En la vida con una enfermedad crónica, muchas personas —sean sanas, tengan una enfermedad leve o incluso una enfermedad grave— comparten una idea común:
«Puedo esforzarme hasta mi límite… y luego pagar el precio con cansancio, dolor o agotamiento.»
Puede ser duro, puede pasar factura durante horas o días, pero en la mayoría de los casos:
Tras descanso, cuidados y recuperación, la persona vuelve a su nivel funcional habitual.
Ese principio —“llego al límite, lo pago y luego me recupero”— forma parte decómo la sociedad entiende el esfuerzo, la superación y la resistencia ante la enfermedad.
Pero en la Encefalomielitis Miálgica (EM) las reglas del cuerpo no funcionan así. Y esa diferencia, aunque no siempre se ve desde fuera, lo cambia todo.
En la Encefalomielitis Miálgica no se puede llegar al límite
Las personas con EM conviven con un fenómeno fisiopatológico específico llamado PEM (Malestar Post-Esfuerzo).
El PEM no es solo cansancio extremo ni agotamiento.
Es una reacción anómala del organismo en la que, horas o días después de superar cierto nivel de esfuerzo —físico, cognitivo, emocional o sensorial— aparece un empeoramiento global que puede durar días, semanas o incluso más tiempo, y que puede reducir de forma duradera la capacidad funcional.
Esto significa que, en EM: Llegar al límite no es “dar el máximo y luego descansar”:¡Es arriesgar una recaída que puede empeorar la enfermedad!
Por eso, quienes viven con EM no pueden: ● aprovechar toda la energía del día ● “forzar un poco” para cumplir compromisos ● recuperar el nivel tras un mal día de esfuerzo ● ni permitirse “pagar el precio después”
El coste no es un mal día: es la posibilidad real de empeorar su estado de forma sostenida.
La comparación con otros enfermos… y con personas sanas
Las personas sanas pueden sobrepasar su límite y, aunque sufran agotamiento, suelen recuperarse.
Muchas personas con enfermedades crónicas —incluso graves— pueden también esforzarse por encima de su capacidad, con dolor, fatiga o impacto físico importante… pero con recuperación posterior.
En cambio, en Encefalomielitis Miálgica: ● el margen seguro es estrecho ● el límite no es voluntario ● y cruzarlo puede desencadenar PEM
No es una cuestión de fortaleza mental, motivación o actitud. Es una limitación fisiológica que obliga a vivir deliberadamente por debajo del límite para proteger la salud.
Esta diferencia es difícil de comprender para quien está acostumbrado a que: «El esfuerzo duele… pero fortalece o se compensa con descanso”.
¡En EM, forzar no fortalece: rompe el equilibrio y agrava la enfermedad!
Implicaciones en la evolución de la enfermedad
El PEM es el mayor factor de empeoramiento en EM porque: ● cada crash puede reducir la capacidad funcional previa ● los periodos de recaída pueden ser prolongados ● la tolerancia al esfuerzo puede ir disminuyendo ● cuadros leves pueden evolucionar a moderados o graves
La vida cotidiana se convierte en una gestión constante de energía: ● medir, prever, recortar, priorizar ● renunciar a actividades necesarias o significativas ● vivir con miedo razonable a cruzar el límite
¡No se decide “hacer menos por comodidad”.Se hace menos para no perder aún más capacidad!
Impacto en la calidad de vida
Esta peculiaridad de la enfermedad afecta a muchos ámbitos: ● relaciones personales ● trabajo o estudio ● autonomía y autocuidado ● vida social y participación comunitaria
Actividades que para otros son pequeñas, para la persona con EM son un riesgo: ● una conversación larga ● salir un rato ● ducharse de pie ● concentrarse leyendo ● gestionar una cita o trámite
Cada decisión cotidiana pasa por la misma pregunta: “¿Podré hacerlo sin desencadenar PEM?”
La identidad, los proyectos y el sentido de continuidad vital queda condicionado por la necesidad de no cruzar un límite invisible que puede empeorar la enfermedad.
La incomprensión: cuando la lógica del esfuerzo no encaja
Buena parte del sufrimiento social de las personas con EM procede de que el modelo habitual de esfuerzo no se aplica aquí.
Desde fuera puede interpretarse como: ● falta de voluntad ● evitar responsabilidades ● miedo al esfuerzo ● “no intentarlo lo suficiente”
Y muchas frases bienintencionadas —o defensivas— hieren: ● “yo también me canso y sigo” ● “si no lo fuerzas nunca mejorarás” ● “un poco de actividad te vendría bien” ● “todos tenemos días malos”
Pero en EM no se trata de “aguantar más”.Se trata de no enfermar más. Comprender esta diferencia no es solo un acto de empatía: es una forma de proteger la salud y la dignidad de quienes viven con Encefalomielitis Miálgica.
Idea clave para quienes acompañan o conviven con EM
Las personas sanas o con otras enfermedades pueden llegar a su límite y, con descanso, generalmente recuperarse.
Las personas con Encefalomielitis Miálgica NO pueden permitirse llegar al límite, porque hacerlo puede desencadenar PEM y agravar la enfermedad.
Respetar sus límites no es poner barreras: es ayudarles a no perder más vida de la que ya les ha sido arrebatada por la enfermedad.
La sociedad es hábil para la crisis breve, pero torpe para la lucha larga. Cuando se cae enfermo, envuelve una ola de apoyo, pero esa ola siempre está diseñada para volver atrás. ¿Qué ocurre cuando la enfermedad se queda, cuando es crónica, limitante y discapacitante? Es ahí donde el apoyo social se convierte en un espejismo, y la falta de apoyo se convierte en una nueva y terrible enfermedad añadida.
El Estigma que Aísla: La Condena de la Invisibilidad
La soledad es especialmente brutal para quienes padecen una enfermedad que arrastra el estigma de la permanencia o la invisibilidad. El dolor visible y agudo puede generar simpatía; la limitación funcional diaria o el agotamiento constante generado por patologías como la encefalomielitis miálgica, la esclerosis múltiple, la artritis severa, las secuelas de un accidente grave o la depresión mayor crónica, generan con frecuencia, juicio. Si la limitación no se ve o si es algo con lo que «hay que aprender a vivir», la sociedad asume que debes «adaptarte» rápidamente y sin ayuda. La incomprensión es tan hiriente como el diagnóstico. Al enfermo se le exige una «actitud positiva» y una «fuerza de voluntad» aunque sea irrelevante para su condición biológica (no la puede mejorar ni cambiar). Frases como «tienes que salir de ahí» o «echa más ganas» no solo son inútiles, sino que son dardos que culpabilizan al enfermo. Estas palabras insinúan que el dolor es una culpa, que no es una falla biológica sino una falla moral o de esfuerzo. El enfermono tiene la culpa de su enfermedad, pero el entorno le hace sentir que la tiene por no poder curar lo incurable o por no mejorar a un ritmo que les sea cómodo.
El aislamiento
La Triple Carga: La Enfermedad Social y Colectiva
El abandono de las redes de apoyo (amigos, pareja, familia, comunidad) no solo agrava la enfermedad de base, sino que crea una patología enteramente nueva, unaenfermedad social añadida que recae sobre el individuo.
Cada individuo que se retira es una prueba más: es una sociedad que aísla. Consecuencias:
1. El Duelo Perpetuo y Prolongado
Cuando el apoyo se retira, el enfermo no solo lidia con la pérdida de su salud, sino con la pérdida de su vida anterior y, peor aún, con la pérdida de la gente que creía incondicional. Es un duelo prolongado que nunca se cierra. Cada día sin un mensaje, sin una llamada, cada invitación que se detiene, cada mirada de juicio, es una micro-pérdida que alimenta un dolor emocional constante e inacabable.
2. Estrés Postraumático por Falta de Red
Estar en lo malo sin una red de seguridad no es solo tristeza, estrauma. La sensación de peligro y desamparo constante por saber que no hay nadie que le asista si cae, o que no hay un oído sincero para su dolor, genera un estrés postraumático crónico. Es un estado de hipervigilancia emocional: el cuerpo y la mente se preparan constantemente para el siguiente golpe de la soledad.
3. Carga Añadida y Desconexión
La sociedad no solo se retira, sino que le deja a cargo del peso de la enfermedad por completo. Esta carga añadida por el aislamiento es la prueba final de que su lucha no es valorada. La desconexión resultante aísla aún más, creando un vacío entre la realidad de sufrimiento del afectado y el mundo exterior. El enfermo crónico termina sintiendo que su existencia es una molestia para el mundo, y es esa sensación la que aniquila la esperanza con mucha más eficacia que la propia enfermedad.
El Mundo «Normal» como una Pantalla: La Ilusión de la Presencia
Hay un abismo que se abre cuando la enfermedad crónica encadena, un abismo tan profundo que lleva a una reflexión devastadora: los sanos, los «normales», parecen dejar de existir. No es que no se les vea; es que no se puede alcanzarlos, no se pueden tocar, no se puede contar con ellos cuando la necesidad se clava como un puñal.
La vida en el televisor
Es como vivir la vida pegado a un televisor. Se ve a la gente en la pantalla, viviendo sus vidas, riendo, socializando, ofreciéndose ayuda mutuamente. Parece que existen, que están ahí, en su plenitud. Pero cuando la noche se vuelve oscura, cuando la fiebre sube, cuando el dolor deja sin aliento y se necesita una mano concreta, una voz amiga, un hombro en el que apoyarte… se extiende la mano hacia esa pantalla, y solo se encuentra cristal frío. La imagen de esas vidas «normales» se reproduce una y otra vez, creando una cruel ilusión de compañía. Se les ve, pero no se les alcanza. Su risa llega amortiguada, sus problemas parecen tan lejanos como una trama de ficción. Y en ese momento de necesidad puntual, de vulnerabilidad extrema, la dolorosa verdad se revela: están ahí, pero no para ti. Esa desconexión es el punto más agudo de la enfermedad social. Deja varado en una isla, viendo el continente lleno de vida a través de un cristal, sabiendo que, por mucho que se grite o necesite, no hay un puente, no hay una barca que lleve a la otra orilla. Es una soledad que no es ausencia, sino la presencia inalcanzable de un mundo que ya no es el suyo.
Lo que el Enfermo Crónico Dona a la Sociedad Sana
Es un error pensar que el apoyo es un flujo unidireccional: del sano al enfermo. La realidad es que el enfermo crónico, precisamente por su lucha y sus limitaciones, se convierte en un maestro de vida que ofrece regalos invaluables a quienes deciden quedarse a su lado. Quienes eligen no retirarse del lado de la enfermedad reciben lecciones profundas sobre la condición humana que el ritmo acelerado de la vida «normal» suele oscurecer.
