencia aún no tiene explicación para todo y hay que seguir investigando hasta encontrar esa base física. Me gusta poner ejemplos fáciles de entender: Si una prueba tiene una resolución de 1 milímetro y la alteración física es 100 veces más pequeña que eso puede haber miles de alteraciones invisibles. Habrá que reconocer las limitaciones científicas, el aún no se sabe preferible a dar como axioma el negar las alteraciones físicas.

Hay bastantes médicos que ya van sabiendo que las enfermedades postvirales crónicas (el covid persistente es la más numerosa y una más de muchas) existen desde siempre y que algunas veces desarrollan agotamiento neuroinmune post esfuerzo ANPE que cuando se mantiene 6 meses o más hace que el porcentaje de enfermos (80% mujeres) que sin él se curan en un 30% más o menos pase a ser de un 2% y prácticamente todos recaen en meses, con lo que la curación es algo utópico.

Esos datos estadísticos los leo, no me los invento. Hace más de 15 años que no trabajo en una consulta médica por enfermedad. Soy fundamentalmente una enferma y siempre he querido dar el enfoque de los enfermos en este blog, aunque no pueda desligarme de en qué hay evidencia científica y en qué no, más que por mi profesión por la necesaria Educación Sanitaria que tenemos que tener los enfermos. Nos va la salud e incluso la vida en ello.

Enfermedades con una historia de manipulaciones, negación, a las que se les han aconsejado tratamientos que empeoran (terapia cognitivoconductual para convencer al enfermo de que no lo está y ejercicio progresivo que hace aumentar los ANPE y mala evolución hacia mayor severidad), pone en guardia a los enfermos frente a los médicos generalizando ese auténtico maltrato. Sí, hay médicos que aún recomiendan esas terapias dañinas. Otros que se incomodan ante la realidad de que no está clara la secuencia que se da, dificilísima de unificar, por hallazgos dispersos aún y que afectan a muchos sistemas corporales a la vez. Eso quiere conseguir enlazar y explicar, por ejemplo, Ron Davis.

Aunque no nos guste hoy LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA NO TIENE TRATAMIENTO CURATIVO Y EL PRONÓSTICO DE CURACIÓN ES CASI NULO, mientras la mejora sí se puede dar con un enfoque de hacer buen pacing, tomar tratamientos sintomáticos y aceptación de la enfermedad para que no aparezcan afectaciones mentales que puede tener cualquier enfermo crónico con mala calidad de vida cuando le dan un diagnóstico que no quiere.

El tratamiento, cuando exista, nos lo prescribirán los médicos. Entonces los médicos son nuestros aliados, los buenos médicos que nos escuchan, nos hacen caso y no nos dan expectativas falsas, que queremos oir, pero su obligación es decirnos lo que dice la ciencia bien hecha y no lo que deseamos como enfermos.

El deterioro de la sanidad pública por decisiones políticas tomadas desde hace decenios en España es innegable. También yo estoy atrapada en alguna larga lista de espera y he tenido que lidiar con algún médico que figura por ahí como eminencia y me ha tratado mal en su consulta. Son personas, no el corpus de conocimiento e investigación de la ciencia médica. La ciencia médica es objetiva, exenta de opiniones, consciente de sus carencias a pesar de los enormes avances.

Vista la situación veamos algunas consecuencias:

Múltiples asociaciones de enfermos y enfoques. Solo soy miembro de ONGPEM por su fiabilidad, rigor científico y su no caer en trampas múltiples que no salen de la ciencia médica que hemos dicho. Mi EM es postcovid pero no quiero fomentar la división de enfermos en una enfermedad que se diagnostica por criterios clínicos y entonces con igual clínica es la misma enfermedad. Si a futuro esto cambia por la investigación una cambiará, pero no soy socia de asociaciones de covid persistente porque excluyen otros desencadenantes de la Encefalomielitis Miálgica.
Proliferación de medicina privada, tanto científica como pseudocientífica. Entre médicos rigurosos al servicio de los enfermos y buenas pruebas diagnósticas, un «A río revuelto ganancia de pescadores» de médicos o no médicos que hacen oídos sordos a la evidencia científica. La desesperación es el mejor caldo de cultivo para que el boca a boca disemine que los enfermos gasten enormes cantidades de dinero buscando y buscando sin parar, porque nunca terminan de mejorar. Van de esperanza a decepción continuamente, un terrible desgaste emocional. Tenemos enfermos expertos desde la sensatez y enfermos que se creen expertos porque todo lo que se les ofrece lo hacen, sin saber si es científico o charlatanería. Desgraciadamente hay médicos y charlatanes que juegan con la salud de los enfermos sin ensayos clínicos específicos en nuestra enfermedad, que si sale bien o mal, sacaron beneficio económico de pruebas y tratamientos. No es sencillo discernir sin una base sólida de conocimientos generales científicos además de lo estudiado de una enfermedad concreta.
Usar las inteligencias artificiales como si fueran un médico, cuando hasta ellas si se les pregunta dicen que se vaya al médico.
Foros en las redes de enfermos, teóricamente de apoyo mutuo. Socializar, cuando una enfermedad lo dificulta hasta el extremo, esperando comprensión de los iguales. Porque los enfermos crónicos y con mala calidad de vida son personas con enfermedades, no son enfermedades solas en sí. Entonces el apoyo se convierte en hazte esta prueba, vete a aquel médico, que te haga el peritaje fulano para el juzgado, no te fíes de medicamentos, etc. y que nadie se atreva a desdecirles de lo acientífico que están fomentando.

Conocéis la orientación constructiva de este blog, hecho con el ánimo de ayudar desde lo poquito que una ha vivido y vive. Tiene vocación de comunicación, de solidaridad y apoyo.

