Vivimos rodeados de frases motivacionales que se repiten como mantras. Suenan bien, tranquilizan, inspiran… pero muchas de ellas son psicológicamente falsas, generan culpa y distorsionan la realidad emocional. Aquí desmontamos algunas de las más comunes.
1. “Querer es poder”
Suena motivador, pero es engañoso. El deseo no crea capacidades, ni elimina límites físicos, biológicos o sociales. Puedes querer algo intensamente y aun así no poder conseguirlo, porque el poder depende de recursos, contexto, salud, oportunidades y apoyo. Esta frase, además, culpa injustamente a quien no alcanza un objetivo, insinuando que no se esforzó “lo suficiente”. No todo depende del deseo; existen límites reales.
Ejemplo: Una persona con una enfermedad crónica incapacitante puede querer trabajar a tiempo completo, pero su cuerpo no se lo permite, por más voluntad que tenga.
2. “Si quieres, puedes cambiar tus pensamientos”
Los pensamientos no funcionan como un interruptor. Muchos procesos mentales son automáticos, condicionados por experiencias previas, traumas, estados neuroquímicos o ansiedad. La terapia ayuda, sí, pero no elimina la complejidad. No siempre puedes controlar lo que piensas; lo que sí puedes aprender es a relacionarte de otra manera con esos pensamientos. Los pensamientos no se apagan a voluntad.
Ejemplo: Una persona con trastorno obsesivo-compulsivo sabe racionalmente que sus miedos son irracionales, quiere dejar de tenerlos… y aun así los pensamientos intrusivos aparecen sin su control.
3. “Tienes que pensar en positivo”
El positivismo obligatorio es una forma de invalidación emocional. Obliga a callar el malestar y a fingir bienestar. Pensar en positivo no resuelve problemas estructurales ni procesos psicológicos profundos, y puede causar lo contrario: más estrés, más culpa y más sensación de fracaso. La verdadera salud emocional incluye poder sentir lo negativo sin censura. No todo puede ni debe mirarse con positividad.
Ejemplo: Alguien que acaba de perder a un ser querido recibe la frase “piensa en positivo”. Esto no le ayuda: aumenta su dolor porque siente que no “debería” estar triste.
4. “Todo pasa por algo”
Es una frase que intenta consolar, pero reduce la vida a un guión místico. Hay cosas que no tienen sentido: injusticias, enfermedades, accidentes. Buscar un significado es humano, pero asumir que todo está predeterminado puede bloquear el duelo, la protesta legítima y la acción. Algunas cosas pasan sin motivo, y está bien reconocerlo. No todo tiene un sentido oculto.
Ejemplo: Un accidente causado por un conductor borracho deja secuelas a una persona inocente. No hay ningún “propósito” detrás de eso; fue un acto irresponsable y azaroso.
5. “El tiempo lo cura todo”
El tiempo por sí solo no cura nada. Lo que cura son los procesos que ocurren durante el tiempo: terapia, apoyo, cambios, comprensión, elaboración emocional. Sin estos elementos, las heridas simplemente se enquistan. El tiempo ayuda, pero no actúa mágicamente. El tiempo no cura lo que no se trabaja.
Ejemplo: Una persona que sufrió abusos en la infancia puede seguir con secuelas graves décadas después si nunca tuvo apoyo ni terapia.
6. “La felicidad depende solo de ti”
Esto niega completamente los factores externos: pobreza, discriminación, violencia, salud mental, precariedad laboral, vínculos seguros o inseguros. La felicidad es un fenómeno biopsicosocial, no un proyecto individual aislado. La idea de que “todo depende de ti” produce aislamiento, culpa y una sensación constante de insuficiencia. La felicidad depende también de condiciones materiales, sociales y biológicas.
Ejemplo: Una persona viviendo en precariedad severa, sin red de apoyo y con depresión, no puede “decidir ser feliz” solo con actitud.
7. “Si te esfuerzas lo suficiente, nada es imposible”
Otra versión del mito meritocrático. Es falso: hay límites reales, y reconocerlos es parte de la madurez. El esfuerzo es importante, sí, pero también lo es el contexto, los recursos, las capacidades, la suerte y el apoyo. No todo es posible, y aceptar esto libera mucha presión. El esfuerzo no elimina los límites del cuerpo o la realidad.
Ejemplo: Un atleta con una lesión permanente puede entrenar sin parar, pero eso no hará que recupere una capacidad biomecánica que no puede restaurarse.
8. “Perdonar es necesario para sanar”
El perdón puede ser útil para algunas personas, pero nunca es obligatorio. Confundir perdón con sanación invalida a quienes necesitan distancia, límites o incluso ruptura para protegerse. Hay quienes sanan sin perdonar, y hay quienes perdonan pero no sanan. Cada proceso es único. La sanación puede ocurrir sin perdón; lo que importa es el bienestar y los límites.
Ejemplo: Una persona que corta contacto con un padre maltratador y construye una vida segura sin perdonarlo… sana.
Conclusión: La tiranía de las frases bonitas y el daño silencioso que producen
Las frases motivacionales que se repiten sin pensar parecen inocuas, pero no lo son. Funcionan como pequeños eslóganes emocionalmente tóxicos que simplifican lo complejo, maquillan lo doloroso y, sobre todo, culpan a la persona de su sufrimiento.
Estas expresiones no solo no ayudan: invalidan, silencian, presionan y convierten el malestar humano en un fallo personal. Son frases que reducen la vida a un lema publicitario, como si los problemas fueran un asunto de actitud y no de condiciones, contexto, historia o biología.
La vida no es un libro de autoayuda barato ni una conferencia motivacional de domingo por la mañana. La vida tiene límites, duelos, traumas, circunstancias injustas, enfermedades, precariedad, desigualdades y complejidad emocional. Pretender que todo se resuelve con voluntad, optimismo o perdón es negar esta realidad.
Estas frases, repetidas sin conciencia, generan daños profundos:
Culpa: “Si no lo logras, es que no quieres suficiente.”
Aislamiento: “No puedo decir que estoy mal, porque parece que debería pensar en positivo.”
Vergüenza: “El tiempo pasa y sigo roto… algo está mal conmigo.”
Silencio emocional: “No debería sentir esto si todo pasa por algo.”
Autoexigencia extrema: “Si me esfuerzo más, lo conseguiré, aunque me destruya en el intento.”
Y eso es exactamente lo contrario de lo que necesitamos para estar bien.
La verdadera psicología, la honesta, la que respeta el ser humano, no impone frases mágicas ni exige estados emocionales imposibles. La verdadera psicología escucha, acompaña, reconoce los límites, valida el dolor y reconoce la complejidad. No dice “tú puedes con todo”, porque eso es mentira. Dice: “No tienes que poder con todo. No tienes que estar bien siempre. No tienes que pensar bonito. No tienes que perdonar. Solo tienes que ser humano.”
Desmontar estas frases no nos vuelve pesimistas; nos vuelve libres. Libres de culpas que no nos corresponden, de expectativas irreales, de mandatos emocionales que dañan. Abandonar las mentiras psicológicas es el primer paso para construir una salud mental basada en la verdad: en el respeto a nuestras emociones, en la validación de nuestras luchas y en la comprensión real de lo que significa vivir.
Introducción: La Fusión Perfecta de Hombre y Máquina
La Fórmula 1 es, sin duda, la cumbre del deporte de motor. Un espectáculo apasionante de velocidad y tecnología que, para ser disfrutado en su máxima expresión, exige descifrar la complejidad que conlleva.
A simple vista, parece una competición de coches, pero es, en realidad, un fascinante entrelazado de ingeniería, física y estrategia humana. La tecnología actual máxima con la estrategia deportiva humana llevada al extremo.
Aunque vemos a un solo piloto al volante, la F1 es, fundamentalmente, un deporte de equipo. Detrás de cada vuelta rápida y de cada victoria hay cientos de ingenieros, estrategas y mecánicos, trabajando en perfecta sincronía. La especificación técnica del coche, la planificación de las paradas en boxes y la gestión de carrera se deciden colectivamente, haciendo que cada Gran Premio sea un ajedrez colectivo a 300 km/h.
Y en el centro de esta tormenta de tecnología está el piloto: un superatleta de élite. Contrario a la creencia popular, la F1 es reconocida como uno de los deportes más exigentes físicamente para quien lo practica. Los pilotos están sometidos a temperaturas extremas y a Fuerzas G que superan 5G en frenadas y curvas, forzando su cuello y cuerpo. Su frecuencia cardíaca se mantiene consistentemente por encima de las 170 pulsaciones por minuto, similar a la de un maratonista, durante más de hora y media.
Piloto en la cabina
Para honrar esta complejidad y poder ver cada carrera con conocimiento pleno, esta guía exhaustiva que desglosa cada concepto, desde el pit lane hasta la física del adelantamiento, es necesaria. Se disfruta plenamente cuando se entiende su dinámica.
I. Los Monoplazas: Ingeniería y Aerodinámica
El corazón del espectáculo es el coche, o monoplaza. Estos vehículos son una obra maestra de la tecnología, construidos principalmente con fibra de carbono y materiales compuestos que les confieren una ligereza y resistencia extremas.
Mecánica y Componentes Clave
• Unidades de Potencia (Motor): La F1 utiliza motores híbridos complejos que combinan un motor de combustión interna con sistemas de recuperación de energía. La fiabilidad es crucial, ya que los equipos están limitados a un número estricto de componentes (como el motor, turbo o batería) por temporada. Exceder este límite resulta en penalizaciones de parrilla.
• Aerodinámica: La clave de la velocidad en curva es la carga aerodinámica, la fuerza que empuja el coche contra el asfalto.
• El Rebufo (Slipstream): Ocurre cuando un coche sigue de cerca a otro, aprovechando la estela de aire perturbado (con menor resistencia) que deja el vehículo de delante, lo que le permite al coche de atrás ganar velocidad en las rectas para un posible adelantamiento.
Aprovechando el rebufo
• DRS (Drag Reduction System): Es el dispositivo que se puede abrir en la parte trasera del coche cuando se está a menos de un segundo del coche de delante en puntos específicos de la pista. Al activarse, ajusta el alerón trasero, reduce drásticamente la resistencia al aire (drag), y permite un gran incremento de la velocidad, facilitando el adelantamiento.
Con DRS y sin DRS
Las Ruedas: El Único Contacto con el Asfalto
Los neumáticos son el factor estratégico más visible. El suministrador oficial ofrece varios compuestos, que se clasifican por dureza (del más blando al más duro).
Tipos de Neumáticos (Slick): • Blando (Rojo): Mayor agarre, pero se degradan más rápido. Ideales para la clasificación y para el inicio de carrera. • Medio (Amarillo): Un equilibrio entre agarre y durabilidad. • Duro (Blanco): Menor agarre, pero muy resistentes. Permiten hacer stints (periodos de carrera) más largos. • Neumáticos de Lluvia: Se usan los Intermedios (para humedad o lluvia ligera) y los Lluvia Extrema (para condiciones de mucha agua).
Neumático duro, medio y blando
La degradación (pérdida de rendimiento por el desgaste) y el calentamiento de las ruedas son críticos. • Dejar Goma: Es el acto de rodar rápido, dejando residuos de goma en la pista que aumentan el agarre general.
II. El Fin de Semana de Gran Premio: De la Clasificación a la Carrera
Un evento de F1 no es solo la carrera del domingo, sino un fin de semana de actividades que culminan en el Gran Premio.
La Clasificación (Qualy)
Se celebra el sábado y define el orden de salida (parrilla) de la carrera de los 20 coches participantes, 2 por escudería.
Se divide en tres fases: • Q1: Eliminan a los 5 coches más lentos. • Q2: De los 15 restantes, eliminan a otros 5. • Q3: Los 10 pilotos restantes luchan por la Pole Position (primer lugar de salida) y las 10 primeras posiciones.
El Gran Premio (Carrera)
La carrera se da por una distancia total de al menos 305 kilómetros, limitándose a un máximo de tres horas de duración si hay interrupciones.
• Puntos: Solo los 10 primeros clasificados suman puntos para el campeonato. El ganador recibe 25 puntos, el segundo 18, el tercero 15, y así sucesivamente. También se otorga un punto adicional por la vuelta rápida si el piloto que la logra finaliza entre los 10 primeros.
• Vuelta Más Rápida: La vuelta más rápida de la carrera otorga un punto extra al piloto que la consigue. Sin embargo, para que el punto sea válido, el piloto debe terminar la carrera entre los diez primeros. Esto añade un elemento de estrategia emocionante en las vueltas finales.
• Campeonatos: Hay dos títulos en juego: el Campeonato de Pilotos (individual) y el Campeonato de Constructores (por equipos). Ambos pilotos de una escudería suman puntos para el de Constructores, lo que implica que la cooperación y la estrategia conjunta son vitales.
