Si me buscas, me hallarás de regreso, con la gorra que me resguarda del sol y de las miradas ajenas. Llevo un bastón, ese apoyo que conjura el mareo, que disipa el cansancio y reafirma cada paso. Soy la que se sienta en cualquier banco del camino, ya sin prisa ni la condena de la espera. Sueño con vidas alternativas, con amores que hubieran sido la lealtad que anhelo, con una permanencia que me hubiera valorado de verdad.
Soy aquella a la que la salud le dio la espalda, impidiéndome la vida estándar. Las enfermedades ahora son mis compañías constantes. Pero sonrío con la alegría de quien se sabe fiel a principios trasnochados, esos que siempre he cumplido y de los que jamás me arrepiento. Quiero y no puedo, porque me han engañado con la falacia de que querer es poder. Cuando tengo un problema, no miro hacia otro lado; eso es una mentira. Miro de frente y resuelvo o, con la misma entereza, acepto que no tiene solución y sigo adelante.
Soy la que amaba sin recibir el mismo amor, la traicionada por todos que, sin embargo, mantiene la cabeza alta. Que se levante alguien que pueda decir que yo le fallé. Nadie. Soy esa que puede mirarse sin temor en un espejo y detenerse sin la necesidad de huir hacia adelante. Me dejaron atrás, personas que fracasaron, pero sigo siendo la triunfadora que vino al mundo con la fuerza inmutable para afrontar la adversidad.
La vida no se elige; nadie lo hace. Ella me elige a su antojo y me lleva a su merced. Se dice que no se cambiaría de vida, yo digo que no me cambiaría a mí misma, porque si hubiera podido optar por caminos mejores, los habría tomado. Aprendo del sufrimiento, pero también podía haber aprendido del ajeno sin la necesidad de vivirlo.
Sonrío, también río mucho y, ni los duelos, ni las tristezas, ni ninguna pena es necesaria. Se me han negado muchas cosas, pero es un hecho menor si las que sí puedo hacer me llenan por completo. No espero nada de fuera, aunque agradezco lo bueno que venga. Si he aprendido a vivirme por dentro, a quererme, a cuidarme, a escuchar, a dar, a entender… al fin y al cabo, a gustarme, no puedo pedir más.
Ser mujer, buscar al amor en el tiempo y no encontrarlo, dos matrimonios, mil errores… En verdad, se trata de un buen balance. La discapacidad es una mera palabra que no me define en lo absoluto. No soy eso, nunca lo fui, ni lo seré. La esencia de mí, lo que me define, lo que me diferencia de la mayoría, eso lo soy por siempre y me trascenderá.
La primera palabra será siempre «mujer» y, mil veces que nazca, siempre seré una mujer que ama profundamente. Es lo más claro que tengo. No existe nada más bello que amar sin medida y al mismo tiempo creerse amada. Es vivir el paraíso.
Las imágenes han sido generadas con Inteligencia Artificial
La EM ejerce una tensión inmensa que puede romper relaciones ya frágiles o aquellas donde el reparto de responsabilidades se desequilibra por completo debido a la enfermedad. La frase «la encefalomielitis miálgica es la enfermedad del divorcio» es una forma concisa e impactante de describir una realidad muy dura para muchas parejas afectadas por la EM y se ha popularizado para describir el trágico resultado de la EM en el ámbito conyugal, atribuyéndola al Dr. Paul Cheney que de hecho sí reconocía la presión sobre las relaciones.
El Dr. Cheney una vez dijo:
«Si la relación era buena al principio, sobreviviría a la enfermedad. Pero, si no, la presión sería más de lo que la relación podría soportar, especialmente si la persona que enferma es la que se supone que soporta la mayor parte del peso.» (Fuente: American ME and CFS Society, «Relationships»)
Dr. Paul Cheney, fallecido en 2021
El Dr. Paul Cheney fue un médico pionero e investigador muy reconocido en el campo de la encefalomielitis miálgica (EM). Jugó un papel fundamental en la identificación y el estudio de esta enfermedad, especialmente durante el brote en Incline Village, Nevada, en la década de 1980.
