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MALOS TIEMPOS PARA LA SENSATEZ EN LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

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Vengo a reflexionar sobre hechos incomprensibles. Sabéis que he escrito varias entradas en este blog sobre Encefalomielitis Miálgica, incluso abriendo una página para encontrarlas más fácilmente. Desde hobbys a la historia a grandes rasgos de la manipulación que se ha hecho de esta enfermedad. Siempre constructiva.

Los brotes de Encefalomielitis Miálgica vimos que estaban asociados a virus y siempre ocultados. Hay una triste realidad que son los ingresos psiquiátricos de enfermos en estado muy severo que no pueden tragar. Con una enfermedad orgánica, física, mientras científicos como la Dra. Elisa Oltra en la Universidad Católica de Valencia estudian marcadores analíticos con resultados por cientos, algunos médicos acusan a enfermos de negarse a comer cuando se hace necesario poner una sonda de alimentación porque físicamente no pueden tragar. La ignorancia siempre se escuda en psicologizar, hablar de funcional, de psicosomático.

La epilepsia fue una enfermedad psiquiátrica hasta que se inventó el electroencefalograma donde se veía y pasó a ser neurológica. La esclerosis múltiple igual hasta aparecer la resonancia magnética donde se ve.

Funcional literalmente significa trastorno del funcionamiento sin que se vea alteración física. Se está utilizando como sinónimo de psicosomático, que es erróneo. Funcional se tendría que usar como trastorno del funcionamiento en el que todavía no se ha encontrado la alteración física porque la ciencia aún no tiene explicación para todo y hay que seguir investigando hasta encontrar esa base física. Me gusta poner ejemplos fáciles de entender: Si una prueba tiene una resolución de 1 milímetro y la alteración física es 100 veces más pequeña que eso puede haber miles de alteraciones invisibles. Habrá que reconocer las limitaciones científicas, el aún no se sabe preferible a dar como axioma el negar las alteraciones físicas.

Hay bastantes médicos que ya van sabiendo que las enfermedades postvirales crónicas (el covid persistente es la más numerosa y una más de muchas) existen desde siempre y que algunas veces desarrollan agotamiento neuroinmune post esfuerzo ANPE que cuando se mantiene 6 meses o más hace que el porcentaje de enfermos (80% mujeres) que sin él se curan en un 30% más o menos pase a ser de un 2% y prácticamente todos recaen en meses, con lo que la curación es algo utópico.

Esos datos estadísticos los leo, no me los invento. Hace más de 15 años que no trabajo en una consulta médica por enfermedad. Soy fundamentalmente una enferma y siempre he querido dar el enfoque de los enfermos en este blog, aunque no pueda desligarme de en qué hay evidencia científica y en qué no, más que por mi profesión por la necesaria Educación Sanitaria que tenemos que tener los enfermos. Nos va la salud e incluso la vida en ello.

Enfermedades con una historia de manipulaciones, negación, a las que se les han aconsejado tratamientos que empeoran (terapia cognitivoconductual para convencer al enfermo de que no lo está y ejercicio progresivo que hace aumentar los ANPE y mala evolución hacia mayor severidad), pone en guardia a los enfermos frente a los médicos generalizando ese auténtico maltrato. Sí, hay médicos que aún recomiendan esas terapias dañinas. Otros que se incomodan ante la realidad de que no está clara la secuencia que se da, dificilísima de unificar, por hallazgos dispersos aún y que afectan a muchos sistemas corporales a la vez. Eso quiere conseguir enlazar y explicar, por ejemplo, Ron Davis.

Aunque no nos guste hoy LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA NO TIENE TRATAMIENTO CURATIVO Y EL PRONÓSTICO DE CURACIÓN ES CASI NULO, mientras la mejora sí se puede dar con un enfoque de hacer buen pacing, tomar tratamientos sintomáticos y aceptación de la enfermedad para que no aparezcan afectaciones mentales que puede tener cualquier enfermo crónico con mala calidad de vida cuando le dan un diagnóstico que no quiere.