Redefine la Fortaleza: El compañero aprende que la verdadera valentía no es la ausencia de dolor, sino la persistencia en la adversidad. Observar la rutina de un enfermo crónico es aprender la resiliencia silenciosa; la fuerza que se ejerce simplemente para levantarse, para seguir un tratamiento o para buscar un momento de alegría a pesar de las limitaciones. Esta lección infunde corajeen las propias batallas del sano.
Los Tres Regalos que el Enfermo Crónico Ofrece:
1. El Regalo de la Perspectiva y la Revalorización
El enfermo crónico es un filtro existencial que elimina lo trivial y expone el verdadero valor de las cosas.
Enseña el Valor del Presente: El sano aprende a no dar por sentado los actos sencillos (caminar, dormir sin dolor, tener energía). Estar al lado del enfermo obliga a anclar la gratitud en lo básico, recordándonos que la salud no es un derecho, sino un regalo frágil.
En una cultura occidental obsesionada con la velocidad, la productividad y la imagen perfecta –es decir, con lasuperficialidad–, la experiencia de la enfermedad crónica se convierte en un ancla esencial de la humanidad. Adaptarse y apoyar a los enfermos crónicos no es un acto de caridad; es una inversión fundamental en la calidad moral y emocional de la sociedad sana. Al quedarnos junto a la limitación, somos forzados a abandonar las máscaras de la autosuficiencia y la inmediatez. El enfermo crónico nos enseña que el tiempo tiene un valor diferente: no se mide en logros rápidos, sino en la calidad de los momentos compartidos y la profundidad de la conexión. Este contacto obliga al individuo sano a cultivar virtudes que se han devaluado socialmente: la paciencia, la empatía activa y la sabiduría de aceptar la imperfección. Estos sentimientos, forjados en el crisol de la cronicidad, son el antídoto perfecto contra la superficialidad. La capacidad de amar, apoyar y ver el valor intrínseco de una vida, incluso cuando no es productiva, eleva el nivel de conciencia social y nos hace, colectivamente, más sabios y más profundos como seres humanos.
Estar con el enfermo crónico no es solo un sacrificio; es unainversión en nuestra propia humanidad. Recibimos a cambio una perspectiva de vida depurada, una lección de coraje diario y la oportunidad de practicar el amor en su forma más pura y desinteresada.
Impulsa la Prioridad Genuina: Al ver cómo el enfermo debe renunciar a mucho por conservar poco, el compañero aprende a diferenciar entre lo urgente y lo esencial. La relación se purifica de superficialidades, enfocándose en la conexión humana real en lugar de en el consumo o la productividad.
2. El Regalo de la Resiliencia Pura
La sociedad valora la fuerza que triunfa rápido. El enfermo crónico exhibe una fuerza más rara y duradera: la capacidad de soportar lo insoportable sin romperse.
3. El Regalo de la Humanidad Auténtica y la Interdependencia
El enfermo crónico rompe el mito occidental del individuoautosuficiente y empuja a la sociedad hacia una visión más honesta de la vida.
Fomenta la Empatía Profunda: Estar con el enfermo obliga a ir más allá de la simpatía superficial y adentrarse en laempatía activa. El sano desarrolla una capacidad de escucha y una paciencia que son herramientas fundamentales para todas sus relaciones.
Muestra la Belleza del Cuidado: El enfermo, al requerir apoyo, permite al sano experimentar el profundo significado de ser útil y de proveer consuelo. Es un acto que ennoblece al que cuida, demostrando que somos mejores como comunidad cuando aceptamos que la interdependencia es la norma, y no la excepción.
La Inversión en Profundidad: Adaptarse es Fortalecer la Sociedad Sana
El beneficio mutuo
Si conoces a alguien en una batalla larga y silenciosa, recuerda:tu presencia no es solo un acto de bondad, es unmedicamento vital. No necesitas tener las respuestas; solo necesitas quedarte cuando todos los demás se han ido. Elige no ser parte de la sociedad que aísla.
La convalecencia, ese tiempo de transición y sanación que sigue a la enfermedad, ha sido un concepto cuyo valor ha oscilado drásticamente a lo largo de la historia de la medicina. Lo que en épocas pasadas se consideraba un proceso natural, respetado e indispensable para la recuperación total del cuerpo, ha sido progresivamente devaluado hasta convertirse, en la modernidad, en una anomalía. Se lo percibe, en el contexto socioeconómico actual, como un obstáculo a la productividad, una interrupción que debe acortarse a toda costa. En nuestro afán por la inmediatez, hemos olvidado que esta mentalidad choca frontalmente con la necesidad biológica del organismo de sanar, y las consecuencias de este olvido son profundamente preocupantes.
De la Convalecencia en la Historia: El Reposo como Fundamento
Se debe ir a las raíces de la medicina para comprender el valor perdido.
• En la antigüedad, bajo el prisma de la medicina hipocrática y galénica, la enfermedad se entendía como un desequilibrio de los humores corporales. La intervención médica era mínima, y el único agente de curación verdaderamente reconocido era el tiempo. Se recomendaba el reposo absoluto, una dieta ligera y, a lo sumo, el uso de remedios herbales para fortalecer al cuerpo en su proceso natural de restauración del equilibrio.
Culturalmente, se aceptaba que el cuerpo necesitaba un largo descanso, una pausa sagrada para regresar al estado de salud. En los templos dedicados a deidades como Asclepio, la convalecencia no era solo física, sino también espiritual.
• Con el Renacimiento y la Ilustración, figuras como Paracelso y Andreas Vesalius comienzan a observar el cuerpo desde una perspectiva empírica, pero el reposo sigue siendo un pilar.
Los hospitales, que ya existían, comenzaron a organizarse de manera más sistemática, no solo para tratar a los enfermos sino también para supervisar su recuperación. No obstante las condiciones de higiene eran a menudo deplorables, y la convalecencia era todavía un proceso de alto riesgo.
• Fue la medicina moderna de los siglos XIX y XX, impulsada por descubrimientos como la teoría de los gérmenes de Louis Pasteur y Robert Koch, la que realmente transformó la convalecencia, acortándola gracias a avances como los antibióticos y las nuevas técnicas quirúrgicas.
La convalecencia se volvió un proceso activo, especialmente con el desarrollo de la rehabilitación para los soldados de las Guerras Mundiales. Se constató que la inmovilización prolongada era perjudicial, y el movimiento temprano se instauró como fundamental.
La idea de que la convalecencia era un proceso activo, integral y personalizado ganó terreno.
Sin embargo, este enfoque también tiene sus matices. Por ejemplo, en los años 40, un niño de 10 años con brucelosis fue sometido a dos años de reposo absoluto en cama. A pesar de la prolongada inmovilización durante una etapa de crecimiento, se recuperó sin secuelas, logrando una salud perfecta y una fuerza física excepcional que le permitió realizar trabajos muy exigentes. Este caso ilustra cómo un reposo riguroso y completo puede ser el factor crítico para una curación total, incluso si implica una atrofia muscular temporal que, con el tiempo, se revierte completamente.
• Sin embargo, en el siglo XXI, este enfoque integral se ha visto amenazado. Hoy, la convalecencia es un proceso holístico que reconoce la importancia de la salud mental, el apoyo social y la participación activa del paciente. Se utilizan programas personalizados de fisioterapia, terapia ocupacional y apoyo psicológico. Pero a pesar de este conocimiento, la convalecencia se ha convertido en una idea en crisis. Se espera que las personas vuelvan a sus actividades casi de inmediato, creando una tensión insostenible entre las exigencias del entorno social y la realidad biológica del cuerpo.
La Crisis de la Convalecencia y sus Manifestaciones Clínicas
El acortamiento forzado de la convalecencia, un fenómeno motivado por imperativos socioeconómicos y no por un verdadero avance médico, es el motor de un desequilibrio con consecuencias perjudiciales a largo plazo.
Está convaleciente y tiene que trabajar
No se puede obviar la biología humana sin afrontar las consecuencias.El riesgo de Recaída y Complicaciones:
• Un cuerpo que no ha completado su proceso de recuperación es intrínsecamente vulnerable. Volver a la actividad demasiado pronto después de una neumonía, por ejemplo, puede desembocar en una nueva infección o en una enfermedad crónica.
• Dolor crónico persistente: Puede aparecer por la falta de una recuperación adecuada tras lesiones musculoesqueléticas o cirugias.
• Fibromialgia: Aunque su causa exacta es desconocida, algunos estudios sugieren que puede desencadenarse tras un evento estresante, como una infección,y la falta de un descanso adecuado podría ser un factor contribuyente.
• Síndromes Post-Infecciosos: Hay una creciente evidencia que vincula la falta de una convalecencia adecuada con el desarrollo de síndromes post-infecciosos. Si el sistema inmunitario no tiene el tiempo necesario para restablecerse completamente, se crea un entorno propicio para que persistan los síntomas inflamatorios o se manifiesten nuevas patologías.
• Encefalomielitis Miálgica (EM): El caso de la Encefalomielitis Miálgica es un ejemplo paradigmático. Esta enfermedad a menudo se desencadena tras una infección viral. La presión por retomar a la actividad sin una recuperación completa puede ser un factor de riesgo o un detonante en individuos genéticamente predispuestos, ya que interfiere con la normalización del sistema inmunológico y puede provocar una inflamación persistente.
La Convalecencia Estratégica para la Encefalomielitis Miálgica: Proteger el Estado Base
Aquí no estamos hablando de una convalecencia convencional para volver a la «normalidad» que la sociedad espera. Estamos hablando de una estrategia de supervivencia.
La convalecencia en la Encefalomielitis Miálgica no es un periodo para «ganar fuerza», sino una fase de protección. La intención es clara: el objetivo es salir de la enfermedad aguda con la menor pérdida de funcionalidad posible. Esto exige una disciplina de reposo y dosificación que la sociedad moderna, en su ritmo frenético, a menudo no comprende. Debemos reivindicar la validez de este proceso.
Para un enfermo con EM, cualquier evento agudo (una gripe, una cirugía, una infección bacteriana) es un estresor enorme para un sistema ya de por sí disfuncional. El objetivo principal de la convalecencia en este contexto es precisamente evitar la aparición delMalestar Post-Esfuerzo (PEM)y la consiguiente recaída severa, lo que nos lleva al corazón del asunto. El PEM es el síntoma cardinal de la EM, donde incluso un esfuerzo físico, cognitivo o emocional mínimo provoca una exacerbación devastadora de todos los síntomas con un retraso que puede oscilar entre las 12 y las 72 horas.