Si bien el Dr. Cheney se centró en los aspectos fisiológicos y biológicos de la EM (como la disfunción mitocondrial, la toxicidad del oxígeno y la depleción de glutatión), también fue testigo de las profundas repercusiones personales y relacionales de la enfermedad en sus miles de pacientes. La idea de que la EM puede «destruir vidas» es una observación tristemente común entre quienes viven con esta condición o trabajan con estos pacientes.
La severidad y el impacto integral de la encefalomielitis miálgica en la vida de los afectados hacen que las relaciones personales se vean sometidas a una presión extrema, lo que podría llevar a un impacto dramático en las relaciones personales, con abandonos.
No siempre son divorcios porque ni siquiera todas las parejas están casadas. Muchas veces se mantiene el vínculo de convivencia con faltas de afectividad, reproches, faltas de respeto, incitación a que el enfermo se esfuerce, faltas de atención, culpabilización, tanto por la pareja como por los hijos. También hay padres, hermanos, que tratan mal al enfermo. La soledad acompañada es muy cruel. Y muchas amistades se alejan porque se basaban en planes de diversión, salir, hacer deporte, viajar. La sociedad entera aparta al enfermo, le depriba de cariño, de visitas, de disfrutar los pocos buenos momentos en que puede socializar, de cuidados, porque a veces puede relacionarse y a veces no. En la encefalomielitis miálgica se llega a la queja de que el enfermo no tiene interés por los demás, sin entender que eso son dificultades que da la propia enfermedad.
Toda la sociedad abandona solo al enfermo, se divorcia, se distancia de él.
No todo es siempre así. Ocasionalmente hay enfermos con buen apoyo a su alrededor. No es lo más frecuente pero hay parejas, familiares y amigos incondicionales y son un gran alivio para enfermos con tan mala calidad de vida.
Divorcio por enfermedad
Hay graves implicaciones personales, sociales y económicas que la EM tiene en la vida de los pacientes y sus familias:
1. Impacto devastador en la vida personal y laboral: La EM es una enfermedad compleja y crónica que se caracteriza por una fatiga patológica y malestar que empeora después del esfuerzo (conocido como malestar post-esfuerzo o PEM), disfunciones cognitivas e inmunes, dolor muscular y trastornos del sueño. Estos síntomas pueden ser tan debilitantes que impiden a los pacientes trabajar, realizar actividades diarias básicas y mantener una vida social activa.
2. Malentendidos y falta de apoyo: Durante mucho tiempo, la EM fue estigmatizada y malentendida, a menudo descartada como una condición psicológica o «pereza». La falta de reconocimiento y apoyo por parte de la comunidad médica, el público e incluso los seres queridos puede llevar a tensiones significativas en las relaciones.
3. Carga para la pareja y la familia: El cuidado de una persona con una enfermedad crónica y debilitante como la EM puede ser una carga inmensa para la pareja y otros miembros de la familia, tanto emocionalmente como económicamente. La incapacidad del paciente para contribuir en el hogar o financieramente, sumada a la frustración por la falta de un diagnóstico claro o tratamiento efectivo, puede erosionar la relación.
4. Aislamiento social: La naturaleza de la enfermedad a menudo conduce al aislamiento social, ya que los pacientes no pueden participar en actividades sociales y muchos amigos pueden alejarse.
5. Dificultades financieras: La pérdida de ingresos debido a la incapacidad para trabajar y los altos costos médicos (incluyendo terapias no cubiertas por seguros) pueden generar un estrés financiero extremo, que es una causa común de conflicto en las parejas.
Existen numerosos testimonios, artículos y estudios que documentan el impacto devastador de la enfermedad en las relaciones de pareja y el aumento de las tasas de divorcio por el impacto multifactorial en las relaciones:
1. Pérdida de intimidad y sexualidad: La fatiga extrema, el dolor, la disfunción cognitiva y otros síntomas hacen que la intimidad física y emocional sea muy difícil de mantener. La sexualidad puede verse gravemente afectada a veces.
2. Cambio de roles: La persona enferma a menudo no puede trabajar, cuidar de los hijos o realizar tareas domésticas, lo que recarga al cónyuge sano. Esto puede generar resentimiento y desequilibrio.