El tratamiento, cuando exista, nos lo prescribirán los médicos. Entonces los médicos son nuestros aliados, los buenos médicos que nos escuchan, nos hacen caso y no nos dan expectativas falsas, que queremos oir, pero su obligación es decirnos lo que dice la ciencia bien hecha y no lo que deseamos como enfermos.

El deterioro de la sanidad pública por decisiones políticas tomadas desde hace decenios en España es innegable. También yo estoy atrapada en alguna larga lista de espera y he tenido que lidiar con algún médico que figura por ahí como eminencia y me ha tratado mal en su consulta. Son personas, no el corpus de conocimiento e investigación de la ciencia médica. La ciencia médica es objetiva, exenta de opiniones, consciente de sus carencias a pesar de los enormes avances.

Vista la situación veamos algunas consecuencias:

  1. Múltiples asociaciones de enfermos y enfoques. Solo soy miembro de ONGPEM por su fiabilidad, rigor científico y su no caer en trampas múltiples que no salen de la ciencia médica que hemos dicho. Mi EM es postcovid pero no quiero fomentar la división de enfermos en una enfermedad que se diagnostica por criterios clínicos y entonces con igual clínica es la misma enfermedad. Si a futuro esto cambia por la investigación una cambiará, pero no soy socia de asociaciones de covid persistente porque excluyen otros desencadenantes de la Encefalomielitis Miálgica.
  2. Proliferación de medicina privada, tanto científica como pseudocientífica. Entre médicos rigurosos al servicio de los enfermos y buenas pruebas diagnósticas, un «A río revuelto ganancia de pescadores» de médicos o no médicos que hacen oídos sordos a la evidencia científica. La desesperación es el mejor caldo de cultivo para que el boca a boca disemine que los enfermos gasten enormes cantidades de dinero buscando y buscando sin parar, porque nunca terminan de mejorar. Van de esperanza a decepción continuamente, un terrible desgaste emocional. Tenemos enfermos expertos desde la sensatez y enfermos que se creen expertos porque todo lo que se les ofrece lo hacen, sin saber si es científico o charlatanería. Desgraciadamente hay médicos y charlatanes que juegan con la salud de los enfermos sin ensayos clínicos específicos en nuestra enfermedad, que si sale bien o mal, sacaron beneficio económico de pruebas y tratamientos. No es sencillo discernir sin una base sólida de conocimientos generales científicos además de lo estudiado de una enfermedad concreta.
  3. Usar las inteligencias artificiales como si fueran un médico, cuando hasta ellas si se les pregunta dicen que se vaya al médico.
  4. Foros en las redes de enfermos, teóricamente de apoyo mutuo. Socializar, cuando una enfermedad lo dificulta hasta el extremo, esperando comprensión de los iguales. Porque los enfermos crónicos y con mala calidad de vida son personas con enfermedades, no son enfermedades solas en sí. Entonces el apoyo se convierte en hazte esta prueba, vete a aquel médico, que te haga el peritaje fulano para el juzgado, no te fíes de medicamentos, etc. y que nadie se atreva a desdecirles de lo acientífico que están fomentando.

Conocéis la orientación constructiva de este blog, hecho con el ánimo de ayudar desde lo poquito que una ha vivido y vive. Tiene vocación de comunicación, de solidaridad y apoyo.

Hay enfermos que han protestado de mí en foros porque no les gusta lo que denominan mi intensidad, tono, cantidad de intervenciones, creencia de que disentir es querer imponerse, que hasta cohibo a que sigan participando y rematando finalmente con que aporto negatividad a la posibilidad de curarse o mejorar. No lo hacen en los foros en público, sino escondidos tras administradores que me han llamado la atención sin enseñarme ni un post que corrobore esas difamaciones.