Hay enfermos que han protestado de mí en foros porque no les gusta lo que denominan mi intensidad, tono, cantidad de intervenciones, creencia de que disentir es querer imponerse, que hasta cohibo a que sigan participando y rematando finalmente con que aporto negatividad a la posibilidad de curarse o mejorar. No lo hacen en los foros en público, sino escondidos tras administradores que me han llamado la atención sin enseñarme ni un post que corrobore esas difamaciones.

Echo de menos la tolerancia, el diálogo, el apoyo, esa parte de compartir como nos sentimos por estar enfermos, los abrazos virtuales, el no poderse ver como seres humanos y reducirse a ser solo enfermos. Echo de menos la resiliencia, la empatía, todo lo que queremos de esos sanos que nos abandonan porque ya no les divertimos y que ahora tampoco encuentro en los enfermos con poder para atacarme por la espalda.

La enfermedad crónica es como un río que te lleva, donde desplazarse hacia la derecha o la izquierda te puede evitar chocar con las piedras y optimizar la situación de cada momento. Los que nadan contra corriente lo hacen a su manera, que no comparto, pero que no se tenga libertad de expresión para explicar que hay otras formas de mejorar más acordes con la ciencia, menos agresivas, y funcionan… Que es mejor aceptar la realidad de una enfermedad que se intenta meter en el listado de la ley ELA por progresiva e incurable porque da paz para batallar derechos e investigación, no en tratamientos inexistentes y no apoyarse en la ciencia bien hecha... ¿Cómo pueden otros enfermos llevarte a la soledad y a la coacción para que no adviertas a otros enfermos inocentes de que no se gasten un dinero que no tienen en enriquecer a quienes sí tienen mucho porque «venden» esperanzas falsas?

Los sanos y los enfermos se apoyan, por lo visto, en el positivismo tóxico tan de moda y que tanto daño hace. El fomento del egoísmo y el pensar que te puedes curar tu solito por tu actitud de creértelo imperan… No cabemos los realistas que optimizamos, que vamos por la vida afrontando los problemas de frente tal cual son. Pero la soledad, aunque sea por la sensatez frente al desatino, pesa en el alma. Somos seres sociales, necesitados de cariño y comprensión, no seres serviles que pertenecen a mayorías aunque estas sean de personas enfermas que se dejan engatusar.

Afrontamiento de la enfermedad crónica

Afrontamiento psicológico de la enfermedad crónica

«︎Todavía no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la Unión Europea ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Solo se cuenta con algún medicamento paliativo en el caso de algunos síntomas.» ONGPEM

UNA ENFERMEDAD FÍSICA SEVERA EM/SFC

Posted on 12 noviembre, 2022 por Manuela (El Universo de Manuela)

Responder

Este cartel lo he hecho para la difusión de la realidad de una enfermedad que la gente de la calle conoce poco.

Hay un artículo alemán muy bien explicado sobre esta enfermedad y el trato histórico inadecuado ha recibido. Es una enfermedad física con componente inflamatorio, inmunológico, mal funcionamiento de las mitocondrias celulares y virus que permanecen o retrovirus endógenos activados.

Pongo el enlace y, si tu navegador no tiene el complemento de traducción, las capturas del artículo traducido. ME/CSF – La enfermedad desconocida y subestimada

Hay muchos frentes abiertos de investigación y poca financiación. Está totalmente descartada la hipótesis maliciosa que la atribuía, sin ningún fundamento ni estudio serio, a algo psiquiátrico. Sin embargo muchos médicos,psicólogos, fisioterapeutas, continúan contaminando las redes y a la población con mentiras que llevan a dañar más a los enfermos.

Las personas afectadas van de un profesional a otro, desesperados buscando quienes les den credibilidad. La realidad hoy por hoy es que la mayoría de las veces acaban en los pocos médicos expertos privados, con informes que no son tenidos en cuenta ni para bajas laborales ni la incapacidad permanente cuando es necesaria. Lo mismo ocurre en el reconocimiento de la discapacidad por las comunidades autónomas, que no tiene un apartado específico para asignarle correctamente el % que tiene el afectado.

Al final ellos mismos van averiguando cosas, tomando esto o aquello siempre que no necesite receta médica, de farmacia o parafarmacia, que es un peligro por interacciones o efectos cruzados. Es la consecuencia de verse abandonados por quienes tienen la responsabilidad de ponerse al día en esta enfermedad que está ya bien claro es tan física como la enfermedad de Parkinson o la esclerosis múltiple, por poner ejemplos de los que nadie duda. Sí, hay implicadas citoquinas, cosas medibles, es una enfermedad orgánica totalmente.

Huye de cualquier profesional que te:

– Diga que es un problema psicosomático.

– Aconseje hacer ejercicio progresivo o terapia cognitivoconductual.

– Diga que no te pasa nada.

– Atribuya esta enfermedad a depresión o ansiedad.

– Diga que te va a curar.

– Desprecie y no quiera aprender más sobre esta enfermedad que está en plena investigación de sus mecanismos físicos.

Hay médicos que saben los criterios diagnósticos, el estilo de vida que es mejor para intentar no avanzar en gravedad, fármacos que están utilizándose mientras no haya un marcador diagnóstico y un tratamiento curativo.

Busquemos uno de esos médicos para llevar el control de la enfermedad, que si es preciso envíe a otros especialistas, pero sea el médico referente por el que todas las pruebas y tratamientos pasen. Si pides una segunda opinión y te gusta mas cambia de médico, si no quédate con el que estás, pero no vayas a dos a la vez. Evitar duplicidades terapéuticas sólo es posible con ese médico con quién tengamos una buena relación terapéutica.

¿A dónde va la sanidad pública española?

Posted on 4 noviembre, 2022 por Manuela (El Universo de Manuela)

Responder

A cualquiera que le preguntes si es una unidad entera o un conjunto de varias cosas separadas te dirá que es una persona única.