3. Aislamiento social: La EM a menudo conduce al aislamiento, ya que los pacientes no pueden participar en actividades sociales. Esto afecta también a la pareja, que puede sentirse aislada o resentida por tener que renunciar a su propia vida social.
4. Estrés financiero: La pérdida de ingresos y los costos médicos pueden generar una inmensa presión económica, una causa principal de conflicto en muchos matrimonios.
5. Falta de comprensión y apoyo: La «invisibilidad» de la enfermedad (ya que no siempre hay signos externos evidentes) a menudo lleva a la incredulidad por parte de amigos, familiares e incluso la pareja, que pueden pensar que la persona está exagerando o que es «mental». Esta falta de validación puede destruir la confianza y la conexión.
6. Carga del cuidador: El cónyuge sano asume un rol de cuidador que puede ser agotador física y emocionalmente, llevando al «burnout» del cuidador y, en última instancia, al abandono.
7. Depresión y desesperanza: Tanto los pacientes como sus parejas pueden experimentar depresión, ansiedad y desesperanza debido a la cronicidad y la falta de tratamientos efectivos para la EM.
Testimonios y experiencias:
Es muy común encontrar testimonios de pacientes y sus parejas en foros, blogs y grupos de apoyo donde relatan cómo la EM ha puesto una tensión insostenible en sus relaciones, llevando a separaciones o divorcios. Las referencias a la dificultad de las relaciones de pareja y el impacto de la enfermedad en el ámbito familiar y social son muy frecuentes. El trato familiar de incomprensión y la pérdida de amistades suelen darse a menudo.
Los sanos y sus amigos
La EM moderada (Aproximadamente el 50% de enfermos) es la mas frecuente:
Ya limita mucho la vida, y la pérdida de la red de apoyo(pareja, amigos, familia)agrava la soledad y la desesperanza. Es una situación increíblemente difícil y dolorosa.
Sin embargo, hay formas de buscar cariño y socialización, incluso sin salir mucho de casa. La clave está en la conexión virtual y la creatividad.
Posibles estrategias y recursos:
1. Grupos de apoyo online especializados en EM:
● Asociaciones de pacientes: Busca asociaciones de EM/SFC en España (como ONGPEM, la Federación Española de EM/SFC/SFC-SQM o asociaciones autonómicas como AFIBROM, SFC-SQM Madrid, SFC Valencia, etc.). Muchas de ellas ofrecen grupos de apoyo virtuales (por videollamada, foros, WhatsApp) donde puedes conectar con otras personas que entienden exactamente por lo que estás pasando. Esta es una de las formas más poderosas de combatir la soledad, ya que te sentirás comprendido/a. ● Redes sociales: Hay muchos grupos privados en Facebook, Telegram, Discord o WhatsApp dedicados a la EM. Busca aquellos que sean activos y donde sientas que hay un buen ambiente. A veces, estas comunidades organizan videollamadas informales. ● Organizaciones internacionales: Solve M.E. (organización estadounidense con recursos en español), ME Action y Bateman Horne Center ofrecen grupos de apoyo virtuales (algunos con enfoque internacional) y recursos muy valiosos.
2. Voluntariado virtual y activismo:
● Voluntariado remoto: Aunque no puedas salir, muchas organizaciones necesitan ayuda con tareas que se pueden hacer desde casa: ● Apoyo a otras personas con enfermedades crónicas: Algunas asociaciones buscan voluntarios para ofrecer apoyo telefónico o virtual a otros pacientes que se sienten solos o necesitan información. ● Tareas administrativas/digitales: Ayudar con redes sociales, diseño web, traducción de documentos, investigación de información, etc. ● Defensa de la enfermedad: Contribuir a campañas de concienciación, escribir testimonios, participar en encuestas, etc. Esto puede darte un sentido de propósito y conexión con la comunidad. Si hay un biobanco de muestras para investigación intenta participar. ● Activismo en redes sociales: Participar en la conversación online sobre EM, compartir información, conectar con otros activistas. Un ejemplo son los grupos de Movilización Persistente. Esto puede ser muy gratificante y te permite sentir que estás contribuyendo a una causa importante.