Echo de menos la tolerancia, el diálogo, el apoyo, esa parte de compartir como nos sentimos por estar enfermos, los abrazos virtuales, el no poderse ver como seres humanos y reducirse a ser solo enfermos. Echo de menos la resiliencia, la empatía, todo lo que queremos de esos sanos que nos abandonan porque ya no les divertimos y que ahora tampoco encuentro en los enfermos con poder para atacarme por la espalda.

La enfermedad crónica es como un río que te lleva, donde desplazarse hacia la derecha o la izquierda te puede evitar chocar con las piedras y optimizar la situación de cada momento. Los que nadan contra corriente lo hacen a su manera, que no comparto, pero que no se tenga libertad de expresión para explicar que hay otras formas de mejorar más acordes con la ciencia, menos agresivas, y funcionan… Que es mejor aceptar la realidad de una enfermedad que se intenta meter en el listado de la ley ELA por progresiva e incurable porque da paz para batallar derechos e investigación, no en tratamientos inexistentes y no apoyarse en la ciencia bien hecha... ¿Cómo pueden otros enfermos llevarte a la soledad y a la coacción para que no adviertas a otros enfermos inocentes de que no se gasten un dinero que no tienen en enriquecer a quienes sí tienen mucho porque «venden» esperanzas falsas?

Los sanos y los enfermos se apoyan, por lo visto, en el positivismo tóxico tan de moda y que tanto daño hace. El fomento del egoísmo y el pensar que te puedes curar tu solito por tu actitud de creértelo imperan… No cabemos los realistas que optimizamos, que vamos por la vida afrontando los problemas de frente tal cual son. Pero la soledad, aunque sea por la sensatez frente al desatino, pesa en el alma. Somos seres sociales, necesitados de cariño y comprensión, no seres serviles que pertenecen a mayorías aunque estas sean de personas enfermas que se dejan engatusar.

Afrontamiento de la enfermedad crónica

Afrontamiento psicológico de la enfermedad crónica

«︎Todavía no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la Unión Europea ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Solo se cuenta con algún medicamento paliativo en el caso de algunos síntomas.» ONGPEM

MENS SANA IN CORPORE SANO. La verdad histórica (Orandum est ut sit…)

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¿De dónde proviene la expresión ‘Mens sana in corpore sano’?

La expresión en latín clásico ‘Mens sana in corpore sano’, cuya traducción es ‘Una mente sana en un cuerpo sano’ está extraída de uno de los poemas satíricos escritos por el autor romano Décimo Junio Juvenal, a caballo entre los siglos I y II d.C.

Concretamente pertenece a la Sátira X (línea 356) en el que la frase entera dice:

‘Orandum est ut sit mens sana in corpore sano’
(Debemos orar por una mente sana en un cuerpo sano)

Evidentemente, hay que encuadrar la frase dentro del contexto de la época, en la que las civilizaciones daban un estricto valor y gran importancia a la formación intelectual, atlética y espiritual del individuo (mente, cuerpo y alma).

Se calcula que fue hacia el último cuarto del siglo XIX cuando la expresión ‘mens sana in corpore sano’, tal y como nos ha llegado hasta nosotros, empezó a utilizarse con el fin de popularizar las técnicas de gimnasia moderna, por aquel entonces cada vez más de moda, y para ello se comenzó a pronunciar sin la vinculación de crecimiento espiritual, tal como hacía la frase en su origen (Orandum est ut sit).

La frase actualmente está sacada de contexto, en detrimento del énfasis sobre la importancia del cuidado mental y con la desaparición del espiritual. Orar es fundamentalmente la repetición de mantras en cualquier religión o una forma de meditación no religiosa, una limpieza y estimulación de lo que no es físico.

La palabra mantra es un término de origen sánscrito compuesto del vocablo “man”, mente, y el sufijo “tra”, que puede interpretarse como instrumento. Por tanto, la palabra mantra puede traducirse literalmente como un “instrumento mental” o una herramienta de características sonoras. 

De acuerdo con diversos registros, la primera aparición de la palabra mantra se halló en el texto sagrado más antiguo del hinduismo: el Rigveda. En este manuscrito, se describen los mantras como instrumentos del pensamiento en forma de canto o verso. 