En la parrilla de salida
La Salida: Parrilla vs. Pit Lane
Normalmente, todos los monoplazas inician la carrera desde la parrilla de salida, determinada por la clasificación (Q1, Q2, Q3). Sin embargo, un piloto puede verse obligado o elegir salir desde el Pit Lane por las siguientes razones principales:
Modificaciones Mayores en el Coche (Regla del Parque Cerrado): • Después de la clasificación, los coches entran en régimen de Parque Cerrado (Parc Fermé), donde solo se permiten cambios muy limitados. Si el equipo necesita realizar ajustes significativos al coche que violan estas reglas (como cambiar la configuración de la suspensión, alerones o la unidad de potencia) tras la clasificación, el piloto debe abandonar el Parque Cerrado y, por lo tanto, está obligado a salir desde el pit lane. • Esta estrategia se utiliza si el equipo considera que la configuración de la parrilla es inadecuada para la carrera (ej. el clima cambió drásticamente) y necesita optimizar el coche, priorizando un mejor ritmo en carrera sobre la posición inicial.
Penalizaciones Acumuladas: • Si un piloto ha acumulado tantas penalizaciones de parrilla (por cambio de componentes del motor, por ejemplo) que el total excede el número de coches, o si la penalización es un Stop/Go que debe cumplirse desde el inicio, el equipo puede optar por iniciar la carrera desde el pit lane. • También ocurre si el piloto no ha marcado un tiempo dentro del 107% del mejor tiempo en Q1, y aunque los comisarios le permiten correr, debe hacerlo desde la última posición o desde el pit lane.
Ventaja Estratégica: Al salir desde el pit lane, el piloto evita el caos y el riesgo de colisiones de la primera curva. Además, pueden aprovechar la primera vuelta con neumáticos de carrera sin estar sujetos al tráfico denso de la salida. No obstante, siempre supone una desventaja posicional, ya que sale detrás de todos los coches de la parrilla.
III. Estrategia y Terminología Clave
La F1 se gana tanto en la pista como en elPit Wall (el muro de boxes donde están los ingenieros y jefes de equipo).
Paradas en Boxes (Pit Stops)
El Pit Lane es el carril de velocidad limitada que lleva al área de boxes, donde se realizan las paradas para cambiar neumáticos. Una parada bien ejecutada por el equipo mecánico puede durar menos de 2 segundos.
• Undercut: Una estrategia de parada temprana. Un piloto entra a boxes a cambiar neumáticos antes que su rival directo. Al salir con gomas frescas, rueda mucho más rápido que el rival (que está con gomas viejas) y, al parar este, logra salir por delante de él.
• Overcut: La estrategia opuesta. Un piloto se queda en pista con neumáticos viejos mientras su rival para. Si el piloto en pista logra mantener un ritmo igual o superior al de su rival con gomas nuevas, saldrá por delante cuando finalmente haga su parada.
• Estrategia de Carrera: Se planifica según la degradación prevista de los neumáticos (cuántas paradas son necesarias: 1, 2 o 3 stints), el clima y la posición en parrilla. La elección del compuesto inicial y el momento de las paradas es la clave estratégica.
Parada rápida en boxes
Comunicación por Radio: El Enlace Vital
La radio es el principal medio por el cual el equipo y el piloto se mantienen sincronizados. Es crucial para: • Instrucciones Estratégicas: El equipo avisa al piloto sobre el momento exacto de la parada en boxes (Box Box Box), la estrategia de ataque o defensa, y la información de tráfico. • Ajustes Técnicos: El Ingeniero de Carrera (la voz principal que oye el piloto) le indica qué diales y botones en el volante debe modificar para optimizar el rendimiento de la unidad de potencia, el balance de frenos o la recuperación de energía. • Información de Seguridad: Se informa inmediatamente al piloto sobre banderas, la salida del Safety Car, o peligros específicos en la pista.
Gestión de Potencia y Combustible
• El Ingeniero de Carrera: Esta persona es la línea directa de comunicación con el piloto. Él le indica constantemente los cambios que debe realizar en el volante para optimizar el rendimiento, la gestión de la batería (ERS) y el consumo de combustible. • Modos de Motor: Los coches tienen diferentes modos de potencia que el piloto debe activar: para calentar neumáticos, para adelantar (modo ataque) o para ahorrar combustible y componentes. La gestión inteligente de la energía híbrida es vital para terminar la carrera.
Neutralizaciones y Banderas
Cuando hay un incidente en pista, la carrera puede ser neutralizada. • Safety Car (Coche de Seguridad): Un coche sale a pista para reducir la velocidad de todos los competidores, agrupándolos. Esto permite a los comisarios limpiar o asegurar la zona de peligro.
Safety Car delante de los monoplazas
• Virtual Safety Car (VSC): Una neutralización virtual donde los pilotos deben reducir su velocidad en un porcentaje determinado, manteniendo la distancia entre ellos. Es menos intrusivo que el Safety Car. • Bandera Amarilla: Peligro en pista. Prohíbe adelantar y obliga a reducir la velocidad. • Bandera Roja: La carrera se suspende de inmediato debido a un incidente grave o condiciones climáticas extremas. • Bandera Azul: Se muestra a un coche que está a punto de ser doblado (superado por un líder con una vuelta de ventaja). El piloto doblado debe ceder el paso inmediatamente.
IV. El Piloto: Resistencia y Control Extremo
El piloto es un atleta de élite sometido a condiciones extremas.
Posición del piloto en el coche
Fisiología y Fuerzas G
Durante las curvas y frenadas, los pilotos experimentan Fuerzas G que pueden superar los 5G. Esto multiplica el peso de su cabeza y cuello, de ahí la necesidad de un entrenamiento intensivo en la musculatura cervical. • Deshidratación y Pérdida de Peso: La cabina de un monoplaza puede superar los 50°C. Un piloto puede perder hasta 4 kilogramos de peso corporal en una carrera debido a la deshidratación y el esfuerzo físico. • Hidratación: El piloto bebe mediante una bolsa de hidratación controlada por un botón en el volante.
La Cabina
• Volante: Es el centro de mando, con más de 20 botones y diales para controlar casi todos los sistemas del coche (reparto de frenada, mezcla de combustible, DRS, radio, etc.). • Pedales: El piloto utiliza dos pedales: el acelerador y el freno. El embrague se acciona mediante levas en el volante solo al inicio de la carrera o al salir de boxes. • Seguridad: La vestimenta (mono, botas, guantes, balaclava) está hecha de material ignífugo (Nomex). El casco y el sistema HANS (protección de cabeza y cuello) son esenciales para la seguridad ante impactos.
Averías Frecuentes
Además de los fallos de motor, la F1 ve otras averías frecuentes que pueden ser el fin de una carrera: • Daños en el Alerón: Un toque puede romper el alerón delantero, lo que afecta drásticamente la aerodinámica y obliga a una parada de emergencia en boxes para cambiarlo. • Fallo de Frenos: La exigencia en el frenado es tan alta que los discos de carbono pueden sobrecalentarse o fallar.
V. La Pista y los Adelantamientos
La pista de carreras es un campo de batalla con elementos clave que dictan la estrategia y la dificultad.
Anatomía del Circuito
• El Asfalto: La superficie debe ofrecer el máximo agarre. El concepto de dejar goma (rodar rápido, dejando residuos de neumático) aumenta progresivamente el agarre en la trazada limpia (la trayectoria ideal). • Pianos (Kerbs): Son los bordillos elevados y pintados que delimitan el interior y el exterior de las curvas. Los pilotos los utilizan para maximizar el ancho de la pista, pero atacarlos demasiado puede desequilibrar el coche y dañarlo.
Pisando los pianos
• Chicane (Chicán): Es una secuencia de curvas cerradas y rápidas en forma de S (izquierda-derecha o derecha-izquierda) introducida para reducir la velocidad en tramos largos o antes de curvas peligrosas. Son zonas clave para el ataque o la defensa. • Vías de Escape: Zonas de asfalto o grava fuera de la pista para que los pilotos puedan frenar con seguridad si se salen de la trazada.
La Maniobra de Adelantamiento
Adelantamiento
Adelantar requiere una combinación de técnica, valentía y aprovechar la aerodinámica. • El Rebufo + DRS: La combinación más potente. El piloto se acerca con el rebufo en la recta y, al activar el DRS, obtiene un plus de velocidad decisivo para superar al rival antes de la zona de frenado. • Frenada: La zona de frenado de una curva es el punto de adelantamiento por excelencia. El atacante intenta frenar más tarde, aprovechando al máximo sus neumáticos, para tomar la posición. • Trayectoria: Defensa: El piloto que defiende se mueve a la trazada interior para proteger la curva, obligando al atacante a tomar la trayectoria exterior. Ataque: El atacante puede intentar la maniobra por el exterior, que es más arriesgada, o buscar un cruce de líneas (forzar la entrada interior para salir mejor de la curva). Ir por lo Limpio/Sucio: Se refiere a rodar en la trayectoria ideal de máxima goma (limpio) o fuera de ella (sucio), lo que implica menos agarre. En seco, adelantar por el lado sucio es difícil, pero en lluvia, ambas trayectorias pueden ofrecer agarre variable.
VI. Reglamento y Sanciones
La Fórmula 1 está estrictamente regulada para garantizar la seguridad y la deportividad.
Tipos de Sanciones
Los comisarios de carrera tienen potestad para penalizar a los pilotos por incumplir el reglamento (contacto evitable, exceder los límites de pista, conducción peligrosa, incumplir normas técnicas, etc.). • Penalizaciones de Tiempo: Se aplican 5, 10 o más segundos al tiempo total de carrera del piloto. Pueden cumplirse en una parada en boxes o añadirse al final. • Penalizaciones de Parrilla: El piloto pierde posiciones en la parrilla de salida de la carrera siguiente (o de la misma carrera, si la infracción es técnica). Se usan mucho por cambios de componentes del motor más allá del límite permitido. • Stop/Go: Una penalización muy severa. El piloto debe entrar al Pit Lane, detenerse en su box por un tiempo estipulado (ej. 10 segundos) y luego continuar la carrera, perdiendo mucho tiempo. • Puntos de Penalización: Se añaden a una súperlicencia del piloto. Si un piloto acumula 12 puntos en un periodo de 12 meses, es suspendido automáticamente para la siguiente carrera.
Límites de Pista
Coche fuera de los límites de pista
Los pilotos están obligados a mantener al menos una parte de su coche dentro de las líneas blancas que delimitan la pista. Exceder estos límites repetidamente, especialmente para ganar ventaja, resulta en advertencias y, finalmente, en sanciones de tiempo.
Espero que conociendo todos estos datos puedas disfrutar de los mundiales de F1, cada carrera, los pilotos y escuderías, los diferentes circuitos, esta lucha titánica por ganar en un deporte único que a mí me encanta. Este año está terminando y para 2026 habrá nuevo reglamento, pero todo a su tiempo y siempre disfrutándolo.
La sociedad es hábil para la crisis breve, pero torpe para la lucha larga. Cuando se cae enfermo, envuelve una ola de apoyo, pero esa ola siempre está diseñada para volver atrás. ¿Qué ocurre cuando la enfermedad se queda, cuando es crónica, limitante y discapacitante? Es ahí donde el apoyo social se convierte en un espejismo, y la falta de apoyo se convierte en una nueva y terrible enfermedad añadida.
El Estigma que Aísla: La Condena de la Invisibilidad
La soledad es especialmente brutal para quienes padecen una enfermedad que arrastra el estigma de la permanencia o la invisibilidad. El dolor visible y agudo puede generar simpatía; la limitación funcional diaria o el agotamiento constante generado por patologías como la encefalomielitis miálgica, la esclerosis múltiple, la artritis severa, las secuelas de un accidente grave o la depresión mayor crónica, generan con frecuencia, juicio. Si la limitación no se ve o si es algo con lo que «hay que aprender a vivir», la sociedad asume que debes «adaptarte» rápidamente y sin ayuda. La incomprensión es tan hiriente como el diagnóstico. Al enfermo se le exige una «actitud positiva» y una «fuerza de voluntad» aunque sea irrelevante para su condición biológica (no la puede mejorar ni cambiar). Frases como «tienes que salir de ahí» o «echa más ganas» no solo son inútiles, sino que son dardos que culpabilizan al enfermo. Estas palabras insinúan que el dolor es una culpa, que no es una falla biológica sino una falla moral o de esfuerzo. El enfermono tiene la culpa de su enfermedad, pero el entorno le hace sentir que la tiene por no poder curar lo incurable o por no mejorar a un ritmo que les sea cómodo.
El aislamiento
La Triple Carga: La Enfermedad Social y Colectiva
El abandono de las redes de apoyo (amigos, pareja, familia, comunidad) no solo agrava la enfermedad de base, sino que crea una patología enteramente nueva, unaenfermedad social añadida que recae sobre el individuo.
Cada individuo que se retira es una prueba más: es una sociedad que aísla. Consecuencias:
1. El Duelo Perpetuo y Prolongado
Cuando el apoyo se retira, el enfermo no solo lidia con la pérdida de su salud, sino con la pérdida de su vida anterior y, peor aún, con la pérdida de la gente que creía incondicional. Es un duelo prolongado que nunca se cierra. Cada día sin un mensaje, sin una llamada, cada invitación que se detiene, cada mirada de juicio, es una micro-pérdida que alimenta un dolor emocional constante e inacabable.
