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“Querer es poder” y Otras Mentiras Psicológicas que Nos Han Vendido

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Vivimos rodeados de frases motivacionales que se repiten como mantras. Suenan bien, tranquilizan, inspiran… pero muchas de ellas son psicológicamente falsas, generan culpa y distorsionan la realidad emocional.
Aquí desmontamos algunas de las más comunes.

1. “Querer es poder”

Suena motivador, pero es engañoso. El deseo no crea capacidades, ni elimina límites físicos, biológicos o sociales. Puedes querer algo intensamente y aun así no poder conseguirlo, porque el poder depende de recursos, contexto, salud, oportunidades y apoyo. Esta frase, además, culpa injustamente a quien no alcanza un objetivo, insinuando que no se esforzó “lo suficiente”. No todo depende del deseo; existen límites reales.

Ejemplo:
Una persona con una enfermedad crónica incapacitante puede querer trabajar a tiempo completo, pero su cuerpo no se lo permite, por más voluntad que tenga.

2. “Si quieres, puedes cambiar tus pensamientos”

Los pensamientos no funcionan como un interruptor. Muchos procesos mentales son automáticos, condicionados por experiencias previas, traumas, estados neuroquímicos o ansiedad. La terapia ayuda, sí, pero no elimina la complejidad. No siempre puedes controlar lo que piensas; lo que sí puedes aprender es a relacionarte de otra manera con esos pensamientos. Los pensamientos no se apagan a voluntad.

Ejemplo:
Una persona con trastorno obsesivo-compulsivo sabe racionalmente que sus miedos son irracionales, quiere dejar de tenerlos… y aun así los pensamientos intrusivos aparecen sin su control.

3. “Tienes que pensar en positivo”

El positivismo obligatorio es una forma de invalidación emocional. Obliga a callar el malestar y a fingir bienestar. Pensar en positivo no resuelve problemas estructurales ni procesos psicológicos profundos, y puede causar lo contrario: más estrés, más culpa y más sensación de fracaso. La verdadera salud emocional incluye poder sentir lo negativo sin censura. No todo puede ni debe mirarse con positividad.

Ejemplo:
Alguien que acaba de perder a un ser querido recibe la frase “piensa en positivo”. Esto no le ayuda: aumenta su dolor porque siente que no “debería” estar triste.

4. “Todo pasa por algo”

Es una frase que intenta consolar, pero reduce la vida a un guión místico. Hay cosas que no tienen sentido: injusticias, enfermedades, accidentes. Buscar un significado es humano, pero asumir que todo está predeterminado puede bloquear el duelo, la protesta legítima y la acción. Algunas cosas pasan sin motivo, y está bien reconocerlo. No todo tiene un sentido oculto.

Ejemplo:
Un accidente causado por un conductor borracho deja secuelas a una persona inocente. No hay ningún “propósito” detrás de eso; fue un acto irresponsable y azaroso.

5. “El tiempo lo cura todo”

El tiempo por sí solo no cura nada. Lo que cura son los procesos que ocurren durante el tiempo: terapia, apoyo, cambios, comprensión, elaboración emocional. Sin estos elementos, las heridas simplemente se enquistan. El tiempo ayuda, pero no actúa mágicamente. El tiempo no cura lo que no se trabaja.

Ejemplo:
Una persona que sufrió abusos en la infancia puede seguir con secuelas graves décadas después si nunca tuvo apoyo ni terapia.

6. “La felicidad depende solo de ti”

Esto niega completamente los factores externos: pobreza, discriminación, violencia, salud mental, precariedad laboral, vínculos seguros o inseguros. La felicidad es un fenómeno biopsicosocial, no un proyecto individual aislado. La idea de que “todo depende de ti” produce aislamiento, culpa y una sensación constante de insuficiencia. La felicidad depende también de condiciones materiales, sociales y biológicas.

Ejemplo:
Una persona viviendo en precariedad severa, sin red de apoyo y con depresión, no puede “decidir ser feliz” solo con actitud.

7. “Si te esfuerzas lo suficiente, nada es imposible”

Otra versión del mito meritocrático. Es falso: hay límites reales, y reconocerlos es parte de la madurez. El esfuerzo es importante, sí, pero también lo es el contexto, los recursos, las capacidades, la suerte y el apoyo. No todo es posible, y aceptar esto libera mucha presión. El esfuerzo no elimina los límites del cuerpo o la realidad.

