En la vida con una enfermedad crónica, muchas personas —sean sanas, tengan una enfermedad leve o incluso una enfermedad grave— comparten una idea común:

«Puedo esforzarme hasta mi límite… y luego pagar el precio con cansancio, dolor o agotamiento.»

Puede ser duro, puede pasar factura durante horas o días, pero en la mayoría de los casos:

Tras descanso, cuidados y recuperación, la persona vuelve a su nivel funcional habitual.

Ese principio —“llego al límite, lo pago y luego me recupero”— forma parte de cómo la sociedad entiende el esfuerzo, la superación y la resistencia ante la enfermedad.

Pero en la Encefalomielitis Miálgica (EM) las reglas del cuerpo no funcionan así.
Y esa diferencia, aunque no siempre se ve desde fuera, lo cambia todo.

En la Encefalomielitis Miálgica no se puede llegar al límite

Las personas con EM conviven con un fenómeno fisiopatológico específico llamado PEM (Malestar Post-Esfuerzo).

El PEM no es solo cansancio extremo ni agotamiento.

Es una reacción anómala del organismo en la que, horas o días después de superar cierto nivel de esfuerzo —físico, cognitivo, emocional o sensorial— aparece un empeoramiento global que puede durar días, semanas o incluso más tiempo, y que puede reducir de forma duradera la capacidad funcional.

Esto significa que, en EM:
Llegar al límite no es “dar el máximo y luego descansar”:¡Es arriesgar una recaída que puede empeorar la enfermedad!

Por eso, quienes viven con EM no pueden:
● aprovechar toda la energía del día
● “forzar un poco” para cumplir compromisos
● recuperar el nivel tras un mal día de esfuerzo
● ni permitirse “pagar el precio después”

El coste no es un mal día:
es la posibilidad real de empeorar su estado de forma sostenida.

La comparación con otros enfermos… y con personas sanas

Las personas sanas pueden sobrepasar su límite y, aunque sufran agotamiento, suelen recuperarse.

Muchas personas con enfermedades crónicas —incluso graves— pueden también esforzarse por encima de su capacidad, con dolor, fatiga o impacto físico importante… pero con recuperación posterior.

En cambio, en Encefalomielitis Miálgica:
● el margen seguro es estrecho
● el límite no es voluntario
● y cruzarlo puede desencadenar PEM

No es una cuestión de fortaleza mental, motivación o actitud.
Es una limitación fisiológica que obliga a vivir deliberadamente por debajo del límite para proteger la salud.

Esta diferencia es difícil de comprender para quien está acostumbrado a que: «El esfuerzo duele… pero fortalece o se compensa con descanso”.

¡En EM, forzar no fortalece:
rompe el equilibrio y agrava la enfermedad!

Implicaciones en la evolución de la enfermedad

El PEM es el mayor factor de empeoramiento en EM porque:
● cada crash puede reducir la capacidad funcional previa
● los periodos de recaída pueden ser prolongados
● la tolerancia al esfuerzo puede ir disminuyendo
● cuadros leves pueden evolucionar a moderados o graves

La vida cotidiana se convierte en una gestión constante de energía:
● medir, prever, recortar, priorizar
● renunciar a actividades necesarias o significativas
● vivir con miedo razonable a cruzar el límite

¡No se decide “hacer menos por comodidad”. Se hace menos para no perder aún más capacidad!

Impacto en la calidad de vida

Esta peculiaridad de la enfermedad afecta a muchos ámbitos:
● relaciones personales
● trabajo o estudio
● autonomía y autocuidado
● vida social y participación comunitaria

Actividades que para otros son pequeñas, para la persona con EM son un riesgo:
● una conversación larga
● salir un rato
● ducharse de pie
● concentrarse leyendo
● gestionar una cita o trámite

Cada decisión cotidiana pasa por la misma pregunta: “¿Podré hacerlo sin desencadenar PEM?”

La identidad, los proyectos y el sentido de continuidad vital queda condicionado por la necesidad de no cruzar un límite invisible que puede empeorar la enfermedad.

La incomprensión: cuando la lógica del esfuerzo no encaja

Buena parte del sufrimiento social de las personas con EM procede de que el modelo habitual de esfuerzo no se aplica aquí.

Desde fuera puede interpretarse como:
● falta de voluntad
● evitar responsabilidades
● miedo al esfuerzo
● “no intentarlo lo suficiente”

Y muchas frases bienintencionadas —o defensivas— hieren:
● “yo también me canso y sigo”
● “si no lo fuerzas nunca mejorarás”
● “un poco de actividad te vendría bien”
● “todos tenemos días malos”

Pero en EM no se trata de “aguantar más”. Se trata de no enfermar más.
Comprender esta diferencia no es solo un acto de empatía:
es una forma de proteger la salud y la dignidad de quienes viven con Encefalomielitis Miálgica.

Idea clave para quienes acompañan o conviven con EM

Las personas sanas o con otras enfermedades pueden llegar a su límite y, con descanso, generalmente recuperarse.

Las personas con Encefalomielitis Miálgica NO pueden permitirse llegar al límite, porque hacerlo puede desencadenar PEM y agravar la enfermedad.

Respetar sus límites no es poner barreras:
es ayudarles a no perder más vida de la que ya les ha sido arrebatada por la enfermedad.