Los enfermos buscamos información sobre nuestras enfermedades. No sólo lo hacemos para saber cómo ser mejores enfermos y con mejor pronóstico, también de cara a poder ser comprendidos por las personas más cercanas a nosotros.
He buscado mucho y no he encontrado como ayudar a nuestros familiares, pareja y amigos a saber qué hacer. Nuestra enfermedad es complicada de entender para nosotros mismos. Es normal que quienes nos han conocido sanos o se encuentran en algún momento de su vida con nosotros estén perdidos.
La mala información sobre nuestra enfermedad por parte de algunos médicos, redes sociales, incluso enfermos que se han dejado engañar sin ni enterarse, contamina mucho y los que además de enfermos somos médicos nos vemos en la obligación de rellenar huecos vacios.
El día 3 de este septiembre me puse a elaborar una guía para que las personas que nos rodean sepan que hacer, como estar con nosotros de la mejor manera, como entender los malentendidos que sufrimos y sufren ellos si nos perdemos. Ellos aportan mucho y nosotros también, porque es el afecto el que hace las mejores relaciones humanas.
Tal vez aparezcan versiones mejoradas, asociaciones que retoquen este proyecto que he finalizado y ojalá haya versiones traducidas a otros idiomas.
Tenemos la única enfermedad que empeora con el ejercicio y mejora con el reposo. Al contrario de las demás. Por eso es necesario ayudar a quienes nos ayudan:
La idea es que se puede imprimir así en un DIN A4 o en un DIN A5 por las 2 caras.
Varios allegados de compañeras de enfermedad ya la han visto y han cambiado, se han sentido aliviados y ha mejorado el trato.
EL UNIVERSO DE MANUELA 