Ejemplo:
Un atleta con una lesión permanente puede entrenar sin parar, pero eso no hará que recupere una capacidad biomecánica que no puede restaurarse.

8. “Perdonar es necesario para sanar”

El perdón puede ser útil para algunas personas, pero nunca es obligatorio. Confundir perdón con sanación invalida a quienes necesitan distancia, límites o incluso ruptura para protegerse. Hay quienes sanan sin perdonar, y hay quienes perdonan pero no sanan. Cada proceso es único. La sanación puede ocurrir sin perdón; lo que importa es el bienestar y los límites.

Ejemplo:
Una persona que corta contacto con un padre maltratador y construye una vida segura sin perdonarlo… sana.

Conclusión: La tiranía de las frases bonitas y el daño silencioso que producen

Las frases motivacionales que se repiten sin pensar parecen inocuas, pero no lo son. Funcionan como pequeños eslóganes emocionalmente tóxicos que simplifican lo complejo, maquillan lo doloroso y, sobre todo, culpan a la persona de su sufrimiento.

Estas expresiones no solo no ayudan: invalidan, silencian, presionan y convierten el malestar humano en un fallo personal.
Son frases que reducen la vida a un lema publicitario, como si los problemas fueran un asunto de actitud y no de condiciones, contexto, historia o biología.

La vida no es un libro de autoayuda barato ni una conferencia motivacional de domingo por la mañana. La vida tiene límites, duelos, traumas, circunstancias injustas, enfermedades, precariedad, desigualdades y complejidad emocional. Pretender que todo se resuelve con voluntad, optimismo o perdón es negar esta realidad.

Estas frases, repetidas sin conciencia, generan daños profundos:

Culpa: “Si no lo logras, es que no quieres suficiente.”

Aislamiento: “No puedo decir que estoy mal, porque parece que debería pensar en positivo.”

Vergüenza: “El tiempo pasa y sigo roto… algo está mal conmigo.”

Silencio emocional: “No debería sentir esto si todo pasa por algo.”

Autoexigencia extrema: “Si me esfuerzo más, lo conseguiré, aunque me destruya en el intento.”

Y eso es exactamente lo contrario de lo que necesitamos para estar bien.

La verdadera psicología, la honesta, la que respeta el ser humano, no impone frases mágicas ni exige estados emocionales imposibles. La verdadera psicología escucha, acompaña, reconoce los límites, valida el dolor y reconoce la complejidad. No dice “tú puedes con todo”, porque eso es mentira. Dice:
“No tienes que poder con todo. No tienes que estar bien siempre. No tienes que pensar bonito. No tienes que perdonar. Solo tienes que ser humano.”

Desmontar estas frases no nos vuelve pesimistas; nos vuelve libres. Libres de culpas que no nos corresponden, de expectativas irreales, de mandatos emocionales que dañan.
Abandonar las mentiras psicológicas es el primer paso para construir una salud mental basada en la verdad: en el respeto a nuestras emociones, en la validación de nuestras luchas y en la comprensión real de lo que significa vivir.

El Abandono Social a los crónicos limitados y porqué integrarles es favorecer una sociedad sana

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La sociedad es hábil para la crisis breve, pero torpe para la lucha larga. Cuando se cae enfermo, envuelve una ola de apoyo, pero esa ola siempre está diseñada para volver atrás. ¿Qué ocurre cuando la enfermedad se queda, cuando es crónica, limitante y discapacitante? Es ahí donde el apoyo social se convierte en un espejismo, y la falta de apoyo se convierte en una nueva y terrible enfermedad añadida.

El Estigma que Aísla: La Condena de la Invisibilidad


La soledad es especialmente brutal para quienes padecen una enfermedad que arrastra el estigma de la permanencia o la invisibilidad. El dolor visible y agudo puede generar simpatía; la limitación funcional diaria o el agotamiento constante generado por patologías como la encefalomielitis miálgica, la esclerosis múltiple, la artritis severa, las secuelas de un accidente grave o la depresión mayor crónica, generan con frecuencia, juicio.
Si la limitación no se ve o si es algo con lo que «hay que aprender a vivir», la sociedad asume que debes «adaptarte» rápidamente y sin ayuda. La incomprensión es tan hiriente como el diagnóstico. Al enfermo se le exige una «actitud positiva» y una «fuerza de voluntad» aunque sea irrelevante para su condición biológica (no la puede mejorar ni cambiar).
Frases como «tienes que salir de ahí» o «echa más ganas» no solo son inútiles, sino que son dardos que culpabilizan al enfermo. Estas palabras insinúan que el dolor es una culpa, que no es una falla biológica sino una falla moral o de esfuerzo. El enfermo no tiene la culpa de su enfermedad, pero el entorno le hace sentir que la tiene por no poder curar lo incurable o por no mejorar a un ritmo que les sea cómodo.