Reivindicamos, frente a las narrativas dominantes, que la convalecencia en la EM debe seguir unos principios inviolables:
• Reposo Absoluto y Anticipatorio: A diferencia de una convalecencia convencional donde el reposo disminuye con la mejora, en la EM el reposo debe ser absoluto, riguroso y, sobre todo, anticipatorio. El enfermo debe estar preparado para que este periodo sea significativamente más largo de lo que sería para una persona sana. Si una gripe normalmente requiere una semana de reposo, para un paciente con EM podría requerir varias semanas o incluso meses. No hay atajos.
• Dosificación y Pacing Extremo: La técnica de pacing (dosificación de la energía) se vuelve más crítica que nunca. El paciente debe aprender a escuchar a su cuerpo hasta el extremo, dosificando cada actividad, por pequeña que sea (levantarse de la cama, hablar por teléfono, leer). Se debe evitar a toda costa el ciclo de «esfuerzo y recaída», ya que cada recaída prolongada puede reducir de forma permanente la capacidad funcional del paciente. Se busca la integridad de lo existente, no la recuperación de lo perdido.
• Reducción del Estímulo: El sistema nervioso central de los pacientes con EM es hipersensible. Durante la convalecencia, cualquier estímulo que pueda sobrecargar el sistema (ruidos fuertes, luces brillantes, conversaciones intensas) debe reducirse al mínimo. El objetivo es crear un entorno lo más tranquilo y estable posible para que el cuerpo pueda destinar toda su energía a la recuperación.
• Reintroducción de la Actividad de Forma Microscópica: Una vez que los síntomas agudos han desaparecido, el regreso a la actividad habitual previa debe ser extraordinariamente lento y cauteloso. Se debe reintroducir una actividad a la vez y monitorear la respuesta del cuerpo durante 24-48 horas. Como un ejemplo concreto, en lugar de intentar caminar 15 minutos, un paciente podría empezar por caminar 2 minutos. Si eso no provoca PEM, puede intentar 3 minutos al día siguiente. El aumento debe ser gradual y flexible, deteniéndose ante el menor indicio de fatiga.
Apoyo Médico y Comprensión Familiar: El enfermo necesita un apoyo médico que comprenda la Encefalomielitis Miálgica y no lo presione a volver a sus actividades. De igual manera, el apoyo de la familia y amigos es vital, ya que la presión social para «sentirse bien ya» puede ser una de las mayores barreras para una recuperación exitosa.
Bibliografía utilizada:
• Walshe, L., et al. (2018). A review of post-viral fatigue syndrome and its management. Clinical Medicine, 18(6), 461-465. • Chiu, S., et al. (2019). Pacing as a Strategy for Managing Post-Exertional Malaise in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 26(1), 38-51. • Nacul, L. C., et al. (2015). Post-exertional malaise in patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A critical review. Frontiers in Pediatrics, 3, 1-10. • Carruthers, B. M., et al. (2011). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 20(3), 1-115. • Paracelso (1536). Die große Wundarznei. • Hipócrates (c. 400 a.C.). Corpus Hippocraticum.
La EM ejerce una tensión inmensa que puede romper relaciones ya frágiles o aquellas donde el reparto de responsabilidades se desequilibra por completo debido a la enfermedad. La frase «la encefalomielitis miálgica es la enfermedad del divorcio» es una forma concisa e impactante de describir una realidad muy dura para muchas parejas afectadas por la EM y se ha popularizado para describir el trágico resultado de la EM en el ámbito conyugal, atribuyéndola al Dr. Paul Cheney que de hecho sí reconocía la presión sobre las relaciones.
El Dr. Cheney una vez dijo:
«Si la relación era buena al principio, sobreviviría a la enfermedad. Pero, si no, la presión sería más de lo que la relación podría soportar, especialmente si la persona que enferma es la que se supone que soporta la mayor parte del peso.» (Fuente: American ME and CFS Society, «Relationships»)
Dr. Paul Cheney, fallecido en 2021
El Dr. Paul Cheney fue un médico pionero e investigador muy reconocido en el campo de la encefalomielitis miálgica (EM). Jugó un papel fundamental en la identificación y el estudio de esta enfermedad, especialmente durante el brote en Incline Village, Nevada, en la década de 1980.
Si bien el Dr. Cheney se centró en los aspectos fisiológicos y biológicos de la EM (como la disfunción mitocondrial, la toxicidad del oxígeno y la depleción de glutatión), también fue testigo de las profundas repercusiones personales y relacionales de la enfermedad en sus miles de pacientes. La idea de que la EM puede «destruir vidas» es una observación tristemente común entre quienes viven con esta condición o trabajan con estos pacientes.
La severidad y el impacto integral de la encefalomielitis miálgica en la vida de los afectados hacen que las relaciones personales se vean sometidas a una presión extrema, lo que podría llevar a un impacto dramático en las relaciones personales, con abandonos.
No siempre son divorcios porque ni siquiera todas las parejas están casadas. Muchas veces se mantiene el vínculo de convivencia con faltas de afectividad, reproches, faltas de respeto, incitación a que el enfermo se esfuerce, faltas de atención, culpabilización, tanto por la pareja como por los hijos. También hay padres, hermanos, que tratan mal al enfermo. La soledad acompañada es muy cruel. Y muchas amistades se alejan porque se basaban en planes de diversión, salir, hacer deporte, viajar. La sociedad entera aparta al enfermo, le depriba de cariño, de visitas, de disfrutar los pocos buenos momentos en que puede socializar, de cuidados, porque a veces puede relacionarse y a veces no. En la encefalomielitis miálgica se llega a la queja de que el enfermo no tiene interés por los demás, sin entender que eso son dificultades que da la propia enfermedad.
Toda la sociedad abandona solo al enfermo, se divorcia, se distancia de él.
No todo es siempre así. Ocasionalmente hay enfermos con buen apoyo a su alrededor. No es lo más frecuente pero hay parejas, familiares y amigos incondicionales y son un gran alivio para enfermos con tan mala calidad de vida.
Divorcio por enfermedad
Hay graves implicaciones personales, sociales y económicas que la EM tiene en la vida de los pacientes y sus familias:
1. Impacto devastador en la vida personal y laboral: La EM es una enfermedad compleja y crónica que se caracteriza por una fatiga patológica y malestar que empeora después del esfuerzo (conocido como malestar post-esfuerzo o PEM), disfunciones cognitivas e inmunes, dolor muscular y trastornos del sueño. Estos síntomas pueden ser tan debilitantes que impiden a los pacientes trabajar, realizar actividades diarias básicas y mantener una vida social activa.
2. Malentendidos y falta de apoyo: Durante mucho tiempo, la EM fue estigmatizada y malentendida, a menudo descartada como una condición psicológica o «pereza». La falta de reconocimiento y apoyo por parte de la comunidad médica, el público e incluso los seres queridos puede llevar a tensiones significativas en las relaciones.
3. Carga para la pareja y la familia: El cuidado de una persona con una enfermedad crónica y debilitante como la EM puede ser una carga inmensa para la pareja y otros miembros de la familia, tanto emocionalmente como económicamente. La incapacidad del paciente para contribuir en el hogar o financieramente, sumada a la frustración por la falta de un diagnóstico claro o tratamiento efectivo, puede erosionar la relación.
4. Aislamiento social: La naturaleza de la enfermedad a menudo conduce al aislamiento social, ya que los pacientes no pueden participar en actividades sociales y muchos amigos pueden alejarse.
5. Dificultades financieras: La pérdida de ingresos debido a la incapacidad para trabajar y los altos costos médicos (incluyendo terapias no cubiertas por seguros) pueden generar un estrés financiero extremo, que es una causa común de conflicto en las parejas.
Existen numerosos testimonios, artículos y estudios que documentan el impacto devastador de la enfermedad en las relaciones de pareja y el aumento de las tasas de divorcio por el impacto multifactorial en las relaciones:
1. Pérdida de intimidad y sexualidad: La fatiga extrema, el dolor, la disfunción cognitiva y otros síntomas hacen que la intimidad física y emocional sea muy difícil de mantener. La sexualidad puede verse gravemente afectada a veces.
2. Cambio de roles: La persona enferma a menudo no puede trabajar, cuidar de los hijos o realizar tareas domésticas, lo que recarga al cónyuge sano. Esto puede generar resentimiento y desequilibrio.
3. Aislamiento social: La EM a menudo conduce al aislamiento, ya que los pacientes no pueden participar en actividades sociales. Esto afecta también a la pareja, que puede sentirse aislada o resentida por tener que renunciar a su propia vida social.
4. Estrés financiero: La pérdida de ingresos y los costos médicos pueden generar una inmensa presión económica, una causa principal de conflicto en muchos matrimonios.
5. Falta de comprensión y apoyo: La «invisibilidad» de la enfermedad (ya que no siempre hay signos externos evidentes) a menudo lleva a la incredulidad por parte de amigos, familiares e incluso la pareja, que pueden pensar que la persona está exagerando o que es «mental». Esta falta de validación puede destruir la confianza y la conexión.
6. Carga del cuidador: El cónyuge sano asume un rol de cuidador que puede ser agotador física y emocionalmente, llevando al «burnout» del cuidador y, en última instancia, al abandono.
7. Depresión y desesperanza: Tanto los pacientes como sus parejas pueden experimentar depresión, ansiedad y desesperanza debido a la cronicidad y la falta de tratamientos efectivos para la EM.
Testimonios y experiencias:
Es muy común encontrar testimonios de pacientes y sus parejas en foros, blogs y grupos de apoyo donde relatan cómo la EM ha puesto una tensión insostenible en sus relaciones, llevando a separaciones o divorcios. Las referencias a la dificultad de las relaciones de pareja y el impacto de la enfermedad en el ámbito familiar y social son muy frecuentes. El trato familiar de incomprensión y la pérdida de amistades suelen darse a menudo.
Los sanos y sus amigos
La EM moderada (Aproximadamente el 50% de enfermos) es la mas frecuente:
Ya limita mucho la vida, y la pérdida de la red de apoyo(pareja, amigos, familia)agrava la soledad y la desesperanza. Es una situación increíblemente difícil y dolorosa.
Sin embargo, hay formas de buscar cariño y socialización, incluso sin salir mucho de casa. La clave está en la conexión virtual y la creatividad.