Una persona es un todo vivo. No es un cerebro suelto, un hígado, dos riñones, dos pies, la piel de la espalda, dos orejas, cosas que van por separado. De hecho si siente que es un montón de partes por separado tiene ‘despersonalización’.

La despersonalización es una experiencia subjetiva que se caracteriza por una alteración en la forma habitual que la persona tiene de percibirse a sí misma y a su cuerpo. Es la sensación, generalmente temporal, de “perderse a uno mismo”, notarse “distinto”, “raro” o “como en un sueño”. La persona se ve como desde fuera de su cuerpo.

Sobre la aparición de las especialidades médicas, que hacen eso, dividir en trozos al individuo, la lógica nos haría pensar que era porque el conocimiento se convirtió en tan extenso que había que ceñirse a partes para saber lo suficiente. Esa explicación es la que encuentran los estudiantes de medicina cuando estudian la asignatura de Historia de la medicina.

En realidad es un proceso que explica bien el historiador Eric Hobsbawm, no médico y mas objetivo.

El origen de la separación por especialidades médicas se hizo a final del siglo XIX e inicio del XX con un trasfondo mercantilista, económico.

El origen de las especialidades médicas.

Si pruebas a hacer una búsqueda en Google de ‘medicina del individuo’ te aparecen entradas sobre medicina de familia y sobre historia clínica. Curioso, porque la historia clínica la usan todos los médicos, si creemos que es eso que escribe cuando vamos a verle como pacientes.

Cuando un médico empieza su formación como médico interno residente MIR de cualquier especialidad lo primero que hace es la historia clínica de un enfermo ingresado en el hospital. Es la anamnesis y la exploración física:

– Anamnesis: Preguntar ‘todo’ desde enfermedades pasadas, alergias, hábitos, a los síntomas que tiene en la actualidad, pero exhaustivo, como un detective y sin juzgar nada de lo que oye. Se escribe todo.

– Exploración física: Mirar, tocar, palpar en más profundidad, auscultar, percutir, también de forma exhaustiva.

Ya después de eso toca irse al diagnóstico diferencial y solicitar pruebas para ir descartando todo lo que podría ser compatible con la anamnesis y la exploración física.

¿Cómo se hace todo eso en 5 minutos que tiene un médico de atención primaria o 20 minutos, en el mejor de los casos, de otro especialista? Con la receta y váyase usted, muy bueno para la industria farmacéutica.

Viendo la Ley General de Sanidad podemos definir la historia clínica como un documento legal que recoge todos los datos relativos a la salud y a los servicios sanitarios prestados al paciente con el fin de proporcionar una adecuada asistencia médica.

Es cierto que cada ingreso hospitalario genera una nueva historia clínica. Pero ¿No sería de esperar que se fueran uniendo esas varias historias en la única historia del mismo paciente? ¿Que se corrigieran diagnósticos que a posteriori se vean incorrectos? Unificar los datos y no dejar una historia de un ingreso de muchos folios en sólo un diagnóstico. Porque puede haber en los antecedentes una alergia que se pierde entre papeles, síntomas que después pueden ayudar en un diagnóstico posterior, algo en la exploración que luego da una perspectiva de tiempo, etc.

La historia informática en teoría facilita eso, en la realidad enseña unos diagnósticos y no hay quién se lea todo lo demás. El médico no puede ser un Verstapen de Fórmula 1 (El mas veloz, ha ganado el último campeonato mundial) que diagnostica ‘al vuelo’ y eso es una proeza de mucho mérito.

Qué bien iban los resúmenes de historia cuando eran en papel y había tiempo para revisarlas a fondo. Esos que se podían hacer si había tiempo en la jornada laboral sin atención directa al paciente, junto con buenos informes. La época de verano, con menos gente que atender, era ideal para eso. Pero la no sustitución de vacaciones, bajas y días libres lo ha hecho imposible. Ver enfermos es como una cadena de montaje de coches o hacer chorizos, metiendo el fonendoscopio entre la ropa de un anciano, a lo espeólogo, porque quitársela le costaría media hora.

Lo que ocurre con eso es tener un médico cronometrado que, si un crónico va a repetir recetas, no se atreve a preguntar cómo está para no darle pie a que hable. También se atreve a veces a no explorar: He oído decir a alguien que acudió por vómitos a urgencias extrahospitalarias y el médico no le exploró el abdomen, no se levantó de la silla. Receta y fuera.

Aquella reforma sanitaria hacia un Sistema Nacional de Salud, con el cambio del Ambulatorio (la consulta médica de dos horas y media) a los Centros de Salud (con un horario más amplio e hincapié en la prevención) se quedó en ser un ambulatorio con más pacientes por médico y lo mismo. Las bonitas ideas del libro del Dr. Martin Zurro fueron un espejismo de poco tiempo que estudia el médico residente de Medicina de Familia para luego encontrarse con la cruda realidad.

La pandemia de covid19 no ha desmontado la atención primaria. Estaba ya desmontada, cogida con pinzas y esas pinzas se soltaron. Si hubiera estado en buen estado habría resistido el tirón duro sin explotar por los aires. Para eso hacen falta más recursos humanos, estratégicos y económicos. Por ejemplo una plantilla contratada fija para las sustituciones o refuerzos puntuales donde se necesiten.

Una pandemia no ha hecho incrementar la inversión pública en más número de profesionales, más camas, mejores sueldos, el pago de la dedicación exclusiva al profesional que solamente se dedica a su puesto público, más formación en enfermedades concretas que van en aumento, mil frentes que cubrir mejor.

Cualquier profesional y paciente, tras esta torpedad política de los unos que no lo hacen, los otros que se dedican a privatizar para encarecer y empeorar a la vez… pierde la esperanza. Esa desesperanza quema al profesional, abandona al paciente a su suerte.