La psicología los cataloga como una forma de reafirmar y cambiar conductas, sobre todo las relacionadas con el egocentrismo. 

La mente es como un océano. Esto quiere decir que la calma, el caos o las alteraciones, forman parte de la naturaleza de la mente. Por esta razón, un mantra es un medio ideal para calmar, serenar y equilibrar toda la mente.

Los mantras buscan crear una conexión constante con el poder interior de cada persona. Son la llave para lograr autocontrol, autoconsciencia, y todo lo necesario para alcanzar felicidad y plenitud.

El sentido de ‘Orandum est ut sit mens sana in corpore sano’
(Debemos orar por una mente sana en un cuerpo sano) correcto no nos orienta al ejercicio físico gimnástico sino al mindfulness y la meditación.

No es casual que mens sana sea nombrado antes que corpore sano, pues puede haber un cuerpo sano sin una mente cuidada (lo que busca en gran parte la ignorancia humana del siglo XXI) pero una mente sana llevará al consecuente cuerpo sano en unión con toda la naturaleza, con la relajación, el ejercicio suave, el sentido común que está en el justo medio, la elasticidad, el equilibrio.

Fuentes:

Alfred López, 20 minutos.
Nallely Kimberly Gámez Rocha, Aprende Institute.

Cultiva tu espiritualidad, tu mente, tu existencia interior, la introspección, la relajación, la concentración en la respiración, la sencillez, la postura y el movimiento natural. En tu interior, una vez te acerques al equilibrio, a ser uno en ti mismo en unión con la naturaleza, aparecen las semillas que irás regando en paz y crecerán mejorando tu salud espiritual, mental y consecuentemente física.

El resto de seres sintientes, si los observas, descansan mucho y hacen muchos estiramientos. Corren o andan siempre para algo con una finalidad espontánea (buscar un mejor lugar, cazar, jugar para aprender). Ese comportamiento se produce ya con una mente pequeña, respondiendo al instinto de mantener la vida en las condiciones más óptimas. Sólo un animal doméstico tendrá que ejercitarse físicamente sin otro objetivo que la salud, pues en estado salvaje, natural ¿crees que se entrenan? No, sólo aprenden de pequeños lo que necesitarán para sobrevivir. Imaginar una leona buscando aumentar su velocidad o resistencia corriendo sin mas sin ser tras una presa es eso, imaginar, porque no ocurre. El león juega de cachorro, aprende su forma de vida para ser adulto, y luego hace lo que tiene que hacer para sobrevivir con el esfuerzo mínimo necesario.

Nuestra capacidad mayor de cultivarnos nos puede llevar a ‘Orandum est ut sit mens sana in corpore sano’ o a ‘mens sana in corpore sano’, es algo que decidimos nosotros consciente o inconscientemente. Inconscientemente cuando nos dejamos llevar por modas externas que ni pensamos, vamos como miembros de un rebaño.

La naturaleza (planeta) estaba sana entre los siglos I y II d. C. y hasta la revolución industrial que aparece al final del siglo XVIII (y al empezar el XIX se elimina de ‘Orandum est ut sit’ para la gente y no es casual). La revolución industrial desemboca en el cambio climático que está destruyendo nuestro planeta, en nuestro distanciamiento de lo natural.

Espiritualmente como especie no hemos evolucionado hace muchos siglos, más bien hemos iniciado una destrucción que viene de una involución interior, al centrarnos más en lo que a la superficie corporal se refiere y sólo a eso superficial. En gran parte es por desligarnos de la naturaleza pura en los últimos siglos.

Ejemplos:

1. Las dietas hiperprotéicas para favorecer la musculación y la delgadez, sabiendo que son dañinas para el riñón. Pero el músculo aumenta más pronto y el largo plazo del riñón dañado ni se contempla.