El aislamiento

La Triple Carga: La Enfermedad Social y Colectiva


El abandono de las redes de apoyo (amigos, pareja, familia, comunidad) no solo agrava la enfermedad de base, sino que crea una patología enteramente nueva, una enfermedad social añadida que recae sobre el individuo.


Cada individuo que se retira es una prueba más: es una sociedad que aísla.
Consecuencias:


1. El Duelo Perpetuo y Prolongado


Cuando el apoyo se retira, el enfermo no solo lidia con la pérdida de su salud, sino con la pérdida de su vida anterior y, peor aún, con la pérdida de la gente que creía incondicional. Es un duelo prolongado que nunca se cierra. Cada día sin un mensaje, sin una llamada, cada invitación que se detiene, cada mirada de juicio, es una micro-pérdida que alimenta un dolor emocional constante e inacabable.


2. Estrés Postraumático por Falta de Red


Estar en lo malo sin una red de seguridad no es solo tristeza, es trauma. La sensación de peligro y desamparo constante por saber que no hay nadie que le asista si cae, o que no hay un oído sincero para su dolor, genera un estrés postraumático crónico. Es un estado de hipervigilancia emocional: el cuerpo y la mente se preparan constantemente para el siguiente golpe de la soledad.


3. Carga Añadida y Desconexión


La sociedad no solo se retira, sino que le deja a cargo del peso de la enfermedad por completo. Esta carga añadida por el aislamiento es la prueba final de que su lucha no es valorada.
La desconexión resultante aísla aún más, creando un vacío entre la realidad de sufrimiento del afectado y el mundo exterior. El enfermo crónico termina sintiendo que su existencia es una molestia para el mundo, y es esa sensación la que aniquila la esperanza con mucha más eficacia que la propia enfermedad.

El Mundo «Normal» como una Pantalla: La Ilusión de la Presencia

Hay un abismo que se abre cuando la enfermedad crónica encadena, un abismo tan profundo que lleva a una reflexión devastadora: los sanos, los «normales», parecen dejar de existir. No es que no se les vea; es que no se puede alcanzarlos, no se pueden tocar, no se puede contar con ellos cuando la necesidad se clava como un puñal.

La vida en el televisor


Es como vivir la vida pegado a un televisor. Se ve a la gente en la pantalla, viviendo sus vidas, riendo, socializando, ofreciéndose ayuda mutuamente. Parece que existen, que están ahí, en su plenitud. Pero cuando la noche se vuelve oscura, cuando la fiebre sube, cuando el dolor deja sin aliento y se necesita una mano concreta, una voz amiga, un hombro en el que apoyarte… se extiende la mano hacia esa pantalla, y solo se encuentra cristal frío.
La imagen de esas vidas «normales» se reproduce una y otra vez, creando una cruel ilusión de compañía. Se les ve, pero no se les alcanza. Su risa llega amortiguada, sus problemas parecen tan lejanos como una trama de ficción. Y en ese momento de necesidad puntual, de vulnerabilidad extrema, la dolorosa verdad se revela: están ahí, pero no para ti.
Esa desconexión es el punto más agudo de la enfermedad social. Deja varado en una isla, viendo el continente lleno de vida a través de un cristal, sabiendo que, por mucho que se grite o necesite, no hay un puente, no hay una barca que lleve a la otra orilla. Es una soledad que no es ausencia, sino la presencia inalcanzable de un mundo que ya no es el suyo.

Lo que el Enfermo Crónico Dona a la Sociedad Sana


Es un error pensar que el apoyo es un flujo unidireccional: del sano al enfermo. La realidad es que el enfermo crónico, precisamente por su lucha y sus limitaciones, se convierte en un maestro de vida que ofrece regalos invaluables a quienes deciden quedarse a su lado.
Quienes eligen no retirarse del lado de la enfermedad reciben lecciones profundas sobre la condición humana que el ritmo acelerado de la vida «normal» suele oscurecer.


Redefine la Fortaleza: El compañero aprende que la verdadera valentía no es la ausencia de dolor, sino la persistencia en la adversidad. Observar la rutina de un enfermo crónico es aprender la resiliencia silenciosa; la fuerza que se ejerce simplemente para levantarse, para seguir un tratamiento o para buscar un momento de alegría a pesar de las limitaciones. Esta lección infunde coraje en las propias batallas del sano.