Proliferan los seguros privados de gente inducida por el sistema a contratarlos, las consultas privadas, pero seamos claros: Norteamericanizarnos en la sanidad empeora la calidad, nos lleva de la que fue una de las mejores sanidades públicas del mundo a una sanidad de privilegiados con dinero y arruinados por la enfermedad.

Ir hacia atrás me hace decir que la sanidad pública está en recesión. A los de arriba les preocupa esa posibilidad en la macroeconomía y ¿en la sanidad pública no?

Lo que perdemos en la niebla. Whitney Dafoe

Posted on 13 octubre, 2022 por Manuela (El Universo de Manuela)

Responder

Whitney Dafoe es hijo del investigador Ron Davis de la universidad de Stanford. Whitney lleva muchos años enfermo de EM.

Enlace: Quién es Ron Davis

Os pongo en varias imágenes la traducción de una carta escrita por Whitney Dafoe, enfermo muy grave de EM/SFC. Hasta ese estado se puede llegar, de estar encamado y sin poder ni tragar. Pero aún así hay esperanza y Whitney saca lo positivo que toda enfermedad tiene, aprendizaje y que se puede mejorar. Nunca hay que rendirse:

Un mensaje de Whitney Dafoe sobre la fundación creada por su padre

Whitney: A la izquierda sano, a la derecha enfermo grave.

Fotógrafo, aventurero incansable, dirigió la película documental UNREST en 2017 que podemos ver en YouTube.

La banda española La Habitación Roja ha compuesto La Luz, una canción dedicada a Whitney Dafoe.

Letra:

La luz se acerca casi a tientas, te puedo intuir despierta

Te vas moviendo poco a poco, te vas acercando

Con la fuerza de los mares, de terremotos y huracanes

Sé que irás despertando

Y sé que cuesta todo tanto, cada suspiro son mil palabras

Pero llegará el momento y tu grácil silueta reprenderá el camino

Aquí, tan lejos y tan cerca, intento descifrar los gestos

Que tú aún llenas de esperanza, todo puede cambiar en un momento

Nadie sabe a ciencia cierta lo que pasará mañana

Y es que el Universo siempre está cambiando

El futuro no está escrito, no nos damos por vencidos, ¡eso no!

Y luchamos como niños, juntos vamos de la mano y si tú no te sientes con fuerzas, deja que yo me haga cargo, deja que yo me haga cargo…

¡Yo te llevaré en mis brazos!

EM/SFC: App de control de energía

Posted on 27 septiembre, 2022 por Manuela (El Universo de Manuela)

Voy a enseñaros una Aplicación, la única que he encontrado en la Play Store de Android, para monitorizar la energía de la EM/SFC. Es la ME/CFS Pacing, hecha por la EMERGE AUSTRALIA, una asociación nacional de soporte a esta enfermedad. Es en inglés.

Para mi gusto el nombre más que decir «estimulación» tendría que decir «control de energía» porque ayuda a moderarse y procurar no acabar «sin batería» nuestro día. El objetivo es evitar agravamientos por exceso de actividad.

Os voy a poner capturas de como vamos abriendo la app y alguna traducción para que la podamos usar en nuestro idioma.

Quisiera haber hecho más traducciones y explicar mejor cosas que solamente he escrito como pies de algunas imagenes. Se debe a la falta de energía y el esfuerzo de escribir. En la EM/SFC tenemos que intentar implicar a las personas que nos rodean como apoyo, nosotros vamos muy justos y estamos a nuestro límite.

Preparar la App requiere un trabajo inicial y los primeros días ir reajustando los ítems. Vale la pena ese esfuerzo para prevenir en lo posible el empeoramiento por esfuerzo excesivo. Después es sencillo cada día usarla.

Así nos aparece. En español: ME/SFC Estimulación

Útil en la EM LEVE o MODERADA, grados I, II y III de la enfermedad.

La cuarta parte de enfermos que está en el grado IV no puede monitorizarse con la app porque ya se encuentran encamados e incapacitados al 100%, no tienen energía que ir administrando en el día. No perdamos la esperanza de la aparición de una cura.

Portada. Tocamos en Start y comenzamos la programación

En la primera vez que iniciamos la App nos va a enseñar 10 páginas de introducción explicativas. Hay un recuadro abajo para hacer clic y saltarlas si queremos (Siguiente imagen en negrita bajo Next) . Aquí os enseño las 10 páginas.

Es para medir la energía, no todos los síntomas de la EM

Resumen: La terapia cognitiva no ayuda. Es una enfermedad física.

Resumen: Cada persona es diferente en cuanto al impacto de la EM. La app está diseñada para su experiencia con la enfermedad y usted la irá personalizando con el tiempo.

Traducción: Cómo funciona esta App. Piense en esta app como en una cuenta bancaria en la que se depositan 1000 unidades de energía cada día. Estas unidades de energía son únicas para usted. El número 1000 equivale aproximadamente al número de minutos de vigilia en el día promedio.

Traducción: Tienes que decidir cuánto vale esta moneda, basándote en la idea de que si pasaras 1000 minutos haciendo esa actividad, terminarías el día con exactamente la misma cantidad de energía que cuando comenzaste el día. Esto se convertirá en una forma de evaluar la energía utilizada de otras actividades.

Trad.: Para algunas personas sentarse y leer puede ser una actividad neutral típica, donde un minuto utiliza una unidad de energía. Para otras personas simplemente sentarse sería neutral y leer usaría más energía por minuto que una unidad.

Trad.: Una vez que decida cuál es su actividad de referencia neutral, tiene que asignar ponderaciones para otras actividades diarias comunes. Puede decidir caminar con peso como 10, lo que significaría que 10 minutos de caminata usan hasta 100 unidades de energía.

Hay personas que también quieren introducir sus actividades a lo largo del día con un valor fijo ya para todo el día. Son actividades que hay días que están y otros no.