Posibles estrategias y recursos:
1. Grupos de apoyo online especializados en EM:
● Asociaciones de pacientes: Busca asociaciones de EM/SFC en España (como ONGPEM, la Federación Española de EM/SFC/SFC-SQM o asociaciones autonómicas como AFIBROM, SFC-SQM Madrid, SFC Valencia, etc.). Muchas de ellas ofrecen grupos de apoyo virtuales (por videollamada, foros, WhatsApp) donde puedes conectar con otras personas que entienden exactamente por lo que estás pasando. Esta es una de las formas más poderosas de combatir la soledad, ya que te sentirás comprendido/a. ● Redes sociales: Hay muchos grupos privados en Facebook, Telegram, Discord o WhatsApp dedicados a la EM. Busca aquellos que sean activos y donde sientas que hay un buen ambiente. A veces, estas comunidades organizan videollamadas informales. ● Organizaciones internacionales: Solve M.E. (organización estadounidense con recursos en español), ME Action y Bateman Horne Center ofrecen grupos de apoyo virtuales (algunos con enfoque internacional) y recursos muy valiosos.
2. Voluntariado virtual y activismo:
● Voluntariado remoto: Aunque no puedas salir, muchas organizaciones necesitan ayuda con tareas que se pueden hacer desde casa: ● Apoyo a otras personas con enfermedades crónicas: Algunas asociaciones buscan voluntarios para ofrecer apoyo telefónico o virtual a otros pacientes que se sienten solos o necesitan información. ● Tareas administrativas/digitales: Ayudar con redes sociales, diseño web, traducción de documentos, investigación de información, etc. ● Defensa de la enfermedad: Contribuir a campañas de concienciación, escribir testimonios, participar en encuestas, etc. Esto puede darte un sentido de propósito y conexión con la comunidad. Si hay un biobanco de muestras para investigación intenta participar. ● Activismo en redes sociales: Participar en la conversación online sobre EM, compartir información, conectar con otros activistas. Un ejemplo son los grupos de Movilización Persistente. Esto puede ser muy gratificante y te permite sentir que estás contribuyendo a una causa importante.
3. Plataformas y comunidades online de intereses:
● Clubs de lectura virtuales: Muchos grupos se reúnen online para discutir libros. ● Grupos de hobby online: Si tienes algún hobby que puedas practicar en casa (ej. dibujo, escritura, juegos de mesa online, aprender idiomas, programación), busca comunidades virtuales relacionadas. Esto te permite conectar con personas con intereses similares. ● Clases o talleres online: Hay infinidad de cursos y talleres online sobre cualquier tema que te interese. A menudo, estos incluyen foros o grupos de chat donde puedes interactuar con otros estudiantes.
4. Cuidado de la salud mental:
● Terapia online: Un psicólogo/a especializado/a en enfermedades crónicas puede ayudarte a gestionar la depresión, la ansiedad, la pérdida y la soledad. Muchos terapeutas ofrecen sesiones por videollamada. Es crucial abordar el impacto emocional de la enfermedad. ● Técnicas de relajación y mindfulness: Practicar meditación guiada, yoga nidra, ejercicios de respiración o mindfulness desde casa puede ayudarte a reducir el estrés y mejorar tu bienestar emocional. Hay muchas apps y vídeos gratuitos.
5. Reevaluar y nutrir las relaciones existentes (incluso si son pocas):
● Contactos puntuales: ¿Hay alguna persona (un familiar lejano, un antiguo amigo, un conocido) con quien puedas reconectar, aunque sea con un mensaje de texto o una llamada corta ocasional? A veces, un simple «hola, ¿cómo estás?» puede abrir una pequeña puerta. ● Explica tu situación: Si te cuesta mantener el contacto, explica brevemente qué es la EM y cómo te afecta. La gente a menudo no entiende la magnitud de la enfermedad. No tienes que dar detalles, pero una frase como «Me siento muy limitado/a por la EM, pero me gustaría mantener el contacto cuando mi energía lo permita» puede ayudar. ● Comunicación asíncrona: Si las llamadas o videollamadas son demasiado agotadoras, prueba con mensajes de texto, correos electrónicos o cartas. Puedes responder cuando tengas la energía.
6. Consejos adicionales para la EM moderada:
● Pacing y gestión de la energía: Es fundamental para no empeorar tu condición. Socializar, incluso virtualmente, consume energía. Prioriza las interacciones que te recarguen y no te agobies si no puedes participar tanto como te gustaría. ● Crear un espacio acogedor en casa: Haz de tu hogar un refugio donde te sientas seguro/a y cómodo/a. Un entorno agradable puede reducir la sensación de aislamiento. ● Pequeños rituales de autocuidado: Dedica tiempo cada día a algo que disfrutes y que sea factible para ti: escuchar música, leer un libro, ver una película, cuidar una planta pequeña, etc. ● No te rindas: Es normal sentirse desesperanzado/a a veces, pero la conexión humana es una necesidad básica. Sigue buscando y experimentando con diferentes formas de socializar hasta que encuentres lo que funciona para ti.
La soledad del enfermo
La soledad es una de las mayores cargas de las enfermedades crónicas. Buscar activamente estas vías de conexión, incluso las más pequeñas, puede marcar una gran diferencia en un bienestar emocional.
He recordado hoy cuando, hace muchos años, era médica residente y tenía que ir a hacerle la historia clínica a un enfermo de SIDA que había ingresado urgente en el momento que tenía que volver de un permiso a la cárcel.
El personal de la planta tenía muchos prejuicios, me decían que tuviera cuidado porque era un delincuente. Hasta pensaban que podía hacerme daño físico.
Tengo que reconocer que no les hice ningún caso porque solo quería que mi tutor (el médico responsable de mi formación de postgrado) viera una historia clínica bien hecha.
Me presenté al enfermo, que estaba acostado. Le dije que era médica en formación MIR y que iba a hacerle preguntas y exploraciones para escribir su historia clínica. Entonces, más o menos, el me dijo esto: Toda mi vida he hecho casi todo mal, tienen que avisar a la cárcel porqué no he podido volver. No puedo arreglar lo que ya ha pasado y con menos de 30 años me encuentro en el final de mi vida. Como quiero hacer las cosas bien lo único que puedo hacer ya es ser un buen enfermo y lo voy a ser. Pregunte y haga lo que tenga que hacer.
Me he planteado, ahora, que ya no trabajo porque tengo varias enfermedades, cómo se es un buen enfermo. No se estudia para ser un buen enfermo en ningún momento de la vida.
Entonces ¿Qué es ser un buen enfermo?
Esta fue mi primera pregunta, buscando entender qué implica ser un «buen enfermo», que le hice a la IA Gemini. Cuando estás enfermo hacer búsquedas de bibliografía se hace difícil porque agota las energías que no se tienen. Estas IA te hacen resúmenes mejores o peores según las hayan programado. Nunca les pediría un tratamiento ni lo que es labor insustituible de los médicos. Los consejos que no interfieren con eso sí son útiles.
Con las IA lo importante es saber formular la pregunta adecuada.
La respuesta es muy acertada, me parece, porque siempre le pido bibliografía de lo que dice. No hay que fiarse de unos algoritmos informáticos sin tener la evidencia del origen de lo que dicen.
Veamos qué nos dice:
Ser un buen enfermo no se trata de ser pasivo o sumiso, sino de adoptar una actitud activa y colaborativa que favorezca el proceso de diagnóstico, tratamiento y recuperación, cuidando al mismo tiempo el propio bienestar emocional. Es una perspectiva que enfatiza la responsabilidad compartida entre el paciente y el equipo de salud.
Aquí detallo los aspectos clave:
1. Comunicación efectiva y honesta: Expresar claramente los síntomas y preocupaciones, sin ocultar información. Hacer preguntas y pedir aclaraciones cuando algo no se entiende. Escuchar activamente a los profesionales de la salud. * Referencias: Moore, P., Gómez, G., & Kurtz, S. (2010). La comunicación médico paciente: ¿Cuáles son las habilidades efectivas?. Revista Médica de Chile, 138(8), 1030-1036. Merayo Pérez, A., Bravo Pérez, E., & Gordón Carbonell, F. (2014). La comunicación con el paciente: Habilidades emocionales para los profesionales de la salud. Elsevier.
2. Adherencia al tratamiento y seguimiento de indicaciones: Cumplir con la medicación prescrita, las dietas, los ejercicios o cualquier otra indicación terapéutica. Asistir a citas y exámenes puntualmente. Informar sobre cambios, nuevos síntomas o dificultades para seguir el tratamiento. * Referencias: La literatura médica sobre adherencia terapéutica es extensísima y subraya la importancia de este aspecto para el éxito del tratamiento.
3. Actitud proactiva y autonomía responsable: Participar en la toma de decisiones informadas sobre la propia salud. Investigar (con cautela) en fuentes confiables y siempre contrastar la información con el médico. Mantener una actitud positiva y resiliente en la medida de lo posible. * Referencias: Clínica López Ibor. (2021). Conciencia de enfermedad y rol de enfermo. Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social de Paraguay. (2014). Sepa cuáles son las características de una persona con buena salud mental.
3. Respeto y consideración: Tratar con amabilidad y respeto a los médicos, enfermeras y demás personal sanitario. Entender que los profesionales también tienen limitaciones de tiempo y recursos. Es importante recordar que la enfermedad puede afectar profundamente la capacidad de una persona para ser un «buen enfermo» debido al dolor, la ansiedad, la depresión, la fatiga o el deterioro cognitivo. Los profesionales de la salud deben ser empáticos y comprender estas dificultades.
Aquí le pregunté si para ser un buen enfermo, ¿Es mejor tener un médico responsable del tratamiento o varios a la vez?
Para ser un «buen enfermo» y recibir la mejor atención, es fundamental tener un médico responsable del tratamiento que actúe como coordinador principal de tu atención, incluso si necesitas ver a varios especialistas. Aquí te explico por qué:
La importancia de un médico responsable (médico de cabecera o de atención primaria) Tener un médico principal, generalmente tu médico de cabecera o de atención primaria (médico de familia), ofrece beneficios clave para la coordinación y la calidad de la atención:
1. Visión integral de tu salud: Conoce tu historial médico completo, antecedentes familiares, hábitos de vida y preferencias. Esto le permite tener una visión holística de tu salud.
2. Coordinación de la atención: Si ves a varios especialistas, este médico es el encargado de coordinar todo: derivarte al especialista adecuado, supervisar todos tus medicamentos (evitando interacciones peligrosas o duplicidades) y asegurar la comunicación entre todos los profesionales involucrados.
3. Prevención y detección temprana: Al conocer tu historial, puede identificar riesgos de forma temprana y orientarte sobre hábitos saludables y pruebas de detección.
4. Menos visitas a urgencias y hospitalizaciones: Una atención coordinada y un seguimiento constante por parte de tu médico de cabecera a menudo conducen a una mejor gestión de las enfermedades crónicas, menos descompensaciones y menos visitas innecesarias a urgencias.
5. Ahorro de costes: Un sistema de atención coordinada tiende a ser más eficiente, evitando repeticiones innecesarias de pruebas o tratamientos.