Los Tres Regalos que el Enfermo Crónico Ofrece:


1. El Regalo de la Perspectiva y la Revalorización


El enfermo crónico es un filtro existencial que elimina lo trivial y expone el verdadero valor de las cosas.


Enseña el Valor del Presente: El sano aprende a no dar por sentado los actos sencillos (caminar, dormir sin dolor, tener energía). Estar al lado del enfermo obliga a anclar la gratitud en lo básico, recordándonos que la salud no es un derecho, sino un regalo frágil.


En una cultura occidental obsesionada con la velocidad, la productividad y la imagen perfecta –es decir, con la superficialidad–, la experiencia de la enfermedad crónica se convierte en un ancla esencial de la humanidad.
Adaptarse y apoyar a los enfermos crónicos no es un acto de caridad; es una inversión fundamental en la calidad moral y emocional de la sociedad sana.
Al quedarnos junto a la limitación, somos forzados a abandonar las máscaras de la autosuficiencia y la inmediatez. El enfermo crónico nos enseña que el tiempo tiene un valor diferente: no se mide en logros rápidos, sino en la calidad de los momentos compartidos y la profundidad de la conexión.
Este contacto obliga al individuo sano a cultivar virtudes que se han devaluado socialmente: la paciencia, la empatía activa y la sabiduría de aceptar la imperfección. Estos sentimientos, forjados en el crisol de la cronicidad, son el antídoto perfecto contra la superficialidad. La capacidad de amar, apoyar y ver el valor intrínseco de una vida, incluso cuando no es productiva, eleva el nivel de conciencia social y nos hace, colectivamente, más sabios y más profundos como seres humanos.

Estar con el enfermo crónico no es solo un sacrificio; es una inversión en nuestra propia humanidad. Recibimos a cambio una perspectiva de vida depurada, una lección de coraje diario y la oportunidad de practicar el amor en su forma más pura y desinteresada.


Impulsa la Prioridad Genuina: Al ver cómo el enfermo debe renunciar a mucho por conservar poco, el compañero aprende a diferenciar entre lo urgente y lo esencial. La relación se purifica de superficialidades, enfocándose en la conexión humana real en lugar de en el consumo o la productividad.


2. El Regalo de la Resiliencia Pura


La sociedad valora la fuerza que triunfa rápido. El enfermo crónico exhibe una fuerza más rara y duradera: la capacidad de soportar lo insoportable sin romperse.


3. El Regalo de la Humanidad Auténtica y la Interdependencia


El enfermo crónico rompe el mito occidental del individuo autosuficiente y empuja a la sociedad hacia una visión más honesta de la vida.


Fomenta la Empatía Profunda: Estar con el enfermo obliga a ir más allá de la simpatía superficial y adentrarse en la empatía activa. El sano desarrolla una capacidad de escucha y una paciencia que son herramientas fundamentales para todas sus relaciones.


Muestra la Belleza del Cuidado: El enfermo, al requerir apoyo, permite al sano experimentar el profundo significado de ser útil y de proveer consuelo. Es un acto que ennoblece al que cuida, demostrando que somos mejores como comunidad cuando aceptamos que la interdependencia es la norma, y no la excepción.

La Inversión en Profundidad: Adaptarse es Fortalecer la Sociedad Sana

El beneficio mutuo

Si conoces a alguien en una batalla larga y silenciosa, recuerda: tu presencia no es solo un acto de bondad, es un medicamento vital. No necesitas tener las respuestas; solo necesitas quedarte cuando todos los demás se han ido. Elige no ser parte de la sociedad que aísla.

EL AISLAMIENTO SOCIAL DEL ENFERMO DE ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

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La EM ejerce una tensión inmensa que puede romper relaciones ya frágiles o aquellas donde el reparto de responsabilidades se desequilibra por completo debido a la enfermedad.
La frase «la encefalomielitis miálgica es la enfermedad del divorcio» es una forma concisa e impactante de describir una realidad muy dura para muchas parejas afectadas por la EM y se ha popularizado para describir el trágico resultado de la EM en el ámbito conyugal, atribuyéndola al Dr. Paul Cheney que de hecho sí reconocía la presión sobre las relaciones.