2. Estrés Postraumático por Falta de Red
Estar en lo malo sin una red de seguridad no es solo tristeza, estrauma. La sensación de peligro y desamparo constante por saber que no hay nadie que le asista si cae, o que no hay un oído sincero para su dolor, genera un estrés postraumático crónico. Es un estado de hipervigilancia emocional: el cuerpo y la mente se preparan constantemente para el siguiente golpe de la soledad.
3. Carga Añadida y Desconexión
La sociedad no solo se retira, sino que le deja a cargo del peso de la enfermedad por completo. Esta carga añadida por el aislamiento es la prueba final de que su lucha no es valorada. La desconexión resultante aísla aún más, creando un vacío entre la realidad de sufrimiento del afectado y el mundo exterior. El enfermo crónico termina sintiendo que su existencia es una molestia para el mundo, y es esa sensación la que aniquila la esperanza con mucha más eficacia que la propia enfermedad.
El Mundo «Normal» como una Pantalla: La Ilusión de la Presencia
Hay un abismo que se abre cuando la enfermedad crónica encadena, un abismo tan profundo que lleva a una reflexión devastadora: los sanos, los «normales», parecen dejar de existir. No es que no se les vea; es que no se puede alcanzarlos, no se pueden tocar, no se puede contar con ellos cuando la necesidad se clava como un puñal.
La vida en el televisor
Es como vivir la vida pegado a un televisor. Se ve a la gente en la pantalla, viviendo sus vidas, riendo, socializando, ofreciéndose ayuda mutuamente. Parece que existen, que están ahí, en su plenitud. Pero cuando la noche se vuelve oscura, cuando la fiebre sube, cuando el dolor deja sin aliento y se necesita una mano concreta, una voz amiga, un hombro en el que apoyarte… se extiende la mano hacia esa pantalla, y solo se encuentra cristal frío. La imagen de esas vidas «normales» se reproduce una y otra vez, creando una cruel ilusión de compañía. Se les ve, pero no se les alcanza. Su risa llega amortiguada, sus problemas parecen tan lejanos como una trama de ficción. Y en ese momento de necesidad puntual, de vulnerabilidad extrema, la dolorosa verdad se revela: están ahí, pero no para ti. Esa desconexión es el punto más agudo de la enfermedad social. Deja varado en una isla, viendo el continente lleno de vida a través de un cristal, sabiendo que, por mucho que se grite o necesite, no hay un puente, no hay una barca que lleve a la otra orilla. Es una soledad que no es ausencia, sino la presencia inalcanzable de un mundo que ya no es el suyo.
Lo que el Enfermo Crónico Dona a la Sociedad Sana
Es un error pensar que el apoyo es un flujo unidireccional: del sano al enfermo. La realidad es que el enfermo crónico, precisamente por su lucha y sus limitaciones, se convierte en un maestro de vida que ofrece regalos invaluables a quienes deciden quedarse a su lado. Quienes eligen no retirarse del lado de la enfermedad reciben lecciones profundas sobre la condición humana que el ritmo acelerado de la vida «normal» suele oscurecer.
Redefine la Fortaleza: El compañero aprende que la verdadera valentía no es la ausencia de dolor, sino la persistencia en la adversidad. Observar la rutina de un enfermo crónico es aprender la resiliencia silenciosa; la fuerza que se ejerce simplemente para levantarse, para seguir un tratamiento o para buscar un momento de alegría a pesar de las limitaciones. Esta lección infunde corajeen las propias batallas del sano.
Los Tres Regalos que el Enfermo Crónico Ofrece:
1. El Regalo de la Perspectiva y la Revalorización
El enfermo crónico es un filtro existencial que elimina lo trivial y expone el verdadero valor de las cosas.
Enseña el Valor del Presente: El sano aprende a no dar por sentado los actos sencillos (caminar, dormir sin dolor, tener energía). Estar al lado del enfermo obliga a anclar la gratitud en lo básico, recordándonos que la salud no es un derecho, sino un regalo frágil.
En una cultura occidental obsesionada con la velocidad, la productividad y la imagen perfecta –es decir, con lasuperficialidad–, la experiencia de la enfermedad crónica se convierte en un ancla esencial de la humanidad. Adaptarse y apoyar a los enfermos crónicos no es un acto de caridad; es una inversión fundamental en la calidad moral y emocional de la sociedad sana. Al quedarnos junto a la limitación, somos forzados a abandonar las máscaras de la autosuficiencia y la inmediatez. El enfermo crónico nos enseña que el tiempo tiene un valor diferente: no se mide en logros rápidos, sino en la calidad de los momentos compartidos y la profundidad de la conexión. Este contacto obliga al individuo sano a cultivar virtudes que se han devaluado socialmente: la paciencia, la empatía activa y la sabiduría de aceptar la imperfección. Estos sentimientos, forjados en el crisol de la cronicidad, son el antídoto perfecto contra la superficialidad. La capacidad de amar, apoyar y ver el valor intrínseco de una vida, incluso cuando no es productiva, eleva el nivel de conciencia social y nos hace, colectivamente, más sabios y más profundos como seres humanos.
Estar con el enfermo crónico no es solo un sacrificio; es unainversión en nuestra propia humanidad. Recibimos a cambio una perspectiva de vida depurada, una lección de coraje diario y la oportunidad de practicar el amor en su forma más pura y desinteresada.
Impulsa la Prioridad Genuina: Al ver cómo el enfermo debe renunciar a mucho por conservar poco, el compañero aprende a diferenciar entre lo urgente y lo esencial. La relación se purifica de superficialidades, enfocándose en la conexión humana real en lugar de en el consumo o la productividad.
2. El Regalo de la Resiliencia Pura
La sociedad valora la fuerza que triunfa rápido. El enfermo crónico exhibe una fuerza más rara y duradera: la capacidad de soportar lo insoportable sin romperse.
3. El Regalo de la Humanidad Auténtica y la Interdependencia
El enfermo crónico rompe el mito occidental del individuoautosuficiente y empuja a la sociedad hacia una visión más honesta de la vida.
Fomenta la Empatía Profunda: Estar con el enfermo obliga a ir más allá de la simpatía superficial y adentrarse en laempatía activa. El sano desarrolla una capacidad de escucha y una paciencia que son herramientas fundamentales para todas sus relaciones.
Muestra la Belleza del Cuidado: El enfermo, al requerir apoyo, permite al sano experimentar el profundo significado de ser útil y de proveer consuelo. Es un acto que ennoblece al que cuida, demostrando que somos mejores como comunidad cuando aceptamos que la interdependencia es la norma, y no la excepción.
La Inversión en Profundidad: Adaptarse es Fortalecer la Sociedad Sana
El beneficio mutuo
Si conoces a alguien en una batalla larga y silenciosa, recuerda:tu presencia no es solo un acto de bondad, es unmedicamento vital. No necesitas tener las respuestas; solo necesitas quedarte cuando todos los demás se han ido. Elige no ser parte de la sociedad que aísla.
Si me buscas, me hallarás de regreso, con la gorra que me resguarda del sol y de las miradas ajenas. Llevo un bastón, ese apoyo que conjura el mareo, que disipa el cansancio y reafirma cada paso. Soy la que se sienta en cualquier banco del camino, ya sin prisa ni la condena de la espera. Sueño con vidas alternativas, con amores que hubieran sido la lealtad que anhelo, con una permanencia que me hubiera valorado de verdad.
Soy aquella a la que la salud le dio la espalda, impidiéndome la vida estándar. Las enfermedades ahora son mis compañías constantes. Pero sonrío con la alegría de quien se sabe fiel a principios trasnochados, esos que siempre he cumplido y de los que jamás me arrepiento. Quiero y no puedo, porque me han engañado con la falacia de que querer es poder. Cuando tengo un problema, no miro hacia otro lado; eso es una mentira. Miro de frente y resuelvo o, con la misma entereza, acepto que no tiene solución y sigo adelante.
Soy la que amaba sin recibir el mismo amor, la traicionada por todos que, sin embargo, mantiene la cabeza alta. Que se levante alguien que pueda decir que yo le fallé. Nadie. Soy esa que puede mirarse sin temor en un espejo y detenerse sin la necesidad de huir hacia adelante. Me dejaron atrás, personas que fracasaron, pero sigo siendo la triunfadora que vino al mundo con la fuerza inmutable para afrontar la adversidad.
La vida no se elige; nadie lo hace. Ella me elige a su antojo y me lleva a su merced. Se dice que no se cambiaría de vida, yo digo que no me cambiaría a mí misma, porque si hubiera podido optar por caminos mejores, los habría tomado. Aprendo del sufrimiento, pero también podía haber aprendido del ajeno sin la necesidad de vivirlo.
Sonrío, también río mucho y, ni los duelos, ni las tristezas, ni ninguna pena es necesaria. Se me han negado muchas cosas, pero es un hecho menor si las que sí puedo hacer me llenan por completo. No espero nada de fuera, aunque agradezco lo bueno que venga. Si he aprendido a vivirme por dentro, a quererme, a cuidarme, a escuchar, a dar, a entender… al fin y al cabo, a gustarme, no puedo pedir más.
Ser mujer, buscar al amor en el tiempo y no encontrarlo, dos matrimonios, mil errores… En verdad, se trata de un buen balance. La discapacidad es una mera palabra que no me define en lo absoluto. No soy eso, nunca lo fui, ni lo seré. La esencia de mí, lo que me define, lo que me diferencia de la mayoría, eso lo soy por siempre y me trascenderá.
La primera palabra será siempre «mujer» y, mil veces que nazca, siempre seré una mujer que ama profundamente. Es lo más claro que tengo. No existe nada más bello que amar sin medida y al mismo tiempo creerse amada. Es vivir el paraíso.
Las imágenes han sido generadas con Inteligencia Artificial
Se nos ha contado una historia, una analogía ficticia, que nos habla de un pasado que ahora está ausente. La leyenda dice que «una ardilla podía cruzar la península ibérica de un extremo a otro sin tocar jamás el suelo, saltando de rama en rama a través de un ininterrumpido manto de árboles». Esta imagen no es solo una fantasía, es el reflejo de un ecosistema que una vez fue y que, por causa de nuestras acciones, ya no existe.
El estado actual de España, marcado por la desertización, los incendios descontrolados, las inundaciones repentinas y las temperaturas récord, no es un fenómeno natural aislado, sino el resultado directo de decisiones y prácticas que se han arraigado en nuestra historia.
Debemos empezar por el principio: la deconstrucción de la leyenda y lo que ha ocurrido desde ese pasado de bosques densos.
La Degradación Histórica: De la tala masiva a los bosques Inflamables
El gran cambio en el paisaje no ocurrió de la noche a la mañana; es el resultado de un proceso que se ha desarrollado durante siglos.
La destrucción del denso entramado forestal comenzó mucho antes del siglo XV, pero se aceleró mucho a partir de entonces. La necesidad de madera para la construcción naval, esencial para la expansión del poderío marítimo español y la creación de la Armada Invencible, diezmó los extensos bosques sobre todo de robles, encinas y menos pinos.
Posteriormente, la desamortización de Mendizábal en el siglo XIX privatizó las tierras comunales y, el afán de lucro llevó a muchos nuevos propietarios a talar los árboles para vender la madera y destinar la tierra a cultivos de secano.
Este proceso continuó en el siglo XX, pero con un matiz diferente. La repoblación forestal que se promovió se hizo con fines puramente industriales, priorizando el crecimiento rápido sobre la biodiversidad. Se plantaron masivamente especies como el eucalipto y el pino, que si bien aumentaron la superficie forestal, crearon monocultivos débiles, vulnerables a plagas y enfermedades. Se trata de especies ajenas a nuestros ecosistemas, el eucalipto por ser australiano, el pino por plantarse en exceso, que además de consumir grandes cantidades de agua y de alterar la composición del suelo, son extraordinariamente inflamables.
La tropicalización de España se debe en parte a esta alteración artificial de nuestros bosques.
Los Cómplices: la Agricultura y el Abandono Rural
La agricultura, en su búsqueda de maximizar la producción, ha jugado un papel fundamental en la degradación de nuestro territorio. La agricultura intensiva de regadío ha sobreexplotado los acuíferos, agotando las reservas de agua subterránea. El uso masivo de fertilizantes y pesticidas ha contaminado el suelo y los ríos.
La expansión de las infraestructuras y la urbanización han fragmentado los hábitats naturales e impedido que el agua de lluvia se infiltre en la tierra, lo que aumenta la virulencia de las inundaciones.
A esto también se suma el éxodo rural, que ha dejado atrás prácticas tradicionales de gestión del paisaje como el pastoreo y la limpieza del sotobosque. Sin el control natural, la biomasa seca se acumula, creando el combustible perfecto para los incendios que cada verano arrasan miles de hectáreas.
El Cambio Climático: Un Acelerador de la Crisis
Si bien las acciones humanas han sentado las bases para la crisis, el cambio climático, de origen antropogénico, es el factor que lo está acelerando todo de manera dramática. El calentamiento que estamos experimentando, causado por la emisión de gases de efecto invernadero provenientes de la quema de combustibles fósiles, es de una magnitud y velocidad que no tienen parangón en los ciclos naturales del planeta.