RIESGOS DE TENER VARIOS MÉDICOS SIN COORDINACIÓN:
Cuando un paciente ve a múltiples especialistas sin un médico que coordine el tratamiento, pueden surgir problemas como:
1. Fragmentación de la atención: Cada especialista se centra en su área, sin una visión completa de tu salud.
2. Interacciones medicamentosas y duplicidades: Mayor riesgo de que los medicamentos recetados por diferentes médicos interactúen negativamente o se dupliquen.
3. Contradicciones en el tratamiento: Diferentes médicos pueden dar consejos que se contradicen, generando confusión.
4. Pruebas innecesarias: Posibilidad de repetir pruebas diagnósticas, lo que es un gasto de tiempo y recursos.
5. Falta de un «abogado» del paciente: Sin un médico principal, puedes sentirte solo y sin un profesional que te guíe.
Teniendo claro por donde iba eso de ser un buen enfermo, quise ir a la situación de las enfermedades ¡negadas, ignoradas, invisibilizadas, psicologizadas, tratadas mal por muchos médicos! y le pregunté por la Encefalomielitis Miálgica (que hasta tiene historia de jugar con como se la llama para manipularla).
Gemini IA, te lo pongo más difícil:
¿Cómo ser un buen enfermo de Encefalomielitis Miálgica y estar seguro de que las pruebas y tratamientos que nos indican los médicos tienen evidencia científica (y no motivaciones no científicas)?
Afrontar la incomprensión, el desconocimiento y los enfoques erróneos de los médicos en enfermedades complejas como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) es uno de los mayores desafíos para los pacientes.
Ser un «buen enfermo» en este contexto no solo implica buscar la mejor atención, sino también discernir y evitar pruebas o tratamientos sin evidencia científica sólida, especialmente si hay indicios de que la recomendación se basa en motivos económicos o intereses ajenos a la mejora real de la salud.
Aquí te detallo cómo un «buen enfermo» puede afrontar estas situaciones, con un énfasis adicional en la cautela frente a prácticas cuestionables, junto con referencias bibliográficas relevantes:
1. Educación y empoderamiento del paciente, con foco en la evidencia:
A. Conocimiento profundo de la enfermedad y de la «medicina basada en la evidencia»: Un paciente bien informado sobre la EM/SFC debe ir más allá de los síntomas y comprender qué es la medicina basada en la evidencia (MBE). Esto implica conocer los criterios diagnósticos, síntomas, mecanismos fisiopatológicos actuales, y, crucialmente, qué tratamientos tienen evidencia científica de efectividad y cuáles no. Es fundamental diferenciar entre la investigación rigurosa y las afirmaciones no verificadas.
B. Investigación crítica de tratamientos: Antes de aceptar cualquier prueba o tratamiento, el paciente debe investigar su base científica. Preguntar: «¿Qué evidencia hay de que esto funciona para la EM/SFC?», «¿Hay estudios clínicos controlados y revisados por pares que lo respalden?», «¿Cuáles son los riesgos y los beneficios demostrados?». Estar alerta a las «soluciones milagrosas» o a tratamientos con promesas desproporcionadas.
C. Preparación para las citas médicas: Llevar un registro detallado de síntomas y su impacto. Además, llevar una lista de preguntas específicas sobre la evidencia de cualquier tratamiento propuesto. Si el médico sugiere algo inusual, pedir documentación o enlaces a estudios.
D. Identificación de recursos confiables: Priorizar fuentes como asociaciones de pacientes de EM/SFC que se adhieren a la MBE, centros de investigación especializados, guías clínicas internacionales reconocidas (ej. NICE, CDC, IACFS/ME), y publicaciones científicas revisadas por pares.
Desconfiar de sitios web con testimonios no verificados, clínicas que ofrecen curas «secretas» o profesionales que critican toda la medicina convencional sin ofrecer alternativas con respaldo científico. * Referencias: * Mayo Clinic. (2023). Encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica – Diagnóstico y tratamiento. Recuperado de https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/chronic-fatigue-syndrome/diagnosis-treatment/drc-20360510 (Enfatiza los tratamientos con apoyo científico). * CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades). (2024). Vivir con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Recuperado de https://www.cdc.gov/me-cfs/es/living-with/vivir-con-encefalomielitis-mialgica-sindrome-de-fatiga-cronica-em-sfc.html (Fuente oficial que se basa en evidencia). * NICE (National Institute for Health and Care Excellence). (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NICE guideline NG206). Recuperado de https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 (Una guía basada en la evidencia que ha sido fundamental para desafiar prácticas no respaldadas). * CONSENTIDO: Consentimiento informado. (s.f.). ¿Qué es la Medicina Basada en la Evidencia?. Recuperado de https://consentido.fundacionfemeba.org.ar/conceptos/que-es-la-medicina-basada-en-la-evidencia/ (Explica los fundamentos de la MBE para el público general).
2. Estrategias de comunicación asertiva y crítica:
A. Preguntar directamente sobre la evidencia: «¿En qué estudios se basa esta recomendación?», «¿Es un tratamiento estándar o experimental para la EM/SFC?», «¿Cuáles son los riesgos conocidos y la tasa de éxito documentada?».
B. Identificar señales de alerta: Desconfiar de médicos que: * Prometen curas milagrosas. * Desaconsejan completamente tratamientos convencionales sin una base sólida. * Presionan para realizar pruebas o tratamientos muy caros y no cubiertos por seguros, sin una justificación clara. * No pueden proporcionar evidencia científica sólida para sus recomendaciones. * Tienen un conflicto de intereses claro (ej. son dueños o accionistas de la empresa que vende el producto o servicio que recomiendan). * Descalifican a otros profesionales o instituciones sin argumentos válidos.
C. Solicitar segunda opinión, enfocándose en especialistas con reputación: Si el médico propone algo que genera dudas, es esencial buscar una segunda (o tercera) opinión, preferiblemente de un especialista en EM/SFC o en medicina interna que sea reconocido por su adhesión a la MBE.
D. Documentar las interacciones: Anotar las fechas de las citas, los nombres de los médicos, las recomendaciones dadas y las dudas que surjan. Esto puede ser útil si es necesario presentar una queja formal. * Referencias: * Fepasde. (2022). Tips para comunicar asertivamente malas noticias en la práctica médica. Recuperado de https://contenido.fepasde.com/tips-para-comunicar-malas-noticias-en-la-practica-medica (Aunque para médicos, ayuda a los pacientes a entender cómo abordar conversaciones difíciles). * Organización Médica Colegial de España. (s.f.). Código de Deontología Médica. Recuperado de https://www.cgcom.es/sites/default/files/codigo_deontologia_medica.pdf (El artículo 26 aborda la libertad de prescripción y la base científica, y el artículo 31, los honorarios y conflictos de interés).
3. Gestión de la frustración, autocuidado y límites éticos:
A. No ceder a la presión: Un «buen enfermo» entiende que tiene derecho a rechazar pruebas o tratamientos si no está convencido de su seguridad o eficacia, especialmente si siente que hay un interés ulterior. La autonomía del paciente es fundamental.
B. Priorizar la salud y la seguridad: Descartar a los profesionales que no actúan con ética o que ponen en riesgo la salud del paciente con tratamientos no probados o potencialmente dañinos. La prioridad es el bienestar, no la complacencia con un médico.
C. Buscar apoyo legal o colegial: Si un médico insiste en tratamientos sin evidencia, cobra tarifas excesivas por servicios no justificados, o se sospecha de un fraude o mala praxis, se puede considerar contactar al Colegio de Médicos de la provincia o a asociaciones de consumidores y usuarios para asesoramiento.
D. Desarrollo de resiliencia frente a la pseudociencia:La EM/SFC atrae a muchos promotores de curas falsas debido a su complejidad y la desesperación de los pacientes. Un «buen enfermo» debe desarrollar una fuerte «alfabetización en salud» y una actitud crítica hacia las promesas exageradas. * Referencias: * Diario Sanitario. (2022). Sufrimiento y enfermedades invisibles. Recuperado de https://diariosanitario.com/enfermedades- invisibles-harmonie-botella/ (Describe la vulnerabilidad de los pacientes ante la incomprensión). * Organización Médica Colegial de España. (2018). El Pleno de la OMC alerta de las «pseudociencias y pseudoterapias» y apoya la actuación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Recuperado de https://www.cgcom.es/noticias/2018/12/18_pleno_pseudociencias (Posicionamiento oficial de la OMC contra las pseudociencias). * Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN). (s.f.). Riesgos de las pseudoterapias. Recuperado de https://www.aesan.gob.es/seguridad_alimentaria/ciencia_e_investigacion/comision_pseudoterapias/riesgos_pseudoterapias.htm (Información sobre los riesgos de las pseudoterapias, aplicable a recomendaciones médicas no basadas en evidencia).
En resumen, en el contexto de enfermedades como la EM/SFC, ser un «buen enfermo»
No solo implica ser proactivo en la búsqueda de la atención adecuada, sino también ser un defensor informado y crítico de la propia salud, capaz de discernir entre la medicina basada en evidencia y prácticas dudosas, protegiéndose de posibles explotaciones o tratamientos dañinos.
Choca esa mano, Gemini IA, que ya tenemos claro como ser buenos enfermos. Sabiéndolo podemos encontrar a los buenos médicos.
Vengo a reflexionar sobre hechos incomprensibles. Sabéis que he escrito varias entradas en este blog sobre Encefalomielitis Miálgica, incluso abriendo una página para encontrarlas más fácilmente. Desde hobbys a la historia a grandes rasgos de la manipulación que se ha hecho de esta enfermedad. Siempre constructiva.
Los brotes de Encefalomielitis Miálgica vimos que estaban asociados a virus y siempre ocultados. Hay una triste realidad que son los ingresos psiquiátricos de enfermos en estado muy severo que no pueden tragar. Con una enfermedad orgánica, física, mientras científicos como la Dra. Elisa Oltra en la Universidad Católica de Valencia estudian marcadores analíticos con resultados por cientos, algunos médicos acusan a enfermos de negarse a comer cuando se hace necesario poner una sonda de alimentación porque físicamente no pueden tragar. La ignorancia siempre se escuda en psicologizar, hablar de funcional, de psicosomático.
La epilepsia fue una enfermedad psiquiátrica hasta que se inventó el electroencefalograma donde se veía y pasó a ser neurológica. La esclerosis múltiple igual hasta aparecer la resonancia magnética donde se ve.