El Dr. Cheney una vez dijo:

«Si la relación era buena al principio, sobreviviría a la enfermedad. Pero, si no, la presión sería más de lo que la relación podría soportar, especialmente si la persona que enferma es la que se supone que soporta la mayor parte del peso.» (Fuente: American ME and CFS Society, «Relationships»)

Dr. Paul Cheney, fallecido en 2021

El Dr. Paul Cheney fue un médico pionero e investigador muy reconocido en el campo de la encefalomielitis miálgica (EM). Jugó un papel fundamental en la identificación y el estudio de esta enfermedad, especialmente durante el brote en Incline Village, Nevada, en la década de 1980.

Si bien el Dr. Cheney se centró en los aspectos fisiológicos y biológicos de la EM (como la disfunción mitocondrial, la toxicidad del oxígeno y la depleción de glutatión), también fue testigo de las profundas repercusiones personales y relacionales de la enfermedad en sus miles de pacientes. La idea de que la EM puede «destruir vidas» es una observación tristemente común entre quienes viven con esta condición o trabajan con estos pacientes.

La severidad y el impacto integral de la encefalomielitis miálgica en la vida de los afectados hacen que las relaciones personales se vean sometidas a una presión extrema, lo que podría llevar a un impacto dramático en las relaciones personales, con abandonos.

No siempre son divorcios porque ni siquiera todas las parejas están casadas. Muchas veces se mantiene el vínculo de convivencia con faltas de afectividad, reproches, faltas de respeto, incitación a que el enfermo se esfuerce, faltas de atención, culpabilización, tanto por la pareja como por los hijos. También hay padres, hermanos, que tratan mal al enfermo. La soledad acompañada es muy cruel. Y muchas amistades se alejan porque se basaban en planes de diversión, salir, hacer deporte, viajar. La sociedad entera aparta al enfermo, le depriba de cariño, de visitas, de disfrutar los pocos buenos momentos en que puede socializar, de cuidados, porque a veces puede relacionarse y a veces no. En la encefalomielitis miálgica se llega a la queja de que el enfermo no tiene interés por los demás, sin entender que eso son dificultades que da la propia enfermedad.

Toda la sociedad abandona solo al enfermo, se divorcia, se distancia de él.

No todo es siempre así. Ocasionalmente hay enfermos con buen apoyo a su alrededor. No es lo más frecuente pero hay parejas, familiares y amigos incondicionales y son un gran alivio para enfermos con tan mala calidad de vida.

Divorcio por enfermedad

Hay graves implicaciones personales, sociales y económicas que la EM tiene en la vida de los pacientes y sus familias:


1. Impacto devastador en la vida personal y laboral: La EM es una enfermedad compleja y crónica que se caracteriza por una fatiga patológica y malestar que empeora después del esfuerzo (conocido como malestar post-esfuerzo o PEM), disfunciones cognitivas e inmunes, dolor muscular y trastornos del sueño. Estos síntomas pueden ser tan debilitantes que impiden a los pacientes trabajar, realizar actividades diarias básicas y mantener una vida social activa.


2. Malentendidos y falta de apoyo: Durante mucho tiempo, la EM fue estigmatizada y malentendida, a menudo descartada como una condición psicológica o «pereza». La falta de reconocimiento y apoyo por parte de la comunidad médica, el público e incluso los seres queridos puede llevar a tensiones significativas en las relaciones.


3. Carga para la pareja y la familia: El cuidado de una persona con una enfermedad crónica y debilitante como la EM puede ser una carga inmensa para la pareja y otros miembros de la familia, tanto emocionalmente como económicamente. La incapacidad del paciente para contribuir en el hogar o financieramente, sumada a la frustración por la falta de un diagnóstico claro o tratamiento efectivo, puede erosionar la relación.


4. Aislamiento social: La naturaleza de la enfermedad a menudo conduce al aislamiento social, ya que los pacientes no pueden participar en actividades sociales y muchos amigos pueden alejarse.


5. Dificultades financieras: La pérdida de ingresos debido a la incapacidad para trabajar y los altos costos médicos (incluyendo terapias no cubiertas por seguros) pueden generar un estrés financiero extremo, que es una causa común de conflicto en las parejas.

Existen numerosos testimonios, artículos y estudios que documentan el impacto devastador de la enfermedad en las relaciones de pareja y el aumento de las tasas de divorcio por el impacto multifactorial en las relaciones:

1. Pérdida de intimidad y sexualidad: La fatiga extrema, el dolor, la disfunción cognitiva y otros síntomas hacen que la intimidad física y emocional sea muy difícil de mantener. La sexualidad puede verse gravemente afectada a veces.