Esto se manifiesta en el aumento de las temperaturas, que intensifica las olas de calor, agrava la sequía y propaga los incendios con una fuerza sin precedentes. Además, los patrones de lluvia se han vuelto erráticos, con sequías prolongadas seguidas de fenómenos torrenciales como las DANAs, que el suelo seco es incapaz de absorber, provocando riadas y un aumento de la desertificación.
Las Consecuencias Humanas: Migración, Xenofobia y la paradoja del desarrollo
Este desequilibrio ambiental tiene consecuencias directas sobre la vida humana. El aumento de las temperaturas y la tropicalización de nuestro clima favorecen la expansión de animales vectores de enfermedades que huyen de las zonas ecuatoriales y tropicales: Mosquitos portadores de malaria, dengue o del virus del Nilo Occidental encuentran ahora en España un hábitat adecuado.
Asimismo, y de forma lógica, los seres humanos también buscan sobrevivir. La migración se ha convertido en una estrategia de adaptación para aquellos que ven sus tierras y medios de vida destruidos por la sequía, las inundaciones, el hambre, añadidos a los daños de la colonización europea.
Sin embargo, la respuesta a esta migración no siempre es racional. Desde la lógica de la supervivencia, la xenofobia no tiene sentido, ya que se esperaría empatía por parte de aquellos que también podrían verse forzados a emigrar o incluso descienden de migrantes de otras épocas. No obstante, la historia nos muestra que la xenofobia es un fenómeno que se alimenta del miedo a la competencia por los recursos, la inseguridad económica y la manipulación política, que a menudo utiliza al extranjero como chivo expiatorio para desviar la atención de los problemas estructurales reales.
Aquí es donde se presenta la gran paradoja: La cultura que los inmigrantes buscan adoptar es la misma que ha causado un modelo de vida basado en el consumo desmedido y la explotación de recursos. Es la misma cultura que, a lo largo de los siglos, ha provocado la deforestación de España y la ha dejado vulnerable al cambio climático. En esencia, los inmigrantes huyen de entornos que se están volviendo inhabitables, situaciones a las que nuestro propio modelo de desarrollo ha contribuido históricamente.
A pesar de todo, se adaptan a nuestras normas y forma de vida, lo que demuestra que su intención principal no es la de desestabilizar o imponer su cultura, sino la de buscar una oportunidad de supervivencia y prosperidad.
El miedo a la inmigración es, en el fondo, una forma de ignorar nuestra propia responsabilidad. La xenofobia desvía la atención de las causas fundamentales (la degradación ambiental y la desigualdad global) y la enfoca en las personas que son las víctimas de estas causas.
El envejecimiento demográfico y la necesidad de la inmigración
Es un hecho que la pirámide de población de muchos países, entre ellos España, se ha invertido progresivamente. Cada vez hay menos nacimientos y una mayor esperanza de vida, lo que provoca que la población adulta en edad laboral se reduzca en proporción a la población mayor.
Este desequilibrio tiene consecuencias importantes para la economía y el bienestar social, y es aquí donde la inmigración surge como un factor de equilibrio.
Las ventajas de la inmigración en un país envejecido son claras y multifacéticas:
• Sostenibilidad del Estado de Bienestar: Un sistema de pensiones se basa en que los trabajadores activos coticen para pagar las pensiones de los jubilados. Con una población activa en descenso, la llegada de inmigrantes jóvenes y en edad de trabajar es vital para sostener el sistema. Su contribución a la Seguridad Social y al sistema fiscal ayuda a mantener no solo las pensiones, sino también la sanidad pública y otros servicios sociales.
• Dinamismo Económico: La población inmigrante suele tener una mayor tasa de natalidad, lo que revierte la tendencia demográfica a largo plazo. Además, contribuye a la economía no solo como mano de obra, sino también como consumidores y emprendedores, impulsando la demanda y la innovación.
• Cobertura de la Demanda Laboral: Existen muchos puestos de trabajo en sectores clave como la agricultura, la construcción o los cuidados que a menudo no son cubiertos por la población local. La inmigración llena estos vacíos, permitiendo que la economía funcione de manera más eficiente y que se desarrollen sectores estratégicos.
Regularidad y no legalidad: El estatus migratorio
Es importante distinguir entre un migrante que se encuentra de forma regular o irregular en un país, en lugar de utilizar términos como «legal» o «ilegal», que pueden sonar despectivos y criminalizan a las personas.
Un migrante regular es aquel que cumple con la normativa establecida por el país de acogida y posee la documentación necesaria para vivir y trabajar. Un migrante irregular es aquel que ha entrado o ha permanecido en el país sin cumplir con esos requisitos, a menudo por razones que no están en su mano.
La normativa es algo que creamos nosotros como sociedad.
Cuando un inmigrante tiene un estatus irregular, se enfrenta a una situación de precariedad extrema, sin acceso a trabajos formales, a servicios de salud completos o a derechos laborales básicos. Esto lo hace vulnerable a la explotación y lo empuja a la economía sumergida, donde no contribuye a la sociedad a través de impuestos o cotizaciones.
Las ventajas de la regularización
Las ventajas de la inmigración son tan evidentes, que la lógica sería su regularización porque trae beneficios directos para todos:
• Mayor Contribución Económica: Al obtener un estatus regular, los inmigrantes pueden acceder a trabajos formales. Esto significa que empiezan a pagar impuestos y a cotizar a la Seguridad Social, lo que, como ya se ha mencionado, refuerza el sistema de bienestar social del país. La regularización transforma a los migrantes irregulares en contribuyentes plenos.
• Mejora de las Condiciones Laborales: La regularización permite a los inmigrantes ejercer sus derechos laborales, acceder a contratos justos y denunciar abusos, lo que reduce la explotación y la competencia desleal en el mercado de trabajo.
• Integración Social y Cohesión: Un inmigrante regularizado tiene más facilidades para integrarse en la sociedad. Puede acceder a servicios de salud y educación, lo que mejora la calidad de vida de todos los ciudadanos y evita la creación de guetos o marginación social.
• Seguridad Pública: La regularización facilita la identificación y el registro de las personas, lo que permite a las autoridades tener un mejor control y conocimiento de quiénes viven en el país, lo cual aumenta la seguridad para toda la población.
En última instancia, la regularización de los inmigrantes no es solo una cuestión ética o moral, sino una estrategia inteligente para el desarrollo económico y social a largo plazo de un país. Es un paso necesario para transformar una situación de precariedad en una oportunidad mutua de crecimiento y estabilidad para todos los ciudadanos.
Inmigración y xenofobia: El miedo a lo desconocido en la búsqueda de una vida mejor
La inmigración es un fenómeno complejo que no solo tiene dimensiones económicas y demográficas, sino también culturales. La llegada de personas con diferencias culturales (distintas tradiciones, religiones o formas de vida) a menudo genera miedo y rechazo, lo que conocemos como xenofobia.
Este temor surge de una aversión instintiva a lo desconocido y de la percepción de una amenaza a la identidad cultural del grupo. Sin embargo, este miedo a las diferencias ignora una realidad fundamental: los inmigrantes buscan, en última instancia, adaptarse a nuestra cultura porque aspiran al nivel de vida que hemos generado.
La paradoja: El paraíso material en un mundo en declive
Esta aspiración nos lleva a una paradoja profunda. La cultura que los inmigrantes buscan adoptar es la misma que ha causado un modelo de vida basado en el consumo desmedido y la explotación de recursos. Es la misma cultura que, a lo largo de los siglos, ha provocado la deforestación de España y la ha dejado vulnerable al cambio climático.
En esencia, los inmigrantes huyen de entornos que se están volviendo inhabitables (ya sea por la desertificación, las inundaciones o la violencia derivada de la escasez de recursos), situaciones a las que nuestro propio modelo de desarrollo ha contribuido históricamente.
La conexión es clara: el mismo sistema que creó el confort material en países como España, arrasando con los bosques y acelerando el cambio climático, es el que ahora empuja a las poblaciones de otras regiones a buscar refugio aquí.
Es decir, los inmigrantes son, en muchos casos, los primeros afectados por una crisis ambiental que nosotros hemos creado, y ahora migran a los lugares que se benefician de ese mismo sistema destructivo. A pesar de todo, se adaptan a nuestras normas y forma de vida, lo que demuestra que su intención principal no es la de desestabilizar o imponer su cultura, sino la de buscar una oportunidad de supervivencia y prosperidad.
El miedo a la inmigración es, en el fondo, una forma de ignorar nuestra propia responsabilidad. La xenofobia desvía la atención de las causas fundamentales (la degradación ambiental y la desigualdad global) y la enfoca en las personas que son las víctimas de las mismas.
La regularización, por tanto, no es solo un acto de justicia social, sino un reconocimiento de nuestra interconexión global. Al facilitar que los inmigrantes se integren y contribuyan a nuestra sociedad, no solo ayudamos a sostener nuestro sistema demográfico y económico, sino que también reconocemos que su búsqueda de un mejor futuro está intrínsecamente ligada a las consecuencias de nuestro propio pasado.
Los primeros rastros de asentamientos en el Bierzo se remontan al Paleolítico Inferior, con hallazgos de herramientas de piedra.
En el Neolítico se encuentran hachas pulimentadas y, en el Calcolítico y la Edad del Bronce, pinturas rupestres que atestiguan una ocupación continuada.
Durante la Edad del Hierro, la comarca fue hogar de los astures gigurros, una tribu celta que habitaba en poblados fortificados conocidos como castros. Su cultura minera y su habilidad en la orfebrería prepararon el terreno para la llegada de los romanos.
Castro de Chano
La dominación romana fue transformadora, principalmente por la explotación intensiva del oro. Las Médulas, declaradas Patrimonio de la Humanidad, son el testimonio más imponente de esta época, un paisaje de «montañas rojas» creado por la ingeniería hidráulica romana para extraer el preciado metal.
El Bierzo se integró en el Convento Asturicense y se convirtió en una pieza clave de la economía imperial, extrayendo una riqueza que se enviaba directamente a Roma.
La Edad Media: la Tebaida Berciana y la Reconquista
Con la caída del Imperio Romano, el Bierzo fue ocupado por los suevos, y más tarde, se vio envuelto en las incursiones visigodas y, brevemente, musulmanas. Sin embargo, su carácter más distintivo de este periodo fue su papel como centro de vida monástica. La comarca se llenó de eremitas y monasterios, ganándose el apodo de la «Tebaida Berciana«, en alusión a una región de Egipto con gran tradición ascética. Figuras como San Fructuoso y San Genadio de Astorga son clave en este periodo, fundando importantes comunidades religiosas que moldearon el paisaje y la cultura.
Monasterio de San Pedro de Montes
Con la Reconquista, el Bierzo quedó integrado en el Reino de León. La ruta del Camino de Santiago, que cruza la comarca, propició la fundación de pueblos y hospitales, y aumentó su relevancia estratégica. En esta época, los Caballeros Templarios tuvieron una gran influencia en la zona. Su legado más visible es el imponente Castillo de Ponferrada, que, a diferencia de otras fortalezas templarias, es la más grande de Europa, un símbolo de su poder y la protección que brindaban a los peregrinos.
De la Edad Moderna al siglo XX y la riqueza que nunca revirtió
Tras la disolución de las órdenes militares, el Bierzo pasó a ser parte del señorío de la Casa de los Osorio. La comarca experimentó altibajos económicos, pero mantuvo su peso agrícola.
Escudo de la Casa de Villafranca de los Osorio
Durante la Guerra de la Independencia, fue escenario de importantes combates y, en el siglo XIX, se propuso la creación de una provincia de El Bierzo con capital en Villafranca. Este proyecto no prosperó, pero existió un breve periodo en el que la comarca tuvo autonomía administrativa. Sin embargo, fue el Real Decreto de 26 de agosto de 1822 el que creó la efímera provincia de El Vierzo (con ‘v’), con Ponferrada como capital, una situación que duró poco más de un año. Esta historia demuestra el deseo constante de la comarca por tener una identidad administrativa propia, un anhelo que no ha desaparecido.
Provincia del Vierzo
El siglo XX trajo consigo un cambio drástico. La minería del carbón se convirtió en el motor económico de la región, atrayendo a miles de trabajadores. La fundación de ENDESA en 1944 consolidó al Bierzo como un centro neurálgico para la producción de energía eléctrica. Sin embargo, esta enorme riqueza extraída de las entrañas de la tierra y generada por la industria no revirtió de forma significativa en la comarca. Gran parte de los beneficios se destinaron a financiar el desarrollo industrial y la construcción de infraestructuras en otras regiones de España, dejando en el Bierzo un legado de pasivos ambientales y una riqueza que se esfumó.
Minero en la mina de carbón
El subsuelo berciano no solo ha aportado carbón, sino una inmensa variedad de minerales. Además del oro de la época romana y la pizarra actual, sus minas han sido productoras de wolframio (especialmente durante las Guerras Mundiales), hierro, plomo, zinc, y estaño. La explotación de estos recursos, si bien generó empleo temporal, formó parte de un modelo extractivista que no contribuyó a un desarrollo endógeno sostenible.