3. Plataformas y comunidades online de intereses:
● Clubs de lectura virtuales: Muchos grupos se reúnen online para discutir libros. ● Grupos de hobby online: Si tienes algún hobby que puedas practicar en casa (ej. dibujo, escritura, juegos de mesa online, aprender idiomas, programación), busca comunidades virtuales relacionadas. Esto te permite conectar con personas con intereses similares. ● Clases o talleres online: Hay infinidad de cursos y talleres online sobre cualquier tema que te interese. A menudo, estos incluyen foros o grupos de chat donde puedes interactuar con otros estudiantes.
4. Cuidado de la salud mental:
● Terapia online: Un psicólogo/a especializado/a en enfermedades crónicas puede ayudarte a gestionar la depresión, la ansiedad, la pérdida y la soledad. Muchos terapeutas ofrecen sesiones por videollamada. Es crucial abordar el impacto emocional de la enfermedad. ● Técnicas de relajación y mindfulness: Practicar meditación guiada, yoga nidra, ejercicios de respiración o mindfulness desde casa puede ayudarte a reducir el estrés y mejorar tu bienestar emocional. Hay muchas apps y vídeos gratuitos.
5. Reevaluar y nutrir las relaciones existentes (incluso si son pocas):
● Contactos puntuales: ¿Hay alguna persona (un familiar lejano, un antiguo amigo, un conocido) con quien puedas reconectar, aunque sea con un mensaje de texto o una llamada corta ocasional? A veces, un simple «hola, ¿cómo estás?» puede abrir una pequeña puerta. ● Explica tu situación: Si te cuesta mantener el contacto, explica brevemente qué es la EM y cómo te afecta. La gente a menudo no entiende la magnitud de la enfermedad. No tienes que dar detalles, pero una frase como «Me siento muy limitado/a por la EM, pero me gustaría mantener el contacto cuando mi energía lo permita» puede ayudar. ● Comunicación asíncrona: Si las llamadas o videollamadas son demasiado agotadoras, prueba con mensajes de texto, correos electrónicos o cartas. Puedes responder cuando tengas la energía.
6. Consejos adicionales para la EM moderada:
● Pacing y gestión de la energía: Es fundamental para no empeorar tu condición. Socializar, incluso virtualmente, consume energía. Prioriza las interacciones que te recarguen y no te agobies si no puedes participar tanto como te gustaría. ● Crear un espacio acogedor en casa: Haz de tu hogar un refugio donde te sientas seguro/a y cómodo/a. Un entorno agradable puede reducir la sensación de aislamiento. ● Pequeños rituales de autocuidado: Dedica tiempo cada día a algo que disfrutes y que sea factible para ti: escuchar música, leer un libro, ver una película, cuidar una planta pequeña, etc. ● No te rindas: Es normal sentirse desesperanzado/a a veces, pero la conexión humana es una necesidad básica. Sigue buscando y experimentando con diferentes formas de socializar hasta que encuentres lo que funciona para ti.
La soledad del enfermo
La soledad es una de las mayores cargas de las enfermedades crónicas. Buscar activamente estas vías de conexión, incluso las más pequeñas, puede marcar una gran diferencia en un bienestar emocional.
En una relación sentimental madura, pasados los 50 años, si aún decides casarte es una rareza.
Se hace por sentir un gran amor y por eso querer tener la seguridad de que en la ancianidad no os podrán separar. Ya hay algunos achaques, la salud no suele ser perfecta, se suele predecir el tiempo en pareja. Ya sabéis a qué me refiero, dolores que vienen y van.
También esa madurez incluye asumir, tarde o temprano, la muy probable función de cuidador de tu pareja. Lo que no sabes es quién enfermará o necesitará cuidados antes. Digamos que te juegas al 50% si serás el primero en disminuir en calidad de vida o serás el segundo.
Es cierto que la esperanza de vida y la saludabilidad se han atrasado muchos años, lo más probable es tener unos 15-20 años de salud por delante.
También que la vida no incluye seguridad ni certezas. Es tan posible que aparezca un problema el día siguiente a la boda como 25 años después. El amor mutuo y ya muy meditado, valorado, sopesado, en la madurez lo sabe y lo prevé. O eso creemos algunos que nos casamos así.