2. Cambio de roles: La persona enferma a menudo no puede trabajar, cuidar de los hijos o realizar tareas domésticas, lo que recarga al cónyuge sano. Esto puede generar resentimiento y desequilibrio.


3. Aislamiento social: La EM a menudo conduce al aislamiento, ya que los pacientes no pueden participar en actividades sociales. Esto afecta también a la pareja, que puede sentirse aislada o resentida por tener que renunciar a su propia vida social.


4. Estrés financiero: La pérdida de ingresos y los costos médicos pueden generar una inmensa presión económica, una causa principal de conflicto en muchos matrimonios.


5. Falta de comprensión y apoyo: La «invisibilidad» de la enfermedad (ya que no siempre hay signos externos evidentes) a menudo lleva a la incredulidad por parte de amigos, familiares e incluso la pareja, que pueden pensar que la persona está exagerando o que es «mental». Esta falta de validación puede destruir la confianza y la conexión.


6. Carga del cuidador: El cónyuge sano asume un rol de cuidador que puede ser agotador física y emocionalmente, llevando al «burnout» del cuidador y, en última instancia, al abandono.


7. Depresión y desesperanza: Tanto los pacientes como sus parejas pueden experimentar depresión, ansiedad y desesperanza debido a la cronicidad y la falta de tratamientos efectivos para la EM.


Testimonios y experiencias:

Es muy común encontrar testimonios de pacientes y sus parejas en foros, blogs y grupos de apoyo donde relatan cómo la EM ha puesto una tensión insostenible en sus relaciones, llevando a separaciones o divorcios. Las referencias a la dificultad de las relaciones de pareja y el impacto de la enfermedad en el ámbito familiar y social son muy frecuentes. El trato familiar de incomprensión y la pérdida de amistades suelen darse a menudo.

Los sanos y sus amigos

La EM moderada (Aproximadamente el 50% de enfermos) es la mas frecuente:

Ya limita mucho la vida, y la pérdida de la red de apoyo (pareja, amigos, familia) agrava la soledad y la desesperanza. Es una situación increíblemente difícil y dolorosa.

Sin embargo, hay formas de buscar cariño y socialización, incluso sin salir mucho de casa. La clave está en la conexión virtual y la creatividad.


Posibles estrategias y recursos:

1. Grupos de apoyo online especializados en EM:

● Asociaciones de pacientes: Busca asociaciones de EM/SFC en España (como ONGPEM, la Federación Española de EM/SFC/SFC-SQM o asociaciones autonómicas como AFIBROM, SFC-SQM Madrid, SFC Valencia, etc.). Muchas de ellas ofrecen grupos de apoyo virtuales (por videollamada, foros, WhatsApp) donde puedes conectar con otras personas que entienden exactamente por lo que estás pasando. Esta es una de las formas más poderosas de combatir la soledad, ya que te sentirás comprendido/a.
● Redes sociales: Hay muchos grupos privados en Facebook, Telegram, Discord o WhatsApp dedicados a la EM. Busca aquellos que sean activos y donde sientas que hay un buen ambiente. A veces, estas comunidades organizan videollamadas informales.
● Organizaciones internacionales: Solve M.E. (organización estadounidense con recursos en español), ME Action y Bateman Horne Center ofrecen grupos de apoyo virtuales (algunos con enfoque internacional) y recursos muy valiosos.

2. Voluntariado virtual y activismo:


● Voluntariado remoto: Aunque no puedas salir, muchas organizaciones necesitan ayuda con tareas que se pueden hacer desde casa:
● Apoyo a otras personas con enfermedades crónicas: Algunas asociaciones buscan voluntarios para ofrecer apoyo telefónico o virtual a otros pacientes que se sienten solos o necesitan información.
● Tareas administrativas/digitales: Ayudar con redes sociales, diseño web, traducción de documentos, investigación de información, etc.
● Defensa de la enfermedad: Contribuir a campañas de concienciación, escribir testimonios, participar en encuestas, etc. Esto puede darte un sentido de propósito y conexión con la comunidad. Si hay un biobanco de muestras para investigación intenta participar.
● Activismo en redes sociales: Participar en la conversación online sobre EM, compartir información, conectar con otros activistas. Un ejemplo son los grupos de Movilización Persistente. Esto puede ser muy gratificante y te permite sentir que estás contribuyendo a una causa importante.


