La Encefalomielitis Miálgica tiene antecedentes históricos de varios brotes relacionados con diversas epidemias.

Se diagnostica en 1959 por primera vez, tras el brote del Royal Free Hospital de 1955, como postviral por enterovirus y se la denomina Encefalomielitis miálgica. El Dr. A. Melvin Ramsay describió esta enfermedad como una mezcla de una amplia gama de síntomas neurológicos y musculares que pueden ocurrir después de una enfermedad infecciosa, y que tienen un curso característico crónico de remisiones y recaídas.

Ese brote afecta sobre todo a mujeres, enfermeras del hospital y los psiquiatras no le hacen caso, piensan en neurastenia. Se sientan las terribles bases para feminizar y ningunear.

El 1985 aparece el brote en el Lago Tahoe, en Nevada.
Se relacionó con el virus de Epstein-Barr.

El Dr. James F. Jones, del National Jewish Hospital and Research Center de Denver dijo que ha visto a “varios cientos” de pacientes que cree que padecen la enfermedad: “La enfermedad existe. El cuadro es muy claro. Los pacientes no pueden ir a trabajar ni a la escuela. Sus matrimonios se rompen. Todos los aspectos de la vida se ven afectados”. Era una enfermedad crónica similar a la gripe, un letargo crónico que adquirió proporciones nacionales en USA.
Pero era en gente de alto nivel económico (de ahí que lo llamarán yuppie flu. Para que os hagáis a la idea, es donde viven los personajes de El Padrino una parte de una de las películas).

Si allí ocurría un brote de algo malo el resort se hundiría. Por eso intentaron taparlo, en 1988. El virus era el de Epstein-Barr, distinto del enterovirus de 1955, pero les daba lo mismo porque ya conocían que ese cuadro se relacionaba con virus, y sabían que hay muchos virus. ¿Y cómo lo tapan? Pues conociendo la sintomatología de la enfermedad ¿Que es lo que más puede atacarse o denostarse? La fatiga. La fatiga es cansancio. Si lo llamaban Síndrome de Fatiga Crónica y lo asociaban a la neurastenia se favorecía que no se investigara. Los psiquiatras estarían contentos con clientela neurasténica, pautarían tratamientos psiquiátricos y como se culpabilizaba a las enfermas de no querer curarse se quedaban sin derechos.

Lo explica bien Leonard Jason, catedrático de psicología de la De Paul University, de Chicago (USA), en un artículo publicado en el Oxford University Press Blog, (28 de Septiembre del 2015), titulado “la Batalla de los pacientes por la Justicia”, (Patients Battle for Justice) y «Cómo el nombre de las enfermedades pueden estigmatizar”(a los enfermos)_”How diseases name can stigmatized)), publicado en el OUP blog, el 21 de enero del 2014.

Le cambian el nombre Wessely, Sharpe y otros psicólogos: Psiquiatrización, como el mecanismo de autoperpetuación mental que se da en el SFC (Sharpe et al., 1997; Wessely et., 1999). Estos autores han sugerido que el SFC se perpetúa por un proceso psicopatológico que implica la evitación del ejercicio físico. La reducción de la actividad produce en el individuo descondicionamiento físico, e incremento de la debilidad, de la sintomatología psicosomática y del malestar general. Proponen tratamientos de terapia cognitivoconductual y ejercicio progresivo (contraindicados y agravantes de la enfermedad de sobra comprobado científicamente en la actualidad).

La enfermedad es la misma, Encefalomielitis Miálgica, pero al llamarla Síndrome de Fatiga Crónica cambia el caso que se le hace, con las repercusiones de no invertir en investigación científica.

Al darle dos nombres distintos comenzaron a construir criterios diagnósticos diferentes, mucho menos exigentes para el Síndrome de Fatiga Crónica, distinguiendo entre dos enfermedades y después el lenguaje continúa separándolas. El objetivo es borrar la EM (enfermedad orgánica), y se consensúa la EM/SFC (que todavía casi estamos obligados a usar para unificar lo que es una misma enfermedad) y que todos lo sepan. Pero para los psiquiatras es Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y siempre que se le llame así, será una enfermedad mental, somatizable, psiquiatrizante y no orgánica.