La media de matrimonios casados, a cualquier edad, que se divorcian es del 40%. Aumenta a un 75% cuando uno de los miembros enferma de gravedad.
Ahí se incluyen matrimonios jóvenes poco maduros, enlaces por la inercia social, gente que busca tener hijos más que pareja, una baraja muy amplia que se reduce mucho al tratarse de los poco frecuentes matrimonios donde los dos tienen más de 50 años. Son personas con su vida económica hecha, con costumbres personales muy arraigadas. Muy pocos los matrimonios y esas estadísticas por lógica son mucho menores. Se suele tratar de amor desinteresado y cómplice.
Si hubiera visto este test, que os recomiendo, para examinar la calidad de un matrimonio… Antes hubiera sabido y no habría tenido una total sorpresa con el abandono matrimonial repentino de mi pareja por mi enfermedad, la Encefalomielitis Miálgica.
El nivel de mi enfermedad no justifica en absoluto ese abandono. En mi caso solamente necesito supervisión, no cuidados y mi pronóstico es estable, ligero empeoramiento o mejoría. Sí es cierto que es neurológica, crónica y limitante. Pero puedo viajar, usar ayudas mecánicas para desplazamientos de más de 200 metros, aunque si no mido mis esfuerzos tengo malestar postesfuerzo días después, que es como un síndrome gripal en sintomatología.
Algunas de mis respuestas al test evidencian que desde hace meses estaba siendo descuidada, ya antes del diagnóstico de hace 3 meses. Enferma llevo casi 3 años y mi matrimonio tiene 1 año, así que me casé enferma pero no diagnosticada. Por eso en el título de esta entrada se destaca «el peso de tener el diagnóstico».
Veamos las respuestas para los últimos 6 meses, no antes:
– Me dejaba mas sola cuanto más enferma me sentía yo.
– No me ayudaba en mis trámites necesarios.
– Me callaba para oir la televisión cuando yo iba a decir algo tras oirle contar algo suyo.
– No quería dialogar nunca, se iba por la tangente.
– Si yo estaba triste creía que era por algún enfado.
– Yo le obedecía en casi todo si no quería problemas.
– Se olvidaba de días importantes como el primer aniversario de boda.
– No consensuaba los problemas familiares conmigo.
– No me ofrecía ninguna confianza ya que no cumplía lo que decía.
– Huia de conocer cosas sobre mi enfermedad aún teniendo una profesión sanitaria.
– Decía un plan para el día y luego hacía otro diferente sin contar conmigo.
– Me organizaba la vida sin permitirme hacer cosas por mi cuenta, como coger un taxi.
– Iba quedando mas dias para comer con gente y no hacerlo conmigo.
– Me abrazaba sólo si yo lo pedía expresamente.
– Me cogía la mano pero no me la acariciaba como antes.
Queda muy claro que el descuido ha ido en aumento. Yo no era consciente de ese trato malo y premeditado, hecho para después tener más quejas de mi ya que eso incrementaba mis síntomas.
En diciembre tuve 4 días de malestar postesfuerzo (PEM) intenso, debido a haber cuidado a una amiga muy querida por mí, pero sobrepasando mi capacidad energética. Estuve encamada y sola con la acusación absurda de que yo tenía celos de la amiga hospitalizada en ese periodo. Si tras esos 4 días de PEM salí de la cama y pude atenderme bien, con la amiga empeorando y yo con deseos de ir a visitarla, el argumento de los celos se caía por absurdo.
El día del funeral de esta amiga mi pareja hizo de repente la maleta y me dijo: «Te dejo porque no aguanto tu enfermedad, no puedes llevar mi ritmo y yo no quiero llevar el tuyo»
¡Pero si mi ritmo ni se sabe porque no tengo hechas todas las pruebas, no tengo aún puesto todo el tratamiento y estoy yo misma averiguando mis límites, enfocada a evitar los PEM y así favorecer mi mejoría!
En claro, mi ritmo no se sabe. Sí se sabe que su ritmo sobrepasa lo saludable para su estado de salud y le traerá problemas futuros.