Una de las bocaminas que atestiguan la existencia de las explotaciones de wólfram en el Bierzo.
Además, los títulos nobiliarios, como el del Conde de Toreno (cuyo origen es berciano), en muchos casos, han pasado a manos de familias que, a lo largo de la historia, se trasladaron a la capital de España, evidenciando una desconexión entre la tierra que generó el título y los beneficios que se han disfrutado en otras partes.
El Bierzo de hoy: la España vaciada y la lucha por el futuro
La crisis industrial de finales del siglo XX y el cierre de las minas de carbón supusieron un duro golpe para la economía de la comarca. Este declive económico ha llevado a una acelerada despoblación, convirtiendo al Bierzo en una de las zonas más afectadas por el fenómeno de la España Vaciada.
Miles de bercianos se han visto obligados a emigrar a otras provincias y países en busca de oportunidades, dejando atrás pueblos y un paisaje humano que se desvanece.
Este abandono se hace visible en la falta de infraestructuras y en la lentitud de los proyectos de desarrollo turístico. A pesar de contar con un patrimonio natural e histórico incalculable, la falta de inversión y una planificación deficiente han impedido que el turismo se consolide como un motor de crecimiento. A modo de ejemplo, el proyecto de mejora de acceso a Las Médulas ha sido largamente prometido pero no ha visto avances significativos, lo que demuestra la dificultad para convertir el potencial en realidad.
Además, el Bierzo sufre las consecuencias de la gestión forestal y de la crisis climática. Los incendios forestales son un fenómeno recurrente que devasta cada verano sus montes, afectando no solo la flora y la fauna, sino también la economía local. El reciente incendio que afectó a la zona de Las Médulas es un trágico recordatorio de la vulnerabilidad de su patrimonio natural.
Las Médulas teñidas de negro tras el fuego
Sin embargo, el Bierzo ha sabido reinventarse, aunque con enormes dificultades. Su economía actual se apoya en sectores diversos: • La agroalimentación: la Denominación de Origen Bierzo para sus vinos (especialmente la uva mencía) y otros productos como la manzana reineta, el pimiento, la castaña y la cereza, han devuelto a la agricultura su protagonismo, aunque con una población rural cada vez más envejecida. • La industria: a pesar del declive del carbón, mantiene una importante actividad en la extracción de pizarra y en el sector eólico. • El turismo: el Camino de Santiago, el enclave de Las Médulas y su patrimonio histórico-artístico (monasterios, castillos, pueblos con encanto) atraen a visitantes, pero la falta de infraestructuras y promoción adecuadas limita su potencial.
Flora, fauna y personajes ilustres
La riqueza natural del Bierzo es inmensa. Su ecosistema de transición entre la vegetación atlántica y mediterránea crea un paisaje único.
La flora típica incluye bosques de castaños (el árbol por excelencia de la comarca), robles, abedules, alcornoques, acebos, etc. Los matorrales están dominados por el brezo y el tojo, y en los valles se pueden encontrar especies de ribera como los sauces y los alamos.
Castaño milenario de Villasumil
La fauna autóctona también es notable. A pesar de los desafíos, la comarca es el hogar de especies emblemáticas como el oso pardo cantábrico y el lobo ibérico, que encuentran refugio en las zonas más remotas. Otras especies comunes incluyen el jabalí, el corzo, la perdiz, y una gran variedad de aves rapaces como el águila real y el halcón peregrino.
La rica biodiversidad es uno de los mayores valores que la comarca debe proteger.
Finalmente, el Bierzo ha contado con personajes que han luchado por su identidad y reconocimiento.
Juan Carlos Mestre, poeta y artista plástico, Premio Nacional de Poesía, es un defensor incansable de la cultura berciana.
El escritor Antonio Gamoneda, aunque nacido en Oviedo, se crio en Redes, una aldea berciana, y sus obras reflejan el paisaje y el alma de la comarca.
Pero, sin duda, una figura esencial fue Valentín García Yebra, filólogo y miembro de la Real Academia Española, que siempre llevó con orgullo sus raíces bercianas.
El filólogo leonés Valentín García Yebra. / Juan Lázaro / ICAL
El abogado y político Luis del Olmo también es un incansable promotor de su tierra natal, Ponferrada, y ha contribuido a su desarrollo cultural.
José Luis Prada: un embajador del Bierzo
Entre los personajes que han dedicado su vida a la defensa del Bierzo, destaca con luz propia José Luis Prada.
Desde el restaurante y bodega Prada a Tope en el Palacio de Canedo, se ha convertido en un embajador incansable de la cultura, la gastronomía y los productos de la comarca. Su labor ha ido mucho más allá del ámbito empresarial.
Prada es reconocido por su trabajo en la recuperación de la identidad berciana. En un momento de declive económico y cultural, se dedicó a poner en valor los productos agrícolas tradicionales, especialmente las peras y las castañas del Bierzo, así como los vinos de la variedad mencía.
Su filosofía, resumida en el lema «Prada a Tope», busca el máximo aprovechamiento de la riqueza local, promoviendo la calidad y la autenticidad.
Su activismo ha sido fundamental en la promoción de las tradiciones y la artesanía, impulsando la venta de productos locales y creando un modelo de negocio que demuestra que el Bierzo puede vivir de su propia riqueza.
Su figura se ha asociado con la resiliencia y el orgullo berciano, siendo un ejemplo de cómo la iniciativa privada puede contribuir al desarrollo sostenible y a la lucha contra la despoblación. Su legado es una muestra de que el futuro del Bierzo pasa por el reconocimiento y la puesta en valor de lo propio, a través de la pasión y el trabajo incansable.
Un futuro incierto
El futuro del Bierzo es incierto. La comarca enfrenta una dura lucha contra la despoblación, la falta de inversión y un modelo de desarrollo que, históricamente, ha extraído más de lo que ha dado. La transición ecológica, con el cierre de las centrales térmicas, ha dejado un vacío económico difícil de llenar.
Demolición de la central térmica de Anllares
Para revertir esta tendencia, se necesitaría una inversión masiva en infraestructuras turísticas (carreteras, alojamiento, promoción), un apoyo decidido a la agricultura y la industria local, y la promoción de un turismo de calidad que valore su historia, su gastronomía y su impresionante patrimonio natural.
El Botillo del Bierzo, una vez cocido y emplatado. Foto: Consejo Regulador I.G.P. Botillo del Bierzo.
Si bien los bercianos son conocidos por su resiliencia, el futuro de la comarca depende de que la riqueza que se genere en su tierra finalmente se quede en ella.
La convalecencia, ese tiempo de transición y sanación que sigue a la enfermedad, ha sido un concepto cuyo valor ha oscilado drásticamente a lo largo de la historia de la medicina. Lo que en épocas pasadas se consideraba un proceso natural, respetado e indispensable para la recuperación total del cuerpo, ha sido progresivamente devaluado hasta convertirse, en la modernidad, en una anomalía. Se lo percibe, en el contexto socioeconómico actual, como un obstáculo a la productividad, una interrupción que debe acortarse a toda costa. En nuestro afán por la inmediatez, hemos olvidado que esta mentalidad choca frontalmente con la necesidad biológica del organismo de sanar, y las consecuencias de este olvido son profundamente preocupantes.
De la Convalecencia en la Historia: El Reposo como Fundamento
Se debe ir a las raíces de la medicina para comprender el valor perdido.
• En la antigüedad, bajo el prisma de la medicina hipocrática y galénica, la enfermedad se entendía como un desequilibrio de los humores corporales. La intervención médica era mínima, y el único agente de curación verdaderamente reconocido era el tiempo. Se recomendaba el reposo absoluto, una dieta ligera y, a lo sumo, el uso de remedios herbales para fortalecer al cuerpo en su proceso natural de restauración del equilibrio.
Culturalmente, se aceptaba que el cuerpo necesitaba un largo descanso, una pausa sagrada para regresar al estado de salud. En los templos dedicados a deidades como Asclepio, la convalecencia no era solo física, sino también espiritual.
• Con el Renacimiento y la Ilustración, figuras como Paracelso y Andreas Vesalius comienzan a observar el cuerpo desde una perspectiva empírica, pero el reposo sigue siendo un pilar.
Los hospitales, que ya existían, comenzaron a organizarse de manera más sistemática, no solo para tratar a los enfermos sino también para supervisar su recuperación. No obstante las condiciones de higiene eran a menudo deplorables, y la convalecencia era todavía un proceso de alto riesgo.
• Fue la medicina moderna de los siglos XIX y XX, impulsada por descubrimientos como la teoría de los gérmenes de Louis Pasteur y Robert Koch, la que realmente transformó la convalecencia, acortándola gracias a avances como los antibióticos y las nuevas técnicas quirúrgicas.
La convalecencia se volvió un proceso activo, especialmente con el desarrollo de la rehabilitación para los soldados de las Guerras Mundiales. Se constató que la inmovilización prolongada era perjudicial, y el movimiento temprano se instauró como fundamental.
La idea de que la convalecencia era un proceso activo, integral y personalizado ganó terreno.
Sin embargo, este enfoque también tiene sus matices. Por ejemplo, en los años 40, un niño de 10 años con brucelosis fue sometido a dos años de reposo absoluto en cama. A pesar de la prolongada inmovilización durante una etapa de crecimiento, se recuperó sin secuelas, logrando una salud perfecta y una fuerza física excepcional que le permitió realizar trabajos muy exigentes. Este caso ilustra cómo un reposo riguroso y completo puede ser el factor crítico para una curación total, incluso si implica una atrofia muscular temporal que, con el tiempo, se revierte completamente.
• Sin embargo, en el siglo XXI, este enfoque integral se ha visto amenazado. Hoy, la convalecencia es un proceso holístico que reconoce la importancia de la salud mental, el apoyo social y la participación activa del paciente. Se utilizan programas personalizados de fisioterapia, terapia ocupacional y apoyo psicológico. Pero a pesar de este conocimiento, la convalecencia se ha convertido en una idea en crisis. Se espera que las personas vuelvan a sus actividades casi de inmediato, creando una tensión insostenible entre las exigencias del entorno social y la realidad biológica del cuerpo.
La Crisis de la Convalecencia y sus Manifestaciones Clínicas
El acortamiento forzado de la convalecencia, un fenómeno motivado por imperativos socioeconómicos y no por un verdadero avance médico, es el motor de un desequilibrio con consecuencias perjudiciales a largo plazo.
Está convaleciente y tiene que trabajar
No se puede obviar la biología humana sin afrontar las consecuencias.El riesgo de Recaída y Complicaciones:
• Un cuerpo que no ha completado su proceso de recuperación es intrínsecamente vulnerable. Volver a la actividad demasiado pronto después de una neumonía, por ejemplo, puede desembocar en una nueva infección o en una enfermedad crónica.
• Dolor crónico persistente: Puede aparecer por la falta de una recuperación adecuada tras lesiones musculoesqueléticas o cirugias.
• Fibromialgia: Aunque su causa exacta es desconocida, algunos estudios sugieren que puede desencadenarse tras un evento estresante, como una infección,y la falta de un descanso adecuado podría ser un factor contribuyente.
• Síndromes Post-Infecciosos: Hay una creciente evidencia que vincula la falta de una convalecencia adecuada con el desarrollo de síndromes post-infecciosos. Si el sistema inmunitario no tiene el tiempo necesario para restablecerse completamente, se crea un entorno propicio para que persistan los síntomas inflamatorios o se manifiesten nuevas patologías.
• Encefalomielitis Miálgica (EM): El caso de la Encefalomielitis Miálgica es un ejemplo paradigmático. Esta enfermedad a menudo se desencadena tras una infección viral. La presión por retomar a la actividad sin una recuperación completa puede ser un factor de riesgo o un detonante en individuos genéticamente predispuestos, ya que interfiere con la normalización del sistema inmunológico y puede provocar una inflamación persistente.
La Convalecencia Estratégica para la Encefalomielitis Miálgica: Proteger el Estado Base
Aquí no estamos hablando de una convalecencia convencional para volver a la «normalidad» que la sociedad espera. Estamos hablando de una estrategia de supervivencia.
La convalecencia en la Encefalomielitis Miálgica no es un periodo para «ganar fuerza», sino una fase de protección. La intención es clara: el objetivo es salir de la enfermedad aguda con la menor pérdida de funcionalidad posible. Esto exige una disciplina de reposo y dosificación que la sociedad moderna, en su ritmo frenético, a menudo no comprende. Debemos reivindicar la validez de este proceso.
Para un enfermo con EM, cualquier evento agudo (una gripe, una cirugía, una infección bacteriana) es un estresor enorme para un sistema ya de por sí disfuncional. El objetivo principal de la convalecencia en este contexto es precisamente evitar la aparición delMalestar Post-Esfuerzo (PEM)y la consiguiente recaída severa, lo que nos lleva al corazón del asunto. El PEM es el síntoma cardinal de la EM, donde incluso un esfuerzo físico, cognitivo o emocional mínimo provoca una exacerbación devastadora de todos los síntomas con un retraso que puede oscilar entre las 12 y las 72 horas.