Funcional literalmente significa trastorno del funcionamiento sin que se vea alteración física. Se está utilizando como sinónimo de psicosomático, que es erróneo. Funcional se tendría que usar como trastorno del funcionamiento en el que todavía no se ha encontrado la alteración física porque la ciencia aún no tiene explicación para todo y hay que seguir investigando hasta encontrar esa base física. Me gusta poner ejemplos fáciles de entender: Si una prueba tiene una resolución de 1 milímetro y la alteración física es 100 veces más pequeña que eso puede haber miles de alteraciones invisibles. Habrá que reconocer las limitaciones científicas, el aún no se sabe preferible a dar como axioma el negar las alteraciones físicas.
Hay bastantes médicos que ya van sabiendo que las enfermedades postvirales crónicas (el covid persistente es la más numerosa y una más de muchas) existen desde siempre y que algunas veces desarrollan agotamiento neuroinmune post esfuerzo ANPE que cuando se mantiene 6 meses o más hace que el porcentaje de enfermos (80% mujeres) que sin él se curan en un 30% más o menos pase a ser de un 2% y prácticamente todos recaen en meses, con lo que la curación es algo utópico.
Esos datos estadísticos los leo, no me los invento. Hace más de 15 años que no trabajo en una consulta médica por enfermedad. Soy fundamentalmente una enferma y siempre he querido dar el enfoque de los enfermos en este blog, aunque no pueda desligarme de en qué hay evidencia científica y en qué no, más que por mi profesión por la necesaria Educación Sanitaria que tenemos que tener los enfermos. Nos va la salud e incluso la vida en ello.
Enfermedades con una historia de manipulaciones, negación, a las que se les han aconsejado tratamientos que empeoran (terapia cognitivoconductual para convencer al enfermo de que no lo está y ejercicio progresivo que hace aumentar los ANPE y mala evolución hacia mayor severidad), pone en guardia a los enfermos frente a los médicos generalizando ese auténtico maltrato. Sí, hay médicos que aún recomiendan esas terapias dañinas. Otros que se incomodan ante la realidad de que no está clara la secuencia que se da, dificilísima de unificar, por hallazgos dispersos aún y que afectan a muchos sistemas corporales a la vez. Eso quiere conseguir enlazar y explicar, por ejemplo, Ron Davis.
Aunque no nos guste hoy LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA NO TIENE TRATAMIENTO CURATIVO Y EL PRONÓSTICO DE CURACIÓN ES CASI NULO, mientras la mejora sí se puede dar con un enfoque de hacer buen pacing, tomar tratamientos sintomáticos y aceptación de la enfermedad para que no aparezcan afectaciones mentales que puede tener cualquier enfermo crónico con mala calidad de vida cuando le dan un diagnóstico que no quiere.
El tratamiento, cuando exista, nos lo prescribirán los médicos. Entonces los médicos son nuestros aliados, los buenos médicos que nos escuchan, nos hacen caso y no nos dan expectativas falsas, que queremos oir, pero su obligación es decirnos lo que dice la ciencia bien hecha y no lo que deseamos como enfermos.
El deterioro de la sanidad pública por decisiones políticas tomadas desde hace decenios en España es innegable. También yo estoy atrapada en alguna larga lista de espera y he tenido que lidiar con algún médico que figura por ahí como eminencia y me ha tratado mal en su consulta. Son personas, no el corpus de conocimiento e investigación de la ciencia médica. La ciencia médica es objetiva, exenta de opiniones, consciente de sus carencias a pesar de los enormes avances.
Vista la situación veamos algunas consecuencias:
Múltiples asociaciones de enfermos y enfoques. Solo soy miembro de ONGPEM por su fiabilidad, rigor científico y su no caer en trampas múltiples que no salen de la ciencia médica que hemos dicho. Mi EM es postcovid pero no quiero fomentar la división de enfermos en una enfermedad que se diagnostica por criterios clínicos y entonces con igual clínica es la misma enfermedad. Si a futuro esto cambia por la investigación una cambiará, pero no soy socia de asociaciones de covid persistente porque excluyen otros desencadenantes de la Encefalomielitis Miálgica.
Proliferación de medicina privada, tanto científica como pseudocientífica. Entre médicos rigurosos al servicio de los enfermos y buenas pruebas diagnósticas, un «A río revuelto ganancia de pescadores» de médicos o no médicos que hacen oídos sordos a la evidencia científica. La desesperación es el mejor caldo de cultivo para que el boca a boca disemine que los enfermos gasten enormes cantidades de dinero buscando y buscando sin parar, porque nunca terminan de mejorar. Van de esperanza a decepción continuamente, un terrible desgaste emocional. Tenemos enfermos expertos desde la sensatez y enfermos que se creen expertos porque todo lo que se les ofrece lo hacen, sin saber si es científico o charlatanería. Desgraciadamente hay médicos y charlatanes que juegan con la salud de los enfermos sin ensayos clínicos específicos en nuestra enfermedad, que si sale bien o mal, sacaron beneficio económico de pruebas y tratamientos. No es sencillo discernir sin una base sólida de conocimientos generales científicos además de lo estudiado de una enfermedad concreta.
Usar las inteligencias artificiales como si fueran un médico, cuando hasta ellas si se les pregunta dicen que se vaya al médico.
Foros en las redes de enfermos, teóricamente de apoyo mutuo.Socializar, cuando una enfermedad lo dificulta hasta el extremo, esperando comprensión de los iguales. Porque los enfermos crónicos y con mala calidad de vida son personas con enfermedades, no son enfermedades solas en sí. Entonces el apoyo se convierte en hazte esta prueba, vete a aquel médico, que te haga el peritaje fulano para el juzgado, no te fíes de medicamentos, etc. y que nadie se atreva a desdecirles de lo acientífico que están fomentando.
Conocéis la orientación constructiva de este blog, hecho con el ánimo de ayudar desde lo poquito que una ha vivido y vive. Tiene vocación de comunicación, de solidaridad y apoyo.
Hay enfermos que han protestado de mí en foros porque no les gusta lo que denominan mi intensidad, tono, cantidad de intervenciones, creencia de que disentir es querer imponerse, que hasta cohibo a que sigan participando y rematando finalmente con que aporto negatividad a la posibilidad de curarse o mejorar. No lo hacen en los foros en público, sino escondidos tras administradores que me han llamado la atención sin enseñarme ni un post que corrobore esas difamaciones.
Echo de menos la tolerancia, el diálogo, el apoyo, esa parte de compartir como nos sentimos por estar enfermos, los abrazos virtuales, el no poderse ver como seres humanos y reducirse a ser solo enfermos. Echo de menos la resiliencia, la empatía, todo lo que queremos de esos sanos que nos abandonan porque ya no les divertimos y que ahora tampoco encuentro en los enfermos con poder para atacarme por la espalda.
La enfermedad crónica es como un río que te lleva, donde desplazarse hacia la derecha o la izquierda te puede evitar chocar con las piedras y optimizar la situación de cada momento. Los que nadan contra corriente lo hacen a su manera, que no comparto, pero que no se tenga libertad de expresión para explicar que hay otras formas de mejorar más acordes con la ciencia, menos agresivas, y funcionan… Que es mejor aceptar la realidad de una enfermedad que se intenta meter en el listado de la ley ELA por progresiva e incurable porque da paz para batallar derechos e investigación, no en tratamientos inexistentes y no apoyarse en la ciencia bien hecha... ¿Cómo pueden otros enfermos llevarte a la soledad y a la coacción para que no adviertas a otros enfermos inocentes de que no se gasten un dinero que no tienen en enriquecer a quienes sí tienen mucho porque «venden» esperanzas falsas?
Los sanos y los enfermos se apoyan, por lo visto, en el positivismo tóxico tan de moda y que tanto daño hace. El fomento del egoísmo y el pensar que te puedes curar tu solito por tu actitud de creértelo imperan… No cabemos los realistas que optimizamos, que vamos por la vida afrontando los problemas de frente tal cual son. Pero la soledad, aunque sea por la sensatez frente al desatino, pesa en el alma. Somos seres sociales, necesitados de cariño y comprensión, no seres serviles que pertenecen a mayorías aunque estas sean de personas enfermas que se dejan engatusar.
«︎Todavía no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la Unión Europea ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Solo se cuenta con algún medicamento paliativo en el caso de algunos síntomas.»ONGPEM
Hoy hemos tenido dos noticias simultáneas sobre las incapacidades, ninguna buena.
Por un lado la de que los ministerios de seguridad social y trabajo están convocando a agentes sociales para valorar la instauración de la compatibilidad de la incapacidad laboral transitoria con el trabajo.
Escandaloso este intento de que personas valoradas por sus médicos como incapaces para trabajar temporalmente estén siendo ya, solo con la noticia, incitadas a trabajar parcialmente. Quien no puede trabajar está de baja y si puede trabajar de alta, eso es lo lógico que piensa cualquiera.
Pues no, parece que la Seguridad Social (SS) está empeñada en dejar más al descubierto, mas desprotegidas, a las personas enfermas.
Esa SS es la que obliga a enfermos totalmente desesperados, ya incurables, a trabajar como nos muestra la otra noticia mucho más grave. La negativa de incapacidades permanentes a enfermos que nos muestra el programa Mañaneros de la 1, de radiotelevisión española.
Dos enfermas de Encefalomielitis Miálgica y Fibromialgia asociadas, dos enfermedades graves juntas, en silla de ruedas, obligadas a volver al trabajo. Además durante 6 meses no pueden tener una incapacidad temporal por las dos enfermedades que no quiere ver la Seguridad Social.
Son Elena, con una discapacidad reconocida del 49% y Maria Ángeles, con una discapacidad del 56%. Ambas limpiadoras, un trabajo duro y muy mal pagado. Con esto hago inciso en que las pensiones, si la SS les hubiera aceptado la incapacidad, sería bastante pequeña.
En el programa han creído que son casos excepcionales, pero no, son casos muy frecuentes. Son enfermedades frecuentes y traen una mochila de desprecio e incomprensión que vimos cuando hablábamos de la historia de la Encefalomielitis Miálgica y que en la fibromialgia, todavía más frecuente, es parecida.
SON MILES Y MILES de Elenas, Marias Ángeles, Anas, Rosas, Luisas, Josés, etc. Todas son personas como ellas, no números.
No se trata de un trastorno somatoforme ni una depresión ni un dolor psiquiátrico, no es psicosomático ni es funcional.
La investigación científica muestra un trastorno orgánico, físico totalmente, multisistémico, pero muchos médicos no están al día y hacen informes deficientes. Médicos expertos en estas enfermedades son privados (de pago) y sus informes la SS no los tiene en cuenta. Tienen que ser informes de la medicina pública, pero no se deja a los profesionales tiempo para trabajar bien ni para reciclarse. Hay muchísimos médicos que no conocen ni el nombre Encefalomielitis Miálgica, que tampoco está dentro del programa de estudio de la licenciatura en medicina.
