EM/SFC: App de control de energía – Actualización

Ya llevo registrados con hoy 22 días en la aplicación «ME/CFS Pacing». He visto que me ayuda a medir y no pasarme en el gasto de energía.

Explicación del uso de la App ME/CFS Pacing

He tenido que cambiar ayer mi actividad básica. Era tumbada más televisión. Ahora es sentada más televisión. Recordad que vale 1. Esta mejoría me ha obligado a revalorar unas cuantas actividades a la baja. Tengo algo mas de energía disponible y en la App siempre es 1000.

Estaba en un PEM (ANPE) cuando empecé a usarla y me está sirviendo, es una buena herramienta. Lograr mejoría me cuesta mucho tiempo, no salir de casa desde ni recuerdo, hacer mucho reposo, dormir bien, en resumen estar ‘entre algodones’. Pero sólo sirve para la energía, porque, como ejemplo, los episodios de ortostatismo no han guardado correlación con esta energía.

El reajuste de actividad básica y valores es para poder hacer un poquito más y no caer a la vez en pasarme que me haría daño. Tenemos muchas ganas de hacer cosas en cuanto levantamos algo cabeza y eso es un peligro.

En resumen, que voy revisando de vez en cuando con la constancia que un diabético controlaría sus glucemias. Me ayuda tanto a tener el rendimiento que puedo tener como a no exceder ese rendimiento. El objetivo no tener PEM (ANPE), que la enfermedad no empeore.

Los últimos 7 días. Ver el Balance diario del nivel de energía (Daily energy unit balance)

Estáis viendo la ‘Historia’ de los últimos 7 días. Se puede revisar cada uno tocando sobre el rectángulo violeta ‘Edit’.

Vamos a mirar el día 8 con balance en rojo (negativo). Un día no tiene que acabar así, sino en verde o a cero. Es peligroso pero aislado gracias a que al verlo me estoy controlado mejor después.

¡Me pasé un 26,9% de la energía con la que contaba! Mal hecho.
Los datos introducidos ese día

Resumen: Parecía ser útil y bien manejada, aunque subjetiva, esta app efectivamente sirve para el control de gasto energético en enfermos de EM/SFC.

CONCENTRACIÓN REIVINDICATIVA EL DÍA 8 DE OCTUBRE – SCP Y EM/SFC

Porque somos víctimas de la mala gestión pública.

Los enfermos de COVID persistente, los enfermos de EM/SFC y nuestros familiares tenemos que salir a la calle a exigir. Hay que hacerse ver.

También hay concentraciones en otras ciudades, pero me parece que cuanta más gente haya en Madrid mejor y más visibles.

TODA LA INFORMACIÓN EN ESTE ENLACE ORGANIZADOR

Quienes podáis acudid. Es muy importante.

HOBBYS PARA ENFERMOS CANSADOS EM/SFC – PARTE 3

Jugar con las pantallas, ya sea en PC, teléfono, tablet o las diferentes consolas, es muy entretenido.

Lo más cómodo es usar un mando inalámbrico y la consola o PC conectados a la TV. Así incluso puedes jugar acostada, la postura que tu estado físico permita. El mando es ergonómico y ligero.

Estarás pensando en los típicos GAMER, chicos jóvenes o no tan jóvenes, que se sientan y se pasan el día con juegos de combate y compitiendo. Olvídate, esos juegos para alguien con EM/SFC son algo imposible y agotador. Pero hay muchos tipos de juegos.

Nosotras vamos a usar juegos «tranquilos» y relajantes. Suelen ser menos famosos, a excepción de los Sims que tiene muchísima fama y va por los Sims 4. Con el covid ni se sabe la fecha de lanzamiento de los Sims 5.

Hay juegos con una música ideal, de inspiración indie, en los que vale la pena dejar que se oiga. Sino en los ajustes suele estar la opción de quitarla y nos irá muy bien.

Yo tengo una Nintendo Switch, que puede usarse portátil o conectada a la TV, pero las PS4 y PS5 o la Xbox tienen mejor definición de imagen al usarse sólo con conexión a la TV.

Además, para cuidar la vista, tengo una tablet de 11,5 pulgadas. En el PC no juego porque pesa más.

Aquí tenéis varios enlaces del tipo de juegos que nos va bien. Aún así cansan, hay que hacer descansos o jugar un rato hasta que nos cansemos. Ese rato será divertido.

LOS 25 MEJORES JUEGOS RELAJANTES

JUEGOS RELAJANTES SIN VIOLENCIA

15 JUEGOS PARA NINTENDO SWITCH RELAJANTES PARA VERANO

17 JUEGOS GRATUITOS PARA IOS Y ANDROID PARA RELAJARTE Y HUIR DEL ESTRÉS

La serie de juegos Aery: Un ave va volando, con una música muy buena, y se van recogiendo plumas (Se supone que para ayudar al pájaro que las perdió).

Color Zen: Se van uniendo figuras de colores para conseguir el color del borde, con música.

El recién salido a la venta el 27 de octubre: Hokko Life. Eres un personaje que va engrandeciendo y mejorando un pueblo, siembra flores, tala árboles, caza mariposas, trabaja en la mina, diseña objetos, todo esto con una música que no molesta nada, lo contrario.

Para ejercitar el cerebro los Big Brain, por ejemplo: Se intenta mejorar las funciones cognitivas pero cansan más que los relajantes que hemos visto.

Para hacer un poquito de ejercicio el Nintendo Switch Sports: Es un ejercicio mínimo ya que se sostiene en la mano un mando pequeñísimo y no hay peso.

Lo importante es divertirse y no pasarse en el esfuerzo, cada una lo que pueda y le apetezca. Nunca forzarse, por favor.

Seguiremos con más hobbys posibles próximamente.

Abrimos página en este blog de Encefalomielitis Miálgica / SFC

Para tener todo junto y a mano sobre este tema de salud he creado una página nueva dentro el blog. Es fundamentalmente para poner enlaces a información fiable y tener reunidas nuestras entradas sobre este tema.

Debajo del collage que da imagen al blog tenéis las páginas.

Una imagen vale más que mil palabras así que aquí véis lo que os digo.

Este blog continúa siendo multitemático, como su nombre indica.

Recordad que está fijada al principio del blog una entrada donde podéis hacerme sugerencias de temas que os interesen. En función de mi capacidad se intentará ir viéndolos.

Saludos a todos. Muchas gracias por estar ahí.