Reivindicamos, frente a las narrativas dominantes, que la convalecencia en la EM debe seguir unos principios inviolables:
• Reposo Absoluto y Anticipatorio: A diferencia de una convalecencia convencional donde el reposo disminuye con la mejora, en la EM el reposo debe ser absoluto, riguroso y, sobre todo, anticipatorio. El enfermo debe estar preparado para que este periodo sea significativamente más largo de lo que sería para una persona sana. Si una gripe normalmente requiere una semana de reposo, para un paciente con EM podría requerir varias semanas o incluso meses. No hay atajos.
• Dosificación y Pacing Extremo: La técnica de pacing (dosificación de la energía) se vuelve más crítica que nunca. El paciente debe aprender a escuchar a su cuerpo hasta el extremo, dosificando cada actividad, por pequeña que sea (levantarse de la cama, hablar por teléfono, leer). Se debe evitar a toda costa el ciclo de «esfuerzo y recaída», ya que cada recaída prolongada puede reducir de forma permanente la capacidad funcional del paciente. Se busca la integridad de lo existente, no la recuperación de lo perdido.
• Reducción del Estímulo: El sistema nervioso central de los pacientes con EM es hipersensible. Durante la convalecencia, cualquier estímulo que pueda sobrecargar el sistema (ruidos fuertes, luces brillantes, conversaciones intensas) debe reducirse al mínimo. El objetivo es crear un entorno lo más tranquilo y estable posible para que el cuerpo pueda destinar toda su energía a la recuperación.
• Reintroducción de la Actividad de Forma Microscópica: Una vez que los síntomas agudos han desaparecido, el regreso a la actividad habitual previa debe ser extraordinariamente lento y cauteloso. Se debe reintroducir una actividad a la vez y monitorear la respuesta del cuerpo durante 24-48 horas. Como un ejemplo concreto, en lugar de intentar caminar 15 minutos, un paciente podría empezar por caminar 2 minutos. Si eso no provoca PEM, puede intentar 3 minutos al día siguiente. El aumento debe ser gradual y flexible, deteniéndose ante el menor indicio de fatiga.
Apoyo Médico y Comprensión Familiar: El enfermo necesita un apoyo médico que comprenda la Encefalomielitis Miálgica y no lo presione a volver a sus actividades. De igual manera, el apoyo de la familia y amigos es vital, ya que la presión social para «sentirse bien ya» puede ser una de las mayores barreras para una recuperación exitosa.
Bibliografía utilizada:
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La EM ejerce una tensión inmensa que puede romper relaciones ya frágiles o aquellas donde el reparto de responsabilidades se desequilibra por completo debido a la enfermedad. La frase «la encefalomielitis miálgica es la enfermedad del divorcio» es una forma concisa e impactante de describir una realidad muy dura para muchas parejas afectadas por la EM y se ha popularizado para describir el trágico resultado de la EM en el ámbito conyugal, atribuyéndola al Dr. Paul Cheney que de hecho sí reconocía la presión sobre las relaciones.
El Dr. Cheney una vez dijo:
«Si la relación era buena al principio, sobreviviría a la enfermedad. Pero, si no, la presión sería más de lo que la relación podría soportar, especialmente si la persona que enferma es la que se supone que soporta la mayor parte del peso.» (Fuente: American ME and CFS Society, «Relationships»)
Dr. Paul Cheney, fallecido en 2021
El Dr. Paul Cheney fue un médico pionero e investigador muy reconocido en el campo de la encefalomielitis miálgica (EM). Jugó un papel fundamental en la identificación y el estudio de esta enfermedad, especialmente durante el brote en Incline Village, Nevada, en la década de 1980.
Si bien el Dr. Cheney se centró en los aspectos fisiológicos y biológicos de la EM (como la disfunción mitocondrial, la toxicidad del oxígeno y la depleción de glutatión), también fue testigo de las profundas repercusiones personales y relacionales de la enfermedad en sus miles de pacientes. La idea de que la EM puede «destruir vidas» es una observación tristemente común entre quienes viven con esta condición o trabajan con estos pacientes.
La severidad y el impacto integral de la encefalomielitis miálgica en la vida de los afectados hacen que las relaciones personales se vean sometidas a una presión extrema, lo que podría llevar a un impacto dramático en las relaciones personales, con abandonos.
No siempre son divorcios porque ni siquiera todas las parejas están casadas. Muchas veces se mantiene el vínculo de convivencia con faltas de afectividad, reproches, faltas de respeto, incitación a que el enfermo se esfuerce, faltas de atención, culpabilización, tanto por la pareja como por los hijos. También hay padres, hermanos, que tratan mal al enfermo. La soledad acompañada es muy cruel. Y muchas amistades se alejan porque se basaban en planes de diversión, salir, hacer deporte, viajar. La sociedad entera aparta al enfermo, le depriba de cariño, de visitas, de disfrutar los pocos buenos momentos en que puede socializar, de cuidados, porque a veces puede relacionarse y a veces no. En la encefalomielitis miálgica se llega a la queja de que el enfermo no tiene interés por los demás, sin entender que eso son dificultades que da la propia enfermedad.
Toda la sociedad abandona solo al enfermo, se divorcia, se distancia de él.
No todo es siempre así. Ocasionalmente hay enfermos con buen apoyo a su alrededor. No es lo más frecuente pero hay parejas, familiares y amigos incondicionales y son un gran alivio para enfermos con tan mala calidad de vida.
Divorcio por enfermedad
Hay graves implicaciones personales, sociales y económicas que la EM tiene en la vida de los pacientes y sus familias:
1. Impacto devastador en la vida personal y laboral: La EM es una enfermedad compleja y crónica que se caracteriza por una fatiga patológica y malestar que empeora después del esfuerzo (conocido como malestar post-esfuerzo o PEM), disfunciones cognitivas e inmunes, dolor muscular y trastornos del sueño. Estos síntomas pueden ser tan debilitantes que impiden a los pacientes trabajar, realizar actividades diarias básicas y mantener una vida social activa.
2. Malentendidos y falta de apoyo: Durante mucho tiempo, la EM fue estigmatizada y malentendida, a menudo descartada como una condición psicológica o «pereza». La falta de reconocimiento y apoyo por parte de la comunidad médica, el público e incluso los seres queridos puede llevar a tensiones significativas en las relaciones.
3. Carga para la pareja y la familia: El cuidado de una persona con una enfermedad crónica y debilitante como la EM puede ser una carga inmensa para la pareja y otros miembros de la familia, tanto emocionalmente como económicamente. La incapacidad del paciente para contribuir en el hogar o financieramente, sumada a la frustración por la falta de un diagnóstico claro o tratamiento efectivo, puede erosionar la relación.
4. Aislamiento social: La naturaleza de la enfermedad a menudo conduce al aislamiento social, ya que los pacientes no pueden participar en actividades sociales y muchos amigos pueden alejarse.
5. Dificultades financieras: La pérdida de ingresos debido a la incapacidad para trabajar y los altos costos médicos (incluyendo terapias no cubiertas por seguros) pueden generar un estrés financiero extremo, que es una causa común de conflicto en las parejas.
Existen numerosos testimonios, artículos y estudios que documentan el impacto devastador de la enfermedad en las relaciones de pareja y el aumento de las tasas de divorcio por el impacto multifactorial en las relaciones:
1. Pérdida de intimidad y sexualidad: La fatiga extrema, el dolor, la disfunción cognitiva y otros síntomas hacen que la intimidad física y emocional sea muy difícil de mantener. La sexualidad puede verse gravemente afectada a veces.
2. Cambio de roles: La persona enferma a menudo no puede trabajar, cuidar de los hijos o realizar tareas domésticas, lo que recarga al cónyuge sano. Esto puede generar resentimiento y desequilibrio.
3. Aislamiento social: La EM a menudo conduce al aislamiento, ya que los pacientes no pueden participar en actividades sociales. Esto afecta también a la pareja, que puede sentirse aislada o resentida por tener que renunciar a su propia vida social.
4. Estrés financiero: La pérdida de ingresos y los costos médicos pueden generar una inmensa presión económica, una causa principal de conflicto en muchos matrimonios.
5. Falta de comprensión y apoyo: La «invisibilidad» de la enfermedad (ya que no siempre hay signos externos evidentes) a menudo lleva a la incredulidad por parte de amigos, familiares e incluso la pareja, que pueden pensar que la persona está exagerando o que es «mental». Esta falta de validación puede destruir la confianza y la conexión.
6. Carga del cuidador: El cónyuge sano asume un rol de cuidador que puede ser agotador física y emocionalmente, llevando al «burnout» del cuidador y, en última instancia, al abandono.
7. Depresión y desesperanza: Tanto los pacientes como sus parejas pueden experimentar depresión, ansiedad y desesperanza debido a la cronicidad y la falta de tratamientos efectivos para la EM.
Testimonios y experiencias:
Es muy común encontrar testimonios de pacientes y sus parejas en foros, blogs y grupos de apoyo donde relatan cómo la EM ha puesto una tensión insostenible en sus relaciones, llevando a separaciones o divorcios. Las referencias a la dificultad de las relaciones de pareja y el impacto de la enfermedad en el ámbito familiar y social son muy frecuentes. El trato familiar de incomprensión y la pérdida de amistades suelen darse a menudo.
Los sanos y sus amigos
La EM moderada (Aproximadamente el 50% de enfermos) es la mas frecuente:
Ya limita mucho la vida, y la pérdida de la red de apoyo(pareja, amigos, familia)agrava la soledad y la desesperanza. Es una situación increíblemente difícil y dolorosa.
Sin embargo, hay formas de buscar cariño y socialización, incluso sin salir mucho de casa. La clave está en la conexión virtual y la creatividad.
Posibles estrategias y recursos:
1. Grupos de apoyo online especializados en EM:
● Asociaciones de pacientes: Busca asociaciones de EM/SFC en España (como ONGPEM, la Federación Española de EM/SFC/SFC-SQM o asociaciones autonómicas como AFIBROM, SFC-SQM Madrid, SFC Valencia, etc.). Muchas de ellas ofrecen grupos de apoyo virtuales (por videollamada, foros, WhatsApp) donde puedes conectar con otras personas que entienden exactamente por lo que estás pasando. Esta es una de las formas más poderosas de combatir la soledad, ya que te sentirás comprendido/a. ● Redes sociales: Hay muchos grupos privados en Facebook, Telegram, Discord o WhatsApp dedicados a la EM. Busca aquellos que sean activos y donde sientas que hay un buen ambiente. A veces, estas comunidades organizan videollamadas informales. ● Organizaciones internacionales: Solve M.E. (organización estadounidense con recursos en español), ME Action y Bateman Horne Center ofrecen grupos de apoyo virtuales (algunos con enfoque internacional) y recursos muy valiosos.
2. Voluntariado virtual y activismo:
● Voluntariado remoto: Aunque no puedas salir, muchas organizaciones necesitan ayuda con tareas que se pueden hacer desde casa: ● Apoyo a otras personas con enfermedades crónicas: Algunas asociaciones buscan voluntarios para ofrecer apoyo telefónico o virtual a otros pacientes que se sienten solos o necesitan información. ● Tareas administrativas/digitales: Ayudar con redes sociales, diseño web, traducción de documentos, investigación de información, etc. ● Defensa de la enfermedad: Contribuir a campañas de concienciación, escribir testimonios, participar en encuestas, etc. Esto puede darte un sentido de propósito y conexión con la comunidad. Si hay un biobanco de muestras para investigación intenta participar. ● Activismo en redes sociales: Participar en la conversación online sobre EM, compartir información, conectar con otros activistas. Un ejemplo son los grupos de Movilización Persistente. Esto puede ser muy gratificante y te permite sentir que estás contribuyendo a una causa importante.
3. Plataformas y comunidades online de intereses:
● Clubs de lectura virtuales: Muchos grupos se reúnen online para discutir libros. ● Grupos de hobby online: Si tienes algún hobby que puedas practicar en casa (ej. dibujo, escritura, juegos de mesa online, aprender idiomas, programación), busca comunidades virtuales relacionadas. Esto te permite conectar con personas con intereses similares. ● Clases o talleres online: Hay infinidad de cursos y talleres online sobre cualquier tema que te interese. A menudo, estos incluyen foros o grupos de chat donde puedes interactuar con otros estudiantes.
4. Cuidado de la salud mental:
● Terapia online: Un psicólogo/a especializado/a en enfermedades crónicas puede ayudarte a gestionar la depresión, la ansiedad, la pérdida y la soledad. Muchos terapeutas ofrecen sesiones por videollamada. Es crucial abordar el impacto emocional de la enfermedad. ● Técnicas de relajación y mindfulness: Practicar meditación guiada, yoga nidra, ejercicios de respiración o mindfulness desde casa puede ayudarte a reducir el estrés y mejorar tu bienestar emocional. Hay muchas apps y vídeos gratuitos.