Hay hallazgos físicos pero no son las determinaciones analíticas habituales de la medicina pública. Sí se ven hallazgos en estudios de citoquinas, en pruebas de esfuerzo hechas para ello, en mitocondrias alteradas. Veamos como el equipo de la Dra. Elisa Oltra de la Universidad Católica de Valencia sí encuentra alteraciones.
Mientras estoy escribiendo recibo esta noticia de que, al tener alertados a los sindicatos y a los periodistas, Elena no se ha tenido que presentar a trabajar hoy porque falta el informe de la adaptación del trabajo que precisa. Solo es una pequeña demora de la empresa. A una mujer que se desplaza en silla de ruedas la adaptación de un trabajo de limpiadora ¿sería enviarle una compañera a limpiarle la casa y otra a hacer su trabajo? La SS y las Mutuas son increíbles.
¿Sabéis qué ocurre cuando los enfermos, con esas adaptaciones imposibles, regresan forzosamente al trabajo? La empresa les despide porque no pueden hacer lo que les exigen y se van al paro y sin derechos. Sí, el desempleo está lleno de personas enfermas.
Sabíamos que en USA enfermar era irse a la ruina por no tener sanidad pública. Tenemos que saber que en España también tener algunas enfermedades es acabar en la ruina, sin pensión, con médicos que envían a otros médicos porque ninguno los quiere atender, porque no hay tratamiento ni humanidad. Abandonados van de privado en privado, probando medicamentos, suplementos, terapias alternativas, cualquier cosa.
Así hasta que queden en la indigencia y muchos personajes aprovechados les sacarán hasta la piel como víctimas de un sistema que no funciona para ellos.
Los enfermos buscamos información sobre nuestras enfermedades. No sólo lo hacemos para saber cómo ser mejores enfermos y con mejor pronóstico, también de cara a poder ser comprendidos por las personas más cercanas a nosotros.
He buscado mucho y no he encontrado como ayudar a nuestros familiares, pareja y amigos a saber qué hacer. Nuestra enfermedad es complicada de entender para nosotros mismos. Es normal que quienes nos han conocido sanos o se encuentran en algún momento de su vida con nosotros estén perdidos.
La mala información sobre nuestra enfermedad por parte de algunos médicos, redes sociales, incluso enfermos que se han dejado engañar sin ni enterarse, contamina mucho y los que además de enfermos somos médicos nos vemos en la obligación de rellenar huecos vacios.
El día 3 de este septiembre me puse a elaborar una guía para que las personas que nos rodean sepan que hacer, como estar con nosotros de la mejor manera, como entender los malentendidos que sufrimos y sufren ellos si nos perdemos. Ellos aportan mucho y nosotros también, porque es el afecto el que hace las mejores relaciones humanas.
Tal vez aparezcan versiones mejoradas, asociaciones que retoquen este proyecto que he finalizado y ojalá haya versiones traducidas a otros idiomas.
Tenemos la única enfermedad que empeora con el ejercicio y mejora con el reposo. Al contrario de las demás. Por eso es necesario ayudar a quienes nos ayudan:
La idea es que se puede imprimir así en un DIN A4 o en un DIN A5 por las 2 caras.
Varios allegados de compañeras de enfermedad ya la han visto y han cambiado, se han sentido aliviados y ha mejorado el trato.
La Encefalomielitis Miálgica tiene antecedentes históricos de varios brotes relacionados con diversas epidemias.
Se diagnostica en 1959 por primera vez, tras el brote delRoyal Free Hospital de 1955, como postviral por enterovirus y se la denomina Encefalomielitis miálgica. El Dr. A. MelvinRamsay describió esta enfermedad como una mezcla de una amplia gama de síntomas neurológicos y musculares que pueden ocurrir después de una enfermedad infecciosa, y que tienen un curso característico crónico de remisiones y recaídas.
Ese brote afecta sobre todo a mujeres, enfermeras del hospital y los psiquiatras no le hacen caso, piensan en neurastenia. Se sientan las terribles bases para feminizar y ningunear.
Royal Free Hospital
El 1985 aparece el brote en elLago Tahoe, en Nevada. Se relacionó con el virus de Epstein-Barr.
El Dr. James F. Jones, del National Jewish Hospital and Research Center de Denver dijo que ha visto a “varios cientos” de pacientes que cree que padecen la enfermedad: “La enfermedad existe. El cuadro es muy claro. Los pacientes no pueden ir a trabajar ni a la escuela. Sus matrimonios se rompen. Todos los aspectos de la vida se ven afectados”. Era una enfermedad crónica similar a la gripe, un letargo crónico que adquirió proporciones nacionales en USA. Pero era en gente de alto nivel económico (de ahí que lo llamarán yuppie flu. Para que os hagáis a la idea, es donde viven los personajes de El Padrino una parte de una de las películas).
Hotel en el Lago TahoeResort de lujo. Lago Tahoe
Si allí ocurría un brote de algo malo el resort se hundiría. Por eso intentaron taparlo, en 1988. El virus era el de Epstein-Barr, distinto del enterovirus de 1955, pero les daba lo mismo porque ya conocían que ese cuadro se relacionaba con virus, y sabían que hay muchos virus. ¿Y cómo lo tapan? Pues conociendo la sintomatología de la enfermedad ¿Que es lo que más puede atacarse o denostarse? La fatiga. La fatiga es cansancio. Si lo llamaban Síndrome de Fatiga Crónica y lo asociaban a la neurastenia se favorecía que no se investigara. Los psiquiatras estarían contentos con clientela neurasténica, pautarían tratamientos psiquiátricos y como se culpabilizaba a las enfermas de no querer curarse se quedaban sin derechos.
Lo explica bien Leonard Jason, catedrático de psicología de la De Paul University, de Chicago (USA), en un artículo publicado en el Oxford University Press Blog, (28 de Septiembre del 2015), titulado “la Batalla de los pacientes por la Justicia”, (Patients Battle for Justice) y «Cómo el nombre de las enfermedades pueden estigmatizar”(a los enfermos)_”How diseases name can stigmatized)), publicado en el OUP blog, el 21 de enero del 2014.
Le cambian el nombre Wessely, Sharpe y otros psicólogos: Psiquiatrización, como el mecanismo de autoperpetuación mental que se da en el SFC (Sharpe et al., 1997; Wessely et., 1999). Estos autores han sugerido que el SFC se perpetúa por un proceso psicopatológico que implica la evitación del ejercicio físico. La reducción de la actividad produce en el individuo descondicionamiento físico, e incremento de la debilidad, de la sintomatología psicosomática y del malestar general. Proponen tratamientos de terapia cognitivoconductual y ejercicio progresivo (contraindicados y agravantes de la enfermedad de sobra comprobado científicamente en la actualidad).
La enfermedad es la misma, Encefalomielitis Miálgica, pero al llamarla Síndrome de Fatiga Crónica cambia el caso que se le hace, con las repercusiones de no invertir en investigación científica.
Al darle dos nombres distintos comenzaron a construir criterios diagnósticos diferentes, mucho menos exigentes para el Síndrome de Fatiga Crónica, distinguiendo entre dos enfermedades y después el lenguaje continúa separándolas. El objetivo es borrar la EM (enfermedad orgánica), y se consensúa la EM/SFC (que todavía casi estamos obligados a usar para unificar lo que es una misma enfermedad) y que todos lo sepan. Pero para los psiquiatras es Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y siempre que se le llame así, será una enfermedad mental, somatizable, psiquiatrizante y no orgánica.
Luego llegaron otros virus, gripe porcina, aviar, vacas locas… El MERS, el SARS… Cov-1… con sus consecuencias de casos de Encefalomielitis Miálgica, llamándolos como el psicologizado SFC.
Y llegamos a 2020, covid-19… con el Covid Persistente CP, que en al menos un 50% acaba cumpliendo los criterios más rigurosos de diagnostico de Encefalomielitis Miálgica (CCI Criterios de Consenso Internacional de 2011). Se insiste en diferenciar el CP de la ME, crear otra enfermedad nueva con el enfoque del SFC, psicologización y culpabilización del enfermo. Siguen dividiendo porque no quieren aflorar la Encefalomielitis Miálgica de décadas y prefieren tener separados a los enfermos de CP de, como mucho, 4 años de evolución desde la declaración por la OMS de la pandemia. Como no todos llegarán a ser SFC (nombre más popularizado ya sabemos porqué) hacen algo más de estudios, pero la finalidad es separar, resaltar diferencias y poder afirmar que se curan más enfermos (como si otros virus no tuvieran ese mismo periodo de persistencia sin llegar a cumplir los criterios de Encefalomielitis Miálgica) y ¡les aconsejan hacer ejercicio! Pero la trampa es que mientras parezca que se les hace más caso, aunque no se traduzca en ningún beneficio, van a querer tener una enfermedad diferente cumpliendo los mismos criterios. Se sigue tapando la ME porque está aumentando mucho en número de enfermos al proceder del virus más contagioso conocido en toda la historia médica. Tal vez ya haya el doble de enfermos con ME que antes de 2020 y sigue aumentando porque la pandemia es ya endémica, de muchos contagiados siempre y de forma habitual, todo el año. El 10% tendrán CP y con las reinfecciones, el ejercicio que a veces les aconsejan, aumenta el porcentaje.
Misma enfermedad y distintos nombres, con alguna diferencia mínima que se maximiza: ¡Hay que separar e incluso enfrentar a unos enfermos con otros, por como nombrar a la enfermedad, por que cada cual quiera investigación separada de lo suyo! Varias asociaciones distintas de enfermos de la misma enfermedad y, para liarla mas, mezclar con otras enfermedades que sí son diferentes en el inventado Síndromes de Sensibilización Central (fibromialgia, electro hipersensibilidad, sensibilidad química múltiple, migrañas, Colon Irritable, etc.) ¿Sabéis en qué basan eso de los SSC? En experimentos hechos en ratones previamente descerebrados viendo la respuesta de la médula espinal al dolor. Ni un estudio en humanos ni en síntomas diferentes al dolor. Y que puede haber enfermos con sensibilización central al dolor es posible pero no en todos ni para enfermedades humanas bastante más complejas que dolor. No nos expliquen 200 síntomas en humanos juntos en la enfermedad Encefalomielitis Miálgica (ni otras pero no son objeto de este artículo) más los hallazgos orgánicos (muchos) con un experimento simple en ratones o ratas.
En 2015 se logra poner el ANPE (agotamiento neuroinmune post esfuerzo) como imprescindible en los criterios diagnósticos. Un gran avance en el diagnóstico. Pero todo un reto porque siempre han querido negarlo Fukuda y otros.