Hay otra sección de actividades que sabes que aumentan tu energía (meditación, etc.) y la sección que la disminuyen (alcohol, etc.) dónde estarán las actividades que no se medirán por minuto sino por un valor fijo al día.

Completadas estas tres secciones de actividades con valor negativo por minuto, actividades con valor negativo por día y con valor positivo por día, viendo los últimos 7 días podrás ajustar mejor tu actividad para los siguientes días.

Todas las actividades y su valoración las podrás editar posteriormente cuando quieras.

«Remove activity» elimina actividades. Escribe en español la actividad neutral.

Después de esto yo salí de la App y mas tarde volví a entrar. La cabeza no está para entender tan fácil y tomé un descanso.

Marcas clic en Don’t show… (No ver la introducción mas)

Nos dice que esa introducción podemos verla en la sección Help (Ayuda)

Ahora a meter la actividad neutral porque sino no nos dejará darle a Next. Ponla en español y valdrá 1 por minuto. Es lo que la mayoría del tiempo haces sin cansarte excesivamente. Para la actividad que tienes energía de llegar a acabar el día.

Una vez señalada se puede pasar a lo siguiente, Next.

Ahora nos da a elegir empezar con lo que tiene escrito en inglés la App o con todo vacío. Yo elegí la primera opción para traduciendo tener la guía por defecto. Si te es más cómodo empieza sin nada.

Vamos a poner actividades y unidades por minuto: Autocuidado.

En el + del círculo rojo añades otra actividad más, así las que haga falta. Vete rellenando o traduciendo las que hay en nuestro idioma.

Una vez escrito das a OK. Para añadir actividades le damos al signo + del círculo rojo, recuerda. Ciñete a las que te está indicando para no olvidar ninguna, ya que las separa en autocuidado, etc. aunque luego las veremos juntas cuando tengamos que poner el tiempo utilizado en ellas. Pero no hay prisa, nos va guiando si le damos a Next.

Actividades de trabajo de la casa. Traduce, quita, añade, como hemos estado viendo antes.

Así la modificas 👍🏻: Preparar comida, 4 puntos.

Actividades que nos dan energía. Se pone la medida en un número fijo para el día (como todo luego se puede modificar).

Las actividades que dan un valor no minutado, un valor absoluto que resta energía.

Hay 4 apartados:

– Registra una actividad – Tiempo en minutos

– Registra fugas – Puntuación total del día que resta energía.

– Registra recambios – Puntuación total del día que añade energía.

– Registra el nivel de energía – Pon la cara más acorde a la energía que tienes a las 3 horas que tiene.

Al tocar sobre ella sale el desplegable de minutos para poner cuantos. Podrás añadir después, esto se hace sobre la marcha todo el día.

Después le das a < de tu teléfono para pasar a la siguiente actividad y puntuarla. Así sucesivamente.

Añade actividades con su puntuación por minuto

Actividades que se valoran en total sin usar tiempo, para todo el día.

Actividades que suman energía. Valor total sin tiempo.

Nivel de energía subjetivo que tienes a las 7am, 12am y 5pm. Selecciona una cara.

Al acabar el día hay que cerrarlo: Clic en **Day is complete**.

Hasta aquí Estábamos en el menú Home. Esta imagen es la grabación de datos de días anteriores pulsando en History.

Ajustes de avisos. Yo sólo tengo activado el del medio.

LA APLICACIÓN ADAPTADA A MÍ, COMO EJEMPLO

El círculo de la izquierda tiene los minutos que no tienen aún una actividad, pero tanto puedes no llegar a 1000 como pasar de 1000 si haces varias cosas a la vez. Es orientativo para que no olvides poner todas tus actividades.

El círculo de la derecha te dice las unidades de energía de que aún dispones para el día. Hay que procurar terminar el día sin estar en números negativos. Tu control diario es para terminar el día en 0 ó en positivo. Eso te hará empezar el día siguiente con 1000 unidades de energía de verdad.

Acabar en -31 o en -59 no es conveniente pero así he acabado esos días

A algunas actividades, como véis, tengo que arreglarles las puntuaciones porque hay muchas actividades que puntúan 1 y tienen que puntuar más. Y la actividad neutral no es la que está, tendría que ser Tumbada viendo TV. Me repito porque tengo una actividad de navegar en Internet y vale más de 1. TENGO QUE REVISARLO.

Al tocar sobre el círculo verde con un lapicero se abre la actividad, se puede cambiar el nombre y la puntuación.

Si tocas la zona gris puedes poner la puntuación total del día.

Los Recambios son puntos positivos por día. Hace subir de 1000 puntos y compensan esfuerzos por tanto.

Me levanté a las 10h extenuada a pesar de haber dormido muy bien y esa es la cara correspondiente 🤷🏻‍♀️

Espero haberos ayudado a usar esta herramienta. A mí me parece muy útil y al estar en nuestro teléfono de vez en cuando lo actualizas con lo que haces y ves como vas pasando el día. Al principio hay que repasar las puntuaciones, las actividades que no estén duplicadas, hacer ajustes, pero después de 7-10 días irá muy bien.

CALIDAD DE VIDA Y GRADOS DE EM/SFC

Posted on 24 septiembre, 2022 por Manuela (El Universo de Manuela)

Responder

Continuamos hablando de Encefalomielitis Miálgica, como continuación de la entrada de este blog https://eluniversodemanuela.home.blog/2022/09/20/cuando-12-escalones-son-una-montana-em-sfc/

Delegamos la ciencia en el blog de la dra. Marín (el enlace está en esa entrada) y nos acercamos a ella desde el punto de vista del enfermo y como vive esta situación tan difícil. Aparece en pocos sitios, a pesar de afectar a aproximadamente un 0,5- 1% de la población, y estamos deseosos de buscar información sobre ella.