5. Reevaluar y nutrir las relaciones existentes (incluso si son pocas):
● Contactos puntuales: ¿Hay alguna persona (un familiar lejano, un antiguo amigo, un conocido) con quien puedas reconectar, aunque sea con un mensaje de texto o una llamada corta ocasional? A veces, un simple «hola, ¿cómo estás?» puede abrir una pequeña puerta. ● Explica tu situación: Si te cuesta mantener el contacto, explica brevemente qué es la EM y cómo te afecta. La gente a menudo no entiende la magnitud de la enfermedad. No tienes que dar detalles, pero una frase como «Me siento muy limitado/a por la EM, pero me gustaría mantener el contacto cuando mi energía lo permita» puede ayudar. ● Comunicación asíncrona: Si las llamadas o videollamadas son demasiado agotadoras, prueba con mensajes de texto, correos electrónicos o cartas. Puedes responder cuando tengas la energía.
6. Consejos adicionales para la EM moderada:
● Pacing y gestión de la energía: Es fundamental para no empeorar tu condición. Socializar, incluso virtualmente, consume energía. Prioriza las interacciones que te recarguen y no te agobies si no puedes participar tanto como te gustaría. ● Crear un espacio acogedor en casa: Haz de tu hogar un refugio donde te sientas seguro/a y cómodo/a. Un entorno agradable puede reducir la sensación de aislamiento. ● Pequeños rituales de autocuidado: Dedica tiempo cada día a algo que disfrutes y que sea factible para ti: escuchar música, leer un libro, ver una película, cuidar una planta pequeña, etc. ● No te rindas: Es normal sentirse desesperanzado/a a veces, pero la conexión humana es una necesidad básica. Sigue buscando y experimentando con diferentes formas de socializar hasta que encuentres lo que funciona para ti.
La soledad del enfermo
La soledad es una de las mayores cargas de las enfermedades crónicas. Buscar activamente estas vías de conexión, incluso las más pequeñas, puede marcar una gran diferencia en un bienestar emocional.
He recordado hoy cuando, hace muchos años, era médica residente y tenía que ir a hacerle la historia clínica a un enfermo de SIDA que había ingresado urgente en el momento que tenía que volver de un permiso a la cárcel.
El personal de la planta tenía muchos prejuicios, me decían que tuviera cuidado porque era un delincuente. Hasta pensaban que podía hacerme daño físico.
Tengo que reconocer que no les hice ningún caso porque solo quería que mi tutor (el médico responsable de mi formación de postgrado) viera una historia clínica bien hecha.
Me presenté al enfermo, que estaba acostado. Le dije que era médica en formación MIR y que iba a hacerle preguntas y exploraciones para escribir su historia clínica. Entonces, más o menos, el me dijo esto: Toda mi vida he hecho casi todo mal, tienen que avisar a la cárcel porqué no he podido volver. No puedo arreglar lo que ya ha pasado y con menos de 30 años me encuentro en el final de mi vida. Como quiero hacer las cosas bien lo único que puedo hacer ya es ser un buen enfermo y lo voy a ser. Pregunte y haga lo que tenga que hacer.
Me he planteado, ahora, que ya no trabajo porque tengo varias enfermedades, cómo se es un buen enfermo. No se estudia para ser un buen enfermo en ningún momento de la vida.
Entonces ¿Qué es ser un buen enfermo?
Esta fue mi primera pregunta, buscando entender qué implica ser un «buen enfermo», que le hice a la IA Gemini. Cuando estás enfermo hacer búsquedas de bibliografía se hace difícil porque agota las energías que no se tienen. Estas IA te hacen resúmenes mejores o peores según las hayan programado. Nunca les pediría un tratamiento ni lo que es labor insustituible de los médicos. Los consejos que no interfieren con eso sí son útiles.
Con las IA lo importante es saber formular la pregunta adecuada.
La respuesta es muy acertada, me parece, porque siempre le pido bibliografía de lo que dice. No hay que fiarse de unos algoritmos informáticos sin tener la evidencia del origen de lo que dicen.
Veamos qué nos dice:
Ser un buen enfermo no se trata de ser pasivo o sumiso, sino de adoptar una actitud activa y colaborativa que favorezca el proceso de diagnóstico, tratamiento y recuperación, cuidando al mismo tiempo el propio bienestar emocional. Es una perspectiva que enfatiza la responsabilidad compartida entre el paciente y el equipo de salud.
Aquí detallo los aspectos clave:
1. Comunicación efectiva y honesta: Expresar claramente los síntomas y preocupaciones, sin ocultar información. Hacer preguntas y pedir aclaraciones cuando algo no se entiende. Escuchar activamente a los profesionales de la salud. * Referencias: Moore, P., Gómez, G., & Kurtz, S. (2010). La comunicación médico paciente: ¿Cuáles son las habilidades efectivas?. Revista Médica de Chile, 138(8), 1030-1036. Merayo Pérez, A., Bravo Pérez, E., & Gordón Carbonell, F. (2014). La comunicación con el paciente: Habilidades emocionales para los profesionales de la salud. Elsevier.
2. Adherencia al tratamiento y seguimiento de indicaciones: Cumplir con la medicación prescrita, las dietas, los ejercicios o cualquier otra indicación terapéutica. Asistir a citas y exámenes puntualmente. Informar sobre cambios, nuevos síntomas o dificultades para seguir el tratamiento. * Referencias: La literatura médica sobre adherencia terapéutica es extensísima y subraya la importancia de este aspecto para el éxito del tratamiento.
3. Actitud proactiva y autonomía responsable: Participar en la toma de decisiones informadas sobre la propia salud. Investigar (con cautela) en fuentes confiables y siempre contrastar la información con el médico. Mantener una actitud positiva y resiliente en la medida de lo posible. * Referencias: Clínica López Ibor. (2021). Conciencia de enfermedad y rol de enfermo. Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social de Paraguay. (2014). Sepa cuáles son las características de una persona con buena salud mental.
3. Respeto y consideración: Tratar con amabilidad y respeto a los médicos, enfermeras y demás personal sanitario. Entender que los profesionales también tienen limitaciones de tiempo y recursos. Es importante recordar que la enfermedad puede afectar profundamente la capacidad de una persona para ser un «buen enfermo» debido al dolor, la ansiedad, la depresión, la fatiga o el deterioro cognitivo. Los profesionales de la salud deben ser empáticos y comprender estas dificultades.
Aquí le pregunté si para ser un buen enfermo, ¿Es mejor tener un médico responsable del tratamiento o varios a la vez?
Para ser un «buen enfermo» y recibir la mejor atención, es fundamental tener un médico responsable del tratamiento que actúe como coordinador principal de tu atención, incluso si necesitas ver a varios especialistas. Aquí te explico por qué:
La importancia de un médico responsable (médico de cabecera o de atención primaria) Tener un médico principal, generalmente tu médico de cabecera o de atención primaria (médico de familia), ofrece beneficios clave para la coordinación y la calidad de la atención:
1. Visión integral de tu salud: Conoce tu historial médico completo, antecedentes familiares, hábitos de vida y preferencias. Esto le permite tener una visión holística de tu salud.
2. Coordinación de la atención: Si ves a varios especialistas, este médico es el encargado de coordinar todo: derivarte al especialista adecuado, supervisar todos tus medicamentos (evitando interacciones peligrosas o duplicidades) y asegurar la comunicación entre todos los profesionales involucrados.
3. Prevención y detección temprana: Al conocer tu historial, puede identificar riesgos de forma temprana y orientarte sobre hábitos saludables y pruebas de detección.
4. Menos visitas a urgencias y hospitalizaciones: Una atención coordinada y un seguimiento constante por parte de tu médico de cabecera a menudo conducen a una mejor gestión de las enfermedades crónicas, menos descompensaciones y menos visitas innecesarias a urgencias.
5. Ahorro de costes: Un sistema de atención coordinada tiende a ser más eficiente, evitando repeticiones innecesarias de pruebas o tratamientos.
RIESGOS DE TENER VARIOS MÉDICOS SIN COORDINACIÓN:
Cuando un paciente ve a múltiples especialistas sin un médico que coordine el tratamiento, pueden surgir problemas como:
1. Fragmentación de la atención: Cada especialista se centra en su área, sin una visión completa de tu salud.
2. Interacciones medicamentosas y duplicidades: Mayor riesgo de que los medicamentos recetados por diferentes médicos interactúen negativamente o se dupliquen.
3. Contradicciones en el tratamiento: Diferentes médicos pueden dar consejos que se contradicen, generando confusión.
4. Pruebas innecesarias: Posibilidad de repetir pruebas diagnósticas, lo que es un gasto de tiempo y recursos.
5. Falta de un «abogado» del paciente: Sin un médico principal, puedes sentirte solo y sin un profesional que te guíe.
Teniendo claro por donde iba eso de ser un buen enfermo, quise ir a la situación de las enfermedades ¡negadas, ignoradas, invisibilizadas, psicologizadas, tratadas mal por muchos médicos! y le pregunté por la Encefalomielitis Miálgica (que hasta tiene historia de jugar con como se la llama para manipularla).
Gemini IA, te lo pongo más difícil:
¿Cómo ser un buen enfermo de Encefalomielitis Miálgica y estar seguro de que las pruebas y tratamientos que nos indican los médicos tienen evidencia científica (y no motivaciones no científicas)?
Afrontar la incomprensión, el desconocimiento y los enfoques erróneos de los médicos en enfermedades complejas como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) es uno de los mayores desafíos para los pacientes.
Ser un «buen enfermo» en este contexto no solo implica buscar la mejor atención, sino también discernir y evitar pruebas o tratamientos sin evidencia científica sólida, especialmente si hay indicios de que la recomendación se basa en motivos económicos o intereses ajenos a la mejora real de la salud.
Aquí te detallo cómo un «buen enfermo» puede afrontar estas situaciones, con un énfasis adicional en la cautela frente a prácticas cuestionables, junto con referencias bibliográficas relevantes:
1. Educación y empoderamiento del paciente, con foco en la evidencia:
A. Conocimiento profundo de la enfermedad y de la «medicina basada en la evidencia»: Un paciente bien informado sobre la EM/SFC debe ir más allá de los síntomas y comprender qué es la medicina basada en la evidencia (MBE). Esto implica conocer los criterios diagnósticos, síntomas, mecanismos fisiopatológicos actuales, y, crucialmente, qué tratamientos tienen evidencia científica de efectividad y cuáles no. Es fundamental diferenciar entre la investigación rigurosa y las afirmaciones no verificadas.
B. Investigación crítica de tratamientos: Antes de aceptar cualquier prueba o tratamiento, el paciente debe investigar su base científica. Preguntar: «¿Qué evidencia hay de que esto funciona para la EM/SFC?», «¿Hay estudios clínicos controlados y revisados por pares que lo respalden?», «¿Cuáles son los riesgos y los beneficios demostrados?». Estar alerta a las «soluciones milagrosas» o a tratamientos con promesas desproporcionadas.
C. Preparación para las citas médicas: Llevar un registro detallado de síntomas y su impacto. Además, llevar una lista de preguntas específicas sobre la evidencia de cualquier tratamiento propuesto. Si el médico sugiere algo inusual, pedir documentación o enlaces a estudios.
D. Identificación de recursos confiables: Priorizar fuentes como asociaciones de pacientes de EM/SFC que se adhieren a la MBE, centros de investigación especializados, guías clínicas internacionales reconocidas (ej. NICE, CDC, IACFS/ME), y publicaciones científicas revisadas por pares.
Desconfiar de sitios web con testimonios no verificados, clínicas que ofrecen curas «secretas» o profesionales que critican toda la medicina convencional sin ofrecer alternativas con respaldo científico. * Referencias: * Mayo Clinic. (2023). Encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica – Diagnóstico y tratamiento. Recuperado de https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/chronic-fatigue-syndrome/diagnosis-treatment/drc-20360510 (Enfatiza los tratamientos con apoyo científico). * CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades). (2024). Vivir con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Recuperado de https://www.cdc.gov/me-cfs/es/living-with/vivir-con-encefalomielitis-mialgica-sindrome-de-fatiga-cronica-em-sfc.html (Fuente oficial que se basa en evidencia). * NICE (National Institute for Health and Care Excellence). (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NICE guideline NG206). Recuperado de https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 (Una guía basada en la evidencia que ha sido fundamental para desafiar prácticas no respaldadas). * CONSENTIDO: Consentimiento informado. (s.f.). ¿Qué es la Medicina Basada en la Evidencia?. Recuperado de https://consentido.fundacionfemeba.org.ar/conceptos/que-es-la-medicina-basada-en-la-evidencia/ (Explica los fundamentos de la MBE para el público general).
2. Estrategias de comunicación asertiva y crítica:
A. Preguntar directamente sobre la evidencia: «¿En qué estudios se basa esta recomendación?», «¿Es un tratamiento estándar o experimental para la EM/SFC?», «¿Cuáles son los riesgos conocidos y la tasa de éxito documentada?».
B. Identificar señales de alerta: Desconfiar de médicos que: * Prometen curas milagrosas. * Desaconsejan completamente tratamientos convencionales sin una base sólida. * Presionan para realizar pruebas o tratamientos muy caros y no cubiertos por seguros, sin una justificación clara. * No pueden proporcionar evidencia científica sólida para sus recomendaciones. * Tienen un conflicto de intereses claro (ej. son dueños o accionistas de la empresa que vende el producto o servicio que recomiendan). * Descalifican a otros profesionales o instituciones sin argumentos válidos.