Luego llegaron otros virus, gripe porcina, aviar, vacas locas… El MERS, el SARS… Cov-1… con sus consecuencias de casos de Encefalomielitis Miálgica, llamándolos como el psicologizado SFC.

Y llegamos a 2020, covid-19… con el Covid Persistente CP, que en al menos un 50% acaba cumpliendo los criterios más rigurosos de diagnostico de Encefalomielitis Miálgica (CCI Criterios de Consenso Internacional de 2011). Se insiste en diferenciar el CP de la ME, crear otra enfermedad nueva con el enfoque del SFC, psicologización y culpabilización del enfermo. Siguen dividiendo porque no quieren aflorar la Encefalomielitis Miálgica de décadas y prefieren tener separados a los enfermos de CP de, como mucho, 4 años de evolución desde la declaración por la OMS de la pandemia. Como no todos llegarán a ser SFC (nombre más popularizado ya sabemos porqué) hacen algo más de estudios, pero la finalidad es separar, resaltar diferencias y poder afirmar que se curan más enfermos (como si otros virus no tuvieran ese mismo periodo de persistencia sin llegar a cumplir los criterios de Encefalomielitis Miálgica) y ¡les aconsejan hacer ejercicio! Pero la trampa es que mientras parezca que se les hace más caso, aunque no se traduzca en ningún beneficio, van a querer tener una enfermedad diferente cumpliendo los mismos criterios. Se sigue tapando la ME porque está aumentando mucho en número de enfermos al proceder del virus más contagioso conocido en toda la historia médica. Tal vez ya haya el doble de enfermos con ME que antes de 2020 y sigue aumentando porque la pandemia es ya endémica, de muchos contagiados siempre y de forma habitual, todo el año. El 10% tendrán CP y con las reinfecciones, el ejercicio que a veces les aconsejan, aumenta el porcentaje.

Misma enfermedad y distintos nombres, con alguna diferencia mínima que se maximiza: ¡Hay que separar e incluso enfrentar a unos enfermos con otros, por como nombrar a la enfermedad, por que cada cual quiera investigación separada de lo suyo! Varias asociaciones distintas de enfermos de la misma enfermedad y, para liarla mas, mezclar con otras enfermedades que sí son diferentes en el inventado Síndromes de Sensibilización Central (fibromialgia, electro hipersensibilidad, sensibilidad química múltiple, migrañas, Colon Irritable, etc.) ¿Sabéis en qué basan eso de los SSC? En experimentos hechos en ratones previamente descerebrados viendo la respuesta de la médula espinal al dolor. Ni un estudio en humanos ni en síntomas diferentes al dolor. Y que puede haber enfermos con sensibilización central al dolor es posible pero no en todos ni para enfermedades humanas bastante más complejas que dolor. No nos expliquen 200 síntomas en humanos juntos en la enfermedad Encefalomielitis Miálgica (ni otras pero no son objeto de este artículo) más los hallazgos orgánicos (muchos) con un experimento simple en ratones o ratas.

En 2015 se logra poner el ANPE (agotamiento neuroinmune post esfuerzo) como imprescindible en los criterios diagnósticos. Un gran avance en el diagnóstico. Pero todo un reto porque siempre han querido negarlo Fukuda y otros.

Repetimos que es la misma sintomatología de la misma enfermedad cuando se cronifica, pero con muchos nombres porque con un solo nombre la cantidad de enfermos es enorme:

Un 0,2% de la población diagnosticados y aproximadamente un 90% sin diagnosticar ya que se tarda varios años enfermo en conseguir ser diagnosticado (por la invisibilidad impuesta). Ese 0,2% realmente sería un 2%, que la sitúa como tercera enfermedad neurológica más frecuente tras la enfermedad de Alzheimer y los Ictus. Sin esa realidad oculta de escandaloso infradiagnóstico nadie se aproxima a las cifras de enfermos verdaderas.