Negada o minusvalorada por muchos médicos, parece que al ser multisistémica, el diagnóstico lo puede hacer fundamentalmente el neurólogo, el reumatólogo, el especialista de medicina interna o el médico de familia. Para esto tiene que tener una formación específica puesto que no se estudia en la carrera de medicina ni por muchos profesionales de estas especialidades.

Las enfermedades que no tienen marcadores más allá de los síntomas clínicos que contamos incomodan a muchos, más cuando la medicina evoluciona de antes hablar mas tiempo y explorar al enfermo a ahora estar mirando a un ordenador y solicitar muchas pruebas diagnósticas sin ni verle la cara a veces.

Esta enfermedad es orgánica, física (ni mental ni sensorial) aunque afecte y se afecte por todo ya que una persona es un todo indivisible. Ese todo es artificialmente separado en partes en las diferentes especialidades médicas y quirúrgicas con el objetivo de acotar y poder saber más de cada órgano o sistema. El problema es cuando eso hace perder la visión global del enfermo.

Toda enfermedad multisistémica es un gran reto. Las que tienen marcadores objetivos, un número en un análisis o una imagen diferenciadora en las pruebas de imagen, son enfermedades con suerte. No hay forma de decir que no existen, que son exageraciones o invenciones. Ya, pensarás que las hay muy graves, pero la suerte es que son comprendidas por médicos, familiares y la sociedad en general.

Esto lo entiendes muy bien cuando eres un médico que ha estado en el lado bueno de la mesa de una consulta y dejas ese lado para pasar al malo, a ser el enfermo involuntario de cosas que hasta te arrancan de tu ejercicio profesional. Un buen médico tiene que saber decir: «No sé», «voy a buscar ciencia sobre lo que le ocurre» y no niega nada como enfermedad por desconocimiento. Nadie sabe todo de una profesión compleja, es totalmente imposible.

La EM/SFC ahora se está beneficiando en su investigación de ser parecida o tal vez igual que el COVID Persistente. Esperemos que se encuentre un marcador medible que nadie pueda negar, que aparecerá pero no sabemos cuando. Porque está definida clínicamente y va siendo mejor tratada (aunque no tiene tratamiento curativo) por médicos que sí la han estudiado a fondo en lo que ya se sabe.

Los enfermos estamos muy agotados para buscar ciencia rigurosa pero nos encontramos entre nosotros. Y nos pasamos algunos datos aún sin saber el origen. Quiero aportar una tabla extraída de un metaanálisis (una forma de unificar los resultados de múltiples estudios) sobre la calidad de vida de nuestra enfermedad y otras graves. Me la proporcionó un enfermo.

La traducción de lo que he podido la he añadido yo

¡Peor calidad de vida que cánceres, problemas cardíacos severos, enfermedades mentales importantes, personas que necesitan diálisis para sobrevivir!. ¡Tremendo!. Además se puede tener varias enfermedades de las que hay además de la EM/SFC, ni imaginar ya entonces la bajísima calidad de vida. Pero mucha gente no se la cree, no está especificada como enfermedad diferenciada cara a obtener un % de discapacidad. Si se obtiene será calculada «a ojo de buen cubero y subjetivo».

Hay cuatro grados de gravedad establecidos por los expertos (no digo especialistas que es lo que tendría que ser) que la estudian:

El grado 1 son personas que no van a consultar por esto. Cualquier enfermo que consulta a un médico esto ya está en grado 2 o 3 como mínimo. Eso son discapacidades, estén evaluadas con % o no lo estén por las administraciones públicas.

Pero este enfermo tiene un aspecto físico excelente, nada hace pensar que pueda estar enfermo al verle. No puede con su alma y si no se quiere ver no se ve. De ahí la negación, infravaloración, desconocimiento, asombro, incomprensión de todos: enfermos de otras cosas, familiares, amistades, la población en general y médicos u otros profesionales sanitarios.

Por favor, que no lo diagnostique un psiquiatra, porque no es una enfermedad mental, es física. Por favor, que nadie diga que es sedentarismo y se necesita hacer ejercicio, porque eso ha hecho mucho daño. Un enfermo bien informado escribió esto y es la evidencia científica hoy por hoy

Hacer estas entradas me deja exhausta pero nos tenemos que ayudar

CUANDO 12 ESCALONES SON UNA MONTAÑA (EM/SFC)

Posted on 20 septiembre, 2022 por Manuela (El Universo de Manuela)

Tal cual, hay 12 escalones para subir al dormitorio de esta casa rural. Es un enclave en la montaña riojana en periodo de vacaciones.

¿Qué cosas he visto? Ni la aldea. Me paso el día agotada. Curioso que mi reloj deportivo me dice que tengo la batería baja (Yo, no el reloj) y que reduzca el esfuerzo, que descanse, porque mi estrés está elevado.

¿Cómo descansa y reduce el esfuerzo alguien que está casi todo el tiempo tumbado? No lo sé. Sé que esto se remonta más o menos a comienzos de 2020. Nunca he sido muy energética pero nada que ver con esta gran incapacidad que va a más.

Cuando vi la programación de vacaciones, que delegué al 100%, sabía que no eran posibles para alguien como yo, en mi estado. Un viaje de 10 días de «relax» y, con un único día entero en casa, otro viaje «para ver cosas». Ni conduzco ni hago maletas, nada, todo me lo dan hecho. Aún así pensé: Esto me va a matar.

Ni que decir tiene que no me he movido del sofá y las cosas las veo en las fotos que mi familia me va enviando. Estoy con mis dos perros y no puedo ni ponerles la correa para sacarlos. Descansar y más descansar sin conseguirlo, pensando en la valentía que me salió bien cara físicamente de hacer una excursión de una mañana a principio de septiembre e ir dos días, separados por una semana, al spa.

Es que ni cojo la Nintendo Switch nueva (bonito regalo, me encanta) porque ni ganas ni fuerzas para mirar un juego.