3. Plataformas y comunidades online de intereses:


● Clubs de lectura virtuales: Muchos grupos se reúnen online para discutir libros.
● Grupos de hobby online: Si tienes algún hobby que puedas practicar en casa (ej. dibujo, escritura, juegos de mesa online, aprender idiomas, programación), busca comunidades virtuales relacionadas. Esto te permite conectar con personas con intereses similares.
● Clases o talleres online: Hay infinidad de cursos y talleres online sobre cualquier tema que te interese. A menudo, estos incluyen foros o grupos de chat donde puedes interactuar con otros estudiantes.


4. Cuidado de la salud mental:


● Terapia online: Un psicólogo/a especializado/a en enfermedades crónicas puede ayudarte a gestionar la depresión, la ansiedad, la pérdida y la soledad. Muchos terapeutas ofrecen sesiones por videollamada. Es crucial abordar el impacto emocional de la enfermedad.
● Técnicas de relajación y mindfulness: Practicar meditación guiada, yoga nidra, ejercicios de respiración o mindfulness desde casa puede ayudarte a reducir el estrés y mejorar tu bienestar emocional. Hay muchas apps y vídeos gratuitos.


5. Reevaluar y nutrir las relaciones existentes (incluso si son pocas):


● Contactos puntuales: ¿Hay alguna persona (un familiar lejano, un antiguo amigo, un conocido) con quien puedas reconectar, aunque sea con un mensaje de texto o una llamada corta ocasional? A veces, un simple «hola, ¿cómo estás?» puede abrir una pequeña puerta.
● Explica tu situación: Si te cuesta mantener el contacto, explica brevemente qué es la EM y cómo te afecta. La gente a menudo no entiende la magnitud de la enfermedad. No tienes que dar detalles, pero una frase como «Me siento muy limitado/a por la EM, pero me gustaría mantener el contacto cuando mi energía lo permita» puede ayudar.
● Comunicación asíncrona: Si las llamadas o videollamadas son demasiado agotadoras, prueba con mensajes de texto, correos electrónicos o cartas. Puedes responder cuando tengas la energía.


6. Consejos adicionales para la EM moderada:


● Pacing y gestión de la energía: Es fundamental para no empeorar tu condición. Socializar, incluso virtualmente, consume energía. Prioriza las interacciones que te recarguen y no te agobies si no puedes participar tanto como te gustaría.
● Crear un espacio acogedor en casa: Haz de tu hogar un refugio donde te sientas seguro/a y cómodo/a. Un entorno agradable puede reducir la sensación de aislamiento.
● Pequeños rituales de autocuidado: Dedica tiempo cada día a algo que disfrutes y que sea factible para ti: escuchar música, leer un libro, ver una película, cuidar una planta pequeña, etc.
● No te rindas: Es normal sentirse desesperanzado/a a veces, pero la conexión humana es una necesidad básica. Sigue buscando y experimentando con diferentes formas de socializar hasta que encuentres lo que funciona para ti.

La soledad del enfermo


La soledad es una de las mayores cargas de las enfermedades crónicas. Buscar activamente estas vías de conexión, incluso las más pequeñas, puede marcar una gran diferencia en un bienestar emocional.

ASÍ SON LOS DESAGRADECIDOS

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«Es de bien nacidos ser agradecidos». Esto dice el refrán. Es muy placentero hacer a los demás sentirse bien para estar rodeados de personas más felices. Es una parte importante de la educación. Se dice que lo primero a aprender en cualquier idioma son cuatro cosas: Hola, por favor, lo siento y gracias.

Hola: No negar el saludo a nadie, el decir sé que estás ahí y te veo. Me gusta.

Por favor: Aún en el caso de cosas que otro tenga obligación de hacer se expresa dulzura, se anticipa el agradecimiento y se facilita que el otro tenga satisfacción al hacerlo.

Lo siento: Reconocer errores, y es universal cometerlos, quita la prepotencia, indica la voluntad de corrección, la humildad interpersonal que es pedir disculpas e, implícito, estar dispuesto a perdonar.

Gracias: También incluso en los casos que fuera obligación, como pasaba en el por favor, expresar que necesitamos a los demás, valoramos lo que hacen por nosotros, devolvemos reconocimiento y nos predisponemos a hacer algo a cambio, no a ser orgullosos.

Las personas ingratas no reconocen ni valoran lo que los demás hacen por ellas. Esas personas no solo no agradecen la ayuda recibida, sino que luego vuelven a pedir otro favor. Y así una y otra vez. Hasta que se convierte en la norma y obligación. Y el día que decidimos parar, porque nos están utilizando, nos echan en cara nuestra poca empatía, haciéndonos sentir culpables por no volver a ayudarles.