2. La moda de la piel bronceada, aunque a la larga la envejezca y produzca lesiones precancerosas.

No soy quién para decir nada más que la puntualización sobre cómo se malinterpretan a propósito dichos históricos como el que nos ocupa. Lo necesario en los seres humanos para un cuerpo sano (el equilibrio, aún en el caso de padecer alguna enfermedad) es lo primordial, sanar la mente primero por medio de métodos que se encuentran en ‘el trozo de texto eliminado’ de la frase. Primero ‘orar’ con propósito, la acción únicamente al alcance de los humanos, que abarca la meditatión, la recitación, el soltar hacia afuera desde dentro de nosotros lo que quita la paz interior. Si te concentras en mejorar tu espiritualidad duradera vendrá a ti primero la mente sana y después el cuerpo estará mas equilibrado, esa parte de la naturaleza donde tu estás ahora encarnado temporalmente. El cuerpo es el continente temporal para un contenido intemporal. Cuidando lo intemporal se cuida lo temporal, pero más aún, es que el cultivo de lo intemporal permanece siempre, es más importante que el cultivo de lo perecedero. El cuerpo has de mantenerlo con técnicas artificiales en la medida justa de lo que se ha separado de lo natural, en la medida que está domesticado como una mascota. No corres para buscar tu alimento pero trabajas para lograr ese objetivo, así que si trabajas sentado pasea para acercarte a la naturaleza que te movía a cazar, recolectar o cultivar campos. Si tienes un trabajo físico, compensa moviendo lo que no mueves en él para equilibrar.

Si en tu trabajo caminas kilómetros no tiene sentido que uses tu cuerpo para luego hacer ejercicio con más kilómetros. Si lo que haces en el trabajo con tu cuerpo da predominancia al uso de un lado (el dominante, según seas diestro o zurdo) y tu ejercicio de después es asimétrico, usando más ese mismo lado, estás aumentando el desequilibrio. Vas a favorecer las lesiones y sobrecargas, no la salud aunque creas que es salud lo que consigues.

Si te relajas, desconectas tu mente del día a día, vives el instante con plenitud, con la técnica que más te ayude (respiración consciente, relajación, meditación, etc.), haces una dieta completa y saludable (la de tus abuelos o bisabuelos, así tal cual, porque es la de nuestra especie desde siempre) y te mueves con los propósitos cotidianos, sin más, tienes todo. Llenar eficazmente tus pulmones de aire, que tu corazón bombee la sangre hasta el último rincón de tu cuerpo, que tus órganos tengan el mejor funcionamiento sin ser forzados. Eso es ser una persona saludable, la que busca estar sana.

No te pierdas en dietas creadas y promocionadas los últimos 2 siglos, otra forma mas de destruir el cuerpo con el disfraz de lo saludable. No te pierdas en ejercicios que te producen agujetas, desgastan tus articulaciones, huesos, músculos, tendones. No te pierdas en el espejo y la báscula, interioriza desde ti sin esas cosas y siente si estás hermoso, pesado o molesto con algo. No te pierdas en todo lo hecho para el negocio del dinero.

Piensa, usa tu cerebro, busca si el espejo o la báscula son lo que piensas por algo del exterior (mensajes publicitarios, modas, críticas, prejuicios, gente que busca tu dinero) o por tu sensación interior (sensaciones propioceptivas que buscan el equilibrio).

Escúchate sólo en lo que sale de ti, sin coacciones, sin contaminar, esa es tu verdad. Si la sigues serás un ser con personalidad, independiente, encaminado a la salud. El camino es largo, toda tu vida y si crees en la reencarnación, muchas vidas. Es tu camino, tu aprendizaje, tu proceso y meta al mismo tiempo. En ese caso te saludo desde el mío, que a veces pierdo y vuelvo a recuperar, en el que no sé nada y sé algo, en el que ver a otros errar ayuda a crecer y en el que, a veces, se admira a unos pocos. Un camino personal, sin guía concreto y con momentos guiados, porque tenemos mucho común y al mismo tiempo ninguno somos iguales.