No es un problema de estado de ánimo, me siento bien de eso, me gustaría no parar de hacer cosas y la vida es hermosa. Viajar es algo saludable, muy saludable para quien goza de buena salud. El sol entra por la ventana, ayer vi una comedia en la televisión y me reía bastante. Hasta tengo estabilidad para intentar dejar de fumar en octubre, cuando vuelva a estar en mi casa.

¿Qué me pasa? Al ser médica me es un poco más sencillo encontrar información útil online. Aunque nadie puede ser objetivo consigo mismo, veo que existe una enfermedad llamada encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica con unos criterios del CDC de 2015. Cumplo todos los criterios, a falta de descartar otras cosas, pero sabiendo que mis análisis son perfectos.

Pendiente de lo correcto, tener un diagnóstico hecho por un médico experto, hay un blog imprescindible de leer sobre esta enfermedad entre oculta, desconocida e incomprendida. Porque te ven con un aspecto físico maravilloso, buena cara y pareces la persona más sana del mundo.

El blog es de una doctora de los pocos que se han preocupado por ver esta patología muy invalidante como algo físico, porque estamos hartos de que todo se meta al cajón de sastre de «Eso es psicológico» cuando no se conoce, no tiene un marcador conocido que se vea en números, no se han tomado el interés de tomársela en serio.

La doctora Eva Martín es un oasis en un desierto: https://sindromedefatigacronicapuntodeencuentro.wordpress.com

Y pensar que todo esto pudo empezar con una Amigdalitis resistente a antibióticos… https://eluniversodemanuela.home.blog/2020/02/20/la-resistencia-a-los-antibioticos-en-espana/

Espero que os sirva esta entrada, porque es posible que conozcáis a alguien que esté así y se sienta perdido, más si algún médico le ha dicho que haga ejercicio porque es lo que necesita. Para esto el ejercicio no sirve, empeora. Tendríamos que medir consejos y opiniones mejor.

EL COVID19 NO SE IRÁ SOLO

Posted on 26 enero, 2021 por Manuela (El Universo de Manuela)

En marzo de 2020 comparábamos la infección por covid19 con la gripe. Mirando hacia atrás es evidente que nos equivocábamos mucho.

La gripe, como decimos los médicos, es el más grave de los 1000 resfriados que hay. Entendemos por resfriado una infección vírica respiratoria.

El covid19 no entra en esa categoría, se trata de una infección que entra por las mismas vías que los resfriados pero no es uno de ellos. Se trata de una infección sistémica, que no afecta solamente a las vías respiratorias sino a todo el cuerpo humano. Tiene una contagiosidad mucho mayor, más del doble de mortalidad y algo de lo que se habla menos, deja bastantes secuelas en un buen porcentaje de casos. Eso son invalideces hablando clarito.

Hace tiempo que estamos en estado de pandemia, lo que es una epidemia en el mundo entero. El virus no es estacional y mientras se hace prevención de ella lo conseguido es que casi desaparezcan el resto de enfermedades transmitidas por vía respiratoria (gripe, bronquiolitis, resfriados, etc.) pero la pandemia siga en aumento.

Hay 2 realidades, una la contada y pensada por la población, otra la verdadera entidad de lo que está sucediendo.

Las cifras que dan las autoridades son de pruebas positivas (sean PCR, test de antígenos o cualquier otra), los ingresos hospitalarios y muertos ídem, de positivos. Pero quien enferma grave puede tener positivas esas pruebas, negativizarlas después al desaparecer el virus de su cuerpo y continuar muy enfermo meses e incluso morir. Al no tener ya el virus, me temo que ya no se le cuente en las estadísticas.

Tampoco se hacen test masivos, con lo que muchos infectados, que tienen la suerte de no tener síntomas, si no se hacen una prueba no son contados tampoco.

Los hospitales tienen, en estado normal, un número de camas y de camas de UCI determinado y el personal sanitario justo para esa capacidad. Yo hice el MIR en un hospital de 800 camas.

Es chocante que nos hablen de, por ejemplo, 40% de ocupación de UCI en un hospital cuando normalmente tiene 30 camas en la UCI y se han habilitado 80 camas aprovechando quirófanos, gimnasios, hasta carpas. La realidad entonces es que si hay 30 enfermos de covid es el 100% y si además se han habilitado más camas se está subiendo del 100% hasta a veces más del 200%.

¿Porqué he dicho que es una enfermedad sistémica y no sólo respiratoria? Ya casi al principio de la pandemia se hicieron autopistas en Alemania e Italia y encontraron virus en todos los órganos que estudiaron, hasta en el cerebro, que es el lugar del cuerpo donde más difícil es entrar. Este virus atraviesa la barrera hematoencefálica, cosa que no hacen la mayoría.

Produce bronconeumonía que es la infección difusa por todos los 2 pulmones (las neumonías «normales» afectan a una zona de un pulmón), además hace una reacción inflamatoria muy grande y también aumenta la formación de trombos, tapones de sangre coagulada, que se dispara y no cesa cuando el virus se va y las pruebas del enfermo ya dicen que no contagia porque sus defensas pudieron con el virus, pero a costa de disparar una reacción corporal que ataca ya al propio cuerpo.

Los enfermos en las UCI se ahogan, no exagero, con los máximos cuidados (pronación, respiradores…).

La estancia media en el hospital es de más de un mes. El otro día salía del hospital un médico que por este virus ha estado ingresado 9 meses. No ha tenido el virus en su cuerpo 9 meses, evidentemente, estaréis de acuerdo. Salía en una silla de ruedas. No lo sé pero no creo que no tenga muchas secuelas y no pueda volver a su trabajo, casi imposible ser el de antes.

Nuestros sanitarios son grandes profesionales

El covid19 produce fibrosis pulmonar, ictus, enfermedad coronaria, insuficiencia renal, tener que volver a aprender a andar, fatiga crónica, secuelas neurológicas y psiquiátricas varias, todo lo que podáis imaginar.