Repetimos que es la misma sintomatología de la misma enfermedad cuando se cronifica, pero con muchos nombres porque con un solo nombre la cantidad de enfermos es enorme:
Un 0,2% de la población diagnosticados y aproximadamente un 90% sin diagnosticar ya que se tarda varios años enfermo en conseguir ser diagnosticado (por la invisibilidad impuesta). Ese 0,2% realmente sería un 2%, que la sitúa como tercera enfermedad neurológica más frecuente tras la enfermedad de Alzheimer y los Ictus. Sin esa realidad oculta de escandaloso infradiagnóstico nadie se aproxima a las cifras de enfermos verdaderas.
La Encefalomielitis Miálgica está clasificada por la OMS en el CIE10 con el código G93.3, como enfermedad neurológica (con afectación de más sistemas corporales además, claro) aunque la mayoría de neurólogos se desentienden de ella. No son entidades distintas, solo se quiere dividir para vencer, porque serían solo en España cerca de 1 millón de enfermos y si no se diagnostican o se les psicosomatiza (decir que es una acción de la psique sobre el cuerpo) no se les hace caso. La realidad es que es una entidad orgánica inmunomediada inflamatoria en la que el carácter postviral se mantiene, sea cual sea el patógeno desencadenante.
EN RESUMEN
Históricamente la Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad física (neuroinflamación con afectación consecuente muscular) y el Síndrome de Fatiga Crónica no llega ni a la entidad de llamarse enfermedad, es psiquiatrizante, nombra un solo síntoma y últimamente favorece que se empiece a acortar a solo ‘Fatiga Crónica’, condición acompañante a cualquier enfermedad crónica o grave. Además el síntoma fatiga ni siquiera es claramente definitorio, puede ser dificultad respiratoria (disnea), cansancio general (astenia) o ambas cosas a la vez. Diluir y diluir el nombre hasta que no se vea.
¡La tercera enfermedad neurológica más frecuente es desconocida para la gente de la calle! mientras conocen otras mucho menos frecuentes. Reclamar el nombre único, inicial en la historia y orgánico de la Encefalomielitis Miálgica haría que tuviera que ser la tercera enfermedad neurológica en cantidad de recursos dedicados para investigarla y no las cifras ínfimas dedicadas, muchas veces desviadas a estudios psicológicos inútiles. Y mientras los maltratados enfermos empeoran, mueren, tienen cientos de síntomas y continúan esperando una cura médica porque le cambiaron el nombre a SFC y con ello la condenaron a ser minusvalorada o negada incluso.
Hay razones históricas de sobra para utilizar la denominación Encefalomielitis Miálgica, a falta de un nombre mejor para esta enfermedad orgánica.
El Dr. A. Melvin Ramsay, que describió por primera vez la encefalomielitis miálgica del brote del Royal Free Hospital de Londres de 1955 fundó la Asociación ME y luchó toda su vida en defensa de los enfermos contra la psicologización y vanalización a que se la ha sometido y somete todavía.
Por eso la encefalomielitis miálgica también se llama Enfermedad de Ramsay, término bastantepoco conocido o más bien ocultado tal vez porque el Dr. A. Malvin Ramsay se opuso siempre a la psiquiatrización y a la terapia cognitivoconductual y la terapia de ejercicio progresivo que tantísimo daño ha hecho a los enfermos.
Enfermedad de Ramsay es una muy buena opción alternativa al no buscar definir completamente la enfermedad Encefalomielitis Miálgica o Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (último intento de consensuar un buen nombre). Se ponen excusas de que son nombres largos o difíciles para legitimar el inadecuado y contaminado Síndrome de Fatiga Crónica, que se tiene que desterrar por el bien de los enfermos.
Como ejemplo de dificultad en nombres el de otras enfermedades: la de Alzheimer, mucho mas difícil de recordar y la conoce todo el mundo; o esclerosis lateral amoitrófica que no se cambia por eso sino que se abrevia a ELA.
Las siglas EM ya están asignadas a la Esclerosis múltiple, mucho menos frecuente en número de enfermos que la encefalomielitis miálgica, pero tenemos la sencilla opción de usar las siglas del nombre en inglés Myalgic Encephalomyelitis, ME que mas sencillo de aprender y recordar no puede ser.
Este artículo ha sido posible con la inestimable colaboración de Maria Carmen Torrijos, Antropóloga médica. Egresada, máster y doctoranda en Antropología Social por la Universidad Complutense de Madrid. Persona con discapacidad. Ponente en varios congresos y jornadas sobre nuestra enfermedad y otras también abandonadas. Ha escrito múltiples artículos y el libro: Una mirada poliédrica hacia la discapacidad.
En una relación sentimental madura, pasados los 50 años, si aún decides casarte es una rareza.
Se hace por sentir un gran amor y por eso querer tener la seguridad de que en la ancianidad no os podrán separar. Ya hay algunos achaques, la salud no suele ser perfecta, se suele predecir el tiempo en pareja. Ya sabéis a qué me refiero, dolores que vienen y van.
También esa madurez incluye asumir, tarde o temprano, la muy probable función de cuidador de tu pareja. Lo que no sabes es quién enfermará o necesitará cuidados antes. Digamos que te juegas al 50% si serás el primero en disminuir en calidad de vida o serás el segundo.
Es cierto que la esperanza de vida y la saludabilidad se han atrasado muchos años, lo más probable es tener unos 15-20 años de salud por delante.
También que la vida no incluye seguridad ni certezas. Es tan posible que aparezca un problema el día siguiente a la boda como 25 años después. El amor mutuo y ya muy meditado, valorado, sopesado, en la madurez lo sabe y lo prevé. O eso creemos algunos que nos casamos así.
La media de matrimonios casados, a cualquier edad, que se divorcian es del 40%. Aumenta a un 75% cuando uno de los miembros enferma de gravedad.
Ahí se incluyen matrimonios jóvenes poco maduros, enlaces por la inercia social, gente que busca tener hijos más que pareja, una baraja muy amplia que se reduce mucho al tratarse de los poco frecuentes matrimonios donde los dos tienen más de 50 años. Son personas con su vida económica hecha, con costumbres personales muy arraigadas. Muy pocos los matrimonios y esas estadísticas por lógica son mucho menores. Se suele tratar de amor desinteresado y cómplice.
Si hubiera visto este test, que os recomiendo, para examinar la calidad de un matrimonio… Antes hubiera sabido y no habría tenido una total sorpresa con el abandono matrimonial repentino de mi pareja por mi enfermedad, la Encefalomielitis Miálgica.
El nivel de mi enfermedad no justifica en absoluto ese abandono. En mi caso solamente necesito supervisión, no cuidados y mi pronóstico es estable, ligero empeoramiento o mejoría. Sí es cierto que es neurológica, crónica y limitante. Pero puedo viajar, usar ayudas mecánicas para desplazamientos de más de 200 metros, aunque si no mido mis esfuerzos tengo malestar postesfuerzo días después, que es como un síndrome gripal en sintomatología.
Algunas de mis respuestas al test evidencian que desde hace meses estaba siendo descuidada, ya antes del diagnóstico de hace 3 meses. Enferma llevo casi 3 años y mi matrimonio tiene 1 año, así que me casé enferma pero no diagnosticada. Por eso en el título de esta entrada se destaca «el peso de tener el diagnóstico».
Veamos las respuestas para los últimos 6 meses, no antes:
– Me dejaba mas sola cuanto más enferma me sentía yo.
– No me ayudaba en mis trámites necesarios.
– Me callaba para oir la televisión cuando yo iba a decir algo tras oirle contar algo suyo.
– No quería dialogar nunca, se iba por la tangente.
– Si yo estaba triste creía que era por algún enfado.
– Yo le obedecía en casi todo si no quería problemas.
– Se olvidaba de días importantes como el primer aniversario de boda.
– No consensuaba los problemas familiares conmigo.
– No me ofrecía ninguna confianza ya que no cumplía lo que decía.
– Huia de conocer cosas sobre mi enfermedad aún teniendo una profesión sanitaria.
– Decía un plan para el día y luego hacía otro diferente sin contar conmigo.
– Me organizaba la vida sin permitirme hacer cosas por mi cuenta, como coger un taxi.
– Iba quedando mas dias para comer con gente y no hacerlo conmigo.
– Me abrazaba sólo si yo lo pedía expresamente.
– Me cogía la mano pero no me la acariciaba como antes.
Queda muy claro que el descuido ha ido en aumento. Yo no era consciente de ese trato malo y premeditado, hecho para después tener más quejas de mi ya que eso incrementaba mis síntomas.
En diciembre tuve 4 días de malestar postesfuerzo (PEM) intenso, debido a haber cuidado a una amiga muy querida por mí, pero sobrepasando mi capacidad energética. Estuve encamada y sola con la acusación absurda de que yo tenía celos de la amiga hospitalizada en ese periodo. Si tras esos 4 días de PEM salí de la cama y pude atenderme bien, con la amiga empeorando y yo con deseos de ir a visitarla, el argumento de los celos se caía por absurdo.
El día del funeral de esta amiga mi pareja hizo de repente la maleta y me dijo: «Te dejo porque no aguanto tu enfermedad, no puedes llevar mi ritmo y yo no quiero llevar el tuyo»
¡Pero si mi ritmo ni se sabe porque no tengo hechas todas las pruebas, no tengo aún puesto todo el tratamiento y estoy yo misma averiguando mis límites, enfocada a evitar los PEM y así favorecer mi mejoría!
En claro, mi ritmo no se sabe. Sí se sabe que su ritmo sobrepasa lo saludable para su estado de salud y le traerá problemas futuros.
Y el día de la última recogida de sus cosas de la casa gritó: «Tu querías hacer el vago y que yo hiciera todo el trabajo». ¿Qué trabajo si la comida era el menú diario de un restaurante y hay una limpiadora que hace todas las cosas de la casa?
Pero lo que quiero destacar es la gravedad de, a una persona diagnosticada de una enfermedad orgánica multisistémica casi siempre postinfecciosa, con Encefalomielitis Miálgica, decirle que su enfermedad es ser vaga y que lo diga un profesional sanitario que debería haber estudiado la enfermedad al tenerla su esposa.
¿No era más fácil decir «no te amo ni te he amado nunca pero me gustaba el nivel de vida que me daba tu sueldo»?
Pero mi enfermedad dificulta su disfrute de ese nivel de vida por el que estaba a mi lado y por eso se ha ido.
Quién se case sea sincero y si es por conveniencia déjelo claro, porque alegar la enfermedad para huir hace mucho daño al enfermo. El matrimonio incluye los roles de persona cuidada y persona cuidadora. Piénselo antes porque se presupone que a edades maduras todos sabemos eso.
EL UNIVERSO DE MANUELA 