La gratitud es un sentimiento, una emoción, que experimentamos cuando somos objeto de acciones beneficiosas por parte de los demás. Pero también tiene un componente cognitivo, debemos ser capaces de apreciar. Apreciar el gesto que han tenido para con nosotros, apreciar sus efectos positivos y apreciar el esfuerzo o la intención del otro.

La apreciación es una habilidad que las personas ingratas no han desarrollado. Estas personas generan a menudo cierto sentimiento de culpabilidad. Nos preguntamos aquello de ¿pero por qué habré sido tan ingenuo como para haber hecho esto por esta persona? Pero no tenemos culpa, el problema está en ellos. La ingratitud tiene una serie de orígenes psicológicos muy concretos.

Los padres y madres cuando nos educan de pequeños suelen decirnos: “no hay nada peor en la vida que ser desagradecido”.

Al mismo tiempo intentan darnos todo lo que pueden, allanandonos el camino, suplir las carencias afectivas que podamos tener, siempre a cambio de nada. Se da por hecho que a los hijos hay que entregarles la vida entera se comporten como se comporten o no se es buen padre. Sin embargo hay que enseñarles a ganarse los privilegios, a que han de gratificar cada día lo que se les cuida, a participar en responsabilidades domésticas, a dar también ellos y no sólo recibir. No es dureza, es preparar adultos para el futuro y no niños grandes.

No es infrecuente que progenitores nos digan que malcriaron, consintieron y tuvieron a regalo a sus hijos. Pero muchos padres desconocen el Síndrome del Emperador, que aparte de factores genéticos y ambientales (la herencia,  el medio), es típico de padres que pueden dedicar poco tiempo a sus hijos y lo compensan dándoles todos los caprichos.

El síndrome del Emperador infantil se arrastra muchas veces a la vida adulta y como resultado, perdurará esa visión egocéntrica del mundo, asumir que los demás están obligados a satisfacer sus necesidades y deseos. Esa forma de comprender el mundo les impedirá experimentar la gratitud.

La gente desagradecida tiene poca empatía con los demás suelen también ser envidiosos y les cuesta expresar lo que verdaderamente les pasa. Hay posibilidad de revertir este tipo de comportamiento, es difícil, han de reconocer el problema y a veces se precisa terapia. En realidad, estas personas presentan múltiples carencias (emocionales y las referentes a las habilidades sociales) que pueden ser tratadas. No obstante, lo primero es conocer el origen de estas dinámicas:

  • Pensemos, por ejemplo, que diversas condiciones psicológicas como una depresión o un trastorno de ansiedad, puede hacer que no seamos tan sensibles o receptivos a los actos que los demás hacen por nosotros. No las vemos y no las apreciamos porque no estamos bien, en ese momento puntual de nuestras vidas.
  • Por otro lado, la ingratitud rasgo hace referencia a un comportamiento estable en el tiempo.

Si empiezas a notar estas conductas en personas que conoces y con las que tienes algún tipo de relación, inicia por separarte de estos individuos dañinos, tóxicos.

Sea porque seas familiar u/o amigo, estas personas están a la espera de tu ayuda. No son agradecidos, básicamente porque sienten que son merecedores de tu ayuda, ya se han ganado tu asistencia, creen que tu ayuda es lo mínimo que puedes darles de regreso.

Ahora, alerta, si una persona de estas en algún momento agradece, lo hará con fin de recriminarte su acción cada vez que estés con ella. Con este sentimiento y estas conductas, podrá hacerte sentir culpable en situaciones específicas.

Está probado que un individuo ingrato y desagradecido se volverá en contra de quien le sirvió y le ayudó. Necesariamente no tiene que violentarte de modo directo, simplemente hablará detrás de tu espalda, dirá que tú no ayudas, que él ha hecho todo el trabajo. Dice todo sin importar lo que tú has hecho por él.

Para ganar reconocimiento y generar lástima, dirá que tú eres el ser más horrible que existe sobre el Universo, tratará de conseguir simpatía de todos aquellos individuos que no pueden ayudar.  

Lo que no saben los desagradecidos es lo que pierden, porque Ser agradecidos hace ser más feliz

Como todo tiene consecuencias, este tipo de personas pueden padecer de ansiedad generalizada, baja autoestima, soledad, tendencia al estrés, y, definitivamente, malas relaciones con los demás.