Y el día de la última recogida de sus cosas de la casa gritó: «Tu querías hacer el vago y que yo hiciera todo el trabajo». ¿Qué trabajo si la comida era el menú diario de un restaurante y hay una limpiadora que hace todas las cosas de la casa?
Pero lo que quiero destacar es la gravedad de, a una persona diagnosticada de una enfermedad orgánica multisistémica casi siempre postinfecciosa, con Encefalomielitis Miálgica, decirle que su enfermedad es ser vaga y que lo diga un profesional sanitario que debería haber estudiado la enfermedad al tenerla su esposa.
¿No era más fácil decir «no te amo ni te he amado nunca pero me gustaba el nivel de vida que me daba tu sueldo»?
Pero mi enfermedad dificulta su disfrute de ese nivel de vida por el que estaba a mi lado y por eso se ha ido.
Quién se case sea sincero y si es por conveniencia déjelo claro, porque alegar la enfermedad para huir hace mucho daño al enfermo. El matrimonio incluye los roles de persona cuidada y persona cuidadora. Piénselo antes porque se presupone que a edades maduras todos sabemos eso.
Yo distingo muy bien entre qué es calificar e qué es insultar. La RAE en sus primeras acepciones de ambas palabras lo deja bastante claro.
CALIFICAR dice que es: «Apreciar o determinar las cualidades o circunstancias de alguien o de algo.»
INSULTAR dice que es: «Ofender a alguien provocándolo e irritándolo con palabras o acciones.»
La diferencia es que calificar se ajusta a la verdad e insultar no, porque se hace para molestar y qué mejor que exagerar peyorativamente.
Las personas tenemos unas conductas a lo largo de nuestra vida, a veces buenas y a veces no tanto, por ideologías o cualquier otra influencia. Todos creemos que lo hacemos todo bien o somos unos psicópatas, porque hacer cosas sabiendo que son malas, a mí al menos, me cuesta asimilarlo.
Hoy en día tenemos las redes socialesy podemos, si es nuestra forma de aminorar los daños recibidos, expresarnos en ellas. Siempre será adecuado utilizar calificativos (ajustarnos a la verdad) y no insultos (falsedades para molestar).
Hay personas llenas de secretos y otras que no tenemos ninguno. Es muy saludable airear lo que nos daña y así nos lo dicen los psicólogos. Tragarse las cosas en silencio destroza por dentro. Recuerdo aquella psicóloga que en un terrible momento de mi vida me dijo: «Cuentalo, díselo a todo el mundo, las veces que necesites hasta que deje de doler». Así lo hice y un día dejó de doler, sí. Ahora me encuentro en otro terrible momento de mi vida y he escrito mucho en redes, he contado mucho por teléfono, en persona y lo haré hasta que deje de doler.
Mi reflexión la traigo porque en todo momento CALIFICO y en ningún momento insulto. Yo cuento lo que sucede tal cual es de verdad. Otra cosa es que se califique un hecho no ajustado a la ética, al comportamiento moral que se considera el correcto en ese aspecto.
Pero muchas personas ven los calificativos como insultos. Bueno sería que repasasen si sus hechos son inaceptables para ellas mismas si ven insultos donde sólo hay verdad.
Ejemplo: Si alguien te promete que te dará algo y nunca lo hace, decir que no tiene palabra o que ha mentido es ajustado a los hechos y un calificativo justo. Ya si lo ve un insulto indica que no tiene moral para ver que no es correcto mentir y faltar a la palabra dada, por tanto se ha de aceptar su actitud déspota como normal y ni nombrarla.
El diálogo privado o público consiste en buscar el consenso basado en la aceptación de los calificativos y, por tanto, no sentirse ni molestado ni insultado por que se sepa un comportamiento que ve normal.
¿Porqué ofende que se cuente la verdad si uno cree que se ha comportado bien? ¿O es porque sabe que su comportamiento, calificado con la verdad, es inmoral?
Para que no se sepa lo que uno hace mal lo mejor es no hacerlo o sino recibir de buen grado que todos sepan como uno se ha comportado de mal.
No somos santos ni demonios, tenemos de ambos. No queramos aparentar lo que no somos.
EL UNIVERSO DE MANUELA 