La Encefalomielitis Miálgica está clasificada por la OMS en el CIE10 con el código G93.3, como enfermedad neurológica (con afectación de más sistemas corporales además, claro) aunque la mayoría de neurólogos se desentienden de ella.
No son entidades distintas, solo se quiere dividir para vencer, porque serían solo en España cerca de 1 millón de enfermos y si no se diagnostican o se les psicosomatiza (decir que es una acción de la psique sobre el cuerpo) no se les hace caso.
La realidad es que es una entidad orgánica inmunomediada inflamatoria en la que el carácter postviral se mantiene, sea cual sea el patógeno desencadenante.

EN RESUMEN

Históricamente la Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad física (neuroinflamación con afectación consecuente muscular) y el Síndrome de Fatiga Crónica no llega ni a la entidad de llamarse enfermedad, es psiquiatrizante, nombra un solo síntoma y últimamente favorece que se empiece a acortar a solo ‘Fatiga Crónica’, condición acompañante a cualquier enfermedad crónica o grave. Además el síntoma fatiga ni siquiera es claramente definitorio, puede ser dificultad respiratoria (disnea), cansancio general (astenia) o ambas cosas a la vez. Diluir y diluir el nombre hasta que no se vea.

¡La tercera enfermedad neurológica más frecuente es desconocida para la gente de la calle! mientras conocen otras mucho menos frecuentes.
Reclamar el nombre único, inicial en la historia y orgánico de la Encefalomielitis Miálgica haría que tuviera que ser la tercera enfermedad neurológica en cantidad de recursos dedicados para investigarla y no las cifras ínfimas dedicadas, muchas veces desviadas a estudios psicológicos inútiles. Y mientras los maltratados enfermos empeoran, mueren, tienen cientos de síntomas y continúan esperando una cura médica porque le cambiaron el nombre a SFC y con ello la condenaron a ser minusvalorada o negada incluso.

Hay razones históricas de sobra para utilizar la denominación Encefalomielitis Miálgica, a falta de un nombre mejor para esta enfermedad orgánica.

Leamos un poco lo que nos dicen los expertos:

Dra. Eva Marín Martínez. Médica experta en EM/SFC

Juan Palma Gutiérrez. Letrado especialista en EM/SFC del Colegio de abogados de Sevilla

El Dr. A. Melvin Ramsay, que describió por primera vez la encefalomielitis miálgica del brote del Royal Free Hospital de Londres de 1955 fundó la Asociación ME y luchó toda su vida en defensa de los enfermos contra la psicologización y vanalización a que se la ha sometido y somete todavía.

Asociación ME

Por eso la encefalomielitis miálgica también se llama Enfermedad de Ramsay, término bastante poco conocido o más bien ocultado tal vez porque el Dr. A. Malvin Ramsay se opuso siempre a la psiquiatrización y a la terapia cognitivoconductual y la terapia de ejercicio progresivo que tantísimo daño ha hecho a los enfermos.

Enfermedad de Ramsay es una muy buena opción alternativa al no buscar definir completamente la enfermedad Encefalomielitis Miálgica o Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (último intento de consensuar un buen nombre). Se ponen excusas de que son nombres largos o difíciles para legitimar el inadecuado y contaminado Síndrome de Fatiga Crónica, que se tiene que desterrar por el bien de los enfermos.

Como ejemplo de dificultad en nombres el de otras enfermedades: la de Alzheimer, mucho mas difícil de recordar y la conoce todo el mundo; o esclerosis lateral amoitrófica que no se cambia por eso sino que se abrevia a ELA.

Las siglas EM ya están asignadas a la Esclerosis múltiple, mucho menos frecuente en número de enfermos que la encefalomielitis miálgica, pero tenemos la sencilla opción de usar las siglas del nombre en inglés Myalgic Encephalomyelitis, ME que mas sencillo de aprender y recordar no puede ser.

Este artículo ha sido posible con la inestimable colaboración de Maria Carmen Torrijos, Antropóloga médica. Egresada, máster y doctoranda en Antropología Social por la Universidad Complutense de Madrid. Persona con discapacidad. Ponente en varios congresos y jornadas sobre nuestra enfermedad y otras también abandonadas. Ha escrito múltiples artículos y el libro: Una mirada poliédrica hacia la discapacidad.

Gracias, amiga.