C. Solicitar segunda opinión, enfocándose en especialistas con reputación: Si el médico propone algo que genera dudas, es esencial buscar una segunda (o tercera) opinión, preferiblemente de un especialista en EM/SFC o en medicina interna que sea reconocido por su adhesión a la MBE.
D. Documentar las interacciones: Anotar las fechas de las citas, los nombres de los médicos, las recomendaciones dadas y las dudas que surjan. Esto puede ser útil si es necesario presentar una queja formal. * Referencias: * Fepasde. (2022). Tips para comunicar asertivamente malas noticias en la práctica médica. Recuperado de https://contenido.fepasde.com/tips-para-comunicar-malas-noticias-en-la-practica-medica (Aunque para médicos, ayuda a los pacientes a entender cómo abordar conversaciones difíciles). * Organización Médica Colegial de España. (s.f.). Código de Deontología Médica. Recuperado de https://www.cgcom.es/sites/default/files/codigo_deontologia_medica.pdf (El artículo 26 aborda la libertad de prescripción y la base científica, y el artículo 31, los honorarios y conflictos de interés).
3. Gestión de la frustración, autocuidado y límites éticos:
A. No ceder a la presión: Un «buen enfermo» entiende que tiene derecho a rechazar pruebas o tratamientos si no está convencido de su seguridad o eficacia, especialmente si siente que hay un interés ulterior. La autonomía del paciente es fundamental.
B. Priorizar la salud y la seguridad: Descartar a los profesionales que no actúan con ética o que ponen en riesgo la salud del paciente con tratamientos no probados o potencialmente dañinos. La prioridad es el bienestar, no la complacencia con un médico.
C. Buscar apoyo legal o colegial: Si un médico insiste en tratamientos sin evidencia, cobra tarifas excesivas por servicios no justificados, o se sospecha de un fraude o mala praxis, se puede considerar contactar al Colegio de Médicos de la provincia o a asociaciones de consumidores y usuarios para asesoramiento.
D. Desarrollo de resiliencia frente a la pseudociencia:La EM/SFC atrae a muchos promotores de curas falsas debido a su complejidad y la desesperación de los pacientes. Un «buen enfermo» debe desarrollar una fuerte «alfabetización en salud» y una actitud crítica hacia las promesas exageradas. * Referencias: * Diario Sanitario. (2022). Sufrimiento y enfermedades invisibles. Recuperado de https://diariosanitario.com/enfermedades- invisibles-harmonie-botella/ (Describe la vulnerabilidad de los pacientes ante la incomprensión). * Organización Médica Colegial de España. (2018). El Pleno de la OMC alerta de las «pseudociencias y pseudoterapias» y apoya la actuación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Recuperado de https://www.cgcom.es/noticias/2018/12/18_pleno_pseudociencias (Posicionamiento oficial de la OMC contra las pseudociencias). * Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN). (s.f.). Riesgos de las pseudoterapias. Recuperado de https://www.aesan.gob.es/seguridad_alimentaria/ciencia_e_investigacion/comision_pseudoterapias/riesgos_pseudoterapias.htm (Información sobre los riesgos de las pseudoterapias, aplicable a recomendaciones médicas no basadas en evidencia).
En resumen, en el contexto de enfermedades como la EM/SFC, ser un «buen enfermo»
No solo implica ser proactivo en la búsqueda de la atención adecuada, sino también ser un defensor informado y crítico de la propia salud, capaz de discernir entre la medicina basada en evidencia y prácticas dudosas, protegiéndose de posibles explotaciones o tratamientos dañinos.
Choca esa mano, Gemini IA, que ya tenemos claro como ser buenos enfermos. Sabiéndolo podemos encontrar a los buenos médicos.
Vengo a reflexionar sobre hechos incomprensibles. Sabéis que he escrito varias entradas en este blog sobre Encefalomielitis Miálgica, incluso abriendo una página para encontrarlas más fácilmente. Desde hobbys a la historia a grandes rasgos de la manipulación que se ha hecho de esta enfermedad. Siempre constructiva.
Los brotes de Encefalomielitis Miálgica vimos que estaban asociados a virus y siempre ocultados. Hay una triste realidad que son los ingresos psiquiátricos de enfermos en estado muy severo que no pueden tragar. Con una enfermedad orgánica, física, mientras científicos como la Dra. Elisa Oltra en la Universidad Católica de Valencia estudian marcadores analíticos con resultados por cientos, algunos médicos acusan a enfermos de negarse a comer cuando se hace necesario poner una sonda de alimentación porque físicamente no pueden tragar. La ignorancia siempre se escuda en psicologizar, hablar de funcional, de psicosomático.
La epilepsia fue una enfermedad psiquiátrica hasta que se inventó el electroencefalograma donde se veía y pasó a ser neurológica. La esclerosis múltiple igual hasta aparecer la resonancia magnética donde se ve.
Funcional literalmente significa trastorno del funcionamiento sin que se vea alteración física. Se está utilizando como sinónimo de psicosomático, que es erróneo. Funcional se tendría que usar como trastorno del funcionamiento en el que todavía no se ha encontrado la alteración física porque la ciencia aún no tiene explicación para todo y hay que seguir investigando hasta encontrar esa base física. Me gusta poner ejemplos fáciles de entender: Si una prueba tiene una resolución de 1 milímetro y la alteración física es 100 veces más pequeña que eso puede haber miles de alteraciones invisibles. Habrá que reconocer las limitaciones científicas, el aún no se sabe preferible a dar como axioma el negar las alteraciones físicas.
Hay bastantes médicos que ya van sabiendo que las enfermedades postvirales crónicas (el covid persistente es la más numerosa y una más de muchas) existen desde siempre y que algunas veces desarrollan agotamiento neuroinmune post esfuerzo ANPE que cuando se mantiene 6 meses o más hace que el porcentaje de enfermos (80% mujeres) que sin él se curan en un 30% más o menos pase a ser de un 2% y prácticamente todos recaen en meses, con lo que la curación es algo utópico.
Esos datos estadísticos los leo, no me los invento. Hace más de 15 años que no trabajo en una consulta médica por enfermedad. Soy fundamentalmente una enferma y siempre he querido dar el enfoque de los enfermos en este blog, aunque no pueda desligarme de en qué hay evidencia científica y en qué no, más que por mi profesión por la necesaria Educación Sanitaria que tenemos que tener los enfermos. Nos va la salud e incluso la vida en ello.
Enfermedades con una historia de manipulaciones, negación, a las que se les han aconsejado tratamientos que empeoran (terapia cognitivoconductual para convencer al enfermo de que no lo está y ejercicio progresivo que hace aumentar los ANPE y mala evolución hacia mayor severidad), pone en guardia a los enfermos frente a los médicos generalizando ese auténtico maltrato. Sí, hay médicos que aún recomiendan esas terapias dañinas. Otros que se incomodan ante la realidad de que no está clara la secuencia que se da, dificilísima de unificar, por hallazgos dispersos aún y que afectan a muchos sistemas corporales a la vez. Eso quiere conseguir enlazar y explicar, por ejemplo, Ron Davis.
Aunque no nos guste hoy LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA NO TIENE TRATAMIENTO CURATIVO Y EL PRONÓSTICO DE CURACIÓN ES CASI NULO, mientras la mejora sí se puede dar con un enfoque de hacer buen pacing, tomar tratamientos sintomáticos y aceptación de la enfermedad para que no aparezcan afectaciones mentales que puede tener cualquier enfermo crónico con mala calidad de vida cuando le dan un diagnóstico que no quiere.
El tratamiento, cuando exista, nos lo prescribirán los médicos. Entonces los médicos son nuestros aliados, los buenos médicos que nos escuchan, nos hacen caso y no nos dan expectativas falsas, que queremos oir, pero su obligación es decirnos lo que dice la ciencia bien hecha y no lo que deseamos como enfermos.
El deterioro de la sanidad pública por decisiones políticas tomadas desde hace decenios en España es innegable. También yo estoy atrapada en alguna larga lista de espera y he tenido que lidiar con algún médico que figura por ahí como eminencia y me ha tratado mal en su consulta. Son personas, no el corpus de conocimiento e investigación de la ciencia médica. La ciencia médica es objetiva, exenta de opiniones, consciente de sus carencias a pesar de los enormes avances.
Vista la situación veamos algunas consecuencias:
Múltiples asociaciones de enfermos y enfoques. Solo soy miembro de ONGPEM por su fiabilidad, rigor científico y su no caer en trampas múltiples que no salen de la ciencia médica que hemos dicho. Mi EM es postcovid pero no quiero fomentar la división de enfermos en una enfermedad que se diagnostica por criterios clínicos y entonces con igual clínica es la misma enfermedad. Si a futuro esto cambia por la investigación una cambiará, pero no soy socia de asociaciones de covid persistente porque excluyen otros desencadenantes de la Encefalomielitis Miálgica.
Proliferación de medicina privada, tanto científica como pseudocientífica. Entre médicos rigurosos al servicio de los enfermos y buenas pruebas diagnósticas, un «A río revuelto ganancia de pescadores» de médicos o no médicos que hacen oídos sordos a la evidencia científica. La desesperación es el mejor caldo de cultivo para que el boca a boca disemine que los enfermos gasten enormes cantidades de dinero buscando y buscando sin parar, porque nunca terminan de mejorar. Van de esperanza a decepción continuamente, un terrible desgaste emocional. Tenemos enfermos expertos desde la sensatez y enfermos que se creen expertos porque todo lo que se les ofrece lo hacen, sin saber si es científico o charlatanería. Desgraciadamente hay médicos y charlatanes que juegan con la salud de los enfermos sin ensayos clínicos específicos en nuestra enfermedad, que si sale bien o mal, sacaron beneficio económico de pruebas y tratamientos. No es sencillo discernir sin una base sólida de conocimientos generales científicos además de lo estudiado de una enfermedad concreta.
Usar las inteligencias artificiales como si fueran un médico, cuando hasta ellas si se les pregunta dicen que se vaya al médico.
Foros en las redes de enfermos, teóricamente de apoyo mutuo.Socializar, cuando una enfermedad lo dificulta hasta el extremo, esperando comprensión de los iguales. Porque los enfermos crónicos y con mala calidad de vida son personas con enfermedades, no son enfermedades solas en sí. Entonces el apoyo se convierte en hazte esta prueba, vete a aquel médico, que te haga el peritaje fulano para el juzgado, no te fíes de medicamentos, etc. y que nadie se atreva a desdecirles de lo acientífico que están fomentando.
Conocéis la orientación constructiva de este blog, hecho con el ánimo de ayudar desde lo poquito que una ha vivido y vive. Tiene vocación de comunicación, de solidaridad y apoyo.
Hay enfermos que han protestado de mí en foros porque no les gusta lo que denominan mi intensidad, tono, cantidad de intervenciones, creencia de que disentir es querer imponerse, que hasta cohibo a que sigan participando y rematando finalmente con que aporto negatividad a la posibilidad de curarse o mejorar. No lo hacen en los foros en público, sino escondidos tras administradores que me han llamado la atención sin enseñarme ni un post que corrobore esas difamaciones.
Echo de menos la tolerancia, el diálogo, el apoyo, esa parte de compartir como nos sentimos por estar enfermos, los abrazos virtuales, el no poderse ver como seres humanos y reducirse a ser solo enfermos. Echo de menos la resiliencia, la empatía, todo lo que queremos de esos sanos que nos abandonan porque ya no les divertimos y que ahora tampoco encuentro en los enfermos con poder para atacarme por la espalda.
La enfermedad crónica es como un río que te lleva, donde desplazarse hacia la derecha o la izquierda te puede evitar chocar con las piedras y optimizar la situación de cada momento. Los que nadan contra corriente lo hacen a su manera, que no comparto, pero que no se tenga libertad de expresión para explicar que hay otras formas de mejorar más acordes con la ciencia, menos agresivas, y funcionan… Que es mejor aceptar la realidad de una enfermedad que se intenta meter en el listado de la ley ELA por progresiva e incurable porque da paz para batallar derechos e investigación, no en tratamientos inexistentes y no apoyarse en la ciencia bien hecha... ¿Cómo pueden otros enfermos llevarte a la soledad y a la coacción para que no adviertas a otros enfermos inocentes de que no se gasten un dinero que no tienen en enriquecer a quienes sí tienen mucho porque «venden» esperanzas falsas?
Los sanos y los enfermos se apoyan, por lo visto, en el positivismo tóxico tan de moda y que tanto daño hace. El fomento del egoísmo y el pensar que te puedes curar tu solito por tu actitud de creértelo imperan… No cabemos los realistas que optimizamos, que vamos por la vida afrontando los problemas de frente tal cual son. Pero la soledad, aunque sea por la sensatez frente al desatino, pesa en el alma. Somos seres sociales, necesitados de cariño y comprensión, no seres serviles que pertenecen a mayorías aunque estas sean de personas enfermas que se dejan engatusar.
«︎Todavía no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la Unión Europea ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Solo se cuenta con algún medicamento paliativo en el caso de algunos síntomas.»ONGPEM
EL UNIVERSO DE MANUELA 