Un caso de una mujer que tuvo como único síntoma disfonía (alteración de la voz) 6 meses después seguía con la misma disfonía.

Mueren personas jóvenes y que eran deportistas sanos, no solamente ancianos de residencias, como creen algunos. No es que un abuelo se muera de cualquier cosa, es que esto es una bomba y como una lotería lo pasas sin ni un síntoma o te mueres o te quedas con secuelas, seas quien seas y no sabes qué te puede ocurrir basándote en tu estado previo. Puedes tener 100 años con achaques y sobrevivir sin secuelas… o tener 30 y morirte aunque eras el más fuerte del gimnasio.

Si hay carpas en hospitales, camas en los pasillos de urgencias, listas de espera quirúrgicas paradas, miles de sanitarios infectados y muchos muertos por su trabajo, el sistema sanitario ya ha superado su capacidad.

Ni en la puerta de un Centro de Salud ni en la de un Hospital se puede colgar el cartel de PROHIBIDO ENFERMAR DE CUALQUIER COSA pero tenemos que hacer lo posible por disminuir esa realidad, no las estadísticas, lo que está pasando de verdad.

Menos exigir a las autoridades que tomen medidas y mas ser responsable cada cual por uno mismo. Tenemos tecnología de sobra para no ver a la gente en persona y sí a través de teléfonos, porque ahora toca seguir haciendo la misma prevención unos y mejorarla otros. Saberla la sabemos todos.

Yo llevo confinada ni recuerdo cuanto, saliendo con mi mascarilla N95 a la farmacia y poco más imprescindible, comprando online, sin pisar un bar, sin reunirme más que con convivientes, sin ir a mis clases de música ni a mi deporte porque escapaba de los grupos de personas. Ahora aquí ya lo han prohibido, yo me lo prohibí y me autoconfiné para no sé cuantos meses, depende del comportamiento del resto de ciudadanos.

En estos momentos el dueño del mundo es un virus. Cuanta más gente lo pille más oportunidad de hacer mutaciones tendrá y de ganar esta guerra.

Se aprovecha de las debilidades: los que necesitan fiestas, los que hacen reuniones familiares o de amigos, los que no quieren usar bien la mascarilla, los que no guardan distancias grandes, los negacionistas, los extremistas que piden libertad para infectarnos a los demás.

No seamos débiles, podemos estar en casa y solos o con nuestros convivientes, podemos comunicarnos tecnológicamente con los demás, podemos hacer lo preciso que es ir a trabajar y volver, dejar las calles vacías y cada cual en su casa.

La economía no va a mejorar hasta que termine lo que la derribó y fue el covid19. El tiempo sin actuar empeora todo, la salud y la economía. La medida más eficaz que existe es el confinamiento estricto de la población, como el que se hizo en 2020. Las demás medidas no está claro.

Hay reinfectados 4 meses después de curarse y no es infrecuente. Así que con o sin vacuna, con o sin haber pasado la enfermedad, hay que hacer lo mismo. De nosotros depende que esto vaya a mejor o que no tenga un techo de casos y… si no me gusta acordarme de la gripe de 1918, menos me gusta acordarme de la peste en la Edad Media.

¿No hemos mejorado como personas desde esas pandemias? ¿Si no lo hemos hecho nos consideramos animales racionales? ¿En serio?

EL UNIVERSO DE MANUELA

Motivación, inquietudes, conocimientos vitales, salud, temas actuales. EM/SFC. Una mujer que comunica.

Archivo de la etiqueta: médico

El Reloj Maestro: Entendiendo tus Ritmos Circadianos. Su influencia en la Encefalomielitis Miálgica

¿Qué son los ritmos circadianos?

El Eje Hipotálamo-Hipófisis: El Director y el Subdirector

La conexión entre el Eje HH y el SNA

El ejemplo de un gran saboteador: El Jet Lag

Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC). El Eje HH y SNA: Mantener los ritmos circadianos

Más allá de la suplementación: El Estilo de Vida

Por qué los horarios y el estilo de vida son la clave

Disautonomías. No todas son iguales: Diferencias de planteamiento

El peligro de la «talla única»: Cuando la estimulación vagal es contraproducente

La regla de oro: La Personalización Médica

El menú de las luces (como regulación Activa) no conviene siempre, solo si es pautado por el médico

El Rompecabezas, No todo es EM: La importancia de diferenciar patologías entre enfermedades asociadas (comorbilidades) y enfermedades coincidentes (sin relación directa)

Conclusión: La importancia crítica de la supervisión médica en una enfermedad tan compleja

CÓMO SER UN BUEN ENFERMO DE ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

Entonces ¿Qué es ser un buen enfermo?

Veamos qué nos dice:

Aquí detallo los aspectos clave:

Aquí le pregunté si para ser un buen enfermo, ¿Es mejor tener un médico responsable del tratamiento o varios a la vez?

¿Cómo ser un buen enfermo de Encefalomielitis Miálgica y estar seguro de que las pruebas y tratamientos que nos indican los médicos tienen evidencia científica (y no motivaciones no científicas)?

En resumen, en el contexto de enfermedades como la EM/SFC, ser un «buen enfermo»

UNA ENFERMEDAD FÍSICA SEVERA EM/SFC

¿A dónde va la sanidad pública española?

Lo que perdemos en la niebla. Whitney Dafoe

La banda española La Habitación Roja ha compuesto La Luz, una canción dedicada a Whitney Dafoe.

EM/SFC: App de control de energía

LA APLICACIÓN ADAPTADA A MÍ, COMO EJEMPLO

CALIDAD DE VIDA Y GRADOS DE EM/SFC

CUANDO 12 ESCALONES SON UNA MONTAÑA (EM/SFC)

EL COVID19 NO SE IRÁ SOLO